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Papel de la mSalud en la
recogida y registro de PRO
Madrid, 29 de enero de 2018
EMB-Ene18
El paciente en el centro del sistema…
¿Es esto cierto?
EMB-Ene18
Si el paciente es el centro del sistema, los PRO
juegan un papel especialmente relevante
• Patient reported outcomes (PRO): todos aquellos datos
relativos a una condición de salud que son obtenidos
directamente por el paciente, sin interpretación alguna
de la respuesta por parte de ningún profesional sanitario
o cualquier otra persona
• Constituyen un valioso indicador del impacto real de la
enfermedad sobre el paciente, así como del efecto del
tratamiento instaurado
EMB-Ene18
Los PRO aportan información relevante que
la tecnología médica no proporciona
La tecnología médica permite medir
datos físicos, fisiológicos o bioquími-
cos del paciente, pero no es capaz
de proporcionar toda la informa-
ción sobre una enfermedad y su
tratamiento, ya que algunos datos
solamente pueden obtenerse por
parte del propio paciente
EMB-Ene18
Los PRO aportan información relevante que
la tecnología médica no proporciona
• Función física
• Síntomas no obvios para un observador (ej. fatiga, dolor de cabeza)
• Síntomas psicológicos (ej. depresión, ansiedad)
• Síntomas en ausencia de un observador (ej. trastornos del sueño)
• Frecuencia de síntomas (ej. ¿la cefalea aparece diariamente, semanal-
mente o mensualmente?)
• Severidad de síntomas (ej. ¿la cefalea es severa, moderada o leve?)
• Evaluaciones globales del estado de salud, bienestar psicológico, bienestar
social, función cognitiva, nivel de actividad, satisfacción con la atención
recibida, calidad de vida relacionada con la salud, grado de adherencia a
un tratamiento…
EMB-Ene18
Hay pocas dudas sobre el beneficio de los PRO
• Los PRO permiten a los profesionales sanitarios tener un
conocimiento más profundo del estado de salud de sus
pacientes y de sus necesidades, así como de su evolución a lo
largo del tiempo
• Los pacientes demandan una participación más activa en el
manejo de su enfermedad y su tratamiento y los PRO pueden
ayudarles a sentirse más implicados
EMB-Ene18
Pero hay barreras que dificultan la
implementación de PRO
No todos los pacientes se
sienten capaces de reportar
determinados PRO
EMB-Ene18
Pero hay barreras que dificultan la
implementación de PRO
Los PRO deben evaluarse adecuadamente dentro del contexto
general del paciente, su estado clínico, pronóstico, actitudes y
preferencias, lo cual no siempre resulta sencillo
EMB-Ene18
Pero hay barreras que dificultan la
implementación de PRO
Algunos profesionales sanitarios no saben cómo
interpretar los PRO y tienen dificultades para
incorporarlos de forma efectiva en la toma de
decisiones
EMB-Ene18
Pero hay barreras que dificultan la
implementación de PRO
Muchos sistemas sanitarios son incapaces de recopilar y
almacenar de forma adecuada la información recogida (de
forma estructurada en la historia clínica electrónica del
paciente), de modo que no se puede sacar todo el potencial
que tienen los PRO
EMB-Ene18
Pero hay barreras que dificultan la
implementación de PRO
Puede ser necesario (o al menos
conveniente) modificar circuitos de
trabajo para poder implementar la
recogida de PRO en la práctica clínica
sin que interfiera la labor asistencial
EMB-Ene18
Pero hay barreras que dificultan la
implementación de PRO
Como cualquier tendencia innovadora que se
quiera implementar, se necesita un período
de tiempo hasta conseguir que la recogida
sistemática de PRO se haga de forma
adecuada y se le pueda sacar el máximo
rendimiento
EMB-Ene18
Existen muchos instrumentos para medir PRO
• Escalas tipo Likert, escalas visuales, pictogramas, escalas de
puntuación, cuestionarios…
• Instrumentos genéricos, específicos de una enfermedad,
específicos de una dimensión determinada (ej. actividad física),
específicos de una zona geográfica, individualizados (se permite al
individuo contestar opciones no incluidas en el instrumento
previamente por el investigador), medidas de utilidad…
• Deben estar adecuadamente validados: contenido, estructura y
criterios, validez (el instrumento mide adecuadamente lo que
debe medir), fiabilidad, reproducibilidad (intra e interobservador)
y capacidad para detectar cambios (si se producen)
EMB-Ene18
Existen diversas formas de medir PRO
• Proceso de recogida de datos: entrevista al paciente por
parte de otra persona (habitualmente profesional
sanitario), autocumplimentación por parte del paciente o
una combinación de ambos métodos
• Soporte: papel, electrónico
EMB-Ene18
Existen diversas formas de medir PRO
EMB-Ene18
Existen diversas formas de medir PRO
EMB-Ene18
Existen diversas formas de medir PRO
¿Tiene algún papel la mSalud?
