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El arte de dibujar números e historias en el aire:
la visualización de información en salud pública y en salud comunitaria


Rafael Cofiño Fernández
Jefe del Servicio de Evaluación de la Salud y Programas
Observatorio de Salud en Asturias
Editor de Salud Comunitaria
@rcofinof




"El impulso de contar no procede de la observación ni tampoco del alma, sino de un encuentro: el
encuentro entre el narrador y la historia."
John Berger


“Es un momento emocionante. Es un momento emocionante para interesarnos por el arte, la interacción y
la información. La forma en que experimentamos cada una de ellas está cambiando. La forma en que
muchas mentes creativas están utilizando la tecnologías nos deja entrever lo que es posible y las cosas que
van a ocurrir. La forma de acceder a datos y herramientas ha llegado a un nuevo escenario. Ha cambiado
la forma de ver qué son los datos; es información desde los social media, es mover tu dedo en un sensor,
es open access a oceanos de archivos digitalizados”
About Eyeo Festival 2011


"Los que pueden actúan, y los que no pueden, y sufren por ello, escriben. "
William Faulkner




                                                                                                          1
¿Cómo transmitimos la información en salud pública y en salud comunitaria?¿Tenemos historias
que contar?¿Sabemos contarlas?¿Cómo somos capaces de contar las historias sobre la situación
de salud y enfermedad de nuestra población?¿Tenemos cuidado a la hora de comunicar dicha
información a la población?¿ponemos especial cuidado en los “lenguajes” que
empleamos?¿Contamos bien las historias, los relatos sobre los números?¿construimos
adecuadamente en términos comprensibles los gráficos?¿Seguimos empleando el mismo
lenguaje gráfico que hace treinta años?¿El mismo que hace cinco años?¿Consideramos que es un
arte comunicar la información en salud pública?¿Esa información genera acción?¿Genera
movimiento?




Lo importante es contar buenas historias




Cuando explicamos el porqué empezamos a desarrollar la formación de Salud Comunitaria a los
residentes de Medicina Familiar y Comunitaria (MFyC) de Asturias solemos decir que fue por dos
motivos. El primero, vital, fue el interés de la Unidad de Docente de MFyC de Asturias por
profundizar en la formación de los residentes en este área temática -interregno de la promoción
de la salud, la participación comunitaria, la atención primara y la salud pública- muchas veces
relegada en detrimento de una hipertrofia de la formación biomédica. Una iniciativa arriesgada y
pionera a nivel nacional que supuso la incorporación de cerca de treinta horas formativas en el
itinerario de los residentes y que se ha ido extendiendo poco a poco y creciendo conjuntamente a
otras experiencias similares de otras Unidades Docentes (Plasencia, Sevilla, Cataluña...)
El segundo motivo por el que teníamos que dar la formación era porque teníamos algo que decir.
Teníamos una historia que contar. Un impulso. Una historia había ido tomando forma durante
varios años. La historia de María, una mujer de un barrio de Gijón, la historia de su familia y su
situación de salud, la historia de cómo su contexto familiar, social, económico, emocional
influyen en la expresión de su bien/malestar y cómo ese escenario global definirá también el
pronóstico del mismo.
La historia de María, de su hijo Manuel y de su familia venía creciendo - formativa, vivencial,
profesionalmente- con nosotros. Su historia corría paralela a la cronografía de la atención
primaria y de la promoción de la salud, ilustraba perfectamente el paradigma de los


                                                                                                     2
determinantes sociales de salud y la necesidad de explicar aquello de “el centro de salud (o el
hospital) no son el centro de la salud”.
Bien. No es este el lugar para desarrollar la historia de María ni nuestra trayectoria y experiencias
en dicho proceso formativo. Simplemente queremos ilustrar la importancia de que esa historia,
real y que viene repitiéndose miles de veces en otras consultas y barrios de nuestro país, es una
historia que pide ser contada y pide ser contada bien. Ese encuentro de la historia de María con
el narrador nos llevó, como referencia Berger, al impulso de contar. A la necesidad de contar. En
este caso con un curso de veinte horas, orgánico, vivo, que crece y se transforma a medida que
pasan residentes de Medicina Familiar y Comunitaria, discentes y docentes por él y por la
historia narrada.


¿Pasaría algo similar con la información epidemiológica que producimos en nuestros
departamentos estadísticos? Es decir. Imaginémonos a nuestros sesudos y laboriosos compañeros
que recolectan, aglutinan y producen datos vitales (y mortales!) para la salud de nuestra
población. ¿Hay una historia que contar, que tiene que ser contada?¿A quién debe ser
contada?¿Cómo debe ser contada?¿Narrar por el simple hecho de narrar o narrar para llevar a la
acción?¿Información o Inform-acción?


En el año 2009, Naciones Unidas, en el marco del programa de trabajo de la Conferencia de
Estadísticos Europeos de la Comisión Económica para Europa de Naciones Unidas, inicia el
                                                                                   (1-3)
lanzamiento de una serie de guías denominadas “Making Data Meaningful”                     .
Al leer la primera de ellas nos sorprendió que insistían en la importancia del “relato estadístico”


       “Lo primero y más importante de todo, necesitamos una historia que poder contar. Más que en
       describir los datos, debemos centrarnos en el asunto o tema a tratar. En concreto, es necesario
       darle sentido a los datos estadísticos. Ni un informe técnico ni la metodología de una encuesta
       son relatos.
       Un relato cuenta brevemente los resultados estadísticos y por qué son importantes para el lector.
       Se centra en cómo estos resultados afectan al público. El artículo será más interesante si los
       lectores son capaces de relacionar la información con los sucesos de su vida.
       Las oficinas estadísticas tienen la obligación de hacer que los datos que recogen sean útiles para
       el público. Los relatos hacen que la gente se interese en la información estadística y les ayuda a
       comprender la relación que dicha información tiene con sus vidas. Después de leer una buena




                                                                                                            3
noticia estadística, la gente debería sentir que tiene más conocimientos y que está mejor
          informada y en ningún caso confundida”




