1. Edición colaborativa a través de
la Web de un libro sobre
enfermedades crónicas complejas
Jadad A. 1, 2; Cabrera A. 3; Lyons R. 4; Martos F. 5; Smith R. 6; Isac B. 3; Gosálvez D. 3; López A. 3; Contreras A.J. 3; Peinado E. 7
1University Health Network, Toronto University, Canadá; 2Foresight Links Corporation, Canadá; 3Escuela Andaluza de Salud Pública, España; 4Bridgepoint Health Hospital,
Canadá; 5Centro Hospitalario de Alta Resolución de Benalmádena, España; 6United Health Chronic Disease Initiative, Reino Unido; 7Dirección General de Planificación e
Innovación Sanitaria, Junta de Andalucía.
Correo electrónico de contacto: andres.cabrera.easp@juntadeandalucia.es
Introducción
Las Enfermedades Crónicas (EC) son la principal causa de muerte en el mundo: un 60% de las muertes en 2005 fueron debidas a las EC, de las que un 80% ocurrieron en países con rentas bajas o
medias1. Constituyen por tanto uno de los principales retos actuales de Salud Pública y hace necesario que la Comunidad Internacional genere en Red, mediante la cooperación y la participación,
conocimiento relacionado con EC, con énfasis en las EC Complejas (ECC). Éstas suponen un nuevo fenómeno para el que los actuales sistemas de atención no están preparados. En este sentido, el
«Observatorio de Prácticas Innovadoras para el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas» (www.opimec.org), identificó diez áreas de conocimiento que contribuyeran a reducir el impacto de
las ECC sobre la salud y el bienestar de las poblaciones. Posteriormente, éstas áreas fueron (y siguen siendo) desarrolladas por la Comunidad Internacional, dando lugar a los capítulos del libro:
«Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente».
Objetivos
Extraer el mejor conocimiento disponible sobre Enfermedades Crónicas Complejas para contribuir a la reducción del impacto que éstas tienen sobre la salud y el bienestar de las poblaciones.
Metodología
Se realizó una revisión bibliográfica de la literatura científica hasta 2008 relacionada con Enfermedades Crónicas Complejas (ECC) que permitió identificar áreas en las que
mejorar el conocimiento existente. Estas áreas fueron debatidas en mayo de 2008 en el Consejo Asesor Internacional de OPIMEC y establecidas como líneas clave de trabajo
colaborativo. En marzo de 2009, con motivo de la mesa precongreso SESPAS «Alianzas Globales en la Gestión Innovadora de ECC», se crearon equipos Web de trabajo colaborativo
para el desarrollo de esas líneas. La primera iniciativa llevada a cabo por estos equipos fue la elaboración de los capítulos del libro sobre ECC.
Principios Contribuyentes Estructura
Los contribuyentes principales, para la elaboración de los capítulos, se En la elaboración de los capítulos se ha utilizado el término «contribu- La estructura aplicada a la temática de cada capítulo es:
comprometieron a seguir los siguientes principios: yente», en vez de «autor/a», en consonancia con los actuales enfoques Viñeta >Visión de futuro a 20-30 años.
usar un lenguaje accesible, para reconocer la labor de las personas de los grupos de colaboración2. Resumen > Con lenguaje comprensible para cualquier lector.
manifestar su afiliación a instituciones con interés en ECC y cualquier inclinación Cualquier persona que realice una contribución sustancial será consi- ¿Por qué es tan importante este tema? >Magnitud del reto, incluyendo otras
personal o institucional que pudiera influir en el tono adoptado, derada como contribuyente. regiones del mundo y perspectivas de diferentes grupos de interés.
evitar centrarse solo en aspectos relacionados con sus actividades profesionales ¿Qué sabemos? >Resumen de la bibliografía, destacando las implicaciones
u objetivos institucionales, para los grupos de interés.
reconocer el trabajo de personas e instituciones con puntos de vista opuestos o ¿Qué hay que saber? >Brechas de conocimiento y por qué sería importante
con intereses que entraran en competencia con los suyos, reducirlas.
¿Qué estrategias innovadoras podrían acortar las distancias? >Propuestas de
y aportar sus contribuciones sin contar con incentivos económicos o políticos. esfuerzos para reducir las brechas identificadas.
