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VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre
                           Discapacidad




      Impacto positivo de la discapacidad
          intelectual en la familia:
         percepciones de los padres
        Araceli Arellano Torres y Feli Peralta
       Departamento de Educación. Instituto
     Cultura y Sociedad. Universidad de Navarra
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Introducción
      ¿Cómo viven las familias la discapacidad?

      Familias patológicas: estrés, frustración,
        culpabilidad, duelo…

      Familias resilientes: fortalezas y ganancias
        percibidas


VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Introducción
      ¿Cómo viven las familias la discapacidad?

      Familias patológicas: estrés, frustración,
        culpabilidad, duelo…

      Familias resilientes: fortalezas y ganancias
        percibidas


VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Objetivo

          Es necesario profundizar en la búsqueda
           de significados positivos de las familias
              sobre su vivencia de la discapacidad

                                        (Blacher y Baker, 2007;
                                        Hastings y otros, 2002;
                                    Turnbull y otros, 2006; etc.)

VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Procedimiento
 N= 41
                              Edad          31-40          1        2%
                                            41-50          16       39%
                                            51-60          12       29%
                                           61 o más        12       29%



                               CENTROS DE REFERENCIA
                               Centro de Orientación Familia el Molino
                               Centro de Educación Especial Isterria
                               ANFAS
                               Asociación Navarra de Síndrome de Down


VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Procedimiento

                         Entrevista semi –estructurada

                         ¿Podría describir alguna
                         experiencia positiva o beneficio
                         relacionado con la vivencia de la
                         discapacidad en su familia?




VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Resultados


                                Impacto
                                positivo




           Figura. Categorías obtenidas tras el análisis de contenido
VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Resultados
   Sentimientos de
       orgullo,            G.: Lo que te quita de un sitio te lo da por el otro.
    satisfacción y         Este mundo tiene compensaciones. Yo no me
     aceptación            imagino mi vida de otra manera, llegas a
                           interiorizarlo tanto (…) Tiene muchas
                           compensaciones. Te hablo de mi caso, y mi caso
                           es que es una maravilla de crío.


                           M.A.: No lo cambiaríamos nunca. Nosotros
                           somos de la opinión de que D. es el normal,
                           somos nosotros los que no somos normales. Es
                           que, en el fondo, es muy inteligente, muy
                           vivo, muy espabilado.



VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Resultados
    Entrada en el
    mundo de la
                           M.J.: I. nos ha ayudado muchísimo a todos. Nos
    discapacidad
                           ha enseñado que hay otra forma de vida, otro
                           mundo que no es el corriente. Ha sido el punto de
                           reflexión de toda la familia, el pensar que hay una
                           persona especial y que, como ella, hay muchas
                           personales especiales… Ves que no es todo
                           perfeccionismo (…) Pero hasta que no lo hemos
                           tenido es que ni me lo planteaba siquiera, veías
                           un niño [con discapacidad] y le dabas de lado, era
                           algo increíble. Luego te pasa y mira…




VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Resultados
   Descubrimiento
    de una nueva          M.C.: Un hijo con discapacidad te enseña a ver la
    forma de vida         vida de diferente manera, y a valorar lo que tiene
                          importancia y lo que no. Te enseña a darte cuenta
                          de lo que realmente importa. Yo, pena por haber
                          tenido un hijo con discapacidad, ninguna. ¿Que
                          me puedan tener pena los demás? Pues a lo
                          mejor…

                          M.J.: Te hace pensar para qué plantearte tantas
                          cosas si luego la vida se encarga de sorprenderte.
                          Ves la vida de otra manera. A mí me ha aportado
                          el dejar de pensar en tener, para disfrutar. Te lo
                          resumiría así. Hay que vivir el día a día, hay que
                          disfrutar y que sea lo que Dios quiera, que ya lo
                          solucionaremos.

VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Resultados
    Aprendizajes y
    mejoras en la         J.M.: Yo pienso que me esto me ha ayudado a ser
    valía personal        mucho más positiva, porque hace falta… Te hace
                          más fuerte, sí.

                          M.J.: Lo cierto es que al final sí que aprendes a ser
                          positiva, yo no soy crítica con la gente, he aprendido
                          a no juzgar (…) A raíz de mi hija he crecido, he
                          madurado, el hecho de no juzgar, no criticar.

                          A.: Valoro mucho más las amistades, las mimo (…).
                          Quizá soy más humilde, quiero más a las personas,
                          como matrimonio nos ha unido…




VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Otras consideraciones


          Frecuentes menciones de los padres a los
               efectos negativos. En algunos casos,
                         especialmente intensos…




VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
Conclusiones
  • Los efectos positivos y negativos
    pueden coexistir; son parcialmente
    independientes
  • Conocer aspectos positivos ayuda a
    lograr una visión equilibrada y
    realista, acorde con el momento
    actual de autodeterminación,
    participación y calidad de vida
  • Nuevos enfoques de intervención
    proactivos y basados en las
    fortalezas
VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre
                        Discapacidad. Marzo 2012 (Salamanca)


¡Gracias!



