cuadro de referencias para el proyecto de estrategias de afrontamiento de padres ante un diagnostico de cancer infantil

1. PAIS TITULO AUTORES
españa
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EN
PADRES DE NIÑOS CON
CÁNCER
María del Carmen Espada
y Claudia Grau
guatemala
"ESTRATEGIAS QUE UTILIZAN LOS
PADRES Y MADRES DURANTE EL
PROCESO DE
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE
SUS HIJOS CON LEUCEMIA
KARLA ELOISA
SALGUERO MARROQUIN
guatemala
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO
QUE UTILIZAN LOS
PADRES DE FAMILIA PARA
ENFRENTAR EL CÁNCER EN SUS
HIJOS
YASMINA IDALIA YON
VÉLIZ
colombia
CAMBIOS EN LAS DINÁMICAS
FAMILIARES, Y APOYO SOCIAL
PERCIBIDO POR CUIDADORES DE
NIÑOS CON LEUCEMIA
ALEJANDRA CERÓN
MORALES
LEIDY JOHANNA
GUTIERREZ SANCHEZ

2. colombia
Estrategias de afrontamiento
individual y familiar frente a
situaciones de estrés psicológico
María Amarís Macías,
Ph.D. Camilo Madariaga
Orozco, Ph.D. Marcela
Valle Amarís Javier
Zambrano
mexico (2012)
ESTRÉS Y CALIDAD DE VIDA
RELACIONADA CON LA SALUD
EN PADRES DE NIÑOS CON LEUCEMIA
LINFOBLÁSTICA AGUDA
JOSÉ MORAL DE LA
RUBIA, LUIS GUILLERMO
SEGURA HERRERA,
ENRIQUE GARCÍA
GARCÍA, ARNOLDO
TÉLLEZ LÓPEZ
BRAZIL (2013)
Repercussões do câncer infantil para o
cuidador familiar: revisão integrativa
Daniela Doulavince
Amateur, Isabelle
Pimentel Gomes,
Altamira Pereira da Silva
Reichert, Neusa Colle
mexico
Calidad de vida de niños mexicanos
con leucemia linfoblástica aguda
atendidos por el Seguro Popular
Elisa Dorantes-Acosta,
Miguel Ángel Villasís-
Keever, Marta Zapata-
Tarrés, Jesús Arias-
Gómez, Alberto Escamilla-
Núñez, América Liliana
Miranda-Lora, Alfonso
Reyes-López, Gabriel
Manuell-Lee, Onofre
Muñoz-Hernández, Juan
Garduño-Espinosa

3. mexico
Intervención emocional y conductual
para el niño con cáncer y su familia
J. Méndez Venegas
colombia
(2011)
Guía de apoyo psicosocial para padres
de niños con cáncer
Yuri Torres, Isabel Pérez
Bescanza
españa (2015)
IMPACTO DEL CANCER INFANTIL EN
EL CONTEXTO FAMILIAR DESDE LA
EXPERIENCIA VITAL DE LOS
PROGENITORES
CLARA LUCIA ALONSO
LOPEZ

4. brazil (2014)
TRATAMIENTO DE CANCER INFANTIL –
JUVENIL : REVELANDO LAS
EXPERIENCIAS DE LOS PADRES
Gabriella Michel dos
Santos Benedetti-Mara
Lúcia Garanhani-
Catarina Aparecida
Sales.
españa
(2015)
Repercusiones psicosociales del
cáncer infantil: apoyo social y salud en
familias afectadas
Carmen Pozo Muñoz,
Blanca Bretones Nieto,
María José Martos
Méndez, Enrique Alonso
Morillejo y Nuria Cid
Carrique
mexico
(2006)
Evaluación de los estilos de
afrontamiento en cuidadores
primarios de niños con cáncer
Rocío De la Huerta H.,
Javier Corona M., José
Méndez V

5. brazil (2008)
APOYO SOCIAL Y FAMILIAS DE NIÑOS
CON CÁNCER: REVISIÓN
INTEGRATIVA
ara Cristina da Silva
Pedro, Cristina Maria
Galvão, Semiramis
Melani Melo Rocha, Lucila
Castanheira Nascimento
mexico (2009)
Reacción ante el diagnóstico de cáncer en
un hijo: estrés y afrontamiento
José Moral de la Rubia y
Juan Martínez Rodríguez

6. gracia (2011)
A Systematic Review of Randomized
Controlled Interventions for Parents’
Distress in Pediatric Leukemia
A. Bougea, C. Darviri,
and E. C. Alexopoulos
inglaterra
(2008)
Conducting a Randomized Clinical Trial
of an Psychological Intervention for
Parents/Caregivers of Children with
Cancer Shortly after Diagnosis
Meredith Lutz Stehl, PhD
Anne E. Kazak, PhD
Melissa A. Alderfer, PhD
Alyssa Rodriguez, PhD
Wei-Ting Hwang, PhD
Ahna L. H. Pai, PhD
Alexandra Boeving, PhD
Anne Reilly, MD

7. brazil (2010)
A experiência do câncer infantil:
repercussões familiares, pessoais e
sociais
Ewerton Helder Bentes
de Castro
cuba (2008)
La percepción de las madres de niños
con cáncer en relación con el
tratamiento de quimioterapia
Ximenes Neto Francisco
Rosemiro Guimarães;
Costa Charlene Marques
da; Rocha José

8. OBJETIVO
El objetivo de este trabajo es
conocer las estrategias de
afrontamiento que
utilizan los padres de niños con
cáncer
describir las estrategias que
utilizan los padres y
madres durante el proceso de
diagnóstico y tratamiento de sus
hijos con leucemia
analizar las estrategias de
afrontamiento que utilizan los
padres de familia para enfrentar
el cáncer en sus hijos
conocer los cambios en las
dinámicas familiares y el apoyo
social percibido, en cuatro
cuidadoras de niños con
Leucemia.

9. presentar el recorrido teórico
que sustentan las estrategias de
afrontamiento individual y las
estrategias de afrontamiento
familiar, a partir de una
investigación bibliográfica
analítica sobre los mismos
describir los niveles de estrés y
Calidad de Vida Relacionada con
la Salud (CVRS) en padres de
hijos con cáncer
identificar los efectos del
cáncer infantil para el
niñocuidador familiar.
identificar la calidad de vida de
niños mexicanos con leucemia
linfoblastica aguda atendidos
por el seguro popular

10. identificar los estilos de
afrontamiento más utilizados
por los padres, y su relación con
la edad del niño y el tipo de
cáncer
Diseñar una Guía de Apoyo
Psico-social dirigida a padres de
niños
con enfermedad oncológica.
Conocer el impacto que genera
el cáncer infantil en el contexto
familiar desde la percepción de
los/as progenitores/as.

11. comprender las experiencias de
padres/madres de niños y
adolescentes con cáncer, en
tratamiento.
analizar las repercusiones
psicosociales que genera el
cáncer infantil en los
progenitores.
Identificar y evaluar los estilos
de afrontamiento más utilizados
por los cuidadores ante el
diagnóstico de cáncer en sus
hijos.

12. buscar las evidencias que se
encontraban disponibles sobre
el apoyosocial a familias de
niños con cáncer.
observar el tipo de
afrontamiento dominante y el
nivel de estrés percibido por los
padres ante el diagnóstico de
cáncer de un hijo menor de
edad

13. This review aims to summarize
the existing evidence concerning
interventions towards reducing
stress in parents with a child
with leukemia and their effect in
child and family wellbeing
To report acceptability,
feasibility, and outcome data
from a randomized clinical trial
(RCT) of a brief intervention for
caregivers of children newly
diagnosed with cancer

14. compreender as reper-cussões
familiares, pessoais e sociais de
mães de crianças com
diagnóstico de câncer
describir el perfil socio-
demográfico de las madres e
identificar su percepción en
relación con el tratamiento de
quimioterapia de sus hijos.

