Presentación de David Rigau del Centro Cochrane Iberoamericano, sobre las experiencias del Centro Cochrane con la participación de pacientes en el desarrollo de GPC. Ponencia realizada en la Jornada Científica GuíaSalud 2010 "La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica"

1. Participación de los pacientes
en las Guías de Práctica Clínica
del Sistema Nacional de Salud
Experiencia del Centro Cochrane
Iberoamericano
Ponente: Dr. David Rigau Comas
En representación de los grupos de trabajo de las Guías elaboradas y
coordinadas por el Centro Cochrane Iberoamericano

2. La medicina moderna está dominada por dos paradigmas: (Bensing 2000)
La medicina basada en la evidencia
La medicina centrada en el paciente
Se equipara la experiencia con la enfermedad del paciente
El rol no es sólo pasivo (responder a sus valores y preferencias) sino
activo:
Patient empowerment o capacitación del paciente para la toma de
decisiones (sobre su salud)

3. Parte de un artículo del 2002 que dice:
“The medical establishment has
become a major threat to Health”
…y concluye
“They (doctors) can hand back power
to patients, encourage self care and
autonomy”
(…)
“This is no longer a radical agenda”

4. Beneficios Riesgos Beneficios Riesgos
Recursos
Evidencia Valores
Recursos

5. Con este ánimo, el Centro Cochrane Iberoamericano ha participado en la
elaboración y coordinación de 5 Guías de Práctica Clínica del Sistema
Nacional de Salud desde el año 2006:
GPC sobre la prevención primaria y secundaria del ictus
GPC sobre el diagnóstico, tratamiento y prevención de la tuberculosis
GPC sobre la seguridad del paciente quirúrgico
GPC sobre la prevención y el tratamiento de la obesidad infantojuvenil
GPC sobre la menopausia y la postmenopausia

6. Guía del convenio 2006
Situación: incluida en GuiaSalud NºID: 442
Fecha caducidad: 28/02/2014
Objetivos:
Ofrecer recomendaciones al profesional para
mejorar la atención a los pacientes con riesgo
de sufrir un ictus o a los que ya lo han sufrido,
tanto en el ámbito de la atención primaria
como de la especializada.
Desarrollar estándares que puedan utilizarse
para evaluar la práctica de los profesionales.
Ayudar a los pacientes a tomar decisiones
mejor informadas.

7. Guía del convenio 2007
Situación: pendiente inclusión
Fecha caducidad: -
Objetivos:
Establecer un conjunto de recomendaciones
para diagnosticar, tratar y prevenir la
tuberculosis.
Reducir la carga de la enfermedad en nuestro
entorno a través de una actuación sanitaria
estandarizada y de calidad, acorde con las
estrategias de salud a nivel nacional para el
control de la tuberculosis.

8. Guía del convenio 2007
Situación: pendiente inclusión
Fecha caducidad: -
Objetivos:
Fomentar el uso de intervenciones y
estrategias con el objetivo de reducir las
complicaciones en cirugía.
Mejorar la cultura de la seguridad quirúrgica,
abordando aspectos comunes en el proceso
perioperatorio: infección, profilaxis antibiótica,
tromboembolismo, transfusión sanguínea,
normotermia y anestesia.

9. Guía del convenio 2008
Situación: incluida en GuiaSalud NºID: 452
Fecha caducidad: 31/12/2013
Objetivos:
Establecer un conjunto de recomendaciones
(en los ámbitos escolar, sanitario, comunitario
y de política sanitaria) para prevenir y tratar el
sobrepeso y la obesidad infantojuvenil.

10. Guía del convenio 2009
Situación: en edición
Fecha caducidad: -
Objetivos:
Establecer un conjunto de recomendaciones
acerca de la atención de las mujeres que
presentan síntomas asociados con la
menopausia.

