disfunción severa o profunda de dos o más áreas del desarrollo, incluyendo siempre déficit cognitivo. A menudo se trata de personas con trastornos neuromotores graves, con dificultades severas en el lenguaje que afectan la intención comunicativa, comprensión y expresión, y discapacidad intelectual con graves limitaciones de memoria, percepción, razonamiento, conciencia, y desarrollo emocional. Así, la limitación cognitiva constituye un factor concluyente en el diagnóstico y categorización de las personas con pluridiscapacidad, que unido a otros déficits configura este trastorno del desarrollo
2. "La noche de la ceguera tiene también sus maravillas. La noche
de la ignorancia y de la insensibilidad es la única tiniebla
impenetrable. El infortunio de los ciegos es inmenso, irreparable.
Pero no nos priva de compartir con nuestros semejantes la acción
altruista, la amistad, el buen humor, la imaginación y la
sabiduría."
HELLEN KELLER
3. PLURIDISCAPACIDAD
Es una discapacidad grave de
origen neurológico que se
manifiesta a través de un
retraso importante del
desarrollo psicomotriz,
acompañado frecuentemente
de déficits sensoriales (visión,
audición…), crisis epilépticas y
problemas de salud: digestivos,
respiratorios, cutáneos,
dentales, cardiovasculares.
4. CAUSAS
PERINATALES
(15%)
Las causas de la pluridiscapacidad pueden ser genéticas o
adquiridas, pero resultan desconocidas en el 20% de los casos.
POSTNATALES
(5%)
PORENATALES
(50%)
5. PERINATALES
Con los avances de la medicina pre
y perinatal se han reducido mucho
las discapacidades causadas por
«accidentes de parto», pero la gran
prematuridad y los partos múltiples
son factores de riesgo importantes
7. PRENATALES
Suelen ser enfermedades causadas por
alteraciones cromosómicas,
anomalías genéticas o malformaciones
cerebrales con un doble origen genético y
ambiental: enfermedades minoritarias.
8. Las personas con multidiscapacidad enfrentan el dolor
y lo manifiestan a las personas que los rodean, debido a
que sus dificultades de percepción y de comunicación
dificultan la localizar y la causa del dolor,
transformándose en un gran motivo de angustia para
sus familiares y para el personal médico; como afirma
Boutin (2006),).
9. En los pacientes que presentan pluridiscapacidad y que a su
vez dicha discapacidad no les permite expresarse, la detección
del dolor ha de pasar por la observación de una tercera
persona, expresamente haciendo énfasis en las manifestaciones
fisiológicas y de comportamiento. Con esta finalidad se ha
elaborado la escala de heteroevaluación”, pensada para la
detección del dolor en personas con pluridiscapacidad
(Collignon y cols.1993
10. DIAGNOSTICO
La pluridiscapacidad se produce en niños y
niñas con diagnósticos diversos, por ejemplo,
afectaciones neurológicas graves como en
algunos casos de parálisis cerebral o de
prematuridad extrema (de un peso inferior a los
1000 g. al nacer), síndromes como el de Rett o
de Angelman, secuelas importantes y complejas
derivadas de traumatismos cráneo- encefálicos.
11. Conocer el origen de la discapacidad, su etiología, la lesión
producida en el cerebro y pronosticar sus consecuencias
constituye un reto importante, no siempre asequible. El
diagnóstico permite a la familia situarse en un punto de
partida, disponer de términos descriptivos con los que
manejarse, conocer otras personas con situaciones parecidas y
buscar recursos.
12. Este conocimiento etiológico y diagnóstico permite a los médicos
ofrecer consejo genético para futuras gestaciones, aventurar un
pronóstico, y establecer criterios de intervención relacionados con
la salud.
13. El conocimiento diagnóstico puede ser orientativo para los
profesionales de la educación, pero siempre tendrá que
complementarse con la observación directa en el entorno cotidiano
del hogar, la escuela, el servicio de terapia, etc. La complejidad de la
plurideficiencia comporta múltiples exploraciones, visitas a
especialistas, intervenciones e ingresos hospitalarios.
14. Un niño con pluridiscapacidad puede ser visitado por el
pediatra, neurólogo, especialista en nutrición, traumatólogo,
médico rehabilitador, neumólogo, oftalmólogo, odontólogo, y
como apunta Boutin (2006), las respuestas que se obtienen no
siempre son precisas y coincidentes
15. En el plano del diagnóstico educativo también intervienen diversos
profesionales: psicólogos, pedagogos, maestros, fisioterapeutas, logopedas,
educadores, etc., y sus opiniones y propuestas no siempre son idénticas, lo que
contribuye a incrementar la incertidumbre de la familia. En este momento
inicial del proceso de valoración y de contacto entre familia y profesionales es
cuando hay que manejar con tacto el anuncio del diagnóstico procurando
poner el énfasis en los aspectos potenciales del desarrollo y en la necesidad de
encontrar los recursos materiales y personales necesarios
16. BIBLIOGRAFIA
Billette, T., Mathieu, S., Tallot, M., Grimont, E., Y Brisse, C. (2012). Le
parcours de santé de l’enfant polyhandicapé.
Boutin, A.M. (2006). El benestar físic i mental de la persona amb
pluridiscapacitat. En Euforpoly, La persona amb pluridiscapacitat,
necessitats i intervenció (pp. 21-51). Barcelona.
Combe, J.C., Thirion, X., y Porsmoguer, E. (1993). Une échelle
d’évaluation de la douleur chez l’enfant polyhandicapé.
