La Voz de los Pacientes 07

LVDLP
Año IV | Número 7 | Diciembre 2020
LA VOZ DE LOS PACIENTES
2do Congreso de
Médicos y Pacientes
Programa de
Formación para
Líderes
Agencia de Evaluación
de Tecnologías
Sanitarias
Una nueva
visión del
cáncer

Índice
ALIANZA DE PACIENTES
URUGUAY es una
Asociación Civil creada
en setiembre de 2018
que está integrada por
líderes y referentes de
Grupos y Asociaciones
de Pacientes de todo
el país. Su propósito es
unir las voces de los
diferentes colectivos y
ejercer
una representación
efectiva de los
derechos y
necesidades sanitarias
y sociosanitarias, que
comparten las
personas con diversas
enfermedades, ante
los principales agentes
sanitarios de nuestro
país.
En el marco de
nuestros valores y
lineamientos
estratégicos,
desarrollamos
actividades de
Incidencia Política,
Formación,
Investigación, así como
la organización de
jornadas de debate y
reflexión sobre temas
de actualidad que nos
preocupan y ocupan
como Pacientes.
Editorial Pág. 2
2do Congreso de
Médicos y Pacientes
Pág. 3
Programa de Formación
para Líderes de
Organizaciones de
Pacientes
Pág. 15
Agencia de Evaluación
de Tecnologías
Sanitarias
Pág. 32
Una nueva visión del
cáncer
Pág. 41
Reuniones con el MSP y
el FNR
Pág. 44
Artículo: La sanidad del
futuro
Pág. 46
Otras actividades
desarrolladas durante
2020
Pág. 54
LA VOZ DE LOS PACIENTES
Año IV | Número 7 | Diciembre 2020
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099268397 | 095797444
contacto@alianzapacientesuy.org

Editorial
El 2020 está llegando a su fin y con él 365 días como pocos para buena
parte de la humanidad. Las vidas de millones de personas se han visto
trastocadas por un evento global vinculado directamente a la salud,
como no sucedía desde la gripe española en 1918.
La crisis que supuso y aún supone este virus sigue poniendo en jaque la
gestión en toda clase de organizaciones y con especial énfasis en las
sanitarias. Esto debido a la presión que sobre el sistema está
implicando la atención de pacientes con Covid-19, así como la habitual
que necesitan las demás personas con sus patologías habituales y las
que realizan consultas por otros motivos.
En este contexto tan particular como inédito, las Organizaciones de
Pacientes también hemos hecho nuestra contribución en el combate
contra las consecuencias que se derivan de la presencia del virus, ya sea
apoyando a pacientes y familias como articulando con prestadores para
que la atención no se resintiera y se mantuviera centrada en las
necesidades de los usuarios.
Sin dudas que esta crisis pasará y será pertinente y necesario analizar
qué lecciones nos ha dejado. Para las Organizaciones de Pacientes
seguramente sea la reafirmación de nuestro papel como conocedores
de primera mano de las necesidades de los usuarios del sistema,
insumo principal a la hora de diseñar y luego ejecutar políticas que
pongan en el centro de toda actividad a la persona destinataria del
servicio.
Este 2020 se va y creemos que, de cara al futuro, nos invita a fortalecer
el trabajo en red, potenciar las sinergias e incrementar los espacios de
diálogo y debate. Durante este singular año lo hicimos en múltiples
ocasiones y en 2021 redoblaremos el compromiso para que la activación
y participación de los Pacientes sea cada vez más efectiva como real.
La Voz de los Pacientes | Año IV | Número 7 | Diciembre 2020
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Palabras de apertura de la Alianza
de Pacientes Uruguay
Al igual que lo expresado por el
señor subsecretario, la señora
diputada y el presidente del
colegio médico, celebramos la
realización de este 2do congreso
de médicos y pacientes.
Celebramos la realización de este
nuevo evento porque demuestra
que el camino es el de sumar e
integrar, el de seguir construyendo
puentes y derribando muros.
Como diríamos a la interna,
estamos integrando fogones.
Este inquieto y volátil tiempo en
que estamos viviendo necesita
como nunca antes de la
colaboración y la cooperación, de
la inteligencia colectiva para
construir soluciones.
Así como otras áreas de la
sociedad, también la sanidad
asiste a transformaciones que se
derivan del progreso científico-
tecnológico.
La democratización de la
información gracias a internet ha
derivado en un incremento de la
cultura de los derechos y la
participación de la ciudadanía en
la toma de decisiones en las
diferentes áreas de la sociedad,
entre ellas la sanitaria.
El perfil del paciente actual, a
diferencia del de hace un siglo, es
el de una persona más formada y
con voluntad de tomar decisiones
en temas de salud que le afectan,
el de alguien que se ha organizado
en grupos u organizaciones que le
representan y que también
participa de diferentes formas en
la toma de decisiones junto a los
profesionales sanitarios.
Por todo esto es que hoy estamos
acá, porque impulsamos la
activación y participación de los
pacientes, porque queremos
construir más ciudadanía en el
ámbito sanitario.
Queremos contribuir a que la voz y
la implicación de los pacientes
sean la fuerza para conseguir que
el sistema de salud ofrezca una
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atención integral y personalizada,
en condiciones de acceso
universal, equidad, transparencia
y sostenibilidad.
Venimos a hacer nuestro aporte, a
enriquecer el debate y a contribuir
a que se tomen mejores
decisiones en lo que a sanidad se
refiere.
Que el paciente ha de ser el centro
del sistema está fuera de
discusión.
Además de eso queremos ser
protagonistas de las
transformaciones.
Creemos firmemente en el
empoderamiento del paciente, a
través del conocimiento y el
ejercicio de sus derechos,
mediante la participación en el
diseño y aplicación de políticas
sociales y sanitarias.
Un cambio cultural lleva tiempo,
no es de un día para otro, lo
sabemos.
En el camino podrán haber
avances y algún que otro
retroceso.
No obstante, con el rumbo bien
definido y trabajando en equipo
como lo venimos haciendo,
estamos convencidos que, más
temprano que tarde, iremos entre
todos alcanzando mejores
resultado en salud para los
uruguayos.
Muchas gracias y a disfrutar de
esta jornada de trabajo
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Las mesas de debate
El 5 de diciembre de 10 a 16 horas,
desarrollamos junto al Colegio
Medico del Uruguay el 2DO
CONGRESO DE MÉDICOS Y
PACIENTES: En equipo y
protagonistas de una
transformación necesaria. Con una
agenda muy abarcativa y desde
una perspectiva participativa en
integradora se realizó con éxito
esta instancia de trabajo que nos
aportó varios aspectos sobre los
cuales comenzaremos a trabajar
en el 2021. Fue una instancia
sumamente enriquecedora donde
todos los actores del sistema
sanitario se dieron lugar para
dialogar e intercambiar sobre
diferentes temas que nos
interesan y afectan a todos. Se
desarrollaron 5 mesas de debate
abordando temas transversales
donde pacientes, sociedades
científicas, autoridades e
industria pudieron compartir su
visión y perspectivas, procurando
puntos de contacto para empezar
a trabajar en equipo en el
desarrollo de estrategias que
permitan una mejora continua del
sistema.
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MESA DE DEBATE 1 ¿Qué sistema
sanitario para nuestro tiempo?
Lecciones que nos está dejando el
Covid-19
MSP – Subsecretario Lic. José Luis
Satdjian
Gerencia General de ASSE. Dr. Juan
Ramon Blanco. Médico Internista y
de Familia.
Liset Collazo Behrens. Presidenta
del Comité Salud de Partners of
the America, Uruguay - Minnesota.
Integrante de la Comisión Nacional
de Sida y del Consejo Ejecutivo.
Susana Tchekmeyan. Química
Farmacéutica. Máster en
farmacología clínica. Presidenta
de la Asociación celíaca del
Uruguay.
Luis Vilardo. Doctor en Medicina.
Especialidades: Medicina Interna y
Nefrología. Presidente de la
Asociación Uruguaya de Pacientes
con Enfermedades Lisosomales
(AUPEL) Asociación Civil sin fines
de lucro con Personería Jurídica
El abordaje de esta mesa de
dialogo se realizó desde el planteo
de la pregunta ¿Qué lecciones va
dejando esta pandemia para el
funcionamiento del SNIS? ¿Cómo
piensa que ha incidido esta
pandemia en la atención
sanitaria?
