Programación de intervención desde Terapia Ocupacional destinada a personas con enfermedades neuromusculares (Distrofia de Duchenne)

1. PROGRAMACIÓN DE
TERAPIA OCUPACIONAL
APLICADA A LA
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
PARDO HERNÁNDEZ, Rocío
PASTOR PASCUAL, María
PÉREZ HERMIDA, Cristina
PIÑEYRO SEGARRA, Silvia
Pedagogía aplicada a la Terapia Ocupacional
2º T.O. 2017-2018

2. 2
ÍNDICE
1. JUSTIFICACIÓN .................................................................................................................3
2. OBJETIVOS .........................................................................................................................4
3. CONTENIDO........................................................................................................................5
a. Definición y etiología............................................................................................5
b. Signos, síntomas y curso de la enfermedad. ................................................5
c. Tratamiento médico y rehabilitador. ................................................................6
d. Terapia ocupacional.............................................................................................7
e. Entorno. ...................................................................................................................8
4. METODOLOGÍA:...............................................................................................................10
5. RECURSOS DIDÁCTICOS .............................................................................................13
6. EVALUACIÓN....................................................................................................................14
7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS...............................................................................15
8. ANEXOS.............................................................................................................................16

3. 3
1. JUSTIFICACIÓN
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad rara y degenerativa, de herencia genética y
que se presenta en varones durante el primer lustro de vida. A partir de entonces avanza
progresivamente atrofiando los músculos esqueléticos, y, a menudo, con complicaciones cardíacas y
respiratorias.
Debido a ello, las personas que lo sufren manifiestan debilidad muscular, problemas de desarrollo
motor o global, fatiga y dificultades en el aprendizaje. Esto se traduce en un deterioro de la calidad de
vida de los afectados y sus familias, que ven impasibles el crecimiento de un niño que se encuentra
impedido en actividades tan simples como correr, saltar o levantarse de una silla.
A medida que la enfermedad evoluciona, los pacientes pierden la capacidad de andar, viéndose
obligados a usar silla de ruedas a partir de los 10 o 12 años. Además, suelen proferir disfagias y
torceduras de espalda. Más adelante, la debilidad muscular ataca al corazón y la caja torácica,
produciendo arritmias e impidiendo la ventilación pulmonar, entre otras.
En resumen, esta enfermedad produce un impacto monumental en el bienestar y autonomía de los
aquejados y sus seres queridos. Por todo ello consideramos necesaria la actuación desde la Terapia
Ocupacional con el fin de paliar los inconvenientes derivados y enlentecer el avance de la enfermedad,
en la medida de lo posible.
Hemos encontrado conmovedora y enternecedora la madurez que demuestran los pacientes de esta
enfermedad a pesar de su corta edad, que luchan desde niños por salir adelante en un ambiente que
puede superarlos, y de la misma forma, nos parece admirable la entereza con la que se enfrentan las
familias a una circunstancia como esta.
Mediante esta programación pretendemos ayudar a garantizar la calidad de vida de los sujetos, por
medio de las diferentes actividades que a continuación se describen, y que se basan, esencialmente,
en la educación sobre determinados ámbitos deteriorados como la postura, el movimiento funcional, la
economía energética, las adaptaciones y ayudas técnicas o las actividades de la vida diaria.
Además, queremos romper una lanza a favor del tratamiento de las enfermedades raras desde los
diferentes campos de atención socio sanitaria, en los que a menudo, también se convierten en
olvidadas. Defendemos que, no por ser menos común, pasa a ser menos importante y que una vida
digna debe asegurarse para todas las personas, cualesquiera que sea su situación o condición física,
mental y social.

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2. OBJETIVOS
a. Objetivo general.
Aumentar la independencia y potenciar las habilidades de los pacientes con Distrofia Muscular de
Duchenne en su vida cotidiana, para mejorar la calidad de vida de éstos y sus familias.
b. Objetivos específicos
Informar a los pacientes para el entendimiento de su enfermedad.
Fomentar la autonomía personal.
Educar a los usuarios en economía energética.
Proveer asesoramiento en adaptaciones y ayudas técnicas.
Formar sobre salud postural y prevenir la deformidad.
Mejorar o preservar el tono muscular.
Instruir a los allegados en transferencias básicas y en el correcto movimiento funcional.
Asesorar a los sujetos y sus familias para facilitar sus actividades cotidianas y reforzar sus roles.
c. Operativa. Realizar sesiones formativas y prácticas en las que educar a los pacientes para el
logro de dichos objetivos.

