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Barcelona Parkinson

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NARCISO GUARAMATO PARRA


    BARCELONA PARKINSON
     Mi lucha contra Mr. Park
NGP. 2010. Folleto de distribución gra-
tuita. prohibida su venta.


FOTO DE LA PORTADA.. Con la
Sra Marìa Fuentes M. en e...
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  3. 3. E l jueves 02 de julio de 2010, arribé a la ciudad de Barcelona, España suma- mente cansado. El viaje me había destrozado. Luego de 9 horas de vuelo, que se convierten por la diferencia horaria en casi 24 horas de viaje, pasando por el aeropuerto de Barajas, una verdadera torre de babel. Una pequeña ciudad en la que es muy fácil extra- viarse y perderse el siguiente vuelo. ¿Qué hacía yo en Barcelona? acompañado de mi amada esposa y de mis hijos, de los cuales uno era un bebé de 5 meses de edad. ¡En busca de un mi- lagro!, es la respuesta correcta. Desde aproximadamente 6 años venía padeciendo del mal de Parkinson, una enfermedad degenerativa y progresiva, muy invalidante y muy desconocida en Venezuela. A mis 48 años de edad, nadie me creía que yo podía padecerla. ¡es un enfermedad de viejos! Expresaban algunos. El tratamiento que se utiliza en mi país es el farmacológico en base a levadopa. Al inicio funcionó, pero al principio del 2010, ya era evidente el grado de avance de la enfermedad y la necesidad de cambiar el tratamiento y operarme. Menos mal que Dios aprieta pero no ahorca, en mi camino se apareció el nombre de la Clínica Barcelona
  4. 4. Parkinson, suministrado por un neurocirujano amigo. Aprovechando la tecnología de internet, me puse en contacto con ellos y después de un largo camino buscando los fondos para pagar la intervención, estaba como comenté anteriormente en Barcelona, en busca de un milagro, y desconociendo lo que iba a encontrar. Llegamos a la Clínica Pilar San Jordi, donde se realizaría la operación y fui recibido por el Dr. Gabriel Salazar, jefe médico de la Clínica de Especialidades Médicas y Quirúrgicas Barcelona Parkinson, responsables de realzarme la Estimulación Cerebral Profunda. Para no hacer tan largo esta introducción, diré que al primero de agosto llegué a Ven- ezuela, con mi hijo menor en mis brazos y caminando hacia mis emocionados padres. El milagro se había realizado. Como contribución para aquellas personas que padecen la enfermedad agravados por la ignorancia, publico este pequeño documento (con el per- miso del Dr. Salazar, un venezolano excepcional) en donde se detalla la intervención quirúrgica (le antecede una serie de relatos que la prensa venezolana publicó sobre mi
  5. 5. experiencia) la ex. He anexado algunos comentarios y citas (son de mi entera responsabilidad). A menos que se especifique lo contrario, las definiciones fueron tomadas de la enciclopedia digital Wikipedia. Espero que después de haberlo leído, tengan una pequeña luz y una gran esperanza, para que puedan gritarle al mundo, ¡TODAVIA PUEDEN CONTAR CONMIGO! Narciso Guaramato Parra nguaramato@gmail.com
  6. 6. LA ENFERMEDAD
  7. 7. EL MAL DE PARKINSON T odo comenzó con una leve pesadez en la pierna derecha, me ac- uerdo que la médico internista que me vio en ese momento me dijo que no me preocupara que era consecuencia de mis problemas en la columna. Pero además del malestar en la pierna, ahora se le agregaba una pesadez en el brazo, también en el lado izquierdo. Y así comenzó mi peregrinar por los médicos neurólogos. Uno me diagnosticó “Síndrome del hombre rígido”, otro no me dijo nada, sino que tomara el tratamiento indicado. Pero llegó el día en que no me quedó más remedio que conocer la verdad: “tienes el mal de Parkinson juvenil” me dijo tajantemente el médico. Sufres una enfermedad degenerativa incurable, el alma se me vino a los pies, como dirían algunos. Es un duro golpe, muy difícil de aceptar aunque los que me conocen saben que
  8. 8. he tratado por todos los medios de que la enfermedad no afecte mis ganas de trabajar y vivir. ¿Pero no es un mal que le da a las personas de mucha edad?, si pero también le da a los jóvenes. El caso más famoso es el del actor Michael J. Fox quien relata su relación con la enfermedad en su libro autobiográfico: “Un hombre afortunado” (Maeva. 2002), donde realiza una detallada descripción de todas las dudas y temores a los que uno se enfrenta y que sólo son supera- bles con el apoyo de familiares y amigos. Han pasado seis años desde que me diagnosticaron la enfermedad, con la ayuda del suministro de fármacos he podido desempeñar una vida casi nor- mal. Digo casi normal porque la ignorancia de muchas personas sobre la en- fermedad, hace que en diversas ocasiones nos traten como impedidos de reali- zar cualquier actividad y nos marginan. El tratamiento resulta costoso, ya que adicional al precio de las pastillas,
  9. 9. se necesitan consumirlas en granes cantidades. Actualmente estoy tomando unas 12 pastillas diarias, lo que me genera un gasto aproximado de 1.000 Bsf, mensual, aparte de que en variadas ocasiones cuesta conseguirlas. Actualmente la medicación ha perdido su efectividad, por lo que es más frecuente que me encuentre en un estado de semiparalización corporal que mi impide caminar y cualquier actividad física la realizo con extrema lenti- tud, acompañado de dolores musculares, trastornos en el habla y en el sueño. Ya no queda más remedio que someterme a una operación denominada: Es- timulación cerebral profunda. (Deep Brain Stimulation) donde se implanta un electrodo en el cerebro que estimula un área específica lo que previene que esa área genere impulsos eléctricos: Globo Pálido / Núcleo Subtalámico. En estos momentos estoy buscando los recursos monetarios necesarios para operarme en el Centro de Especialidades Médico Quirúrgicas Barcelona Parkinson en España (http://www.barcelonaparkinson.com) a un costo es de 64.000 euros.