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El gran desafío de todas las partes
es empezar a pensar estrategias
que logren acercar a todos los
actores y mejorar las vías de
comunicación. El MSP se
compromete a ser un ministerio
de puertas abiertas, generando un
espacio de atención al usuario de
mayor cercanía con las
necesidades de los pacientes,
abierto al dialogo, a reuniones a
escuchar. Se plantea de esta
forma un trabajo conjunto a corto
plazo entre la Alianza y el MSP
para articular junto con el área de
atención al usuario, las diferentes
vías de comunicación para
canalizar adecuadamente las
necesidades, y a su vez abordar
juntos las posibles soluciones.
A su vez, propiciar y generar más
instancias de dialogo como la de
la fecha, donde todas las partes
interesadas puedan intercambiar
sobre diferentes temáticas que los
preocupan y que deben ser
mejoradas. Apuntar a la mejora
continua del sistema potenciando
las fortalezas y subsanando las
debilidades pero con propuestas
en equipo contemplando las
diferentes visiones y aportes.
Queda planteada la idea de
realizar un convenio macro, que
incluya a las autoridades
sanitarias al acuerdo que ya existe
entre la Alianza de Pacientes y el
Colegio Médico. Un compromiso
de todas las partes por trabajar
juntos en mejorar el sistema
sanitario que merecemos todos
los uruguayos.
MESA DE DEBATE 2 - Retos de la
Cronicidad
Sociedad Uruguaya de Cardiología
(SUC). Dr. Jorge Estigarribia.
Cardiólogo clínico. Médico de
postoperatorio de cirugía cardíaca
del Instituto Nacional de Cirugía
Cardíaca. Editor Asociado de la
Revista Uruguaya de Cardiología.
Sociedad de Diabetología y
Nutrición del Uruguay. Psic. Iris
Melone. Master en Coaching en
Salud. Diplomatura en Educación
en Diabetes. Trabaja en la Fac de
Medicina, H. Pasteur y ADU.
Sociedad Uruguaya para el estudio
de la Obesidad (SUEO). Dra. Adela
González Barnech. Mag. Nutrición
Clínica. Mag. Medicina Familiar.
Presidente de la Sociedad
Uruguaya para el Estudio de la
Obesidad (SUEO).
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Sociedad Uruguaya de
Endocannabinología (SUEN). Dr.
Mariano Velázquez. Médico
General especializado en
Acupuntura y Endocannabinología.
Socio fundador de SUEN.
ACELU - Susana Tchekmeyan.
Química Farmacéutica. Máster en
farmacología clínica. Presidenta
de la Asociación celíaca del
Uruguay.
ADU - Clarissa Solari Grolero.
Educadora en diabetes de la
Asociación de Diabéticos del
Uruguay. Persona que vive con
diabetes tipo 1 desde hace 39
años.
ASSCI – Claudia Souto. Presidenta
de la Asociación de Pacientes con
Enfermedades de
Sensibilización Central. Docente y
especialista en la gestión de las
comunicaciones internas y
externas de las organizaciones y
de su posicionamiento en medios
de comunicación, ante la opinión
pública y otros actores públicos y
privados.
ATRAHE. Andrés Elola. Economista
y paciente experto de Asociación
de Trasplante Hepático del
Uruguay
Alianza ENT – Diego Rodríguez.
Magister en Sociología. Integrante
de CIET Uruguay y de la Alianza
ENT Uruguay. Con estudios en
Políticas de Control de Tabaco y en
Gerencia Social. Docente de la
Universidad de la República.
Investigador en temas del Área
Social, Sociología de la Salud y en
Evaluación de Políticas de Control
de Tabaco.
De qué hablamos cuando
hablamos de cronicidad? Por qué
es importante hablar de
cronicidad en este congreso? Y
cómo ven la atención actual de la
cronicidad dentro del SNIS? Ante
estas pregunta se dio inicio al
dialogo en esta mesa, muy diversa
y con distintos enfoques de lo que
implica ser un paciente crónico.
MESA DE DEBATE 3. Medicamentos
innovadores, intercambiabilidad y
farmacovigilancia.
Dr Gustavo Arroyo. Doctor
Medicina Interna, Postgrado
Toxicología, Doctorado en
Farmacología Clínica, Coordinador
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Investigación Clínica CASMU
Comité de crisis C19 MSP, Comité
Ética Cudim, Comité de Innovación
ANII, Asesor ALIANZA PACIENTES
URUGUAY Doctorado en
Farmacología, Miembro Sociedad
Uruguaya de Telemedicina y
Telesalud
CEFA – Dra. Q.F Carolina Prandi.
Química Farmacéutica y Doctora
en QUIMICA por UDELAR y
PEDECIBA. Prof. Adjunto de
Química Orgánica y Prof. Agregado
de PEDECIBA Química. Más de 20
años en la Industria Farmacéutica,
en Laboratorio Bayer en
diferentes áreas: Comercial,
Regulatorios Farmacovigilancia.
Actualmente Gerente de Bayer
Pharma Uruguay. PDD del IEEM
Finalizando MBA Vice presidenta
de CEFA. ACCU –
Florencia Piñeiro. Secretaria de
ACCU, asociación Crohn colitis
ulcerosa de Uruguay Paciente con
EII. Actualmente participa del
curso “paciente experto” de
Fundeccu Argentina.
APAHE – César Barces. Pte
Asociación de Pacientes y
Afectados de Hepatitis (APAHE),
directivo de la Alianza de
Pacientes Uruguay y paciente
curado de hepatitis C.
APSUR – Gustavo Di Genio.
Presidente de la Asociación
Psoriasis Uruguay (APSUR) y la
Red Latinoamericana de Psoriasis
(LATINAPSO). Abogado y Escribano
en Estudio Pérez del Castillo &
Asociados. Docente de la Facultad
de Derecho, Universidad de la
República. Especialista en
organizaciones sin fines de lucro
(asociaciones civiles y
fundaciones).
FAME – Pablo Correa. Padre de
Santiago de 17 años que padece
atrofia muscular espinal tipo 1.
Actualmente presidente y
fundador de Familias con Atrofia
Muscular Espinal (Fame Uruguay)
Secretario de la Federación
Uruguaya de las Discapacidades
(Fudi). Integrante de la
subcomisión de Accesibilidad y
Seguimiento apoyo a la
fiscalización del trabajo para
personas en situación de
discapacidad en Ministerio de
trabajo y seguridad social. (MTSS).
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Qué se entiende por
medicamentos innovadores y
farmacovigilancia y porqué es
importante para todos los actores
del sistema sanitario conocer
sobre estos aspectos? Bajo esta
pregunta dio inicio el dialogo e
intercambio en esta mesa, donde
pacientes, médicos e industria
pudieron poner sobre la mesa las
diferentes visiones que tienen
sobre esta temática tan
importante y compleja que no
importa a todos los usuarios del
SNIS. Lamentablemente el actor
representante de las autoridades,
el FNR o el MSP, estuvo ausente en
la mesa de dialogo.
MESA DE DEBATE 4 - Telemedicina
y telesalud. Desafíos de su
implementación en el SINS.
Telemedicina y Telesalud
(SUTMTS). Dra. Laura Albertini
Máster en Salud Pública, Univ.
Carolina del Norte en Chapel Hill,
EEUU Asesora de Instituciones de
Salud Nacionales e
Internacionales Asesora en
Programas de Desarrollo Vice-
presidenta de la Sociedad
Telesalud. Dr. Gustavo Arroyo
Postgrado Toxicología, Doctorado
en Farmacología, Doctorado en
Medicina Interna Coordinador
Investigación Clínica CASMU
Comité de crisis C19 MSP Comité
de Ética Investigación CUDIM
Comité de Innovación ANII
Miembro Sociedad Uruguaya de
Telemedicina y Telesalud. Dra
Graziella Volpi Máster de Empresas
de Salud y Máster de
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Salud Digital, especialista en
Gestión de Proyectos de eSalud,
Secretaria de Sociedad Uruguaya
de Telemedicina y Telesalud
Coordinadora General de
ECHAlliance Uruguay. Ing. Gustavo
Formento Graduado del Programa
de Alta Dirección, del Instituto de
Estudios Empresariales de
Universidad de Montevideo Asesor
y Auditor de UNIT en Seguridad
Logística Asesor de Organización y
Método de Sociedad Uruguaya de
Telemedicina y Telesalud. Ing.
