Home Therapy for lysosomal diseases in Sapin

GIJÓN, 4 - 7 DE OCTUBRE DE 2016
SIMPOSIO
Terapia domiciliaria, una forma de acercar
el hospital al paciente. Experiencia en
Enfermedades Lisosomales

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© 2017 Ergon
C/ Arboleda, 1. 28221 Majadahonda (Madrid)
ISBN: 978-84-16732-??-?
Depósito Legal: M-?????-2017
Esta obra se presenta como un servicio a la profesión médica. El Departamento Médico de Shire Iberia revisó el material
para verificar su rigor científico. El contenido del mismo refleja las opiniones, criterios, conclusiones y/o hallazgos
propios de sus autores, los cuales pueden no coincidir necesariamente con los Shire Iberia.

3 Visión global de la Asistencia Sanitaria a Domicilio,
la relación con el paciente
Miguel Ángel Calleja Hernández
6 Protocolo de la asistencia domiciliaria en las
Enfermedades de Depósito Lisosomal
Miquel Barba Valldeneu
9 Evaluación clínica y farmacoeconómica del Home Therapy
en Enfermedad de Fabry y Gaucher en la Comunidad
Valenciana. Experiencia de los Hospitales de Alcoy y Alzira
Vicente Giner Galván
14 Hacia dónde va el modelo asistencial: Experiencia
en Enfermedades Lisosomales
Ramon Jódar Masanés
18 Conclusiones
Sumario
TERAPIA DOMICILIARIA, UNA FORMA
DE ACERCAR EL HOSPITAL AL PACIENTE.
EXPERIENCIA EN ENFERMEDADES LISOSOMALES
Jueves, 6 de octubre de 18:15 a 19:15 h
SIMPOSIO SATÉLITE
Con el patrocinio de:

3SIMPOSIO SATÉLITE 61 CONGRESO NACIONAL SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FARMACIA HOSPITALARIA
El hospital del futuro ya está aquí
El hospital del futuro ya forma parte en muchos
aspectos de la realidad presente en nuestros centros, es
un hospital que debe estar en todos los lugares donde
el paciente se encuentre más cómodo. La terapia domi-
ciliaria forma parte de esta realidad y lo que tenemos
que garantizar es que la tecnología de nuestro hospital
llega hasta el domicilio de los pacientes. No tenemos
que plantearnos si estamos en el hospital o en el domi-
cilio de los pacientes, el hospital está allí y, por tanto, lo
estamos tratando en el hospital con toda su tecnología,
solo que en ese momento es el domicilio del paciente.
Esto ya ha pasado antes. Con la cirugía mayor ambu-
latoria muchos se llevaban las manos a la cabeza y y se
preguntaban cómo iban a operar a un paciente y darle
de alta en el mismo día si requiere por lo menos siete
días de ingreso. Afortunadamente es posible, y con los
hospitales de día ha ocurrido exactamente lo mismo.
En este sentido, debemos ser muy abiertos de mente
y pensar siempre en el paciente.
Hay compañeros, por ejemplo oncólogos, que esto
no lo entienden porque tienen la sensación de que si el
medicamento se les administra en la casa del paciente
van a perder el control que ahora tienen en el hospital
de día. Tenemos que saber distinguir muy claramente
entre nuestro control de la actividad y el hecho de que el
paciente reciba el mejor servicio posible. Tenemos que
poner al paciente en el centro, aunque esto suponga a
veces un cierto grado de incertidumbre sobre nuestro
desempeño profesional.
El futuro nos lo podemos imaginar lleno de tecnolo-
gía, pasando la visita en planta sin que el médico esté
físicamente allí, pero está dando las recomendaciones
necesarias a través de los recursos tecnológicos. Nos
podemos imaginar también un Servicio de Farmacia con
alta tecnología en la sala blanca para la preparación de
medicamentos. Pero el futuro es que todo el sistema
funcione alrededor del paciente y que no haya tanta
distinción entre atención primaria y hospitalaria como
tenemos ahora.
Como aliados de la innovación tenemos que
hacer que esta innovación en los fármacos y en
las nuevas prestaciones lleguen cuanto antes
a los pacientes, y por eso tenemos que ser
aliados de la administración domiciliaria
Nosotros los profesionales sanitarios, como aliados
de la innovación, tenemos que hacer que esta inno-
vación en los fármacos y en las nuevas prestaciones
llegue cuanto antes a los pacientes. Por tanto, tenemos
que ser aliados de la administración domiciliaria, por lo
que hay que felicitar a sus promotores, en este caso
a Shire, y dar las gracias por esta innovación que nos
ayuda a nosotros a dar mejor servicio a los pacientes. El
farmacéutico tiene que estar siempre cerca del paciente,
allí donde esté el paciente, si es en su casa, pues en
su casa.
Legalidad del modelo
A la pregunta de si es legal esta modalidad de aten-
ción, la respuesta es sí, es legal y de hecho en algunos
países es obligatoria. En el Reino Unido no te dan finan-
ciación si no tienes un programa concreto sobre cómo
se va a facilitar la medicación en casa del paciente. Es
una actividad completamente legal. Además, en el nuevo
marco de nuestra especialidad de Farmacia Hospitalaria,
y para la Farmacia de Atención Primaria mucho más,
es necesario pensar en que la farmacia tiene que llegar
al domicilio del paciente, en forma de cualquier tipo de
Visión global de la
Asistencia Sanitaria a Domicilio,
la relación con el paciente
Miguel Ángel Calleja Hernández
Jefe del Servicio de Farmacia. Hospital Virgen de las Nieves (Granada).
Presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.

