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República Bolivariana de Venezuela
Ministerio de poder popular para la educación
U.E. Colegio Divina Pastora
5°Año Sección. "U"
Inclusión social de las personas
con Síndrome de Down
Tutor(a): Autores(a):
Elpidia Zamora Jhoselyn Barrera
Yasnery Díaz
Luismaurin Maurera
Frank Romero
Junio, 2019
2
ÍNDICE
PÁGINA
INTRODUCCION……………………………………………………………. 4
CAPÍTULO I:
EL PROBLEMA……………………………………………………………… 6
1.1. Planteamiento del Problema
1.2. Formulación del Problema
1.3. Objetivos
1.4. Justificación de la Investigación
1.5. Limitaciones
CAPÍTULO II:
MARCO TEÓRICO………………………………………………………….. 10
2.1. Antecedentes de la Investigación
2.2. Bases Teóricas
2.3. Definición de Términos
CAPÍTULO III:
MARCO METODOLÓGICO…………………………………………… 20
3.1. Nivel de Investigación
3 2. Diseño do
3.3. Población y Muestra*
3.4. Técnicas e Instrumentos de Recolección de Datos
3
3.5. Técnicas de Procesamiento y Análisis de Datos
CAPÍTULO IV:
ASPECTOS ADMINISTRATIVOS………………………………………… 26
4.1. Recursos: Humanos, Materiales, Financieros
4.2. Cronograma de Actividades. Diagrama de Gantt
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES…………………………….. 28
BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………...... 30
ANEXOS
4
INTRODUCCIÓN
El síndrome de Down, se reconoció hace un siglo como una entidad nosológica que
se había identificado como un nombre impropio, que fue explicado
etimológicamente hace 21 años y desde entonces se ha convertido en unos de los
mayores enigmas de la medicina. El propósito de esta investigación es Conocer el
síndrome de Down como una condición que permite desarrollarse y vivir en
sociedad; atendiendo a la definición es un trastorno genético que se deriva a la
aparición de un cromosoma más en el cariotipo normal de la persona; generalmente
va acompañada por un retraso mental que puede ir desde leve hasta severo
teniendo un coeficiente intelectual de 50 como promedio; las personas que sufren
de esta anomalía tienen rasgos propios de su condición, lo que los hace diferentes
en apariencia e intelectualmente a los demás seres humanos; sin embargo, son
personas especiales con mucho para dar y aportar a la sociedad.
En este estudio se adopta el nivel de investigación exploratoria, y un diseño de
Investigación Documental porque permite analizar los distintos documentos y
aportes de investigaciones anteriores; las cuales son utilizadas para presentar los
resultados de este estudio en un compendio de conocimientos acerca del tema en
la sociedad.
5
El anteproyecto está conformado por: Capítulo 1: El problema, planteamiento del
Problema, formulación del Problema, objetivos, Justificación de la Investigación y
limitaciones. Capítulo 2: Marco Teórico, antecedentes de la Investigación, bases
Teóricas, definición de Términos. Capítulo 3: Marco Metodológico, nivel de
Investigación, diseño de investigación, población y Muestra, técnicas e Instrumentos
de Recolección de Datos y técnicas de Procesamiento y Análisis de Datos. Capítulo
4: Aspectos Administrativos, recursos: humanos, materiales, financieros y
cronograma de Actividades. Conclusiones, recomendaciones, bibliografía y anexos
6
CAPÍTULO I
EL PROBLEMA
1.1. Planteamiento del problema
El problema concreto de este estudio es el trato que reciben las personas con
síndrome de Down en sus entornos sociales y cómo el mismo afecta la vida
cotidiana de estos seres humanos, según estudios realizados y publicados en sitios
web especializados; se afirma que la anomalía no es una enfermedad; es una
condición. En la revista española Síndrome de Down, 2019; se enfatiza que el
mismo ocurre aproximadamente en 1 de cada 1000 nacimientos, en todas las razas
y culturas sin excepción; por lo tanto, aseguran que no es una enfermedad, es una
condición.
Tomando en cuenta esta afirmación es necesaria una real inclusión en la sociedad
a las personas con Síndrome de Down. Porque, junto al impulso increíble
conseguido en su formación e integración social, cuya calidad de vida ha mejorado
considerablemente, se sigue atentando contra él, a través de la sistemática
eliminación que se practica contra los seres humanos a quienes se les detecta la
presencia del síndrome durante la etapa prenatal. El problema se presenta por la
escasa información que a nivel de orientación que tiene la sociedad sobre el
síndrome; las personas conocen sus implicaciones cuando en la familia existe un
7
individuo que la padece; pero, no existen campañas de orientación a nivel de la
ciudadanía que permita entender comprender la anomalía en todas sus
dimensiones.
Las personas con síndrome de Down han de alcanzar un grado de independencia
y aprovechamiento en sus vidas diarias, siendo esencial que se les ayude a
desarrollar las habilidades adaptativas. Además, existen otras habilidades que
desempeñan también un papel crítico para alcanzar con éxito esta adaptación. Y
comprenden el aprendizaje del lenguaje expresivo, el mantener creencias y
actitudes personales que sean positivas, el comprender temas sociales e
interpersonales, y el desarrollar unos modos de abordar los cambios de la vida diaria
de una manera creativa y flexible. Sin embargo, en la sociedad son vistos como
personas fenómenos, siendo objetos de burlas de todo tipo; lo cual representa un
problema para la vida diaria de estos seres humanos.
1.2. Formulación del problema:
¿Es el síndrome de Down una condición que permite a los individuos que lo padecen
desarrollarse e integrarse normalmente la sociedad?
1.3. Objetivos
1.3.1. Objetivo General
8
Conocer el síndrome de Down como una condición que permite desarrollarse y vivir
en sociedad.
1.3.2. Objetivos Específicos
1. Analizar estudios que permitan comprender el síndrome de Down y el
comportamiento de los individuos que lo padecen en la sociedad.
2. Determinar el nivel conocimiento que tienen las personas sobre esta
anomalía en la U.E. Divina Pastora.
3. Valorar a las personas que tienen el Síndrome Down.
1.4. Justificación del problema
Al tomar en cuenta como es el ser humano comúnmente se podría decir que es un
ser muy primitivo a pesar de ser el ser más inteligente sobre la superficie terrestre,
aun así es el ser que toma las peores decisiones y una de ellas es burlarse de la
anomalía cromosómica mas común a la cual se le llama síndrome de Down, en
consecuencia estas personas normalmente se aíslan de las otras personas e
incluyendo a su propios familiares. Nuestra principal meta es valorar a las personas
que presentan la enfermedad y también concientizar a las personas sobre porque
deben tratar bien a estos individuos sobre todo en los jóvenes 10 a 21 Años de edad
que es donde se presenta más el maltrato hacia estos individuos.