Rodrigo Taborda Bonilla Máster
en Dirección Empresas, experto en
tecnología médica, innovación y
transformación digital.
Responsable desarrollo Unidad de
Telemedicina en Scienza: cirugía
robótica y telemedicina. Director
Life Care Miembro Sociedad
Telesalud Miembro de ECHAlliance
Uruguay
Emergencistas (SUE). Dr. Sebastián
Yancev. Coordinador Dirección
Prehospitalaria CASMU-IAMPP y
1727 Emergencia Móvil. Perito
Judicial y ha sido Médico de
Naciones Unidas 2012-2016
misiones de paz
ASSCI - María de los Angeles
Cabrera. Lic. en Enfermería.
Integra la Comisión directiva de
Assci Uruguay desde 2017 a la
fecha, siendo la secretaría.
AUPAPREM - Andrea Milgron.
Integrante de Aupaprem. Hace más
de 10 años trabajando y luchando
por los derechos de los niños
nacidos prematuros y sus familias
desde lo social, la educación,
salud y la legal.
EMUR - Mónica Victoria Basilio.
Con más de 10 años soy voluntaria
en EMUR y estoy a cargo de las
comunicaciones y redes en dicha
asociación. Como representante
de EMUR forma parte de la
Comisión de Comunicaciones de la
Red de Asociaciones de Esclerosis
múltiple de Latinoamérica y el
Caribe.
ASEPO - Leandro Pérez Piñeyrúa.
Integrante de ASEPO (asociación
de ayuda al sero positivo),
coordinador de Jóvenes Alentando
a la Vida(JAV, el ala joven de
ASEPO)
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Por otra parte, es necesario
mejora
¿Qué se entiende por telemedicina
y telesalud? Inicia la conversación
conceptualizando sobre estos
conceptos, que debido a la
pandemia han adquirido mayor
relevancia e interés de todos los
actores del sistema.
MESA DE DEBATE 5 - Cuidados
Paliativos
Soc. Uruguaya de Medicina y
Cuidados Paliativos (SUMCP). Dra.
Rita Rufo.
Fundación Honrar la Vida. Zulma
Camacho. Directora de la
Fundación Honrar la Vida, la cual
fundó hace 13 años, con la que
apoya a pacientes en el hospital
de la mujer en el CHPR.
Fundación Clarita Berenbau .
Cristina Guiria. Siguiendo el
ejemplo que dejó su hija,
Clarita, preside la Fundación
Clarita Berenbau, la cual
acompaña y apoya a pacientes
oncológicos y sus familias en todo
el país.
Dame tu Mano. Sonia Waisrub.
Presidente de Dame tu Mano,
asociación civil que desde 2014
brinda hospedaje a pacientes con
cáncer del interior del país.
FAME . Omar Hernández.
Encargado de relaciones públicas
de FAME (familias con
Atrofia Muscular Espinal), padre de
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un paciente en cuidados paliativos
y desde hace 10 años al frente de
la asociación de Discapacitados
Motrices de Maldonado.
Caminemos Juntos Tarariras. Nivia
Carro. Fundadora y Presidente de
la Asociación Civil Caminemos
Juntos Tarariras, que acompaña a
pacientes oncológicos y sus
familias Psic. Soledad Santana.
Psicóloga clínica con formación en
psiconeuroinmunología y
especializada en psicooncología y
cuidados paliativos.
Esta mesa de diálogo comenzó su
intercambio bajo la pregunta
cómo describiría la actualidad
sobre los cuidados paliativos en
nuestro país? Este es un tema de
mucha sensibilidad e interés para
todas las Organizaciones de
Pacientes que trabajan desde
hace muchos años para
universalizar el acceso a los
cuidados paliativos en todo el
territorio nacional, y lograr
visibilizar la importancia de que
estos sean aplicados desde el
diagnóstico, acompañando todas
las etapas que atraviesa el
paciente durante la enfermedad.
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Programa de Formación para Líderes
de Organizaciones de Pacientes
INTRODUCCIÓN
En las últimas décadas se han
producido a nivel global, pero
fundamentalmente en occidente,
notorias transformaciones que
denotan que estamos viviendo en
un cambio de época como no
sucedía desde hace muchos años.
En el ámbito sanitario esas
transformaciones han derivado en
una cronicidad creciente de
muchas enfermedades y consigo el
aumento en las expectativas de
vida de las personas.
Al mismo tiempo que la tecnología
ha ido democratizando el acceso a
la información, las organizaciones
vienen modificando sus
estructuras en favor de mayores
niveles de horizontalidad y
procesos deliberativos.
Conversaciones de calidad y
profundidad comienzan a ser las
monedas de cambio.
Las relaciones entre profesionales
de la salud y pacientes también se
han visto afectadas por estas
transformaciones, de modo tal
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que las relaciones paternalistas de
antaño vienen dando paso a
procesos de toma de decisiones
compartidas, al tiempo de
comenzar a instalarse una cultura
de derechos y deberes de los
pacientes.
En este sentido, el rol de la
sociedad civil que trabaja para
mejorar la calidad de vida de
pacientes y familiares
(cuidadores), también se relaciona
con agencias gubernamentales
reguladoras y procura incidir en
los decisores públicos para que las
políticas aprobadas contemplen
las necesidades de los pacientes.
El desafío que implica el nuevo
contexto en materia sanitaria,
donde el paciente es el núcleo del
sistema, necesita de pacientes
organizados, en grupos y
asociaciones, que sean agentes de
cambio.
Por estas razones, para ser
constructores del futuro así como
protagonistas crecientes de los
cambios, es que hemos diseñado y
ahora presentamos este Programa
de Formación.
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OBJETIVOS
• Conocer el funcionamiento del
sistema sanitario nacional, sus
agencias reguladoras, así como
los derechos y deberes de los
pacientes.
• Diseñar y/o fortalecer la
planificación estratégica a
través de un análisis interno y
externo, así como de la
identidad y estrategias de la
asociación.
• Aprender las claves para
construir una comunidad de
apoyo a la o las causas de la
organización.
• Investigar las formas en que la
organización pueden identificar
posibles candidatos a
donadores, qué métodos de
recaudación utilizar y cómo
mantener y expandir su base de
donadores.
• Planificar y construir una
estrategia comunicacional
alineada con los objetivos de la
organización.
• Promover sinergias entre los
distintos actores implicados:
organizaciones de pacientes,
instituciones sanitarias,
organismos gubernamentales y
sociedades científicas y
académicas, entre otras.
• Conocer los principios de
alfabetización y competencias
en salud.
• Diseñar, gestionar, ejecutar y
evaluar iniciativas de promoción
de los derechos y deberes de
los pacientes.
• Fortalecer las redes y potenciar
los vínculos entres los actores
participantes.
• Conocer los beneficios para
llevar adelante incidencia
política, así como los elementos
básicos para llevar adelante una
campaña.
PROGRAMA
1. Funcionamiento y actores del
sistema sanitario. Derechos y
deberes de los pacientes. El rol
de los pacientes en la
actualidad: el nuevo modelo.
Experiencias nacionales
exitosas.
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1. Alfabetización y competencias
en salud. La importancia de la
farmacovigilancia, seguridad
del paciente y su participación
en ensayos clínicos.
2. Planificación estratégica:
diagnóstico situacional; misión,
visión y objetivos; estrategia(s).
3. La gestión de pacientes y
voluntarios: pacientes
participando como voluntarios;
planificación del voluntariado;
reclutamiento y retención de
los voluntarios.
4. La recaudación de fondos
(fundraising): investigación y
selección de donantes;
relaciones y comunicaciones
con los donantes; tipos de
fundraising.
5. Comunicación organizacional:
planificación, storytelling y
redes sociales.
6. Incidencia política (Advocacy):
políticas, derechos y
responsables en el sistema;
redes y alianzas; tácticas de
incidencia.
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FECHA ACTIVIDAD TEMA - ASUNTO
1er Módulo
Junio y
Julio de
2020
Conferencia
El sistema sanitario nacional y el rol de las
Organizaciones de Pacientes
Taller Planificación estratégica
Taller
Gestión de la comunicación organizacional
(1/2)
Taller
Pacientes y voluntarios: cómo sumarlos a la
causa
2do
Módulo
Agosto y
Setiembre
de 2020
Conferencia
La importancia de la farmacovigilancia, la
seguridad del paciente y su participación en
ensayos clínicos.
