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ÉTICA y
TRASPLANTE
Una selección de Documentos
EN EL 20 º ANIVERSARIO DEL COMITÉ

PRESIDENTE DE LA NACIÓN
Ing. Mauricio Macri
MINISTRO DE SALUD DE LA NACIÓN
Prof. Dr. Adolfo Rubinstein
PRESIDENTE INCUCAI
Dra. María del Carmen Bacqué
Autoridades

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INCUCAI - | INDICE
COMITÉ DE BIOÉTICA
1 | Introducción
2 | El Comité em la Actualidad
3 | Orígenes y Fundamentos
4 | Documentos
Sobre la Ética de la No Comercialización de Órganos - Año 1999
Consideraciones alrededor del Concepto de Muerte bajo Criterios Neurológicos - Año 1999
Documento de Intención acerca de los Principios Éticos en Procuración y Trasplante de
Órganos y Tejidos en Países del Cono Sur - Año 2000
Anencefalia y Donación de Órganos - Definición de Muerte y Anencefalia: Aspectos Médicos
y Bioéticos - Año 2003
Recomendación del Comité de Bioética sobre Banco de Células Progenitoras
Hematopoyéticas con fines comerciales - Año 2005
Turismo de Trasplante: Una mirada desde la bioética - Año 2008
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Índice

1 | Introducción
INCUCAI - | INTRODUCCIÓN
El Comité de Bioética del INCUCAI , creado en noviembre de 1997, es un espacio de reﬂexión que enmarca desde el trabajo
interdisciplinario los dilemas suscitados en la actividad trasplantológica. Su misión apunta a proteger los derechos de los
pacientes en relación a la equidad en el acceso a las listas de espera y a la justa distribución de los órganos, un bien escaso.
Asimismo,estimulaloslazosdesolidaridadsocialyelrespetoporladignidadhumana.
Enestapublicaciónsehanseleccionadodocumentosdelosprimerosañosdehistoriadenuestrocomité.
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2 | El Comité en la actualidad
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INCUCAI - | EL COMITÉ EN LA ACTUALIDAD
COORDINADORES
Dra. María Elisa Barone – Médica Neuróloga, Máster en Bioética
Dra. Luz María Pagano – Abogada
Miembros internos
Prof. Beatriz Firmenich – Filósofa, Máster en Bioética
Lic. Roxana Fontana – Psicóloga
Dra. Mirta Fernández – Médica Neuróloga
Dr. Eduardo Tanus – Médico Nefrólogo, Doctor en Sociología
Integrantes Externos
Dr. Roberto Tanus - Médico Nefrólogo
Dr. Ramón Exeni - Médico Nefrólogo
Han sido parte de este Comité en 20 años de Historia
Dr. Francisco Maglio
Dra. María Julia Bertomeu
Dra. Adriana Carballa
Dr. Ignacio Maglio
Dra. Lidia Calvillo
Lic. María Cristina Salem
Sr. Marcelo Abad Ayos
Sr. Pablo García Glitz
Dr. Silvio Fornasari
Sr. Pedro Lipcovich

3 | Orígenes y Fundamentos
INCUCAI - | ORÍGENES Y FUNDAMENTOS
En la práctica de la Medicina contemporánea advienen viejos y nuevos problemas morales; éstos han sido signados, entre otras
cuestiones, por la aparición de la denominada revolución tecnológica, por una fuerte democratización de los derechos
humanos,y unaclaraconcienciasocialacercadelanecesidaddeunamorallaica.
Ante nuevas formas de nacer, procrear o morir, en los últimos cuarenta años, es que se han suscitado problemas y/o dilemas
éticosinéditosenlaatencióndelpaciente.
Los avances de la díada ciencia / técnica y su repercusión en el ámbito de la atención de la enfermedad, tales como los primeros
respiradores artificiales y el consecuente desarrollo de las unidades de terapia intensiva; la aparición de los primeros aparatos de
diálisis renal; la definición de muerte encefálica de la Escuela de Harvard en 1968, dando a lugar a nuevos criterios de
certificación de la muerte; son algunos ejemplos de cómo la nueva aproximación tecnológica en la atención del paciente conlleva
aconsideracionesinéditasdesdelaÉtica.
La Bioética, como ética aplicada a la salud, se erige a fines de la década de 1970, como un modo de aproximación metodológica
interdisciplinaria por excelencia, en la cual concurren básicamente los saberes de la Ética Filosófica, el Derecho, las Ciencias
Médicas y Biomédicas, sobre un substrato antropológico y psicosocial, con la pretensión de dar respuesta a tan complejos
problemasy/odilemaséticosquesesuscitaneneláreadelasalud.
Es precisamente en ese escenario que la actividad de procuración y trasplante de órganos en seres humanos se erige, cobrando
una importancia trascendental en las últimas décadas del siglo XX; y no sólo como una nueva forma de restablecer la salud o
posibilitar la sobrevida del paciente con una mejor calidad de vida, sino también como un modelo paradigmático de actividad
médica donde se desarrollan muchos, de los tan numerosos, dilemas bioéticos surgidos en la última mitad de ese siglo y los
alboresdelsigloXXI.
En consonancia con distintos países del mundo, también Argentina se ha hecho eco de estos debates generando un espacio
específico de reflexión interdisciplinaria, y, precisamente ese, es el origen del Comité de Bioética del INCUCAI, creado en
noviembre de 1997. Se Constituye como Comité Asesor del Directorio del INCUCAI, quién ha permitido el trabajo con la
independenciayautonomíanecesariasquedeben caracterizaratodoComitédeBioética.
En sus inicios se constituyó con una doble función, la Ética Clínica y la Ética en Investigación, con una periodicidad de reuniones
ordinariasestablecidassegúnestatutovigente.
Para su conformación se han convocado a profesionales representativos de las distintas disciplinas afines a la Bioética.
Profesionales del ámbito médico, jurídico, filosófico, sociológico, psicológico, incluyendo a profesionales con saberes técnicos
específicosrelacionadosconlaactividaddeprocuraciónytrasplante.
El Comité de Bioética del Incucai está formado por miembros permanentes internos y externos a la institución, incluyendo la
participacióndeconsultoresexternos.
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ACTIVIDADESDELCOMITÉDEBIOÉTICADELINCUCAI
Entre los principales temas de la actividad de procuración y trasplante que incumben a la Bioética, podemos mencionar los
siguientes: Definición y Criterios de muerte, Anencefalia y Donación de Órganos; Consentimiento para la donación de órganos,
Consentimiento Presunto, Donante Vivo relacionado (DVR) y no relacionado (DVNR), Comercio de Órganos, Turismo de
Trasplante, Justicia en la accesibilidad en el sistema de salud al trasplante tanto en la accesibilidad a la lista de espera como a la
justa distribución de los órganos, un bien escaso; Justicia Distributiva y Redistributiva en términos de política publica en salud;
Equidad e Igualdad de oportunidades; Cuidado de los Cuidadores; Evaluación de protocolos de investigación clínica; Análisis de
dilemasético/clínicosvinculadosalasactividadesespecíficasdeprocuraciónytrasplante.
La actividad del comité, en su función consultiva indelegable de todo comité de bioética, ha incluido la posibilidad de dar
respuesta a consultas efectuadas por pacientes –sea o no acerca de temas específicos de la actividad de procuración y
trasplante-, por centros de trasplante e, incluso, por Autoridades Sanitarias. La mayoría de ellas referidas a temas relacionados
con la asignación de coberturas específicas para efectuar prácticas fuera del país o para emitir recomendación acerca de la
posibilidad de dar prioridad, otorgando puntaje adicional a un determinado paciente, frente a los demás pacientes en la única
listadeesperadelpaís.
Este Comité de Bioética considera que su función consultiva, es medular a la hora de dar respuesta a los dilemas y problemas
presentadosporlospacientes.Esprecisamenteunadelasmásimportantesrazonesdeserdesuexistencia.
El Comité de Bioética del INCUCAI siempre efectúa sus deliberaciones y recomendaciones desde la perspectiva del respeto
irrestrictodelaDignidadHumanaquegaranticelaplenavigenciadelosDerechosHumanos.
El abordaje de cuestiones éticas en salud como de situaciones clínicas concretas, se realiza desde una perspectiva metodológica
propia de la Ética Narrativa que involucra al texto y al contexto del fenómeno moral incluyendo a los principios de Beneficencia,
Autonomía, No maleficencia y Justicia enmarcados en los principios del derechos a una vida y a una muerte digna en
consonancia con los derechos humanos de raigambre constitucional. Asimismo el análisis bioético es encarado desde una
perspectiva de Justicia General y de los principios de Equidad, Solidaridad y Transparencia que caracterizan al sistema
organizacionaltrasplantológicoargentino.
Nunca se ha priorizado el Principio de Autonomía a ultranza -visión liberal que introduce la posibilidad de las reglas del mercado
en la salud- , sino y muy por el contrario, se ha defendido la Autonomía enmarcada en el Principio de Justicia, que de cuenta de
las necesidades y derechos particulares, pero también de las necesidades y derechos de todos los ciudadanos. Es decir que el
Comité de Bioética del INCUCAI siempre prioriza la necesidad de garantizar la Equidad, plasmada no en una visión particular
sino en los aspectos públicos relacionados con el sistema de salud y de organización de procuración y trasplante que se sustenta
ennuestropaís.
La tarea desarrollada no se ha restringido a la normativa y consultiva, sino que también se realiza actividad docente, tomando el
compromisodeparticiparenactividadesvinculadasalaeducaciónydocenciahaciadentrocomofueradelainstitución.
El trabajo se ha plasmado en numerosos Documentos específicos relacionados con los distintos temas, en recomendaciones
sobre casos particulares y en la intervención sobre los temas relevantes institucionales que deben incluir la perspectiva Bioética;

interviniendoen los últimosañosenlossiguientes:
Incluir la perspectiva Bioética en la modificación y revisión de Resoluciones Nacionales ligadas a la distribución de
órganosytejidosenelámbitonacional.
Participar en la elaboración de la Resolución para el Programa de ccriterios extendidos para la selección de
donantes,“programaoldforold”.
Aplicación del consentimiento presunto.
Contribuir a la elaboración de respuestas institucionales para dictámenes judiciales sobre
diversastemáticas.
Opinión ética respecto al pedido efectuado a la Justicia Argentina para incluir el Donante Vivo
dePulmón.
IntervenciónconMediosdeComunicacióntratandoeltemadeConfidencialidadyanonimato.
Recomendaciones para evitar el Comercio de Órganos, Turismo de Trasplante y Tráfico de
Órganos.
Tres casos de pacientes en Estado Vegetativo Permanente. Se hace necesario aclarar que si
bien no es una problemática ligada a la Ética Trasplantológica, el Comité de Bioética ha
respondidoalasconsultasensufunciónconsultivadesdeelroldeComitédeÉticaClínica.
La donación de células progenitoras hematopoyéticas de sangre de Cordón umbilical -CPH de
SCU.Recomendacionesdiversas.
Aspectos Éticos relacionados con la Regulación de los Bancos Argentinos con fines de guarda
deCélulasdeCordónUmbilical.