                                                         Araceli Arellano Torres
                                                              y Feli Peralta
                                                            Departamento de
                                                               Educación
                                                           Instituto Cultura y
                                                                Sociedad
                                                         Universidad de Navarra



               Autora fotografía: Cintya Laurel Loza
            V Concurso de Fotografía Digital del INICO

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Impacto positivo de la discapacidad en la familia

  • 1. VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad Impacto positivo de la discapacidad intelectual en la familia: percepciones de los padres Araceli Arellano Torres y Feli Peralta Departamento de Educación. Instituto Cultura y Sociedad. Universidad de Navarra Marzo 2012 (Salamanca)
  • 2. Introducción ¿Cómo viven las familias la discapacidad? Familias patológicas: estrés, frustración, culpabilidad, duelo… Familias resilientes: fortalezas y ganancias percibidas VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 3. Introducción ¿Cómo viven las familias la discapacidad? Familias patológicas: estrés, frustración, culpabilidad, duelo… Familias resilientes: fortalezas y ganancias percibidas VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 4. Objetivo Es necesario profundizar en la búsqueda de significados positivos de las familias sobre su vivencia de la discapacidad (Blacher y Baker, 2007; Hastings y otros, 2002; Turnbull y otros, 2006; etc.) VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 5. Procedimiento N= 41 Edad 31-40 1 2% 41-50 16 39% 51-60 12 29% 61 o más 12 29% CENTROS DE REFERENCIA Centro de Orientación Familia el Molino Centro de Educación Especial Isterria ANFAS Asociación Navarra de Síndrome de Down VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 6. Procedimiento Entrevista semi –estructurada ¿Podría describir alguna experiencia positiva o beneficio relacionado con la vivencia de la discapacidad en su familia? VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 7. Resultados Impacto positivo Figura. Categorías obtenidas tras el análisis de contenido VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 8. Resultados Sentimientos de orgullo, G.: Lo que te quita de un sitio te lo da por el otro. satisfacción y Este mundo tiene compensaciones. Yo no me aceptación imagino mi vida de otra manera, llegas a interiorizarlo tanto (…) Tiene muchas compensaciones. Te hablo de mi caso, y mi caso es que es una maravilla de crío. M.A.: No lo cambiaríamos nunca. Nosotros somos de la opinión de que D. es el normal, somos nosotros los que no somos normales. Es que, en el fondo, es muy inteligente, muy vivo, muy espabilado. VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 9. Resultados Entrada en el mundo de la M.J.: I. nos ha ayudado muchísimo a todos. Nos discapacidad ha enseñado que hay otra forma de vida, otro mundo que no es el corriente. Ha sido el punto de reflexión de toda la familia, el pensar que hay una persona especial y que, como ella, hay muchas personales especiales… Ves que no es todo perfeccionismo (…) Pero hasta que no lo hemos tenido es que ni me lo planteaba siquiera, veías un niño [con discapacidad] y le dabas de lado, era algo increíble. Luego te pasa y mira… VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 10. Resultados Descubrimiento de una nueva M.C.: Un hijo con discapacidad te enseña a ver la forma de vida vida de diferente manera, y a valorar lo que tiene importancia y lo que no. Te enseña a darte cuenta de lo que realmente importa. Yo, pena por haber tenido un hijo con discapacidad, ninguna. ¿Que me puedan tener pena los demás? Pues a lo mejor… M.J.: Te hace pensar para qué plantearte tantas cosas si luego la vida se encarga de sorprenderte. Ves la vida de otra manera. A mí me ha aportado el dejar de pensar en tener, para disfrutar. Te lo resumiría así. Hay que vivir el día a día, hay que disfrutar y que sea lo que Dios quiera, que ya lo solucionaremos. VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 11. Resultados Aprendizajes y mejoras en la J.M.: Yo pienso que me esto me ha ayudado a ser valía personal mucho más positiva, porque hace falta… Te hace más fuerte, sí. M.J.: Lo cierto es que al final sí que aprendes a ser positiva, yo no soy crítica con la gente, he aprendido a no juzgar (…) A raíz de mi hija he crecido, he madurado, el hecho de no juzgar, no criticar. A.: Valoro mucho más las amistades, las mimo (…). Quizá soy más humilde, quiero más a las personas, como matrimonio nos ha unido… VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 12. Otras consideraciones Frecuentes menciones de los padres a los efectos negativos. En algunos casos, especialmente intensos… VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 13. Conclusiones • Los efectos positivos y negativos pueden coexistir; son parcialmente independientes • Conocer aspectos positivos ayuda a lograr una visión equilibrada y realista, acorde con el momento actual de autodeterminación, participación y calidad de vida • Nuevos enfoques de intervención proactivos y basados en las fortalezas VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad
  • 14. VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad. Marzo 2012 (Salamanca) ¡Gracias! Araceli Arellano Torres y Feli Peralta Departamento de Educación Instituto Cultura y Sociedad Universidad de Navarra Autora fotografía: Cintya Laurel Loza V Concurso de Fotografía Digital del INICO