15. INTRODUCCIÓN
Se pretende conocer las estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de niños
con cáncer ante al reto que supone esta enfermedad. Se ha utilizado una metodología
de investigación grupal y cualitativa. La muestra la constituyen 14 madres/padres cuyos
hijos hace más de dos años que han contraído la enfermedad. Se ha comprobado que
los padres utilizan una gran variedad de estrategias. Unas son activas: centrada en el
problema (adecuación a la acción y calma, entereza y reflexión); regulación afectiva;
búsqueda de información; adquisición de apoyo social, instrumental, informativo y/o
emocional; reevaluación o reestructuración cognitiva y pensamiento positivo; y
distracción. Otras son pasivas: rumiación, huida/evitación, y aislamiento social. El
El cáncer, según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2014), es un término que
se refiere a un grupo amplio de enfermedades, las cuales afectan a cualquier parte del
organismo, también incluye los tumores conocidos como neoplasias malignas. Para
efectos de esta investigación se profundizará sobre la leucemia, que es una de las
enfermedades más frecuentes en niños guatemaltecos y a nivel mundial. La leucemia es
un tipo de cáncer que ataca la sangre, provocando la producción de glóbulos rojos en
grandes cantidades, las cuales se infiltran al torrente sanguíneo. De no atenderse a
tiempo, es una enfermedad mortal Instituto Nacional de Cancerología (INCAN, 2012).
Una de las instituciones que se ha dedicado al tratamiento del cáncer en Guatemala es
el INCAN, institución pionera en el registro de casos desde 1975, según la página de
registros estadísticos del INCAN. La importancia de realizar esta investigación es que
Los científicos han aprendido que el cáncer es causado por cambios en los genes que
controlan el crecimiento y la muerte normal de las células. Ciertos estilos de vida y
factores ambientales pueden convertir algunos genes normales en genes que permiten
el crecimiento del cáncer. Como menciona Clayman, citado por Moore (1980), a pesar
de esta condición se sabe que el cáncer se desarrolla gradualmente como resultado de
una compleja interacción entre factores ambientales, herencia y estilo de vida. Es
necesario que para brindar ayuda y apoyo a un paciente terminal se incluya a su
familia, ya que una enfermedad seria puede traer cambios relevantes en el hogar. Las
necesidades del grupo familiar cambiarán desde el principio de la enfermedad y
continuarán hasta mucho después de que haya ocurrido la muerte (Kübler-Ross, 1983).
El presente trabajo se centrará en estudiar la leucemia en infantes, Para iniciar es
importante reconocer que el cáncer es una enfermedad que ha generado un gran
impacto no solo a nivel nacional, sino también a nivel mundial, donde según la
Organización Mundial de la Salud [OMS] (2014), las Enfermedades Crónicas No
Transmisibles [ECNT] causan la muerte de 36 millones de personas cada año. La LLA
fue considerada durante décadas como un diagnóstico con pocas esperanzas de vida,
sin embargo se ha demostrado que en un promedio de 5 años puede ser superada por
el 70% de los casos, lo que implica que la mayoría de los pacientes puede curarse. Al
ver el panorama epidemiológico general del cáncer en niños se resalta la importancia de
ampliar los aspectos psicosociales (especialmente en el contexto familiar) que influyen
en la vivencia de la enfermedad y en los aspectos que promueven o dificultan la
adherencia al tratamiento y el significado de la enfermedad, puesto que la construcción

16. Las estrategias de afrontamiento son entendidas como recursos psicológicos que el
sujeto pone en marcha para hacer frente a situaciones estresantes. Aunque la puesta
en marcha de estas no siempre garantiza el éxito, sirven para generar, evitar o
disminuir conflictos en los seres humanos, atribuyéndoles beneficios personales y
contribuyendo a su fortalecimiento. Adicionalmente, McCubbin, Cauble y Pattterson
(1982) advierten que los procesos de afrontamiento no solo se presentan de forma
individual, también aparecen como mediadores en el ámbito social. De esta forma, al
interior del grupo familiar se despliega el uso de estrategias para afrontar ya sea crisis
normativas o no-normativas, con el fín de mantener, y/o recuperar el equilibrio y
garantizar el bienestar de sus miembros (McCubbin & McCubbin, 1993; Olson &
McCubbin, 1982; Olson, 2011). A pesar de que tanto el afrontamiento individual como
el familiar impliquen esfuerzos comportamentales y/o cognitivos orientados a manejarFolkman (2011) define estrés como una relación particular entre el individuo y el
entorno, que al ser evaluado por aquel aparece como amenazante o desborda sus
recursos y, en consecuencia, pone en peligro su bienestar. Desde esta definición, el
proceso de estrés depende de la manera en que los individuos perciban su entorno y de
la capacidad que tengan para resolver o afrontar los problemas que les acontezcan en
este. Precisamente, el diagnóstico de cáncer infantil es un evento tan estresante en el
seno familiar que puede requerir intervención psicológica (Stehl et al., 2009). Se ha
reportado que el estrés es común en padres y madres de hijos menores con cáncer y
tiende a ser independiente tanto del sexo del hijo como del tiempo transcurrido desde el
diagnóstico (Moral & Martínez, 2009). En ambos padres conlleva la manifestación de
emociones negativas, usualmente incredulidad y bloqueo, seguidas de miedo y angustia
(Lanzarote, 2009). La angustia, rabia, pena, impotencia y culpa son emociones
O processo de adoecer infantil traz consigo repercussões que fragilizam e vulnerabilizam
criança e família. Quando esse processo é representado pela sobrecarga e pelo estigma
que acompanha o câncer infantil, torna-se ainda mais angus- tiante. Ao adentrar no
universo familiar e nos diversos aspectos do contexto da criança com câncer, percebe-
se que existe uma relação que fica sobremaneira evidenciada: o vínculo
criança/cuidador principal. Os cuidadores, na maioria das vezes representados pela
mãe, apesar de desempenharem um papel fundamental na redução do sofrimento da
criança e auxiliar no seu bem estar, são marginalizados; seu trabalho não é valorizado e
não são reconhecidos como pessoas que estão passando por um processo doloroso e
que precisam de ajuda, apoio e orientação.
La calidad de vida relacionada a la salud es un constructo multidimensional que integra
la percepción ante la enfermedad, el tratamiento y el funcionamiento en las áreas física,
psicológica y de salud social de cada individuo. El objetivo de este estudio fue disponer
de un instrumento confiable que evaluara la calidad de vida relacionada a la salud en
niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda.

17. La psicooncología es una disciplina relativamente nueva que surge como respuesta a los
diferentes retos psicosociales que plantea la atención al enfermo oncológico: la
problemá- tica emocional, manejo del dolor, adherencia al tratamiento oncológico y
cuidados paliativos, entre otros. Ofrecer una atención integral al niño con cáncer, por un
equipo interdisciplinario, plantea un nuevo horizonte; ya que son pocos los hospitales
que cuentan con el personal entrenado para esta labor, debemos fortalecer programas
de formación académica que permitan cubrir las necesidades reales. Es importante
considerar como especialista en psicooncología pediátrica, y adquirir el conocimiento
básico de oncología pediátrica, complicaciones producidas por los tratamientos
oncológicos, las perspectivas teóricas de las estrategias de afrontamiento,
Cada año se diagnostican al menos cien nuevos casos de cáncer en la población infantil
en nuestro país (Fundación Amigos del Niño con Cáncer, 2009: 1). En el 2006, 12,32%
de los niños con edades comprendidas entre cinco (5) y catorce (14) años fallecieron a
causa de una enfermedad oncológica (Ministerio del Poder Popular para la Salud, 2007:
326). Ante la posibilidad de un diagnóstico de cáncer, cada familia reacciona de forma
distinta. Al respecto, diversos autores han considerado que los padres experimentan la
confirmación del diagnóstico como una sentencia de muerte para el hijo (Angelo y
Moreira, 2008: 358). En la mayoría de los casos, el sistema familiar se ve
comprometido por el significado que le asignan a la enfermedad (Espada, López-Roig,
Méndez y Orgilés, 2004: 139). Las “familias atraviesan ciclos repetitivos de enojo,
El cáncer infantil se convierte así, en un problema social prioritario, ya que tanto la
población que lo sufre como sus familiares se sitúan en riesgo de experimentar serias
dificultades de diferente índole debido a las numerosas situaciones potencialmente
estresantes a las que tienen que enfrentarse durante el proceso de la enfermedad. A su
vez, éstos se encuentran también supeditados a padecer efectos o síntomas después de
haber vivido el acontecimiento traumático, de manera temporal o permanente, los
cuales producen un malestar generalizado en cualquier persona (Casado y Castellano,
2013). Sin embargo, frente a las estudios que corroboran que las víctimas de sucesos
traumáticos manifiestan una serie de síntomas que se corresponden con un trastorno
por estrés postraumático (Bobes, Bousoño, Calcedo y González, 2003; Pérez, 2006;
Cagnoni y Milanese, 2010; Acinas, 2014), existen otros que determinan que no todas
las potenciales víctimas de acontecimientos traumáticos experimentan síntomas tardíos
que se corresponden con el trastorno por estrés postraumático. En este sentido,
según algunos estudios citados por Casado y Castellano (2013), entre un 10-
80% de las personas expuestas a un episodio traumático lo desarrolla en
algún momento de su vida, otros los estiman entre un 5-10%. En España, para
estos autores, alrededor de un 25% de las personas afectadas por algún trauma
experimentan esta evolución.