  10. 10. Lo más complicado y lo que quiero resaltar, es la falta de información y apoyo a la que se ve sometido el paciente y sus familiares. Uno no sabe que debe es- perar, en muchas ocasiones no se sabe a donde acudir y cuales son las alterna- tivas de tratamiento que uno tiene. Un ejemplo de esto es que después de seis años es que me vengo a enterar que el 11 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el mal de Parkinson y solamente un diario de los que revisé destacó es noticia este domingo. En Venezuela se estima que unas 40.000 personas sufren de este mal y como comenté muchas de ellas navegan en un mar de confusión, desesperanza y hasta desesperación. Pero como lo demuestra el caso del Sr. Luis Merola (El Nacional, 11/04/10) y espero que muy pronto el mío, es una enfermedad que se puede dominar, pero hace falta que algún organismo, fundación o ONG lidere la lucha contra el Mal de Parkinson en Venezuela
  11. 11. EL MAL DE PARKINSON II E l pasado 11 de abril se celebró el día mundial de la lucha contra el mal de Parkinson. Ese día apareció en un diario de circulación na- cional un artículo firmado por la periodista Ingrid Orejuela donde describía como el Sr. Luis Merola por medio de una intervención quirúrgica, que le re- alizaron en Italia, logró dominar a la enfermedad. A partir de ese momento comenzaron, cual aluvión, a llegar mensajes al grupo creado por el Sr. Merola en la red social Facebook. Y que tiene por nom- bre: “Amigos con el Mal de Parkinson (Y sus familiares). Los mensajes, en su gran mayoría, expresaban el desaliento y el temor de las personas que les han diagnosticado el mal. En lo particular me sorprendió darme cuenta que el Parkinson Juvenil, que es el que padezco, no es tan raro como pensaba. Un buen número de mensajes estaban suscritos por personas
  12. 12. menores de 50 años, es decir en plena etapa productiva. Yo siempre le pre- gunto a mi esposa que sería de nosotros si no hubiera tenido la oportunidad de jubilarme a la edad de 46 años, asegurando un ingreso, cuando ya físicamente me era complicado seguir con mis labores. ¡Simplemente no me lo quiero im- aginar! Pero mi caso no es lo normal, a muchas personas les llega sin tener alguna estabilidad económica. Aunque la enfermedad no es mortal, te inhabilita físicamente, dificultan- do toda actividad física por muy sencilla que sea, El problema más grave es que ni el paciente ni sus familiares están preparados para tal situación. El desconocimiento que existe en Venezuela sobre los efectos que causa la en- fermedad, así como su tratamiento es muy grande. Por experiencia `puedo afirmar que el mal de Parkinson es una enfermedad que requiere una exce- lente y muy especial conexión entre médico y paciente. Este último necesita un gran apoyo dada la inseguridad que se le genera al disminuirle progresiva-
  13. 13. mente sus capacidades motoras, Situación que se ve agravada por el cuadro de depresión que pueden desarrollar algunos de ellos. Como es usual hasta que a uno no le pase algo, no se da cuenta de la cantidad de personas que están en una situación similar. ¿No se ha fijado que cuando usted o su pareja esta embarazada, comienza a ver mujeres preñadas por todas partes?, bueno algo parecido me sucedió. La cantidad de hombres y mujeres que he conocido que padecen mal de Parkinson es tan numeroso que no me explico como los responsables de la salud en Venezuela no han reali- zado un plan integral coherente para combatirlo. Gracias a que tengo un nivel de instrucción adecuado, he podido inves- tigar por mi cuenta, se que en la actualidad todavía no se tiene la cura aunque existen medicinas, ejercicios y técnicas operatorias que permiten al enfermo llevar una vida casi normal. Pero muchos de ellos no llegan al paciente por desconocimiento de su existencia o por no tener los recursos económicos nec-
  14. 14. esarios. Alguna vez leí que de las enfermedades neurodegenerativas, el mal de Parkinson es el que tiene la mayor probabilidad de hallarle una cura. Aunque se desconoce su causa, los investigadores médicos, conocen completamente su proceso de desarrollo en el organismo. El actor Michael J. Fox, quien protagonizó la saga cinematográfica “Volv- er al Futuro”, a quien se le diagnosticó Mal de Parkinson a los treinta y tantos años de edad llamó a su libro de memorias “Un hombre afortunado”. En la contraportada se puede leer “Los diez años que han seguido a mi diagnóstico han sido los diez mejores años de mi vida y me considero un hombre afortu- nado”. Yo no soy tan tajante como Fox, pero se que la fortaleza te lo da la infor- mación y el apoyo que recibas. Uno debe tener la justa medida de sus limita- ciones y alternativas para poder tomar las medidas pertinentes. Yo tuve que
  15. 15. jubilarme porque físicamente no podía más, pero ha crecido mi labor intelec- tual. Recientemente me nació un hijo, perfectamente normal, muy sano y ex- tremadamente apuesto. Aunque me veo algo limitado para cuidarlo, he podido estar al lado de el. La enfermedad me dio la oportunidad de disfrutar de una etapa que muchos padres por sus compromisos laborales no pueden vivirlo. Yo lo estoy disfrutando minuto a minuto, y debo de dar gracias por ello. Todo problema genera una oportunidad, solo hay que verlo. Repito, solo el conocimiento y el apoyo pueden dar fortaleza. En la ac- tualidad estoy haciendo los trámites necesarios para operarme y al igual que Luis Merola, poder recuperar mis capacidades. Dicen por ahí que para recibir primero hay quedar. He querido escribir estos artículos para despertar la con- ciencia sobre esta enfermedad y poner mi pequeño grano de arena en la lucha contra el mal de Parkinson.