9
1.5. Limitaciones
Las principales limitaciones de nuestro proyecto es la problemática con el desarrollo
de la encuesta también debido a los escasos datos que sean podido encontrar por
la deficiencia en las conectividades de internet, la falta de cooperación de algunos
encuestado que fueron algunas de las limitaciones que tu vimos, la falta de equipos
de computación para transcribir el trabajo, entre otras limitantes.
10
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
1.1. Antecedentes de la Investigación
El síndrome de Down, se reconoció hace un siglo como una entidad nosológica que
se había identificado como un nombre impropio, que fue explicado
etimológicamente hace 21 años y desde entonces se ha convertido en unos de los
mayores enigmas de la medicina. En 1846, el doctor Edouard Seguin de Francia
fue quien reconoció el termino de Síndrome por primera vez, quien dio una
descripción detallada 20 años más tarde, en el cual decía que se oponía a la
analogía mongólica aduciendo que el parecido se debía simplemente a una
reducción o acortamiento de la piel en el margen del parpado, igualmente atribuía
el trastorno a una forma de “cretinismo furfuráceo” describiendo la apariencia típica
de la piel como rosada, lacticinosa y descremada con un defecto del deformidades
de los dedos y la nariz, labios y lengua hendidos y una conjuntiva roja y ectópica
que se proyecta para suplir la escasez de la piel en el borde de los párpados.
En 1875, el doctor Torres del Toro advierte que la primera comunicación médica
sobre el síndrome de Down, se presentó en un congreso efectuado en Edimburgo,
junto con los doctores John Frazer y Arthur Michell, llamaron la atención sobre la
corta vida que tiene los niños con síndrome de Down y su tendencia marcada en el
11
cráneo redondo, definiéndolo así como una anomalía cromosómica manifestada
con un cromosoma extra o supernumerario, siendo el número de cromosomas
normal de 46, distribuidos en 23 parejas, es decir que existe un cromosoma extra
en la pareja 21 y es así como dichos individuos poseen un total de 47 cromosomas
y en síndrome de Down el par de cromosomas número 21 se divide en tres en lugar
de dos, haciendo así una trisomía 21, que da lugar a tener diversos grados de
retraso mental y una serie de rasgos físicos mongólicos.
1.2. Bases teóricas
Comprenden un conjunto de conceptos y proposiciones que constituyen un punto
de vista o enfoque determinado, dirigido a explicar el fenómeno o problema
planteado. Esta sección puede dividirse en función de los tópicos que integran la
temática tratada o de las variables que serán analizadas. (Arias, 1999).
1.2.1. Concepto de Síndrome de Down.
El Síndrome de Down o también conocido como mongolismo; es un trastorno
genético que se deriva de la aparición de un cromosomas más en el cariotipo normal
de la persona, es decir, que está formado por 46 cromosomas y que da resultado a
una formula cromosomita de 47 cromosomas, este se junta al par 21 del cariotipo y
es razón que se le llama trisomía 21. La anomalía va acompañada por un retardo
12
mental leve a severo, teniendo un coeficiente mental de 50 como promedio, (García,
1983)
1.2.2. Causas del síndrome de Down.
En la actualidad se conocen de tres tipos o causas del síndrome de Down, como
son: no-disyunción, por traslocación y por mosaisismo. La no-disyunción, se
produce cuando dos cromosoma número 21 de un par dado permanecen unidos y
llegan a una célula siempre unidos y emigran conjuntamente a una células hijas, en
ocasiones no ocurren tal separación de los cromosomas y es cuando se produce la
no-disyunción. Y en última instancia está el tipo mosaisismo, este significa que no
todas las células en el organismo de una persona tiene el número de cromosomas,
es decir que están formados por por células con 46 cromosomas y por células con
47 cromosomas.
1.2.3. Características del síndrome de Down.
 Características físicas del síndrome de Down:
Para reconocer fácilmente que el niño tiene síndrome de Down, los padres y
médicos pueden basarse en una combinación de ciertos rasgos físicos. Aunque no
todos los niños con síndrome de Down, tendrán estas características físicas,
13
aproximadamente el 80% de los casos, tienen una combinación reconocible de
estos rasgos físicos, que estarán presentes en el niño o adulto con síndrome de
Down. Algunas de las características más comunes de las personas con síndrome
de Down son: aspecto aplanado en la cara, frente alta y ancha, cabeza más
pequeña, proporcionalmente, inclinación hacia arriba de los ojos, estrecha rendija
para los ojos, nariz pequeña, orejas pequeñas, boca pequeña, brazos y piernas
cortas, pobre tono muscular (hipotonía), articulaciones flojas, reflejos débiles.
 Características de comportamiento en las relaciones interpersonales:
Muchas personas con síndrome de Down pueden asistir a la escuela y relacionarse
con sus compañeros de clase que no poseen síndrome de Down, estos pueden
cursar hasta la educación superior, y trabajar a tiempo completo en puestos de
trabajo que les ofrezcan en su comunidad con ayuda o sin ella. En otros casos hay
niños que necesitan más ayuda que el grupo anterior y que asisten a clases de
educación especial, o van a escuelas especializadas para el retraso en el desarrollo.
También pueden requerir asistencia residencial y trabajar en un ambiente
estructurado.
En las relaciones interpersonales la mayoría de los niños con síndrome de Down,
son muy cariñosos y se hacen querer fácilmente. No es raro que una persona con
14
esta condición le sea fácil relacionarse y emparejarse con otras personas incluso
con extraños o con personas que conocen muy poco.
Una de las características de los niños con síndrome de Down es que tienen una
especial atención a la comida, esto hace que tengan sobrepeso y en muchos casos
obesidad. Este impulso a comer hace que sus cuidadores tengan especial cuidado
con la comida y en ocasiones tienen que limitarles el consumo de muchos alimentos.
1.2.4. La inclusión de las personas con síndrome de Down.
En diciembre del año 2011, la Asamblea General de la Organización de Naciones
Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down.
La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International, debido a que el
número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día
21).
Esta idea fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza y
adoptada por ART21, denominación que da a su grupo de pacientes. En la
actualidad se busca crear más conciencia sobre la posibilidad de inclusión de las
personas con síndrome para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la
política y la acción del gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las
comunidades. De esta manera se quiere aumentar la conciencia pública sobre este
15
tema y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las
personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la
diversidad de sus comunidades. También se quiere resaltar la importancia de su
autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias
decisiones.