El segundo aspecto subrayado consideramos que tiene una gran trascendencia: “relacionar la
información con los sucesos de su vida”. Es muy interesante esta matización hablando de la
información estadística porque precisamente es uno de los elementos que hacen la historia de
María más verosímil. Cuando les preguntamos a los residentes: ¿Pensáis que esta historia es
real? ¿Tenéis vosotros otras mujeres así, otras “Marías” en vuestra consulta? La respuesta
siempre es afirmativa.
David Werner también insistía sobre esto hace años en su clásico “Aprendiendo a promover la
          (4)
salud”          en relación con la docencia:


          “Ayudar a la gente a que empiece a ver las cosas de maneras diferentes es la tarea principal de
          un maestro. Esto es más fácil si consideramos las ideas, no desde el punto de vista de teorías
          generales, sino a través de ejemplos de la vida real. Es aún mejor cuando los ejemplos salen, de
          las vidas y experiencias del grupo de alumnos”


Esta técnica narrativa está actualmente muy en auge bajo la denominación de Storytelling . Se
trata de una técnica informal para la recogida de la información sobre las propias experiencias,
vivencias y actuaciones de las personas y las comunidades y como un intento de sintetizar y
visibilizar sus potencialidades. Está incluida dentro de las técnicas de Investigación Apreciativa
(5)
      y ahora muy desarrollada también por la corriente del coaching. Muchos proyectos
comunitarios presentan alguna técnica de Storytelling en diferentes formatos multimedia para la
presentación de sus logros. Ahora bien, los usos de la técnica no son neutrales. Como bien
                               (6)
expone Christian Salmon              , está metodología ha demostrado también su capacidad de formatear
mentes e ideas cuando se utiliza con fines de propaganda política o de consumo y de poder
convertirse en un arma, en sus palabras, “de destrucción masiva”




                                                                                                            4
Informar, comunicar y dibujar números e historias en el aire.




El proceso de comunicar información y que esta ayude a la toma de decisiones es un proceso
complejo. Aunque tratemos de representarlo como un proceso lineal hay otra serie de aspectos
que condicionarán que la información se acabe convirtiendo en acción o acumulándose en
               (7).
estanterías
                              (8-9)
Thygesen y Sundgren                   sistematizan los sub-procesos para comunicar la información: generar
datos, visualizarlos, narrar historias, difundirlas en medios de comunicación y nuevas
tecnologías. Insisten en algunos elementos clave de esta secuencia: políticas de opendata (y de
condiciones técnicas y legales para su desarrollo), el papel de diferentes agentes intermediarios
(programadores, diseñadores, comunicadores) para facilitar la visualización de datos y el
protagonismo que están teniendo algunas nuevas tecnologías para la visualización y difusión de
esta información. Finalmente, la construcción, con todo lo anterior, de buenas historias que
generen conocimiento y emociones. Y que muevan a hacer o a dejar de hacer.


Vamos a ver algunos ejemplos de la combinación de esas premisas.


Hans Roesling es profesor de Salud Internacional en el Instituto Karolinska. Es cofundador de
               (10),
Gapminder               una fundación sin ánimo de lucro, que desarrolló Trendanalyzer, un software para
la visualización interactiva de datos, favoreciendo fundamentalmente la visualización de los
indicadores relacionados con los Objetivos de Desarrollo del Milenio de Naciones Unidas.
Actualmente Gapminder World permite la visualización de cerca de 200 indicadores con
tendencias en algunos casos de datos desde el siglo XIX. En el año 2006 Google compró
Trendanalizer permitiendo que se incorporara como una de las herramientas para la creación de
gráficos on-line y permitiendo, como hicimos por ejemplo en el Programa de Prevención y
Atención a Personas Afectadas por el VIH-SIDA en Asturias, la generación de gráficos con esa
                 (11)
herramienta             . Roesling es muy conocido por su trabajo como comunicador y divulgador
             (12),                                                            (13),
científico            participando varias veces en las conferencias de TED            uno de las herramientas
más utilizadas en internet para la difusión y divulgación de contenidos.


Mikael Jern es profesor del National Center for Visual Analytics de la Universidad de Linkoping
                                                                                (14)
(Suecia). El y su equipo desarrollaron la herramienta OECD eXplorer                    para facilitar la


                                                                                                                5
visualización de datos de la Organization for Economic Co-operation adn Development (OCDE), a
través de dos páginas se permite la visualización con gráficos en difentes formatos: mapas,
distribuciones, series temporales...permitiendo conexión entre las diferentes visualizaciones y
favoreciendo la descarga de los datos, compartir sus propios datos y la animación de series
temporales.


Aunque ambos ejemplos demuestran herramientas muy potentes para la visualización de datos
estadísticos cabría preguntarse si es una forma sencilla de poder entender la información para
población sin una formación básica en epidemiología. ¿Podríamos todavía mejorar la traducción
de esa información? Puede que sí. Veamos.


Information is beautiful




Moritz Stefaner trabaja en visualización de datos de forma freelance y experimenta en diferentes
territorios en algunos de sus trabajos, algunos de ellos tan creativos como el Better Life Initiative
(15)


A través de esta plataforma se presentan los datos para los países de la OCDE construyendo lo
que se denomina el Better Life Index.
La representación es muy sencilla 11 categorías (indicadores) y 34 países. El listado de
indicadores aparece en la Figura 1. Cada país es una flor y cada pétalo es un indicador. La
longitud de cada pétalo es el valor de dicho indicador y la anchura es el peso asignado a cada
indicador (Figura 2). Porque este es uno de los elementos interesantes de la página: se trata de
una herramienta interactiva en la que se puede dar el peso deseado a cada uno de los
indicadores.