Caso de Selección embrionaria y posterior obtención de CPH de SCU para trasplante de un
hermano–Implicanciasrespectodelacoberturasocial
Actividades académicas y docentes: pasantía de estudiantes universitarios de la Universidad de Buenos Aires y de la
Universidad de San Martín; participación en eventos científicos, conferencias, congresos y jornadas nacionales e
internacionales, publicaciones en medios periodísticos gráficos, publicación de Documentos en Revistas
Científicasdelaespecialidadyenlapáginawebinstitucional,entreotras.
DefiniciónyCriteriosdeMuerte,anencefaliayDonacióndeórganos.
En conclusión se puede afirmar que este Comité de Bioética del INCUCAI ha crecido de la mano de los avances institucionales
fijando posiciones respecto de los nudos críticos bioéticos en la práctica de la procuración y el trasplante para nuestro país y sus
recomendaciones han tenido implicancias directas tanto en hechos de la vida institucional como en las políticas públicas
sanitarias en procuración y trasplante de órganos para la Argentina, siempre en la defensa irrestricta de los derechos de los
pacientes.
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INCUCAI - | DOCUMENTOS
SOBRE LA ÉTICA
DE LA NO COMERCIALIZACIÓN
DE ÓRGANOS
El principio de legalidad constituye un requisito pre-ético para valorar las acciones sanitarias, en tal sentido, el comercio de
órganos se encuentra expresamente prohibido y sancionado por la legislación vigente, ley 24.193; el principio de gratuidad de la
dación de órganos se impone a través de las limitaciones establecidas en los arts.27, inc. f y g, y 28, vinculadas a la prohibición
de otorgar prestaciones o beneficios por la dación de órganos en vida o luego de la muerte, de la intermediación con fines de
lucroydelainducciónaldadorparaforzarladación.
El mismo cuerpo normativo introduce la noción del consentimiento informado, esto es, la exigencia de un adecuado sistema de
transferencia de información a las personas para que puedan tomar decisiones informadas y libres con relación a la disposición
de sus cuerpos. El art.13º de la ley establece la necesidad de informar al dador y receptor, y que los mismos hayan comprendido
el significado de dicha información, estableciendo claramente que se dejara “a la libre voluntad de cada uno de ellos la decisión
quecorrespondaadoptar.”
Las normas jurídicas se apoyan sobre presupuestos morales que le dan sustentos; en la disputa por ampliar el abanico de
donantes, se conjugan distintas posturas éticas sobre el sentido del cuerpo y de la persona, sobre la propiedad corporal y la
licituddelacomercialización.
La evolución del adelanto biomédico, impone, desde un sector, la necesidad de considerar al cuerpo como objeto de derecho. En
la actualidad se revitaliza la consideración vesaliana del cuerpo como usina de recursos, utilizables en reposición de material
terapéutico, de investigación y terapia génica, de material trasplantológico,etc.; el “bioshopping” al albergar células, material
anatómico y órganos para trasplantes, exige un reordenamiento de ideas sobre la propiedad y disposición del cuerpo y sus
partes.
Los mecanismos de procuración de órganos están constituidos por la donación, la remoción y la transacción. El sistema de la
donación, caracterizado como voluntario y solidaria, es moralmente electivo; el mecanismo de la remoción, impuesto por la
doctrina del consentimiento presunto, para algunos es una intromisión del Estado sobre la autonomía y en la práctica enfrenta a
los equipos trasplantológicos con el dilema de la angustia y la retracción familiar, el tercer sistema se impulsa desde la
cosmovisión librecambista, que facilita la libre disposición del cuerpo, favoreciendo la comercialización y atentando contra el
valorextrapatrimonialdelcuerpo.
La contradicción entre las dos corrientes filosóficas que debaten sobre la licitud de la transaccionalidad del cuerpo responden a
un modelo anglosajón, que privilegia la autonomía, y otro latino, observado principalmente en Francia, en donde el solidarismo,
la fenomenologia del cuerpo y el corporalismo mediterráneo, se constituyen en un dique de contención al atomismo moral
favorecidoporelprimermodelo.
4 | Documentos

Para una mejor comprensión sobre el debate actual resulta esclarecedor realizar una breve síntesis sobre la evolución de las
teoríasvinculadasaladefinicióndelcuerpohumano.
I.ANTECEDENTESYTEORÍASSOBRELANOCIÓNDELCUERPO
Lafaltadeprecisiónparadefinirelcuerpofísicohaplanteadotambiénambigüedadsobresuestatutomoral.
En la historia de la cultura occidental se desarrollaron las teorías del dominio imperfecto, y la del dominio perfecto, esta última
presentadosformas,una“individual” (elcuerpocomopropiedadprivada)yotra“común”(elcuerpocomopropiedadpública).
En la tesis del dominio imperfecto se establecía que el hombre no tiene un dominio sobre su vida porque la misma es un regalo de
Dios, en consecuencia no podía disponer de su cuerpo, esta perspectiva se fundamenta en el principio de sacralidad de la vida
humana.
Tomas de Aquino manifestó que poner en peligro la vida por el beneficio de otro, no puede ser considerada una obligación
perfecta o de justicia, sino solo imperfecta o de beneficencia. Este acto de beneficencia se funda en el amor de caridad, por tanto,
resulta incompatible con el comercio. Este tipo de relación se basa en el amor perfecto propio de las relaciones humanas
profundas y familiares. Por tanto, Tomas de Aquino considera que los actos del tipo de la donación de órganos no pueden ser
objeto de comercio. Ninguno puede vender o comprar órganos o partes del cuerpo. Solo se puede justificar la donación y
siempreencasosexcepcionales.
En 1660 el Cardenal de Lugo argumenta en favor de esa doctrina que el ser humano solo puede tener dominio de las cosas que
son extrínsecas o distintas a él, ya que el dominio es siempre relativo, en consecuencia como nadie puede ser padre o profesor
de sí mismo, nadie puede ser señor o tener dominio sobre sí mismo, ya que ser señor significa siempre superioridad en relación
aaquelsobreelque esseñor.
Por tanto, el mismo Dios no es Señor de sí mismo, por más que se posea del modo más perfecto. Por tanto, el ser humano no
puedeserseñorde símismo.
El naturalismo también apoyo idénticas conclusiones a partir de la premisa de considerar a todo orden natural como
intrínsecamentebuenoyalantinatural,pordefiniciónmalo.Lanaturalezahumanadeviene,entonces,ensagradaeinviolable.
EnlaantigüedadyenlaEdadMediaestaeralaposturaprevalisteconrelaciónalcuerpo.
En el mundo moderno el paradigma en cuanto a la consideración del cuerpo fue desplazándose hacia posturas que consideraban
al hombre como amo y dueño de sí mismo, de su cuerpo y de su vida, en consecuencia se considera aceptable pactar un precio
por el mismo y sus partes. En ese rumbo la filosofía liberal consigna al acto de donación como una obligación o deber
imperfecto, es decir vinculado a la beneficencia y considerando que no se puede obligar a una persona a entregar un órgano.
Existe en consecuencia una valoración de riesgos y beneficios en donde la ética liberal considera que los órganos y tejidos tienen
unprecioquedebe abonarseconformelofijenlasleyesdellibremercado.
Frente a las consideraciones liberales surgen cosmovisiones relacionadas con la tesis de dominio público, que parten de
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considerar que a la par del cuerpo biológico existe un cuerpo social, en el que los cuerpos individuales se visualizan como partes
deunaestructuramásamplia.
La potestad estatal, desde un ethos socializado, impone a los ciudadanos la donación como deber perfecto o de justicia,
forjándose la noción de deber o cargar publica, en consecuencia el consentimiento informado resulta prescindible, legitimando,
de esamanera,laaplicacióndeladoctrinadelconsentimientopresunto.
II.PRINCIPIOSYVALORESCOMPROMETIDOSENLAÉTICADELANOCOMERCIALIZACIÓN.
a)Dignidad
Todos los principios giran alrededor de una idea fúndante que es la dignidad humana, metaprincipio, del que derivan la
inviolabilidad e indisponibilidad se la persona. En tal sentido la persona humana tiene dignidad y no tiene precio, es siempre ﬁn
en si misma y nunca medio, es sujeto y no objeto. La prohibición de intrumentalizar a la persona humana bajo cualquier motivo o
excusaesabsoluta eirrenunciable;conlasolaexcepcióndelacomisióndeaccionesautónomasheroicasosupererogatorias.
La dignidad como valor espiritual de máximo grado de la persona humana se materializa en la autodeterminación consciente,
libreyresponsabledelavidadelaspersonas,yalmismotiempoenlavaloraciónyrespetoporlosdemáscomopares.
En su “Metafísica de las costumbres” Kant se pronuncia sobre la inmoralidad de la comercialización del cuerpo humano al
indicar que “vender un diente para implantarlo en la encía de otro constituye un suicidio parcial; y aun ceder lo que no es un
órgano,comoloscabellos,noescosainocentecuandoseañadeellucro”.
La ética se la no-comercialización del cuerpo humano y sus partes tiene plena vigencia especialmente en Francia, en tanto que
bienesextrapatrimonialesopersonalisimos,sonindispensablesjurídicamente.
En el acto de la donación de órganos, en cuanto a su naturaleza jurídica, consiste en el ejercicio de un derecho personalisimo, el
de disponer del propio cuerpo, que conlleva las siguientes características: es de naturaleza innata, extrapatrimonial, de ejercicio
vitalicio,relativamenteindisponibleporelpropiotitular.
b) SolidaridadyJusticia
Resulta ineludible la aplicación de principios de justicia distributiva, ya que se presentan claramente en la actividad
trasplantológica, en forma morigerada, las denominadas circunstancias de justicia: escasez de órganos, heterogeneidad de la
composiciónsocialydisparidaddeinterese.
El respecto a la dignidad de la persona humana de ninguna manera se relaciona con una suerte de ensalzamiento ilimitado de la
autonomía personal; aunque bien es cierto que se asiste a un momento de entronizamiento del individualismo en la cultura
posmodernaoccidental.
Con acierto, a través de una metáfora de la navegación marítima, se ha dicho que “El individualismo a la deriva necesita de
anclajes, de puntos ﬁjos donde amarrarse; de lo contrario el Derecho y el individuo serán arrasados por fuertes vientos de las
fuerzasdelmercado”.
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Para contrarrestar el atomismo moral y la desigualdad que genera la exacerbación de la individualidad es preciso recurrir a los
principiosdesolidaridadyjusticia.
Existen aproximaciones a la idea de justicia que responden a distintas cosmovisiones, tales como las corrientes igualitarias,
libertarias, comunistas, socialista,etc.;a titulo enunciativo, pueden señalarse algunos representantes de distintas teorías:
Perelman indica que lo justo significa un trato igualitario para todos los hombres que son iguales en un mismo sentido; Henkel
dice que justicia es tratar en forma igual a lo esencialmente igual y a lo desigual, desigualmente en forma proporcional a la
desigualdad; Ryffel entiende que la justicia implica un “ordenamiento correcto sustraído a la arbitrariedad humana según el cual
seaderegirelcomportamientodeloshombres”.