4 TERAPIA DOMICILIARIA, UNA FORMA DE ACERCAR EL HOSPITAL AL PACIENTE. EXPERIENCIA EN ENFERMEDADES LISOSOMALES
medicación que dispensemos en el hospital. Sin duda,
es una oportunidad.
En el Complejo Hospitalario Universitario de Gra-
nada tenemos experiencia de terapia domiciliaria con
tres moléculas, romiplostim, certolizumab y azacitidina
en trasplante de médula ósea. En el programa con cer-
tolizumab no solo va el equipo de enfermería sino que
también el equipo de farmacia se ha incorporado a las
visitas regulares al domicilio del paciente.
Con el programa domiciliario en trasplante de médula
ósea se ha logrado reducir sustancialmente el número de
visitas al hospital de día. El proyecto se enfoca desde la
gestión integral y en el mismo colaboran los Servicios de
Hematología, Enfermería, Laboratorio y Farmacia. Con
este modelo no se ha modificado nada salvo el domicilio
del paciente, es decir, los criterios de inclusión son los
mismos, las cuestiones éticas son las mismas, todo es
lo mismo, simplemente se trata de que el hospital tiene
un brazo más en el domicilio del paciente.
El modelo de trasplante de médula ósea domiciliario
con alta precoz, que se inició hace casi un año, ha per-
mitido que el ingreso que antes era de unos 30 días se
haya reducido a una estancia media de 5,2 días, en los
que se realiza el acondicionamiento y la infusión de los
progenitores hematopoyéticos, y el resto del proceso de
aplasia, entre 15 y 20 días, se hace en el domicilio (Fig. 1).
El paciente tiene un control, un programa informático,
un botiquín, un protocolo y un código de cama exacta-
mente igual que si estuviera ingresado en la sala blanca
del Servicio de Hematología. El equipo de enfermería va
cada día al domicilio.
Con los datos disponibles se puede asegurar que
el procedimiento es coste-efectivo ya que ahorra en
estancias y por tanto ahorra dinero. El coste de un tras-
plante convencional de médula ósea alogénico son más
de 81.000 euros y de un trasplante autólogo son más
de 50.000 euros, con lo cual, todo lo que sea reducir la
estancia contribuye a reducir ese impacto económico.
Finalmente se consigue aunar el beneficio del paciente,
los objetivos profesionales y la sostenibilidad del sistema
(Fig. 2).
Hay que señalar que si mantenemos el control de
todo el proceso, no hay motivos para estar preocupa-
dos, ni de la legalidad ni del hecho que algunos com-
pañeros señalan y es que una empresa externa pueda
estar apoyando al hospital en esto. El hospital tiene
hoy cientos de empresas externas que realizan cientos
de actividades, y el que una empresa externa realice
un procedimiento con los criterios que le establezca el
Servicio de Farmacia es algo muy positivo. Es el parte-
nariado público-privado que está en todos los servicios
regionales de salud. No se trata de que se externalice
todo el Servicio de Farmacia ni mucho menos, pero que
utilicemos empresas externas que nos dan servicio en
aspectos concretos es algo que hacemos todos los días
en muchas actividades del hospital.
MODELO TRASPLANTE DOMICILIARIO CON ALTA PRECOZ
UNIDAD DE TPH DOMICILIO
APLASIA
ACONDICIONAMIENTO
+
INFUSIÓN DE PH
4-8 días 15-20 días
Figura 1
El trasplante de
médula ósea
domiciliario ha reducido
significativamente la
estancia media.

El hospital tiene hoy cientos de empresas
externas que le prestan apoyo en cientos de
actividades. Es el partenariado público-privado
que está en todos los servicios regionales de
salud
La mayor motivación es descubrir nuevos retos y tene-
mos que saber adaptarnos a los cambios que nos trae
el futuro. Tenemos que plantearnos que, con las nuevas
formas de hacer las cosas, si alguien gana que sea el
paciente que está en su casa. Tenemos que encontrar
una fórmula para aportarle al paciente el beneficio añadido
de estar en su domicilio, rodeado de su familia. Siempre
que se garantice la seguridad de todo el procedimiento,
hay que apoyarlo. No debemos tener miedo a los cam-
bios sino asumirlos como nuevos retos.
Paciente
SostenibilidadProfesional
Objetivos compartidos:
acercamiento, formación
continuada mutua
Atención personalizada,
mejores resultados en
salud, más
incorporación de
innovación y
generación de ahorro
Atención personalizada, seguridad,
información, monitorización
FINALMENTE SE CONSIGUE
Proceso dinámico y progresivo para el
beneficio del paciente, los profesionales y
la sostenibilidad del sistema de salud
+
Figura 2
La atención domiciliaria
beneficia a todas las
partes implicadas.

Experiencia en atención domiciliaria
Caregiving es una empresa privada especializada en
la prestación de servicios domiciliarios. Tiene sedes en
España e Italia pero da cobertura a diversos proyectos de
este tipo en otros cuatro países europeos: Reino Unido,
Alemania, Austria y Suiza. Caregiving focaliza su actividad
en el diseño e implementación de programas de soporte
domiciliario al paciente, que realiza en colaboración con
la sanidad pública bajo el patrocinio de compañías far-
macéuticas. En la actualidad cuenta con profesionales
especializados a diferentes niveles de atención sanitaria y
acumula una importante experiencia no solo en el campo
de las enfermedades minoritarias, como las enferme-
dades lisosomales, esclerosis múltiple o hemofilia, sino
también en otros campos generalistas como Parkinson,
Oncología, inflamación y dispositivos médicos.
En el ámbito de las Enfermedades Lisosomales,
Caregiving inició en 2010 en Italia un programa dirigido
a pacientes con Enfermedad de Fabry, Enfermedad de
Gaucher y en 2012 amplió el servicio a los pacientes con
Síndrome de Hunter. Hasta el presente se han integrado
a dicho programa 150 pacientes y se han realizado más
de 12.000 infusiones domiciliarias. El cumplimiento tera-
péutico se mantiene en el 99% y no se ha registrado
ninguna incidencia en el transporte y reconstitución del
fármaco ni se han observado efectos adversos durante
la infusión en el domicilio.
Este programa se trasladó en 2014 a España
siguiendo el mismo protocolo, adaptado a las lógicas
diferencias administrativas de nuestro país. Tras lograr
la autorización de este servicio domiciliario en todo el
territorio, ese mismo año se produjo la inclusión del pri-
mer paciente.
En la actualidad son 30 los pacientes que reciben
soporte domiciliario, adscritos a 11 hospitales de 6 Comu-
nidades Autónomas. El cumplimiento terapéutico es del
100% y se han realizado más de 1.000 infusiones domi-
ciliarias, sin que se hayan registrado incidencias durante
el transporte y la reconstitución del fármaco ni tampoco
efectos adversos durante la infusión en el domicilio.
Desde la implantación del programa se han
realizado miles de infusiones en el domicilio, el
cumplimiento terapéutico es del 100% y no se
han registrado efectos adversos ni incidencias
durante el transporte y la reconstitución del
fármaco
El servicio de tratamiento en el domicilio va dirigido
a pacientes adultos y pediátricos con Enfermedad de
Fabry, Gaucher o Síndrome de Hunter que cumplan una
serie de criterios de elegibilidad.
Ventajas
El programa ofrece algo tan simple y tan complejo,
al mismo tiempo, como trasladar la terapia que se lleva
a cabo en el hospital de día al domicilio del paciente. Es
decir, realizar infusiones domiciliarias cada 14 días (en
los pacientes con la Enfermedad de Fabry o Gaucher) y
cada 7 días (en los pacientes con Síndrome de Hunter)
realizadas por personal enfermero especializado en la
administración del fármaco y con el soporte a distancia
de un médico, todo ello de forma totalmente gratuita
tanto para el paciente como para el hospital.
Las ventajas para el paciente son obvias, no solo en
cuanto a evitar desplazamientos, que ya es importante,
sino en cuanto a flexibilidad, ya que nuestro servicio se
realiza a domicilio y nos adaptamos al calendario que
el paciente decida (siempre respetando el calendario
infusional prescrito por el médico especialista) para que
Protocolo de la asistencia
domiciliaria en las Enfermedades de
Depósito Lisosomal
Miquel Barba Valldeneu
Service Manager de Caregiving