                                                                                                    6
[Figura 1]




La página permite también la visualización detallada de los resultados para cada país o para
cada uno de los temas utilizados, donde además se específica cómo se han construido cada una
de las categorías (por ejemplo el topic “Health” fue diseñado utilizando Esperanza de vida y
Autopercepción de salud)


[Figura 2]




                                                                                               7
Finalmente la página incluye además otros informes específicos sobre diferentes temas de los
incluidos en el Index o informes específicos para cada uno de los países. Se puede acceder
además a los informes del resumen ejecutivo y el documento de datos completo de indicadores
OCDE


Amanda Cox es estadística y editora gráfica en el New York Times dentro de un equipo
compuesto por 25 diseñadores, programadores y cartógrafos. Desde hace muchos años el equipo
del NYT destacaban por sus infografías en prensa escrita, pero actualmente destacan en la
visualización de gráficos interactivos en su página web. Algunos de los trabajos aparecen en su
página personal ,pero son espectaculares sus visualizaciones de información interactivas sobre
                          (16)                                                                     (17).
tasas de desempleo               o sobre cómo los diferentes grupos poblacionales pasan su día


El asombroso trabajo de Eric Fisher, al que he llegado a través de la excepcional web de Flowing
        (18)                                                                               (19)
data.          . Una de los trabajos de Eric se titula “See something or say something“           . En los
diferentes mapas, Fisher geolocaliza los tuits enviados o las fotos subidas a Flickr. Los puntos
naranjas/rojos son las localizaciones de fotos de Flickr (see something) y los azules tuits (say
something). Los puntos blancos son posts enviados a ambos sitios.
En la foto global es muy interesante observar los puntos y calientes del planeta. Es decir aquellas
regiones donde se toman fotos y donde se conversa y aquellas en las que no se suben fotos ni se
tuitea. Inmensas regiones del planeta están apagadas . El cuerno de África está terriblemente
apagado. Paradojas semánticas, lenguajes incorrectos, pero se trata de un verdadero agujero
negro, donde no llegan las nuevas tecnologías.




Visualización de información como arte y como un paso más hacia la acción




Contemplando los trabajos de Cox, Moritz o Fisher cabría preguntarse ¿cuánto tiene de arte su
trabajo? ¿qué intersección se establece entre la visualización de datos y el arte contemporáneo?
¿Se trata de proyectos de visualización de datos o son piezas de arte?




                                                                                                             8
(20)
El Eyeo Festival          es un buen espacio para hacerse preguntas como estas y tratar de buscar
alguna respuesta concluyente. Me atrevería a definir el Eyeo Festival como un espacio de arte
contemporáneo ,en el sentido amplio del término, donde interseccionan diseñadores,
programadores, desarrolladores, estadísticos e incluso algún epidemiólogo o salubrista
despistado. Durante tres días de junio en Minneapolis se habla y se presentan experiencias sobre
tecnología y música, tecnología y arte, instalaciones interactivas, arquitectura, diseño y
visualización de datos. En dicho espacio se reúnen y hablan sobre sus propuestas algunos de los
mejores artistas mundiales en visualización de datos.


A la vuelta del Eyeo Festival del 2011 Zach Gemignani, miembro de Juice Analytics, realiza una
                                 (21)
reflexión muy interesante               sobre el trabajo de los visualizadores con un mayor componente
creativo y artístico y aquellos con mayor responsabilidad que la información se comprenda. En su
opinión los primeros, los artistas están buscando un emocional “wow” mientras que los
segundos buscan que se consiga un momento “ajá” que implica que la persona que mira la
información ha aprendido algo que le puede llevar al cambio. Dicho de otra forma, al producir
información epidemiológica tendríamos que llevar a preguntarse a los “decision-makers” ¿Y
ahora qué puedo hacer sobre esto? Pregunta que no es el objetivo, dice Gemignani, de muchos
artistas gráficos que estaban en el Eyeo. Y lo que es desafortunado tampoco de muchas de los
departamentos que producen información estadística.


Aunque la secuencia presentada por Thygesen y Sundgren (8) explica bastante bien los procesos
para trasladar la información y generar (cierto grado de) conocimiento, habría que tratar de
arriesgarnos a poner los siguientes pasos y ver como esa información genera conocimiento y este
                            (22-25)
se traduce en cambio                  . Este es un tema complejo y que tiene un desarrollo arduo y
apasionante que no haremos aquí y sobre el que sólo señalaremos dos herramientas prácticas: el
Observatorio de Salud de Asturias y Tactic Tecnologic Collective.
                                                                          (26)
Uno de los puntos de partida Observatorio de Salud en Asturias                   , constituido en mayo del
2011, es la del modelo lógico “Información-Conversación-Acción: de la información a la acción”,
                                                                                                             (27-
siguiendo el esquema de trabajo propuesto por la metodología de los County Health Rankings
28)
      y del programa Take Action del Departamento de Salud Poblacional de la Universidad de
Wisconsin. Aunque una de las principales tareas es mejorar la información/conocimiento sobre
salud, desde un modelo de determinantes de salud y de salutogénesis, el Observatorio trata de
generar procesos de conversación y acción de esta información. Bien dinamizando espacios de


                                                                                                                9
conversación y participación comunitaria a través de la Estrategia de Participación Comunitaria o
bien simplemente apoyando o sirviendo de ayuda a muchas otras actuaciones sanitarias,
ciudadanas, asociativas puestas en marcha de forma autónoma en la comunidad asturiana.
Para la presentación de la información en salud, el Observatorio presenta una información de
déficits de salud (sobre diferentes indicadores de determinantes y resultados de salud, a través
de una metodología de rankings y de mapas inspirada en la metodología de los County Health
Rankings) pero también sobre los recursos o activos en salud que tiene la propia comunidad
(fundamentalmente a través de técnicas de mapeo comunitario).
Aunque con este modelo se ha producido una mejora n la presentación de la información, será
necesario monitorizar durante los próximos años qué repercusión en actuaciones de salud desde
ámbitos fundamentalmente comunitarios tendrá la puesta en marcha del Observatorio.


La segunda experiencia es Tactic Tecnologic Collective (29), una organización no gubernamental
creada en el año 2003 cuya misión es mejorar la formación en técnicas y estrategias para utilizar
la información y los social media como herramientas críticas para ayudar a los sectores sociales
más vulnerables, ayudándoles a comprender y desarrollar cambios políticos, sociales y
medioambientales. Es decir, todo lo contrario que las maniobras de distracción total que
perseguían algunas tecnologías como decía Christian Salmon. Dentro de los proyectos de TTC
destaca el proyecto “10 tácticas: transformando la información en acción”. En su página web se
presenta una serie de material donde se describen como esas 10 tácticas se pueden emplear en
el desarrollo e diferentes acciones y campañas humanitarias y de defensa de los derechos
humanos. La web presenta ejemplos reales de algunas de estas actuaciones sistematizando cómo
y qué papel han tenido redes sociales o nuevas tecnologías en la visibilización o difusión de
algunas de ellas.