El concepto de justicia lo define Ralles así :”Una institución es justa cuando no opera ninguna distinción arbitraria entre personas
, en lo que se refiere a la atribución de derechos y deberes, y cuando determina un equilibrio adecuado entre reinvindicaciones
opuesta correspondiente a ventajas en la vida social”. En cuanto a las concepciones de justicia Rawls la expresa a través de dos
principios:
I .Toda persona tiene un derecho igual al conjunto más amplio de libertades fundamentales iguales, que sean compatibles con el
conjuntodelaslibertadesparatodos.
II. Las desigualdades sociales y económicas deben satisfacer dos condiciones: deben ser para el mayor beneficio de los
miembros menos aventajados de la sociedad e incorporados a funciones y posiciones abiertas a todos, en condiciones de una
igualdadequitativadeposibilidades.
Para la aplicación de teorías vinculadas al principio de justicia distributiva es necesario ejercer actitudes vinculadas a la
moderación y al equilibrio; considerando a la transparencia y el pluralismo como ingredientes necesarios para la tomas de
decisiones en la distribución de recursos. Existen experiencias en donde las asignaciones y decisiones se tomaron
considerandolaopinióndelacomunidadsobreslasprioridadesdelsistemalocaldesalud(Oregon.EEUU).
Enelámbitodesaludesimportante,además,considerarelimpactodedeterminadaimputacióndegastoenlademandaglobal.
En materia de trasplante el principio de justicia se concretaría en el establecimiento de condiciones de igualdad para todas las
personas que podrían beneficiarse con la dación de órganos y tejidos, tratando con la misma consideración y respeto a todos
aquellos que se encuentren en condiciones similares, es decir tratar a los iguales como iguales y a los desiguales como
desiguales.
La justicia se fundamenta en la no discriminación de posibles receptores por cuestiones vinculadas a la edad, sexo, religión,
riqueza,entreotras.
Cuando cualquiera de estas diferencias se convierten en impedimento para la chance de cualquier competidor para acceder al
implante, dicha restricción evidencialidad un sistema de desigualdad. Es por ello que en la distribución equitativa de los órganos
disponibles para trasplante, la riqueza o capacidad económica de cualquier aspirante al trasplante no debe constituirse en un
criterio de selección y prioridad. En tal sentido se ha resuelto en la Conferencia de Munich, organizada por las principales
asociaciones de trasplantes europeas (EDTA-ERA Y ESOT), que “La capacidad económica de las personas no debe ser un factor
quedecidasobrela asignacióndelosmétodosdetratamientonidelosórganosparaeltrasplante”.
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En igual sentido la 44º Asamblea de OMS concluyó que: “ A la luz de los principios de distribución justa y equitativa, la donación
de órganos debe proporcionarse a los pacientes sobre la base de las necesidades médicas y no basándose en consideraciones
económicas”.
El paradigma del libre mercado intenta justificar que el fomento del propio interés, contribuirá necesariamente el interés de
todos. Obviamente, esto es una falacia, pues los intereses de individuos o clases diferentes pueden entrar en conflicto, y de
hechoentranen conflictoendeterminadascondiciones(lamásobviadelascualeseslaescasezdenecesidades).
b)Consentimientoinformadoyconfianza
La confianza es el cimiento sobre el que se construyen relaciones sociales; sin un mínimo de confianza la vida relacional sería
inexistente, la ausencia total de la misma inmovilizaría a las personas de tal forma que les impediría realizar movimientos
elementales,talescomo“levantarseenlamañana”.
La confianza también es constitutiva de relaciones singulares, como la relación entre el abogado-cliente o el médico paciente. Ya
sehadichoquelasrelacionesclínicassedefinencomoelencuentrodeconfianzasyconciencias.
Al confiar en los demás, existe un reconocimiento a la autodeterminación y autonomía, cuyo ejercicio se armoniza con otros
interesesporlaconfianzadepositada,quellevaimplícitoelreconocimientodelapersonalidaddelotro.
Ni el engaño, ni la coacción promueven autonomía, sino la promoción y sostenimiento de la confianza a través del cumplimiento
depromesasdadasyaceptadas.
La protección de la confianza es fundamental para el desarrollo pacífico de la vida social y la paz jurídica. Para ello se utiliza el
principio de bueno fe que indica que uno confianza suscitada un modo efectivo debe ser atendida cuando se creyó efectivamente
enella.
Se despierta la confianza cuando la persona que la suscita tiene el convencimiento que la otra persona va efectivamente a
confiar;enlasrelacionesduraderasyasimétricas,elrespetodelaconfianzaesindispensableparafortalecerdichosvínculos.
El consentimiento informado previsto en la ley de trasplante constituye un elemento integrador de la confianza que debe reinar
en el acto trasplantológico al ser utilizado como herramienta que equilibra la relación entre los equipos de procuración y
trasplantesylospacientesconsusfamilias.
En la directriz Nº3, la OMS, indica que “...un órgano debe ser removido del cuerpo de un dador vivo relacionado adulto con
propósitos de trasplante si el donante da su consentimiento libre. El donante deberá estar libre de toda influencia indebida,
presión y ser suficientemente informado para que sea capaz de comprender y sopesar los riesgos, beneficios y consecuencias
delconsentimiento.
La recta interpretación de la ley 24.193 permite inferir que cualquier beneficio o contraprestación que se ofrezca al potencial
dador, es una práctica desaconsejada y que al mismo tiempo limita las posibilidades de discernimiento, intención y libertad de
lasdecisionesdelossujetosinvolucrados.
Existen casos en que algunos actos médicos constituyen una aplicación del conocimiento profesional para el cual esta habilitado
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el galeno pero no tienen el objetivo de curar, tal el caso de la ablación de órganos en un dador, en donde se compromete una
buena obra técnica; razón por la cual la confianza depositada para el acto quirúrgico de la extracción no debería estar viciada por
elementosexternosdecoacción.
III.CONSECUENCIASDELAMERCANTILIZACIÓNDEÓRGANOS
Las consecuencias indeseables de favorecer la libre disposición de órganos, estimulando mecanismos de transaccionalidad, se
pueden desdoblar desde un punto de vista particular, en relación con el donante y el receptor, por un lado, y por otro con relación
alasociedadengeneralyalaspolíticasglobalesdeprocuración.
a)Paraeldonante(vendedor)
La extirpación de un riñón en el dador, al constituir un acto médico no terapéutico, puede traer perjuicios para la salud o
capacidad fundacional del dador, ya que se somete a una persona sana a riesgos quirúrgicos, controles y seguimiento clínicos
permanentes.
La experiencia internacional como el caso de la India en donde existen alrededor de dos mil riñones ablacionados por año, indica
que los donantes lo hacen en circunstancias de máxima necesidad y pobreza, agravándose las consecuencias de la nefrectomía
conlamalanutriciónyundeficienteestadodesalud.
La autonomía y el consentimiento informado están fuertemente condicionados por la coacción económica y el estado de
necesidad, esta es una razón valedera para desalentar la liberalización de donantes, ya que conforme con la teoría de la pendiente
resbaladiza, las excepciones se ampliaran inexorablemente de acuerdo al libre juego de poderosos interés y necesidades básicas
insatisfechas.
El mismo razonamiento es aplicable para el caso de potenciales donantes cadavéricos, en donde distintas presiones de orden
familiar,económicoysocial,puedentrastocarelcompromisoaltruistadeladonación.
b)Paralasociedad
La compraventa o liberalización de la procuración de órganos conlleva inexorablemente a una disminución de actitudes
altruistas y solidarias. “Cuando el cuerpo humano puede ser tratado como un bien ordinario que se vende por precios conocidos
ypredeterminados,seestainvitandoalacorrupciónenlasociedadyauninjustosistemadeaccesoydistribucióndeórganos,ya
queelricoestarásiempreenelfinalreceptoryelpobreeneldeladonación”.
Un mercado atomizado de tráfico y circulación de órganos puede interferir y debilitar las acciones de organización centralizada
deprogramasnacionalesdeablacioneseimplantes,resintiendolaconfianza,lajusticiaylasolidaridadpública.
En la Conferencia de Munich de 1990 se dejó claramente establecido que “Debe continuar prohibido el comercio con órganos y
tejidos humanos utilizados para trasplantar.... Anunciar la necesidad o la disponibilidad de órganos, con la intención de obtener
unpago,debeestarprohibido”.
En el entendimiento de que el hombre no goza de un dominio perfecto y absoluto sobre su propio cuerpo es aceptable considerar
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que los órganos son “patrimonio de la humanidad” porque como tales conforman un medio para la salvación y sobreviva de
muchas personas, de la misma forma que los medicamentos, pero con dignidad, debe considerarse a los órganos como bienes
socialesexprapatrimoniales.
Los órganos, si bien se consideran piezas separables del cuerpo merecen un trato y consideración dignos, se encuentran fuera
delcomercio(resextracommercium),esdecirnopuedenconstituirseenobjetodetruequecomercial.
La OMS sanciono el 13 de mayo de 1991 normas vinculadas a la ética transplantologica reconociendo, en primer lugar que tanto
el cuerpo humano en su totalidad como sus partes no podrán ser objeto de transacciones comerciales, Prohíbe el otorgamiento
o la recepción de un pago, compensación o recompensa por los órganos; como también toda publicidad sobre la necesidad o la
disponibilidad deórganosconelpropósitodeofrecerosolicitarunpago.
Un sector calificado de la doctrina jurídica nacional interpreta a la donación de órganos como una manifestación del derecho
subjetivopersonalismovinculadoaladisposicióndelcuerpo,resultandoevidentelaextrapatrimanialidaddedichafacultad.
IV.CONCLUSIÓN
Tanto el ordenamiento jurídico general (Constitución Nacional, Código Civil) como el particular (Ley 24193) impiden el ejercicio
abusivo de cualquier derecho; en el mismo sentido la hipervaloración de cualquier principio puede conspirar contra una debida
armonización con el resto; la sobrevaluación de autonomía provocaría atomismo moral, donde las consideraciones vinculadas
al beneficio general y la justicia en la distribución de recursos son excluidas, o en el mejor de los casos minimizadas. Desde
situaciones “desesperadas”, se retoman argumentos que legitiman la posibilidad de disposición ilimitada del cuerpo,
transformandoladonacióndeórganosenunatransaccióncomercial,onerosayregidaporlasreglasdelmercado.
En cuanto a la necesidad de considerar aquellas relaciones de afecto particular, excluida de la hipótesis del donante relacionado;
las misma constituyen condición de “excepcionalidad” contemplada por la ley 24.193 en el art.56 ; por lo cual no es fundamento
para promover una exención en los criterios de restricción vigentes. En tal caso lo que debiera hacerse es una mayor difusión a la
ciudadanía de las posibilidades que la actual ley pone a su alcance. Es de destacar, asimismo, que en la jurisprudencia Argentina
existenresolucionesdesfavorablesalaautorizacióndedaciónentrepersonasnorelacionadas.
