Este documento presenta las opiniones de la Confederación AUTISMO ESPAÑA sobre la participación de pacientes en la elaboración de guías de práctica clínica. Argumenta que los pacientes pueden aportar perspectivas valiosas sobre sus necesidades y preferencias. También identifica factores que facilitan o dificultan su participación efectiva, como la metodología y organización del proyecto. La Confederación ofrece propuestas para mejorar la colaboración entre pacientes y profesionales en el desarrollo de futuras guías.

1. VISIÓN DE LOS
PACIENTES EN LA
ELABORACIÓN DE LAS
GUÍAS DE PRÁCTICA
CLÍNICA
Ruth Vidriales Fernández
Confederación AUTISMO ESPAÑA

2. CONTENIDOS
1 ¿QUIÉNES SOMOS?
1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA
1.2. Los Trastornos del Espectro del Autismo
• El niñ@ con autismo en Atención Primaria
LA PARTICIPACIÓN DE LOS
2 PACIENTES EN LAS GPC
2.1. Condiciones básicas para la participación:
• Factores que facilitan.
• Obstáculos que dificultan.
2.2. ¿Qué podemos aportar?
NUESTRAS PROPUESTAS
3 PARA EL FUTURO

3. 1 ¿QUIÉNES SOMOS?
1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA.
1.2. Los Trastornos del Espectro del Autismo.
• El niñ@ con autismo en Atención Primaria.

4. 1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA:
Movimiento asociativo de familias
 Ámbito estatal: 61 entidades
 13 Comunidades Autónomas y
1 Ciudad Autónoma (Melilla)
MISIÓN
 Apoyar el desarrollo de sus entidades.
 Representar institucionalmente al colectivo.
 Mejorar calidad de vida de las personas con
TEA y sus familias.
 Garantizar el ejercicio efectivo de sus derechos.

5. AUTISMO
INFO-TEA Actualización del
Información, conocimiento INFO-
asesoramiento,
y apoyo técnico: Apoyo técnico DERECHOS
a otras áreas
Defensa de los
Familias,
derechos del
profesionales, Promoción de la
colectivo
organismos, etc. formación y la
investigación

6. 1.2. ¿QUÉ SON LOS TRASTORNOS DEL
ESPECTRO DEL AUTISMO?
 TGD= Trastornos del Espectro del Autismo
 CAUSA: Genes + Factores ambientales (?)
Alteraciones funcionales y estructurales en SN.
 DIAGNÓSTICO:
Historia de desarrollo y observación de la conducta.
o Lenguaje y comunicación (verbal y no verbal).
o Alteraciones cualitativas de la interacción social.
o Flexibilidad del pensamiento y de la conducta:
Patrón restringido de conductas e intereses.

7. EL NIÑ@ CON AUTISMO
EN ATENCIÓN PRIMARIA
“Lo más
probable es que “No se preocupe,
el niño no oiga que todos los
bien, habrá que niños acaban por
hacerle pruebas hablar”
para confirmar
si es sordo” “¿Qué acaba
de tener un “Tiene un trastorno de
hermano?. tipo autistoide, por
No me digas exceso de consumo
más, esto de audiovisuales”
son celos”

8. DEMORA DIAGNÓSTICA
N= 576 cuestionarios recibidos Demora familia
Demora médica
EDAD EN MESES
20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 50 52 54
4.06 m 26.26 m
21.9 m 25.97m
52.23 m
Síndrome de Asperger: demora 96.2 m
Inicio Inicio Obtención
sospechas actuaciones diagnóstico
• 72 % acude primero a sanidad pública (51% Atención primaria).
• Cadena de derivaciones:
54.4%: AP+ psicólogo/a + neurólogo/a
28% además otorrinolaringología
24% además psiquiatría
• Diagnóstico más específico: En servicios privados.
Fuente: La demora diagnóstica en los TEA (Informe 2003-2004). ISCIII/ IIER

9. NUESTRA REALIDAD
DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO:
Tardíos. Influencia muy negativa sobre el desarrollo,
calidad de vida y disfrute de derechos.
• Necesidad de sensibilización y formación en AP:
- Detección de señales de alarma.
- Atención a preocupaciones de los padres.
• Herramientas de detección y derivación en AP.
• Protocolo de diagnóstico eficaz en hospitales, que evite
demoras y pruebas innecesarias.
• Coordinación: servicios sanitarios, educativos y sociales.

10. ¿UNA GUÍA DE QUÉ…?
 ¡OPORTUNIDAD!:
Los TEA en el Sistema Nacional de Salud.
 Responde a NECESIDADES PRIORITARIAS
para el colectivo:
- Detección precoz:
o Reduce la incertidumbre.
o Facilita la comprensión de características y
necesidades.
o Favorece el acceso a recursos y apoyos:
- Intervención temprana.
- Consejo genético.
- Recomendaciones basadas en la evidencia.