no interfiera en el desarrollo de su actividad personal o
profesional, ya sea un estudiante o un adulto que trabaja.
El hospital se beneficia doblemente ya que el servicio
ayuda a descongestionar el hospital de día, y además
Caregiving realiza la preparación y proporciona el mate-
rial fungible. El hospital obtiene un ahorro económico al
mismo tiempo que libera recursos humanos. Tanto el
médico especialista como el farmacéutico del hospital
están puntualmente informados de las infusiones que
se realizan.
La actividad del servicio de atención domiciliaria de
Caregiving se apoya en cuatro ejes fundamentales. El
principal es la enfermera, profesional que está en con-
tacto permanente con el paciente (vive en su misma
zona geográfica para adaptarse a sus necesidades) y
también en contacto con el hospital para recoger el
fármaco, informar de cualquier incidencia, realizar la
infusión y recoger cualquier tipo de efecto adverso por
parte del paciente.
La enfermera especializada en el tratamiento
mediante infusión intravenosa tiene un papel
esencial. Está en contacto permanente con el
paciente y el hospital e informa sobre cualquier
incidencia
Otro aspecto fundamental del servicio de Caregiving
es el médico, profesional que autoriza todas y cada
una de las infusiones en el domicilio, ya que mediante
un soporte remoto la enfermera solicita su aprobación
antes de la infusión. Además el médico es el responsable
de la farmacovigilancia y realiza su trabajo en contacto
continuo con el médico especialista del hospital.
Los otros componentes del servicio de Caregiving
son: la coordinadora enfermera, que vela por el óptimo
desarrollo de los protocolos y es responsable de la for-
mación continuada, y un manager del servicio, que es el
responsable de la activación del programa, coordinación
y correcto funcionamiento. El paciente permanece siem-
pre en el centro en torno al cual gira todo el esquema
del servicio.
Puesta en marcha del servicio
Desde el punto de vista operativo, hay varias etapas
claramente diferenciadas en la activación del servicio de
atención domiciliaria. La primera se inicia con la incor-
poración del paciente, cuando el hospital considera que
es apto para recibir este servicio que permite trasladar la
infusión del fármaco desde el hospital de día al domicilio.
Es entonces cuando se revisa el protocolo, se firma la
documentación y el paciente acepta el servicio.
El paso siguiente es realizar la primera visita o visita
de inclusión, que tiene lugar en el propio hospital, en
un entorno conocido por el paciente. Allí acompañan
al paciente su médico especialista, un miembro del
Servicio de Farmacia del hospital, la enfermera que se
desplazará a su domicilio y el médico de Caregiving. El
objetivo es, por una parte, garantizar la total tranquilidad
del paciente, puesto que percibe que el hospital está
totalmente de acuerdo con ese cambio o traslado del
tratamiento a su domicilio. Como es lógico, el paciente
firma un consentimiento informado.
La primera visita se realiza en el propio hospital
para que el paciente perciba que el hospital
está totalmente de acuerdo en el traslado del
tratamiento a su domicilio
Por otro lado, esa primera visita es el momento en el
que la enfermera que va a realizar el servicio domiciliario
conoce al médico del hospital y al responsable de Far-
macia, con el que va a establecer las pautas de recogida
del fármaco. También es el momento en que el médico
especialista transfiere los datos clínicos necesarios al
médico de Caregiving para que éste pueda autorizar
cada una de las infusiones.
A partir de esta primera visita en el hospital que pone
en contacto a todas las partes implicadas en el proyecto,
se procede a fijar con el paciente el horario más conve-
niente para que la enfermera acuda a su domicilio a fin
de administrar la infusión del medicamento, que habrá
recogido previamente de la Farmacia del hospital y pre-
parado bajo la supervisión y autorización del médico.
La visita domiciliaria se realizará de forma habitual cada
14 días (en el caso de Fabry y Gaucher) y cada 7 días
en el caso de Hunter.
Procedimiento logístico
Una vez establecida la dinámica de visitas domicilia-
rias cada una o dos semanas, su continuidad requiere
de un riguroso procedimiento logístico. Entre cuatro y
cinco días antes de la fecha acordada para la recogida
del medicamento, Caregiving contacta con Farmacia
para recordar la fecha y número de viales que recogerá
su enfermera autorizada.
Entre 48 y 24 horas antes de la visita domiciliaria, la
enfermera del servicio llama al paciente para comprobar
su estado y confirmar el horario pactado de la visita, de
forma que se asegura que no hay inconveniente para
llevar a cabo la infusión. El día previsto, la enfermera
recoge el fármaco en el hospital y lo traslada a la casa
del paciente bajo temperatura controlada. Una vez en

el domicilio, la enfermera recoge las constantes vitales
del paciente y se pone en contacto con el médico de
Caregiving, que a la vista de los resultados autorizará
la infusión. Si por cualquier motivo no la autorizara, se
pondría inmediatamente en contacto con el médico
especialista del hospital.
Únicamente tras recibir la correspondiente autoriza-
ción, la enfermera procede a la reconstitución del fár-
maco y a la infusión, siguiendo un procedimiento que
se repite cada semana o cada dos semanas (según
corresponda). La frecuencia de envío de informes se
pacta con el médico especialista y con la farmacia, inclu-
yendo un resumen de las infusiones realizadas durante
ese periodo, recogiendo cualquier incidencia. Caregiving
se hace cargo de la recogida de los viales usados y la
gestión de residuos.