En Venezuela varias instituciones se han dedicado al apoyo e integración de las
personas que tienen síndrome de down y a sus familiares y amigos. Una de estas
instituciones es Fundadown, que fue creada el 18 de mayo de 2006 por un grupo
de voluntarios con experiencia personal y profesional en beneficio de personas con
este síndrome. Otra de las organizaciones que trabaja en esta área es la Asociación
Venezolana para el síndrome de Down (Avesid) que se fundó el 20 de Enero de
1992, gracias a la iniciativa de un grupo de padres y de profesionales con un fin
común: dar una respuesta específica a una condición particular como lo es el
síndrome de Down.
 La Inclusión Familiar. La llegada de un hijo es un momento de alegría y
felicidad. Al recibir la noticia de que el bebé tiene Síndrome de Down
comienzan las dudas y los miedos, muchas veces por desconocimiento. La
familia es el núcleo de las personas son Síndrome de Down. La
responsabilidad como familia es proporcionarle un entorno adecuado a sus
demandas, y para ello es necesario concienciar a la comunidad. Son niños
16
que pueden y deben estudiar, trabajar y socializar como cualquier otro niño,
y tener las mismas oportunidades de ser independiente.
 Inclusión escolar. La inclusión escolar de niños con SD ha sido lenta en los
últimos años pero algo ha mejorado. Las escuelas que tienen una educación
como centros de integración darán las mejores oportunidades a estos niños.
Las escuelas que tengan escolarización compartida o los centros ordinarios
tendrán un beneficio significativo, como más habilidades en lenguaje,
escritura y lectura. No solo estos niños ganan en conocimientos, sino también
en habilidades sociales y en independencia. Por eso es tan importante la
inclusión escolar.
 Inclusión Laboral. Aquí es donde culmina toda la inclusión social. Si una
persona con síndrome de down aunque tenga una inclusión escolar
satisfactoria, luego no se le dan un puesto de trabajo por miedo o
desconocimiento, el sistema fallará. Es necesario un completo desarrollo de
la inclusión para que puedan ser parte de la sociedad, sean independientes
económicamente y se sientan una parte más de la sociedad con mucho que
aportar.
No es lo mismo integración que inclusión. La integración excluye y discrimina a los
que son diferentes, mientras que la inclusión los prepara para la sociedad. Para que
17
la inclusión laboral de personas con Síndrome de Down sea una realidad es
necesario que las empresas conozcan las capacidades y rendimientos que estas
personas pueden ofrecer en un puesto de trabajo. En estudios se ha comprobado
que estos trabajadores son sumamente responsables, puntuales y ofrecen un clima
de trabajo divertido.
Es necesario que las instituciones, gobiernos y organizaciones nacionales e
internacionales se preocupen por las personas con Síndrome de Down. Para ello
es necesario promover la orientación permanente de la sociedad acerca de la
anomalía; además de promover políticas sociales para que pueden desarrollarse
plenamente, tanto a nivel escolar, social y familiar.
2.2.5. Definición de Términos Básicos
ADN: Sigla de ácido desoxirribonucleico, proteína compleja que se encuentra en el
núcleo de las células y constituye el principal constituyente del material genético de
los seres vivos.
Anomalías cromosomaticas: Los cromosomas tienen toda la información que el
cuerpo necesita para crecer y desarrollarse. Cada cromosoma contiene miles de
genes que forman proteínas que dirigen el desarrollo, el crecimiento y las reacciones
18
químicas del cuerpo. Las anomalías son defectos en la cantidad de cromosomas de
las células.
Células: Unidad anatómica fundamental de todos los organismos vivos,
generalmente microscópica, formada por citoplasma, uno o más núcleos y una
membrana que la rodea.
Cromosoma: Orgánulo en forma de filamento que se halla en el interior del núcleo
de una célula eucariota y que contiene el material genético; el número de
cromosomas es constante para las células de una misma especie.
Trisomía: Anomalía genética caracterizada por la aparición de un cromosoma
superfluo en un par.
Síndrome: Conjunto de síntomas que se presentan juntos y son característicos de
una enfermedad o de un cuadro patológico determinado provocado, en ocasiones,
por la concurrencia de más de una enfermedad.
Biología del desarrollo: La biología del desarrollo actual estudia los controles
genéticos del crecimiento celular, la diferenciación celular y la morfogénesis (el
proceso que origina los tejidos, órganos y la anatomía).
19
Psicología: Parte de la filosofía que trata del alma y el modo de sentir de una
persona o de una colectiva se habla de este debido a lo que podemos entender del
desarrollo Psicomotor.
20
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
3.1. Nivel de la investigación
El nivel de investigación se refiere al grado de profundidad con que se aborda un
objeto o fenómeno. Aquí se indicará si se trata de una investigación exploratoria,
descriptiva o explicativa. En este estudio se adopta el nivel de investigación
exploratoria; definida por (Arias, 1999); como aquella que se efectúa sobre un tema
u objeto poco conocido o estudiado, por lo que sus resultados constituyen una visión
aproximada de dicho objeto. Por lo tanto; se considera como explorativa; debido a
que es un tema poco conocido en la institución donde se realiza el estudio; y se
toma en cuenta las cosas que le pasan a personas que padecen esta enfermedad
en una sociedad desinformada.
3.2. Diseño de Investigación
El diseño de investigación es la estrategia que adopta el investigador para
responder al problema planteado. En atención al diseño, este estudio clasifica en:
Investigación Documental; definida por (Arias, 1999); como aquella que se basa en
la obtención y análisis de datos provenientes de materiales impresos u otros tipos
21
de documentos. Dicho estudio se ha realizado recopilando datos de libros de
medicina y búsqueda por internet para indagar todos los datos sobre el síndrome.
1.2. Muestreo y Población
La población o universo se refiere al conjunto para el cual serán válidas las
conclusiones que se obtengan: a los elementos o unidades (personas, instituciones
o cosas) involucradas en la investigación. (Morles, 1994, p. 17). La muestra es un
"subconjunto representativo de un universo o población." (Morles, 1994, p. 54).
En este estudio la población es la comunidad educativa de la U.E.C. “Divina
Pastora” y el tipo de muestras fue seleccionada al Azar Simple: procedimiento en el
cual todos los conocida previamente, es distinta de cero y de uno. (Arias, 1999). Se
seleccionaron al azar los estudiantes y demás miembros de la comunidad educativa
para aplicar la encuesta.
1.3. Técnicas de recolección de datos
Las técnicas de recolección de datos son las distintas formas o maneras de obtener
la información. Son ejemplos de técnicas; la observación directa, la encuesta en sus
dos modalidades (entrevista o cuestionario), el análisis documental, análisis de
contenido, entre otros. En este estudio se utilizaron las siguientes técnicas: la
encuesta para indagar sobre los conocimientos de la comunidad educativa sobre
22
el síndrome de Down; el análisis documental para analizar la serie de documentos
provenientes de Internet; asi como, libros y otros.