El Comité de Bioética del INCUCAI no reprueba actitudes particulares producto de la esperanza y el estado de necesidad, pero
estima apropiado reflexionar con prudencia y críticamente sobre las consecuencia de la promoción mercantilizada de órganos,
porunlado,ylajusticiadelagratuidadincondicionadadelaentregaporotro.
Las consecuencias desfavorable que pudiesen devenir de la liberación de la dación imponen la necesidad de mantener las
restricciones vigentes, constituyendo los principios de dignidad, justicia, solidaridad y confianza el fundamento moral en la
procuracióndeórganosaldemarcarlageografíalegitimantedelaspolíticastrasplantológicas.
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BIBLIOGRAFÍA
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Resolucióndela44ºAsambleaGerenaldelaOrganizaciónMundialdeSalud.1991.
Conclusiones de la Conferencia Internacional Munich. EDTA-ERA. ESOT.1990
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CONSIDERACIONES ALREDEDOR DEL CONCEPTO
DE MUERTE BAJO CRITERIOS NEUROLÓGICOS
(MUERTE ENCEFÁLICA).
Pensar en el concepto de la muerte bajo criterios neurológicos (encefálica), teniendo en cuenta la diversidad de perspectivas por
las que podemos hacerlo, lleva implícito la imposibilidad de desconocer los avances tecnológicos que se han dado en la segunda
mitad de este siglo. Hacerlo, significaría negar los avances que en otros ámbitos la humanidad ha logrado, tales como el
desarrolloenelcampodelainformáticaoenlascomunicacionesdigitales.
El surgimiento de las Unidades de Terapia Intensiva (UTI) han permitido nuevas posibilidades terapéuticas en materia de
recuperación para pacientes críticos, pero al mismo tiempo bajo dichos cuidados intensivos, se han presentado situaciones
desconocidas hasta entonces: estados vegetativos persistentes, y muerte encefálica, entre otros. Es conveniente destacar que
lasdefinicionesdeestasnuevassituacionesfuerondesarrolladasluegodeprocesosdeconsensointernacional.
En la historia de la humanidad el concepto de la muerte ha sido abordado por innumerables disciplinas, prácticas y saberes; y
atravesado por cosmovisiones y representaciones que han ido dando forma a diversas construcciones sociales alrededor del
mismo.
Las representaciones sociales son aquellas formas de percibir, categorizar y valorar algunos procesos naturales por la
comunidad, en tal sentido la definición de muerte debería reflejar aquello que la sociedad en su conjunto ha considerado como
finalizacióndelavida.
Es entonces pertinente ahondar en estas consideraciones, en donde el concepto de la muerte y sus implicancias teórico
prácticasseaabordadoporestecomité,desdelasperspectivasbioéticas.
DELCRITERIOCARDIOPULMONARALCRITERIONEUROLÓGICO(MUERTEENCEFÁLICA)
“ El desarrollo de los respiradores mecánicos efectivos y de medios del mantenimiento circulatorio y la resucitación en
emergencia cardiorrespiratoria (reanimación) compele a los médicos a fines de la década del 50 a encarar un estado (...),
imposible de imaginar previamente: una condición bajo la cual el cerebro perdía sus funciones mientras órganos del cuerpo sé
manteníanfuncionando:“Cadáveresbatientes”.Lacuestiónconsistíaen¿Estabaelpacienteeneseestadovivo?”
Durante siglos se consideró que el cese de la función cardiopulmonar predecía el cese irreversible del funcionamiento del
organismoensuconjunto,conlocualelcriteriocardiopulmonarsatisfacíacomocriteriodemuerte,ycomotalfuncionaba.
A mediados del año 59 los neurólogos franceses, Mollaret u Goulon, describen las observaciones realizadas en algunos
pacientes que presentaban lesión neurológica irreversible y ausencia de actividad electroencefalográfica, cuadro que
denominaron “coma depassé”, para señalar que presentaba un estadio más allá de todos los grados de coma descriptos y que
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evolucionabaalparocardiacoirreversibleenpocashoras.
Deestemodolosautoresreflejaneldilemaacercadedelimitar“lasultimasfronteradelavida”.
Ahora bien, ante el auge de la cirugía de trasplante, con trasplantes renales de donantes vivos a mediados de la década del 50 y
posteriormente la aparición de la posibilidad tecnológica del trasplante cardiaco, se acrecienta el interés por el diagnóstico de
muertebasadoenelcriteriodemuertecerebral
Es importante señalar al respecto que el “concepto de muerte cerebral no aparece beneficiando al trasplante de órganos, sino
queelmismofueunaconsecuenciadeldesarrollodelasunidadesdecuidadosintensivos”.
Asimismo en el 68, aparece una trascendental publicación en el Jornal Of the American Medical Association, referida al informe “
Ad Hoc Comité of the Harvard Medical School”, en el cual se hacía referencia a una nueva definición de coma irreversible, la cual
fue conocida como el “Criterio Harvard”. Con ello se perseguía “...delinear el criterio de muerte cerebral para el uso del
pronunciamiento de la muerte en pacientes que estaban mantenidos con respiradores, así los órganos podían ser usados para
trasplante”
Ahora bien a la luz de los hechos, la finalidad expresada por el comité de Harvard de replantear una nueva definición de muerte
sustentada en el coma irreversible, vislumbra consideraciones netamente utilitaristas, con relación al potencial beneficio de la
utilización de los órganos de los pacientes con muerte cerebral, para trasplante; este tipo de razones son las que dieron lugar a
filósofos como Daniel Wikler entre otros a considerar que la redefinición de muerte cerebral está sustentada en “ razones
espurias”, en tanto respuestas a la denominada por el “acomodación tecnológica”. De hecho esto no es así, y para ello es
necesario remitirse a los acontecimientos históricos previamente referenciados, aunque ello no impide reconocer la
desafortunadareferenciaconsecuencialista,respectodelaprovechamientodelosórganos,hechaporelcomitédeHarvard.
La formación de una comisión Presidencial en 1981 para el “Estudio de los Problemas Éticos en Medicina y en las Investigación
Biomédica y del Comportamiento”, no contribuyo a aclarar la cuestión puesto que en la elaboración de su informe alude a dos
criterios de muertes factibles. Así es como el estatuto denominado UDDA (Determinación Uniforme de los Actos de Muerte) de la
Comisión Presidencial definía: “Un individuo que se encuentra tanto con (1) la cesación irreversible de las funciones de
circulación y respiración, o (2) la cesación irreversible de todas las funciones del encéfalo completo, incluyendo el tronco, está
muerto.Ladeterminacióndelamuertedeberealizarsedeacuerdoconlosestándaresmédicosaceptados”.
El estatuto de la UDDA de 1981- aceptado por la mayoría de los estados de los EEUU- incorporando es criterio de 2muerte
cerebral” a la par de sostener el criterio cardiorrespiratorio ha promovido innumerables críticas que podríamos sintetizarla en el
siguiente:¿esadmisiblelacoexistenciadedoseventosparacertificarlamuerte?¿Quéhasidoerróneo?.
HACIAUNACOMPLETADEFINICIÓNDEMUERTE.
Siguiendo los fundamentos teóricos de Bernard Gert, parece importante rescatar que la definición de los términos que
empleamos en el lenguaje cotidiano, reflejan no solo el uso ordinario del término, sino también las prácticas sociales que el
mismohabilita.Consecuentementeladefinicióndemuertenoquedaexentadeello.Eltérminomuerteasumeensuusoordinario
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el hecho de que “solo un organismo viviente es quien puede morir”. Con ello queremos dejar en claro que una definición
completa de muerte debe reflejar la irreversibilidad de dicho evento en cualquier organismo vivo, incluido el hombre en tanto
miembrodelacomunidadbiótica.
Consecuentemente una definición biologisista de muerte implicaría que 2un organismo esta muerte si y solo si (1) este ha
cesado permanentemente de funcionar como un todo y cuando sea aplicable, (2) este ha perdido permanentemente la
conciencia y (3) todas las partes identificables del organismo, han perdido permanentemente la conciencia”. “Una definición
estatutaria de muerte debería incluir solo un único criterio de muerte: el cese irreversible de las funciones de todo el encéfalo. El
cese irreversible de la circulación y de la respiración espontánea pueda continuar como un método usual para determinar la
muerte,sibiennoselodeberíatransformarenuncriterio”.
Con frecuencia se ha incurrido en el error de confundir desde el punto de vista semántico, los términos definición, criterio y
test.
“Gran parte de la confusión y de la controversia actual sobre muerte encefálica se debe a que no se distinguen 3 elementos
(1) la definición de muerte, que debería captar con la mayor precisión el uso ordinario del término “muerto” y otros
términos relacionados con este, (2) el criterio médico para determinar que la muerte ha ocurrido, el cual depende de los
cambios de la concepción del organismo y (3) los test para probar que el criterio ha sido satisfecho, los cuales se modifican
con el desarrollo de la tecnología médica”.
Citemos a modo de ejemplos algunas de aquellas contradicciones en las que se incurre mediante la confusión en la
utilización de los términos, como lo es confundir criterio por definición, test por criterios y test por definición; a modo de
ejemplo citemos: el considerar que un individuo tiene electroencefalograma plano está muerto, tomando un único test
aislado de otros criterios un individuo que tiene el corazón latiendo está vivo, o que el paciente que padece anencefalia o
estado vegetativo persistente como el caso Karen Quinlan, está muerto o que un paro respiratorio aislado es sinónimo de
muerte, es así que en cada situación en el que se descontextualiza un hecho aislado, o un test, se habrá de incurrir en
graves conclusiones.
Consecuentemente lo que ha sucedido con el estatuto UDDA, es haber confundido criterios y test, proporcionando dos
criterios de muerte erróneamente, puesto que el cese e irreversible de las funciones circulatorias y respiratorias no es más
que un método o test de corroboración del cese irreversible del funcionamiento del organismo como un todo.
¿Qué ha sido erróneo?. El confundir el significado de los términos y las practicas que habilitan, como lo es haber tomado
por más de 300 años el criterio de muerte cardiorrespiratorio como definición y criterio al mismo tiempo. Lo cierto es que
ante la aparición de nuevos métodos diagnósticos de muerte se abre la posibilidad de corroborar que no es el corazón y los
pulmones el centro organizador del funcionamiento del organismo como un todo “la interacción sumamente compleja de
todos o de la mayoría de los subsistemas orgánicos” sino que esa importante función organizadora es llevada a cabo por el
encéfalo (cerebro superior más tronco encefálico). Por lo cual cuando el encéfalo cesa en sus funciones vitales que le son
específicas, el ser humano ha dejado de existir desde el más lato sentido biológico.
Repitámoslo: “la muerte es el cese permanente de todo el funcionamiento clínicamente observable del organismo como un
todo, y cuando sea aplicable la perdida de la conciencia por el organismo y todas sus partes identificables”.
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El criterio que se sustenta en dicha definición, es uno: el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo. El cese
irreversible de la circulación y la respiración espontánea no son más que el método más usual para determinar el cese
irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (Whole Brain).
El criterio de muerte encefálica ha surgido desde consideraciones médicas para determinar que la muerte ha ocurrido dando
a lugar a convenciones biomédicas de alcance universal.