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Existen diversas formas de medir PRO
EMB-Ene18
mSalud
Práctica de la medicina y la salud pública soportada por
dispositivos móviles como teléfonos móviles,
dispositivos de monitorización de pacientes, asistentes
personales digitales y otros dispositivos inalámbricos (OMS)
EMB-Ene18
Revolución en el mundo sanitario
La salud móvil se está transformando en uno
de los pilares básicos de la sanidad
El fenómeno de las apps es sin duda el que está haciendo que
tanto el paciente como el profesional adquieran otra dimensión
Las apps han llegado para quedarse y evolucionar,
contribuyendo al cambio del paradigma de la nueva medicina
mSalud
EMB-Ene18
mSalud
EMB-Ene18
Necesidad urgente de abordar el creciente
impacto de las enfermedades crónicas
Aumento exponencial de la potencia
tecnológica acompañada de la reducción del
tamaño y precio de los dispositivos móviles
Sistemas de salud centrados en el paciente
EMB-Ene18
 Empoderamiento del paciente
 Modificación de hábitos
 Cambio de relaciones y procesos
 Monitorización
 Almacenamiento ‘inteligente’ de datos
 Acceso a poblaciones difíciles de alcanzar
EMB-Ene18
 Empoderamiento del paciente
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EMB-Ene18
Siempre hablamos del papel del paciente, pero…
mSalud
PACIENTE
SISTEMA
SANITARIO
PROFESIONAL
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DISPOSITIVOS
EMB-Ene18
• Paciente digital, dispositivos móviles, sistema sanitario digital
• Es necesario un equilibrio en la adopción de la mSalud
El equilibrio es clave
EMB-Ene18
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de la mSalud…
Bhavnani SP et al. EurHeartJ 2016; 37:1428-38
EMB-Ene18
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EMB-Ene18
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EMB-Ene18
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EMB-Ene18
EMB-Ene18
• La mayoría son sobre bienestar, dieta y ejercicio
• 1/4 se centran en el manejo de enfermedades y sus tratamientos
• 1/2 tienen una funcionalidad muy limitada (provisión de información)
• 1/10 se conectan a un dispositivo o sensor para registro de datos
• <2% pueden conectarse y comunicarse con sistemas de información
sanitarios
• Un 34% se conectan a redes sociales
EMB-Ene18
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• Un 34% se conectan a redes sociales
EMB-Ene18
Gran cantidad de datos
de los pacientes que se
recogen en las apps no
tienen utilidad para el
profesional sanitario
La cruda realidad
EMB-Ene18
PACIENTE PROFESIONAL/SISTEMA SANITARIO
Registro PRO
Almacenamiento
PRO
Integración
PRO en HCE
La mSalud en el registro de PRO…
Transmisión datos Transmisión datos
EMB-Ene18
¿Cómo se pueden registrar PRO en una app?
• Registro manual
• Registro automático activado por el usuario
• Registro pasivo automático
EMB-Ene18
¿Cómo se pueden registrar PRO en una app?
Registro manual
• Mayor posibilidad de errores en el registro
• Formato de almacenamiento normalizado
EMB-Ene18
¿Cómo se pueden registrar PRO en una app?
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• No hay errores en el registro de los datos
• Formato de almacenamiento normalizado
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• Sensores, wearables
EMB-Ene18
¿Cómo se pueden registrar PRO en una app?