11. UETS
Agencia Laín Entralgo
Unidad de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias (UETS)
C/ Gran Vía 27. Madrid.
uets.ale@salud.madrid.org

12. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN A LOS PADRES

13. LA PARTICIPACIÓN DE
2 LOS PACIENTES
EN LAS GPC
2.1. Condiciones básicas para la
participación:
• Factores que facilitan.
• Obstáculos que dificultan.
2.2. ¿Qué podemos aportar?

14. 2.1. CONDICIONES PARA LA PARTICIPACIÓN

15. 2.1. CONDICIONES PARA LA PARTICIPACIÓN
QUERER: Motivación SABER: Formación
• ¿Qué son? • Conocimientos
• ¿Para qué sirven?. mínimos sobre la
• ¿Van a ser útiles? metodología de trabajo.
• ¿Cómo van a llegar
a los profesionales? P
PODER: Organización
• Recursos (humanos) para
aportar al grupo de trabajo.
• Compatibilización con el resto
de la actividad diaria.

16. FACILITADORES (1)
CONTENIDO: RESPONDE A NECESIDADES REALES
• Muy relevantes para el colectivo.
• Aportaciones a todas las áreas de la Guía.
• Incluyen información específica para los interesados:

17. FACILITADORES (2)
EQUIPO DE TRABAJO
• Incluidos desde el inicio.
o Identificación con el producto final.
o Facilitación de la difusión.
• Multidisciplinar. Representación de todos los implicados e
interesados, al mismo nivel de participación.
• Profesionalidad, implicación, flexibilidad, receptividad,
trabajo compartido y disfrutado.

18. FACILITADORES (3)
METODOLOGÍA
• Expertos guiando el proceso.
• Rigurosa y basada en la evidencia.
• Formación inicial.
• Estructurada y anticipada: Qué, cuánto, cómo, cuándo.
• Reuniones presenciales de trabajo.

19. OBSTÁCULOS (1)
CONTACTO INICIAL
• Presentación y descripción del proyecto.
• ¿Qué se espera de los representantes de pacientes?
• ¿Para qué sirve la GPC?

20. OBSTÁCULOS (2)
DEFINICIÓN DEL PROYECTO
• Alcance y objetivos: excluye contenidos de interés.
• ¿Continuidad?
• ¿Cómo se garantiza la utilidad práctica de la GPC?

21. OBSTÁCULOS (3)
METODOLOGÍA
• Cronograma y calendario de realización.
• Evaluación de resultados:
¿Repercusión real en la práctica profesional y
en la calidad de la asistencia?

22. 2.2. ¿QUÉ PODEMOS APORTAR?

23. 2.2. ¿QUÉ PODEMOS APORTAR?
Experiencias, puntos Alcance, preguntas claves:
de vista, valores y • Elementos nucleares de atención.
preferencias
• Reflejan las preocupaciones del
colectivo.
Pacientes en
el proceso de
desarrollo de
GPC
Contextualización de Información para
las recomendaciones pacientes
• Adaptadas a la realidad • Adecuación del lenguaje.
de las familias. • Acceso al usuario final:
Implementación.

24. En conclusión:
PARTICIPACIÓN DE LOS “PACIENTES” EN EL GRUPO ELABORADOR
APORTA AL GRUPO SE BENEFICIA DE
 Acercamiento directo a las necesidades.  Metodología y rigurosidad, evidencia.
 Conocimientos especializados:  Oportunidad: Concienciación y
información, apoyos y estrategias. sensibilización.
 COMPARTIR PUNTOS DE VISTA  COMPARTIR PUNTOS DE VISTA
Imagen de: www.autism-essentials.com

25. NUESTRAS PROPUESTAS
3 PARA EL FUTURO

26. NUESTRAS PROPUESTAS (1)
CONTINUIDAD DEL PROYECTO
-Ampliación del alcance: ¿Estrategia más integral?
o Difusión y formación a profesionales de AP.
o Soporte informatizado.
-Otros temas de interés:
o Mayores de 6 años.
o Intervención y tratamiento.
METODOLOGÍA
-Cronograma:
o Más tiempo, más flexible, más calidad.

27. NUESTRAS PROPUESTAS (2)
SEGUIMIENTO
- Actualización de los contenidos.
- Plan de difusión/ divulgación.
o Concretar antes de terminar.
EVALUACIÓN
- Utilización en el contexto directo.
- Repercusión en la práctica profesional.
o ¿Ha mejorado realmente la detección y el diagnóstico?

28. Nuestros
agradecimientos a …
Cristina Abad Sanz Cristina Espeso Sanz
Josep Artigas Pallares José Galbe Sánchez-Ventura
Diana Milena Bohórquez Javier Gracia San Román
Ricardo Canal Bedia Juana María Hernández
Ángel Díez Cuervo Raquel Luengo González
Mª Inmaculada Dorado Siles Francisca Menchero Pinos
+
REVISORES EXTERNOS

29. MUCHAS
GRACIAS
CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA
C/ ELOY GONZALO, 34
C.P. 28010. MADRID.
Tfno: 91 591 34 09
www.autismo.org.es
asesoramiento@autismo.org.es