El documento resume varios eventos y actividades recientes de grupos y asociaciones de pacientes en Uruguay, incluyendo encuentros de grupos oncológicos, mesas representativas de enfermedades raras, talleres sobre espondilitis y hepatitis, y foros sobre cáncer, trasplantes y salud mental. Además, anuncia próximos eventos y capacitaciones sobre diabetes, cáncer, enfermedades transmisibles y educación inclusiva.

1. Número 3 | Agosto - Setiembre 2017
Página 04
Página 05 Página 07
LA VOZ DE LOS PACIENTES
Boletín del Plenario de Pacientes Uruguay
1˚ ENCUENTRO
DEPARTAMENTAL DE
GRUPOS ONCOLÓGICOS
DE SORIANO
1˚ ENCUENTRO DE LA
MESA REPRESENTATIVA
DE ENFERMEDADES
RARAS
TALLER DE
CONCIENTIZACIÓN E
INFORMACIÓN SOBRE
ESPONDILITIS
Día mundial de la hepatitis C

2. Mensaje del
coordinador
Agustín Menéndez
La mano tendida ya es una realidad
y el brazo en proceso continuo de
fortalecimiento otra. Así lo evidencian
las actividades de los pacientes
afectados por hepatitis, los pacientes
oncológicos a través de sus diferentes
encuentros y celebraciones, el foro
internacional organizado por los
pacientes trasplantados, así como por lo
hecho por otros grupos y asociaciones
de pacientes a lo largo y ancho del país.
El propósito es cada vez más claro:
contribuir desde la sociedad civil para
construir las soluciones para los pa-
cientes. Ubicar en el centro de las de-
cisiones al destinatario de los servicios
sanitarios, léase paciente y/o usuario.
Las organizaciones y grupos tienen
bien claro su propósito, que no es otro
que ser quienes apoyan, sostienen,
acompañan y escuchan a aquellos que
sufren y se sienten solos y angustiados
cuando cruzan la puerta de calle del
hospital o sanatorio. Lo hacen a través
de diferentes formas: dentro y fuera
de los centros asistenciales, poniendo
el hombro algunas veces y ayudando
materialmente en otras.
Este mundo en transformación está
demandando protagonismo y liderazgo
en todos los niveles. El mundo
ordenado, previsible y lleno de certezas
La voz de los pacientes02
ha dado paso a otro incierto, cambiante
y muchas veces convulsionado.
Actualmente las organizaciones que
triunfan son las que ponen en el centro
de su negocio a su cliente, las que
toman cualquier decisión pensando
cómo repercutirá en aquel a quien
sirven.
Servir es el concepto diferencial. El
que lidera y gobierna es un servidor,
es el que “come al final”, el que piensa
en cómo desarrollar y potenciar a sus
colaboradores.
Los pacientes organizados, en grupos
y asociaciones, formales y a veces sin
personería jurídica, caminan sin pausa
hacia la adultez. Paulatinamente van
rodeando de calor a las organizaciones
que están lidiando y preguntándose
continuamente cómo servir mejor a sus
socios, a sus pacientes.
La apuesta es cada vez más clara:
seguir rodeando de calor al decisor
gubernamental y/o privado, en el
marco de una estrategia sin tiempo que
conducirá más temprano que tarde a
integrar el conocimiento, los servicios
y el trabajo de la sociedad civil en los
diferentes estamentos organizacionales.

3. En la sede del SMU, desde la mañana
a la tarde-noche, festejamos un nuevo
Día Mundial de las Hepatitis.
Jornada de realización de tests rápidos de Hepatitis
C y también VIH, finalizando con una estupenda
charla con los amigos de APAHE, la Dra. Rosa Cruells
(Presidente de la Sociedad de Gastroenterologia
del Uruguay) y el Dr. Juan Ceretta (Facultad de
Derecho de la UDELAR), quien asistió acompañado
por tres estudiantes integrantes del Consultorio
Jurídico, encargado de llevar adelante juicios contra
el FNR para que pacientes puedan acceder a los
tratamientos que los curan del virus de la Hepatitis C.
Una jornada de acción y también reflexión, una
jornada completa, de aprendizajes y fortalecimiento
del trabajo de la Sociedad Civil, único camino para
Día mundial de la hepatitis
seguir construyendo ciudadanía.
Pasó un año más de trabajo y lo que viene
por delante será aún más desafiante: tender
la mano amiga para trabajar en un PLAN DE
ACCIÓN INTEGRAL que extienda el alcance de
los tratamientos, fortalezca la concientización y
prevención, permitiendo posicionar a nuestro país
como modelo de éxito en el abordaje de un tema
prioritario de salud pública.
La voz de los pacientes 03