Taller
Gestión de la comunicación organizacional
(2/2)
Taller Fundraising, donantes y relaciones (1/2)
Taller
Incidencia política: claves para su desarrollo
(1/2)
3er
Módulo
Octubre y
Noviembre
de 2020
Conferencia
El rol de la sociedad civil en la formulación de
las políticas sanitarias.
Taller Fundraising, donantes y relaciones (2/2)
Taller
Incidencia política: claves para su desarrollo
(2/2)
Taller
Impacto y resultados de los proyectos
desarrollados durante el Programa.
ORGANIZACIÓN DEL PROGRAMA
El programa estará compuesto por
conferencias y talleres. Las
conferencias tendrán como
objetivo presentar los
fundamentos, la relevancia y el
estado de situación de un tema.
Los talleres, por su parte, serán
instancias de formación y
desarrollo, para reflexionar sobre
la experiencia, incorporar
herramientas y desarrollar
habilidades.
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DESTINATARIOS DEL PROGRAMA
El programa está destinado a
líderes y referentes de
Organizaciones de Pacientes.
Cupo máximo de participantes: 30
POSTULACIÓN
Los interesados a participar del
programa tendrán que escribir una
carta de presentación sobre su
organización, además de definir
un proyecto de cambio o mejora
que deberá llevar a cabo durante
los meses que dure el programa.
DURACIÓN
Desde junio a diciembre de 2020.
LUGAR
Mientras dure la emergencia
sanitaria los encuentros serán a
través de la plataforma ZOOM.
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DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN DEL PROGRAMA
Sandra Toledo. Lic. en Estudios Internacionales,
Posgrado en Dirección de empresas de Salud.
Capacitación en desarrollo de procesos de gestión
de calidad y procedimientos. Experiencia en
consultorías y asesoramiento organizacional.
Coordinación y desarrollo de eventos, talleres, y
congresos. Desarrollo de proyectos, investigaciones
y publicaciones. Es Coordinadora Ejecutiva de la
Alianza de Pacientes Uruguay.
Agustín Menéndez. Psicólogo clínico y
psicoterapeuta, con experiencia en desarrollo,
formación y capacitación organizacional. Lleva
adelante tareas de facilitación y coordinación de
grupos, además de liderar proyectos de índole
educativo, empresarial y de responsabilidad social.
Coordinador Ejecutivo de la Alianza de Pacientes
Uruguay y de los Grupos de Apoyo Psicológico de la
Fundación Clarita Berenbau. Director de Compass
Consultores.
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Entrevista al Dr. Miguel Asqueta
¿Cuáles son los tres principales
objetivos de esta nueva
administración del MSP?
Los tres principales objetivos
estratégicos de la Dirección
General de la Salud están
relacionados con el
fortalecimiento de las funciones
de rectoría a través de la
actualización del marco
normativo nacional, y la revisión
integral de las prestaciones del
PIAS. Esto en el marco de la
protección del derecho a la salud,
como una de los pilares
fundamentales para proveer
servicios de salud disponibles,
accesibles, aceptables, y con
calidad, y para implementar
acciones de prevención y
promoción de la salud, que
permitan el logro de los objetivos
sanitarios.
¿Considera que en esta
administración hay espacio para
que los pacientes puedan ser
integrados a los equipos de
decisión como un actor con voz
calificada?
Las organizaciones de pacientes
pueden ser integradas en aquellas
instancias de toma de decisiones
que el marco legal establezca,
entendiendo que las
organizaciones de la sociedad
civil y los ciudadanos pueden
solicitar y sugerir modificaciones
al PIAS, que posteriormente
tienen un proceso de análisis de
efectividad, costo efectividad y de
impacto económico. El Ministerio
de Salud Pública está en la
disposición de recibir estas
sugerencias, y existe el
compromiso de gestionarlas para
darles una respuesta apropiada, y
analizar su pertinencia para
mejorar el Sistema Nacional
Integrado de Salud.
Y en esa misma línea, ¿tienen
pensadas estrategias de
participación de los pacientes en
la definición de políticas
sanitarias?
Las organizaciones de pacientes y
otras organizaciones de la
sociedad civil, así como los
ciudadanos están llamados
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Conocer el funcionamiento del
sistema sanitario nacional, sus
agencias a participar en los
ejercicios de rendición de cuentas
del Sistema Nacional Integrado de
Salud. La rendición de cuentas
permite a la autoridad sanitaria
identificar oportunidades de
mejora del sistema y de analizar
las inquietudes de la población
sobre su funcionamiento. Se tiene
contemplado canalizar de forma
sistematizada los planteos de la
población y de organizaciones de
la sociedad civil para mejorar el
funcionamiento del SNIS o de
otros sectores o actividades que
se encuentran bajo la rectoría del
MSP.
¿Cuáles considera que son las
principales carencias o puntos a
mejorar del Sistema Sanitario
Nacional?
La reforma del sistema de salud en
el país está orientada a brindar
cobertura universal de salud. A
pesar que se ha tenido un avance
significativo hacia esta meta,
existen brechas en cuanto a la
calidad de la atención y la
cobertura de procedimientos,
especialidades y medicamentos,
particularmente los que son de
alto precio. En el interior del país
existen limitaciones para el
acceso a los servicios de salud,
tanto en términos del acceso físico
a los servicios, como la
disponibilidad de las prestaciones
establecidas en el marco
normativo.
Página 26

Por otra parte, es necesario
mejorar la resolutividad del primer
nivel de atención para
racionalizar el acceso a los
especialistas.
¿Considera que hay margen,
marco y apoyo como para poder
realizar las transformaciones
necesarias para implementar las
mejoras correspondientes?
El MSP está analizando a
profundidad el marco normativo
que permita mejorar las brechas
de atención y calidad del Sistema
Nacional Integrado de Salud, por
lo que existe la voluntad política
para avanzar en la consolidación y
mejora. La voluntad del gobierno
de optimizar el uso de los
recursos, unida a la situación
general derivada de la pandemia
de la COVID-19, precisan de un
análisis profundo y ejercicio de
priorización, para permitir realizar
mejoras graduales en las
prestaciones y en la calidad de
atención.
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Agencia de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias
- presentación en el Parlamento-
Compartimos la presentación que
realizamos el 6 de noviembre en la
Comisión de Salud del Senado,
acerca de la creación de la Agencia
de Evaluación, Regulación y
Vigilancia de Tecnologías
Sanitarias, creada en la LUC Nº
19.889 y modificada en la Ley de
Presupuesto (artículos 380 a 405).
SEÑOR PRESIDENTE.- Damos la
bienvenida a una delegación de la
organización Alianza de Pacientes
Uruguay, integrada por el señor
Agustín Menéndez, el señor
Gustavo Arroyo y la señora Sandra
Toledo. Les agradecemos la
comparecencia y con mucho gusto
les ofrecemos la palabra.
SEÑOR MENÉNDEZ.- Muy buenos
días. Mi nombre es Agustín
Menéndez. Muchas gracias por
recibirnos. Venimos en nombre de
la Alianza de Pacientes Uruguay.
Es una asociación civil que busca
la activación y participación de los
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pacientes en el sistema sanitario.
Dicho de forma global, es
construcción de ciudadanía,
provocar la participación de la
sociedad civil para mejorar el
funcionamiento del sistema. La
Alianza de Pacientes Uruguay es
una asociación que reúne a líderes
y referentes de 25 organizaciones
de pacientes de manera formal, y
de manera informal al medio
centenar, aproximadamente, de
organizaciones que existen en el
país. Ese es nuestro propósito,
nuestro objetivo: mejorar el
funcionamiento del sistema a
través de la participación de los
actores de la sociedad civil. Dicho
esto, le cedo la palabra al doctor
Gustavo Arroyo.
SEÑOR ARROYO.- Buenos días.