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• Sensores, wearables
EMB-Ene18
Los sensores mejoran la seguridad y consistencia
de los datos que el usuario introduce en la app
EMB-Ene18
Los sensores mejoran la seguridad y consistencia
de los datos que el usuario introduce en la app
• Los sensores y wearables están diseñados para integrarse
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sea sencilla, automática e ininterrumpida
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EMB-Ene18
Solo el 10% de las apps se conectan a algún
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EMB-Ene18
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Solo el 10% de las apps se conectan a algún
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Un aspecto clave: conexión e integración con
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• Transmisión de PRO y almacenamiento en HCE
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EMB-Ene18
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Papel de la mSalud en la recogida y registro de patient reported outcomes (PRO)

  • 1. Papel de la mSalud en la recogida y registro de PRO Madrid, 29 de enero de 2018
  • 2. EMB-Ene18 El paciente en el centro del sistema… ¿Es esto cierto?
  • 3. EMB-Ene18 Si el paciente es el centro del sistema, los PRO juegan un papel especialmente relevante • Patient reported outcomes (PRO): todos aquellos datos relativos a una condición de salud que son obtenidos directamente por el paciente, sin interpretación alguna de la respuesta por parte de ningún profesional sanitario o cualquier otra persona • Constituyen un valioso indicador del impacto real de la enfermedad sobre el paciente, así como del efecto del tratamiento instaurado
  • 4. EMB-Ene18 Los PRO aportan información relevante que la tecnología médica no proporciona La tecnología médica permite medir datos físicos, fisiológicos o bioquími- cos del paciente, pero no es capaz de proporcionar toda la informa- ción sobre una enfermedad y su tratamiento, ya que algunos datos solamente pueden obtenerse por parte del propio paciente
  • 5. EMB-Ene18 Los PRO aportan información relevante que la tecnología médica no proporciona • Función física • Síntomas no obvios para un observador (ej. fatiga, dolor de cabeza) • Síntomas psicológicos (ej. depresión, ansiedad) • Síntomas en ausencia de un observador (ej. trastornos del sueño) • Frecuencia de síntomas (ej. ¿la cefalea aparece diariamente, semanal- mente o mensualmente?) • Severidad de síntomas (ej. ¿la cefalea es severa, moderada o leve?) • Evaluaciones globales del estado de salud, bienestar psicológico, bienestar social, función cognitiva, nivel de actividad, satisfacción con la atención recibida, calidad de vida relacionada con la salud, grado de adherencia a un tratamiento…
  • 6. EMB-Ene18 Hay pocas dudas sobre el beneficio de los PRO • Los PRO permiten a los profesionales sanitarios tener un conocimiento más profundo del estado de salud de sus pacientes y de sus necesidades, así como de su evolución a lo largo del tiempo • Los pacientes demandan una participación más activa en el manejo de su enfermedad y su tratamiento y los PRO pueden ayudarles a sentirse más implicados
  • 7. EMB-Ene18 Pero hay barreras que dificultan la implementación de PRO No todos los pacientes se sienten capaces de reportar determinados PRO
  • 8. EMB-Ene18 Pero hay barreras que dificultan la implementación de PRO Los PRO deben evaluarse adecuadamente dentro del contexto general del paciente, su estado clínico, pronóstico, actitudes y preferencias, lo cual no siempre resulta sencillo
  • 9. EMB-Ene18 Pero hay barreras que dificultan la implementación de PRO Algunos profesionales sanitarios no saben cómo interpretar los PRO y tienen dificultades para incorporarlos de forma efectiva en la toma de decisiones
  • 10. EMB-Ene18 Pero hay barreras que dificultan la implementación de PRO Muchos sistemas sanitarios son incapaces de recopilar y almacenar de forma adecuada la información recogida (de forma estructurada en la historia clínica electrónica del paciente), de modo que no se puede sacar todo el potencial que tienen los PRO
  • 11. EMB-Ene18 Pero hay barreras que dificultan la implementación de PRO Puede ser necesario (o al menos conveniente) modificar circuitos de trabajo para poder implementar la recogida de PRO en la práctica clínica sin que interfiera la labor asistencial
  • 12. EMB-Ene18 Pero hay barreras que dificultan la implementación de PRO Como cualquier tendencia innovadora que se quiera implementar, se necesita un período de tiempo hasta conseguir que la recogida sistemática de PRO se haga de forma adecuada y se le pueda sacar el máximo rendimiento
  • 13. EMB-Ene18 Existen muchos instrumentos para medir PRO • Escalas tipo Likert, escalas visuales, pictogramas, escalas de puntuación, cuestionarios… • Instrumentos genéricos, específicos de una enfermedad, específicos de una dimensión determinada (ej. actividad física), específicos de una zona geográfica, individualizados (se permite al individuo contestar opciones no incluidas en el instrumento previamente por el investigador), medidas de utilidad… • Deben estar adecuadamente validados: contenido, estructura y criterios, validez (el instrumento mide adecuadamente lo que debe medir), fiabilidad, reproducibilidad (intra e interobservador) y capacidad para detectar cambios (si se producen)
  • 14. EMB-Ene18 Existen diversas formas de medir PRO • Proceso de recogida de datos: entrevista al paciente por parte de otra persona (habitualmente profesional sanitario), autocumplimentación por parte del paciente o una combinación de ambos métodos • Soporte: papel, electrónico
  • 17. EMB-Ene18 Existen diversas formas de medir PRO ¿Tiene algún papel la mSalud?