La comunidad crea, discute y construye en base a su propia información




El apagón de las nuevas tecnologías no sólo está en el cuerno de África como podíamos observar
en las fotografías de Eric Fisher. Está todavía presente en muchos sectores de nuestra población.
                                                                                  (30).
Muchos barrios y muchas casas como la de María están perfectamente a oscuras              Esto es un
punto importante para no olvidar trabajar en dos sentidos: el acercamiento de las nuevas
tecnologías y la alfabetización en el uso de la misma a determinados sectores en los que sea


                                                                                                       10
pertinente esta incorporación y, por otro lado, la necesidad de seguir utilizando canales de
información y de conversación adecuados para aquella población que no utiliza ni va a utilizar
nunca internet o tecnologías móviles.


La red permite la fascinación de visiblizar muchas experiencias participativas que antes apenas
se veían.
Y en este sentido ya está siendo un terreno para poder generar conversaciones y mostrar
actuaciones desde modelos menos biomédicos y medicalizadores y más orientados a la
promoción de la salud , al abordaje de las causas de las causas y enmarcadas en el paradigma
                                 (26)(31)
de determinantes de salud                   . Esto no va a ser fácil. Las nuevas tecnologías y el desarrollo
empresarial puede apostar más decididamente por un paradigma más biomédico que por un
paradigma más centrado en la solución integral de los problemas de María.
De todas formas, hace muy poco, en septiembre del 2011, y gracias al proyecto “APXII: 12
meses, 12 causas” , María ya tendrá su espacio para dibujar su historia y la de su familia en el
       (32).
aire




                                              ----------------------------------




Este texto nace de una serie de artículos publicados en el blog de Salud Comunitaria a lo largo del verano del 2011,
bajo la categoría “El arte de dibujar números en el aire”. Los artículos originales pueden ser consultados a través del
siguiente enlace http://saludcomunitaria.wordpress.com/category/art-of-drawing-numbers-on-the-air/




El arte de dibujar números e historias en el aire: la visualización de información en salud pública y en salud
comunitaria by Rafa Cofiño is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 3.0
Unported License.




                                                                                                                          11
Bibliografía:



(1) Naciones Unidas, Comisión Económica para Europa. Cómo hacer comprensibles los datos estadísticos.
Parte 1: Una guía para escribir sobre números. Nueva York, Ginebra. 2009

(2) Naciones Unidas, Comisión Económica para Europa. Cómo hacer comprensibles los datos estadísticos.
Parte 2: Una guía para presentar estadísticas. Nueva York, Ginebra. 2009

(3) Naciones Unidas, Comisión Económica para Europa. Cómo hacer comprensibles los datos estadísticos.
Parte 3: A guide to communicating with media . Nueva York, Ginebra. 2009

(4) Werner D, Bower B. Aprendiendo a promover la salud [Internet]. USA; Mexico DF: Fundacion
Hesperian; Centro de Estudios Educativos; 1993 [citado 2010 Abr 24]. Available from:
http://www.healthwrights.org/books/APLSonline.htm

(5) A glass half-full: how an asset approach can improve community health and well-being [Internet].
2010 Mar [citado 2010 Dic 20];Available from: http://www.idea.gov.uk/idk/aio/18410498

(6) Salmon C. Storytelling la máquina de fabricar historias y formatear las mentes. 1ª ed. Barcelona:
Península; 2008.

(7) Cofiño R, Pasarin MI, Segura A. ¿Cómo abordamos la dimensión colectiva de la salud? Informe
SESPAS 2012. En prensa.

(8) Thygesen L, Sundgren B. Innovative approaches to turning statistics into knowledge. Statistical Journal
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(9) Seminar on Innovative Approaches to Turning Statistics into Knowledge, 26-27 May 2008, Stockholm
http://www.oecd.org/document/56/0,3746,fr_21571361_31938349_40934008_1_1_1_1,00.html

(10) Gapminder. For a fact-based world view. Disponible en : http://www.gapminder.org

(11) Evaluación del Programa de Prevención y Atención a las Personas Afectadas por el VIH-SIDA en
Asturias. Disponible en: https://sites.google.com/site/ipavsa/graficos-evaluacion-pavsa

(12) Hans Rosling's 200 Countries, 200 Years, 4 Minutes - The Joy of Stats - BBC Four. Disponible en :
http://youtu.be/jbkSRLYSojo

(13) TED. Hans Rosling shows the best stats you've ever seen. Disponible en:
http://www.ted.com/talks/lang/eng/hans_rosling_shows_the_best_stats_you_ve_ever_seen.html

(14) Mikael Jern and Tobias Åstrom: Geovisual Analytics – Exploring and analyzing large spatial and
multivariate data; Mikael Jern and his team subsequently developed the tool OECD eXplorer, see
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salud” [citado 13 de septiembre 2011] Disponible en:
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El arte de dibujar números e historias en el aire: la visualización de información en salud pública y en salud comunitaria