4. La voz de los pacientes04
Con la presencia de las siguientes
asociaciones: GOLONDRINAS de
Mercedes, Por Una Sonrisa de Palmitas,
Acompañemos de José Enrique Rodó
y Espezanza de Dolores, compartimos
este primer encuentro departamental
enfocado en comenzar a tejer la red
que irá permitiendo la construcción
paulatina y sin pausa de soluciones
para las personas y familias afectadas
por el cáncer.
Primer Encuentro
Departamental de Grupos
Oncológicos de Soriano
Se trató de una estupenda jornada de trabajo, donde
fortalecimos la alianza departamental de Grupos y
Asociaciones de Pacientes. Una Sociedad Civil cada
vez más potente está destinada a trabajar “con”
las instituciones, con nuestros servidores públicos,
en aras de una mejor calidad de atención... en aras
de organizaciones que pongan en el centro de su
negocio al PACIENTE

5. La voz de los pacientes 05
Primer Encuentro de la mesa
representativa de EERR
El 24 de julio celebramos el
primer encuentro de la MESA
REPRESENTATIVA de Enfermedades
Raras (EERR).
El asunto crucial de futuro será cómo contribuiremos
a que el CRENADECER, Centro de Referencia modelo
en Latinoamérica, mejore y potencie su labor. Uru-
guayos trabajando con los servidores públicos mejo-
ran la calidad de las decisiones.

6. En el marco de nuestro Foro
Permanente de Reflexión, Capacitación
y debate sobre Salud y Educación en el
Siglo XXI, celebramos una conferencia que estuvo
a cargo del prestigioso Dr. Ariel Gold. La misma contó
con el invalorable apoyo y dedicación de la Dra. Diana
Sastre.
Foro permanente de reflexión,
capacitación y debate sobre
salud y educación en el siglo XXI
La voz de los pacientes06

7. Taller de concientización e
información sobre Espondilitis
La voz de los pacientes 07

8. Lo que sucedió
La voz de los pacientes08
9 de setiembre
XVI encuentro de grupos oncológicos.
Ubicación: Paysandú.
Se llevó a cabo en la ciudad de Paysandú,
el pasado sábado 9 de setiembre, el XVI
ENCUENTRO DE GRUPOS ONCOLÓGICOS,
organizado por la asociación SOMOS.
Participaron del encuentro numerosos
grupos y asociaciones de todo el país,
además de autoridades departamentales
y jerarcas de oficinas del Estado del
departamento.
Este encuentro en la capital sanducera
significó nuestra tercera participación, luego
de haber estado presentes en San José y
Tarariras, en 2015 y 2016 respectivamente.
En el inicio de las actividades fuimos
invitados por los organizadores a hacer
uso de la palabra, en ocasión de lo cual
destacamos el relevante y creciente papel
que desempeñan los pacientes organizados
a la hora de incidir políticamente para
mejorar la calidad de la toma de decisiones
en materia de atención sanitaria.
La ocasion fue propicia para conocer al
Intendente departamental, Dr. Guillermo
Caraballo.

9. La voz de los pacientes 09
3 al 6 de setiembre
VI Congreso CLAYCOP
Viernes 8 de setiembre
Reunión informativa: lanzamiento del grupo
de la costa
Ubicación: Teatro de verano Parque del
Plata Norte, calle W y Av. Argentina Km 50.
Lunes 4 de Setiembre
Día Nacional de la Fibrosis Quística.
Ubicación: 18 de Julio 1912 esq. Rivera.

10. La voz de los pacientes10
​En Montevideo, el 6 de setiembre de 2017, tuvo lugar
el I Foro Latinoamericano de Pacientes organizado
por ATUR, en el marco del VI Congreso de CLAYCOP
(Consejo Latinoamericano y del Caribe de Organiza-
ciones de Pacientes Trasplantados y en situación de
Trasplante).
​
​A las 9 en punto, comenzaron las actividades, en la
sala Moviecenter de Montevideo Shopping, con una
bienvenida a los presentes a cargo del Sr. Jorge La-
mela y el Sr. Sergio Miranda de ATUR Uruguay.
​En breves palabras introdujeron a la temática que los
convoca: el rol del paciente en el SXXI. El paciente ya
no tiene el mismo comportamiento que en tiempos
pasados, ahora tiene un rol más activo, buscando un
cambio en la relación médico/paciente, con la crea-
ción y proliferación de asociaciones de pacientes
que aúnen esfuerzos, haciendo fusión con otros por
una misma causa. Pacientes informados, asesorados,
involucrados.
​
​Haciendo hincapié en la solidaridad como bandera lo
cual los trasplantados entienden más que nadie, ya
que han logrado alargar su vida y su calidad de vida
gracias a la inmensa solidaridad de otro que donó sus
órganos. El paciente tiene que ser el motor que mue-
va a los médicos, a las investigaciones, a la sociedad
en su conjunto.
6 de setiembre
I Foro Latinoamericano de pacientes
Hora: 09:00 a 11:00 hs.
Ubicación: Movie Center del Montevideo
Shopping

11. 1 de setiembre
Uruguay por Livestrong.
Foro “Una Nueva Mirada al Cáncer”.
Ubicación: Centro Cultural de España.
La voz de los pacientes 11
Martes 29 de agosto
Aspectos emocionales de la adolescencia.
Dirigido a padres.
Ubicación: Sede del SMU.