  • 19. EMB-Ene18 mSalud Práctica de la medicina y la salud pública soportada por dispositivos móviles como teléfonos móviles, dispositivos de monitorización de pacientes, asistentes personales digitales y otros dispositivos inalámbricos (OMS)
  • 20. EMB-Ene18 Revolución en el mundo sanitario La salud móvil se está transformando en uno de los pilares básicos de la sanidad El fenómeno de las apps es sin duda el que está haciendo que tanto el paciente como el profesional adquieran otra dimensión Las apps han llegado para quedarse y evolucionar, contribuyendo al cambio del paradigma de la nueva medicina mSalud
  • 22. EMB-Ene18 Necesidad urgente de abordar el creciente impacto de las enfermedades crónicas Aumento exponencial de la potencia tecnológica acompañada de la reducción del tamaño y precio de los dispositivos móviles Sistemas de salud centrados en el paciente
  • 23. EMB-Ene18  Empoderamiento del paciente  Modificación de hábitos  Cambio de relaciones y procesos  Monitorización  Almacenamiento ‘inteligente’ de datos  Acceso a poblaciones difíciles de alcanzar
  • 24. EMB-Ene18  Empoderamiento del paciente  Modificación de hábitos  Cambio de relaciones y procesos  Monitorización  Almacenamiento ‘inteligente’ de datos  Acceso a poblaciones difíciles de alcanzar
  • 25. EMB-Ene18 Siempre hablamos del papel del paciente, pero… mSalud PACIENTE SISTEMA SANITARIO PROFESIONAL SANITARIO DISPOSITIVOS
  • 26. EMB-Ene18 • Paciente digital, dispositivos móviles, sistema sanitario digital • Es necesario un equilibrio en la adopción de la mSalud El equilibrio es clave
  • 27. EMB-Ene18 Muchos factores influyen en la adopción de la mSalud… Bhavnani SP et al. EurHeartJ 2016; 37:1428-38
  • 28. EMB-Ene18 A medida que se desarrolla nueva tecnología, la transferencia de datos cobra más importancia Bhavnani SP et al. EurHeartJ 2016; 37:1428-38
  • 29. EMB-Ene18 App de salud para todos y para (casi) todo
  • 32. EMB-Ene18 • La mayoría son sobre bienestar, dieta y ejercicio • 1/4 se centran en el manejo de enfermedades y sus tratamientos • 1/2 tienen una funcionalidad muy limitada (provisión de información) • 1/10 se conectan a un dispositivo o sensor para registro de datos • <2% pueden conectarse y comunicarse con sistemas de información sanitarios • Un 34% se conectan a redes sociales
  • 33. EMB-Ene18 • La mayoría son sobre bienestar, dieta y ejercicio • 1/4 se centran en el manejo de enfermedades y sus tratamientos • 1/2 tienen una funcionalidad muy limitada (provisión de información) • 1/10 se conectan a un dispositivo o sensor para registro de datos • <2% pueden conectarse y comunicarse con sistemas de información sanitarios • Un 34% se conectan a redes sociales
  • 34. EMB-Ene18 Gran cantidad de datos de los pacientes que se recogen en las apps no tienen utilidad para el profesional sanitario La cruda realidad
  • 35. EMB-Ene18 PACIENTE PROFESIONAL/SISTEMA SANITARIO Registro PRO Almacenamiento PRO Integración PRO en HCE La mSalud en el registro de PRO… Transmisión datos Transmisión datos
  • 36. EMB-Ene18 ¿Cómo se pueden registrar PRO en una app? • Registro manual • Registro automático activado por el usuario • Registro pasivo automático
  • 37. EMB-Ene18 ¿Cómo se pueden registrar PRO en una app? Registro manual • Mayor posibilidad de errores en el registro • Formato de almacenamiento normalizado