OTROS CRITERIOS DE MUERTE A TENER EN CUENTA
Desde el punto de vista neurológico hay países, como Inglaterra y Canadá, que sostienen como criterio de muerte, la “muerte del
tronco encefálico”; en tal sentido no se requiere para la certificación de la misma ningún estudio neurofisiológico adicional
(electroencefalogramaopotencialesevocadosmultimodales).
Sin embargo las dos vertientes contemporáneas, desde el punto de vista fisiológico, en relación a cuando considerar que un
individuo ha muerto, se hallan reflejadas en las posturas conocidas como de “cerebro total” (whole brain) y la del “cerebro
superior” (higher brain). La primera de ellas es la sustentada fisiológicamente bajo la consideración biologicista de la muerte, y
es laquesehadesarrolladobajolaconcepcióndelamuerteencefálica.
Por el contrario el criterio de cerebro superior (neocortex) desde una concepción esencialista de persona, sostiene que la
pérdida del contenido de la conciencia y con ella la perdida irreversible de las funciones cerebrales superiores como la capacidad
de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición, perdiendo en ello el sentido de la existencia, es condición necesaria y
suficiente para determinar que una persona ha muerto. Desde la definición de muerte esencialista, el contenido de la conciencia
es la función tan esencial a nuestro concepto de vida humana, que es imposible su reemplazo; y a aquellos individuos que la
pierden,deberíamostratarloscomomuertos.
El criterio del cerebro superior, si tuviese expresión legal, consideraría como muertos a individuos en estado vegetativo
persistente (EVP, caso Karen Quinlan), o a pacientes con demencias profundas y anencefálicos. Esta postura no es solo
contraintiutivarespectodeloquelamuerteimplica,sinoqueademásnohaencontradosustentojurídicoenelmundo.
ENLAREPUBLICAARGENTINA
En la Argentina, ya desde la primera ley de trasplante sancionada en el año 1977 en su artículo 21, se expresaba claramente el
criterio de muerte encefálica para considerar el fallecimiento de una persona. Dicho criterio se ha sostenido en las
reformulaciones subsiguientes. La ley en vigencia 24.193 , establece el criterio neurológico de muerte encefálica en el artículo
nro. 23. Dicha prescripción se considera vigente para todo el ordenamiento jurídico argentino, quedando de hecho incorporada
a lo establecido previamente en el art 103 del Código Civil, que marca el fin de la existencia de la persona física con la muerte
natural de las mismas y el actual código en artículos 93 y 94. Con ello lo que queda claro que la expresión legislativa vigente
incorpora la concepción trascendental de que la muerte encefálica, es muerte a todos los efectos; no a los fines de una ley de
trasplante.
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Asimismo es de destacar que la expresión legislativa se complementa con el Protocolo Nacional Vigente de Diagnostico de
MuertebajoCriteriosNeurológicos.
COMITÉDEBIOÉTICADELINCUCAI
Este Comité considera de trascendental importancia precisar la definición de muerte bajo criterios neurológicos, entendiendo
que si bien este instituto (INCUCAI) regula la actividad trasplantológica, la muerte bajo criterios neurológicos es muerte a todos
los efectos, independientemente de esta actividad. La posibilidad de la donación de órganos después de la muerte no debe ser
nunca el factor decisivo para la determinación de la misma. No es moralmente justificable aplicar criterios diferentes de muerte
segúnsetrateono,depotencialesdonantesdeórganos.
La definición de muerte y el criterio de muerte encefálica en la cual se sustenta, debe ser ajeno a cualquier consideración
consecuencialista; esto es que resulta inadmisible condicionar el evento de la muerte a cualquier necesidad o propósito,
independientementedelfinquesepersiga.
Para objetivar el criterio de muerte encefálica y poder trabajar desde el, es necesario partir de una concepción estrictamente
biológica, bajo la cual el criterio de irreversibilidad cobra suma trascendencia; la irreversibilidad del cese de todas las funciones
de todo el encéfalo (hemisferios cerebrales y tronco encefálico), producido por paro cardiorrespiratorio o por lesión primaria del
mismo.
En última instancia, cuando un individuo muere, de lo que se trata es de la perdida irreversible del funcionamiento del organismo
comountodo.
La muerte,constituyedeestemodo,eleventofinaldelprocesodemorir.
Que este evento, la muerte, pueda ser corroborado por distintos medios tecnológicos, no implica en modo alguno un cambio en
suconcepciónconbaseenlaspautasapuntadas.
El presente documento no ha pretendido agotar el debate bioético que la redefinición de la muerte conlleva, sino por el contrario
un esbozo acercar a la comunidad elementos de análisis a fin de complementar desde una perspectiva bioética la definición de
muertebajoscriteriosneurológicosquetienesuexpresiónlegalentodoelámbitodelaRepúblicaArgentina.
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DOCUMENTO DE INTENCIÓN SOBRE LOS PRINCIPIOS
ÉTICOS EN LA PROCURACIÓN Y TRASPLANTE DE
ÓRGANOS Y TEJIDOS EN PAÍSES DEL CONO SUR
FUNDAMENTOS
Luego de la organización política propia de cada región como estados independientes, con características geográficas,
antropológicas y culturas que fundamentan la soberanía de cada país, resulta necesario plantear bases de acuerdos regionales
que aseguren una convivencia armónica y pacífico entre cada país, como así también el desarrollo sostenido de la región a la que
pertenecen.
Los acuerdos que cimentan la existencia de una comunidad internacional se sostienen sobre la aceptación en el derecho interno
de cada país de principios, valores y derechos comunes, tal es el caso de los procesos de internalización de las declaraciones
internacionalessobrederechoshumanos.
En materia de derechos humanos vinculados a la biomedicina existen experiencias de acuerdo comunitario, en donde se han
consolidado distintas pautas valorativas comunes. Tal es el caso de la Declaración de Oviedo, en donde el acuerdo sobre
principios comunes, se sostuvo sobre la base de que “ la comunidad internacional se aúna en busca de un orden jurídico
apropiado, a fin de lograr el respeto y la protección de los derechos humanos y la dignidad de las personas en el ámbito de la
biomedicina”.
Luego de varios años de deliberación entre los representantes de los países miembros de Europa, se acordó, a través del
consenso, redactar el texto final de esa declaración, que se denominó “Convenio para la protección de los Derechos Humanos y
la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina”, reconocida además, en forma genérica
comola“ConvencióndeBioética”.
En la declaración europea existen dos apartados especiales vinculados a los trasplantes: el Capítulo VI denominado “Extracción
de órganos y de tejidos de donantes vivos para trasplantes”, en donde se indica que el trasplante de un órgano proveniente de un
donante vivo, sólo se efectuará cuando no se disponga de órganos y/o tejidos de persona fallecida, como así tampoco exista un
medioterapéuticoalternativoeficaz.
El Capítulo VII se titula “Prohibición del lucro y utilización de una parte del cuerpo humano”, consta de dos artículos y
establece la extrapatrimonialidad del cuerpo y de sus partes.
Luego de la entrada en vigencia del Convenio, se realizó un proyecto de “Protocolo sobre trasplante de Órganos y Tejidos de
origen humano”, este documento consta de 24 artículos que se considerarán adicionales al Convenio de Derechos Humanos y
Biomedicina.
El proyecto de protocolo será suscripto y ratificado por los Estados Miembros del Consejo de Europa, la Comunidad Europea y
otros estados, consta de diez capítulos y regula, entre otras, las siguientes cuestiones: objeto y ámbito de aplicación,
20

organizaciónde los trasplantes,consentimientoinformado,confidencialidad,cooperaciónentrelaspartes.
En ámbito del derecho común europeo, existen en la actualidad recomendaciones para la generación de un nuevo protocolo
adicional vinculado a la problemática de los xenotrasplantes, disponiendo entre sus recomendaciones la suspensión y prórroga
delaimplementacióndelosmismoshastaagotarnuevasinstanciasyensayosdeinvestigación.
En el caso particular de los países miembros del cono sur, a pesar de existir declaraciones comunes vinculadas a los Derechos
Humanos, tales como el Pacto de San José de Costa Rica (Declaración Americana de los Derechos Humanos), todavía no se han
desarrollado proyectos tendientes a garantizar pautas comunes en cuanto al respeto y la aplicación de los derechos
fundamentalesenelámbitodelaprácticabiomédica.
Dentro de ese vacío normativo, existen en la región distintas circunstancias que sostienen la necesidad de comenzar a elaborar
un marco de declaración común, en la temática particular vinculada a la actividad trasplantológica. Dicha necesidad se observa
enlossiguientescasos:
a) La ausencia de una regulación uniforme entre los países miembros de la región, existen organizaciones con distintas
funciones y normativas disímiles en la práctica trasplantológica, tales como la posibilidad de dación entre personas vivas
norelacionadas,laconfidencialidaddelaidentidaddedonantesyreceptores,entreotrossupuestos.
b) Las limitaciones y restricciones que imponen los bolsones de pobreza distribuidos en la región, especialmente en la
atención primaria para la prevención de patologías asociadas al trasplante, como así también en la contención, seguridad
yeficaciapostrasplantológica.
c) La disparidad entre los países de la región en cuanto a los recursos tecnológicos, capacidad operativa y formación del
recurso humano en la actividad trasplantológica, como así también en la implementación de políticas globales sobre la
promocióndelaprocuracióndeórganos.
Sobre la base de lo antedicho, surge claramente la necesidad de proyectar una declaración común que tienda a asegurar a todos
los habitantes de la región justicia en el acceso e igualdad de oportunidades, a fin de morigerar los efectos señalados; para la
concreción de un marco de cooperación común, es necesario preliminarmente acordar cuales serán aquellos principios
fundantesenlosqueseenmarcarálanormativaproyectada.
PRINCIPIOSYVALORESCOMPROMETIDOS
a)Dignidadyrespetomutuo:
El principio de dignidad, que si bien se encuentra como valor moral desde los albores de la ética, surge claramente en la
modernidad,comosustentodeunamoralautónoma,reconociendoalapersonacomofinensímismaynomeromedio.
A través del principio de dignidad se considera a las personas como sujetos morales autónomos, seres únicos e irrepetibles,
portadoresdedignidadynodeprecio.
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En ese sentido la dignidad se constituye en un valor interno, intrínseco y constitutivo de la especie humana, apunta a sustraer a
lossereshumanosdelcampodelosobjetosdecomercio.
La prohibición, en cualquier orden, de instrumentalizar a la persona humana bajo cualquier motivo o excusa es absoluta e
irrenunciable,la personaessujeto,nuncaobjeto.
La dignidad como valor moral de máximo grado de la persona humana se materializa en la autodeterminación consciente, libre y
responsable de la vida de las personas, por sí o por representantes, y al mismo tiempo en la valoración y respeto por los demás
comopares.
