El compromiso con una divulgación científica inclusiva debe considerar las desigualdades estructurales y su impacto en el nivel y formas de conocimiento, para avanzar en la consolidación de un modelo científico sostenible e inclusivo, promovido por instituciones científicas abiertas y democráticas que construyan y difundan conocimiento de forma colaborativa y accesible para todas las personas.

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Ciencia y
discapacidad
Investigación científica

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La Estrategia Española de Ciencia, Tecnología
e Innovación 2021-2027 (EECTI 2021-2027) es
el instrumento de base para consolidar y reforzar
el Sistema de Ciencia, Tecnología e Innovación
(SECTI) en los próximos siete años.
La ECCTI 2021-2027 está específicamente diseñada
para facilitar la articulación de nuestra política de
I+D+I con las políticas de la Unión Europea, teniendo
en cuenta los reglamentos aprobados o en curso,
para así poder aprovechar de la mejor manera posible
las sinergias entre los programas.En este aspecto la
estrategia añade elementos que pretenden promover
también la máxima coordinación entre la planificación
y programación Estatal y Autonómica.

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La I+D+I y la industria deben estar en el corazón
de las iniciativas y los abordajes propuestos por
los sectores público y privado nacionales, y es
en este aspecto en el que la EECTI incide muy
especialmente en la necesidad de acercar la
ciencia al progreso económico y social, para
situarse al servicio de la Agenda 2030 y las
prioridades políticas de la UE.

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Para alcanzar este objetivo la Estrategia priorizará
y dará respuesta a los desafíos de los sectores
estratégicos nacionales en ámbitos específicos
que serán clave para la transferencia de
conocimiento y la promoción de la I+D+I en el
tejido empresarial español. La capilaridad del
sistema contribuirá a mitigar el reto demográfico
en nuestro país, impulsando la distribución de
sus agentes e infraestructuras por toda
la geografía nacional.

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Los sectores estratégicos nacionales están detallados en el cuerpo de
la Estrategia y en el Anexo II.
A grandes rasgos, el mapa es como sigue:
1. Salud: nuevas terapias, diagnóstico preciso, cáncer y envejecimiento, y
especial énfasis en enfermedades infecciosas.
2. Cultura, Creatividad y Sociedad Inclusiva: génesis del ser humano, cognición y lenguaje.
3. Seguridad para la Sociedad: desigualdad y migraciones; el mercado y sus tensiones;
la protección de la sociedad y ciberseguridad.
4. Mundo digital, Industria, Espacio y Defensa: IA, internet de la próxima generación,
robótica, física, matemática, redes de comunicación
5. Clima, energía y movilidad: cambio climático, descarbonización, movilidad y sostenibilidad.
6. Alimentación, Bioeconomía, Recursos Naturales y Medio Ambiente: de la biodiversidad
al uso alimentario de la tierra y los mares.

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Para Carmen Márquez Vázquez - CEDID y UAM -, la ciencia
es considerada como la mayor empresa colectiva de la
humanidad y como tal debe asegurar que es accesible
para todos los colectivos.
En el marco europeo, el Plan Estratégico
de Investigación e Innovación 2020-2024
se establece la participación de todas
las comunidades y colectivos sociales
en la investigación e innovación
desarrolladas. Y, en consecuencia,
la Estrategia Española de Ciencia,
Tecnología e Innovación 2021-2027
enfatiza la importancia de fomentar
el acceso a la cultura científica de
todos los grupos de interés que, tradicionalmente, no han
estado representados a través de un modelo divulgativo
abierto e inclusivo.

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Sin embargo, los escasos trabajos centrados en
analizar la relación entre ciencia y discapacidad
se hacen eco de tres importantes barreras que
están impidiendo que las personas con
discapacidad se conviertan en protagonistas
de la investigación científica y en sujetos
participantes en las actividades de
divulgación científica.

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El primero de los obstáculos constatados
está relacionado con la infrarrepresentación
de personas con discapacidad en las universidades
y centros de investigación científica.
El segundo obstáculo se asocia con el escaso
desarrollo en nuestro país de una investigación
inclusiva que otorgue a las personas con
discapacidad un rol central en el análisis de
las realidades que les afectan. Y el tercer
obstáculo se vincula con la ausencia de pautas
que garanticen una divulgación científica accesible.

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Infrarrepresentación de las personas con
discapacidad en la academia española.
Al nivel internacional se han reconocido las
contribuciones científicas de personas con
discapacidad como John Forbes Nash,
Stephen Hawking o la joven ingeniera
de Apple, Jordyn Castor.
En cambio, en España, la imagen colectiva
que persiste de los y las científicas parece
más cercana a la de un grupo de hombres
y mujeres con altos requerimientos formativos
y especificidad elevada, pero sin discapacidad.

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La investigación llevada a cabo por Fundación
Universia (2021) puso de manifiesto que la
participación de personas con discapacidad
como personal docente e investigador en
el sistema universitario español muestra
un descenso continuado que ha quedado
reducido al 0,6% en las universidades públicas
y al 0,2% en las universidades privadas.