  16. 16. CAMINO A ESPAÑA
  17. 17. EL Mirador de Colón en el puerto de Barcelona, extremo sur de la Rambla
  18. 18. E sta semana parto hacia la ciudad de Barcelona, España, para som- eterme a una intervención quirúrgica denominada “Estimulación Cerebral Profunda” con la finalidad de eliminar los síntomas del Mal de Par- kinson que vengo padeciendo desde hace 6 años. El procedimiento consiste en la colocación de un marcapaso con dos electrodos conectados al cerebro para estimular aquellas neuronas que ya no suministran la Dopamina que necesita el cuerpo para su movimiento normal. La operación dura unas siete horas aproximadamente y el paciente está semiinconsciente Soy muy afortunado, gracias a la ayuda de mis amigos puedo acceder a esta técnica con el cual, me aseguran, podré recuperar entre un 90 y 95% de mi capacidad física. Estoy muy agradecido con mis compañeros del Banco Cen- tral de Venezuela, de mis antiguos condiscípulos del Colegio La Salle T.H. y
  19. 19. de mis ex alumnos, Sin la ayuda de todos ellos no hubiera sido posible sufragar los gastos de la operación. Esta una de la metodologías que se están utilizando a nivel mundial para combatir este mal, que nos tan extraño como pareciera y tampoco es una en- fermedad de viejos, como es la creencia generalizada. A lo largo del planeta se están realizando colosales esfuerzos para encontrar la cura del Mal de Parkin- son, lo cual ha permitido que surjan diferentes técnicas, tratamientos y fárma- cos, que si bien no curan, si permiten que el paciente mejore notablemente su calidad de vida. Los pacientes venezolanos se enfrentan a dos grandes problemas: el desconocimiento y el alto costo. Diariamente me escriben personas a las cuales se les diagnosticó recientemente la enfermedad solicitando informa- ción sobre médicos, tratamientos o orientación emocional. A los que no tiene recursos monetarios les recomiendo ponerse en contacto con las unidades de
  20. 20. movimiento involuntario del Hospital Clínico universitario (UCV) y del Hos- pital Domingo Lucciani (IVSS), Para los que tienen acceso a Internet pueden consultar: http.//parkinsonvenezuela.blogspot.com Gracias a los correos que recibo es que me he dado cuenta la gran cantidad de venezolanos que padecen del mal de Parkinson y sobre todo de personas jóvenes, en plena edad produc- tiva. Los tratamientos (medicinas o operaciones) son costosos, por ejemplo, mi gasto mensual en pastillas esta en el orden de mil bolívares fuertes, y la operación es inaccesible para muchos, solo el marcapaso vale Bsf. 96.000. A lo anterior se suma el hecho de que muchas de las medicinas escasean en el mercado venezolano, Dado lo afortunado que soy de poder enfrentarme a mi enfermedad gra- cias a la gran cantidad de amigos que tengo, es que siento una gran responsa- bilidad de ayudar, en la medida de mis posibilidades, de crear una conciencia
  21. 21. sobre esta enfermedad y la necesidad de apoyo que tienen los venezolanos que la padecen. Como les decía me voy esta semana a España a operarme, así que si no ven mis artículos por unas pocas semanas, es porque me estoy recuperando. Pero prometo volver con pilas nuevas (literalmente), con mis opiniones sobre diversos temas del acontecer nacional y en especial de los hechos económicos en Venezuela. Basílica de Monserrat
  22. 22. En la figura de arriba, se observa la grada del estadio del BFC Abajo, celebración del Mundial en Manresa
  23. 23. EL MUNDIAL DESDE MI VENTANA E xiste una película de Alfred Hitchcock (La Ventana Indiscreta), en la cual, James Stewart desde una silla de ruedas veía desde la ven- tana de su cuarto lo que sucedía en el vecindario. Al igual que el, (lo de ver desde la ventana, por si acaso los mal pensados creen otra cosa) he tenido que ver la gran oportunidad de observar el comportamiento de los españoles apoy- ando a la “ROJA”, aunque yo pensaba que así le decían a la selección de Chile. La televisión no para de transmitir el gol de Puyol o la visita de la Reina Sofía a los vestidores y los locutores no dejan de hablar de la gran máquina roja. Yo no se mucho de futbol, pero creo que esta bien, sólo pienso como hubiera sido si la que clasificara fuera la vinotinto. Ni que hablar de la alegría caribeña. Como estamos en Cataluña, en el juego pasado que le ganaron a Paraguay, no hubo muchas muestras de emoción en la ciudad de Barcelona, uno de los médicos,
  24. 24. venezolano, me contaba que los catalanes no se consideraban españoles, sim- plemente eran, Catalanes, con historia e idioma propios y poder económico, tiene el mayor PIB de la región. El del miércoles pasado frente Alemania, aquí en Manresa (es una pequeña ciudad Catalana), donde me encuentro en este momento, fue, parece mentira, más alegre. Caravanas de carros, fuegos artificiales y cantos acompañados del Alcohol fue lo más parecido a lo que sucedería en Venezuela y repito una ex- periencia para mi histórica, VALE. Imagínense como será mañana domingo con la final. Aunque no fue precisamente desde la ventana sino frente al televisor, que se me cayo uno de mis sueños. Desde que inicié la lectura de la Novela “Fi- esta” de Ernest Hemingway, en mi adolescencia. Quise ir a Pamplona un día de San Fermín a presenciar un encierro. Lo que vi en la TV me quitó las ganas, he visto todos los de este año 2010. El evento es este: a las 8:00 am, sueltan un
  25. 25. PETARDO (¿Qué tal mi castellano?, vale), al momento de explotar, unas gan- dolas, disculpen, unos Toros, de media tonelada de peso, pitones afilados, ¿se acuerdan de aquel que peleaba con el conejo de la suerte, bueno ese era una vaquilla comparados con estos, comienzan a correr por las calles del pueblo precedidos de cientos de hombres vestidos de blanco y pañuelo rojo al cuello, hasta que entren a los corrales de la Plaza de Toros para la corridas de la tarde. Los corredores profesionales de las distintas peñas existentes, periódico en mano, antes de la carrera le piden su protección a San Fermin. Yo no se. Si con su protección, con la de la virgen morena, que esta por aquí cerca o la del mismo Papá Dios, yo me atrevería a correr. Los médicos con una calma que da miedo, dan el parte de heridos del día. Hoy el encierro. Contados hasta que el último toro entra a los corrales, duró casí tres minutos. Y gracias a San Fermín, no hubo heridos de consideración, solo los usuales moretones y contusiones craneoencefálicos que hay todos los años. ¡Cada quien con sus costumbres!.
