Pydesalud es una plataforma web interactiva gratuita en español que proporciona información sobre experiencias de pacientes, toma de decisiones compartida y necesidades de investigación, dirigida a pacientes con enfermedades crónicas, sus cuidadores y profesionales de la salud. El programa se estructura en tres módulos que incluyen recursos audiovideo, herramientas para la toma de decisiones y priorización de investigaciones no satisfechas, basándose en evidencia científica y un enfoque ético-jurídico. El equipo de Pydesalud está compuesto por expertos multidisciplinarios y está respaldado por un comité científico que garantiza la calidad de la información ofrecida.

3. 1. A quién va dirigido PyDeSalud
2. Contenidos
Módulo 1: Experiencias de pacientes
Cómo se desarrolla ‘Experiencias de pacientes’
Módulo 2: Toma de decisiones compartida
Cómo se desarrolla ‘Toma de decisiones compartida’
Módulo 3: Necesidades de investigación
Cómo se desarrolla ‘Necesidades de investigación’
3. Aspectos ético-jurídicos de PyDeSalud
4. Equipo de PyDeSalud

4. A quién va
dirigido PyDeSalud

5. A quién va dirigido PyDeSalud
• Web interactiva gratuita en español que ofrece
información, científicamente obtenida y analizada, sobre:
experiencias y preferencias de pacientes, decisiones
sanitarias compartidas y necesidades de investigación.

6. A quién va dirigido PyDeSalud
Objetivo: fortalecer el conocimiento y favorecer la participación
activa de personas afectadas por enfermedades crónicas de gran
impacto: cáncer de mama, diabetes tipo 2 y depresión.

7. Información válida y segura para:
A quién va dirigido PyDeSalud
Pacientes: les aporta conocimiento sobre su
enfermedad, promueve la participación activa y la toma
de decisiones en su proceso de salud.
Familiares o cuidadores: les ayuda a comprender y
recibir pautas sobre cómo acompañar a la persona
afectada.
Profesionales sanitarios: les ofrece material fiable para
recomendar y compartir con sus pacientes y familiares,
facilitando la interacción entre ambos.

8. Contenidos de PyDeSalud

9. Tres módulos
de servicios
informativos:
Contenidos de PyDeSalud
Experiencias
de Pacientes
Necesidades de
Investigación
Toma de
Decisiones
Compartida

10. Contenidos de PyDeSalud
Módulo 1: Experiencias de Pacientes

11. Contenidos de PyDeSalud
Módulo 1: Experiencias de Pacientes
• Objetivo:
• Dar a conocer a nuevos pacientes, familiares y cuidadores, las
experiencias de otros pacientes en diferentes etapas de una
enfermedad, con el fin de favorecer la comprensión, afrontamiento
y participación en el proceso de atención de su enfermedad.
• Recursos disponibles:
• Galería de audios y vídeos: fragmentos de experiencias de personas
que han afrontado una enfermedad.

12. Contenidos de PyDeSalud
Cómo se desarrolla Experiencias de Pacientes
• Selección de pacientes: muestreo teórico intencionado.
• Entrevistas en profundidad en el domicilio de los pacientes
(grabadas en audio y/o vídeo).
• Uso de un guión semiestructurado que aborda:
experiencias con la enfermedad, estrategias de
afrontamiento y proceso de atención sanitaria.
• Análisis de las experiencias: metodología cualitativa.

13. Contenidos de PyDeSalud
Experiencias de Pacientes

14. Contenidos de PyDeSalud
Módulo 2: Toma de Decisiones Compartidas

15. Contenidos de PyDeSalud
Módulo 2: Toma de Decisiones Compartida
Objetivos:
• Aumentar el conocimiento y la participación de los pacientes en
su proceso de salud.
• Promover el trabajo conjunto de pacientes y profesionales para
elegir entre las opciones diagnósticas o terapéuticas sobre las
que existe incertidumbre, o un balance similar entre riesgos y
beneficios.

16. Contenidos de PyDeSalud
Módulo 2: Toma de Decisiones Compartida
• Recursos disponibles:
• Herramientas de ayuda para la toma de decisiones
compartida (HATD)
• Incluyen información relevante sobre la enfermedad, los
riesgos y beneficios de los tratamientos, y preguntas para
aclarar valores y preferencias del paciente sobre la decisión
a tomar.

17. Contenidos de PyDeSalud
Cómo se desarrolla
Toma de Decisiones Compartida
Elaboración de las Herramientas de Ayuda para la toma de
decisiones (HATD):
• Abordaje metodológico mixto (cualitativo y cuantitativo).
• Contenidos basados en la mejor evidencia científica
disponible: revisión sistemática de la literatura.
• Validación: grupos de discusión.
• Evaluación: ensayos clínicos y evaluación económica.

18. Contenidos de PyDeSalud
Toma de Decisiones Compartida

19. Contenidos de PyDeSalud
Módulo 3: Necesidades de Investigación

20. Contenidos de PyDeSalud
Módulo 3: Necesidades de Investigación
• Objetivos:
• Identificar las necesidades de investigación, desde la
perspectiva de los pacientes, que no han sido satisfechas en
la literatura científica.
• Priorizar las necesidades de investigación más relevantes
para los pacientes.
• Recursos disponibles:
• Listado de prioridades y necesidades de investigación.

21. Cómo se desarrolla
Necesidades de Investigación
• Identificación y priorización de necesidades de información:
Técnica Delphi.
• Comprobación de déficits de investigación: Búsquedas
exhaustivas sobre estas necesidades en bases de datos
científicas.
• Comunicación de estos déficits a investigadores y responsables
de políticas de investigación.
Contenidos de PyDeSalud

22. Contenidos de PyDeSalud
Necesidades de Investigación

23. Aspectos
ético-jurídicos de PyDeSalud

24. • Cumplimiento de normativas ético-legales nacionales e
internacionales: rigor y la calidad científica de la
información, confidencialidad de los datos, cesión de
imágenes de los participantes.
• Código de Conducta aprobado por la Comisión
Europea (2002)
• Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter
Personal (LOPD, Ley 15/1999 del 13 de diciembre).
• Sello de Web Sanitaria de Calidad. Colegio de Médicos
de Barcelona (8/2012).
• Certificación HONcode.
Aspectos ético-jurídicos de PyDeSalud

25. Equipo de PyDeSalud

26. • Equipo de investigación
multidisciplinar: médicos,
psicólogos, antropólogos, sociólogos,
técnicos de evaluación de servicios
sanitarios, informáticos, diseñadores
gráficos.
Equipo de PyDeSalud

27. • Instituciones:
Equipo de PyDeSalud
• Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud
(SESCS)
• Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS)
• Red de Investigación en Servicios de Salud en
Enfermedades Crónicas (REDISSEC)
• Proyecciones y Estudios Transnacionales (PROYECTRAN)

28. • El Equipo de investigación de
PyDeSalud está respaldado por un
Comité Científico de Expertos de
toda España que analiza y valida la
información antes de ser
incorporada en la web.
Equipo de PyDeSalud

29. ¡Gracias!
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