18. El tratamiento del cáncer infantil-juvenil ha avanzado significativamente en las últimas
décadas en virtud de las técnicas de diagnóstico precoz y de la evolución de los
métodos terapéuticos(1). Cada uno de estos métodos poseen particularidades,
recomendaciones, límites y beneficios además de posibles complicaciones
En términos de prevalencia, la Organización Mundial de la Salud en su último informe
(GLOBOCAN, 2008) ya estimaba aproximadamente la existencia de unos 160,000
nuevos casos de cáncer infantil y 90,000 muertes de menores de 15 años debido a esta
enfermedad. Por otro lado, específica-mente en América, según la Organización
Panamericana de Salud (2012), se diagnostican al año más de 27,000 casos de cáncer
infantil en menores de 14 años. La mayoría de ellos tienen lugar en América latina y el
Caribe (17,500 nuevos diagnósticos al año), registrándose más de 8,000 fallecimientos.
En España, el último informe del Registro Nacional de Tumores Infantiles (2011) señala
que desde 1980 se han registrado en total 20,747 casos, de los cuales 19,820
corresponden a niños de entre 0 y 14 años. A pesar de que desde los años ochenta
hasta ahora la mortalidad ha disminuido en un 57%, cada año fallecen en España más
de 350 niños y adolescentes entre 0 y 19 años a causa de esta enfermedad. En cuanto
a la tipología de cánceres se refiere, y partiendo de que en España (país en el que se
llevó a cabo el estudio) se detectan anualmente entre 1000 y 1100 nuevos casos en
niños y adolescentes de edades comprendidas entre 0 y 14 años, se puede afirmar que
el diagnóstico de leucemia es el más común (constituye el 30% del total de neoplasias
infantiles), seguido de los tumores localizados en el sistema nervioso central (20%), los
linfomas (13%) y los tumores del sistema nervioso simpático (10%).
. El tener un hijo al cual se le ha diagnosticado cáncer causa un gran impacto
emocional, con sentimientos de culpa, incertidumbre, de soledad y de pérdida sobre el
control de sus vidas. Es una situación de crisis que introduce cambios radicales y
repentinos en el contexto físico, social y en la comunicación familiar. Para el cuidador
que en su gran mayoría son mujeres, representa una carga considerable de trabajo
desatendiendo sus propias necesidades, aumentando el cansancio y haciendo la
situación más difícil

19. Oavanço da ciência e da tecnologia modernatem contribuído para o progresso do
tratamento doscânceres, de modo a permitir que crianças e suasfamílias vivenciem a
doença por um período maior.Para auxiliá-los na trajetória do câncer, o apoio socialé
um importante aliado.Apoio social pode ser visto como “umprocesso de interação entre
pessoas ou grupos depessoas, que através do contato sistemáticoestabelecem vínculos
de amizade e de informação,recebendo apoio material, emocional, afetivo,contribuindo
para o bem estar recíproco e construindofatores positivos na prevenção e manutenção
dasaúde. O apoio social realça o papel que os indivíduospodem desempenhar na
resolução de situaçõescotidianas em momentos de crise”.
En el mundo, la incidencia del cáncer en menores de 15 años es de 7,800 nuevos casos
anuales, observándose un incremento sostenido de 0.7% por año (Organización Mundial
de la Salud [OMS], 2005). En México, en 2005, la incidencia de cáncer de 0 a 18 años
era de 120 nuevos casos por millón de habitantes al año, constituyéndose así en la
segunda causa de muerte en la población infantil (Méndez, 2005). El cáncer, y en
especial el cáncer infantil, es considerado por el Programa Nacional de Salud 2006-
2012 (Secretaría de Salud, 2007) y la OMS (2005) como un problema que requiere la
mayor atención. Las creencias existentes entre la población llevan a la familia a
asociarlo con un mal pronóstico, inmenso sufrimiento y muerte inminente; además, el
que el afectado sea un menor de edad acrecienta el impacto negativo (Méndez, 2005).
El estrés es intenso y afecta severamente a los padres y a la familia (Secretaría de
Salud, 2007). Lazarus y Folkman (1984) definen el afrontamiento como los esfuerzos
cognitivos para manejar los eventos disruptivos que limitan la habilidad de las personas
para ajustarse. Definen dos estilos o dimensiones de segundo orden de afrontamiento:
el enfocado al problema y el enfocado a la emoción. A su vez, Sandín (1995) y
Carrobles (1996) señalan que el estrés es un estado fisiológico de activación que ocurre
en respuesta ante ciertas situaciones o demandas ambientales.

20. One third of cancer cases reported in children are leukemia cases. Nowadays, the acute
lymphoblastic leukemia, the most common type of childhood leukemia, has a very high
rate (60–70%) of survival. However, parents of children with leukemia experience a
variety of negative emotions such as shock, disbelief, fear, hopelessness, anger, guilty,
and loss of control following diagnosis. In addition high levels of parental psychological
distress remain throughout their child’s treatment or long after cessation of treatment.
A cascade of negative effects of this psychological distress is manifested in parental
posttraumatic stress syndrome (PTSS), depression, somatization disorders, economic
burdens, and family tensions. Furthermore, in several studies the results indicated that
siblings of children with cancer are at risk for emotional, internalizing problems and/or
behavioral, externalizing problems. Recognizing the necessity of managing parental
distress, research has focused on evaluating the effect of psychological and other
interventions. Findings regarding intervention effects on specific psychological outcomes
have been inconclusive. The diversity of settings, of interventions’ targets and content,
and of measurement tools makes difficult any comparison and assessment of
intervention efficacy. Furthermore little research has been conducted on interventions in
which parents are trained to be primarily interventionists.
Recognizing that a diagnosis of childhood cancer causes distress, national organizations
recommend that psychosocial services be provided to families at diagnosis (American
Academy of Pediatrics, 1997; Noll & Kazak, 2004). Unfortunately, there are few
published studies on interventions around the time of diagnosis and recognition that the
psychosocial needs of families are inadequately addressed (Institute of Medicine, 2007).
In this article we briefly discuss the nature of parental distress at diagnosis and the
evidence regarding psychosocial interventions for families of children newly diagnosed
with cancer. We then focus on the acceptability, feasibility, and outcomes from a
randomized clinical trial (RCT) of Surviving Cancer Competently Intervention Program
for Newly Diagnosed Families (SCCIP-ND), a program adapted from an intervention for
adolescent survivors of childhood cancer and their families (SCCIP; Kazak et al., 1999;
Kazak, Alderfer, Streisand et al., 2004).