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3. CONTENIDO
Las enfermedades neuromusculares son un grupo muy amplio y heterogéneo de patologías que
afectan principalmente a la resistencia y fuerza muscular, teniendo diferentes causas (genética,
infecciones, inmunidad, tóxicos y medicamentos…) y múltiples grados de afectación. Durante los
talleres de esta intervención se tratará con personas aquejadas de Distrofia Muscular de Duchenne
(DMD) según la información que se expone a continuación:
a. Definición y etiología.
La Distrofia Muscular de Duchenne, también llamada DMD o Disfibrinopatía de Duchenne debe su
nombre al doctor francés que describió por primera vez las atrofias musculares y es la disfibrinopatía
más común y frecuente. Se caracteriza por debilidad muscular generalizada, propiciada por la falta de
codificación de la distrofina, una proteína que se encarga de asegurar la integridad de la pared de las
células musculares. La repercusión de la falta de distrofina es la destrucción de las células del músculo
estriado de forma irreversible.
La causa es genética, produciéndose en un tercio de los pacientes por mutación espontánea,
aunque la etiología más común es la transmisión genética por herencia recesiva. En estos casos, el
gen que codifica la distrofina (situado en Xp21) se encuentra alterado. Este fallo genético se halla en el
cromosoma X, por lo que se transmite de madres a hijos, afectando al 50% de los varones, que con un
único alelo del gen se convierten en afectados, y al 50% de las mujeres, que al poseer dos cromosomas
X, se evidencian como portadoras.
Esto implica que los pacientes de DMD son varones en la inmensa mayoría de los casos, mientras
que las mujeres tienden a ser asintomáticas. En ciertas ocasiones hay mujeres que padecen la
enfermedad, pero de una forma liviana, por lo que se las conoce como “portadoras sintomáticas”.
b. Signos, síntomas y curso de la enfermedad.
La DMD se presenta en los niños desde las primeras etapas de vida, y suele ser diagnosticada
alrededor de los 5 años. Generalmente, presentan un inicio tardío en la marcha, y cuando caminan
presentan la característica marcha “de pato” en la que encorvan la espalda hacia una lordosis y caminan
sobre los dedos de los pies. Estos pequeños además sufren tropiezos y caídas de manera muy habitual,
y muestran dificultades a la hora de correr, subir escaleras, saltar o levantarse desde un asiento o una
posición de descanso.
La debilidad comienza en la cintura pélvica, pasando después a la cintura escapular y el resto de
grupos musculares, que incluyen el sistema cardiaco y respiratorio, por lo que deben ser estrictamente
controlados por los facultativos en cuanto a estos dos últimos para evitar complicaciones. Asimismo,
se caracterizan por desarrollar musculatura a nivel de extremidades inferiores, pero ésta no es eficiente.