Una experiencia muy positiva
La experiencia clínica en dos hospitales de la Comu-
nidad Valencia, el Hospital de Alcoy y el Hospital de
Alzira, en los que se ha implantado el servicio de trata-
miento domiciliario (HT, Home Therapy), permite afirmar
que este modelo de atención es muy positivo y debería
extenderse a mayor escala en las enfermedades liso-
somales. El Hospital de Alcoy, es un hospital comarcal
situado en la provincia de Alicante que cuenta con 300
camas. Este centro posee experiencia en enfermedades
lisosomales (de Fabry y Gaucher en pacientes adultos),
experiencia que comparte con el Hospital de Alzira, en
Valencia, así como también una visión multidisciplinar
en el abordaje de estos casos.
Uno de los principales inconvenientes que plantea el
tratamiento de las enfermedades lisosomales es, en opi-
nión de los pacientes, la obligatoriedad de desplazarse
desde el domicilio al hospital a distancias significativas
en la mayoría de los casos. Un estudio realizado por
el grupo de trabajo en Enfermedad de Gaucher en la
Comunidad Valenciana y la Región de Murcia detectó
tres patrones diferentes de desplazamientos de los
pacientes para ser atendidos según su zona de proce-
dencia, lo que implica una gran disparidad dentro de un
área geográfica no muy extensa.
Los pacientes de Murcia y de Alicante eran mayori-
tariamente atendidos en sus hospitales comarcales, con
desplazamientos mínimos. Los pacientes de Valencia
tenían que acudir desde cualquier lugar de la provincia
a solo dos hospitales para ser tratados, lo que implicaba
mayores desplazamientos para muchos de ellos. Y la
realidad más llamativa era la de los pacientes de Caste-
llón, todos los cuales se veían obligados a desplazarse a
Valencia cada dos semanas, sometidos además a una
gran rigidez en los horarios.
Un estudio detectó tres patrones diferentes
de desplazamientos de los pacientes para ser
atendidos según su zona de procedencia, lo
que implica una gran disparidad dentro de un
área geográfica no muy extensa
Los hospitales de Alcoy y de Alzira han sido los pri-
meros en la Comunidad Valenciana en poner en marcha,
en 2015, el programa de tratamiento domiciliario para
pacientes con Enfermedad de Fabry y Enfermedad de
Gaucher, implementado por Caregiving y patrocinado
por el los laboratorios Shire. En su conjunto, el pro-
grama acoge actualmente a un total de 30 pacientes,
20 de los cuales con Enfermedad de Fabry y 10 con
Gaucher. Un tercio de estos pacientes son atendidos
en la Comunidad Valenciana, 6 en el Hospital de Alcoy
y 4 en el de Alzira.
Los criterios de inclusión fueron los establecidos para
pacientes Fabry y Gaucher tratados con agalsidasa-α
y velaglucerasa-α, que hubieran recibido al menos 10
infusiones previas en el hospital de día, con una situación
clínica estable, ausencia de acontecimientos adversos
y un entorno domiciliario apropiado.
Los resultados del programa en los Hospitales de
Alcoy y Alzira hasta abril del presente año indican que
se habían realizado 135 administraciones en 8 meses
de programa: 88 de agalsidada-α y 47 de velagluce-
rasa-α (en la actualidad rondan las 200 infusiones).
Durante toda la duración del programa no se ha gene-
rado, hasta ahora, ni una sola alerta de seguridad y el
cumplimiento terapéutico es del 100%. En cuanto a la
mediana de la distancia desde los domicilios al hospital
fue de 6,5 (de 0,3 a 24) Km, con un tiempo medio de
desplazamiento en vehículo particular de 22 (de 10 a
45) minutos.
Valoración clínica y farmacoeconómica
de la administración domiciliaria de la
TSE en Gaucher y Fabry. Experiencia
de los hospitales de Alcoy y Alzira
Dr. Vicente Giner Galván
Jefe del Servicio de Medicina Interna y responsable de la Unidad de Enfermedades
Minoritarias. Hospital Mare de Déu dels Lliris, Alcoy (Alicante)

Objetivar el beneficio
Para objetivar el beneficio del tratamiento a domici-
lio se pensó en aplicar escalas de calidad, aunque se
desestimó por la previsible irrelevancia del resultado
debido al excelente estado de todos los pacientes.
Finalmente, los equipos de los Hospitales de Alzira y
Alcoy optaron por realizar una encuesta de valoración
sobre el beneficio clínico del servicio de tratamiento
a domicilio, con una serie de variables que incluyen
entre otras la seguridad y confianza en este modelo
de tratamiento, y se dirigió no solo a los pacientes sino
a todos los colectivos profesionales implicados en su
asistencia (Fig. 1).
Para evaluar el impacto farmacoeconómico se puso
en marcha, con la colaboración de la Universidad Poli-
técnica de Valencia, un estudio en el que se analizaron
los costes directos e indirectos en las distintas moda-
lidades de tratamiento, a fin de medir el ahorro que
representa este novedoso servicio.
La valoración clínica obtuvo muy buenos resultados
en la encuesta a pacientes y profesionales en todas las
variables, comodidad, seguridad, confianza y flexibilidad.
Tan solo hay que señalar el caso de un paciente con
Enfermedad de Gaucher, diagnosticado 30 años antes,
que venía siendo tratado en el Hospital de Alcoy pero
había tenido una mala experiencia previa con la Unidad
de Hospitalización a Domicilio (UHD). A este paciente
hubo que retirarle todo el material protésico por infeccio-
nes y se le colocó su tercera prótesis, que representaba
un periodo de 6 meses de inmovilización.
Para evitar desplazamientos quincenales en ambu-
lancia hasta el hospital, decidió adherirse al programa de
Home Therapy, aunque en el momento de la encuesta
y debido a sus reticencias iniciales otorgó a la variable
de la seguridad en esta modalidad de tratamiento solo
un 7 en una escala de 10. Sin embargo, preguntado
recientemente y con la experiencia de varias infusiones
domiciliarias por el servicio de Caregiving, sus objeciones
han desaparecido completamente y califica con un 10
todas las variables.
En una encuesta sobre beneficio clínico, tanto
los pacientes como los profesionales implicados
en su tratamiento valoran muy positivamente el
programa Home Therapy
En líneas generales, los pacientes han respondido
con una valoración muy alta en todos los aspectos
del servicio que reciben. En cuanto a los profesionales
encuestados, se observa una mayor variabilidad en los
resultados (Fig. 2). Las tres enfermeras del servicio de
Caregiving otorgan en el momento de la encuesta una
media de valoración de 8 sobre 10 en los diferentes
parámetros, y la valoración es superior entre el personal
hospitalario implicado en la atención a estos pacientes,
Farmacia y Hospital de Día (HdD), con la excepción del
Hospital de Día de Alcoy, que otorgó una puntuación
inferior.
Las dudas de los profesionales sanitarios se relacio-
naron con el aspecto de la seguridad en esta modalidad
Figura 1
Parámetros utilizados
para la valoración clínica
y farmacoeconómica.
• Método: Encuesta de valoración
(escala 0-10).
Variables:
C: Comodidad
S: Seguridad
C: Confianza
F: Flexibilidad
G: Valoración global
• Muestra:
– Pacientes Fabry y Gaucher tratados
con agalsidasa-α y velaglucerasa-α
– Enfermería Home Therapy
– Farmacia Hospital
– Enf. Hospital de Día
Beneficio clínico Beneficio farmaeconómico
• Análisis de costes:
– Directos
– Indirectos
• Comparativo modelos según lugar
de administración:
– Hospital de Día (HdD).
– Unidad Hosp. Domicilio (UHD).
– Home Therapy (HT).
Evaluación del beneficio