21. O câncer é caracterizado como uma formação desordenada de células que atinge várias
partes do organismo. É um grupo de doenças distintas, aproximadamente 200, cuja
característica é a multiplicidade de causas e diferenciadas formas de tratamento
(Yamaguchi, 2002). É percebido como uma doença que leva inexoravelmente à morte e
acompanhada de dor e sofrimentos intoleráveis (Kovacs, 2002).Estudos têm sido
realizados sobre a incidência de câncer infantil, tanto no Brasil (INCA,2007) como na
Europa (Greenlee, 2001;Dreifaldt;Carlberg;Hardell, 2004; . Izarzugaza; Steliarova-
Foucher; Matos, & Zivkovic,2006; Kaatsch; Steliarova-Foucher, & Crocetti, 2006; Perls-
Bonet; Martinez – Garcia, & Lacour,2006; Von der Weid, 2006; Dulioust; Pépin, &
Grémy,2007).A comunicação do diagnóstico é estressante e mobilizado-ra de angústia,
dúvidas e medo diante da possibilidade de morte. A família passa a conviver com a
doença e seus signiﬕcados além das preocupações acerca do futuro (Helseth; Ulfsaet,
2005).Quando a patologia incide em uma criança, a comoção é muito maior, haja vista
que esta representa o futuro e os pais têm a impressão de que o porvir foi
abruptamente removido, os sonhos em relação ao desenvolvimento do ﬕlho sofrem
interrupção. Lopes e Valle (2001) consideram como uma inversão da ordem natural dos
acontecimentos da vida, uma vez que suscitará nos familiares o medo de uma morte
precoce.
El cáncer es una enfermedad crónica que está alcanzando cada año a parcelas
significativas de la población, se ha convertido en un problema de salud pública que
según la Organización Mundial de la Salud-OMS, de cada un millón de personas con
edad entre cero y 14 años, 130 de estos desarrollarán cáncer cada año. Las familias
cuyos hijos son acometidos por cáncer pasan por una conmoción inicial y la
consecuente ruptura del proceso natural del vivir. Normalmente, el primer sentimiento
es el de pérdida. La madre que es la cuidadora "nata", atraviesa por una situación de
dolor y desesperanza. La existencia de un proceso de neoplasia altera virtualmente
todos los aspectos de la vida del portador y de su familia. Así, es necesario que los
padres estén preparados para esta situación, una vez que pasarán por momentos
difíciles, penosos y de desgaste. El cuidado de la madre se caracteriza por una relación
biológica, alimentaria, afectiva, emocional, educacional; por todo eso, el niño estará en
contacto íntimo con la madre por más tiempo que con cualquier otro adulto. La molestia
crónica establece entre los padres y el niño una situación especial, con relaciones
afectivas de determinada intensidad condicionadas por la demora de la enfermedad, por

22. MARCO TEORICO
De la Huerta R, Corona J, Méndez J. Evaluación de los estilos de
afrontamiento en cuidadores primarios de niños con cáncer
De la Torre (2008) refiere que la palabra cáncer proviene del latín
y se deriva del griego carcinoma cuyo significado es "cangrejo".
Rodes et al. (2010) indicaron que existen tres tipos diferentes de
prevención precoz en el cáncer, los cuales clasifican como:
Primaria: esta etapa pretende prevenir o identificar que no
aparezcan tumores o eliminar las causas de los mismos,
Secundaria: Está orientada a realizar un diagnóstico prematuro,
minimizando el riesgo de mortalidad y futuras complicaciones en
el tratamiento, Terciaria: El objetivo es optimizar los tratamientos
para obtener las máximas respuestas y disminuir complicaciones
y tratarlas. De la Torre (2008) indica que la leucemia es una
Clayman (1992) definió el afrontamiento como aquellos esfuerzos
cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se
desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o
internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de
los recursos del individuo. Lazarus y Flokman (1986) lo definieron
como un proceso que se activa cuando se percibe la amenaza,
interviniendo entre la amenaza y los resultados observados y
tiene como objetivo regular el conflicto emocional y eliminar la
amenaza. Kleinke (2001, p.21) refirió que el “afrontamiento es
cualquier actividad que el individuo puede poner en marcha tanto
Ferno, Dos Santos, Anders y De Souza, (2014) afirman que la
familia que se enfrenta a largos periodos de tratamiento, que
implican procedimientos invasivos, requiere cambios emocionales
y reestructuración de la realidad. Digilio y Digilio (2013) el
tratamiento de la leucemia infantil es un proceso que incorpora
varios factores, tales como: la ética, la relación médico-paciente,
el contexto social y económico, la participación comprensiva del
personal pediátrico y, por último, la necesidad de un esfuerzo
incesante de la humanización a los procedimientos y entornos
que se relacionan con la familia y el paciente

23. McCubbin, Cauble y Pattterson (1982) advierten que los procesos
de afrontamiento no solo se presentan de forma individual,
también aparecen como mediadores en el ámbito social.
Folkman (2011) define estrés como una relación particular entre
el individuo y el entorno, que al ser evaluado por aquel aparece
como amenazante o desborda sus recursos y, en consecuencia,
pone en peligro su bienestar. El cáncer de un hijo genera
disrupción en los roles y funciones familiares, que a la postre
requerirán redefinirse (Kazak, Simms & Rourke, 2002; Navarro,
2004).
Wegner W, Pedro ENR. Concepciones de salud bajo la supervisión
de las mujeres cuidadoras-laicas, acompañan- de niños
hospitalizados. Herman ARS, Miyazaki MCOS. Intervención
psicoeducación, en el cuidado de niños con cáncer.
Arias-Gómez J, Hernández-Hernández D, Benítez-Aranda H,
Villasís-Keever MA, Bernáldez-Ríos R, Martínez-García MC.
Quienes hablaban de un instrumento para medir la calidad de
vida por medio del desempeño diario en pacientes pediátricos con
leucemia

24. Angerami Camon V, Rodríguez F, Berger R, Serbastiani R.
Psicología hospitalar,Teoria e práctica. De la Huerta R, Corona J.
Evaluación de los estilos de afrontamiento en
cuidadores primarios de niños con cáncer.
El afrontamiento es entendido como un conjunto de
respuestascognitivas, psicofisiológicas y motoras que resultan
adaptativas ante situaciones estresantes (Méndez, Ortigosa y
Pedroche, 1996: 194). Las “familias atraviesan ciclos repetitivos
de enojo, desamparo, esperanza, frustración, ambigüedad, falta
de control, de ajuste y readaptación” (Baider, 2003: 507)
Según la Organización Mundial de la Salud (s.f), “las
enfermedades crónicas son todas aquellas de larga duración y por
lo general de progresión lenta. Para Doka (2010) la familia se
define como cualquier persona que sea parte de un círculo
próximo con el que interactúa el/la enfermo/a, donde comparte
información y se siente vinculado/a por intensos lazos personales,
recíprocos y obligatorios.

25. Ministerio de Salud (BR). Instituto Nacional del Cáncer,
Coordinación de Prevención y Vigilancia del Cáncer (2008).
se ha constatado que los padres de niños con cáncer utilizan
diferentes estrategias de afrontamiento para manejar la situación
de enfermedad (Espada & Grau, 2012). Según Quiles y Terol
(2008), en enfermedades crónicas como el cáncer, se ha
demostrado que el uso de estrategias de afrontamiento activo
lleva asociado un proceso de adaptación más saludable. según
Dahlquist, Cryzewski y Jones (1996), los padres experimentan
más interacciones negativas asociadas al estrés, lo que puede
deberse a que encuentran mayores dificultades laborales para
ausentarse por razones de la enfermedad de sus hijos.
Acuña L. Apoyo social, roles sexuales y estrategias de
afrontamiento de los problemas, como moduladores de los
efectos nocivos del estrés vital, sobre la salud de estudiantes
universitarios. Castillo V. Estilos de afrontamiento.

