Este documento discute varios mitos comunes sobre la discapacidad intelectual. Refuta la idea de que las personas con discapacidad intelectual son inútiles para trabajar, señalando que muchos pueden desarrollar una actividad profesional válida. También contradice la creencia de que no pueden tener parejas o ser felices, explicando que la capacidad de relaciones y satisfacción depende de cada persona. Por último, analiza los temores y deseos comunes de los padres sobre el futuro de sus hijos con discapacidad intelectual.
2. Mitos relativos a la discapacidad intelectual
62
Los mitos
“Todas las personas con discapacidad intelectual resultan inútiles
para trabajar”
No es cierto. Ya hemos visto que el tipo de personas con discapacidad
puede ser muy diverso y que presentan dificultades muy variadas. Hay
muchísimas personas que han sido reconocidas como individuos con un
determinado grado de discapacidad intelectual o dificultades de adap-
tación en determinadas áreas y, sin embargo, desarrollan una actividad
profesional muy válida en un puesto ordinario o en un puesto adecuado
a unas características determinadas.
Además, la inserción laboral es uno de los elementos más favorecedores
para la integración plena de estas personas en la sociedad. Siempre que
sea posible debemos potenciar que desarrollen algún tipo de actividad
remunerada, puesto mejorará su autoestima y les proporcionará un de-
terminado grado de autonomía económica.
“Una persona con discapacidad intelectual no puede o no debe
tener pareja”
Hay muchas personas con discapacidad intelectual que pueden desarro-
llar relaciones de pareja satisfactorias. Es cierto que encontrarán dificul-
tades añadidas a las de cualquier pareja, pero dependerá mucho de las
características de las personas que integren la pareja.
El mayor beneficio que pueden encontrar es la compañía mutua y el co-
nocimiento y comprensión de las dificultades del otro. Por el contrario,
pueden encontrarse con la crítica y el rechazo del entorno.
Un tema importante a tener en cuenta es el de las relaciones sexuales. La
educación sexual será fundamental con nuestros hijos y habrá que hacer
especial hincapié en que las relaciones sexuales sean seguras. La sexuali-
dad forma parte de su vida y, por tanto, no debemos ignorarlo.
Son personas y, como tales, tienen instintos sexuales; reprimirlos no cree-
mos que sea la mejor manera de solucionar la situación. Como con cual-
quiera de nuestros hijos, debemos apostar por su educación integral, lo
que incluye la educación sexual.
3. 63
Mitos relativos a la incapacidad intelectual
“Es imposible que las personas con discapacidad intelectual puedan
ser felices”
Debemos partir de la base de que una persona con cierto grado de disca-
pacidad intelectual tiene unas dificultades añadidas a las de cualquier otra
persona, que suponen un mayor número de obstáculos para su bienestar
integral.
Poseerá además ciertas características en su funcionamiento intelectual
que le pueden dificultar en la toma de decisiones y en cómo afrontar
situaciones cotidianas y novedosas. Sin embargo, esto no está reñido con
que puedan desarrollar unas buenas habilidades sociales y emocionales
que les permitan alcanzar un grado elevado de satisfacción con sus vi-
das.
Dependiendo de las características de cada persona, hay muchas con al-
gún tipo de discapacidad psíquica que pueden participar en actividades
laborales, sociales, escuchar música, ver cine, jugar, hacer actividades físi-
cas... y por tanto, integrarse muy plenamente en la sociedad.
“Es mejor que se relacionen solo con personas que tengan sus mis-
mos problemas”
No necesariamente. En mi opinión, cuanta más variedad de personas con
las que se relacionen, mejor. No soy partidario de formar guetos donde
aislar a los que son “diferentes”. Es cierto que, a nivel escolar, a veces no
queda otra salida que agruparlos en aulas o centros especiales porque
resulta imposible que sigan el ritmo medio de la clase.
Sin embargo, siempre que sea posible es mejor la integración. También lo
es para el resto de la sociedad y de nuestro entorno, que se hace más to-
lerante, ya que le ayuda a comprender que hay personas que posiblemen-
te no tengan la misma capacidad intelectual o de adaptación que otras
pero que tienen cosas muy válidas que aportar al resto de la sociedad. Si
queremos que la sociedad sea más justa, tendremos que apostar por una
que incluya a personas de todas las condiciones, orígenes y características.
Para nuestros hijos será también positivo relacionarse con personas que
no posean sus mismas dificultades pero que, evidentemente, poseerán
otras, como personas que son.
