El rol de las Organizaciones de Pacientes en el sistema sanitario. Las transformaciones y cambios para los pacientes y sobre todo con los pacientes.

1. La Alianza de Pacientes Uruguay
y su relacionamiento con la EMC
LA SOCIEDAD CIVIL COMO AGENTE DE
CAMBIO Y TRANSFORMACIONES

2. LA ALIANZA DE PACIENTES URUGUAY

3. Texto
Un espacio abierto y participativo
Cada Organización un equipo y múltiples equipos un pelotón
El liderazgo es contextual y situacional

4. Texto
Setiembre de 2018

5. La Organización
 Consolida el trabajo de la Sociedad Civil de muchos años a esta
parte.
 Del Plenario de Pacientes en 2013 a la actualidad.
 Comunión de intereses
 Un instrumento para que los Pacientes tengamos voto además de
voz.
 Una herramienta para provocar los cambios y que éstos se realicen
para y fundamentalmente con los Pacientes.

6. 2013 a 2018 - Plenario de Pacientes
Por todo el Uruguay y también en los
países del MERCOSUR

7. Integran la Alianza de Pacientes Uruguay
líderes y referentes de las siguientes Organizaciones
Organizaciones que nuclean
pacientes con
enfermedades:
- Gastrointestinales
- Infecciosas
- Oncológicas
- Raras
- Reumáticas
… y otras que procuran
mejorar la vida de pacientes
y familias (prematuros)

8. Nuestra visión y misión
BRAZO FUERTE, MANO AMIGA
La sociedad civil fortalecida trabajando en favor de
una mejor calidad de atención, acceso a
diagnósticos oportunos, los tratamientos más
efectivos y el paciente como centro del sistema.
Acción política
Actor proactivo
Constructor de soluciones
Sensibilizar
Informar
Concientizar
Formar
Generar
Acción política / Advocacy
Producir

9. Agentes de Cambio y Transformación
Intervenimos en varias dimensiones:
individual, familiar, social-comunitario, sistema sanitario

10. Nuestras líneas estratégicas
 Participación del paciente
 Empoderamiento del paciente
 Organizaciones de pacientes
sostenibles
 Alfabetización en salud
 Acceso a salud y atención de calidad
 No discriminación

11. ACCIÓN SOCIAL
Grupos de Apoyo Psicológico
para Pacientes y Familiares
Promoción, apoyo y
asesoramiento al Movimiento
Asociativo
Fondo integral de Ayudas
VISIBILIDAD y
CONSCIENTIZACIÓN
Web y redes sociales
Boletín “La voz de los Pacientes”
5 k Carrera de los Pacientes
ACCIÓN POLTÍCA / GOBERNANZA
Participación en la agenda pública a
través del contacto con autoridades,
instituciones reguladoras y políticos.
FORMACIÓN y
CONOCIMIENTO
Escuela de Formación,
Encuentros, Jornadas, Foros y
Talleres, Estudios de
Investigación, Mesas de Trabajo,
Observatorios
Material de divulgación
DERECHOS
Promoción, representación
institucional y Alianzas
Así desarrollamos
nuestras líneas
estratégicas

12. 1er nivel de
atención
Hospital
Sanatorio
equilibrio
Creemos en nuestras intervenciones en…
Atención
hospitalaria
Atención
primaria
Prevención -
Proactividad
Alfabetización en
salud
Personas “sanas”
36/37 grados -
equilibrio
Adulto por fuera,
niño por dentro

13. En la mejora del trabajo en los
centros hospitalarios
Las organizaciones de Pacientes
contribuyendo
En el diseño y construcción de la
navegabilidad de pacientes y
familias dentro de los centros
asistenciales y el sistema sanitario
en su conjunto

14. Las organizaciones de Pacientes
contribuyendo
En la mejora de la calidad
asistencial y el cuidado de las
emociones
A la formación de equipos
multidisciplinarios que atiendan
integralmente al paciente.
Atención paciente-céntrica

15. A equilibrar
tecnología y
humanización
Las organizaciones de Pacientes
contribuyendo

16. ¿Qué quiere, necesita y puede el paciente?

17. Lo más significativo que hemos
hecho en este año

18. En el mismo Equipo con el
Colegio Médico del Uruguay

19. En lo que queda de 2019
 INVESTIGACIÓN sobre la RUTA DEL PACIENTE REUMATOLÓGICO en
URUGUAY - difusión, publicación y rondas de trabajo
 I CONGRESO NACIONAL DE MÉDICOS Y PACIENTES
 Ciclo de Talleres de Formación para Líderes y Referentes de
Organizaciones de Pacientes

20. El desafío está en enlazar, ligar, unir
EQUIPOS DE SALUD - PACIENTES – FAMILIARES –
GESTORES/ADMINISTRADORES/DIRECTORES – REGULADORES –
INDUSTRIA FARMACÉUTICA

21. El paciente en el centro del sistema sanitario

22. para que todo esto ocurra es
imprescindible tener en
cuenta que…

23. Cambiar es un proceso, no un
evento

24. … hay que tejer permanentemente la
red

25. … las limitaciones son de diferente naturaleza

26. A muchos desafíos se los resuelve con
creatividad…

27. Las soluciones no se encuentran… se construyen

28. … el futuro se construye traccionando,
implementando cambios, innovando, midiendo
resultados, pensando en red, generando luz…

29. Gracias por vuestra atención