  • 1. El arte de dibujar números e historias en el aire: la visualización de información en salud pública y en salud comunitaria Rafael Cofiño Fernández Jefe del Servicio de Evaluación de la Salud y Programas Observatorio de Salud en Asturias Editor de Salud Comunitaria @rcofinof "El impulso de contar no procede de la observación ni tampoco del alma, sino de un encuentro: el encuentro entre el narrador y la historia." John Berger “Es un momento emocionante. Es un momento emocionante para interesarnos por el arte, la interacción y la información. La forma en que experimentamos cada una de ellas está cambiando. La forma en que muchas mentes creativas están utilizando la tecnologías nos deja entrever lo que es posible y las cosas que van a ocurrir. La forma de acceder a datos y herramientas ha llegado a un nuevo escenario. Ha cambiado la forma de ver qué son los datos; es información desde los social media, es mover tu dedo en un sensor, es open access a oceanos de archivos digitalizados” About Eyeo Festival 2011 "Los que pueden actúan, y los que no pueden, y sufren por ello, escriben. " William Faulkner 1
  • 2. ¿Cómo transmitimos la información en salud pública y en salud comunitaria?¿Tenemos historias que contar?¿Sabemos contarlas?¿Cómo somos capaces de contar las historias sobre la situación de salud y enfermedad de nuestra población?¿Tenemos cuidado a la hora de comunicar dicha información a la población?¿ponemos especial cuidado en los “lenguajes” que empleamos?¿Contamos bien las historias, los relatos sobre los números?¿construimos adecuadamente en términos comprensibles los gráficos?¿Seguimos empleando el mismo lenguaje gráfico que hace treinta años?¿El mismo que hace cinco años?¿Consideramos que es un arte comunicar la información en salud pública?¿Esa información genera acción?¿Genera movimiento? Lo importante es contar buenas historias Cuando explicamos el porqué empezamos a desarrollar la formación de Salud Comunitaria a los residentes de Medicina Familiar y Comunitaria (MFyC) de Asturias solemos decir que fue por dos motivos. El primero, vital, fue el interés de la Unidad de Docente de MFyC de Asturias por profundizar en la formación de los residentes en este área temática -interregno de la promoción de la salud, la participación comunitaria, la atención primara y la salud pública- muchas veces relegada en detrimento de una hipertrofia de la formación biomédica. Una iniciativa arriesgada y pionera a nivel nacional que supuso la incorporación de cerca de treinta horas formativas en el itinerario de los residentes y que se ha ido extendiendo poco a poco y creciendo conjuntamente a otras experiencias similares de otras Unidades Docentes (Plasencia, Sevilla, Cataluña...) El segundo motivo por el que teníamos que dar la formación era porque teníamos algo que decir. Teníamos una historia que contar. Un impulso. Una historia había ido tomando forma durante varios años. La historia de María, una mujer de un barrio de Gijón, la historia de su familia y su situación de salud, la historia de cómo su contexto familiar, social, económico, emocional influyen en la expresión de su bien/malestar y cómo ese escenario global definirá también el pronóstico del mismo. La historia de María, de su hijo Manuel y de su familia venía creciendo - formativa, vivencial, profesionalmente- con nosotros. Su historia corría paralela a la cronografía de la atención primaria y de la promoción de la salud, ilustraba perfectamente el paradigma de los 2
  • 3. determinantes sociales de salud y la necesidad de explicar aquello de “el centro de salud (o el hospital) no son el centro de la salud”. Bien. No es este el lugar para desarrollar la historia de María ni nuestra trayectoria y experiencias en dicho proceso formativo. Simplemente queremos ilustrar la importancia de que esa historia, real y que viene repitiéndose miles de veces en otras consultas y barrios de nuestro país, es una historia que pide ser contada y pide ser contada bien. Ese encuentro de la historia de María con el narrador nos llevó, como referencia Berger, al impulso de contar. A la necesidad de contar. En este caso con un curso de veinte horas, orgánico, vivo, que crece y se transforma a medida que pasan residentes de Medicina Familiar y Comunitaria, discentes y docentes por él y por la historia narrada. ¿Pasaría algo similar con la información epidemiológica que producimos en nuestros departamentos estadísticos? Es decir. Imaginémonos a nuestros sesudos y laboriosos compañeros que recolectan, aglutinan y producen datos vitales (y mortales!) para la salud de nuestra población. ¿Hay una historia que contar, que tiene que ser contada?¿A quién debe ser contada?¿Cómo debe ser contada?¿Narrar por el simple hecho de narrar o narrar para llevar a la acción?¿Información o Inform-acción? En el año 2009, Naciones Unidas, en el marco del programa de trabajo de la Conferencia de Estadísticos Europeos de la Comisión Económica para Europa de Naciones Unidas, inicia el (1-3) lanzamiento de una serie de guías denominadas “Making Data Meaningful” . Al leer la primera de ellas nos sorprendió que insistían en la importancia del “relato estadístico” “Lo primero y más importante de todo, necesitamos una historia que poder contar. Más que en describir los datos, debemos centrarnos en el asunto o tema a tratar. En concreto, es necesario darle sentido a los datos estadísticos. Ni un informe técnico ni la metodología de una encuesta son relatos. Un relato cuenta brevemente los resultados estadísticos y por qué son importantes para el lector. Se centra en cómo estos resultados afectan al público. El artículo será más interesante si los lectores son capaces de relacionar la información con los sucesos de su vida. Las oficinas estadísticas tienen la obligación de hacer que los datos que recogen sean útiles para el público. Los relatos hacen que la gente se interese en la información estadística y les ayuda a comprender la relación que dicha información tiene con sus vidas. Después de leer una buena 3