4. Mitos relativos a la discapacidad intelectual
64
“Es mejor que estudien en colegios o aulas especiales”
Ya lo hemos comentado. Dependiendo de las características del niño, a
veces será lo más recomendable para que puedan recibir una educación
acorde con su ritmo de aprendizaje y reforzar determinados aprendizajes
que no están incluidos en el currículum ordinario.
Estos centros o aulas suelen además estar dotados de mayores o mejo-
res recursos personales y materiales para satisfacer las necesidades de los
alumnos con dificultades severas. Sin embargo, siempre que se pueda, lo
mejor es que se escolaricen el máximo tiempo posible en un grupo or-
dinario. A veces están algunas horas de la jornada escolar con su grupo
ordinario, y en otros momentos salen del aula para recibir refuerzo en
algunas materias.
Siempre habrá posibilidades y combinaciones que se adaptarán a las nece-
sidades de cada niño, teniendo en cuenta los recursos con los que cuenta
el sistema educativo. La labor de los padres es la de ser realistas y enten-
der que hay que buscar la mejor opción educativa para sus hijos.
“La discapacidad intelectual es un problema genético y por eso los
padres son los responsables de que los hijos salgan así”
Ya indicamos que son muchas y muy variadas las causas que originan que
nuestro hijo sufra algún déficit cognitivo o en sus habilidades adaptativas.
En algunos casos el origen es genético, pero en muchos otros no.
Existen pruebas como la amniocentesis que permiten detectar un gran nú-
mero de problemas congénitos, sin embargo no son garantía absoluta de
que no vaya a haber ningún tipo de problema. En definitiva, es bastante
impredecible. Lógicamente hay factores controlables que podemos evitar,
como el consumo de determinados medicamentos, de drogas, tabaco,
alcohol, etc. que suponen un gran riesgo para el futuro bebé.
5. Nuestros miedos y deseos.
El futuro
Capítulo
Temores y anhelos habituales
Patrimonios y tutelas
5
6. Nuestros miedos y deseos. El futuro
66
Temores y anhelos habituales
En la labor de las madres y los padres podríamos decir que existen dos
caras de la misma moneda: los miedos y las ilusiones, los temores y los
anhelos. El proyecto de tener un hijo nos llena de ilusión, pero igualmente
despierta una serie de temores, dudas, inseguridades... Quizás esta tenden-
cia natural en el hecho de ser madres y padres se acentúe aún más cuando
tomamos conciencia de que nuestro hijo posee algún tipo de discapacidad,
en el caso que nos ocupa una discapacidad intelectual.
En este último caso, a veces nos dejamos llevar por una visión pesimista.
Enfocamos la situación con un sesgo de marcado carácter negativo, y eso
nos impide ver las partes positivas de la situación, que las hay. Por este
motivo, para contrarrestar un poco este efecto, y al mismo tiempo poder
contribuir a que tomemos una perspectiva más amplia de la situación, pre-
sentamos los siguientes listados de miedos y anhelos típicos que podemos
desarrollar:
Miedos:
A lo desconocido, a lo nuevo.
A hacerlo mal como padres y madres.
A comunicar el “problema” a la familia y los amigos.
A rechazar a nuestro hijo o que él/ ella nos rechace a nosotros.
A nuestra incapacidad para acercarnos a ellos como personas.
A que tengan problemas que no sepan solucionar.
A que se nos escape la situación de las manos, a perder el control.
A fracasar completamente.
A que otras personas puedan manipular a nuestros hijos.
A no encontrar un adecuado equilibrio educativo entre la protección y
potenciar su madurez y desarrollo como persona.
A que se vean sometidos a influencias del entorno que estropeen nues-
tra labor.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
7. 67
Nuestros miedos y deseos. El futuro
A que no puedan llevar una vida digna y de calidad.
A la que se encuentren sin protección.
A no saber actuar correctamente ante determinadas situaciones.
A tener conflictos con ellos que puedan herirles, no pudiendo resolver-
los, y hacer que se aíslen o nos rechacen.
A no estar suficientemente preparados.
A no saber medir los límites que atañen a su salud y su seguridad.
A no poder soportar la tensión y el estrés.
A la soledad.
A no saber entenderles.
A su sufrimiento y al nuestro.
A conocerlos solo en la superficie.
A no saber marcar límites.
A las barreras que se puedan encontrar a niveles social, físico y profe-
sional.
A sentirnos sin apoyos del entorno e incomprendidos.
A hacer daño.
A no saber organizarnos.