Los instrumentos son los medios materiales que se emplean para recoger y
almacenar la información. Ejemplo: fichas, formatos de cuestionario, guías de
entrevista, lista de cotejo, grabadores, escalas de actitudes u opinión, entre otras.
El instrumento utilizado para recopilar la información fue la guía de encuesta
aplicada a
1.4. Técnicas de procesamiento de datos
En este punto se describen las distintas operaciones a las que serán sometidos los
datos que se obtengan: clasificación, registro, tabulación y codificación si fuere el
caso. (Arias, 1999).
En este estudio se utilizó el análisis de documentos sobre el síndrome de Down; se
aplicó estadísticas que permitan conocer el porcentaje de la población encuestadas
y sus conocimientos acerca del objeto de estudio. Se ha tratado de explicar lo más
importante de este tema principalmente la determinación de las causas de esta
condición; así como, algunos de los médicos que han indagado sobre esta condición
humana. La encuesta se analizó atendiendo a los siguientes criterios:
a) Conocimientos sobre el síndrome de Down.
23
b) Personas con familiares que tienen el síndrome.
c) Discriminación de las personas con el síndrome.
1.4.1. Análisis de la encuesta
Conocimiento sobre el síndrome de Down
16
4
ENFERMEDAD O CONDICIÓN
24
Con respecto a la pregunta sobre el conocimiento del síndrome como una
enfermedad o una condición del ser humano; 4 personas de veinte conocen
el síndrome como una condición; mientras 16 lo conocen como una
enfermedad.
El 2 personas entrevistadas afirmaron tener familiares cercanos o lejanos con
el síndrome; mientras que 18 respondieron que no tienen familiares con el
síndrome.
13 de las personas encuestadas dicen haber presenciado algún tipo de
discriminación 7 no respondieron a la pregunta.
2
18
FAMILIARES CONEL SINDROME
25
La encuesta arrojo que las personas conocen el síndrome como una enfermedad y
no como una condición que permite vivir en sociedad de manera normal siempre y
cuando se realicen los procesos de inclusión de los seres humanos que la padecen;
que siempre nacen personas con esta condición pudiendo presentarse en nuestras
familias o no; siendo nuestro deber aceptarlos y ayudarlos en sus procesos de
inclusión; la discriminación hacia estos personas persiste a pesar de toda la
información orientadora que se encuentran en los medio de comunicación; que
muchas personas prefieren voltear la cara ante los maltratos a que son objeto estas
personas. Los familiares de las personas con el síndrome deben aprender y conocer
sus diferentes características para poder ayudar.
13
7
Chart Title
26
CAPÍTULO IV
ASPECTOS ADMINISTRATIVOS
4.1. Recursos: Humanos, Materiales, Financieros
4.1.1. Recursos materiales
Durante el desarrollo de la investigación hemos utilizado múltiples herramientas del
mundo digital principalmente las computadoras y teléfono. Papel reciclado para
realizar el cuestionario de las encuestas, lápices, cuadernos, libros, entre otros.
4.1.2. Recursos humanos
No se ha consultado con un médico acerca de este tema; pero, por medio de los
compañeros de investigación con familiares, que han estudiado la medicina a
quienes consultamos; cuyas opiniones se han debatido; al igual que los datos
descubiertos en las plataformas de los sitios web acerca del tema.
4.1.3. Recursos financieros
Financiamiento para buscar información en salas web.
27
4.2. Cronograma de actividades
ACTIVIDAD MARZO ABRIL MAYO JUNIO
Definición y
caracterización de
proyectos y
anteproyectos.
X
X
Elaboración de la
portada e
introducción y
capítulo I
X X
X X
Elaboración del
capítulo II, parte del
capítulo III
X X
X X
Elaboración del
capítulo IV
culminación del
capítulo III,
elaboración del
capítulo IV,
Conclusiones,
Bibliografía,
Presentación del
anteproyecto.
X X
X X
28
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Conclusiones
El Síndrome de Down es una anomalía genética debido a una alteración en los
genes que consiste en que poseen un cromosoma de más, 47 en lugar de 46
habituales. Ocurre aproximadamente en 1 de cada 1000 nacimientos, en todas las
razas y culturas sin excepción. No debe ser tratado como una enfermedad, se debe
tomar como una condición del ser humano. Es necesaria una real inclusión en la
sociedad de personas con Síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad.
Las instituciones, los gobiernos, deben preocuparse por las personas con Síndrome
de Dow; promoviendo orientaciones permanentes y políticas sociales para que
pueden desarrollarse plenamente, tanto a nivel escolar, social y familiar. El
desarrollo social es indispensable para el bienestar de cualquiera, y ellos también.
Recomendaciones
 Realizar un estudio a profundidad del tema.
 Propiciar encuentros donde se oriente al conocimiento sobre las personas
que tiene el síndrome.
 Valorar a las personas que tienen esta condición como parte de la sociedad
y que merecen respeto y consideración.
29
BIBLIOGRAFÍA
Libros y Tesis
1. Arias, Fidias G. (1999). El proyecto de investigación: Guía para su elaboración.
3era. Edición; Editorial Episteme.
2. Bicharra Tobar, Milagro de la paz (1991). Apoyo familiar en la incorporación al
campo laboral de jóvenes con síndrome de Down. Universidad Francisco
Gavidia.
3. Flórez, Jesús (2019). El Síndrome de Down: Su realidad en 2019. Presentación
en formato digital. Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Santander,
España.
4. García Escamilla, Silvia (1994). El niño con Síndrome de Down. Editorial Diana.
5. Ibarra Pozas, Alma Aracely y Ceci E. Vilanova T. (2005). Problemas emocionales
y actitudinales que presentan los padres de familia con hijos con síndrome de
Down.
6. Morles, V (1994). Planeamiento y análisis de investigaciones (8a ed.). Caracas:
El Dorado.
7. Palacios Domínguez, Reina Victoria, (1991). Conductas del padre de familia que
influyen en el proceso educativo del niño con síndrome de Down. Universidad
Francisco Gavidia.
30
8. Pardinas, E. (1991). Metodología y técnicas de investigación en ciencias
sociales.
Revistas
1. Marci J. Hanson P. D. Revista del síndrome de Down; volumen 21, junio 2004.
2. Skotko Brain, Canal Ricardo. Revista síndrome Down, volumen 21, junio 2004.
Página web
1. https://www.webconsultas.com/sindrome-de-down/caracteristicas-del-sindrome-
de-down...