de tratamiento, aunque con posterioridad a la realiza-
ción de la encuesta y a medida que el programa de
Home Therapy ha ido adquiriendo mayor experiencia,
ha mejorado la opinión sobre este aspecto concreto.
La valoración global es alta en todos los aspectos por
parte de los profesionales implicados.
Beneficio farmacoeconómico
Para la valoración del beneficio farmacoeconómico
se analizaron los costes directos e indirectos para el sis-
tema sanitario, para los pacientes y su actividad laboral,
si la tuvieran. Entre los costes para el hospital se tuvieron
en cuenta los traslados en ambulancia, el tiempo dedi-
cado por el personal farmacéutico y de enfermería, el
material sanitario y el valor de las sesiones en el Hospital
de Día (HdD) y la Unidad de Hospitalización Domiciliaria
(UHD), según precios actualizados.
A los pacientes se les valoró la inversión que para
ellos representa el desplazamiento hasta el hospital
cada dos semanas para recibir tratamiento, teniendo
en cuenta si lo hacen en su vehículo particular, y para
aquellos que tuvieran actividad laboral se valoró la pér-
dida de horas de trabajo por el desplazamiento y el
tiempo de la infusión en el hospital.
Se estimaron los costes para las 26 infusiones que
cada paciente necesita por año, pero se excluyeron los
costes asociados a la medicación (Vpriv®, Replagal®) ya
que el programa Home Therapy incluye un seguro para
viales y roturas, y los costes soportados por Caregiving
como un servicio patrocinado por los Laboratorios Shire.
La evaluación económica se realizó en tres esce-
narios posibles: el Hospital de Día, que era el procedi-
miento seguido por todos los pacientes, la Unidad de
Hospitalización a Domicilio y el Home Therapy o trata-
miento en el domicilio.
El resultado de la evaluación farmacoeconómica en
términos de ahorro para el hospital indica que, para el
Hospital de Alcoy (con 6 pacientes Fanry y Gaucher), la
implantación del programa Home Therapy representa
un ahorro estimado en algo más de 27.000 euros por
año comparado con el Hospital de Día, y un ahorro de
algo más de 29.000 euros al año si se lo compara con
la Unidad de Hospitalización a Domicilio. En la Figura 3
se pueden observar con detalle las diferentes variables.
Para el Hospital de Alzira (con 4 pacientes Fabry y
Gaucher), se estima un ahorro de algo más de 21.000
euros al año si se compara la Home Therapy con el
Hospital de Día, y un ahorro de algo más de 22.000
euros si se compara con la Unidad de Hospitalización
Domiciliaria (Fig. 4).
La suma del ahorro estimado en ambos hospita-
les, para un total de 10 pacientes (6 con Enfermedad
de Fabry y 4 con Enfermedad de Gaucher), ronda los
50.000 euros por año con la implantación del programa
Home Therapy (Fig. 5).
Como conclusión del estudio realizado por los Hospi-
tales de Alzira y Alcoy, se puede afirmar que el programa
de tratamiento domiciliario ha recibido una valoración
muy positiva por todos los actores que intervienen en
ella. La valoración es especialmente positiva para los
F 1
Comodidad
Seguridad
Confianza
Flexibilidad
Global
10
10
10
10
10
F 2 F 3 F 4 G 1 G 2 F 5 F 6 G 3 G 4
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
8
7*
9
9
9
Pacientes (F: Fabry - G: Gaucher)
Enfermería Home Therapy
Comodidad
Seguridad
Confianza
Flexibilidad
Global
E 2 E 3
Fcia
Comodidad
Seguridad
Confianza
Flexibilidad
Global
H. Día
5
4
8
8
7
Personal hospitalario
Farmacia y H. de día Fcia H. Día
8
9
8
10
8
10
8
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
10
9
10
10
10
8
9
9
8
9
9
9
9
9
9
9
8
8
8
8
E 1
8
7
9
9
8
*Experiencia
previa
negativa con
UHD
Figura 2
Puntuaciones de
la encuesta para la
valoración clínica de los
beneficios de la Home
Therapy, con escala de
0 a 10.
Alcoy Alzira
Beneficio clínico