26. Murray JS. La cualitative exploration of psychosocial para los
hijos de los niños con cáncer. Murray JS. Apoyo social para los
miembros de la escuela los niños con cáncer: la comparación
entre padres y sibling percepciones.
De la Huerta, R., Corona, J. y Méndez J habla de Evaluación de
los estilos de afrontamiento en cuidadores primarios de niños con
cáncer. Lazarus y Folkman (1984) definen el afrontamiento
como los esfuerzos cognitivos para manejar los eventos
disruptivos que limitan la habilidad de las personas para ajustarse

27. E. H. M. Hoekstra-Weebers, F. Heuvel, J. P. C. Jaspers, W. A.
Kamps, and E. C. Klip, “Brief report: an intervention program for
parents of pediatric cancer patients: a randomized controlled trial
Prospective reports indicate that distress is heightened for
mothers and fathers during the first few months of treatment and
diminishes over a year (Dahlquist et al., 1996; Sawyer, Antoniou,
Toogood, & Rice, 1997; Sawyer, Antoniou, Toogood, Rice, &
Baghurst, 2000). The strongest evidence for intervention during
treatment is a maternal problem-solving protocol tested in a multi-
site trial of 430 mothers (Sahler et al., 2005)

28. Estudos têm sido realizados sobre a incidência de câncer infantil,
tanto no Brasil (INCA,2007) como na Europa (Greenlee, 2001).
Ayoub AC. Bases da Enfermagem em Quimioterapia. Camargo B.
Quimioterapia em pediatria oncológica

29. DISEÑO METODOLOGICO
Se ha utilizado una metodología
cualitativa
(análisis del discurso) y grupal.
Para esta investigación se utilizó el
enfoque cualitativo.
Esta investigación, fue elaborada
desde la metodología cualitativa
El trabajo fue llevado a cabo por
medio de un estudio cualitativo de
corte descriptivo

30. es una investigación bibliográfica de
tipo analítica.
Se realizó un estudio descriptivo-
correlacional con un diseño ex post
facto transversal.
Se trata de una revisión integrativa
de la literatura
revisión sistemática se localizaron a
través de la base de datos de
Medline hasta septiembre de 2011

31. investigacion cualitativa
El diseño es no experimental, de
corte transeccional.
El presente estudio de investigación
es de tipo no experimental-
descriptivo

32. investigación cualitativa
investigación descriptiva
correlacional.
, un tipo de estudio descriptivo con
un diseño exploratorio,
retrospectivo y transversal.

33. metodológica quantitativa
Este fue un estudio correlacional con
diseño no experimental transversal

34. . A systematic review strategy was
conducted
ighty-one families were randomly
assigned following collection of
baseline data to Intervention or
Treatment as Usual (TAU).

35. A pesquisa é de natureza
qualitativa, o estudo é retrospec-
tivo e exploratório, e a metodologia
empregada foi de inspiração
fenomenológica
el estudio es del tipo exploratorio,
descriptivo

36. DISCUSIÓN
En todos los trabajos, tanto cualitativos como cuantitativos, hay un desequilibrio entre
padres y madres (los padres suelen participar menos). Las estrategias activas
(centradas en el problema, búsqueda de información y comunicación con la familia y
personal sanitario; búsqueda de apoyo social; reestructuración cognitiva y la
regulación afectiva) son las más utilizadas por los padres de niños con cáncer y, en
menor medida, las estrategias pasivas o evitativas. Debido a la frecuencia y duración
de las sesiones hemos podido recoger información abundante. Además de las
estrategias de afrontamiento, describimos los cambios que se producen en la
estructura y dinámica familiar y las relaciones de los padres con el personal sanitario.
El interés por indagar acerca de esta temática surgió fundamentalmente a partir de
que La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y Linfoma (LLS, 2012) argumentó que el
primer sentimiento al que se enfrenta la familia al conocer el diagnóstico sobre
leucemia es la incertidumbre. Para enfrentar dicha situación, han identificado que los
padres buscan redes de apoyo, así como información clara, concreta y precisa que les
ayude a explicar a sus hijos los efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento.
Uno de los hallazgos y aportes de esta investigación fue identificar estrategias que los
padres utilizaron antes, durante y después del diagnóstico, siendo una de ellas
"búsqueda de soluciones" ya que previo a tener el diagnóstico de sus hijos consultaron
con varios médicos debido a evaluaciones erróneas que no lograban identificar qué
tenía realmente el niño. Al momento de conocer un diagnóstico las personas pasan por
La mayoría de padres entrevistados se enteraron de la enfermedad por la que
atravesaban sus hijos debido a los múltiples síntomas que llegaron a presentar. Al
momento del diagnóstico se pudo observar una confusión y tensión con respecto a
cómo informar a sus hijos acerca de la enfermedad que padecían. Por otra parte la
estrategia de Búsqueda de Apoyo Social se manifestó como una estrategia interna de
afrontamiento por parte de la familia, la cual se convirtió durante la enfermedad de sus
hijos en una habilidad para solicitar y recibir apoyo de parientes, amigos, vecinos,
compañeros de trabajo, personas que se encuentran en la misma situación. Esto
coincide con Figueroa (1998), quien explicó que la familia aparece como lugar de
búsqueda de afecto, solidaridad y que cada uno se aferra a su núcleo familiar para
A nivel psicológico se puede retomar la necesidad de implementar y desarrollar
estrategias que permitan fomentar todas estas características que se necesitan para
que las familias estén estables. Sin embargo, según lo que se evidenció en las familias
es importante que el papel de la cuidadora y de los demás miembros de la familia sea
activo y comprensivo, que se tenga mayor información de la enfermedad y de esta
forma, aumentar las posibilidades de afrontamiento y de manejo de situaciones
estresantes dentro de la familia. Al ser la familia un sistema supone que sea al tiempo
el tipo de apoyo percibido más cercano, lo cual se debe fomentar en las mismas, dado
que como se ha visto, este ha tenido falencias y por tanto, el afrontamiento de la
enfermedad.

37. La profundización alcanzada con la investigación bibliográfica analítica sobre el tema de
este artículo permite señalar que aunque el concepto del afrontamiento, y más
específicamente el afrontamiento familiar, tenga relativamente una corta historia en su
abordaje científico, se han desarrollado conceptualizaciones e instrumentos para su
evaluación y posterior intervención en aras de la promoción del bienestar humano. El
abordaje del afrontamiento familiar desde el enfoque sistémico utilizado por McCubbin,
et al. (1981), entre otros, permite dar una mirada al sistema familiar como un
conjunto de interacciones en el cual afrontamiento individual y afrontamiento familiar
configuran procesos interactivos en los que se influyen mutuamente, al tiempo que
dichas interacciones y formas de proceder se contextualizan en la cultura. El rol que
juega cada miembro y la interacción total del sistema determinan los modos de
afrontar las situaciones críticas que se viven diariamente
Como se esperaba, el nivel socioeconómico dominante entre los participantes fue bajo
o medio-bajo. En su mayoría, además, los padres eran jóvenes y se trataba de casos
diagnosticados recientemente (primer mes), habiendo transcurrido, desde el
diagnóstico, un máximo de cinco meses para la mitad de los encuestados. Los niveles
de estrés fueron más altos que los observados entre estudiantes universitarios, con
más de un cuarto de participantes como casos probables de estrés
Apesar de grande parte dos estudos apresentarem baixo nível de evidência, eles
trazem contribuições significativas sobre as repercussões do câncer infantil para o
cuidador familiar. Os sentimentos vivenciados pelos cuidadores são reflexos do ônus
que as atividades e os cuidados diários ininterruptos acarretam. O papel dos
cuidadores nessa vivência é complexo, envolve sentimentos negativos, como angústia,
decorrente da dor e do impacto que o diagnóstico traz, além da sobrecarga física e
psicossocial que a família precisa suportar. O cuidador mesmo percebendo-se
fragilizado, tenta reunir forças para apoiar a criança, bem como toda sua família. O ser
que cuida é envolto em uma diversidade de sentimentos divergentes, algumas vezes,
levam a pensar em desistir, mas por outro lado têm que ser a “mola” que impulsiona
Con respecto a las características de la calidad de vida de los niños con LLA podemos
afirmar que, hasta el momento, los estudios se han enfocado principalmente a
pacientes en etapa de vigilancia. Aunque también se han descrito evaluaciones durante
el tratamiento, tanto en etapas intensivas como durante el mantenimiento, pero los
datos son muy limitados al respecto. En estas etapas, el estudio más completo es el
publicado por Sung y colaboradores, de manera reciente. En este estudio también se
observó que el instrumento denominado PedsQL (Pediatric Cancer Quality of Life
Inventory), tanto en su versión genérica como específica (PCQL-3), es el que más se
ha utilizado para evaluar la calidad de vida en niños con cáncer y en LLA. Esta escala
fue desarrollada por el doctor J. W. Varni a finales de la década de los 90. Por esta
razón, se seleccionó dicho instrumento para determinar la calidad de vida en pacientes

38. Al trabajar como apoyo del oncólogo, se deben conocer cada una de las condiciones y
etapas de los padecimientos para disminuir la ansiedad del niño y de los padres, ante
la noticia del diagnóstico; favorecer la adherencia al tratamiento con intervención
psicológica que ofrezca mayor efectividad, preparando al niño y a la familia para la
cirugía radical o, bien, para un trasplante de médula ósea, como resultado del manejo
interdisciplinario tendrá dos opciones: vigilancia que reintegra a casa y a su ambiente,
o enfrentar una condición de fase terminal y la muerte.
Las madres de niños con cáncer deben realizar diversos cambios, entre los que se
cuentan: abandonar el trabajo, trasladarse a Caracas, lo cual genera que se separe
temporalmente de los otros hijos y de la pareja.
Con los testimonios aportados por el grupo de madres, de niños o niñas
diagnosticados/as con cáncer infantil, podemos deducir que la enfermedad oncológica
pediátrica sigue siendo, como bien plantea Die-Trill (2003), un acontecimiento
desestabilizador para cualquier familia.