2. https://www.down21.org/revista-virtual/1741-revista-virtual-2018/revista-virtual-
sindrome-de-down-enero-2018
3. https://www.google.com/search?q=sindrome+de+down+en+la+sociedad&oq=si
ndrome+de+down+en+la+sociedad&aqs=chrome.0.69i59j35i39l2j69i60j0l2.888
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  • 1. República Bolivariana de Venezuela Ministerio de poder popular para la educación U.E. Colegio Divina Pastora 5°Año Sección. "U" Inclusión social de las personas con Síndrome de Down Tutor(a): Autores(a): Elpidia Zamora Jhoselyn Barrera Yasnery Díaz Luismaurin Maurera Frank Romero Junio, 2019
  • 2. 2 ÍNDICE PÁGINA INTRODUCCION……………………………………………………………. 4 CAPÍTULO I: EL PROBLEMA……………………………………………………………… 6 1.1. Planteamiento del Problema 1.2. Formulación del Problema 1.3. Objetivos 1.4. Justificación de la Investigación 1.5. Limitaciones CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO………………………………………………………….. 10 2.1. Antecedentes de la Investigación 2.2. Bases Teóricas 2.3. Definición de Términos CAPÍTULO III: MARCO METODOLÓGICO…………………………………………… 20 3.1. Nivel de Investigación 3 2. Diseño do 3.3. Población y Muestra* 3.4. Técnicas e Instrumentos de Recolección de Datos
  • 3. 3 3.5. Técnicas de Procesamiento y Análisis de Datos CAPÍTULO IV: ASPECTOS ADMINISTRATIVOS………………………………………… 26 4.1. Recursos: Humanos, Materiales, Financieros 4.2. Cronograma de Actividades. Diagrama de Gantt CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES…………………………….. 28 BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………...... 30 ANEXOS
  • 4. 4 INTRODUCCIÓN El síndrome de Down, se reconoció hace un siglo como una entidad nosológica que se había identificado como un nombre impropio, que fue explicado etimológicamente hace 21 años y desde entonces se ha convertido en unos de los mayores enigmas de la medicina. El propósito de esta investigación es Conocer el síndrome de Down como una condición que permite desarrollarse y vivir en sociedad; atendiendo a la definición es un trastorno genético que se deriva a la aparición de un cromosoma más en el cariotipo normal de la persona; generalmente va acompañada por un retraso mental que puede ir desde leve hasta severo teniendo un coeficiente intelectual de 50 como promedio; las personas que sufren de esta anomalía tienen rasgos propios de su condición, lo que los hace diferentes en apariencia e intelectualmente a los demás seres humanos; sin embargo, son personas especiales con mucho para dar y aportar a la sociedad. En este estudio se adopta el nivel de investigación exploratoria, y un diseño de Investigación Documental porque permite analizar los distintos documentos y aportes de investigaciones anteriores; las cuales son utilizadas para presentar los resultados de este estudio en un compendio de conocimientos acerca del tema en la sociedad.
  • 5. 5 El anteproyecto está conformado por: Capítulo 1: El problema, planteamiento del Problema, formulación del Problema, objetivos, Justificación de la Investigación y limitaciones. Capítulo 2: Marco Teórico, antecedentes de la Investigación, bases Teóricas, definición de Términos. Capítulo 3: Marco Metodológico, nivel de Investigación, diseño de investigación, población y Muestra, técnicas e Instrumentos de Recolección de Datos y técnicas de Procesamiento y Análisis de Datos. Capítulo 4: Aspectos Administrativos, recursos: humanos, materiales, financieros y cronograma de Actividades. Conclusiones, recomendaciones, bibliografía y anexos
  • 6. 6 CAPÍTULO I EL PROBLEMA 1.1. Planteamiento del problema El problema concreto de este estudio es el trato que reciben las personas con síndrome de Down en sus entornos sociales y cómo el mismo afecta la vida cotidiana de estos seres humanos, según estudios realizados y publicados en sitios web especializados; se afirma que la anomalía no es una enfermedad; es una condición. En la revista española Síndrome de Down, 2019; se enfatiza que el mismo ocurre aproximadamente en 1 de cada 1000 nacimientos, en todas las razas y culturas sin excepción; por lo tanto, aseguran que no es una enfermedad, es una condición. Tomando en cuenta esta afirmación es necesaria una real inclusión en la sociedad a las personas con Síndrome de Down. Porque, junto al impulso increíble conseguido en su formación e integración social, cuya calidad de vida ha mejorado considerablemente, se sigue atentando contra él, a través de la sistemática eliminación que se practica contra los seres humanos a quienes se les detecta la presencia del síndrome durante la etapa prenatal. El problema se presenta por la escasa información que a nivel de orientación que tiene la sociedad sobre el síndrome; las personas conocen sus implicaciones cuando en la familia existe un
  • 7. 7 individuo que la padece; pero, no existen campañas de orientación a nivel de la ciudadanía que permita entender comprender la anomalía en todas sus dimensiones. Las personas con síndrome de Down han de alcanzar un grado de independencia y aprovechamiento en sus vidas diarias, siendo esencial que se les ayude a desarrollar las habilidades adaptativas. Además, existen otras habilidades que desempeñan también un papel crítico para alcanzar con éxito esta adaptación. Y comprenden el aprendizaje del lenguaje expresivo, el mantener creencias y actitudes personales que sean positivas, el comprender temas sociales e interpersonales, y el desarrollar unos modos de abordar los cambios de la vida diaria de una manera creativa y flexible. Sin embargo, en la sociedad son vistos como personas fenómenos, siendo objetos de burlas de todo tipo; lo cual representa un problema para la vida diaria de estos seres humanos. 1.2. Formulación del problema: ¿Es el síndrome de Down una condición que permite a los individuos que lo padecen desarrollarse e integrarse normalmente la sociedad? 1.3. Objetivos 1.3.1. Objetivo General
  • 8. 8 Conocer el síndrome de Down como una condición que permite desarrollarse y vivir en sociedad. 1.3.2. Objetivos Específicos 1. Analizar estudios que permitan comprender el síndrome de Down y el comportamiento de los individuos que lo padecen en la sociedad. 2. Determinar el nivel conocimiento que tienen las personas sobre esta anomalía en la U.E. Divina Pastora. 3. Valorar a las personas que tienen el Síndrome Down. 1.4. Justificación del problema Al tomar en cuenta como es el ser humano comúnmente se podría decir que es un ser muy primitivo a pesar de ser el ser más inteligente sobre la superficie terrestre, aun así es el ser que toma las peores decisiones y una de ellas es burlarse de la anomalía cromosómica mas común a la cual se le llama síndrome de Down, en consecuencia estas personas normalmente se aíslan de las otras personas e incluyendo a su propios familiares. Nuestra principal meta es valorar a las personas que presentan la enfermedad y también concientizar a las personas sobre porque deben tratar bien a estos individuos sobre todo en los jóvenes 10 a 21 Años de edad que es donde se presenta más el maltrato hacia estos individuos.