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Es la llamada pseudohipertrofia, puesto que este músculo carece de la estructura necesaria y está
compuesto por otras sustancias, por tanto, no puede cumplir su función.
Entre los 9 y los 14 años pierden la marcha. Debido a ello, la silla de ruedas que antes usaban por
economía energética y para evitar caídas, se convierte en indispensable para ellos.
A menudo desarrollan dificultades a la hora de ingerir alimentos como la disfagia o el bloqueo de
deglución. La fatiga también es un producto característico de esta patología, puesto que la actividad
física es agotadora en su situación. De la misma manera, con el progreso de la enfermedad, pueden
padecer deformidades y descompensaciones a nivel de raquis, como escoliosis, hiperlordosis, o cifosis
inconvenientes.
Lamentablemente, su esperanza de vida ronda los 20 años en casos carentes de tratamiento,
aunque con la supervisión necesaria de los servicios de cardiología y los medicamentos oportunos,
logran superar esta expectativa y vivir en torno a 30 o 40 años.
c. Tratamiento médico y rehabilitador.
La distrofia muscular de Duchenne no tiene cura, aunque con determinados tratamientos como
pueden ser los medicamentos, intervenciones quirúrgicas o servicios de fisioterapia se pueden prevenir,
reducir y controlar ciertos síntomas para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y alargar su
esperanza de vida.
Los medicamentos que puede tomar el sujeto cuando recibe el diagnóstico son los esteroides que
disminuyen la pérdida de fuerza muscular. También se emplean algunos corticoesteroides para
fortalecer los músculos y retrasar el avance de la enfermedad. Como contrapunto, el uso de estos
medicamentos y la inactividad pueden desembocar en un aumento considerable de peso y como
consecuencia empeorar la enfermedad.
También se prescriben fármacos para controlar y estabilizar el ritmo cardíaco, tales como
betabloqueadores, inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina o diuréticos.
La fisioterapia es de gran ayuda para mantener las funciones musculares y la fuerza hasta donde
sea posible, para ello realizan a los pacientes ejercicios de estiramientos para minimizar el desarrollo
de contracturas, a través de una amplia serie de movimientos ayudan a prevenir la instauración de
deformidades y evitar problemas de presión en la piel. Otra de sus intervenciones es ayudar a la
expulsión de secreciones del aparato respiratorio para evitar la obstrucción bronquial. También pueden
enseñar técnicas de respiración profunda y manejo del estrés en situaciones problemáticas. Además,
existen aparatos de asistencia respiratoria que prescriben los facultativos, por ejemplo, dispositivos de
apnea del sueño para mejorar el suministro de oxígeno durante la noche y respiradores para facilitar la
entrada y salida de aire en los pulmones.
El logopeda supone grandes ventajas para los afectados con dicha enfermedad ya que algunos
niños van a tener problemas en el habla y en el lenguaje con las consecuentes dificultades de memoria
verbal a corto plazo y del aprendizaje, patologías que van a afectar a la musculatura respiratoria y

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orofacial y con ello complicaciones a la hora de la deglución, respiración, masticación y el habla. Se
van a realizar ejercicios para los músculos y ayudas para lograr una adecuada articulación en las
personas que presenten daños en músculos orales o tengan disfagia.
Los médicos realizarán en los casos donde sea necesario cirugías para corregir la curvatura de la
columna vertebral ya que esto puede provocar dificultades a la hora de respirar. Asimismo, es
importante la vacunación contra algunas infecciones que pueden ser un gran problema en los últimos
estadios de la distrofia, llegando a ser incluso letales.
Es necesario aconsejar sobre una nutrición adecuada para evitar el estreñimiento y la obesidad y
que de esta forma no empeore la enfermedad.
Los terapeutas ocupacionales van a ser claves a la hora de afrontar esta enfermedad ya que van a
analizar las áreas dañadas del desempeño ocupacional y a enseñar a los usuarios habilidades para
mejorar sus destrezas en las AVDS. Entre sus objetivos se incluyen la educación al paciente y familia,
brindar ayuda al niño con dificultades motoras, favorecer actividades de la extremidad superior,
aconsejar sobre el uso de ayudas técnicas, e, incluso, la recomendación de posibles modificaciones
arquitectónicas para que la movilidad del sujeto sea mayor. Por último, ayudará a mejorar la interacción
social, intervenir en posibles problemas de conducta y trastornos del estado de ánimo, pero siempre
desde un enfoque individualizado para lograr un bienestar psicosocial.
d. Terapia ocupacional.
Como anteriormente se describe, la intervención del terapeuta ocupacional en el ámbito de las
enfermedades neuromusculares, y más concretamente en la DMD, es tan amplia como facetas tiene la
vida. Desde las interacciones sociales a la movilidad funcional, pasando por las actividades cotidianas
o la adaptación de viviendas. Así pues, vamos a describir brevemente las actuaciones más comunes
desde la disciplina de la Terapia Ocupacional.
En cuanto a las destrezas y actividades físicas, cabe mencionar las terapias de fortalecimiento de
músculos afectados, así como la estimulación y ejercicio de los miembros menos afectos con el fin de
potenciar sus habilidades e incrementar la independencia. También se puede recurrir al entrenamiento
en destrezas motoras y praxis, para compensar las habilidades perdidas mediante patrones de
movimiento diferentes.
En torno a las deformidades, es primordial la reeducación de salud postural y la colocación de toallas
y cojines que aseguren el posicionamiento adecuado de los miembros corporales durante los horarios
de sueño; así como la instrucción en productos de descanso anti escaras que garanticen la integridad
cutánea de los pacientes. De la misma forma, las órtesis y/o férulas (ya sean de descanso o articuladas)
ayudan en la prevención de las mismas.
Las actividades psicoterapéuticas y de reeducación conductual son habituales en ciertas
situaciones, puesto que no podemos olvidar que los pacientes son muy jóvenes y la convivencia con