39. cuando el cáncer invade la vida de un hijo, los padres se sienten derrotados ante la
imposibilidad de ver los sueños idealizados, para ese niño, volverse realidad y, en esos
momentos, son tomados por un sentimiento de extrañeza radical y de impotencia. El
tratamiento de un hijo con cáncer afecta directamente a los padres, introduciendo
cambios significativos en su cotidiano, haciéndolos inclusive renunciar a sus adicciones
personales, a fin de proteger a sus hijos de las complicaciones provenientes del
proceso terapéutico.
Desde el punto de vista de la prevención y/o intervención psicosocial, es posible
confirmar que el estrés es común en el colectivo objeto de estudio, junto con
malestares especialmente significativos en situaciones relacionadas con el cuidado
médico del menor. En cuanto al apoyo social se refiere, los padres encuestados se
encuentran satisfechos con el apoyo y la protección proporcionados por sus seres
queridos (pareja, padres, hermanos e hijos) y perciben fundamentalmente apoyo
emocional e instrumental, hecho que favorece su adaptación psicológica a la
enfermedad y, a su vez, puede actuar minimizando los efectos estresantes asociados.
Teniendo en cuenta que las diferentes actitudes y conductas de los padres a la hora de
interactuar con sus hijos influyen directamente en el comportamiento de estos (López-
Soler, Puerto, López-Pina & Prieto, 2009), la mayoría de los padres que experimentan
la vivencia del diagnóstico de cáncer en un hijo y adquieren la figura de cuidador
principal adoptan un patrón denominado de afrontamiento activo, es decir, centran sus
esfuerzos en identificar y comprender las exigencias y posibles amenazas de la propia
enfermedad, trasfiriendo a un segundo plano su malestar personal asociado (De la
Huerta, Corona & Méndez, 2006).
Los cuidadores o padres durante el diagnóstico y el proceso de la enfermedad
presentan reacciones desadaptativas que son aquellos comportamientos, actitudes que
pueden agravar el problema, y que pueden afectar el curso de la enfermedad, algunos
de los más comunes, cuando se presentan conceptos erróneos e ideas irracionales en
torno al cáncer, a pesar de recibir la información oportuna, cuando la ansiedad y la
angustia de los padres es difícil de manejar por ellos e interfieren en la relación con el
niño, incrementando sus temores y haciendo difícil su colaboración. En algunas
ocasiones los padres presentan dificultades en la comprensión de la enfermedad, del
tratamiento o en el manejo o cuidado del niño (llamarle la atención o consentirlo), esto
origina ansiedad y temor, ya que pueden confundir los efectos secundarios del
tratamiento (mareos, vó- mitos, irritabilidad, cansancio, etc.) con signos de
empeoramiento de la enfermedad.

40. Os dados analisados revelaram que, ao focarmos o país de publicação, os Estados
Unidos apareceram como líderes das publicações em que o apoio social era objeto
principal do estudo, enquanto no Brasil, nenhuma pesquisa foi publicada com este
foco, no período de 1996 a 2006. Urge o crescimento da pesquisa nessa área, a fim de
que possamos compreender a relação entre o apoio social e as famílias de crianças
com câncer brasileiras, já que as diferenças culturais e socioeconômicas podem
interferir neste processo. A revisão possibilitou identificar o quão difícil é trabalhar com
a temática “apoio social”. Inicialmente, na busca dos artigos, pudemos perceber que
as bases de dados selecionavam artigos que nem sempre condiziam com o conceito de
apoio social, pois alguns autores intitularam qualquer tipo de “ajuda” como sinônimo
de “apoio social”. Percebemos, então, que o conceito de apoio social ainda não está
muito claro , tendo em vista que muitos pesquisadores não têm estabelecido uma
definição operacional de apoio social que subsidie a prática.
Tal como se esperaba, la evitación es el tipo de afrontamiento más relacionado con el
incremento del estrés en ambos géneros, y la reevaluación positiva con su
disminución. Las mujeres tienden a usar más que los hombres el afrontamiento
focalizado en la solución del problema y la reevalución positiva; por el contrario, los
hombres usan más la evitación que las mujeres. Se esperaba un afrontamiento más
activo en el hombre con base en hallazgos generales, pero en el contexto del cuidado
del hijo, donde la mujer ocupa un rol más activo, la relación parece que se invierte.
Además, debe señalarse que Sandín y Chorot (2003), en una muestra española de
estudiantes universitarios, también hallaron una media significativamente más alta en
el afrontamiento focalizado en la solución del problema en las mujeres. El apoyo social
no muestra un beneficio claro en la mejora del nivel de estrés en ambos géneros.
Debido al pequeño tamaño de la muestra, las pruebas de contraste se vuelven muy
conservadoras, es decir, tienden a mantener la hipótesis nula incrementando el error
tipo 2, cuando en realidad es falsa.

41. We identified a growing body of literature that explored the effectiveness of
psychological therapies and distress interventions for cancer patients and their
parents. Despite the increased use of randomized, controlled trial designs over time,
the methodological quality of most of the trials that we reviewed was not optimal.
Many of the trials failed to provide sufficient information in order to assess their
performance on many of the methodological indicators. As far as it concerns the
effectiveness, the study of Kazak et al. [22] showed that the participated subjects
under a combined intervention had lower child’s distress than the other group subjects
under pharmacological intervention. The study of Walker et al. [25] showed a
significant main effect of time on Dyadic Adjustment Scale DAS and a significant
difference between pretreatment and posttreatment scores on the DAS, and Hoekstra-
Weebers et al.
Elevated distress has repeatedly been demonstrated shortly after diagnosis for family
members of children with cancer and distress during treatment is predictive of long-
term adjustment. However, evidence-based interventions for childhood cancer patients
and their families during this newly diagnosed period are not generally available. Based
on this clinical and scientific need we embarked on a trial of a family-based
intervention delivered shortly after diagnosis. The course of the trial was met with
substantial challenges which included difficulties with participant recruitment and
retention (limitations brought about by RCT design and acuity of child illness) and the
dynamic nature of distress at the time of diagnosis. Detailed data regarding the
process of conducting this RCT at diagnosis was offered to inform future research
efforts related to interventions for families during cancer treatment. Although the
results regarding outcomes are discouraging, the findings are entwined with the
requirements of a RCT and the feasibility and acceptability of a research trial, making it
difficult to comment on the eventual effectiveness of this intervention in practice with