  • 9. 9 1.5. Limitaciones Las principales limitaciones de nuestro proyecto es la problemática con el desarrollo de la encuesta también debido a los escasos datos que sean podido encontrar por la deficiencia en las conectividades de internet, la falta de cooperación de algunos encuestado que fueron algunas de las limitaciones que tu vimos, la falta de equipos de computación para transcribir el trabajo, entre otras limitantes.
  • 10. 10 CAPÍTULO II MARCO TEÓRICO 1.1. Antecedentes de la Investigación El síndrome de Down, se reconoció hace un siglo como una entidad nosológica que se había identificado como un nombre impropio, que fue explicado etimológicamente hace 21 años y desde entonces se ha convertido en unos de los mayores enigmas de la medicina. En 1846, el doctor Edouard Seguin de Francia fue quien reconoció el termino de Síndrome por primera vez, quien dio una descripción detallada 20 años más tarde, en el cual decía que se oponía a la analogía mongólica aduciendo que el parecido se debía simplemente a una reducción o acortamiento de la piel en el margen del parpado, igualmente atribuía el trastorno a una forma de “cretinismo furfuráceo” describiendo la apariencia típica de la piel como rosada, lacticinosa y descremada con un defecto del deformidades de los dedos y la nariz, labios y lengua hendidos y una conjuntiva roja y ectópica que se proyecta para suplir la escasez de la piel en el borde de los párpados. En 1875, el doctor Torres del Toro advierte que la primera comunicación médica sobre el síndrome de Down, se presentó en un congreso efectuado en Edimburgo, junto con los doctores John Frazer y Arthur Michell, llamaron la atención sobre la corta vida que tiene los niños con síndrome de Down y su tendencia marcada en el
  • 11. 11 cráneo redondo, definiéndolo así como una anomalía cromosómica manifestada con un cromosoma extra o supernumerario, siendo el número de cromosomas normal de 46, distribuidos en 23 parejas, es decir que existe un cromosoma extra en la pareja 21 y es así como dichos individuos poseen un total de 47 cromosomas y en síndrome de Down el par de cromosomas número 21 se divide en tres en lugar de dos, haciendo así una trisomía 21, que da lugar a tener diversos grados de retraso mental y una serie de rasgos físicos mongólicos. 1.2. Bases teóricas Comprenden un conjunto de conceptos y proposiciones que constituyen un punto de vista o enfoque determinado, dirigido a explicar el fenómeno o problema planteado. Esta sección puede dividirse en función de los tópicos que integran la temática tratada o de las variables que serán analizadas. (Arias, 1999). 1.2.1. Concepto de Síndrome de Down. El Síndrome de Down o también conocido como mongolismo; es un trastorno genético que se deriva de la aparición de un cromosomas más en el cariotipo normal de la persona, es decir, que está formado por 46 cromosomas y que da resultado a una formula cromosomita de 47 cromosomas, este se junta al par 21 del cariotipo y es razón que se le llama trisomía 21. La anomalía va acompañada por un retardo
  • 12. 12 mental leve a severo, teniendo un coeficiente mental de 50 como promedio, (García, 1983) 1.2.2. Causas del síndrome de Down. En la actualidad se conocen de tres tipos o causas del síndrome de Down, como son: no-disyunción, por traslocación y por mosaisismo. La no-disyunción, se produce cuando dos cromosoma número 21 de un par dado permanecen unidos y llegan a una célula siempre unidos y emigran conjuntamente a una células hijas, en ocasiones no ocurren tal separación de los cromosomas y es cuando se produce la no-disyunción. Y en última instancia está el tipo mosaisismo, este significa que no todas las células en el organismo de una persona tiene el número de cromosomas, es decir que están formados por por células con 46 cromosomas y por células con 47 cromosomas. 1.2.3. Características del síndrome de Down.  Características físicas del síndrome de Down: Para reconocer fácilmente que el niño tiene síndrome de Down, los padres y médicos pueden basarse en una combinación de ciertos rasgos físicos. Aunque no todos los niños con síndrome de Down, tendrán estas características físicas,
  • 13. 13 aproximadamente el 80% de los casos, tienen una combinación reconocible de estos rasgos físicos, que estarán presentes en el niño o adulto con síndrome de Down. Algunas de las características más comunes de las personas con síndrome de Down son: aspecto aplanado en la cara, frente alta y ancha, cabeza más pequeña, proporcionalmente, inclinación hacia arriba de los ojos, estrecha rendija para los ojos, nariz pequeña, orejas pequeñas, boca pequeña, brazos y piernas cortas, pobre tono muscular (hipotonía), articulaciones flojas, reflejos débiles.  Características de comportamiento en las relaciones interpersonales: Muchas personas con síndrome de Down pueden asistir a la escuela y relacionarse con sus compañeros de clase que no poseen síndrome de Down, estos pueden cursar hasta la educación superior, y trabajar a tiempo completo en puestos de trabajo que les ofrezcan en su comunidad con ayuda o sin ella. En otros casos hay niños que necesitan más ayuda que el grupo anterior y que asisten a clases de educación especial, o van a escuelas especializadas para el retraso en el desarrollo. También pueden requerir asistencia residencial y trabajar en un ambiente estructurado. En las relaciones interpersonales la mayoría de los niños con síndrome de Down, son muy cariñosos y se hacen querer fácilmente. No es raro que una persona con
  • 14. 14 esta condición le sea fácil relacionarse y emparejarse con otras personas incluso con extraños o con personas que conocen muy poco. Una de las características de los niños con síndrome de Down es que tienen una especial atención a la comida, esto hace que tengan sobrepeso y en muchos casos obesidad. Este impulso a comer hace que sus cuidadores tengan especial cuidado con la comida y en ocasiones tienen que limitarles el consumo de muchos alimentos. 1.2.4. La inclusión de las personas con síndrome de Down. En diciembre del año 2011, la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International, debido a que el número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día 21). Esta idea fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza y adoptada por ART21, denominación que da a su grupo de pacientes. En la actualidad se busca crear más conciencia sobre la posibilidad de inclusión de las personas con síndrome para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades. De esta manera se quiere aumentar la conciencia pública sobre este
  • 15. 15 tema y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También se quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. En Venezuela varias instituciones se han dedicado al apoyo e integración de las personas que tienen síndrome de down y a sus familiares y amigos. Una de estas instituciones es Fundadown, que fue creada el 18 de mayo de 2006 por un grupo de voluntarios con experiencia personal y profesional en beneficio de personas con este síndrome. Otra de las organizaciones que trabaja en esta área es la Asociación Venezolana para el síndrome de Down (Avesid) que se fundó el 20 de Enero de 1992, gracias a la iniciativa de un grupo de padres y de profesionales con un fin común: dar una respuesta específica a una condición particular como lo es el síndrome de Down.  La Inclusión Familiar. La llegada de un hijo es un momento de alegría y felicidad. Al recibir la noticia de que el bebé tiene Síndrome de Down comienzan las dudas y los miedos, muchas veces por desconocimiento. La familia es el núcleo de las personas son Síndrome de Down. La responsabilidad como familia es proporcionarle un entorno adecuado a sus demandas, y para ello es necesario concienciar a la comunidad. Son niños