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una enfermedad tan incapacitante puede llegar a manifestarse en frustración, impotencia o malos
hábitos y conductas.
Otro de los puntos de intervención del Terapeuta Ocupacional es el ocio y el juego, ya que todos los
niños tienen la necesidad de esparcimiento y aunque este colectivo se agote fácilmente y no pueda
llevar a cabo ciertos juegos, su recreación y tiempo libre es un aspecto a considerar desde la Terapia.
Las adaptaciones del entorno que favorecen la independencia y movilidad de los individuos los
trataremos a continuación.
e. Entorno.
Es primordial realizar una valoración de las necesidades del individuo con relación al contexto y
entorno, especialmente en cuanto a las necesidades de sedestación.
En el colegio hay que tener en cuenta las aulas en las que el joven usará asientos, así como su
accesibilidad al centro. El uso por parte del sujeto de un sistema de sedestación dependerá, en su
mayoría, de la cooperación de este con el personal del centro, por lo que es fundamental que éstas
comprendan porqué se requiere este sistema de sedestación, cuándo debe usarse y cómo colocar al
individuo en él para su máximo aprovechamiento y funcionalidad. Además, hay que asesorar a las
personas que trabajan en el colegio ya que no están familiarizados con dicho sistema y hay que tener
una relación constante con ellos para asegurar que tanto el control, como el uso y la evaluación se
desarrollan con eficacia.
En la vivienda, hay que determinar el uso principal del sistema de sedestación y seguidamente
establecer la ubicación de la silla, para ello hay que analizar el entorno y sus limitaciones tales como el
espacio, altura de los muebles y las expectativas de la familia. En las primeras fases de la enfermedad
se puede usar una silla estática en la mesa para comer, pero a medida que la enfermedad avanza
posiblemente usará silla de ruedas durante el día, aunque es aconsejable que tenga otros asientos
donde relajarse y cambiar de posición, como sillones con reposabrazos en los que se pueden elevar y
bajar las piernas y se pueden abatir para favorecer las transferencias, también es importante que estos
tengan un respaldo reclinable para aliviar la presión y cambiar de postura.
Para las tareas de cuidado personal que normalmente tienen lugar en el baño, es necesario que la
silla de ruedas pueda situarse bajo el lavabo; para ello el mueble tendrá que estar montado en la pared
o incluso desaparecer (también es aconsejable que exista un apoyo para los codos a ambos lados del
mismo). A la hora del aseo, si la bañera es la elección preferida, será necesario instalar una grúa de
techo, además de un dispositivo de apoyo dentro de la propia bañera. Si se opta por la ducha, deberían
instalarse asientos en el habitáculo para el apoyo postural adecuado. Los secadores de cuerpo también
resultan útiles al reducir el grado de dependencia con respecto al cuidador y aumentar la privacidad y
la intimidad de los jóvenes. Asimismo, es fundamental disponer de un sistema de calefacción en el
baño para que la persona no sienta demasiado frío mientras la desnudan, visten, secan y transfieren.