Edición Difusión Idioma
Los capítulos están disponibles en inglés, español (ambos en edición en
El proceso de edición partió de una primera versión de cada capítulo elaborada por Se realizaron campañas de difusión dirigidas a grupos de interés
papel, electrónica y en la Web) y euskera (edición en papel y electrónica).
los contribuyentes principales que fue revisada por el equipo editorial, obteniendo una mediante mensajes electrónicos personalizados, a través de
versión mejorada y de acceso libre en la Web > edición 1.0. Mailchimp3, Blogs, Redes Sociales y microblogging, invitando a leer
Los comentarios y valoraciones realizados por la Comunidad y que el equipo editorial los capítulos y a hacer comentarios y valoraciones.
identifica como contribuciones de interés son incorporados por los contribuyentes
principales, obteniendo una nueva versión de cada capítulo > edición 2.0.
Resultados
(www.opimec.org)
Contribuyentes Estructura Edición
Editores: Andrés Cabrera, Alex Jadad, 1. ¿Por qué Enfermedades Crónicas Complejas?
¿Por qué ahora? ¿Qué está pasando en todo el Los 10 capítulos se han desarrollado en
Renée Lyons, Francisco Martos y Web en inglés y español, empleando la
Richard Smith. mundo?
herramienta «documentos colaborativos»
Contribuyentes principales: Christina 2. Prevención y promoción de la salud desarrollada por OPIMEC. Esta
Almonte, Alirio Arreaza, Rafael Bengoa, 3. El lenguaje de la polipatología y la evaluación de la herramienta permite a cualquier persona
Bob Máximo Bernabeu, Bernstein, complejidad comentar y valorar un documento
Andrés Cabrera, Jason Cheah, 4. Modelos de gestión de la enfermedad globalmente, sus secciones
Alejandro Craviotto, Emilio Herrera, 5. La educación y la autonomía de gestión del paciente y los comentarios realizados
Jose María de la Higuera, Alex Jadad, (En desarrollo) por otras personas.
Angel Lee, Julio Lorca, Kate Lorig,
6. La atención primaria, servicios institucionales y la
Renée Lyons, Francisco Martos, Patrick
gestión integrada por procesos
McGowan, Roberto Nuño, Manuel
Ollero, Concepción Padilla, Encarnación 7. Cuidados paliativos y de apoyo
Peinado, Cristina Rabadán-Diehl, 8. La desmedicalización del tratamiento
Manuel Rincón, Susana Rodríguez, 9. Implicaciones económicas, sociales y políticas
Peter Sargious, Manuel Serrano, 10. La promesa de la genómica, la Robótica, Informática
Richard Smith, Carmen Tamayo, / cibersalud y Nanotecnologías (GRIN)
Enrique Terol, Shawn Tracy, Ross
Upshur, Ong Yew Jin. Y un último capítulo (11) que, a partir de los anteriores,
define un enfoque de colaboración para el manejo de
Otros contribuyentes: más de Enfermedades Crónicas Complejas.
30 personas que contribuyen
sustancialmente con sus comentarios.
Difusión
Se ha dado a conocer la existencia del
libro e invitado a participar a más de 600
personas, que formaban parte de las
redes profesionales o institucionales de
los contribuyentes principales o que eran
autores referenciados en el libro4.
El libro se ha difundido también a través
de Blogs5, en Facebook6 y Twitter7. Comentarios
Se han recibido más de 140
comentarios de más de 35 personas de
más de 15 países distintos.
Conclusiones Bibliografía
En menos de un año, se ha desarrollado este libro actuando como 1 World Health Organization: Chronic Diseases [www.who.int/topics/chronic_disease/en/index.html]
estímulo para el esfuerzo colectivo voluntario entre profesionales 2 Smith R. Authorship is dying: long live contributorship. BMJ 1997; 315: 696 [www.bmj.com/cgi/contentfull/315/7110/696]
interesados en mejorar la atención a personas con múltiples 3 Mailchimp: www.mailchimp.com/
enfermedades crónicas. Este esfuerzo ha traspasado las fronteras 4 http://tinyurl.com/opimecinvitacionlibro
tradicionales (geográficas, institucionales y culturales), aunando el
mejor conocimiento disponible.
5 http://blogs.bmj.com/bmj/2010/01/26/richard-smith-on-a-chance-to-collaborate-on-a-book-on-complex-chronic-
disease/#comments y http://www.jlorca.es/2010/01/27/redaccion-de-libro-a-modo-web-2-0/
Su edición en papel será gratuita y estará disponible a partir de junio, 6 www.facebook.com/pages/OPIMEC/287032219773
mientras que sus capítulos seguirán accesibles y en continua evolución
en www.opimec.org.
7 http://twitter.com/OPIMEC