Gracias por recibirnos. Soy médico
y actúo con el grupo Alianza de
Pacientes Uruguay desde el
comienzo. Hay dos actores con los
que estamos acostumbrados a
trabajar muy de cerca, que son los
médicos o el personal de salud de
referencia de los distintos grupos
de pacientes, y, obviamente, los
pacientes en particular. Así que
nos vamos a centrar en estos dos
actores. Cuando analizamos el
proyecto de ley, vemos algunas
falencias en la consideración del
grupo de consejeros técnicos. Por
ejemplo, uno pretende que sean
independientes en sus juicios, y en
el proyecto de ley no hay una
expresión de los requisitos con
que se conforma el grupo de
técnicos ni se demuestra la
independencia técnica que deben
tener. Ese es uno de los elementos
que inquieta. En segundo lugar,
uno espera que este grupo de
técnicos, naturalmente, evalúe y
recomiende la inclusión o no de
los productos o de los
dispositivos. En ningún momento
en el proyecto de ley se especifica
la independencia de estos
técnicos, ni tampoco quién es el
que termina recomendando. Y,
como final de esto, uno espera
una resolución o una
recomendación que sea abierta,
que sea transparente y a la que
todos los actores puedan acceder.
En ningún momento se señala
cómo será el procedimiento de
publicidad de esto. Esos serían los
aspectos que vemos débiles en el
actor médico personal de salud.
El otro actor, que es el que
nosotros representamos en la
Alianza de Pacientes Uruguay, es
el propio paciente. En todas las
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agencias del mundo hay una
tendencia mayoritaria a que los
pacientes tengan una
representación, dado que son los
que van a usar, aquellos en los
que se va a aplicar la medicación,
los dispositivos o lo que se esté
considerando para aprobar. En
este proyecto en ningún momento
se establece legalmente la
participación de este actor. Eso
nos parece fundamental, y es lo
que queríamos trasmitir. Para
finalizar, en ningún momento –y
este es un aspecto general– hay
un proceso de apelación
vinculante. Es decir, va en una vía
de se aprueba o no se aprueba, de
ida, pero en ningún momento
ninguno de estos actores ni el
grupo que pueda representar la
producción de fármacos o
dispositivos ni el paciente tienen
la posibilidad de preguntarle a
alguien por qué se tomó esa
resolución.
SEÑORA TOLEDO.- Mi nombre es
Sandra Toledo. Soy coordinadora
ejecutiva y trabajo apoyando a la
Alianza de Pacientes Uruguay. Ante
todo quiero aclarar, porque quizás
no se entendió, que estamos
refiriéndonos a la creación de la
Agencia de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias. Nosotros,
como representantes de los
pacientes, en estos momentos
estamos acá por la Alianza de
Pacientes Uruguay, pero también
tenemos el apoyo de la Alianza de
Enfermedades No Transmisibles. O
sea que más o menos estamos
hablando de 250.000 pacientes
organizados que estamos con esta
misma filosofía. Entendemos que
la Agencia de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias es un paso
muy importante, lo aplaudimos,
nos parece excelente, pero
creemos que tiene que estar
realmente trabajando de manera
transparente, independiente y
participativa. En este momento lo
que ustedes tienen para aprobar
en el proyecto de ley nos parece
que no es lo que debería ser
realmente, porque carece, en
principio, de independencia. La
comisión que está integrada
menciona explícitamente a
integrantes del Poder Ejecutivo. Es
decir que si tiene que ser
independiente, esa comisión no
debería ser la que haga las
recomendaciones, porque el Poder
Ejecutivo estaría dando las
recomendaciones al ministerio,
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que es parte del propio Poder
Ejecutivo y que es quien va a
decidir. Entonces, ahí la
independencia no sería clara.
Tampoco queda clara la
transparencia, como decía
Gustavo, porque no quedan claros
los mecanismos de cómo va a ser
transmitida a todo el público, a
todos los uruguayos, esa
información. Por otro lado, no es
participativa, porque los pacientes
y la sociedad civil no están
contemplados en ninguna parte. Y
lo que nosotros pretendemos es
que explícitamente en la ley se
consagre la participación de los
pacientes en el proceso de
evaluación, porque la evaluación
tiene que ser técnica, tiene que ser
científica, tiene que ser
económica, pero también tiene
que ser social y tiene que ser
integral. El paciente tiene que
estar actuando en todo el proceso
de evaluación, porque es el único
que tiene el testimonio real de
cómo esa tecnología va a actuar
en sí mismo. De hecho, hay
ejemplos internacionalmente de
funcionamientos espectaculares
de estas agencias, y realmente,
como uruguayos creo que nos
merecemos lo mejor. Entonces, si
vamos a crear algo que realmente
afecta la salud de todos los
uruguayos, tiene que ser algo
eficiente, que nos cuide, que nos
integre a todos, pero que, por
sobre todas las cosas, nos haga
partícipes. Esta es nuestra
inquietud. Esto es lo que les
veníamos a trasmitir. Y nos parece
que legalmente tiene que estar
consagrada la participación del
paciente en el proceso, porque
tiene mucho que aportar.
SEÑOR PRESIDENTE.- Han sido muy
claros en su participación. Creo
que no queda ninguna duda. De
manera que agradecemos a la
delegación de la Alianza de
Pacientes Uruguay por su
presencia en la sesión de hoy.
(Se retira de sala la delegación de
la Alianza de Pacientes Uruguay).
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Conferencia del Dr. Esteban Lifschitz
sobre AETS
El día 10 de Setiembre la Alianza de Pacientes realizó una capacitación
con el Dr. Esteban Lifschitz, Director de la Carrera de Méd. Esp. en
Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Facultad de Medicina, UBA. El
tema fue el rol del las organizaciones de pacientes en la creación y
proyecto de agencias de evaluación de tecnologías sanitarias.
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Se entiende por Evaluación
de Tecnologías Sanitarias
(ETS) al conjunto de
metodologías para evaluar
de forma integral y
comparativa una
intervención sanitaria,
constituye un proceso
multidisciplinario que
recopila información de los
aspectos médicos, sociales,
económicos y éticos
relacionados con el uso de
una tecnología sanitaria –
medicamentos, productos
médicos, procedimientos,
etc.– de una manera
sistemática, trasparente, no
sesgada y completa para
determinar su impacto
clínico y económico en el
sistema de salud. A
continuación, les
compartimos una

entrevista realizada después de
su exposición.
1. A su modo de ver, cuál sería el
esquema o modelo óptimo que un
Estado debería adoptar para el
proceso de evaluación de
tecnologías sanitarias?
Respuesta: No hay un modelo
óptimo, de hecho países con
sistemas de salud de
características similares cuentan
con procesos de ETS diferentes.
Cada país debería desarrollar la
Agencia de ETS que dé respuestas
a los motivos que justificaron su
generación.
A modo de ejemplo, si uno de los
problemas es la inequidad en el
acceso, el proceso de ETS (y sobre
todo las decisiones) deberían
favorecer la reducción de esas
inequidades.
Eso puede aplicarse tanto en el
proceso de priorización de las
tecnologías a evaluar, al definir
aspectos económicos a la hora de
tomar decisiones de cobertura y
sobre todo, en la implementación
de las decisiones para que
realmente impacte sobre todos
aquellos que tienen la misma
necesidad.
Cómo debería componerse o
integrarse una agencia para ser
realmente efectiva?
En la misma línea que la respuesta
anterior, no hay un modelo único.
Deberíamos definir previamente
qué se entiende por una agencia
efectiva. Son varios los aspectos
que merecen ser formalmente
definidos para lograr esa
"efectividad": Proceso de
priorización claro, rol de cada uno
de los actores del sistema de
salud en el proceso de ETS,
publicación de todo lo actuado,
plazos para tomar las decisiones.
Cuáles son los plazos en cuanto a
tiempos de evaluación que
debería fijarse una agencia para
que la burocracia no termine por
hacerla ineficiente?
No es un tema solo de burocracia
sino de recurso humano
capacitado para hacer las
evaluaciones de tecnologías
sanitarias. La Agencia brasileña de
ETS (CONITEC) realiza sus
evaluaciones en un plazo de 180
días, a los cuales se le puede
agregar otros 90. En el caso
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del NICE inglés, se fue
modificando el plazo (que llegó a
ser de 54 semanas).