El principio de dignidad se constituye así claramente como un metaprincipio del que derivan la inviolabilidad e indisponibilidad
de lapersona.
b)SolidaridadyJusticia
La solidaridad es la dimensión social del principio de dignidad, importa considerar a los demás como personas; compromete el
desarrollo de lazos e instrumentos de cooperación social, sin los cuales la vida en comunidad sería impracticable. El desafío
comunitario consistirá en determinar, en un marco de escasez de recursos, qué criterios deben utilizarse para la selección y
distribucióndedichosbienes;fortaleciendopreviamenteelvalordeladación,comorepresentaciónprácticadelsolidarismo.
En el reparto de recursos escasos, como el caso de órganos para trasplantes, debería considerarse la aplicación de principios de
justicia distributiva; para ello debería atenderse a un equilibrio equitativo entre las personas, sin establecer distinciones
arbitrariasenelrepartodederechosydeberes.
El principio de justicia en salud debe permitir el mayor beneficio de los miembros de una comunidad, estableciendo un trato
diferencial solo en favor de aquellos sectores menos aventajados de la sociedad. Para ello es necesario la moderación y el
equilibrio; considerando a la transparencia, publicidad y el pluralismo como ingredientes necesarios para la toma de decisiones
enladistribuciónderecursos.
En materia de trasplantes el principio de justicia se concretaría en el establecimiento de condiciones de igualdad para todas las
personas que podrían beneficiarse con la dación de órganos y tejidos, tratando con la misma consideración y respeto a todos
aquellosqueseencuentrenencondicionessimilares.
El fin propio en materia traspantológica debería ser considerado del mismo modo que el fin propio de la medicina, en el sentido
de intentar predecir, prevenir, reestablecer y paliar en la libertad del despliegue de las capacidades básicas para el desarrollo
integral de la persona, más allá de cualquier intento positivista, promotor de un reduccionismo biologicista en la consideración
delserhumano.
c) Consentimientoinformadoyconfianza
La confianza es el cimiento sobre el que se construyen relaciones sociales; también es constitutiva de relaciones singulares; al
confiar en los demás, existe un reconocimiento a la autodeterminación y autonomía, evidenciándose el reconocimiento de la
personalidaddelotro.
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Laproteccióndelaconfianzaesfundamentalpara eldesarrollopacíficodelavidasocialylapazjurídica.
El consentimiento informado constituye un elemento integrador de la confianza que debe reinar en el acto trasplantológico al ser
utilizado como herramienta que equilibra la relación entre los equipos de procuración y trasplantes y los pacientes con sus
familias.
CONCLUSIÓN
Un sistema sudamericano justo y solidario en el desarrollo de programas de procuración y trasplantes de órganos debe
sostenersesobrela basedelossiguientespresupuestos:
A) Debe ser producto del debate y consenso de los representantes de los países miembros de la región, en donde es
aconsejable generar normas éticas y legales comunes a fin de propender al desarrollo de los trasplantes y a un adecuado
sistemadedistribución.
B) Debe integrarse a través de actitudes vinculadas a la moderación, el equilibrio, a la transparencia y al pluralismo, sin
desconocerlosdistintosenclavamientosculturalesyantropológicosdelaspoblacionesdelaregión.
C) Deben fomentarse condiciones de igualdad para todas las personas que podrían beneficiarse con la dación de órganos
ytejidostratandoconlamismaconsideraciónyrespetoatodosaquellosqueseencuentranencondicionessimilares.
D) Debe propenderse a garantizar un crecimiento parejo y armónico entre todos los países miembros de la región en
cuanto a los recursos físicos, tecnológicos y humanos; garantizando un desarrollo prioritario de los programas de
procuracióndeórganosytejidosprovenientesdedonantescadavéricos.
E) Los países miembros deben garantizar el compromiso de ajustar sus legislaciones internas al marco legal del
convenioregional.
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ANENCEFALIA Y DONACIÓN
DE ÓRGANOS - Definición de Muerte y Anencefalia:
Aspectos Médicos y Bioéticos
1.INTRODUCCIÓN
En el presente documento el Comité de Bioética del INCUCAI se propone analizar y valorar desde perspectivas Bioéticas, las
diferentes vertientes disciplinarias respecto a la pertinencia o no de considerar al recién nacido anencefálico como potencial
donantedeórganosparaeltrasplante.
Fundamentar una postura desde la Bioética requiere considerar las implicancias médicas, éticas, psicológicas y legales, como
asítambiénlasconsecuenciassociales.
Para abordar tan delicada y pluridimensional cuestión , debe desglosarse el análisis en torno a ejes temáticos esenciales que
servirándesoporte teóricoquesostengalarecomendacióndelComitédeBioética.
2.ELCONCEPTODEMUERTEBAJOCRITERIOSNEUROLÓGICOS
La definición de muerte desde una concepción biologicista implica la demostración del cese irreversible, ya sea de las funciones
cardiorrespiratorias o neurológicas. Este último concepto conocido como muerte encefálica surge a fines de la década del 50, a
raíz de los avances tecnológicos que actúan en el proceso del morir, e implica el cese irreversible de las funciones de los
hemisferioscerebralesytroncoencefálico.
Se detalla aquí de que forma se desarrolla encadenadamente todo el proceso de la muerte, hasta que el evento final de la misma
se estableceenformadefinitiva,yaseaqueseconsidereelcriteriocardiorrespiratoriooelneurológico.
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En el primer caso, es decir el criterio cardiorrespiratorio, cuando el paro cardíaco se produce en forma definitiva e irreversible, a
los pocos minutos se producirá la muerte de todas las estructurasque conforman el encéfalo (hemisferios cerebrales, cerebelo y
tronco encefálico que incluye el mesencéfalo, la protuberancia y el bulbo raquídeo);ello acontece por falta de irrigación
sanguínea a las células. La misma conlleva al paro respiratorio, ya que el centro que comanda esta función está situado en el
bulbo;inevitablementesobrevienelamuertedelorganismo.
Enlamuerteporlesiónprimariadelencéfalo,lalesiónesdetalmagnitudquecomprometetodaslasestructuras.
Esta lesión determina en forma definitiva la pérdida de las funciones del encéfalo, que implica el paro respiratorio, función que
puede ser suplida durante un período de tiempo por medios artificiales (respiradores). Esto permite que el corazón, sostenido
por drogas vasopresoras, siga latiendo durante un tiempo más. Asimismo en esta situación, se producen otras alteraciones en
mecanismos de regulación importantes para el cuerpo, como por ejemplo la disminución de la temperatura corporal, o la
imposibilidaddecontrolarlapresiónarterial.
La situación que se describe es la de la muerte diagnosticada bajo criterios neurológicos, es decir la lesión irreversible del
cerebro junto con el tronco cerebral y el cerebelo. La persistencia de la actividad cardiaca no es signo de vida del individuo. Claro
estáentoncesquelasituacióndemuerteencefálicasolamentepuedeserdetectada enlasUnidadesdeTerapiaIntensiva.
Es en este período en el que algunas funciones biológicas son sostenidas artificialmente, lo que posibilita la donación de
órganosirrigadosparatrasplante.
La muerte neurológica se distingue de la muerte cardiorrespiratoria, solamente en los criterios utilizados para certificar
fehacientementequelamismahaocurrido.
DiferenciaciónDiagnóstica
Esta lesión determina en forma definitiva la pérdida de las funciones del encéfalo, que implica el paro respiratorio, función que
puede ser suplida durante un período de tiempo por medios artificiales (respiradores). Esto permite que el corazón, sostenido
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por drogas vasopresoras, siga latiendo durante un tiempo más. Asimismo en esta situación, se producen otras alteraciones en
mecanismos de regulación importantes para el cuerpo, como por ejemplo la disminución de la temperatura corporal, o la
imposibilidaddecontrolarlapresiónarterial.
La situación que se describe es la de la muerte diagnosticada bajo criterios neurológicos, es decir la lesión irreversible del
cerebro junto con el tronco cerebral y el cerebelo. La persistencia de la actividad cardiaca no es signo de vida del individuo. Claro
estáentoncesquelasituacióndemuerteencefálicasolamentepuedeserdetectada enlasUnidadesdeTerapiaIntensiva.
Es en este período en el que algunas funciones biológicas son sostenidas artificialmente, lo que posibilita la donación de
órganosirrigadosparatrasplante.
La muerte neurológica se distingue de la muerte cardiorrespiratoria, solamente en los criterios utilizados para certificar
fehacientementequelamismahaocurrido.
La diferenciación del evento de la muerte diagnosticada por criterios neurológicos, de otras situaciones cobra jerarquía en el
desarrollo del tema que hoy nos ocupa. (Figura 2)Se recordará que en la muerte encefálica el paciente está en la unidad de terapia
intensiva, con ausencia de todos los reflejos y funciones que están comandados tanto por los hemisferios cerebrales, como por
el tronco encefálico. Además y como ya se ha señalado, se pierden en forma definitiva no sólo la respiración, sino también en
muchoscasoslosmecanismosderegulacióncirculatoriaydelatemperatura.
En el caso de las lesiones que provocan destrucción sólo de alguna de las estructuras encefálicas como los hemisferios
cerebrales o una parte muy importante de los mismos, generan lo que médicamente se denomina Estado Vegetativo
Persistente(E.V.P),comofueelrenombradocasode KarenQuinlanenlosaños70.
En dichas situaciones el tronco encefálico conserva sus reflejos, entre otros la respiración, la regulación cardiocirculatoria y la
temperatura.Porloaquídetalladoseentiendeclaramenteladiferenciaentreestosestadosylamuerteencefálica.
La anencefalia presenta algunos rudimentarios reflejos troncales, motivo por el cual no cumple con los criterios médico-
biológicosvigentes.
Loscriteriosdemuerteenpugnayelestatutofilosóficodepersona enelcualsesustentan
Como se ha desarrollado oportunamente en el Documento “Consideraciones Alrededor del Concepto de Muerte Bajo Criterios
Neurológicos (Muerte Encefálica)” (Abril 1999), son dos las vertientes bioéticas contemporáneas que se disputan la cuestión de
cuándoconsiderarque unindividuohamuerto.
Según el criterio de muerte biologicista o del cerebro total (“whole brain”) el individuo ha fallecido cuando se ha producido el
cese de las funciones de los hemisferios cerebrales y el tronco encefálico, es decir el evento de la muerte se diagnostica con el
criterio neurológico que implica valorizar el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (whole brain). El cese
irreversible de la circulación y la respiración espontáneas no son más que el método más usual de corroboración del cese
irreversibledelfuncionamientodetodoelencéfalo.
El criterio de muerte esencialista en cambio considera como definición de muerte aquella que propone al cerebro superior “higer
brain formulation” o del neocortex; consecuentemente la muerte de la corteza cerebral como eje y centro de la conciencia
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determinalapérdidairreversibledeaquello“esencial”alacondiciónhumana.
Es por ello que dentro de esta concepción esencialista la pérdida del contenido de la conciencia significa considerar la muerte
de la persona- en tanto pérdida de capacidad de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición- cuando se pierde con ella el
sentidodelaexistencia comocondiciónnecesariay suficienteparadeterminarqueunapersonahamuerto.