Anhelos:
Que exista más justicia e igualdad entre todas las personas sin diferen-
ciaciones por ninguna condición. Contribuir a crear un mundo mejor.
Ser más responsables.
Ayudar a nuestro hijo a que mejore y avance.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
8. Nuestros miedos y deseos. El futuro
68
Enriquecer nuestra vida y la suya.
Favorecer el bienestar de todos.
Aprender de errores pasados y mejorar.
Ser personas auténticas en nuestra relación con ellos sin ocultarnos
detrás de “máscaras”.
Que puedan elegir y decidir por sí mismos.
Que se desarrollen como personas viéndolas crecer.
Que sean más felices.
Poder dirigir nuestras propias vidas y poder contribuir a que también
ellos lo hagan en la mayor medida posible.
Que realicen proyectos de vida personal y profesional.
Que existan mayores oportunidades para nuestros hijos.
Que se normalicen sus vidas lo máximo posible.
Ser capaces de hacernos conscientes de nuestros miedos para poder
afrontarlos y seguir adelante.
Aceptarlos tal y como son y que ellos nos acepten.
Ser más comprensivos con las personas.
Que puedan tomar sus propias decisiones.
Respeto.
De tener ilusión.
Satisfacción personal.
Transmitirles que pueden conseguir muchas cosas en la vida.
Disfrutar con ellos.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
9. 69
Nuestros miedos y deseos. El futuro
Crecer como personas.
Que tengan sueños, ilusiones y proyectos de futuro.
Que la sociedad cambie de actitud.
Libertad.
Patrimonios y tutelas
Uno de los temas que más inquietan a los padres es asegurar el bienestar
de sus hijos cuando ellos falten. En este sentido, las nuevas disposiciones
legales han mejorado mucho la situación, tanto de los familiares como del
propio discapacitado respecto a los aspectos económicos, sociales, persona-
les y de salud.
La nueva ley establece la figura del patrimonio especialmente protegido,
del cual pueden beneficiarse las personas con una discapacidad psíquica de
al menos un 33 % o los que padezcan una minusvalía física o sensorial igual
o superior al 65 %.
La propia persona discapacitada puede ser la que constituya este patrimo-
nio. En caso de que esta persona no tenga capacidad suficiente para obrar,
podrán hacerlo sus padres o tutores.
También se hace posible que cualquier persona pueda solicitar a los pa-
dres o tutores que constituyan el patrimonio. Si estos se negasen, pueden
hacer una petición al juez.
La ley se ha diseñado para que el patrimonio pueda ser administrado por
la propia persona discapacitada, por sus padres, o tutores, según el caso.
También permite la posibilidad de que se encomiende la administración del
mismo a terceras personas o instituciones sin ánimo de lucro especializadas
en la gestión de este tipo de patrimonios, siempre y cuando lo hayan esta-
blecido las personas que lo hubieran constituido.
Siempre que la persona beneficiaria tenga una capacidad de obrar sufi-
cientemente demostrada podrá administrar su patrimonio. Pero en el caso
de que no sea así y el patrimonio lo manejen otras personas, será preciso la
autorización judicial.
•
•
•
•
10. Nuestros miedos y deseos. El futuro
70
El fin del patrimonio protegido sucede cuando la persona con discapaci-
dad fallece o deja de padecer la minusvalía en los grados que la ley estable-
ce para ello.
Todo este entramado estará supervisado por el Ministerio Fiscal, que será
a quien debe rendir cuentas la persona encargada de administrar el patri-
monio. De la misma manera, existe una Comisión de Protección Patrimonial
de las Personas con Discapacidad que se adscribe al Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales, de la que formarán parte representantes de las principales
asociaciones de los distintos colectivos discapacitados.
Las contribuciones al patrimonio protegido por parte de familiares, tuto-
res y pareja tienen beneficios fiscales en forma de deducciones (hasta cierta
cantidad que establece la ley).
Esta ley permite que la persona discapacitada pueda solicitar al juez su
propia incapacitación o, en caso de enfermedades degenerativas, que desig-
ne a su propio tutor para el futuro.
Se impide, ante la ausencia de testamento, que las personas que no hayan
atendido debidamente en vida al discapacitado puedan heredarlo. Permite
que los padres puedan asignar la totalidad de su herencia al discapacitado.
En los casos en que el hijo discapacitado viva con los padres y estos fa-
llezcan, se le reconoce el derecho a permanecer en la vivienda habitual. Los
padres podrán entregar a su fallecimiento un capital a una entidad especia-
lizada para que atienda, durante el resto de su vida, al hijo discapacitado.