12. La voz de los pacientes12
7 al 28 de agosto
Acompañamos a AUDAS durante cuatro
lunes de agosto en el CICLO DE TALLERES
sobre DEMENCIAS.
Viernes 18 de agosto
Conferencia “Algunas claves para
entender un poco más el desarrollo
emocional del niño”
Hora: 19:30 hs.
Ubicación: Sede del SMU.

13. La voz de los pacientes 13
Jueves 27 de julio
Cena de famosos
Sábado 5 de agosto
Encuentro de grupos de pacientes y
padres de pacientes con enfermedades
reumáticas.
Ubicación: Paysandú.

14. La voz de los pacientes14
Lo que vendrá
Viernes 6 al sábado 21 de octubre
Conteo de carbohidratos para peronas con
diabetes y familiares directos.
Ubicación: Sede del SMU.
Domingo 1˚ de octubre
Cuartas diabetolimpiadas
Ubicación: Pista de atletismo.

15. Sábado 21 de octubre
Caminando por la vida junto a mama mia
Hora: 15:00 hs.
Ubicación: Patio Andaluz del Parque Rodó
La voz de los pacientes 15
Domingo 22 de octubre
Suelta de globos internacional
Hora: 15:00 hs.
Ubicación: Canteras del Parque Rodó

16. La voz de los pacientes16
Las enfermedades
transmisibles hoy: dengue, zika
y chikungunya
2 de agosto de 13 a 17 hs.
Seminario - Taller sonbre
psico-oncología
Martes de octubre (17, 24 y 31).
Sede del SMU.
Formación - Capacitación

17. Liderazgo y Comunicación
Organizacional
Octubre: miércoles 4 y 11.
Sede del SMU.
Jornada sobre Inclusión
Educativa
Martes de octubre (17, 24 y 31).
Sede del SMU.
II Foro de Pacientes
Oncológicos
Viernes 10 de noviembre
09:00 a 16:00 hs. Sede del SMU.
La voz de los pacientes 17

18. Presentaciones
Institucionales
Uruguay por Livestrong.
En el foro: “Una Nueva Mirada al Cáncer” que la
organización Uruguay por Livestrong y Roche
realizaron en el marco del “Día Nacional de la
Sobrevida”. Sociólogos, oncólogos, psicólogos,
pacientes e investigadores analizaron, en distintas
mesas redondas, los avances que se han logrado en
la batalla al cáncer y cómo la población percibe estos
logros.
Así, en el marco del foro se presentará la “Primera
Encuesta de Percepción del Cáncer en Uruguay”
así como un informe que realizó CINVE sobre cómo
mejorar el acceso a la medicación en Uruguay y la
investigación realizada por la Fundación Salud –
Plenario de pacientes, sobre las principales barreras
en el acceso a los tratamientos hemato-oncológicos
de alto costo incluidos en nuestro Sistema de Salud.
Testimonios de pacientes y una muestra fotográfica
de sobrevivientes al cáncer, relatarán historias de
personas que sobrevivieron al cáncer.
HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN
Uruguay por LIVESTRONG (UxL) es un grupo de
voluntarios que sigue las iniciativas de la FUNDACION
LIVESTRONG de EEUU. Nace a instancias de
experiencias personales que hacen ver la falta de
apoyo emocional y práctico en el tránsito por la
enfermedad para la persona que padece cáncer, su
familia y sus amigos. En UxL inspiramos y motivamos
a las personas afectadas por el cáncer. Puede haber
–y debe haber- mejor vida durante y después del
cáncer, para más personas. Trabajamos para para
ayudar a las personas a enfrentar los desafíos y
cambios que vienen con esta enfermedad.
COMISIÓN DIRECTIVA:
UxL no tiene directiva sino Líderes acreditados por la
Fundación LIVESTRONG.
-Laura Martínez Feller, LEADER. Since 2011.
-Verónica Cerviño, LEADER. Since 2012.
-Pedro Martino, LEADER. Since 2013
DATOS DE CONTACTO
-Página web: www.uruguayporlivestrong.com
-Facebook: www.facebook.com/
uruguayporlivestrong
-E-mails: uruguayporlivestrong@hotmail.com
-Teléfono: 099885063