Es de importancia notar que si este criterio de muerte tuviese expresión legal, consideraría como muertos a pacientes en estado
vegetativo persistente (EVP), oa pacientes con demencias profundas y a los pacientes anencefálicos. Como Señaláramos en
nuestro documento (1991), esta postura no sólo es contraintuitiva respecto de lo que la muerte implica, sino que por lo mismo
eslógicoobservarquenohayaencontrado sustentojurídicoenelmundo.
Nohemosdetratarelcriteriodel“Troncoencefálico”,nosremitimosparaelloal Documentoseñaladoconanterioridad.
3.¿ENQUÉCONSISTELAANENCEFALIA?
Anencefalia en forma literal es ausencia de encéfalo; es una rara malformación del cierre del tubo neural y falta de las vesículas
telencefálicas, que ocurre entre el día 16 y 26 de la gestación. Su incidencia es variable entre el 0,5 y 4,5 por 1000 nacimientos.
El índice máximo 4,5 por mil se registra en Inglaterra e Irlanda España tiene una incidencia del 0,5 por 1000 nacimientos. La
anencefalia es más frecuente en fetos femeninos en una relación 7 a 3. En los países que es legal el aborto, las estadísticas han
variadoenlosúltimosaños.
La etiología es desconocida; se ha sugerido la carencia de ácido fólico aunque no parece ser un factor importante ni tampoco el
único; otras carencias como galactoflavina, riboflavina, tiamina, vitamina A ,hipervitaminosis y otras sustancias como posibles
factores:químicos,mostazasnitrogenadas,colorantesazoicos,antagonistasdelaspurinas,ácidosnucleicos,radiaciones.
Aparece con mayor frecuencia en mujeres mayores de 35 años. La posibilidad de una segunda gesta anencefálica es del 30 %;
algunosdatosparecensugerirunfactorpredisponentematerno.
Se puede establecer su diagnóstico mediante ecografía entre las 12 y las 18 semanas de gestación. En el 100 por ciento de los
casossehademostrado aumento delaalfafetoproteinayacetilcolinesterasaenelliquido amniótico.
Es difícil establecer una concordancia estricta entre las distintas clasificaciones de anencefalia. Considerando las más
frecuentes puede presentarse en sus dos formas: completa e incompleta; en ambas si falta la bóveda craneal se denomina
acrania.
ConstituyesinlugaradudaslamalformacióndelSistemaNerviosoCentralmásincompatibleconlavida.
Es necesario conocer que si bien no es habitual, el 1% puede sobrevivir sin asistencia respiratoria mecánica meses o años. El
exámenneurológicomuestrasimilarespatronesentodosloscasospublicadossiendoindependientedeltiempodesobrevida.
En el 10 a 15 por ciento de la anencefalia humana se puede encontrar desde el punto de vista clínico: fonía entre grito y quejido,
claramente distinguible del normal; la respiración si bien puede estar presente, no es suficiente para mantener la condición vital
salvo casos excepcionales; el reflejo de succión en bajísimo porcentaje le permite la alimentación con biberón; suelen hallarse
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respuestas flexoras arcaicas; seudobostezo que puede ir acompañado de un giro distónico axosegmentario en el mismo
sentidoquelohaceelpolocefálico,conlacoincidenciaonodeposturassimétricasoasimétricasbraquiales.
Las reacciones sensoriales en la esfera óptica son nulas, las pupilas se hallan en posición cadavérica, no siempre son simétricas.
Los estímulos acústicos dan lugar al movimiento de los párpados por contracción del orbicular (VII par craneal) y a veces
provocanlasinergiadeMoro
Se producen espontáneamente o por inducción los llamados sitting up y bowing. Se reconoce cierta modulación circadiana de
lavigilancia.
Los hallazgos mencionados corresponden en líneas generales a la forma denominada protuberancial que es la más frecuente; si
se acompaña de acrania los ojos aparecen como un falso exoftalmo, estrabismo divergente y ptosis palpebral bilateral
coronadas por vesículas excencefálicas como una boina. Las alteraciones de las vértebras cervicales acortan el cuello y las
extremidades sondesproporcionadasydanunaspectoantropoideo.
Otrasmalformacionesasociadasson alteracionesdelaparatocardiocirculatoriodel2al8%ygenitourinariodel4al26%.
En el análisis de la bibliografía surge claramente que las condiciones clínicas neurológicas del nacimiento de un anencefálico
permaneceninmodificablesalolargodesuvida.
4.PERSPECTIVA LEGAL
El problema del recién nacido anencefálico y la donación de órganos implica reflexionar sobre los múltiples aspectos a los que
nosestamosrefiriendotalescomo,técnicos,médicos, éticosytambién jurídicos.
La actividad de procuración y trasplante de órganos y materiales anatómicos se encuentra regulada por la ley 24.193 de
Trasplante de Organos y Material Anatómico Humano y su Decreto Reglamentario Nº 512/95. Dichas normas contemplan las
siguientesposibilidadesdedacióndeórganosytejidos,sinmencionarparticularidadesparaelcasodeanencefálicos:
Actosdedisposicióndeórganosymaterialesanatómicosprovenientesdepersonasvivas:
Se encuentra previsto en los artículos 14, 15 y cc. de la Ley 24.193 y limita esta posibilidad exclusivamente entre personas
relacionadas, conforme los vínculos previstos en el artículo 15 (pariente consanguíneo o por adopción hasta cuarto grado,
cónyugesoconcubinos),exigiendoalmismotiempoquesetratedepersonasmayoresdedieciochoaños.
En cuanto a la ablación de médula ósea puede ser autorizada por los representantes legales de personas menores de dieciocho
años,perosólosepermitelaimplantacióndeltejidoenpersonasemparentadasconformeelartículo15.
Para el caso particular del anencefálico, hipotéticamente solo sería viable la donación de médula ósea, con el consentimiento de
susrepresentanteslegales,silascaracterísticasmorfológicasyfisiológicasdedichotejidolopermitieran.
Actosdedisposicióndeórganosymaterialesanatómicoscadavérico
El artículo 19 de la ley citada establece que toda persona capaz, mayor de dieciocho años puede autorizar la ablación de sus
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órganos y tejidos para después de su muerte. En su defecto faculta para ello a un determinado número de parientes de acuerdo a
un orden preestablecido en la norma, debiendo sumarse la autorización judicial en aquellos casos de muerte violenta. La
normativa vigente limita la ablación de órganos a anencefálicos, toda vez que éstos se encuentran expresamente excluidos para
el diagnóstico de muerte cerebral, ya que no reúnen los requisitos previstos en el artículo 23 de la ley 24.193. Ello surge del
apartado 9 del capítulo I del “Protocolo de Diagnóstico de Muerte Bajo Criterios Neurológicos”, aprobado por Resolución N°
3498, del 20 de marzo de 1998 del Ministerio de Salud y Acción Social (B.O. 28.865), complementaria de los artículos 23 y 24 de
laleycitadaprecedentemente.
Sin perjuicio de lo expuesto y conforme lo establecido en el último párrafo del artículo 23, podría considerarse la hipótesis de
ablaciónacorazónparadodelanencefálico.
En esos casos las áreas competentes del INCUCAI y los equipos de trasplante deberán considerar cuales pueden ser los tejidos
viables para la ablación e implante y al mismo tiempo establecer las condiciones operativas para la realización de dicho
procedimiento.
En un sistema de procuración y trasplante como el de nuestro país basado en la trasparencia de sus acciones y en sólidos
principios éticos la opinión pública tiene que saber y tener la seguridad de que se han establecido criterios objetivos a fin de
garantizar la seguridad de los procedimientos y que los mismos no pueden ser modificados por la necesidad de obtener órganos
paratrasplante.
5.ANENCEFALIA:¿DONACIÓNDEÓRGANOS,UNCAMINOALTERNATIVO?
Actualmente el diagnóstico prenatal de esta malformación encuentra dos salidas posibles: interrumpir el embarazo o
mantenerlo.Enalgunoscasoslacontinuidaddelembarazoseligaaladonacióndeórganos.
Nosproponemosreflexionarsobrealgunasconsideracionespsíquicasenlaparejaalrededordeestascuestiones.
Consideraremos,enprimerlugar,eldeseomanifiestodeinterrumpirelembarazoporpartedelospadres.
No escapa a nuestro conocimiento que durante el embarazo el hijo se constituye como parte del propio cuerpo. La función
materna no aguarda al parto, se inicia a partir de la investidura de ese hijo por nacer, como una primera representación. Desde
esta verdadera cesión de narcisismo por parte de la madre el hijo se constituye en objeto de deseo. Aún con el nacimiento no se
separaporcompletodelamadre,formapartedeesecuerpo.Elprocesodeseparaciónesposterior.
En el caso que nos ocupa, al recibir la noticia del diagnóstico de anencefalia, la madre parece iniciar a modo del trabajo de duelo
una paulatina desenvestidura de ese hijo por nacer. Considera como única salida la interrupción del embarazo, probablemente
ante lo insoportable de esta nueva representación. Sin embargo la madre no podrá iniciar el trabajo de duelo en tanto el objeto
estapresente,inclusocomopartedesímisma.
De esto se desprende que las consecuencias psíquicas en cuanto a su salud mental no resultaran alentadoras. Los informes
presentados indican claramente un gran monto de ansiedad y angustia, asociados a sentimientos de desamparo y depresión que
podríanllevaralímitesextremosparasímismayparasupareja.
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Si consideramos que los padres han debido solicitar autorización judicial para interrumpir el embrazo, sumado a la exposición
en los medios de comunicación y por lo tanto ante la comunidad, veremos como se agrava la situación en tanto algo que es del
ordenprivado,endondedeberíaprimarlaconfidencialidad,pasaalámbitodelopúblico.
Pasaremosahoraaconsiderarotroscasosendondelacontinuidaddeembarazoserefierealaposibilidaddedonarlosórganos.
En este caso, cambia el modo de tramitación de la libido, la donación de órganos aparece en los dichos de las madres como una
salida posibe que dé sentido a esta muerte, dar vida a otros ( en general surge la fantasía de salvar a otros niños).Parecería un
intentoporrestablecerlaenvestidurabuscandonuevosenlacesenunanuevarepresentaciónamododerestitución.
La responsabilidad de los profesionales involucrados será brindar a los padres una información con un enfoque realista sobre
lasposibilidadesycondicionesparaladonación.
Cuando la donación no se hace efectiva, lo que ocurre actualmente en los casos observados, los padres se enfrentan a una
segundamuerte.
Ladonaciónnodebeserentendidacomounaalternativaaunainterrupciónalembarazo,sonmodosdetramitacióndiferentes.
6.ANENCEFALIAYDONACIÓNDEÓRGANOS-ASPECTOS ÉTICOS
En los años 90, el Comité de Ética de la Asociación Médica Americana propugna la posibilidad de excepción a la regla del “dador
muerto” para el caso de los anencefálicos. Este argumento cae rápidamente, ya que lo mismo se podría decir de los casos de
demenciaprofunda,ylosestadosvegetativospersistente.
Para no violar la regla del dador muerto, se debería redefinir la muerte desde una concepción esencialista, cuestión que nos
llevaría a otra pendiente resbaladiza al tener que englobar a los EVP o las demencias profundas. Se torna una concepción alejada
delaperspectivabiológicadelossereshumanosycontraintuitivaenlasconsideracionesprácticas.