Realizar una ETS completa es un
proceso complejo y acelerar los
tiempos está lejos de favorecer la
calidad de los informes. No se
trata de tardar poco sino de un
adecuado equilibrio entre los
tiempos que requiere un proceso
de este tipo con la posibilidad de
acceder a tecnologías que sean
verdaderos aportes para la salud
de la población. El otro punto, no
menor, es la cantidad de informes
que puede generar una Agencia al
año. Por ello es tan importante
identificar grupos que trabajen en
ETS y puedan sumarse para
ampliar el número de tecnologías
que puedan ser evaluadas, más
allá de cuánto se tarde en generar
recomendaciones de cobertura.
4. Los informes emitidos por las
agencias deberían ser vinculantes?
A mi criterio, uno de los aspectos
más relevantes está dado por
favorecer el acceso equitativo a las
tecnologías sanitarias que
realmente representen una
mejora para la vida de la gente. En
ese sentido, el carácter vinculante
de las decisiones favorece que
dos personas con la misma
necesidad accedan a la
tecnología, independientemente
de quién sea el financiador
responsable de su salud.
Si las decisiones de una Agencia
de ETS son meramente
consultivas, se corre el riesgo de
ampliar aún más las brechas en el
acceso ya que estaría
condicionado por otros factores y
no tanto por la necesidad.
Hay países donde las decisiones
de la Agencia de ETS son
consultivas pero las decisiones de
la AutoridadDecisora son
vinculantes para los financiadores.
Así es en Alemania y Suecia, por
nombrar un par de ejemplos. En
otros casos, como en el Reino
Unido, las decisiones de la propia
Agencia de ETS son vinculantes
para el sistema de salud. Incluso
está definido un plazo máximo en
el que el NHS (por las siglas del
sistema de salud inglés) debe
incorporar una tecnología que fue
recomendada por el NICE (la
agencia de ETS).
De qué manera la participación de
los pacientes
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puede impactar en la evaluación
de tecnologías sanitarias?
Los pacientes tienen (o deberían
tener) un rol muy importante en
relación a la ETS. Inicialmente,
porque son quienes finalmente se
verían favorecidos por el acceso a
una tecnología efectiva y segura.
Considero que los pacientes
debieran participar en diferentes
momentos del proceso, sobre
todo a la hora de definir cuáles
son los desenlaces que les
importa. Puede darse el caso que
quienes realizan una evaluación
consideren relevante a
desenlaces que no lo son para
aquellos que tienen una
determinada enfermedad, o por el
contrario, que se consideren
menores algunos resultados que
para alguien que presenta una
patología pueden ser más que
importantes.
El desafío está en identificar los
diferentes momentos en los que
los pacientes deberían formar
parte del proceso pero también,
definir qué características debe
tener una persona para ser un
adecuado representante de los
intereses de los pacientes.
Cuál es, a su modo de ver, la mejor
forma para obtener financiación y
fondos para el funcionamiento
adecuado de una agencia de
tecnologías sanitarias?
La respuesta a esta pregunta
queda condicionada muchas
veces por las características del
país en el
cual se genere esa Agencia de ETS.
En algunos casos, la financiación
depende totalmente de la partida
presupuestaria asignada por el
Estado y en otros casos, se acepta
que aquel que presente una
tecnología para su evaluación
abone un arancel por la misma.
No es sencillo el límite entre
aumentar las fuentes de
financiación y afectar la
independencia de las decisiones
de la Agencia. El otro extremo es
que la Agencia sea completamente
independiente de organismos
gubernamentales, lo cual tiene el
riesgo de no contar con ingresos
suficiente para su funcionamiento.
Considero que debería haber una
partida presupuestaria asignada
anualmente y analizar
mecanismos extras de
financiación, sin que ello
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condicione las decisiones de la
Agencia.
En definitiva, no hay un único
modelo de Agencia y mucho
menos, que un modelo exitoso en
determinado país garantice que lo
sea en otro. Por ese motivo, la
pregunta más relevante que
debería responder un país a la
hora de pensar en tener una
Agencia de ETS es PARA QUÉ la
quiere, cuál es el fin de la misma.
Si se responde sinceramente esa
pregunta, es mucho mayor la
posibilidad de generar la agencia
que ese país necesita.
Me gustaría graficar este concepto
con una frase de Laurence
Johnston Peter: Si no sabes dónde
vas, acabarás en otra parte.
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Una nueva visión del cáncer
Vida y cáncer: nueva visión sobre
una enfermedad tabú, Foro
organizado por el diario El País
reunió a expertos en oncología
que desmitificaron al cáncer y
hablaron sobre los avances en
tratamientos dirigidos. “El cáncer
ya no es sinónimo ni de muerte ni
de sufrimiento. La sobrevida ha
crecido muchísimo, hay múltiples
opciones terapéuticas y
estrategias para paliar los
síntomas. Hay que desterrar el
mito de que el paciente oncológico
tiene que sufrir”, dijo Luis Ubillos,
presidente de la Sociedad de
Oncología Médica y Pediátrica del
Uruguay (SOMPU) y subdirector del
Instituto Nacional del Cáncer
(INCA) en el foro gratuito Nueva
Visión del Cáncer, organizado por
El País, Laboratorio Cibeles
(distribuidor de MSD) y
Farmanuario, con el apoyo de
SOMPU, Comisión Honoraria de
Lucha contra el Cáncer,
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CEFA, Alianza de Pacientes,
Fundación Livestrong y Ste.
Comunicaciones, al que se
conectaron más de 620 personas a
la transmisión en vivo.
Con todo, Agustín Menéndez,
coordinador ejecutivo de la
Alianza de Pacientes, dio un
mensaje que no puede perderse
de vista: “Los oncológicos no son
pacientes tristes ni depresivos.
Casi todos están abrazando la vida
más que nunca”.
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Reuniones con el MSP y el FNR
- activación y participación de los
Pacientes, Agencia de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias -
El 28 de setiembre nos reunimos con la Dra Andrea Giménez,
Coordinadora del Área de Control Sanitario del MSP. Se trató de una
auspiciosa reunión en la que presentamos a la Organización: quiénes
somos, qué hacemos y cómo podemos contribuir a que el Sistema
funcione de una mejor forma.
En la reunión mantenida con la Dra. Giménez manifestamos nuestra
posición sobre la necesidad que los pacientes nos integremos a la
Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, ante lo cual la jerarca
trasmitió que el MSP está en sintonía con nuestra posición y que, si bien
no fue incorporado por ley, sí será por decreto reglamentario.
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En la oportunidad subrayamos
nuestro interés de que los
Pacientes participen en el proceso
de evaluación de tecnologías
sanitarias consagrado por Ley, ya
que ello brindará mayor
estabilidad, solidez, transparencia,
y legitimidad sobre las decisiones
tomadas.
Las experiencias del paciente
constituyen una fuente valiosa,
legítima y única de información,
enriqueciendo la evidencia
científica desde una óptica social y
humana, la cual debe ser
necesariamente considerada para
tomar mejores decisiones.
Las Organizaciones de Pacientes
seremos protagonistas de los
cambios y transformaciones que
se avecinan en los próximos años.
Tenemos rumbo y hay equipo, por
lo cual los resultados llegarán.
EL 13 de noviembre, por otra parte,
nos reunimos con el FNR,
oportunidad en la cual nos
presentamos ante las nuevas
autoridades de la institución, a las
que les informamos de nuestro
compromiso con la activación y
participación de los pacientes. La
respuesta de las jerarcas fue tanto
receptiva como auspiciosa de cara
a trabajar juntos en algún
proyecto durante 2021.
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La sanidad del futuro
Tener una visión, tejer redes,
armar equipos y potenciar la
colaboración han caracterizado el
trabajo que desde hace unos siete
años venimos desarrollando,
primero en la Fundación Salud y,
ahora, en la Alianza de Pacientes
Uruguay. Con este espíritu y
accionar estamos trabajando
desde 2019 con el Colegio Médico
del Uruguay, alianza que está,
entre otras cosas, abriendo la
discusión para que la Sociedad
Civil, organizada en diferentes
Organizaciones de Pacientes,
continúe fortaleciendo su “voz” y
tenga en el futuro cercano su
“voto” en la mesa de discusión y
toma de decisiones sobre políticas
sanitarias.