  • 4. noticia estadística, la gente debería sentir que tiene más conocimientos y que está mejor informada y en ningún caso confundida” El segundo aspecto subrayado consideramos que tiene una gran trascendencia: “relacionar la información con los sucesos de su vida”. Es muy interesante esta matización hablando de la información estadística porque precisamente es uno de los elementos que hacen la historia de María más verosímil. Cuando les preguntamos a los residentes: ¿Pensáis que esta historia es real? ¿Tenéis vosotros otras mujeres así, otras “Marías” en vuestra consulta? La respuesta siempre es afirmativa. David Werner también insistía sobre esto hace años en su clásico “Aprendiendo a promover la (4) salud” en relación con la docencia: “Ayudar a la gente a que empiece a ver las cosas de maneras diferentes es la tarea principal de un maestro. Esto es más fácil si consideramos las ideas, no desde el punto de vista de teorías generales, sino a través de ejemplos de la vida real. Es aún mejor cuando los ejemplos salen, de las vidas y experiencias del grupo de alumnos” Esta técnica narrativa está actualmente muy en auge bajo la denominación de Storytelling . Se trata de una técnica informal para la recogida de la información sobre las propias experiencias, vivencias y actuaciones de las personas y las comunidades y como un intento de sintetizar y visibilizar sus potencialidades. Está incluida dentro de las técnicas de Investigación Apreciativa (5) y ahora muy desarrollada también por la corriente del coaching. Muchos proyectos comunitarios presentan alguna técnica de Storytelling en diferentes formatos multimedia para la presentación de sus logros. Ahora bien, los usos de la técnica no son neutrales. Como bien (6) expone Christian Salmon , está metodología ha demostrado también su capacidad de formatear mentes e ideas cuando se utiliza con fines de propaganda política o de consumo y de poder convertirse en un arma, en sus palabras, “de destrucción masiva” 4
  • 5. Informar, comunicar y dibujar números e historias en el aire. El proceso de comunicar información y que esta ayude a la toma de decisiones es un proceso complejo. Aunque tratemos de representarlo como un proceso lineal hay otra serie de aspectos que condicionarán que la información se acabe convirtiendo en acción o acumulándose en (7). estanterías (8-9) Thygesen y Sundgren sistematizan los sub-procesos para comunicar la información: generar datos, visualizarlos, narrar historias, difundirlas en medios de comunicación y nuevas tecnologías. Insisten en algunos elementos clave de esta secuencia: políticas de opendata (y de condiciones técnicas y legales para su desarrollo), el papel de diferentes agentes intermediarios (programadores, diseñadores, comunicadores) para facilitar la visualización de datos y el protagonismo que están teniendo algunas nuevas tecnologías para la visualización y difusión de esta información. Finalmente, la construcción, con todo lo anterior, de buenas historias que generen conocimiento y emociones. Y que muevan a hacer o a dejar de hacer. Vamos a ver algunos ejemplos de la combinación de esas premisas. Hans Roesling es profesor de Salud Internacional en el Instituto Karolinska. Es cofundador de (10), Gapminder una fundación sin ánimo de lucro, que desarrolló Trendanalyzer, un software para la visualización interactiva de datos, favoreciendo fundamentalmente la visualización de los indicadores relacionados con los Objetivos de Desarrollo del Milenio de Naciones Unidas. Actualmente Gapminder World permite la visualización de cerca de 200 indicadores con tendencias en algunos casos de datos desde el siglo XIX. En el año 2006 Google compró Trendanalizer permitiendo que se incorporara como una de las herramientas para la creación de gráficos on-line y permitiendo, como hicimos por ejemplo en el Programa de Prevención y Atención a Personas Afectadas por el VIH-SIDA en Asturias, la generación de gráficos con esa (11) herramienta . Roesling es muy conocido por su trabajo como comunicador y divulgador (12), (13), científico participando varias veces en las conferencias de TED uno de las herramientas más utilizadas en internet para la difusión y divulgación de contenidos. Mikael Jern es profesor del National Center for Visual Analytics de la Universidad de Linkoping (14) (Suecia). El y su equipo desarrollaron la herramienta OECD eXplorer para facilitar la 5
  • 6. visualización de datos de la Organization for Economic Co-operation adn Development (OCDE), a través de dos páginas se permite la visualización con gráficos en difentes formatos: mapas, distribuciones, series temporales...permitiendo conexión entre las diferentes visualizaciones y favoreciendo la descarga de los datos, compartir sus propios datos y la animación de series temporales. Aunque ambos ejemplos demuestran herramientas muy potentes para la visualización de datos estadísticos cabría preguntarse si es una forma sencilla de poder entender la información para población sin una formación básica en epidemiología. ¿Podríamos todavía mejorar la traducción de esa información? Puede que sí. Veamos. Information is beautiful Moritz Stefaner trabaja en visualización de datos de forma freelance y experimenta en diferentes territorios en algunos de sus trabajos, algunos de ellos tan creativos como el Better Life Initiative (15) A través de esta plataforma se presentan los datos para los países de la OCDE construyendo lo que se denomina el Better Life Index. La representación es muy sencilla 11 categorías (indicadores) y 34 países. El listado de indicadores aparece en la Figura 1. Cada país es una flor y cada pétalo es un indicador. La longitud de cada pétalo es el valor de dicho indicador y la anchura es el peso asignado a cada indicador (Figura 2). Porque este es uno de los elementos interesantes de la página: se trata de una herramienta interactiva en la que se puede dar el peso deseado a cada uno de los indicadores. 6
  • 7. [Figura 1] La página permite también la visualización detallada de los resultados para cada país o para cada uno de los temas utilizados, donde además se específica cómo se han construido cada una de las categorías (por ejemplo el topic “Health” fue diseñado utilizando Esperanza de vida y Autopercepción de salud) [Figura 2] 7
  • 8. Finalmente la página incluye además otros informes específicos sobre diferentes temas de los incluidos en el Index o informes específicos para cada uno de los países. Se puede acceder además a los informes del resumen ejecutivo y el documento de datos completo de indicadores OCDE Amanda Cox es estadística y editora gráfica en el New York Times dentro de un equipo compuesto por 25 diseñadores, programadores y cartógrafos. Desde hace muchos años el equipo del NYT destacaban por sus infografías en prensa escrita, pero actualmente destacan en la visualización de gráficos interactivos en su página web. Algunos de los trabajos aparecen en su página personal ,pero son espectaculares sus visualizaciones de información interactivas sobre (16) (17). tasas de desempleo o sobre cómo los diferentes grupos poblacionales pasan su día El asombroso trabajo de Eric Fisher, al que he llegado a través de la excepcional web de Flowing (18) (19) data. . Una de los trabajos de Eric se titula “See something or say something“ . En los diferentes mapas, Fisher geolocaliza los tuits enviados o las fotos subidas a Flickr. Los puntos naranjas/rojos son las localizaciones de fotos de Flickr (see something) y los azules tuits (say something). Los puntos blancos son posts enviados a ambos sitios. En la foto global es muy interesante observar los puntos y calientes del planeta. Es decir aquellas regiones donde se toman fotos y donde se conversa y aquellas en las que no se suben fotos ni se tuitea. Inmensas regiones del planeta están apagadas . El cuerno de África está terriblemente apagado. Paradojas semánticas, lenguajes incorrectos, pero se trata de un verdadero agujero negro, donde no llegan las nuevas tecnologías. Visualización de información como arte y como un paso más hacia la acción Contemplando los trabajos de Cox, Moritz o Fisher cabría preguntarse ¿cuánto tiene de arte su trabajo? ¿qué intersección se establece entre la visualización de datos y el arte contemporáneo? ¿Se trata de proyectos de visualización de datos o son piezas de arte? 8