  • 38. EMB-Ene18 ¿Cómo se pueden registrar PRO en una app? Registro automático activado por el usuario • No hay errores en el registro de los datos • Formato de almacenamiento normalizado • Requiere intervención del usuario para realizar la medición y registro del PRO • Sensores, wearables
  • 39. EMB-Ene18 ¿Cómo se pueden registrar PRO en una app? Registro pasivo automático • No hay errores en el registro de los datos • Formato de almacenamiento normalizado • No requiere intervención del usuario para realizar la medición y registro del PRO • Sensores, wearables
  • 40. EMB-Ene18 Los sensores mejoran la seguridad y consistencia de los datos que el usuario introduce en la app
  • 41. EMB-Ene18 Los sensores mejoran la seguridad y consistencia de los datos que el usuario introduce en la app • Los sensores y wearables están diseñados para integrarse con las funciones diarias haciendo que el registro de datos sea sencilla, automática e ininterrumpida • Cada vez existe un mayor número y tipos de wearables disponibles • Cada vez más utilizados para monitorizar enfermedades crónicas
  • 42. EMB-Ene18 Solo el 10% de las apps se conectan a algún dispositivo N: 282
  • 43. EMB-Ene18 Solo el 10% de las apps se conectan a algún dispositivo N: 282
  • 44. EMB-Ene18 Solo el 10% de las apps se conectan a algún dispositivo
  • 45. EMB-Ene18 Un aspecto clave: conexión e integración con los sistemas de información sanitarios • Capacidad de conectarse directamente con los sistemas de información de los sistemas de salud • Transmisión de PRO y almacenamiento en HCE • Integración compleja  la implementación completa y sin problemas supone un desafío o Técnico o De seguridad • Escasa implementación
  • 46. EMB-Ene18 Un aspecto clave: conexión e integración con los sistemas de información sanitarios
  • 47. EMB-Ene18 PACIENTE PROFESIONAL/SISTEMA SANITARIO “Early adopter” “Late adopter” La mSalud en el registro de PRO… Transmisión datos Transmisión datos
  • 48. EMB-Ene18 La conectividad a RRSS juega su papel «Importancia del mantenimiento a largo plazo»
  • 65. EMB-Ene18 • El dispositivo se incorpora en el inhalador y registra datos en una app • Una plataforma remota monitoriza el uso del inhalador, analiza el comportamiento del paciente y devuelve un feedback regular a la app (al usuario) • Validado por la FDA como ayuda para pacientes y profesionales para un mejor manejo del asma y EPOC • La FDA permite su promoción asociado a determinados inhaladores de GlaxoSmithKline y Boehringer Ingelheim
  • 67. No es oro todo lo que reluce EMB-Ene18
  • 68. EMB-Ene18 No es oro todo lo que reluce…
  • 69. EMB-Ene18 No es oro todo lo que reluce…
  • 70. EMB-Ene18 Wolf JA, Moreau JF, Akilov O, et al. Diagnostic Inaccuracy of Smartphone Applications for Melanoma Detection. JAMA Dermatology. 2013;149(4):422. doi:10.1001/jamadermatol.2013.2382. «3 de cada 4 aplicaciones destinadas a diagnosticar melanomas clasifican incorrectamente más de un 30% de los casos.» No es oro todo lo que reluce…
  • 71. ¿Es segura la mSalud? EMB-Ene18
  • 72. Muchas dudas sobre confidencialidad, seguridad y privacidad EMB-Ene18
  • 77. EMB-Ene18 • La mSalud es una palanca decisiva en la incorporación de los PRO en la práctica diaria (clínica e investigación) • Queda mucho camino por recorrer para superar barreras técnicas, de fiabilidad y de seguridad • Debemos implicarnos en el diseño de herramientas tecnológicas para la adecuada recogida de PRO Mis conclusiones…
  • 78. …AVANZANDO PASO A PASO EMB-Ene18