En este marco general de
actividades es que también se
inscribe el siguiente artículo
escrito para la última edición de la
Revista del Colegio Médico. A
continuación su transcripción:
Estamos a mitad de año y este
2020 lo recordaremos como ese
tiempo en que nos pasamos tres
meses confinados, desconcertados
y también temerosos. En nuestro
país tanto esfuerzo
afortunadamente viene dando sus
frutos, ya que la cifra de
infectados y nuevos casos muestra
una tendencia a la baja. Con
perspectiva amplia todo indica
que el comportamiento de la
sociedad en su conjunto, así como
de autoridades y agentes
sanitarios, ha estado a la altura de
las circunstancias. No obstante,
como se ha dicho reiteradamente,
todavía no es tiempo de cantar
victoria y sí de continuar
cuidándonos y cuidando a
nuestros semejantes a través de
las medidas de protección que ya
todos conocemos.
A falta de un tratamiento eficaz, la
pandemia derivada del Covid-19 ha
supuesto que como población
tengamos que luchar contra este
enemigo invisible a través del
encierro y la reducción del
contacto social, lo que ha
significado trabajar, estudiar y
socializar (entre otros) desde casa,
o al menos, no hacerlo de la forma
a la que estábamos
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acostumbrados. Nos está tocando
vivir y estar a distancia, física más
no necesariamente emocional.
Así como otros virus en las últimas
décadas (SARS, H1N1, Ébola, Gripe
Aviar, Zika), el coronavirus
también nos recuerda que las
enfermedades infecciosas “viven y
luchan”. No obstante, es un dato
de la realidad que de un siglo a
esta parte, fundamentalmente en
las sociedades occidentalizadas, el
perfil epidemiológico de la
población se cronificó y las
enfermedades infecciosas dieron
paso a las enfermedades que
perduran en el tiempo, aquellas
vinculadas fundamentalmente a
nuestros estilos de vida. En el
último siglo la esperanza de vida
aumentó, morimos menos y
vivimos más años con diferentes
enfermedades y factores de riesgo
para la salud, lo que deriva en que
tengamos necesidades diferentes
a las de nuestros antepasados.
Pocas dudas hay sobre el cambio
de época en que nos encontramos
y a las transformaciones a las que
asistimos en las diferentes áreas
de la sociedad. Como
consecuencia del progreso
científico-tecnológico, la política,
la economía, la cultura y también
la sanidad han registrado cambios
sustanciales en sus modos de ser
y hacer. La democratización de la
información gracias a internet ha
derivado en un incremento de la
cultura de los derechos y la
participación de la ciudadanía en
la toma de decisiones en las
diferentes áreas de la sociedad.
Durante el siglo pasado y hasta
nuestros días, el sistema sanitario
ha estado orientado a la
enfermedad, fundamentalmente a
la enfermedad infecciosa que era
más prevalente en cada momento
y que ocasionaba más
morbimortalidad. Hablamos de un
sistema burocratizado y hospital-
céntrico en el que los pacientes
eran, en términos generales,
meros receptores pasivos de la
atención. Hablamos de un sistema
organizado en torno al médico y a
partir de lo cual la relación con el
paciente era de carácter
paternalista.
En la actualidad los tiempos
comienzan a ser otros y la
población, con numerosos
matices, está cada vez más
informada sobre temas de salud y
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atención sanitaria. El perfil del
paciente actual, a diferencia del de
hace un siglo, es el de una persona
más formada y con voluntad de
tomar decisiones en temas de
salud que le afectan, se ha
organizado más en grupos o
asociaciones que le representan y
participa en diferentes formas en
la toma de decisiones junto a los
profesionales sanitarios.
Sin embargo y más allá de los
avances en este sentido, aún
muchas personas (buen tema para
investigar) desconocen cuáles son
sus derechos y responsabilidades
como pacientes cuando les toca
“navegar” dentro del sistema
sanitario.
Hablar de derechos y
responsabilidades de los
pacientes implica pensar en la
información y la formación que
tanto pacientes como
profesionales tienen sobre el
asunto. Particularizar y no
generalizar es el camino, puesto
que el conocimiento sobre el tema
es heterogéneo y varía según
regiones del país, ciudades,
prestadores y también personas.
Muchos ciudadanos, desde hace
muchos años, saben más sobre
sus derechos y responsabilidades
como pacientes gracias a la labor
de las Organizaciones que los
nuclean, que en número superior a
la media centena apoyan y
orientan a personas y familias en
todos los rincones de la República.
En nuestro país, el auge de la
participación de los pacientes, así
como de las Organizaciones que
los representan, se remonta a las
últimas décadas. En el conjunto
del asociacionismo de pacientes
hay ejemplos de todo tipo, desde
asociaciones con una trayectoria
de muchos años de experiencia,
con cargos profesionalizados, un
trabajo sistematizado y recursos
que les permiten llevar a cabo
numerosas acciones; hasta, por
otro lado, organizaciones
pequeñas que recién comienzan
su labor luego de que unas pocas
familias que, viviendo una misma
situación, inician su camino y aún
no disponen ni de la experiencia ni
los recursos para darse a conocer
y gestionar su novel organización.
Entre ambos extremos existen una
variedad de situaciones.
A pesar de esta heterogeneidad,
las organizaciones de pacientes
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son cada vez más conocidas y
reconocidas como necesarias por
los diferentes actores del sistema,
en la medida que hacen llegar la
voz de los pacientes a los ámbitos
de toma de decisiones. De cara a
profesionalizar la labor que
desarrollan, desde la Alianza de
Pacientes Uruguay estamos
lanzando el Programa de
Formación para Líderes de
Organizaciones de Pacientes, con
el propósito de compartir
experiencias y fortalecer la
representación que cada cual lleva
a cabo en sus ámbitos de acción.
Se trata de un Programa a
desarrollarse de modo virtual
desde junio a diciembre del
corriente, compuesto por tres
módulos, cada uno de los cuales
está compuesto por tres talleres y
una conferencia. Usted, lector o
lectora, está invitad@ a participar
y mejorar esto que hemos creado.
Vivimos en tiempos donde la red
(horizontalidad) comienza a ser
más útil que la pirámide
(verticalidad) para pensar el
diseño, desarrollo y actuación
organizacional. Y no ha de
confundirse la horizontalidad con
la pérdida o escasez de autoridad.
Esta última, en la actualidad y
cada vez más en el futuro,
descansa más sobre la capacidad
de influir que sobre la posesión de
un cargo. Se trata más de la
función que de la posición. En este
sentido, en el futuro cercano será
no sólo beneficioso sino sobre
todo necesario, unir esfuerzos y
experiencias desde diferentes
puntos de vista y niveles de
actuación para fortalecer a los
pacientes, a sus representantes y
también a los profesionales que
les atienden.
La formación en conocimientos
transversales, la facilitación de
acceso a diversas actividades, así
como el establecimiento de
puentes entre los distintos
agentes sanitarios y sociales,
serán claves para mejorar los
servicios que ofrecen los
prestadores sanitarios. Las
organizaciones que prosperarán
en el futuro son aquellas que
permanentemente conversen con
sus socios (usuarios-pacientes) y
que hagan de esa práctica casi que
un ritual.
Más puentes y menos muros, más
conversaciones y menos discursos
y más redes y menos pirámides
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serán los principios sobre los que
se apoyarán las organizaciones
que prosperarán en este siglo en
curso. Para avanzar por este
camino y alcanzar resultados es
crucial capacitar sobre cómo se
puede participar, siendo capital la
formación a nivel individual de
pacientes (sobre su enfermedad y
sobre cómo puede participar si lo
desean), de los representantes de
estos (sobre aspectos como saber
abstraerse de las situaciones
personales para hablar en
representación de otros, técnicas
de comunicación y negociación o
características de las
administraciones y de los servicios
sanitarios, entre otros temas), así
como de los profesionales (sobre
cómo pueden implicar más al
paciente en la toma de decisiones
compartidas).
Tenemos un sistema sanitario que
puede prestar mejores servicios y
para ello la activación y
participación de los Pacientes es
fundamental para avanzar en la
cultura de los derechos y
responsabilidades de aquellos en
su interacción con el sistema.