42. Compreender a vivência dessas mães requer a imersão na ﬕ- losoﬕa de Martin
Heidegger e seus pressupostos em sua Ontologia Hermenêutica. Inicialmente, deve-se
considerar o que esse pensa- dor ressalta sobre o desvelar do Ser-aí, do Dasein.
Destaca que o Ser se mostra no discurso e, neste estudo, ﬕca caracterizado que ser-
mãe-de-um-ﬕlho-com-câncer se dá a conhecer pela lingua- gem, a morada do Ser
(Heidegger, 2003). Ser-mãe-de-um-ﬕlho-com-câncer é perceber-se lançada no
mundo da doença, habitar um mundo em que não houve a possi- bilidade de escolha,
ou seja, este mundo não foi escolhido e que pode revelar-se inóspito ou não. É então o
que o ﬕlósofo caracte- riza como a facticidade do Dasein (Heidegger, 2002a). Percebe-
se que essas mulheres forram literalmente arrancadas de seu mundo originário. Seus
discursos revelam a estranheza desse mundo novo, desconhecido, diferente. A este
fenômeno Heidegger (2002a) se refere como a estranheza na angústia. Na angústia se
está estranho. Eis a pre-sença na angústia. A tempestade do ser.
Las madres expusieron que el tratamiento quimio-terapéutico es largo y difícil, y que
tienen que trasladarse de sus ciudades todas las semanas para las sesiones y eso
acarrea gastos con transporte. Aunque con las dificultades encontradas percibimos la
satisfacción de las madres con el tratamiento debido a la mejoría en el cuadro de sus
hijos. El hecho de que sus hijos estén enfermos es terrible para todas las madres,
principalmente cuando se trata de cáncer, una enfermedad que requiere un
tratamiento riguroso, acompañado por un sentimiento de inminente pérdida. Se
apreció que las madres tenían poco conocimiento acerca del tratamiento quimio-
terapéutico, se referían a él como "vacunas, suero en la vena…" Una vez que es
identificado y evaluado el conocimiento de las madres acerca del tratamiento eso nos
permite investirnos de planes educativos que las involucran.

43. CONCLUSIÓN
Los resultados de la investigación de las estrategias de afrontamiento mas utilizada
de los padres se muestran dos tipos de estrategias utilizada por los padres, la activa
y la pasiva/evitativa, se puede denotar que la más presentada son las activas ya que
en esta se encuentra la búsqueda de información, regulación afectiva, búsqueda de
apoyo social, reevaluación cognitiva y distracción; y las pasivas la ruminación, el
aislamiento social y huida o evitación.
Los padres de familia que asisten al UNOP utilizan estrategias durante el proceso de
diagnóstico y tratamiento de sus hijos con leucemia. Las estrategias que se
identificaron son: búsqueda de soluciones, afrontamiento directo, búsqueda de
apoyo social, planificar del seguimiento al proceso, aceptación, religión, catarsis y
escape o evitación. Se evidenció que la estrategia escape o evitación puede generar
consecuencias negativas, en la conducta del paciente, debido a que incrementa los
sentimientos de incertidumbre en el niño y niña. La manera en que los padres
sobrellevan el cáncer de sus hijos es a través de la búsqueda de apoyo social, ya que
el escuchar el testimonio de alguien le permite darse cuenta que no son los únicos
que atraviesan por esta situación.
Existe confrontación por parte de los padres de familia en relación a la enfermedad
de sus hijos ya que intentan resolver directamente la situación mediante acciones
continuas. Los padres de familia buscan apoyo social en los aspectos referentes al
cáncer en sus hijos a través del encuentro y el acercamiento con su familia, amigos,
vecinos, redes de asistencia y compañeros de trabajo; convirtiendo la búsqueda de
apoyo social en una habilidad para solicitar y recibir ayuda. Se logró identificar que la
estrategia de afrontamiento distanciamiento es muy poco utilizada por los padres de
familia hacia sus hijos debido a la enfermedad que padecen, ya que pretenden
conocer a fondo la misma y piensan constantemente en ella. La estrategia de
afrontamiento evitación/ escape es utilizada por los padres de familia para la
A partir de la presente investigación se puede afirmar que dadas las situaciones que
deben afrontar las familias, y en especial las cuidadoras se evidencia la necesidad de
ofrecer intervenciones acordes a la realidad y respuesta de cada familia. Asimismo,
es importante que los equipos interdisciplinarios que apoyan el proceso de estas
familias indaguen y exploren con mayor profundidad las características de la familia,
sus significados en torno a la enfermedad, las expectativas que mantienen con
relación a la curación de sus hijos y en especial las emociones que surgen a lo largo
de todo el proceso.

44. El entorno familiar representa para el sujeto un espacio socioeducativo de
modelamiento y aprendizaje de posibles formas de manejar las situaciones críticas
que puede enfrentar en la vida. En este sentido, el individuo, al ser parte de un
grupo familiar, aprecia las diferentes formas de afrontamiento que asume su familia
al manejar los problemas generadores de estrés. De esta forma, es de observar la
estrecha relación entre el afrontamiento familiar con respecto al afrontamiento
individual. Sin embargo, se resalta el hecho de que si bien para la persona ser parte
del grupo familiar lo hace vivir procesos grupales de toma de decisiones frente a las
formas posibles de manejar las situaciones críticas, fuera del grupo es el sujeto
quien asume sus propias decisiones, guiado bajo criterios individuales. Finalmente,
este análisis teórico resalta la relevancia del abordaje científico del afrontamiento
tanto individual como familiar, dada su importancia para el bienestar de las personasEn conclusión, conforme a las expectativas, el nivel de estrés fue alto, afectando
aproximadamente a un cuarto de los padres. Asimismo, la calidad de vida resultó
ligeramente disminuida en comparación con la de población general española. Los
promedios de estrés y calidad de vida fueron equivalentes entre hombres y mujeres.
El estrato socioeconómico prevalente fue bajo o medio-bajo en ambos sexos. La
puntuación total de calidad de vida fue independiente del estrato socioeconómico,
pero el factor de control o negación del estrés mostró correlación inversa. Las
personas de menor estrato socioeconómico negaron más el estrés cuando la
puntuación total y la afirmación del estrés fueron independientes, lo que podría
reflejar un sesgo cognitivo de deseabilidad social (dar la razón a una expectativa de
que no hay problemas). En consecuencia, se sugiere contemplar en futuros estudios
una escala que evalúe deseabilidad social para valorar y corregir, si es necesario,
A revisão integrativa possibilitou a identificação de diversas repercussões do câncer
infantil para o cuidador familiar que oferecem subsídios para o cuidado de
enfermagem. Partindo-se da classificação dos níveis de evidência, dezessete artigos
selecionados possuem níveis de evidência fracos por se tratar de pesquisas
qualitativas e quantitativas descritivas. No entanto, os resultados das publicações
encontradas mostraram-se fortes o suficiente para identificar as fragilida- des,
necessidades e as consequências do câncer infantil para o cuidador, contribuindo
para que o enfermeiro reflita sobre seu modo de produzir o cuidado à criança com
câncer e sua família. Os prejuízos à vida do cuidador, sejam emocionais, físicos ou
psicológicos, podem fragilizar a relação criança/cuidador, necessitando, portanto, de
la medición de la calidad de vida en niños con LLA es parte fundamental para la
evaluación integral de su tratamiento y pronóstico. Para lograrlo, la escala PCQL-3
resulta apropiada en niños mexicanos. La evaluación sistemática de la calidad de
vida por parte del equipo de salud podrá coadyuvar a orientar las decisiones médicas
y a resolver problemas específicos que afectan a los pacientes pediátricos con LLA.

45. Este nuevo enfoque ofrece la opción de una atención integral al niño con cáncer por
un equipo interdisciplinario, nos plantea un nuevo horizonte sobre todo en México y
Latinoamérica, ya que son pocos los hospitales que cuentan con el personal
entrenado que puede hacer esta labor, y de no existir personal debemos fortalecer
programas de formación académica que permitan cubrir la necesidades reales de
cada institución, como se ha realizado en España, Argentina y, en este momento, en
el Instituto Nacional de Cancerología, por el bienestar de los niños y su familia, por lo
que la experiencia que se ha logrado en estos 10 años en el Instituto Nacional de
Pediatría como parte del servicio de Oncología28 puede y debe iniciar un modelo de
intervención conductual y emocional para el beneficio del niño y su familia cuando se
los resultados de la investigación son consistentes con la literatura especializada en
el cáncer infantil, contemplada desde el punto de vista psicológico. La experiencia de
tener un hijo con cáncer es vivenciada por el sistema familiar como una crisis vital y,
por tanto, un evento estresante (Cano, 2005: 71; Die Trill, 2003: 39). Igualmente,
tenemos que el cuidador principal suele ser la madre, tanto por políticas hospitalarias
como por el rol que suele atribuírsele como responsable de velar por el bienestar
físico y emocional del niño. Inclusive se encontró que son las madres quienes hablan
con el niño sobre la enfermedad, así como son las encargadas de prepararlo
emocionalmente para la realización de una intervención quirúrgica, tal como aparece
señalado en Fernández y cols. (2009).
En primer lugar, gracias a los resultados revelados por esta investigación, se puede
comprobar que son principalmente las madres, de los/as menores enfermos/as de
cáncer infantil, las que tienen mayor predisposición que los padres a participar en
estudios de ésta naturaleza. En cuanto al impacto del diagnóstico de la enfermedad a
nivel cognitivo-emocional, los síntomas que se producen con mayor frecuencia en la
familia, según la percepción de las madres de enfermos/as de cáncer infantil, son:
altos niveles de estrés y/o ansiedad, conmoción, desconfianza, desconcierto,
insomnio y cambios en los valores, creencias y prioridades familiares, con respecto a
la vida anterior al diagnóstico.

