educacion

1. NOMBRE : GABRIELA BRIGITTE
SOLIZ COCHI
SEMESTRE: CUARTO
LIC: ING. JAQUELINE MARTINEZ
CALDERON

2. RESUMEN
Para que a una enfermedad se la considere rara solo puede afectar a
un número limitado de la población total. Se estima que actualmente
existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. El 80%
tienen orígenes genéticos, otras son causadas por infecciones
(bacteriales o víricas) y alergias o se deben a causas degenerativas,
prolíficas o tetragénicas (productos químicos).

3. INTRODUCCION
Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y
desorientación en el momento del diagnóstico, además de rechazo
social, pérdida de la autoestima, aislamiento y falta de contacto con
otras personas afectadas son algunos de los síntomas que sufre la
familia y el enfermo.

4. OBJETIVOS
Nuestro objetivo es situar a niños y adultos
con enfermedades poco frecuentes como
parte de la sociedad, en igualdad de
derechos como cualquier otra persona. Para
ello es necesario un cambio de actitudes
que debe surgir desde la primera infancia,
potenciando una escuela para todos que se
vea enriquecida por la diversidad y donde
se respire un clima de respeto y
comprensión por las diferencias.

5. CARACTERISTICAS
Los niños afectados desarrollan un aspecto distintivo
caracterizado por ser delgados, bajos y deformados, por tener
una cabeza grande, y por la caída temprana del pelo. Su pecho,
brazos y piernas son esqueléticos. No tienen cejas ni pestañas. La
piel es muy fina y les pueden faltar las uñas de los pies y de las
manos. Las venas de la cabeza se dilatan y abultan y puede que
les falten algunos dientes. Además, los huesos son deformes y
subdesarrollados.

6. MARCO
TEORICO
Se ha desarrollado un fuerte movimiento asociativo de familiares de
personas afectadas por enfermedades raras, que se consolida en la
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a nivel
nacional, en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),
constituida en el año 1999. En el contexto en el que se desarrolla esta
investigación, el interés por las ER se inicia desde el mundo de la pediatría
(Gaite, Cantero, González Lamuño y García Fuentes, 2005). Desde el ámbito
médico se genera un contexto de producción científica y de interés en
relación a las ER que involucra no sólo al campo sanitario sino también al
ámbito de la psicopedagogía

7. CONCLUSION
Cada enfermedad se inicia con un síntoma distinto. Un
dolor, una lesión, un malestar, las sensaciones raras, la
debilidad o la dificultad de movimiento son algunas de las
señales que indican que algo no funciona bien en el cuerpo
de una persona.

8. FOTOGRAFIA
https://www.bing.com/images/search?view=detailV2&
ccid=7olnBDVw&id=F902779975367995BDC1894C09C6D
9EF4F39E655&thid=OIP.7olnBDVwH4cch7ad-
Eri1wHaHa&mediaurl=https%3a%2f%2fimage.afcdn.com%
2fstory%2f20151118%2f-
813778_w767h767c1cx537cy251.jpg&exph=767&expw=767
&q=IMAGENES+de+enfermedades+raras+en+ni%c3%b1
os&simid=608039670450949428&selectedIndex=2

9. •
https://www.bing.com/videos/search?q=I
MAGENES+de+enfermedades+raras+en+ni%
3%b1os&&view=detail&mid=FDD0FF1BE9F2
E6A0DFDD0FF1BE9F27A3E6A0D&&FORM=V
GAR
VIDEO

10. GRACIAS POR SU
ATENCION