  • 9. (20) El Eyeo Festival es un buen espacio para hacerse preguntas como estas y tratar de buscar alguna respuesta concluyente. Me atrevería a definir el Eyeo Festival como un espacio de arte contemporáneo ,en el sentido amplio del término, donde interseccionan diseñadores, programadores, desarrolladores, estadísticos e incluso algún epidemiólogo o salubrista despistado. Durante tres días de junio en Minneapolis se habla y se presentan experiencias sobre tecnología y música, tecnología y arte, instalaciones interactivas, arquitectura, diseño y visualización de datos. En dicho espacio se reúnen y hablan sobre sus propuestas algunos de los mejores artistas mundiales en visualización de datos. A la vuelta del Eyeo Festival del 2011 Zach Gemignani, miembro de Juice Analytics, realiza una (21) reflexión muy interesante sobre el trabajo de los visualizadores con un mayor componente creativo y artístico y aquellos con mayor responsabilidad que la información se comprenda. En su opinión los primeros, los artistas están buscando un emocional “wow” mientras que los segundos buscan que se consiga un momento “ajá” que implica que la persona que mira la información ha aprendido algo que le puede llevar al cambio. Dicho de otra forma, al producir información epidemiológica tendríamos que llevar a preguntarse a los “decision-makers” ¿Y ahora qué puedo hacer sobre esto? Pregunta que no es el objetivo, dice Gemignani, de muchos artistas gráficos que estaban en el Eyeo. Y lo que es desafortunado tampoco de muchas de los departamentos que producen información estadística. Aunque la secuencia presentada por Thygesen y Sundgren (8) explica bastante bien los procesos para trasladar la información y generar (cierto grado de) conocimiento, habría que tratar de arriesgarnos a poner los siguientes pasos y ver como esa información genera conocimiento y este (22-25) se traduce en cambio . Este es un tema complejo y que tiene un desarrollo arduo y apasionante que no haremos aquí y sobre el que sólo señalaremos dos herramientas prácticas: el Observatorio de Salud de Asturias y Tactic Tecnologic Collective. (26) Uno de los puntos de partida Observatorio de Salud en Asturias , constituido en mayo del 2011, es la del modelo lógico “Información-Conversación-Acción: de la información a la acción”, (27- siguiendo el esquema de trabajo propuesto por la metodología de los County Health Rankings 28) y del programa Take Action del Departamento de Salud Poblacional de la Universidad de Wisconsin. Aunque una de las principales tareas es mejorar la información/conocimiento sobre salud, desde un modelo de determinantes de salud y de salutogénesis, el Observatorio trata de generar procesos de conversación y acción de esta información. Bien dinamizando espacios de 9
  • 10. conversación y participación comunitaria a través de la Estrategia de Participación Comunitaria o bien simplemente apoyando o sirviendo de ayuda a muchas otras actuaciones sanitarias, ciudadanas, asociativas puestas en marcha de forma autónoma en la comunidad asturiana. Para la presentación de la información en salud, el Observatorio presenta una información de déficits de salud (sobre diferentes indicadores de determinantes y resultados de salud, a través de una metodología de rankings y de mapas inspirada en la metodología de los County Health Rankings) pero también sobre los recursos o activos en salud que tiene la propia comunidad (fundamentalmente a través de técnicas de mapeo comunitario). Aunque con este modelo se ha producido una mejora n la presentación de la información, será necesario monitorizar durante los próximos años qué repercusión en actuaciones de salud desde ámbitos fundamentalmente comunitarios tendrá la puesta en marcha del Observatorio. La segunda experiencia es Tactic Tecnologic Collective (29), una organización no gubernamental creada en el año 2003 cuya misión es mejorar la formación en técnicas y estrategias para utilizar la información y los social media como herramientas críticas para ayudar a los sectores sociales más vulnerables, ayudándoles a comprender y desarrollar cambios políticos, sociales y medioambientales. Es decir, todo lo contrario que las maniobras de distracción total que perseguían algunas tecnologías como decía Christian Salmon. Dentro de los proyectos de TTC destaca el proyecto “10 tácticas: transformando la información en acción”. En su página web se presenta una serie de material donde se describen como esas 10 tácticas se pueden emplear en el desarrollo e diferentes acciones y campañas humanitarias y de defensa de los derechos humanos. La web presenta ejemplos reales de algunas de estas actuaciones sistematizando cómo y qué papel han tenido redes sociales o nuevas tecnologías en la visibilización o difusión de algunas de ellas. La comunidad crea, discute y construye en base a su propia información El apagón de las nuevas tecnologías no sólo está en el cuerno de África como podíamos observar en las fotografías de Eric Fisher. Está todavía presente en muchos sectores de nuestra población. (30). Muchos barrios y muchas casas como la de María están perfectamente a oscuras Esto es un punto importante para no olvidar trabajar en dos sentidos: el acercamiento de las nuevas tecnologías y la alfabetización en el uso de la misma a determinados sectores en los que sea 10