46. A través de este estudio fue posible aprender aspectos intrínsecos a las experiencias
de padres y madres de hijos con cáncer que ya pasaron o que están en tratamiento.
Una vez que experimentan intercurrencias junto a sus hijos y sufren por imaginar
cómo será el porvenir de estos, llevándolos a desear, no solamente el control de la
enfermedad, pero sobre todo la cura, para amenizar el sufrimiento del hijo. En su
facticidad existencial tienen sus vidas inesperadamente invadidas por la enfermedad,
pasando a experimentar el temor frente a lo desconocido, sucumbiendo en un mar
de incertidumbres y angustias, cuando, fatalmente, el miedo de la muerte toma sus
pensamientos. Especialmente frente a la muerte de otros niños, llevándolos a la
agonía de vislumbrar la muerte de su propio hijo; sentimiento que permanece
arraigado en su ser, oculto de los entes a su alrededor, principalmente, de los
profesionales que, por numerosas veces los asisten con indiferencia, causándoles la
sensación de desamparo e inseguridad, justamente en el momento que necesitan de
ayuda
el mayor inconveniente observado durante la implantación del estudio ha sido la baja
participación de las familias, aspecto que converge con la dificultad encontrada para
reclutar muestras amplias en el ámbito de la investigación sobre este tema
(Bragado, Hernández-Lloreda, Sánchez-Bernardos & Urbano, 2008). Igualmente hay
que tener en cuenta el alto grado de sensibilidad que para los padres supone su
abordaje. Asimismo debemos tener en cuenta que la muestra está formada por
padres y madres que han tenido o mantenían, en el momento de aplicarse el
cuestionario, un vínculo con Argar; es decir, durante o tras la enfermedad de sus
hijos les han sido dispensados o se encontraban recibiendo alguno de los servicios
que esta asociación ofrece (informativos, económicos, psicológicos, asistenciales…).
Es posible que las necesidades reales del colectivo de padres de niños afectados, en
general, sean mayores y más graves que las detectadas en esta investigación. En
cuanto a futuras líneas de actuación, y partiendo del hecho de que para dar una
respuesta eficaz a las necesidades psicológicas de las familias debemos asumir la
variedad e interrelación de todos los factores y circunstancias que les afectan,
pretendemos analizar la incidencia del apoyo social en la salud de los padres de
niños con cáncer ampliando la muestra.
Al poder determinar los estilos y estrategias de afrontamiento en los cuidadores de
niños con cáncer, podemos explicar como los niños y los padres se adaptan a la
enfermedad y al tratamiento. Nos permite observar los esfuerzos por disminuir los
sentimientos de perturbación asociados con la amenaza que la enfermedad implica,
al igual que los efectos negativos en la salud del cuidador. Encontramos que el
afrontamiento cognitivo activo es utilizado con mayor frecuencia por los cuidadores,
debido a que centran sus acciones en el análisis o la valoración y renovación de las
demandas o amenazas provocadas por la enfermedad de sus hijos, para entenderlas
y comprenderlas, logrando manejar la tensión provocada por la situación.

47. podem ter respostas adaptativas à doença diferentesum do outro. A exemplo, pais
chinesesfrequentemente relataram sintomas de perda deapetite e de peso,
dificuldade para dormir, seguidade dor de cabeça, tontura e, por último,
resfriados;já as mães chinesas apresentaram mais sintomas queos pais. Geralmente,
os homens sofrem mais deisolamento e recebem menos apoio social que
asmulheres, talvez porque as mães demonstrem umnível maior de ansiedade,
motivo pelo qual procurammais apoio do que os pais. Na prática, devemosconsiderar
as variações individuais para melhorelaborar um planejamento do cuidado centrado
nafamília, porém não é adequado fazer diferenças entreos gêneros, ou seja, deve-se
oferecer o mesmo apoioa ambos, independentemente do sexo
Las puntuaciones en las siete escalas de estrategias de afrontamiento de madres y
padres no correlacionan entre en sí, es decir, son independientes. No obstante, sí
hay diferencias significativas de medias en cuatro escalas. Las madres acuden con
más frecuencia que los padres a la focalización en la solución del problema, religión,
reevaluación positiva de la situación y búsqueda de apoyo. En las tres restantes
modalidades de afrontamiento (evitación, expresión emocional abierta de
agresividad y focalización negativa en sí mismo) hay homogeneidad marginal acepta
tanto datos dicotómicos como policotómicos. Así, la tendencia de los casos positivos
de ansiedad claramente se inclina hacia los padres varones.

48. The variety of interventions did not allow any synthesis of the results on
effectiveness. However, different approaches like group therapy, education,
structured, and unstructured counselling, and cognitive behavioural therapy
appeared to provide potential benefits both in medium- and long-term basis in most
of the psychosocial outcomes studied. The comparative lack of immediate- and short-
term benefits could suggest that psychological therapies are more likely to offer
psychosocial benefits over the longer term. This finding, however, may well be
biased by the small number of trials that assessed the long-term effects of
intervention strategies. Most studies did not take into account possible moderators
or mediators and such factors, if ignored, could easily over or underestimate the
results. In addition, most studies do not measure or adjust for other triggering
factors. Future studies should incorporate such measures
There are many challenges inherent in conducting a RCT shortly after cancer
diagnosis. Consideration of alternative research designs and optimal timing for
interventions are essential next steps.

49. er-mãe-de-um-ﬕlho-com-câncer é vivenciar transforma- ções abruptas em vários
sentidos da existência. O deslocamento de suas cidades de origem propicia
mudanças grandiosas na dinâmica familiar. São lançadas em um mundo
desconhecido e estabelecem re-lações com outras mães e seus ﬕlhos e, o que antes
era um sofrimento individual, passa a ser percebido como coletivo, e esse con-viver
pro-porciona experienciar a solicitude em toda a sua amplitude.Signiﬕca, também,
sair de um mundo já conhecido, para outro, pleno de surpresas e tomar para si a
responsabilidade pelo tratamento e cura de seus ﬕlhos. Intermediando essa
vivência, torna-se presente a angústia frente à possibilidade da perda de seus
ﬕlhos, principalmente nas intercorrências e no óbito de outra criança. Entretanto,
mesmo à expensas de si mesmas, na maioria das vezes, lutam, têm esperança de
que seus ﬕlhos ﬕquem cura-dos e possam retornar a seus lares.
O cuidado é vivenciado no sentido de pensar o ser; no cui-dado com as coisas; no
referente à própria existência; no cuidado com o outro. O cuidado como caráter
principal, essencial do ser-no-mundo. Assim, é manifestado nos discursos das mães
como desvelo, solicitude, zelo, atenção e bom trato, apresentando-se com
signiﬕcado de co-responsabilidade pelo destino do outro.
aunque con las dificultades encontradas percibimos la satisfacción de las madres con
el tratamiento debido a la mejoría en el cuadro de sus hijos. Tienen poco
conocimiento acerca del tratamiento quimio-terapéutico. Es de fundamental
importancia que el niño y la madre estén preparados psíquica, social y
educacionalmente para colaborar con el proceso de cuidar y así evitar estreses
innecesarios para ambos.

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