  26. 26. Aquí finalizo el primero de algunos artículos sobre España que pienso man- dar, algo debo de hacer, mientras me recupero. Igualmente para los amigos que sufren de Parkinson, quiero hacer unas relatos de viaje que espero los ayuden. Y que serán publicados por otra vía. GRACIAS a todos por su apoyo. Manresa, Barcelona, 10/07/10. 3:22 pm hora española, 8: 57 am hora venezola- na. En el puerto de Barcelona
  27. 27. GOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOL B ueno con la pasión de unos de los locutores españoles, sólo com- parado con la que mostraría Papaíto Candal quiero felicitar en prim- er lugar a la colonia española en Venezuela por su triunfo. Me imagino que la Hermandad Gallega, el Centro Asturiano o La zona gastronómica por exce- lencia en Caracas, la Candelaria, estuvieron de fiesta hasta muy tarde o muy temprano (según el cristal con el cual se mire). A pesar de que algunos neonacionalistas me acusen de imperialista y dado que todos tenemos algo de sangre española. Mi abuelo Juan Carlos era español. Y por el gran agradecimiento de la operación que me ha hecho en esta tierra (si, se que es Cataluña, pero no quiero compromisos políticos, sólo soy un invitado agradecido) Si, me emocioné y disfrute con el triunfo de la
  28. 28. Roja. Me imaginé saltando en el palco junto el Príncipe Felipe y Doña Leticia. Grité con el país cuando el gol de Andrés Iniesta. De verdad me alegré por el triunfo de la Selección Española de Mayores. Me conmovió sobre manera la aparición de Nelson Mandela, ya que lo he llegado a admirar, por su lucha, por la unión de un país que si hubiera que- rido lo podría haber arrasado con la rabia racial, y en cambio utilizó el amor al deporte para unir ambas razas. Y les digo que la clausura fue espectacular, nada que envidiar a una producción Estadounidense. Bueno, siguiendo, todo desde mi ventana aunque me acabo de despertar de una pequeña siesta, y me han dado la buena nueva de que hay tengo que ir a la clínica para la rehabilitación, claro en taxi, pero eso es un comienzo. Pron- to les podré relatar desde la calle (creo que será a partir del próximo viernes) cuando me quiten los puntos. Lo único que no me gusto de este mundial, no se como fue en Caracas,
  29. 29. pero aquí, el pulpo Alemán, de nombre Paul (pronunciado pol), antes de cada juego, todos le consultaban. Estuvimos cerca de creer más en la capacidad productiva de un pulpo, por mucho 9 cerebros que tenga, que en la capacidad de la selección. Son cosas del oficio. Ahora tenemos que seguir nuestro sueño y apoyar a la vinotinto. Lástima que sólo faltan cuatro años. Porque aquí, en mi caso les tengo un jugadorazo (mi gordo de 5 meses), no se si jugará bien, pero como le encanta mover esos pies y con la dirección de su hermano quizás tengamos en algunos años a un Crak Culé (del Barcelona) venezolano. Jajaja. Nos vemos. Saludos Manresa, Barcelona, 12/07/10. 1:43 pm Hora española, 7: 18 am hora venezola- na
  30. 30. El Dr. Gabriel Salazar, jefe del cuerpo médico de la Clínica Bacelona Parkinson
  31. 31. BARCELONA PARKINSON
  32. 32. DIA 1 Q uiero hacer una serie de relatos sobre mi estadía en Barcelona, para que pueda servir de ayuda a todas aquellas personas afecta- das por el Mal de Parkinson y quieran, con mayúsculas, QUIERAN luchar contra esta enfermedad. Mi llegada al aeropuerto de Maiquetía fue alrededor de las 4 de la tarde, el vuelo saldría a las 7:55 pm. El tiempo aunque parecía suficiente, se hizo corto para el chequeo y despedida con los familiares. Aquí cometí mi primer error, por orgullo no accedí a la asistencia (nada de silla de ruedas) un prin- cipio muy estúpido que lo pagué caro al llegar al aeropuerto de Barajas. La atención en el avión fue excelente, a pesar de atrasarse una hora. Seg- ún porque en ese vuelo venían 7 personas con asistencia y algunos niños. Al mío le suministraron una cuna en la que cupo por pura casualidad y casi llega
  33. 33. al límite de peso, 11 kilos, mi gordo pesa 10, casi el máximo permitido, pero a Dios gracias, durmió muy bien. El que la paso bastante incómodo fui yo, como normalmente no duermo cuando no estoy cómodo, fueron 8 horas de vuelo despierto. Peleé con todo: la luz del asiento, la mesita para comer, la pantalla para ver una película, bueno estaba súper enredado. Alrededor de las 11:00 am llegamos al aeropuerto de Barajas, y como les comente anteriormente, al no haber pedido asistencia en Maiquetía, nadie me esperaba, y no se que pasó, pero al pisar tierra, me sentí bastante mal y no quería ni moverme. Mi hijo mayor realizó todas las peripecias inimagina- bles para conseguirme ayuda, pero nada. Para más colmo, sólo podía tener un acompañante y mi esposa se fue sola con el bebé, para esperarnos en mi- gración.