pacientes, un dato muy significativo cuando se habla
de la gestión de los resultados en salud. Sin embargo,
en todos los colectivos implicados se han suscitado
ciertas dudas sobre la seguridad del servicio, aunque
se ha constatado que esas dudas se van disipando a
medida que se adquiere experiencia.
Hasta el momento, el tratamiento habitual en
España de los pacientes con enfermedades lisoso-
males es mediante la infusión del medicamento en el
Hospital de Día, al que tienen que acudir periódica-
mente con un horario establecido. La única alternativa
a este sistema es la Unidad de Hospitalización Domici-
liaria, aunque se ha utilizado de forma excepcional. La
implantación de un modelo de colaboración público/
privado ha permitido iniciar la experiencia del trata-
miento domiciliario cuyo resultado es coste/eficiente
y con un beneficio clínico altamente estimado por los
pacientes.
Pac.
Hospital de Día (HdD) Domiciliaria (UHD)
Hosp. Des. Labo. Total Hosp. Des. Labo. Total H D L T
F 1 3.021,20 84,50 2.148,64 5.254,34 3.422,64 0 2.148,64 5.571,28 0 0 0 0
F2 3.021,20 84,50 2.148,64 5.254,34 3.422,64 0 2.148,64 5.571,28 0 0 0 0
F3 3.021,20 84,50 2.148,64 5.254,34 3.422,64 0 2.148,64 5.571,28 0 0 0 0
F4 3.021,20 84,50 2.148,64 5.254,34 3.422,64 0 2.148,64 5.571,28 0 0 0 0
G1 3.021,20 84,50 0 3.105,7 3.422,64 0 0 3.422,64 0 0 0 0
G2 3.021,20 84,50 0 3.105,7 3.422,64 0 0 3.422,64 0 0 0 0
Tot. 18.126 507 8.594,56 27.227,56 20.535,84 0 8.594,56 29.130,4 0 0 0 0
Hosp: Gastos hospital. Des: Gastos en ambulancia. Labo: Gastos laborales.
Ahorro estimado ( /año):
Vs. UHD: 29.130,4 /año (sin ampliación personal)
Vs. HdD: 27.227,56 /año
Pac.
Hospital de Día (HdD) Domiciliaria (UHD)
Hosp. Des. Labo. Total Hosp. Des. Labo. Total H D L T
F5 3.021,20 84,5 2.148,64 5.254,34 3.422,64 0 2.148,64 5.571,28 0 0 0 0
F6 3.021,20 84,5 2.148,64 5.254,34 3.422,64 0 2.148,64 5.571,28 0 0 0 0
G3 3.021,20 84,5 2.148,64 5.254,34 3.422,64 0 2.148,64 5.571,28 0 0 0 0
G4 3.021,20 84,5 2.148,64 5.254,34 3.422,64 0 2.148,64 5.571,28 0 0 0 0
Tot. 12.084,8 338 8.594,6 21.017,2 13.690,6 0 8.594,6 22.285,1 0 0 0 0
Vs. UHD: 22.285,1 /año
Vs. HdD: 21.017,2 /año
Hosp: Gastos hospital. Des: Gastos en ambulancia. Labo: Gastos laborales.
Figura 3
Resultados de
la evaluación
farmacoeconómica en
el Hospital de Alcoy.
Figura 4
Resultados de
la evaluación
farmacoeconómica en
el Hospital de Alzira.
Beneficio farmacoeconómico Hospital de Alcoy
Beneficio farmacoeconómico Hospital de Alzira

La valoración farmacoeconómica realizada por
los Hospitales de Alcoy y de Alzira indica que el
modelo de Home Therapy permite un ahorro al
hospital estimado en más de 5.000 euros por
paciente y año
Según la experiencia llevada a cabo en los Hospi-
tales de Alcoy y de Alzira, en el primer año de funcio-
namiento del programa Home Therapy, es posible obte-
ner un ahorro superior a los 5.000 euros por paciente
y año. Un 40% del ahorro se deriva de las horas de
trabajo que no pierden los pacientes con actividad labo-
ral, mientas que en los pacientes no activos el ahorro
proviene de los gastos hospitalarios. Para los autores
del análisis en ambos centros de la Comunidad Valen-
ciana, estos resultados avalan la validez del modelo de
tratamiento domiciliario para los pacientes con enfer-
medades lisosomales.
Vs. UHD: 22.285,1
Vs. HdD: 21.017,2
UHD: Unidad de Hospitalización a Domicilio. HdD: Hospital de Día.
Vs. UHD: 51.415,5
Vs. HdD: 48.244,8
Vs. UHD: 29.130,4 (no incluye ampliación personal)
Vs. HdD: 27.227,6
Figura 5
Ahorro estimado en los
Hospitales de Alcoy y
Alzira.
Beneficio farmacoeconómico
Alcoy
Alzira
Total
(Alcoy + Alzira)

Un modelo centrado en el paciente
Antes de comentar la experiencia del Hospital de
Bellvitge en la terapia a domicilio, es importante despejar
las incertidumbres o dudas sobre esta nueva manera de
trabajar. Tradicionalmente el hospital ha sido una institu-
ción central a la que llegaba el enfermo y allí se le trataba,
se podría decir que todo realmente giraba en torno al
hospital. Pero desde hace unos años este concepto
ha ido evolucionando progresivamente, y ese cambio
significa que el hospital también va, de alguna manera,
a casa del paciente, es decir, que la asistencia se centra
cada vez más en el paciente y esto es así en todos los
aspectos, incluido el Servicio de Farmacia (Figs. 1 y 2).
Este proceso hacia un nuevo modelo asistencial se
ha puesto de relieve en la dispensación de medicación
de forma ambulatoria desde la farmacia hospitalaria.
Como todos conocemos, el nuevo modelo se inició
de forma regular hace ahora más de 25 años con los
pacientes con Sida, cuando se planteó que había que
empezar a dispensar medicamentos a enfermos que
no estaban ingresados en una cama del hospital. Así
comenzó un sistema de dispensación ambulatoria al
que pronto comenzaron a llegar cada vez más pacien-
tes con patologías diversas, esclerosis múltiple, insufi-
ciencia renal, enfermedades lisosomales u otras enfer-
medades minoritarias que tienen algún tratamiento,
Modelo y experiencia del
Hospital de Bellvitge en terapia
a domicilio
Ramón Jódar Masanés
Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital de Bellvitge (Barcelona)
Asistencia centrada en la institución
Modelo y experiencia del Hospital de Bellvitge
en terapia a domicilio
Adquisición Prescripción
Dispensación
Atención
farmacéutica
Figura 1
Asistencia centrada en
la institución.