Otro argumento utilizado para justificar en principio la posibilidad de donación en el caso de anencefálicos, es la de escasez de
órganos.
Este último argumento también es débil ya que si es por escasez de órganos, elijamos entre todos a quien matar, ya que de una
solamuertepuedensalirbeneficiadasalmenos7personasenlistadeespera.
Esta postura de la American Medical Association fue revisada rápidamente, porque no tuvo el consenso de la sociedad ni de la
UnitedNationalOrganSharing(UNOS).
Otro aspecto ético de gran importancia a considerar en el tema que nos ocupa es la potencialidad de cualquier ser humano de ser
donante de órganos para trasplante, ya que no existe desde una perspectiva ética ningún tipo de exclusión. Es entonces que se
deberán tener en cuenta criterios éticos. Respetar la regla del “donante fallecido” a los fines de abrir la posibilidad efectiva de la
dación. Como se ha mencionado anteriormente el nacido anencefálico, posee la potencialidad de ser donante de órganos, es
decir que no se ha operado ningún tipo de discriminación como en algunos momentos se insinuó en las diversas discusiones y
consultaspúblicas.
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En los casos concretos al momento de nacer es excluido desde el punto de vista ético ya que, no reúne los criterios médicos para
que se certifique el fallecimiento y la norma del donante fallecido no puede ser vulnerada salvo los casos explicitados
precedentemente.
La muerte en asistolia, es decir bajo el criterio cardiorrespiratorio, sería casi la única posibilidad de transformar esa
potencialidad en una efectividad para donar órganos en el caso de los anencefálicos; la efectividad de la dación en estos casos
podríaconsiderarsealmomentoactualsóloparaválvulascardíacas.
La factibilidad de establecer el criterio de muerte encefálica en esta patología es muy baja, ya que la muerte se produce en general
por infecciones o insuficiencia respiratoria; que llevan a tener que utilizar el criterio de muerte cardiorrespiratorio, ya que el
encefálicoesinfrecuente.
La regla médica y ética del dador muerto para abrir la posibilidad de donar órganos para trasplante, no debe ser violada. Se
considera como única excepción a esta regla la donación de órganos con dador vivo relacionado, es decir con la donación de
riñónohígado,yelcasodelcorazónentrasplantedominó.
La anencefalia como enfermedad no constituye prima-facie en un criterio ético de exclusión para la potencialidad de la donación
de órganosirrigadosparatrasplante.
Son entonces las diversas cuestiones médicas las que finalmente permitirían transformar la potencialidad en efectividad de la
daciónenelcasodeunserhumanoanencefálico.
Desarrollodeargumentos
Hemos abordado desde la perspectiva disciplinaria de la Bioética, las consideraciones médicas, psicológicas y legales respecto
de la condición del recién nacido anencefálico y la donación de órganos. Hemos dicho que desde la perspectiva neurológica que
constituye en sí misma un requisito preético- el recién nacido anencefálico es un ser humano vivo con una reducida expectativa
devida;sinembargoellonolovuelveobjetodeinterésdeterceros.
Asimismo aseveramos oportunamente que el recién nacido anencefálico, por su condición de tal, no está muerto bajo criterios
neurológicos. Con lo cual no cumple la regla del “donante cadavérico” -que nuestra legislación recoge-, la cual prohíbe la
extraccióndeórganosvitalesensujetosvivos.
En el Documento de Muerte bajo Criterios Neurológicos, hacíamos referencia a la distinción entre la “muerte como un evento” y
“el proceso del morir”. Que un ser humano esté gravemente enfermo y ante inminencia de muerte no implica ni autoriza afirmar
queestámuerto.Labajaexpectativadevidaquesetengaacercadeunindividuo,nonoshabilitaaello.
Procederemos a la argumentación racional -respecto de considerar al ser humano anencefálico como potencial donante de
órganos- sustentada en criterios éticos que consideramos pertinentes en relación al tema que nos convoca validando
moralmentenuestraposición.
Argumentodelapendienteresbaladiza
Con este argumento moral se hace alusión a la concepción generalizada acerca de que la convalidación de ciertas prácticas (en
nuestro caso la violación de la regla del “dador muerto” en los recién nacidos anencefálicos con fines trasplantológicos)
31

conllevaría a la aceptación de otras prácticas sociales que pondrían en riesgo a la estructura social, pudiendo incluso inducir al
caossocial.
En razón del mismo, si se habilitara la dación de órganos de pacientes anencefálicos sin posibilidad diagnóstica de muerte
encefálica por “ausencia parcial o total de los hemisferios cerebrales”, traería aparejadas situaciones indeseables como lo es la
violación de la regla del donante cadavérico en pacientes gravemente enfermos , pacientes en estado vegetativo persistente, los
dañados neurológicos severos y las demencias profundas, de graves y reprochables consecuencias sociales. Ello no sólo es
moralmenteinaceptablesinoviolatoriodelespírituy letradelalegislaciónvigenterespectodemuerteencefálica(Ley24193).
Calidaddevida.SantidaddelaVida,Elmejorinterésdelniño,yCapacidadderelaciónconsussemejantes
Asimismo se vuelve necesario implementar otros criterios éticos sumamente valiosos para que el Comité de Bioética pueda
acompañar argumentativamente al derecho de subrogación de los padres, como modo de resguardar posibles decisiones
arbitrariasporpartedelosmismos.
El criterio del “mejor interés del niño”, es un criterio propuesto por el Hastings Center, en vistas de paliar las dificultades que
acarreanloscriteriosde“calidaddevida”yelde“santidaddelavida”.
El criterio de calidad de vida aislado, resulta arbitrario por cuanto la pregunta que subyace es ¿ Quién establece cuál es el umbral
deloqueseconsideravaliosoocarentedevalorentérminosdecalidaddevida?
El criterio de calidad de vida, podría habilitar por ejemplo considerar que no es valiosa la vida cuando se ha perdido o se ha
deteriorado significativamente la capacidad cognitiva, lo cual implica colocar el umbral muy alto; por el contrario situar el
umbral de calidad de vida en el mantenimiento de la vida aunque más no sea en una vida vegetativa, puede resultar
extremadamenteescaso.
Tal es el caso, por ejemplo, de un niño con síndrome Down, que es considerado por sus padres una vida valiosa en tanto son
niños capaces de transmitir amor y de integrarse a la vida familiar y social; mientras que en términos de calidad de vida otros sin
embargo pueden considerarlo un disvalor, y pensar en la posibilidad del aborto, en aquellos países en los que éste tenga
permisibilidadlegal.Ellomuestracuánarbitrariopuederesultarelcriterioenformaaislada.
Por otra parte el criterio de Santidad de la Vida, considerar a la vida como un valor en sí mismo, más allá de las modalidades de su
manifestación. El mismo no necesariamente muestra filiación religiosa, en tanto que la santidad de la vida puede ser
secularizada,conlocualserevistedelegalidadqueleesinmanente.
El riesgo de defender el criterio de santidad de la vida a ultranza en el ámbito de la salud, es el absolutizarla de manera tal que se
incurra en encarnizamiento u obstinación terapéutica a expensas de quien lo padece. Ejemplo de ello, podría ser el habilitar una
operacióndealtacomplejidad,comoloesunacirugíacardíaca,enunpacientedeominosopronóstico.
Consecuentemente el Hastings Center, propone el criterio del “mejor interés del niño”, sustentado en el principio de no
maleficencia.
Se considera que ante un niño recién nacido con severos problemas de salud ligados por ejemplo, a su prematurez extrema, o a
malformaciones letales y no letales graves, el único interés validado en esa situación es el de no sufrir dolor, ello implica también
32

nosólonocausardolornidañosinoelevitarlo.
Asimismo , según sugiriera M. J. Bertomeu, siguiendo la propuesta del Hastings Center, el criterio del mejor interés del niño se
complementa con el de “potencial de relación”, según el cual establece que el niño que se verá imposibilitado de establecer
relaciones con el medio no tiene intereses, con lo cual no cabría iniciar con él tratamientos desproporcionados en relación a su
diagnóstico.
Consecuentemente en los casos de recién nacidos anencefálicos ambos criterios se complementan de manera tal, que
asociados a la decisión paterna, bien puede acompañarse a los padres en la decisión de llegar al parto y confortar al recién nacido
con medidas de sostén vital básicas, evitando tanto la obstinación terapéutica y las medidas fútiles, por un lado, como el
abandonodepacienteporotro.Ambosejemplosdereprochemoral.
También puede darse el caso de que el deseo de donación por parte de los padres se ponga de manifiesto, pero el mismo deberá
ser enmarcado por el equipo profesional correspondiente, en franca información a los padres de la baja e improbable
facticidad de la donación en parada cardíaca y de la imposibilidad de la donación bajo el criterio neurológico - muerte
encefálica- implicando ello la limitación de la donación a tejidos o válvulas cardíacas, sujetas a evaluación estrictamente médica
paralavaloracióndesuefectividad.
Por otra parte la consideración de la interrupción del embarazo, debe estar asociada para su fundamentación moral y legal, en
nuestro país, en el derecho de la madre a la atención de la salud, comprendiendo a la salud desde una perspectiva
biopsicosocial. El ser forzada a llevar adelante un embarazo con diagnóstico certero de que el feto es anencefálico, puede
ocasionar graves deterioros no sólo personales, sino en el seno de la vida conyugal, familiar. Los Comités de Bioética tienen un
rol serio que cumplir al respecto, evitando asimismo la judicialización de cuestiones que tienen que ver con el ámbito de las
vidasprivadas.
7.CONCLUSIONES
En consecuencia lo que queremos significar, es que no hay una alternativa más valiosa desde el punto de vista moral, que otra.
No se es mejor o peor padre ni madre por querer llegar al término del embarazo y esperar el fallecimiento del bebé, o expresar
voluntariedad de donación o pedir por la interrupción del embarazo. Cualquiera de las alternativas posibles deberán ser
convalidadas con criterios éticos pertinentes por parte de un Comité de Bioética, siendo imprescindible por otra parte que no
contradigalostérminosdelalegislaciónnacionalvigente.
En situaciones dilemáticas como la que nos ocupa, no son otros que los padres en quienes debería recaer el peso de la decisión
del camino a seguir, siempre y cuando no la deleguen en terceros. Ello debe ser resultado de un proceso concienzudo de
informaciónbajoelcualladeliberaciónracional,precedealadecisiónautónoma.
La sociedaden su conjunto, los profesionalesmédicosy los juristasno debenavasallarlos ámbitosde las decisionesde las vidas
privadas de las personas en términos de moralidad civil; no se puede ni se debe imponer desde un paternalismo injustificado,
cuáldelasposibilidadesexpuestas,debesertomadaparaafrontarlassituaciónlímitequeleeshatocadovivir.
33

Acompañar a los padres, en decisiones que puedan ser convalidadas arumentativamente bajo criterios éticos como los
anteriormentedescriptos,enmarcadosconstitucionalmente,constituyelarazóndeserdelosComitésdeBioética.
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