  34. 34. Como no legaba nadie y ya era mucho el tiempo que tenía esperando el avión, como pude me fui caminando, llegue a migración donde me esperaba mi esposa casi llorosa. Hablamos con un Policía quien nos facilitó que no hiciéra- mos cola. Al preguntarnos el de la aduana a que venimos a España puso una cara: ¿como que van a operar a tu papá? Le dijo a mi hijo, al verme, explicarle y enseñarle la comunicación de la Clínica Barcelona Parkinson, se la aflojo la cara e inmediatamente selló la entrada al país en los pasaportes. Primer es- collo superado, solo faltaba llegar a la puerta de salida del vuelo a Barcelona y buscar el coche del bebé que se había entregado a la puerta del avión y que nos dijeron que estaba en la cinta transportadora del equipaje. Misiones dignas para Ethan Hunt (espía de “Misión Imposible”). Ya mis GRANDES amigos Lorenzo y Roberto me habían advertido lo grande que era Barajas, pero creo que se quedaron algo cortos. Es enorme, pero, muy grande. A conciencia, yo sólo no hubiera podido llegar. Por ese motivo en el instructivo que manda
  35. 35. la clínica indica si cuando uno llega a Barcelona y no hay nadie uno debe de esperar una hora y todavía no llega nadie, que agarremos un taxi y vallamos al hotel indicado. ¡por supuesto son muchos los que pierden el vuelo!. Nosotros no lo perdimos gracias a que el personal del Aeropuerto, digo que debe ser la tradición o costumbre por el turismo, se porto de mil maravillas. Un señor me consiguió una silla de ruedas y no se aparto de nuestro lado hasta que nos vio embarcados. No me acuerdo de su nombre, pero MUCHAS GRACIAS. En cuanto al ferrari, disculpen, el coche de mi bebé se fue directo sin pasar por go a Barcelona. Continuamos el tranquilo viaje, al despegar, no llevábamos ni 20 minu- tos cuando nos anunciaron que estábamos descendiendo para el aeropuerto de Barcelona. Ja,ja. Caímos por inocentes ya que a partir de ese momento el avión hizo un tours turístico por la ciudad. Voló sobre la montaña. Paseo por la ciudad, dio una vueltita por el mar, otra por la marina y por el puerto para
  36. 36. ahora si, aterrizar. A decir verdad, aunque los vuelos me dan algo de ansiedad, siempre disfruto ver las ciudades que visito desde la ventanilla de un avión. Llegados a Barcelona, ahora si, alguien de apoyo nos estaba esperando, gracias a Dios, porque el aeropuerto de Barcelona es más largo que cuello de Jirafa, duramos como una hora de punta a punta. Repito el trato recibido por el personal de los aeropuertos españoles fue excepcional. Bueno, un poco cansados salimos y nos estaba esperando Mónica, en- viada por la clínica para llevarnos: a los acompañantes al hotel y a mi a la clínica. En este momento comienza el deleite para mi esposa y mi hijo mayor, aficionados a los carros o COCHES, como le dicen aquí. Nos pasaron bus- cando en una van muy bonita de la Nissan y luego para la sorpresa de todos. El GPS, daba las indicaciones pertinentes para llegar al destino. Yo se que cuando mis censor particular lea esta parte me dirá: Papi nos haces ver como cuando nuestros ancestros vieron las Calaveras de Colón, pero como quiero se
  37. 37. lo más honesto posible con esta crónica, le diré SI; SI, yo por lo menos así me sentía. Nuestro primer contacto con la ciudad, fue muy bueno, nos encantó: una ciudad muy ordenada y limpia. En resumen muy linda. Llegamos a la Clínica del Pilar y pasó lo que tenía que pasar, Todas las enfermeras pendientes de mi gordo: que si GUAPO, que si muy MAJO. El muy descarado sonrisa y sonrisa con todas. Su mamá dice IGUALITO DE SINVERGUENZA QUE SU PAPA. ¿no se de donde habrá sacado eso?. Pero el caso es que a duras penas me at- endieron. Mentira. Igual, el trato fue excelente. Cansado después de 20 horas de vuelo nominales y 14 reales, me dormí hasta el día siguiente cuando comen- zaban los preparativos de la operación. ¿Qué se puede aprender de lo relatado?. Amigos nos les de pena de so- licitar la ayuda desde el terminal de Maiquetía. Y señores de Air Europa, debe ser obligatorio, cuando ustedes lo consideren pertinente la ayuda.
  38. 38. Saludos. Nos vemos en la próxima para relatarles lo que pasó en el día 2. Saludos a todos. Manresa, Barcelona, 10/07/10, 10:11 am hora España. 04:11 am hora Venezue- la.