  • 11. pertinente esta incorporación y, por otro lado, la necesidad de seguir utilizando canales de información y de conversación adecuados para aquella población que no utiliza ni va a utilizar nunca internet o tecnologías móviles. La red permite la fascinación de visiblizar muchas experiencias participativas que antes apenas se veían. Y en este sentido ya está siendo un terreno para poder generar conversaciones y mostrar actuaciones desde modelos menos biomédicos y medicalizadores y más orientados a la promoción de la salud , al abordaje de las causas de las causas y enmarcadas en el paradigma (26)(31) de determinantes de salud . Esto no va a ser fácil. Las nuevas tecnologías y el desarrollo empresarial puede apostar más decididamente por un paradigma más biomédico que por un paradigma más centrado en la solución integral de los problemas de María. De todas formas, hace muy poco, en septiembre del 2011, y gracias al proyecto “APXII: 12 meses, 12 causas” , María ya tendrá su espacio para dibujar su historia y la de su familia en el (32). aire ---------------------------------- Este texto nace de una serie de artículos publicados en el blog de Salud Comunitaria a lo largo del verano del 2011, bajo la categoría “El arte de dibujar números en el aire”. Los artículos originales pueden ser consultados a través del siguiente enlace http://saludcomunitaria.wordpress.com/category/art-of-drawing-numbers-on-the-air/ El arte de dibujar números e historias en el aire: la visualización de información en salud pública y en salud comunitaria by Rafa Cofiño is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 3.0 Unported License. 11
  • 12. Bibliografía: (1) Naciones Unidas, Comisión Económica para Europa. Cómo hacer comprensibles los datos estadísticos. Parte 1: Una guía para escribir sobre números. Nueva York, Ginebra. 2009 (2) Naciones Unidas, Comisión Económica para Europa. Cómo hacer comprensibles los datos estadísticos. Parte 2: Una guía para presentar estadísticas. Nueva York, Ginebra. 2009 (3) Naciones Unidas, Comisión Económica para Europa. Cómo hacer comprensibles los datos estadísticos. Parte 3: A guide to communicating with media . Nueva York, Ginebra. 2009 (4) Werner D, Bower B. Aprendiendo a promover la salud [Internet]. USA; Mexico DF: Fundacion Hesperian; Centro de Estudios Educativos; 1993 [citado 2010 Abr 24]. Available from: http://www.healthwrights.org/books/APLSonline.htm (5) A glass half-full: how an asset approach can improve community health and well-being [Internet]. 2010 Mar [citado 2010 Dic 20];Available from: http://www.idea.gov.uk/idk/aio/18410498 (6) Salmon C. Storytelling la máquina de fabricar historias y formatear las mentes. 1ª ed. Barcelona: Península; 2008. (7) Cofiño R, Pasarin MI, Segura A. ¿Cómo abordamos la dimensión colectiva de la salud? Informe SESPAS 2012. En prensa. (8) Thygesen L, Sundgren B. Innovative approaches to turning statistics into knowledge. Statistical Journal of the IAOS 25(2008): 93-102 (9) Seminar on Innovative Approaches to Turning Statistics into Knowledge, 26-27 May 2008, Stockholm http://www.oecd.org/document/56/0,3746,fr_21571361_31938349_40934008_1_1_1_1,00.html (10) Gapminder. For a fact-based world view. Disponible en : http://www.gapminder.org (11) Evaluación del Programa de Prevención y Atención a las Personas Afectadas por el VIH-SIDA en Asturias. Disponible en: https://sites.google.com/site/ipavsa/graficos-evaluacion-pavsa (12) Hans Rosling's 200 Countries, 200 Years, 4 Minutes - The Joy of Stats - BBC Four. Disponible en : http://youtu.be/jbkSRLYSojo (13) TED. Hans Rosling shows the best stats you've ever seen. Disponible en: http://www.ted.com/talks/lang/eng/hans_rosling_shows_the_best_stats_you_ve_ever_seen.html (14) Mikael Jern and Tobias Åstrom: Geovisual Analytics – Exploring and analyzing large spatial and multivariate data; Mikael Jern and his team subsequently developed the tool OECD eXplorer, see http://stats.oecd.org/OECDregionalstatistics/ http://stats.oecd.org/oecdfactbook/ Video de la presentación disponible en: http://video.google.fr/videoplay?docid=-4086225571234276026 (15) OCDE Better Life Initiative [Internet] [citado 28 agosto 2011] Disponible en: http://www.oecdbetterlifeindex.org/ 12
  • 13. (16) Carter S, Cox A, Quealy K. The Jobless rate for people like you. New York Times Noviembre 6, 2009. Avalaible from: http://www.nytimes.com/interactive/2009/11/06/business/economy/unemployment- lines.html (17) Carter S, Cox A, Quealy K, Schoenfled A. How differents groups spend their day. New York Times. August 01, 2008. Avalaible from http://www.nytimes.com/interactive/2009/07/31/business/20080801- metrics-graphic.html (18) Flowing data [Internet] [citado 28 agosto 2011] Disponible en: http://flowingdata.com/ (19) Fisher E. See something or say something. [citado 28 agosto 2011] Disponible en: http://www.flickr.com/photos/walkingsf/sets/72157627140310742/ (20) Eyeo Festival. Converge to inspire [Internet] [citado 28 agosto 2011] Disponible en: http://eyeofestival.com/ (21) Wow vs. Ah-ha: Artists and Practitioners in Data Visualization . [citado 28 agosto 2011] Disponible en: http://www.juiceanalytics.com/writing/wow-vs-ah-ha-artists-and-practitioners-in-data-visualization/ (22) Dearing JW. Evolution of diffusion and dissemination theory. J Public Health Manag Pract [Internet]. 2008 Abr [citado 2011 Ago 27];14(2):99-108. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18287914 (23) Berwick DM. Disseminating innovations in health care. JAMA [Internet]. 2003 Abr 16 [citado 2011 Ago 27];289(15):1969-1975. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12697800 (24) Sussman S, Valente TW, Rohrbach LA, Skara S, Pentz MA. Translation in the health professions: converting science into action. Eval Health Prof [Internet]. 2006 Mar;29(1):7-32. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16510878 (25) Bernal Delgado E. [How can we improve effectiveness (quality) by reducing the gap between research and action? 2008 SESPAS Report]. Gac Sanit [Internet]. 2008 Abr [citado 2011 Ago 27];22 Suppl 1:19-26. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18405549 (26) Observatorio de Salud en Asturias [Internet] Consejería de Salud de Asturias. Asturias. [citado 28 agosto 2011] Disponible en: http://www.obsaludasturias.com/ (27) County Health Rankings [Internet] Consejería de Salud de Asturias. Asturias. [citado 28 agosto 2011]. Disponible en: http://www.countyhealthrankings.org/ (28) Rohan AMK, Booske BC, Remington PL. Using the Wisconsin County Health Rankings to catalyze community health improvement. J Public Health Manag Pract [Internet]. 2009 Feb [citado 2011 Ago 27];15(1):24-32. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19077591 (29) Tactical Tecnologic Collective [Internet] [citado 28 agosto 2011] Disponible en: http://www.tacticaltech.org/ (30) Lupiáñez-Villanueva F. ICTconsequences» Blog Archive» From Excluded to Networked Citizen. The Inverse Care Law [Internet]. ICTconsequences. [cited 2011 May 2];Available from: http://www.ictconsequences.net/2009/07/06/from-excluded-to-networked-citizens-the-inverse-care-law/ 13
  • 14. (31) Asturias Actúa. Observatorio de Salud en Asturias [Internet] Mapa de actividades comunitarias en salud en Asturias [citado 10 abril 2012] Disponible en: http://goo.gl/0sD2w (32) AP: 12 meses, 12 causas [Internet] Blog Archive “El centro de salud no es el único centro de la salud” [citado 13 de septiembre 2011] Disponible en: http://apxii.wordpress.com/2011/09/12/septiembre-el-centro-de-salud-no-es-el-unico-centro-de-la- salud/#comments 14