Para lograr mayor consciencia
sobre derechos y
responsabilidades en pacientes y
familiares sería fundamental llevar
a cabo acciones transversales en
varios niveles y ámbitos de
actuación. Sin prisa, sin urgencia y
de manera sostenida en el tiempo,
a nivel macro (sistemas y políticas
sanitarias) sería necesario realizar
campañas de información que
procuren concientizar a la
ciudadanía sobre derechos y
responsabilidades. A nivel de las
instituciones (prestadores),
incentivar la participación de los
Pacientes y conocer la experiencia
de éstos navegando en la
organización debería constituir el
norte en la brújula de aquellos
que están a cargo. Finalmente, a
nivel micro, hay que avanzar en la
formación de ambos, tanto
pacientes como Equipos de Salud,
para hacer que esta relación sea
cada vez más deliberativa y menos
paternalista.
Este 2020 por siempre estará
asociado con el Covid-19.
Coronavirus que ha incendiado la
pradera y por ahora deja poco
tiempo y atención para pensar en
el mediano y largo plazo. No
obstante, la realidad y las
oportunidades de este tiempo
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están allí para ser reconocidas y
no edulcoradas. La realidad
sanitaria con sus desigualdades e
inequidades, la cronicidad y el
envejecimiento, la calidad de vida
y la dependencia, la alfabetización
en salud y las necesidades
sociales, entre otros. Y las
oportunidades de la época que
nos interpelan: la medicina
personalizada, la innovación
biomédica, la digitalización o la
inteligencia artificial.
El padre del management
moderno, Peter Drucker, afirmó
que “la mejor manera de predecir
el futuro es creándolo”. Para ello
hay que amigarse con la realidad y
no hacer como el avestruz, definir
el rumbo, crear equipos y obtener
resultados. Nuestro mundo ya no
es el de hace dos décadas,
estable, predecible y ordenado.
Los límites son claros y las
fronteras son globales y nuestro
mundo de hoy se caracteriza por la
inquietud, la volatilidad y el
cambio.
Creemos que el tiempo que viene,
que es el de la transformación del
sistema, pivoteará alrededor de
los “cómo haremos”: ¿para que los
pacientes participen en los
órganos de gobierno de las
instituciones? ¿para que la
atención sanitaria se organice en
torno a las necesidades y agendas
de los pacientes? ¿para formar a
los profesionales en técnicas de
comunicación y cuidados
emocionales de los pacientes?
¿para que cuidar a los equipos de
salud sea una prioridad? ¿para
que la atención sea integral, global
y coordinada?
Estas y otras tantas preguntas
quedan servidas para que
construyamos respuestas y
diseñemos estrategias realistas
que redunden en resultados que
podamos medir. Hay mucho
camino por recorrer y en la Alianza
de Pacientes Uruguay hay un
aliado con el que trabajar para
construir la sanidad del futuro.
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Otras actividades desarrolladas
durante 2020
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Nuevamente nos reunimos para conversar sobre Activación y
Participación de los Pacientes. Las transformaciones en el Sistema
Sanitario tienen en las Organizaciones de Pacientes a un actor clave.
Tenemos rumbo y hay equipo!

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El rol de las Organizaciones de
Pacientes en tiempos de Covid-19
El viernes 17 de abril, a través de la
plataforma Zoom, los referentes
de las Organizaciones de
Pacientes que integran la Alianza
de Pacientes Uruguay y el
Presidente y Vicepresidente del
Colegio Médico del Uruguay (CMU),
Dr. Blauco Rodríguez y Dr.
Fernando Rodríguez
respectivamente, mantuvimos una
reunión en la cual:
Se hizo una puesta a punto de las
medidas sanitarias tomadas por
las autoridades, así como un
estado de situación de lo
acontecido con el Covid-19. Los
diferentes colectivos de Pacientes
expusieron las necesidades y
dificultades que están
atravesando los pacientes y
familias de los diferentes
colectivos que representan.
Compartimos a continuación el
detalle de las mismas, en el
entendido que las Organizaciones
de Pacientes son un aliado a la
hora de planificar y ejecutar los
cambios y transformaciones para
que el Sistema de Salud sea cada
vez más justo, humano y efectivo.
Uno de los grandes objetivos de
las Organizaciones de pacientes es
participar activamente, formando
parte de los equipos asistenciales,
llevando respuestas a los
pacientes, contención, mejorando
el flujo de información,
detectando las necesidades y
oportunidades de mejora,
contribuyendo con el sistema y en
dialogo con los decisores para
abordar las soluciones en
conjunto.
Los principales obstáculos y
necesidades se pueden agrupar
en las siguientes categorías:
MEDICACIÓN: Los diferentes
colectivos de pacientes han visto
dificultades en el acceso a la
medicación indicada. Los
pacientes inmunosuprimidos
requerían la coordinación para
que se les envíe la medicación a
domicilio a un costo acorde o sin
el mismo debido a ser población
de riesgo alto. No se puede
suspender o interrumpir la
Página 56

medicación ya que las
consecuencias pueden ser
complicadas y generar un empuje
de la enfermedad. Siempre debe
haber disponibilidad de la misma.
Es de vital importancia para todas
las patologías que la medicación
sea administrada en tiempo y
forma sino se pierde el efecto de
cobertura, y debe tenerse especial
atención en la disponibilidad de
mediación pediátrica.
CRONICIDAD: Los controles a los
pacientes con enfermedades
crónicas no se están realizando
de manera adecuada. Hay
dificultades para que los pacientes
crónicos sean certificados en sus
trabajos, aún siendo pacientes de
alto riesgo. No se están realizando
estudios de seguimiento y
monitoreo de la enfermedad. Se
hace necesario volver a
reestablecer el contralor y
seguimiento de los pacientes en
policlínica, estableciendo una
agenda de encuentros y evaluando
de esta manera, en forma objetiva
y concreta su evolución.
TELEMEDICINA: Necesidad de una
pronta implementación de la
Telemedicina para consultas,
tratamientos que en este
momento están interrumpidos. La
comunicación telefónica de un
médico, como sucede
actualmente, indicando que
continuemos nuestro tratamiento
es insuficiente para diferentes
patologías. Los pacientes tienen
empujes que actualmente no
saben cómo canalizar ni cómo
contener. El desarrollo de una
telemedicina adecuada y de
seguimiento, que permita un
mayor acceso a especialistas tanto
en Montevideo como en el interior.
CONTROLES Y CONSULTAS: hay
estudios y nuevas consultas
suspendidas y en muchos casos
esas esperas son cruciales, ya que
la detección precoz salva vidas.
Retraso en las consultas ya que la
mayoría no son presenciales por
lo que demora la respuesta. Ante
esto, solicitamos que las
policlínicas de atención presencial
en todos los centros de salud,
sean jerarquizados los
diagnósticos recientes.
CONTENCION: Ante un diagnóstico
reciente o la entrega de resultado
de un diagnóstico
Página 57

reactivo/positivo, la
contención es fundamental, ya
que esta espera genera
ansiedad y angustia. El riesgo
de esto, es que las personas se
desvinculen del sistema de
salud, repercutiendo en la
importancia del diagnóstico
precoz, y el comienzo del
tratamiento de manera
oportuna y con una adecuada
adherencia al mismo. Lo que sí
continúa siendo un debe y con
carácter urgente es la
asistencia en el área de Salud
Mental (psicólogos y
psiquiatras), una necesidad
imperiosa para los pacientes
de diferentes patologías y ante
la cual el Sistema no ha dado
respuestas apropiadas y se ve
desbordado.
Página 58

Página 59
Con la presencia de múltiples líderes de Organizaciones de Pacientes
del país, así como de pacientes e interesados en el tema, el Dr.
Castañeda brindó una notable conferencia y posterior charla con los
asistentes sobre un tema tan importante para la salud como el sistema
sanitario en su conjunto: los medicamentos biotecnológicos y la
farmacovigilancia.

El apoyo psicológico para pacientes
oncológicos y sus familias
Desde la Alianza de Pacientes Uruguay también generamos durante este
2020 nuestro aporte para #CuidaralqueCuida, en este caso a los
referentes y líderes de las Organizaciones de Pacientes Oncológicas del
Uruguay, bastiones a la hora de acompañar y apoyar a personas y
familias afectadas por esta enfermedad.
Página 60

Página 61
Tras la realización del 2do Congreso de Médicos y Pacientes a inicios de
diciembre y a modo de cierre de lo realizado durante este especial año,
los líderes de varias Organizaciones de Pacientes nos reunimos para
analizar lo actuado así como delinear las posibles rutas de acción
durante el 2021.

alianzapacientesuy.org
contacto@alianzapacientesuy.org

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