  39. 39. DIA 2 E l día anterior quedamos que motivado al cansancio me dormí. El segundo día despierto y comienza la preparación para la operación. Me dicen que me tienen que hacer una “analítica”, lo que luego entendí, son los exámenes de sangre de rutina. Igualmente me tomaron una placa de RX y una resonancia magnética. Para mi verdadera sorpresa, los resultados de la analítica fueron bastantes buenos. Creo que términos generales aprobé el examen. Un sincero alivio, en verdad pensé que estaba anémico. Lo más duro de la mañana fue esperar el desayuno, ¡disculpen! No me acordaba que la sangre me la sacaban estando en ayuno, pero, no me pregunten quien fue, ni donde, ni como, ya que estaba dopado (el médico me receto algo para que durmiera y descansara), se que fue una enfermera y me la saco bien temprano, así que pude tomar una tasa de
  40. 40. café con leche bien caliente, los que me conocen saben de mi amor al café, no era el mejor, pero lo caliente me cayó de un bien, Los españoles o nosotros, no se quienes pero los horarios son bien difer- entes. Los lapso entre comidas de hacían interminables y no me digan de que como es verano, está oscureciendo alrededor de las 10:00 pm. Yo tenía alguna experiencia de mi estadía en Santiago, pero mi familia no, mi hijo mayor, to- davía está peleando con el horario. El que mejor se ha adaptado es el gordo. Aquí continuamente se están quejando de EL CALOR, que ronda los 40 grados. Nosotros, Guatireños, al fin, no nos ha pegado y en mi caso particular que no he salido a la calle, ni pendiente. En la tarde comienza la primera parte de la operación, la verdaderamente fastidiosa, la cual no voy a omitir, ya que la idea es que todos tengan una clara idea de lo que es la intervención. Sólo le pido a mis padres que recuerden que ya esto pasó y valió la pena. Me bajaron a la cámara de torturas, el tubo de la
  41. 41. resonancia magnética. No se si por que supero la talla media de los españoles, pero el caso es que estaba muy incómodo, me dolía mucho, pero mucho los hombros, la máscara que le ponen a uno en la cara para que no mueva la ca- beza me molestaba en la nuez de Adán, y créanme este ha sido la resonancia magnética más ruidosa que he tenido. Estaba como loco, me dijeron que era solo media hora y duró más de una. Yo ya confesaba todo lo que querían, si me lo pedían confesaba, que era yo el que le saboteaba los productos ACME al coyote. Cuando subo al cuarto se presenta parte del equipo. Por fin conocí al Dr. Gabriel Salazar, médico neurólogo venezolano con 10 años de residencia en Barcelona, el es el responsable de mi estado de salud y de los resultados que obtenga de la operación; el Dr. Thomas, brasileño, neurocirujano y una tre- menda persona, y una Dra. Catalana. Les pido disculpa si hablo de catalanes, pero es que aquí en Barcelona cambian de idioma, (del castellano al catalán)
  42. 42. inclusive en la misma oración, nos tienen locos. Me falto el Dr. Frances Vallde- riola, neurólogo. El asunto que Thomas me anuncia que tienen que ponerme unos tor- nillos para poder realizar el mapa de mi cabeza. SI, LEYO BIEN, UNOS TORNILLOS, en total fueron 9, con anestesia local me durmieron el cuero cabelludo. Se me olvidadaza, previamente acudí al Banco Federal , Claro, ya se, no existe, pero la costumbre, bueno quede a lo Koyack , y destornillador inalámbrico en mano, Thomas procedió a atornillar en mi cabeza cada uno de los nueve tornillos, en verdad el dolor es soportable, lo irritable es el sonido del hueso al ser perforado. Como les dije esta es la peor parte, me atrevería a decir que la única parte mala del procedimiento, mentira, para mi lo que vino después fue peor. Me envolvieron la cabeza en vendas acolchadas y Mi gordito me miraba y miraba, y se reía y reía, ¡todavía no se porqué!. Posteriormente me bajan para hacerme una resonancia magnética o Scanner,
  43. 43. Buenos estos fueron los acontecimientos del segundo día, dado un pequeño dolor de cabeza (todavía no se porqué), me recetaron un calmante y me dormí hasta el siguiente día, la razón de mi venida a España. Manresa, Barcelona, 13/07/10, 12:19 hora España. 05:53 am hora Venezuela. El Sr. Williams, otro venezolano que fue opeado, con el vendaje
  44. 44. DIA 3 L legó el día por el cual todos hemos luchado. Muy temprano me ba- jaron al quirófano. Me recibieron el grupo de anestesiólogos, en el cual, me enteré más tarde, participó un venezolano. Hablando de compatri- otas, para este momento nos encontramos tres venezolanos operados en forma consecutiva, uno por semana. Hecho que ha resultado de interés para las au- toridades de la clínica del Pilar. Como estaba contando, como es usual en estos casos, me dormí pro- fundamente, me despertaron como me había comentado el Dr. Salazar para darme algunas indicaciones, que si mueve la mano, que si siento algo, y algu- nas preguntas parecidas y de nuevo me dormí. Me desperté a una hora imprecisa en la unidad de cuidados intensivos, borracho todavía del sueño. Recuerdo que ví la dulce figura de mi esposa qu-
  45. 45. ien me informó que todo estaba bien y que los doctores le habían informado que todo estaba bien. Recuerdo también la visita de mi hijo que me informó la eliminación de Brasil del mundial. Visitas efectuadas en distintos momentos que mi cerebro asumió coincidentes. Tal era mi confusión, pero que fue muy temporal, ya al rato estaba bastante despierto y con mucha hambre. Solamente tenía algo en mente y era la figura de mi gordo dándome esa sonrisa matutina que tanto me alegra la vida. Antes de la visita de mi familia, ya había pasado el neurocirujano que me operó, Dr. Jordi Ramia, un Catalán de porten aristocrático y muy respetado en el medio según tengo entendido. Me informó lo que ya venía sintiendo que la operación fue exitosa. Para serles sincero. La operación no fue dolorosa ni incomoda. Sola- mente una sensación de un peso extraño en donde está el marcapaso. Una vez más debo dejar constancia de la gran atención que en esos momentos recibí por pare del cuerpo médico y de enfermería de la Clínica de Especialidades
  46. 46. médicas Barcelona Parkinsón y del Hospital Nuestra Señora del Pilar. Haces unos días le hice la pregunta del millón a mi esposa y su respuesta me con- firmó mi opinión: SI VALIO LA PENA todos los esfuerzos realizados para venir a operarme. Como entenderán el día se me pasó rápido. Así que acabó el día 3 y comienza el 4 donde me espera un pequeño disgusto. Manresa, Barcelona, 18/07/10, 8:50 pm hora España. 02:24 pm hora Venezue- la.