  • 16. 16 que pueden y deben estudiar, trabajar y socializar como cualquier otro niño, y tener las mismas oportunidades de ser independiente.  Inclusión escolar. La inclusión escolar de niños con SD ha sido lenta en los últimos años pero algo ha mejorado. Las escuelas que tienen una educación como centros de integración darán las mejores oportunidades a estos niños. Las escuelas que tengan escolarización compartida o los centros ordinarios tendrán un beneficio significativo, como más habilidades en lenguaje, escritura y lectura. No solo estos niños ganan en conocimientos, sino también en habilidades sociales y en independencia. Por eso es tan importante la inclusión escolar.  Inclusión Laboral. Aquí es donde culmina toda la inclusión social. Si una persona con síndrome de down aunque tenga una inclusión escolar satisfactoria, luego no se le dan un puesto de trabajo por miedo o desconocimiento, el sistema fallará. Es necesario un completo desarrollo de la inclusión para que puedan ser parte de la sociedad, sean independientes económicamente y se sientan una parte más de la sociedad con mucho que aportar. No es lo mismo integración que inclusión. La integración excluye y discrimina a los que son diferentes, mientras que la inclusión los prepara para la sociedad. Para que
  • 17. 17 la inclusión laboral de personas con Síndrome de Down sea una realidad es necesario que las empresas conozcan las capacidades y rendimientos que estas personas pueden ofrecer en un puesto de trabajo. En estudios se ha comprobado que estos trabajadores son sumamente responsables, puntuales y ofrecen un clima de trabajo divertido. Es necesario que las instituciones, gobiernos y organizaciones nacionales e internacionales se preocupen por las personas con Síndrome de Down. Para ello es necesario promover la orientación permanente de la sociedad acerca de la anomalía; además de promover políticas sociales para que pueden desarrollarse plenamente, tanto a nivel escolar, social y familiar. 2.2.5. Definición de Términos Básicos ADN: Sigla de ácido desoxirribonucleico, proteína compleja que se encuentra en el núcleo de las células y constituye el principal constituyente del material genético de los seres vivos. Anomalías cromosomaticas: Los cromosomas tienen toda la información que el cuerpo necesita para crecer y desarrollarse. Cada cromosoma contiene miles de genes que forman proteínas que dirigen el desarrollo, el crecimiento y las reacciones
  • 18. 18 químicas del cuerpo. Las anomalías son defectos en la cantidad de cromosomas de las células. Células: Unidad anatómica fundamental de todos los organismos vivos, generalmente microscópica, formada por citoplasma, uno o más núcleos y una membrana que la rodea. Cromosoma: Orgánulo en forma de filamento que se halla en el interior del núcleo de una célula eucariota y que contiene el material genético; el número de cromosomas es constante para las células de una misma especie. Trisomía: Anomalía genética caracterizada por la aparición de un cromosoma superfluo en un par. Síndrome: Conjunto de síntomas que se presentan juntos y son característicos de una enfermedad o de un cuadro patológico determinado provocado, en ocasiones, por la concurrencia de más de una enfermedad. Biología del desarrollo: La biología del desarrollo actual estudia los controles genéticos del crecimiento celular, la diferenciación celular y la morfogénesis (el proceso que origina los tejidos, órganos y la anatomía).
  • 19. 19 Psicología: Parte de la filosofía que trata del alma y el modo de sentir de una persona o de una colectiva se habla de este debido a lo que podemos entender del desarrollo Psicomotor.
  • 20. 20 CAPÍTULO III MARCO METODOLÓGICO 3.1. Nivel de la investigación El nivel de investigación se refiere al grado de profundidad con que se aborda un objeto o fenómeno. Aquí se indicará si se trata de una investigación exploratoria, descriptiva o explicativa. En este estudio se adopta el nivel de investigación exploratoria; definida por (Arias, 1999); como aquella que se efectúa sobre un tema u objeto poco conocido o estudiado, por lo que sus resultados constituyen una visión aproximada de dicho objeto. Por lo tanto; se considera como explorativa; debido a que es un tema poco conocido en la institución donde se realiza el estudio; y se toma en cuenta las cosas que le pasan a personas que padecen esta enfermedad en una sociedad desinformada. 3.2. Diseño de Investigación El diseño de investigación es la estrategia que adopta el investigador para responder al problema planteado. En atención al diseño, este estudio clasifica en: Investigación Documental; definida por (Arias, 1999); como aquella que se basa en la obtención y análisis de datos provenientes de materiales impresos u otros tipos
  • 21. 21 de documentos. Dicho estudio se ha realizado recopilando datos de libros de medicina y búsqueda por internet para indagar todos los datos sobre el síndrome. 1.2. Muestreo y Población La población o universo se refiere al conjunto para el cual serán válidas las conclusiones que se obtengan: a los elementos o unidades (personas, instituciones o cosas) involucradas en la investigación. (Morles, 1994, p. 17). La muestra es un "subconjunto representativo de un universo o población." (Morles, 1994, p. 54). En este estudio la población es la comunidad educativa de la U.E.C. “Divina Pastora” y el tipo de muestras fue seleccionada al Azar Simple: procedimiento en el cual todos los conocida previamente, es distinta de cero y de uno. (Arias, 1999). Se seleccionaron al azar los estudiantes y demás miembros de la comunidad educativa para aplicar la encuesta. 1.3. Técnicas de recolección de datos Las técnicas de recolección de datos son las distintas formas o maneras de obtener la información. Son ejemplos de técnicas; la observación directa, la encuesta en sus dos modalidades (entrevista o cuestionario), el análisis documental, análisis de contenido, entre otros. En este estudio se utilizaron las siguientes técnicas: la encuesta para indagar sobre los conocimientos de la comunidad educativa sobre
  • 22. 22 el síndrome de Down; el análisis documental para analizar la serie de documentos provenientes de Internet; asi como, libros y otros. Los instrumentos son los medios materiales que se emplean para recoger y almacenar la información. Ejemplo: fichas, formatos de cuestionario, guías de entrevista, lista de cotejo, grabadores, escalas de actitudes u opinión, entre otras. El instrumento utilizado para recopilar la información fue la guía de encuesta aplicada a 1.4. Técnicas de procesamiento de datos En este punto se describen las distintas operaciones a las que serán sometidos los datos que se obtengan: clasificación, registro, tabulación y codificación si fuere el caso. (Arias, 1999). En este estudio se utilizó el análisis de documentos sobre el síndrome de Down; se aplicó estadísticas que permitan conocer el porcentaje de la población encuestadas y sus conocimientos acerca del objeto de estudio. Se ha tratado de explicar lo más importante de este tema principalmente la determinación de las causas de esta condición; así como, algunos de los médicos que han indagado sobre esta condición humana. La encuesta se analizó atendiendo a los siguientes criterios: a) Conocimientos sobre el síndrome de Down.