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En el trabajo, existen sillas especiales eléctricas diseñadas para utilizar en una oficina para las
personas que deseen trabajar. Las características que presentan estas sillas son las de inclinación y
elevación de forma eléctrica, con reposapiés y reposabrazos que se pueden elevar y abatir;
reposacabezas, posibilidad de ajustar la anchura e incluso bipedestar. Además, cabe destacar que la
accesibilidad a la globalidad del centro de trabajo debe estar garantizada.

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4. METODOLOGÍA:
El desarrollo de las sesiones se estructura de la siguiente forma:
Los sujetos de estudio estarán distribuidos en grupos de 8 personas de entre 10 y 13 años y sus
acompañantes, que acudirán a la sala de actividades terapéuticas del centro de salud.
En cuanto al número de reuniones y su reparto, el estudio consta de 9 sesiones, distribuidas en
cuatro semanas, habiendo dos sesiones por semana (lunes y jueves); de 2 horas de duración y un
descanso intermedio de 20 minutos. Se completan así las 8 primeras, mientras que la novena jornada
se impartirá de forma transversal debido a la amplitud de aplicación y a la alta expectación que despierta
en los sujetos.
En las sesiones 1 y 2 (semana 1) se realizará una charla para que los participantes se conozcan
entre ellos, expresen sus preocupaciones y dolencias, y se impartirá un pequeño coloquio formativo
sobre la enfermedad, así como su abordaje desde la terapia ocupacional (incluye la visualización de
videos explicativos y demostrativos de las distintas intervenciones que se pueden llevar a cabo desde
nuestra disciplina).
En el transcurso de la primera reunión se propiciarán las presentaciones y se fomentará la puesta
en común de experiencias personales, para entrar en contacto con otros enfermos de la misma
patología y promover el espíritu de unión grupal, sin obviar los beneficios que reportan las terapias de
grupo y la identificación de vivencias similares.
Será durante la siguiente cita cuando se comience a hablar de la enfermedad desde el punto de
vista médico, para concienciar de la naturaleza de esta afección y dar a conocer las terapias de
rehabilitación, fortalecimiento y paliativos, para tal fin, se visualizarán algunos videos explicativos que
faciliten la comprensión del proceso clínico y la patogenia. Después nos centraremos en la explicación
de los campos en los que puede intervenir la terapia ocupacional, para dar la oportunidad de recurrir a
estos servicios si reconocen alguna flaqueza que quieren mejorar tras el curso de estas reuniones.
En las sesiones 3 y 4 (semana 2) se iniciará el tratamiento con un tiempo dedicado a la salud
postural y corrección de malos hábitos en posiciones de sedestación, descanso, desplazamiento
funcional y transferencias. Conjuntamente, se enseñará a discriminar los malos hábitos para que el
propio paciente, por extensión del aprendizaje, sea capaz de detectarlos y sustituirlos por las conductas
correctas.
Para lograrlo, durante la primera sesión de la semana, nos dedicaremos a explicar y ejemplificar la
postura correcta de sedestación erguida, primordial en esta patología por su afectación al comer y
respirar, así como evitar futuras deformidades. Con el fin de asegurar el entendimiento por parte de los
usuarios, tras el descanso, se realizará un juego de reconocimiento postural, usando fotografías o
dibujos impresos de diferentes posiciones, en las que, los jóvenes, deberán colorear de color rojo
aquellas posturas que crean incorrectas y de color verde las que consideran correctas. Mientras ellos
se centran en esta actividad, aprovecharemos para concienciar y aconsejar a los padres o
acompañantes sobre la importancia de estos menesteres, pues suele pasar desapercibido a ojos de