  47. 47. DIAS 4 al 6 L o principal, que fue la operación, ya pasó y por cuestiones de tiempo, he tomado la decisión de agrupar algunos días, esperando que con esta no pierda consistencia del relato. En el relato anterior quedamos en la noche que pase en cuidados intermedios. Después de una larga noche de frío y hambre me dieron una tasa de café con leche bien caliente. Me cayó muy bien, aunque para mi sorpresa fue todo el desayuno. Más tarde una enfermera se apiadó y me sirvió un vaso de jugo (zumo) de albaricoque. Me supo a gloria. Y les diré que ese jugo, el cual es el equivalente al de Durazno en Venezuela, me ha gustado bastante. ¡Claro!, esto es lo normal, que si la dieta líquida por lo de la anestesia. Pero pregunto ¿todos los casos son iguales?, Imagínense, 26 horas sin comer, vestido con una bata de papel. Y para rematar se me ha despertado un hambre
  48. 48. y una afición (si, ya se que la tenía cuando llegué) a la pastelería española. Como siempre he dicho, hay que verle el punto positivo al momento, coincidiendo con la hora de visita, por fin me dieron la comida. La cual pude disfrutar al lado de mi esposa. Precisamente, en ese instante (me lo comentó posteriormente) se dio cuenta del éxito de la operación cuando me vio que podía comer normalmente, antes de operarme se me dificultaba mucho. Por fin me subieron a la habitación, le di un beso y la bendición a mi gordito, que no paraba de mirarme y reir. Mi esposa me informó de lo suce- dido en mi ausencia. Llamó todo el mundo, los que pudieron a la clínica y los que no, a la casa de mis padres, ¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!. Mi amigo Lino Bafundi, residente desde hace varios años en Barcelona, me visito todos los días que estuve en la Clínica, Muchas gracias. Algunos se recordarán, hace algunos años, transmitieron una serie de televisión llamada “El hombre nuclear”, creo que en España la llamaron: El
  49. 49. hombre de los seis millones de dólares, así me sentí cuando los Doctores: Sala- zar y Vallderiola, cuando llegaron para revisarme, sacaron lo que es virtual- mente una minicomputadora que se comunica con el marcapaso. Parecía que era Steve Austin, pero mucho más moderno, por la existencia de los micro- chips y de que me implantaron lo más reciente de la tecnología de la Estimu- lación Cerebral Profunda”. Me realizaron las pruebas físicas de Rigor de estos casos, “mueve los dedos”. ¿sientes algo al graduar la estimulación eléctrica”, etc. Etc. Solicitaron me hicieran “la analítica”, me pidieron que descansara y rumbo a Manresa para la rehabilitación. Al principio de la tarde, alrededor de la 5:00 pm. Si, no pongan los vene- zolanos esa cara de que Guaramato como que se volvió loco. Como en España es Verano, está oscureciendo alrededor de las 10:00 pm y hasta que haya luz solar se dice que es la tarde, ¡como en todas partes! (observen la foto que tome desde la ventana de donde estoy viviendo). Se apareció un señor muy simpáti-
  50. 50. co. Mis pilas son nuevas, solo faltan graduarlas, pero las de ese señor duran y duran. Quedamos encantados con el trato amable y alegre, no dio tiempo de que hiciéramos algo (en cuanto sepa como se escribe, le doy el nombre del señor), muy rápidamente, estábamos comodamente sentados vía a Manresa, y para variar, ya se que suena repetitivo, pero que hago, mucho de la conv- ersación era sobre lo bien que se comporta mi gordo. Y tienen la razón, ese muchacho me tiene mal o como decimos nosotros “CHOCHO”. Aquí igual que en Venezuela, es obligatorio el uso de la silla para los niños. La multa debe ser muy grande porque todos están muy pendientes de ello, y parecía todo un hombrecito. Lo que del Cesar, es del Cesar, la autopista es envidiable, las con- diciones muy buenas, no se ve transitar carga pesada, ya que esta se mueve a través de el sistema de ferrocarriles. Se nota mucha prosperidad, a pesar del la delicada situación económica que está viviendo en estos momentos España, pero que El Presidente Zapatero, dice que lo están superando. Pasamos por 4
  51. 51. alcabalas y en aproximadamente en 45 min. llegamos a la ciudad de Manresa, pequeña, muy ordenada, y con un casco antiguo muy interesante, con mucha herencia romana. Al día siguiente comenzó una parte importante, la rehabilitación en la Clínica, pero eso lo contaré después. Manresa, Barcelona, 24/07/10 10:00 am España. 03:55 am hora Venezuela. Sector antiguo de la ciudad de Manresa
  52. 52. DIAS DE REHABILITACION C omo comenté anteriormente, llegamos a Manrresa, una pequeña ciudad cercana a Barcelona para iniciar el período de rehabilitación. El primer día llamamos a la línea de taxis que nos indicaron y acudimos a la cita a las 10:30 am a la sede de la Clínica de Especialidades Médicas y Quirúr- gicas Barcelona Parkinson, calle Gaudi 11, Planta Baja. Al llegar, nos abrió la puerta la Sra. Ana Mateos. Disculpen una disgre- gación, siempre le he comentado a mis alumnos, que la imagen de una em- presa es muy importante, y la imagen que trasmite el personal, es la imagen de la empresa. En este caso, siguiendo esta premisa, la Clínica nos transmitió una imagen de calidez humana increíble, profesionalismo y sobre todo una logística impecable.