  • 23. 23 b) Personas con familiares que tienen el síndrome. c) Discriminación de las personas con el síndrome. 1.4.1. Análisis de la encuesta Conocimiento sobre el síndrome de Down 16 4 ENFERMEDAD O CONDICIÓN
  • 24. 24 Con respecto a la pregunta sobre el conocimiento del síndrome como una enfermedad o una condición del ser humano; 4 personas de veinte conocen el síndrome como una condición; mientras 16 lo conocen como una enfermedad. El 2 personas entrevistadas afirmaron tener familiares cercanos o lejanos con el síndrome; mientras que 18 respondieron que no tienen familiares con el síndrome. 13 de las personas encuestadas dicen haber presenciado algún tipo de discriminación 7 no respondieron a la pregunta. 2 18 FAMILIARES CONEL SINDROME
  • 25. 25 La encuesta arrojo que las personas conocen el síndrome como una enfermedad y no como una condición que permite vivir en sociedad de manera normal siempre y cuando se realicen los procesos de inclusión de los seres humanos que la padecen; que siempre nacen personas con esta condición pudiendo presentarse en nuestras familias o no; siendo nuestro deber aceptarlos y ayudarlos en sus procesos de inclusión; la discriminación hacia estos personas persiste a pesar de toda la información orientadora que se encuentran en los medio de comunicación; que muchas personas prefieren voltear la cara ante los maltratos a que son objeto estas personas. Los familiares de las personas con el síndrome deben aprender y conocer sus diferentes características para poder ayudar. 13 7 Chart Title
  • 26. 26 CAPÍTULO IV ASPECTOS ADMINISTRATIVOS 4.1. Recursos: Humanos, Materiales, Financieros 4.1.1. Recursos materiales Durante el desarrollo de la investigación hemos utilizado múltiples herramientas del mundo digital principalmente las computadoras y teléfono. Papel reciclado para realizar el cuestionario de las encuestas, lápices, cuadernos, libros, entre otros. 4.1.2. Recursos humanos No se ha consultado con un médico acerca de este tema; pero, por medio de los compañeros de investigación con familiares, que han estudiado la medicina a quienes consultamos; cuyas opiniones se han debatido; al igual que los datos descubiertos en las plataformas de los sitios web acerca del tema. 4.1.3. Recursos financieros Financiamiento para buscar información en salas web.
  • 27. 27 4.2. Cronograma de actividades ACTIVIDAD MARZO ABRIL MAYO JUNIO Definición y caracterización de proyectos y anteproyectos. X X Elaboración de la portada e introducción y capítulo I X X X X Elaboración del capítulo II, parte del capítulo III X X X X Elaboración del capítulo IV culminación del capítulo III, elaboración del capítulo IV, Conclusiones, Bibliografía, Presentación del anteproyecto. X X X X
  • 28. 28 CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES Conclusiones El Síndrome de Down es una anomalía genética debido a una alteración en los genes que consiste en que poseen un cromosoma de más, 47 en lugar de 46 habituales. Ocurre aproximadamente en 1 de cada 1000 nacimientos, en todas las razas y culturas sin excepción. No debe ser tratado como una enfermedad, se debe tomar como una condición del ser humano. Es necesaria una real inclusión en la sociedad de personas con Síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad. Las instituciones, los gobiernos, deben preocuparse por las personas con Síndrome de Dow; promoviendo orientaciones permanentes y políticas sociales para que pueden desarrollarse plenamente, tanto a nivel escolar, social y familiar. El desarrollo social es indispensable para el bienestar de cualquiera, y ellos también. Recomendaciones  Realizar un estudio a profundidad del tema.  Propiciar encuentros donde se oriente al conocimiento sobre las personas que tiene el síndrome.  Valorar a las personas que tienen esta condición como parte de la sociedad y que merecen respeto y consideración.
  • 29. 29 BIBLIOGRAFÍA Libros y Tesis 1. Arias, Fidias G. (1999). El proyecto de investigación: Guía para su elaboración. 3era. Edición; Editorial Episteme. 2. Bicharra Tobar, Milagro de la paz (1991). Apoyo familiar en la incorporación al campo laboral de jóvenes con síndrome de Down. Universidad Francisco Gavidia. 3. Flórez, Jesús (2019). El Síndrome de Down: Su realidad en 2019. Presentación en formato digital. Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Santander, España. 4. García Escamilla, Silvia (1994). El niño con Síndrome de Down. Editorial Diana. 5. Ibarra Pozas, Alma Aracely y Ceci E. Vilanova T. (2005). Problemas emocionales y actitudinales que presentan los padres de familia con hijos con síndrome de Down. 6. Morles, V (1994). Planeamiento y análisis de investigaciones (8a ed.). Caracas: El Dorado. 7. Palacios Domínguez, Reina Victoria, (1991). Conductas del padre de familia que influyen en el proceso educativo del niño con síndrome de Down. Universidad Francisco Gavidia.
  • 30. 30 8. Pardinas, E. (1991). Metodología y técnicas de investigación en ciencias sociales. Revistas 1. Marci J. Hanson P. D. Revista del síndrome de Down; volumen 21, junio 2004. 2. Skotko Brain, Canal Ricardo. Revista síndrome Down, volumen 21, junio 2004. Página web 1. https://www.webconsultas.com/sindrome-de-down/caracteristicas-del-sindrome- de-down... 2. https://www.down21.org/revista-virtual/1741-revista-virtual-2018/revista-virtual- sindrome-de-down-enero-2018 3. https://www.google.com/search?q=sindrome+de+down+en+la+sociedad&oq=si ndrome+de+down+en+la+sociedad&aqs=chrome.0.69i59j35i39l2j69i60j0l2.888 1j0j7&sourceid=chrome&ie=UTF-8
  • 31. 31