incluso se hace con algún tipo de antibiótico de uso
hospitalario.
Se trata de atender a pacientes que vienen al hospital
pero que no utilizan una cama, pacientes que vienen a
buscar su medicación a la farmacia del hospital y que
están controlados, evidentemente, por el hospital. Hay
un control médico y farmacéutico en el hospital, pero el
paciente está en su casa. Por eso es importante señalar
que el modelo asistencial está cambiando y nosotros
mismos, los directivos y los profesionales sanitarios,
somos cada vez más conscientes de ello. También la
opinión pública, los propios pacientes, exigen una utili-
zación eficiente de los recursos que, entre otras cosas,
les pueda evitar hacer uso de la estancia hospitalaria
si no estrictamente necesario, porque venir al hospital
siempre representa una incomodidad.
Avanzamos en la eficiencia de los recursos,
hacia estancias medias cada vez más cortas y
a que podamos hacer el mayor número posible
de tratamientos con medicamentos de uso
hospitalario, pero en el domicilio
Es ese aspecto, y en la medida de lo posible, vamos
avanzando hacia estancias medias cada vez más cor-
tas, a que los enfermos tengan el alta de forma cada vez
más rápida y a que podamos hacer el mayor número
posible de tratamientos con medicamentos de uso
hospitalario, pero en el domicilio. Un ejemplo claro de
esta nueva manera de trabajar son las enfermedades
lisosomales.
Pioneros en terapia a domicilio
La experiencia del Hospital de Bellvitge en terapia a
domicilio se inició hacer varias décadas con Programa
de Nutrición Parenteral Domiciliaria, que en su momento
fue pionero en este campo, al que siguió el Programa
de Nutrición Enteral Domiciliaria, el Programa de Hos-
pitalización a Domicilio, y el más reciente Programa de
Home therapy en enfermedades lisosomales. El Servicio
de Farmacia ha tenido siempre una participación activa
en dichos programas (Tabla 1).
El Hospital Universitario de Bellvitge ha sido pionero
en el Programa de Nutrición Parenteral Domiciliaria, en
el que incluyó al primer paciente en 1985 y cuenta hasta
la fecha con un total de 55 pacientes. En la actualidad
permanece activo con 16 pacientes. La coordinación de
este programa es multidisciplinar debido a su compleji-
dad logística y a la necesidad de cubrir aspectos como
la educación del paciente, preparación de las bolsas y
seguimiento.
El Servicio de Farmacia prepara unas 4000 bolsas
anuales de nutrición parenteral, que se distribuyen
junto con los equipos de administración a los domi-
cilios de los pacientes. Una enfermera clínica ubicada
en Farmacia coordina la educación sanitaria y el entre-
namiento del paciente con esta tecnología. Gracias al
papel central de la Farmacia en este programa destaca,
Asistencia centrada en el paciente
en terapia a domicilio
Atención especializada (visitas programadas)
Seguimiento farmacoterapéutico
Gestión del medicamento
Adquisición
Dispensación Farmacéutico Resultados en salud Seguridad
Médico
Figura 2
Asistencia centrada en
el paciente.

entre otros indicadores, el bajo índice de bacteriemias
en el histórico de pacientes tratados (1,4 /1000 días
de tratamiento). Se trata de una terapia muy segura
aunque es de riesgo por la gran cantidad de horas de
administración, considerando que muchos pacientes
llevan años en tratamiento.
El Programa de Nutrición Enteral a domicilio arrancó
en 1997 y es el que mayor número de pacientes ha
atendido (12.000). La entrega en el domicilio implica
la movilización de una cantidad considerable de kilos,
por el peso de los paquetes, que se realiza con perio-
dicidad mensual. El control telefónico de las rutas de
distribución, incidencias y consultas se centraliza en el
Servicio de Farmacia, que coordina el trabajo de un
único distribuidor logístico.
La Hospitalización a Domicilio ha contabilizado
7.000 estancias anuales desde su inicio en 2000, y el
servicio es atendido por tres médicos y 7 enfermeras
con horario presencial durante el día y guardia tele-
fónica nocturna. La prescripción es electrónica con
la correspondiente validación farmacéutica cada 24
horas. De manera rutinaria se distribuyen los medi-
camentos prescritos dos veces por semana, pero los
cambios e inicios se realizan diariamente acompaña-
dos cada uno con la respectiva hoja de información al
paciente. La medicación es diversa y predominan los
antibióticos, antiinflamatorios y analgésicos.
Experiencia en Enfermedades Lisosomales
El programa más moderno de terapia a domicilio que
ha incorporado el Hospital de Bellvitge se centra en las
enfermedades lisosomales. Iniciado en 2014, actual-
mente incluye 6 pacientes con Enfermedad de Fabry y
1 paciente con Enfermedad de Gaucher. El programa
de Home therapy lo implementa la compañía privada
Caregiving y ha sido patrocinado por los Laboratorios
Shire, de forma que no representa ningún coste añadido
para el hospital. El marco legal del mismo es el contrato
de colaboración firmado entre el Hospital de Bellvitge,
Caregiving y Shire. Este documento se ajusta al modelo
de convenio de colaboración entre entidades públicas
y privadas (Fig. 3), y contempla un seguro de respon-
sabilidad civil, consentimiento informado del paciente y
cláusula de rescisión, entre otros aspectos.
Para los responsables del Hospital de Bellvitge,
la firma no ha representado ningún tipo de problema
puesto que se trata de un convenio abierto en el que
todas las posibilidades son aceptadas por las partes.
TABLA 1. Programas de terapia a domicilio con
participación del Servicio de Farmacia.
1. Programa de Nutrición Parenteral Domiciliaria
· Inicio en 1985, es el pionero.
· Ha incluido 55 pacientes, 16 en activo actualmente.
· El Servicio de Farmacia prepara unas 4.000 bolsas
anuales.
2. Programa de Nutrición Enteral a Domicilio
· Inicio en 1997.
· Con 650 pacientes anuales. Tiene un histórico de
12.000 pacientes atendidos.
· Entrega mensual en domicilio del paciente. Tiene un
único distribuidor logístico coordinado desde el Servicio
de Farmacia.
3. Programa de Hospitalización en el Domicilio
· Inicio en 2000.
· Incluye 27 camas, 7.000 estancias anuales con una
estancia media de 11 días.
· Atendido por tres médicos y siete enfermeras con
horario de 8 a 21 horas y el resto de guardia médica
telefónica. Prescripción electrónica
4. Programa de Home Therapy
· Inicio en 2014
· Actualmente incluye 6 pacientes Fabry y 1 paciente
Gaucher.
· Servicio implementado por Caregiving y patrocinado
por Shire.
Figura 3
Modelo de convenio de colaboración.