  53. 53. La Sra. Mateo nos suministró un cronograma semanal con las activi- dades prevista por el personal médico y terapeuta para mi recuperación. En las próximas tres semanas, de lunes a viernes, en sesiones de 45 minutos cada tenía que asistir a: dos sesiones semanales con el Dr. Gabriel Salazar. Para el control médico de mi evolución y ajuste del estimulador, amplitud (la fuerza con que llega el impulso eléctrico al cerebro), frecuencia (número de impul- sos por segundo). Dos sesiones semanales de rehabilitación física con la Sra. María Fuentes Marín y tres de Logopedia (terapia del lenguaje) con la Srta. Elisabeth Sánchez Muñoz
  54. 54. 6 MESES DESPUES A finales del año pasado recibí un correo de la Clínica Barcelona Par- kinson donde me informaban que el Dr. Gabriel Salazar venía por dos días a Vzla. Y que si quería me podía ver el lunes 17 en la tarde. Se que es el protocolo, pero ¿Cómo se le ocurre a la Sra. Anna que no voy a quererme ver? Jajaja, bueno le respondí que si y me mandó el telf. De la Sra. Flor, quien resulto ser la madre del Dr. Salazar, para confirmar la cita. El día de la cita, 6 meses después de la operación, comenzó terrible- mente, un pequeño derrumbe, obstaculizó la autopista Guarenas – Caracas y las autoridades tuvieron que cerrarla, por lo tanto no había paso para la capi- tal. ¿Cuándo volvería el Dr. Salazar? ¿Cuándo podría regresar a Barcelona? Preguntas difíciles de responder, por lo tanto era vital que fuera a la consulta. Mi hijo mayor, que se ha convertido en todo un experto en caminos ver-
  55. 55. des (atajos), nos llevó a tiempo y temprano en la tarde llegamos a un hotel capitalino en donde el Dr. Salazar estaba atendiendo a los pacientes, el domin- go atendió a los nuevos y ese día lunes tenía previsto atender los que estaban operados. Al primero que me encontré y que para mi resultó una grata sorpresa fue el Sr. Joseph Gerente de la Clínica. Después de saludarnos me preguntó por mi gordito a quien el llama “el gran jefe”, Al saber que me acompañaba, práctica- mente corrió a verlo y cargarlo. Yo dudo que se acordara de él, pero la verdad es que mi gordito puso una cara de felicidad y le brindo una de sus más espe- ctaculares sonrisas. Seguidamente saludé al Sr. Williams Pacheco, uno de los venezolanos que coincidieron conmigo en España. Lo vi en muy buen estado de salud, inclusive, estaba más gordo, (bueno según el Dr. Yo he engordado 10 kilos). Habían aproximadamente 15 pacientes, con sus respectivos familiares, El
  56. 56. de mayor edad era el Sr. Angel (70 años, unos más, unos menos) quien según información de su esposa, antes de la operación, no podía hablar, ni caminar, postrado en la cama, ahora daba pequeños pasos ayudado de una andadera. La espera fue larga, ya que cada uno de los pacientes era atendido con mucho cuidado por el Dr. Salazar. Mientras tanto me dediqué a conversar con el Sr. Joseph, sobre mi caso y de los pacientes de parkinson que la Clínica Barcelona Parkinson les había realizado la Estimulación Cerebral Profunda (ECP). Me informó, por ejemplo que el Dr. Jordi Rumiá, quien fue el encar- gado de operarme, es uno de los neurocirujanos más prestigiosos de Europa, con más de 200 operaciones realizadas. También me enteré que el principal problema que han enfrentado, es el retardo con que toman la decisión de op- erarse algunos pacientes (es que no es fácil) o lo adelantado de la enfermedad cuando operan, lo que resta eficacia a la recuperación, ¡Gracias a Dios yo me la hice a tiempo!.
  57. 57. Como a las 8:00 pm, por fin me atendieron. Me recibió el Dr. Salazar, visible- mente agotado por lo intenso de la visita a Caracas, al día siguiente partía para Panamá y casi de inmediato regresaba a Barcelona vía Atlanta. No tenía otra alternativa, ya que para viajar al exterior tiene que coordinar con el hospital público en Barcelona donde también trabaja, (no lo tengo claro, pero parece que los médicos tienen que prestar sus servicios obligatoriamente en un cen- tro de salud público). Como lo he comentado en escritos anteriores, comenzó el chequeo eléc- trico. Todo estaba a la perfección, incluso la batería del marcapaso estaba intacta, no se había gastado casi nada (mi programa de estimulación está en los valores mínimos), sin embargo le manifesté mis temores al respecto ya que me sentía algo lento, cansado y sobre todo el mito sobre la descarga de los marcapaso cuando uno está ceca del otro aparato eléctrico, y en especial
  58. 58. el microondas casero. Comenzando por lo último me comentó que eran pu- ras leyendas urbanas, que la nueva tecnología que se utiliza para recubrir los marcapasos neurales, impiden sus descargas por la cercanía de ondas electro- magnéticas. En lo referente al cansancio y pesadez, me comentó que se debe a dos causas: el exceso de peso, para lo cual me aconsejó que practicara la natación, así mataba dos pájaros de un solo tiro: rebajaba de peso y mejoraba el la capacidad cardiopulmonar, lo cual mejoraría mi forma de hablar. El otro aspecto es que aproximadamente a los 6 meses baja totalmente la inflamación producida por la operación y ese factor afecta un poco. El no lo ve necesario pero me dijo que si yo me sentía muy mal, podía elevar un poco la medicación, pero yo coincidía con el, no veo la necesidad.. Con la alegría de saber que todo marchaba bien, nos despedimos hasta a próxima vez, ya sea en Manresa o en Caracas,.Ah, se me olvidaba. El Dr. Sala- zar me comentó que iban a instalar próximamente en la Clínica, el sistema de
  59. 59. video conferencia, lo cual ayudará a una comunicación más fluida.
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