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una persona que carece de discapacidad. Para cerrar la jornada, se corregirán y comentarán las
apreciaciones de los usuarios sobre la actividad.
En la cuarta sesión transformaremos las posturas aprendidas anteriormente en actitudes dinámicas,
mediante la movilización funcional o transferencias, ya sean independientes (movimientos que los
chicos deben llevar a cabo para pasar de una posición a otra) o asistidas (manejos que los conocidos
deben realizar para mover a sus pequeños). Con esto pretendemos disipar dudas, y asegurar la
integridad física de los sujetos, ahorrando a la vez en posibles dolencias o lesiones que pueden
producirse en el cambio postural de los mismos o sus cuidadores.
Las sesiones 5 y 6 (semana 3) estarán destinadas a asesorar sobre estiramiento y fortalecimiento
de los diferentes grupos de músculos afectados para ayudar en la lucha contra el avance de la
enfermedad y paliar el dolor.
De forma normal, estos asuntos recaen en el servicio de fisioterapia, pero no podemos olvidar que
esta enfermedad es una compañera vital con la que se debe convivir, y que no queda relegada a unas
pocas horas semanales. Por ello, consideramos que es de utilidad ofrecer cierta formación a las familias
para paliar el dolor en momentos concretos, o desarrollar estiramientos diarios que pueden
favorecerles. Se mostrarán estimulaciones de los miembros afectos (generalmente las extremidades
inferiores), y de forma complementaria, se dará respuesta a las dudas y/o requerimientos concretos
que los pacientes consulten.
Durante las sesiones 7 y 8 (semana 4) se pretende, por último, promover las adecuadas rutinas
personales y familiares, de forma que, integrando lo anteriormente explicado, los pacientes sean
capaces de diferenciar las formas de proceder que les son dañinos, y lo consigan sustituir por sí mismos
por patrones de movimiento que les ayuden y economicen su energía en la realización de las
actividades de la vida diaria básicas e instrumentales.
Para ello, durante la primera sesión se pondrá de manifiesto la importancia del ahorro energético y
la economía de movimientos. Como cabe esperar, en este tipo de enfermedades, se produce un
agotamiento o acumulación de carga a lo largo del día. Se impartirán nociones básicas sobre cómo
proceder a la hora de economizar idas y venidas, simplificación de tareas y priorización de actividades,
con el fin de vivir de la forma más provechosa, cómoda y gratificante posible.
El siguiente jueves, hablaremos de aplicar la idea de ahorrar energía en las actividades cotidianas,
tratando de mostrar ayudas técnicas que se pueden comprar o adaptar de forma casera y que permiten
realizar las tareas rutinarias como asearse, comer, vestirse o arreglarse de una forma mucho más
cómoda para este tipo de dolencias. Para ello, pretendemos llevar objetos que los pacientes puedan
probar para que constaten la mejora con respecto a los que normalmente se utilizan. Asimismo,
encontramos provechosa la instrucción en cómo deben ser esos objetos, para que los padres puedan
discriminar las ayudas técnicas que convienen a sus hijos cuando se dispongan a comprar o adaptar
los utensilios que requieran (por ejemplo, son más recomendables los mangos engrosados que finos,
y los objetos ligeros que los pesados).

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Finalmente, decir que la sesión 9, que se ha venido impartiendo de forma general y no en una
reunión concreta, trata de recoger las adaptaciones, apoyos técnicos, ayudas, trucos y demás
elementos facilitadores que han mostrado durante las sesiones previas como, por ejemplo, en la
jornada de salud postural y transferencias al mostrar asientos ergonómicos y camas articuladas, o en
la sesión 8, en la que se habrán probado artilugios facilitadores para las actividades rutinarias.

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5. RECURSOS DIDÁCTICOS
Para el desarrollo de las sesiones terapéuticas se emplearán diferentes materiales de apoyo:
a) Recurso espacial. Es menester una sala adaptada para la adecuada accesibilidad de los
usuarios, pues acuden en silla de ruedas.
b) Artículos electrónicos, como son el ordenador y el proyector para visualizar las presentaciones
que nos ayudarán como guía en las sesiones formativas, así como los vídeos divulgativos que
se reproducirán en las primeras jornadas.
c) Elementos de mobiliario. Por ejemplo, camillas y/o camas, sillas, almohadas, toallas, cojines
y demás accesorios necesarios para la realización y práctica de las transferencias y la
corrección postural.
d) Ayudas visuales como fotografías impresas con las que ejemplificar las posturas incorrectas y
correctas que los niños deben analizar.
e) Material de oficina, especialmente rotuladores rojos y verdes para la actividad de análisis de
hábitos posturales.
f) Apoyos y ayudas técnicas que se mostrarán y utilizarán durante las jornadas para las
actividades de movilidad funcional, como grúas, bipedestadores, arneses, etc. También todo
tipo de artilugios recomendables para facilitar las AVDs como peines de mango largo, ganchos
para el vestido, cubiertos ligeros y de mangos gruesos, tazas poco pesadas y de dos asas…