11. Se contactaron a asociaciones de pacientes sugeridas o identificadas
por los autores:
GPC sobre prevención ictus
GPC sobre obesidad infantojuvenil
GPC sobre menopausia

12. Aceptaron participar:
GPC sobre prevención ictus
GPC sobre obesidad infantojuvenil
GPC sobre menopausia

13. Participación en el documento y en la revisión de materiales:
GPC sobre prevención ictus
GPC sobre menopausia

14. Participación limitada a revisión de materiales para pacientes:
GPC sobre prevención ictus

15. GPC sobre prevención del ictus (convenio 2006)
La información orientada a los pacientes se dirigió a una asociación de
pacientes con enfermedades neurológicas.
La presidenta de la asociación y dos pacientes que habían sufrido un
ictus realizaron aportaciones al texto y a los materiales adicionales de la
guía.

16. GPC sobre obesidad infantojuvenil (convenio 2008)
Se contactaron 3 asociaciones de personas con obesidad que no
aceptaron participar –o no respondieron.
La información orientada a los pacientes fue dirigida a una persona con
hij@s en edad escolar.

17. GPC sobre la menopausia (convenio 2009)
Se contactaron 2 asociaciones de pacientes que aceptaron participar
pero que finalmente no dieron feedback al documento de la guía o los
materiales.
Se contactaron a una tercera asociación de pacientes para organizar un
grupo focal. La evaluación cualitativa del grupo permitió enriquecer
ciertos aspectos de la guía y de los materiales para pacientes.

18. La experiencia del Centro Cochrane Iberoamericano sobre la
participación de los pacientes en las GPC, dista de ser satisfactoria.
Se trata además de un FACTOR DE CALIDAD en la evaluación de las
guías de práctica clínica (Instrumento AGREE II)
“La información sobre las experiencias de los pacientes y sus expectativas acerca
de la atención sanitaria deben tenerse en cuenta en el desarrollo de guías. Por
ejemplo, el grupo de desarrollo puede implicar a representantes de los
pacientes, la información puede ser obtenida a través de entrevistas a
pacientes y el grupo puede tener en cuenta las revisiones de la bibliografía
acerca de experiencias de los pacientes.”
“Una guía, antes de su publicación, debe haber sido previamente probada
para su posterior validación entre los usuarios finales (implicados)”

19. Sin duda, la deficiente participación de los implicados (entre ellos los
pacientes, cuidadores y sus valores y preferencias) ES UN PROBLEMA
COMÚN.
Esta RS de artículos de evaluación de calidad de GPC (sobre un total de
608 documentos de guías) muestra que la “Participación de los
implicados” obtuvo una puntuación media de 33 sobre 100. De todos
modos la tendencia, en la última década, fue de mejora.

20. DIFICULTADES que se deben SUPERAR para una participación completa
y adecuada de los pacientes (I):
•Derivadas del propio manejo y conducción de grupos de pacientes
(estudios cualitativos, método Delphi)
•Escasa formación del paciente sobre los objetivos, los métodos y la
participación de éste en las guías (evitando la profesionalización)
•Escaso apoyo para facilitar la participación (correo electrónico, páginas
web, asistencia a reuniones, reuniones de discusión abiertas a todos los
implicados -open review and consultation)
•Deficiente reconocimiento o participación en la autoría

21. DIFICULTADES que se deben SUPERAR para una participación completa
y adecuada de los pacientes (II):
•Tiempo
Grupo de trabajo sobre GPC. Elaboración de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud.
Manual Metodológico. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Instituto Aragonés de Ciencias de la
Salud-I+CS; 2007. Guías de Práctica Clínica en el SNS: I+CS Nº 2006/0I.

22. RESPUESTAS a las dificultades que se deben superar para una
participación completa y adecuada de los pacientes:

23. RESPUESTAS a las dificultades que se deben superar para una
participación completa y adecuada de los pacientes:

24. Participación de los pacientes
en las Guías de Práctica Clínica
del Sistema Nacional de Salud
Experiencia del Centro Cochrane
Iberoamericano
Gracias por su atención