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Las principales causas de esta alarmante infrarrepresentación pueden asociarse a
dos factores. Por una parte, la academia española presenta un escaso reconocimiento
del valor de la diversidad. Alejadas de valorar la contribución de las personas con
discapacidad como agentes activos, las universidades españolas mantienen sus puertas
cerradas al personal docente e investigador con discapacidad. Como parte del sistema
público, estas instituciones están obligadas a aplicar medidas de acción positiva para
favorecer el acceso y la promoción laboral de las personas con discapacidad. Así lo
recoge la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión
Social y la recién aprobada Ley 17/2022, de 5 de septiembre, por la que se modifica
la Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación, que exige
emprender modificaciones en la carrera profesional pública en el ámbito de la I+D+I
de manera que favorezca el desarrollo profesional, la incorporación estable y el
liderazgo científico de, entre otras, científicos/as postdoctorales con discapacidad.

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La principal medida reconocida y “de obligado
cumplimiento” es la de reserva del 7 % de los
puestos de trabajo para personas con discapacidad,
que debe aplicarse en todas las ofertas de empleo
público que aprueben las universidades (artículo 59.1
del Estatuto Básico del Empleado Público).
Pese a la claridad de este reconocimiento normativo,
las universidades públicas están haciendo oídos sordos
y el porcentaje total de reserva de plazas para personal
docente e investigador con discapacidad nunca ha superado
el 0,6 % del total de plazas aprobadas (Márquez, 2021).

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Por otra parte, a estas trabas de acceso deben sumarse las preocupantes
condiciones laborales en las que el personal docente e investigador con
discapacidad desarrolla su actividad laboral. A la sobrecarga laboral impuesta
por una cultura capacitista debe sumarse la permanencia del modelo médico
de la discapacidad en el sistema universitario español, desde el que se explica
la baja disponibilidad de medidas de apoyo con la que enfrentan su desempeño
profesional las personas con discapacidad. Ambos aspectos suponen una
verdadera barrera ante el derecho incuestionable que poseen las personas
con discapacidad de estar presentes y participar en igualdad de condiciones.

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Escaso desarrollo de la investigación inclusiva.
Otra de las importantes debilidades que presenta el binomio ciencia-
discapacidad en el contexto español es el bajo desarrollo de la investigación
inclusiva. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
hizo hincapié en la necesidad de orientar los procesos de investigación a las
necesidades reales de este colectivo.
Esta instrucción ha sido defendida por la investigación emancipatoria que
subraya que las personas con discapacidad no pueden continuar siendo
abordadas como un objeto, sino que deben ser incluidos como actores activos
en los estudios e investigaciones sobre discapacidad. Sin embargo, las personas
con discapacidad continúan sin ser protagonistas de la investigación científica.

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Revertir estos procesos es una tarea urgente que debe garantizarse.
Se hace necesario para ello, asegurar la representación de las personas
con discapacidad en las distintas fases de la investigación, desde el
establecimiento de los objetivos de la investigación hasta la difusión de
los resultados. Al mismo tiempo, deben asegurarse los mecanismos que
promuevan relaciones equitativas entre los y las componentes de los
equipos de investigación con o sin discapacidad y que apoyen la investigación
liderada por personas con discapacidad. Por último, durante el desarrollo de la
investigación debe asegurarse la disponibilidad de recursos y apoyos individuales
necesarios tanto para personal investigador como para los posibles participantes.

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Divulgación científica no accesible.
El tercer obstáculo que enfrentan las personas con discapacidad en su
acceso a la ciencia es la baja accesibilidad que presenta la difusión científica.
Como afirma Dawson (2022:10) “la ciencia está en todas partes, pero no
es accesible para todo el mundo”.
El reciente estudio realizado por FECYT (2020) ha informado de que los
principales partícipes de las acciones de divulgación científica en España
son hombres de 15-24 años, residentes en entornos urbanos y con estudios
universitarios. Sobre la participación de las personas con discapacidad en
encuentros científicos, charlas, museos u otras actividades de igual naturaleza
no se tienen datos, posiblemente, porque la “discapacidad” no se ha introducido
ni como variable de análisis o, quizás, porque la ciencia española no se está
ocupando como debiera de este sector de la población. Esto pone de manifiesto
que la divulgación científica queda reducida a un conjunto de actividades y
recursos donde las necesidades y preferencias u opiniones de las personas
con discapacidad no son consideradas.

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El compromiso con una divulgación científica inclusiva debe considerar las
desigualdades estructurales y su impacto en el nivel y formas de conocimiento.
Paralelamente, en sus actividades deben ajustarse a las pautas de accesibilidad
y diseño universal. Esto facilitaría avanzar en la consolidación de un modelo
científico sostenible e inclusivo, promovido por instituciones científicas
abiertas y democráticas que construyan y difundan conocimiento de
forma colaborativa y accesible para todos y todas.

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https://www.ciencia.gob.es/InfoGeneralPortal/documento/e8183a4d-3164-4f30-ac5f-d75f1ad55059

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https://www.fundacionuniversia.net/content/dam/fundacionuniversia/pdf/estudios/V_Estudio_Universidad_y_Discapacidad_2019_20.pdf

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https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2022-14581

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https://www.fecyt.es/es/noticia/encuestas-de-percepcion-social-de-la-ciencia-y-la-tecnologia-en-espana

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https://www.cermi.es/sites/default/files/docs/colecciones/Anales%20de%20Derecho%20y%20Discapacidad%2C%20n.%C2%BA%206%20-%20a%C3%B1o%202021%20-%20vol.%20VI%20-%20Accesible_0.pdf