El hospital entrega los medicamentos cada dos
semanas y la trazabilidad es absoluta, las rutas
se acuerdan con los pacientes y se agrupan
para optimizar los viales
El programa se coordina por el Servicio de Farma-
cia de Bellvitge, que cada dos semanas hace entrega
al representante de Caregiving de los medicamentos
Agalsidasa alfa (Replagal) y Velaglucerasa (Vpriv). Dos
enfermeras de Caregiving agrupan las infusiones a admi-
nistrar a domicilio en tres rutas que previamente han sido
acordadas con los pacientes, ya que con esta agrupa-
ción se optimizan viales. La trazabilidad es absoluta y las
incidencias, si las hubiera, son reportadas directamente
a los responsables de la farmacia hospitalaria, aunque
aún no se ha dado el caso. El proceso de entrega y
recogida de los medicamentos se realiza mediante los
correspondientes formularios.
En sus dos años de funcionamiento, el programa
Home Therapy del Hospital de Bellvitge se ha desarro-
llado a plena satisfacción de todos los actores implica-
dos, sin incidencias reseñables y con un cumplimiento
terapéutico del 100% (Fig. 4).
El programa Home therapy representa innovación
y eficiencia, y forma parte del nuevo modelo de asis-
tencial que coloca al paciente en el centro del sistema
sanitario. La terapia a domicilio con medicación hospi-
talaria de dispensación ambulatoria se inscribe en este
nuevo modelo, y significa que al paciente le llevamos
el medicamento a su casa y se lo administramos en
las mismas condiciones que en el hospital, pero con
mayor eficiencia.
El programa Home therapy representa
innovación y eficiencia, forma parte del nuevo
modelo de asistencial que coloca al paciente en
el centro del sistema sanitario
Por su parte, las compañías farmacéuticas desa-
rrollan proyectos innovadores que aportan valor tanto
al sistema en general como al paciente en particular. El
Hospital de Bellvitge ha pilotado la implantación de la
Home Therapy, al igual que los Hospitales de Alcoy, de
Alzira y otros centros en los que se viene desarrollando.
Hay que encontrar el marco legal adecuado pero
tampoco hay que complicarse, porque lo que preten-
demos es mejorar la calidad de vida de los pacientes
teniendo la actividad controlada en todo momento. Si
mantenemos el control nos da igual si el tratamiento se
administra en el hospital de día o a unos kilómetros, en
el domicilio del paciente, el enfermo se beneficia y nos
beneficiamos todos. Como en el famoso dicho del agua
que es capaz de adoptarse la forma de cualquier reci-
piente, todos debemos adaptarnos a los cambios.
en terapia a domicilio: experiencia en
enfermedades lisosomales
Fármaco
Fecha
inicio HT
Fecha fin
HT
Km del
domicilio al
Hospital
Infusiones
realizadas
desde inicio HT
a 31/06/2016
%
Cumplimiento
terapeútico
Paciente 1 Replagal 2/10/14 2 46 100%
Paciente 6 Replagal 24/9/14 3/12/15 18 32 100%
Paciente 8 Vpriv 22/7/15 8 24 100%
Resumen actividad desarrollada
Figura 4
Resumen del programa
Home Therapy.

 El hospital del futuro ya es una realidad en muchos aspectos, es un hospital que debe estar en
todos los lugares donde el paciente se encuentre más cómodo.
 Todos somos conscientes de la necesidad de una utilización eficiente de los recursos, que incluye
la disminución de la estancia hospitalaria, porque venir al hospital siempre es una incomodidad.
 El programa Home Therapy representa innovación y eficiencia; forma parte del nuevo modelo de
asistencial que coloca al paciente en el centro del sistema sanitario.
 Como aliados de la innovación, los profesionales sanitarios tenemos que hacer que esa innova-
ción en los medicamentos y en las nuevas prestaciones lleguen cuanto antes a los pacientes. Por
tanto, tenemos que ser aliados de la terapia domiciliaria.
 El modelo de administración domiciliaria debe garantizar que la tecnología de nuestro hospital
llega con la misma calidad hasta el domicilio de los pacientes.
 Despejar dudas sobre la legalidad: es una actividad completamente legal y en algunos países
incluso es obligatoria, como en el Reino Unido, donde no hay financiación sin un programa con-
creto sobre cómo se va a facilitar la medicación en casa del paciente.
 Despejar incertidumbres en torno al control sobre la actividad: siempre que se garanticen los
mecanismos de control de la calidad y seguridad del procedimiento, no hay por qué preocuparse,
sino al contrario, apoyar la terapia domiciliaria.
 Si es necesario, hay que aceptar un cierto grado de incertidumbre, pero el profesional debe
saber distinguir muy claramente entre garantizar el control sobre la actividad y el hecho de que el
paciente reciba el mejor servicio posible. La terapia domiciliaria no resta, suma.
Conclusiones

 Los programas domiciliarios constituyen un proceso dinámico y progresivo que beneficia el enfoque
multidisciplinar y la colaboración entre profesionales y especialidades, compartiendo objetivos y
realizando una formación mutua continuada.
 En el nuevo marco de la especialidad de Farmacia Hospitalaria, y para la Farmacia de Atención
Primaria mucho más, es necesario pensar en que la farmacia tiene que llegar al domicilio del
paciente en forma de cualquier tipo de medicación que se dispensa en el hospital.
 Hay pocos estudios de coste-efectividad, pero con los datos disponibles se puede asegurar que
la terapia domiciliaria supone un ahorro significativo para el hospital.
 El trasplante de médula ósea domiciliario con alta precoz, uno de los tres programas de terapia
domiciliaria que lleva a cabo el Complejo Hospitalario Universitario de Granada, ha logrado reducir
sustancialmente la estancia media y el número de visitas al hospital de día.
 El Hospital de Bellvitge ha sido pionero en la implantación de programas de terapia domiciliaria. En
los dos años de funcionamiento de su programa Home Therapy para pacientes Fabry y Gaucher,
se ha desarrollado a plena satisfacción de todos los actores implicados, sin incidencias reseñables
y con un cumplimiento terapéutico del 100%.
 Los hospitales de Alcoy y de Alzira han realizado una encuesta sobre el beneficio clínico de su
programa Home Therapy para pacientes Fabry y Gaucher, que ha obtenido una valoración muy
positiva por los pacientes y profesionales implicados.
 El estudio farmacoeconómico de este programa en los Hospitales de Alcoy y Alzira muestra que se
puede obtener un ahorro superior a los 5.000 euros por paciente y año con la terapia domiciliaria.
 La empresa de servicios Caregiving lleva a cabo en España el programa Home Therapy para
pacientes con enfermedades lisosomales, patrocinado por Shire. Desde su implantación en 2014
se han realizado miles de infusiones en el domicilio, el cumplimiento terapéutico es completo y
no se han registrado efectos adversos ni incidencias durante el transporte y la reconstitución del
fármaco.
 El hospital de nuestros días tiene cientos de empresas externas que le prestan apoyo en cientos
de actividades. Es el partenariado público-privado que está en todos los servicios regionales de
salud.
 No hay que complicarse al buscar la fórmula de prestación del servicio si es por una empresa
colaboradora, basta reflejar el convenio de colaboración en un contrato tipo que recoja los criterios
del hospital y esté abierto a cambios, incluida la cláusula de rescisión, y se adapte a la normativa
vigente en cada Comunidad.
 La mayor motivación es descubrir nuevos retos y tenemos que saber adaptarnos a los cambios
que nos trae el futuro.

Con el patrocinio de
SHI-ES/C-ANPROM/RDBU/16/0086Fechadepreparación:diciembrede2016

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