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6. EVALUACIÓN
Hemos diseñado una herramienta de evaluación para comprobar si hay mejora en los usuarios y
asegurar la calidad de la intervención diseñada (Anexos). Este cuadrante se le facilitará al cliente antes
y después de las jornadas formativas con el fin de medir la evolución por medio de la comparación
entre ambos.

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7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
(1) Duchenne Parent Proyect [Sede Web]. España: Asociación Duchenne Parent Proyect España;
25 de septiembre de 2012 [Acceso en: 10 de noviembre de 2017]. Tratamiento multidisciplinar.
Disponible en:
https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/tratamiento/terapias-de-rehabilitacion/
(2) Nuñez J. Globos para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne. El país. 7 de septiembre de
2017; Sociedad. Disponible en:
https://elpais.com/ccaa/2017/09/07/madrid/1504773799_513111.html
(3) MedlinePlus información de Salud para usted [Sede Web]. RockVille: U.S. Department of health
and human services; 6 de noviembre de 2017 [Acesso en: 10 de noviembre de 2017]. U.S. National
Library of Medicine. Distrofía muscular de Duchenne. Disponible en:
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000705.htm
(4) Grupo de trabajo de Mayo clinic. Distrofía muscular [Sede Web]. Minnesota: Mayo foundation for
medical education and reasearch; 2015 [Acceso en: 10 de noviembre de 2017]. Disponible en:
https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/muscular-dystrophy/basics/treatment/con-
20021240?p=1
(5) Stone K, Tester C, Howarth A, Johnston R, Traynor N, McAndrew H, et al. Terapia ocupacional
y distrofia muscular de Duchenne. [Traducción]. Federación Española de enfermedades
neuromusculares, editor. Barcelona; 2013 [acceso en: 10 de noviembre de 2017]. Disponible en:
http://www.asense-a.org/wp-content/uploads/2015/10/Terapia-Ocupacional-y-Distrofia-Muscular-
de-Duchenne.pdf
(6) Orphanet [Sede Web]. España; 2009 [acceso en: 10 de noviembre de 2017]. Quinlivan R. Portal
de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Disponible en:
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=98896

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8. ANEXOS
Marca la casilla que se corresponda con tu
autonomía/capacidad en las siguientes situaciones:
1 2 3 4 5
1. PEINARSE
2. CEPILLARSE LOS DIENTES
3. DUCHA/BAÑO
4. IR AL WC
5. BEBER AGUA DE UN VASO
6. COMER
7. SENTARSE EN LA CAMA (recién despierto)
8. PASAR DE LA SILLA DE RUEDAS A LA CAMA
9. RECOLOCARTE DENTRO DE LA CAMA
10. JUGAR A LAS CARTAS
11. MONTAR EN EL COCHE
12. ESCRBIR UNA CARTA
13. DORMIR
14. EXPRESAR TUS SENTIMIENTOS
(1) Muy mal
(2) Mal
(3) Normal
(4) Bien
(5) Muy bien

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SEMANA 1 SEMANA 2
SESIÓN 1
(Lunes)
SESIÓN 2
(Jueves)
SESIÓN 3
(Lunes)
SESIÓN 4
(Jueves)
Presentación y
experiencias
Charla DMD y
Terapias
Salud
postural
Transferencias
(Movilidad funcional)
SEMANA 3 SEMANA 4
SESIÓN 5
(Lunes)
SESIÓN 6
(Jueves)
SESIÓN 7
(Lunes)
SESIÓN 8
(Jueves)
Estiramiento y fortalecimiento
Economía
energética
AVDs
*SESIÓN 9: Adaptaciones, apoyos y ayudas técnicas para todas las
situaciones anteriormente tratadas; se imparte de forma transversal.