Calidad de Vida familiar. Jornada de Participación Familiar 2014.
•Descargar como PPS, PDF•
0 recomendaciones•3,407 vistas
Presentación a cargo del presidente de la AMPA del Centro de Educación Especial de Koynos Cooperativa.
Recomendados
Más contenido relacionado
La actualidad más candente
La actualidad más candente (20)
Destacado
Destacado (20)
Similar a Calidad de Vida familiar. Jornada de Participación Familiar 2014.
Similar a Calidad de Vida familiar. Jornada de Participación Familiar 2014. (20)
Más de Koynos Cooperativa Valenciana
Más de Koynos Cooperativa Valenciana (10)
Último
Último (20)
Calidad de Vida familiar. Jornada de Participación Familiar 2014.
- 2. De la atención prácticamente limitada de una persona cuidadora (normalmente la madre) con más o menos ayudas profesionales y sociales…
- 3. … pasando por la planificación centrada en la persona, focalizando la atención en la calidad de vida personal y la integración máxima posible en la sociedad…
- 4. … a la planificación centrada en la familia, de forma que todo el conjunto de la unidad familiar – en su más amplio sentido – pueda alcanzar el máximo de calidad de vida posible.
- 5. POR QUÉ ES IMPORTANTE LA CALIDAD DE VIDA FAMILIAR
- 6. LA FAMILIA
- 7. “Normalmente, al hablar de ‘nuestra familia’, nos referimos a la familia nuclear (padre, madre, hermanos y hermanas) y a aquellas personas que viven en nuestro mismo domicilio. En algunos casos también pensamos en los tíos, abuelos, cuñados,...” III Congreso Nacional de Familias Zaragoza 2006
- 8. ‘’Pero algunos de nosotros incluimos en la familia a personas importantes en nuestra vida (…) (amigos, vecinos, compañeros de trabajo...), con las que nos une un vínculo de apoyo cuando lo necesitamos y con las que mantenemos una relación afectiva estrecha, regular y constante’’. III Congreso Nacional de Familias Zaragoza 2006
- 9. ¿Qué es una familia? “Una familia incluye a las personas que piensan en sí mismas como parte de la familia, ya estén relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se apoyan y cuidan entre sí de forma regular”. Poston y cols., 2003
- 10. “El hecho de pensar quiénes forman parte de nuestra familia es muy importante para saber con qué recursos y con qué apoyos podemos contar como familia”. III Congreso Nacional de Familias Zaragoza 2006
- 11. Algunas ideas importantes sobre la familia El concepto de familia es subjetivo
- 12. Cada familia es única
- 13. El concepto de familia es dinámico
- 14. Cada familiar es único
- 15. Los miembros de la familia se influyen mutuamente
- 16. QUÉ ES CALIDAD DE VIDA FAMILIAR
- 17. LLlluuvviiaa ddee iiddeeaass Cuándo oyes las palabras “Calidad de Vida Familiar”, ¿qué es lo primero que te Calidad ddee vviiddaa ffaammiilliiaarr viene a la cabeza?
- 18. La calidad de vida es:
- 19. Piensa en 3 momentos en que las cosas hayan ido realmente bien (o mal) en tu familia ¿Qué ayuda a que las cosas vayan bien (o mal)?
- 20. ¿Qué es Calidad de Vida Familiar? • “Percepción de satisfacción que tienen las familias respecto de su situación, • tanto personal como familiar, • en todos y cada uno de sus miembros, • mediada por sus valores, creencias y expectativas”. • CC.. GGiinnéé
- 21. Calidad de Vida Familiar • Las familias experimentan el mayor grado de calidad de vida cuando: 1. Las necesidades de la familia están satisfechas. 2. Los miembros de la familia disfrutan de su vida juntos como una familia. 3. Los miembros de la familia tienen la oportunidad de perseguir y conseguir las metas que son importantes para ellos. Parks y Cols, 2004
- 22. Dimensiones CdVF-España BBiieenneessttaarr eemmoocciioonnaall IInntteerraacccciióónn ffaammiilliiaarr SSaalluudd BBiieenneessttaarr eeccoonnóómmiiccoo OOrrggaanniizzaacciióónn yy hhaabbiilliiddaaddeess ppaarreennttaalleess AAccoommooddaacciióónn ffaammiilliiaarr IInncclluussiióónn yy ppaarrttiicciippaacciióónn
- 24. BIENESTAR EMOCIONAL • Los miembros de la familia gozan de buena estabilidad emocional. • La familia tiene recursos suficientes para superar los momentos difíciles. • La familia piensa que el familiar con discapacidad se siente aceptado por nosotros.
- 25. Sentimos culpa y tristeza… …pero también ternura, comprensión y aceptación
- 26. Los hermanos tienen también sentimientos encontrados
- 27. Necesitamos compartir nuestros sentimientos
- 29. INTERACCIÓN FAMILIAR • La familia está unida. • Todos los miembros de la familia, incluidos los hermanos y familiares próximos, intentan crear un entorno familiar agradable. • Todos los hermanos del familiar con discapacidad reciben la atención que precisan.
- 30. El apoyo de los abuelos es fundamental... ...sin sobreprotección
- 31. Todos ellos deben contar con INFORMACIÓN y ORIENTACIÓN
- 32. Invisibilizarlos no es ético
- 33. Es necesario pedirse ayuda mutuamente Necesitamos servicios de ocio para nuestros hijos
- 35. SALUD • La medicación prescrita al familiar con discapacidad intelectual es eficaz. • La familia tiene suficiente energía para afrontar las situaciones derivadas de la discapacidad del familiar. • La familia recibe la atención médica que precisa.
- 38. BIENESTAR ECONÓMICO • Los gastos derivados de la atención que recibe el familiar con discapacidad quedan cubiertos, incluyendo la medicación y pruebas adicionales o muy específicas. • El familiar con discapacidad puede utilizar transporte adaptado cuando lo desea.
- 39. SOBRECOSTE DE LA DISCAPACIDAD: Adaptaciones Tratamientos Transporte Apoyos a lo largo de toda la vida Dinero que no se ingresa …
- 41. ORGANIZACIÓN Y HABILIDADES PARENTALES • La familia respeta las decisiones que toma el familiar con discapacidad. •En la familia se comparten las tareas del hogar • Todos los miembros de la familia llevan a cabo sus proyectos de vida (personales y profesionales).
- 42. Hacer tareas en casa…
- 43. Conciliación de la vida laboral y familiar Participa en la planificación de futuro Todos llevamos a cabo nuestros proyectos de vida (personales y profesionales)
- 45. ACOMODACIÓN DE LA FAMILIA • El familiar con discapacidad puede quedarse solo en casa. • La familia presta más atención a los aspectos positivos que a los negativos del familiar con discapacidad. • La familia busca los recursos y apoyos que existen para mejorar su calidad de vida.
- 46. Tener un hijo con discapacidad te cambia la vida
- 48. INCLUSIÓN Y PARTICIPACIÓN • Las personas más relevantes de nuestro entorno se relacionan bien con el familiar con discapacidad. • La familia puede hacer lo que hacen el resto de las familias • La familia cuenta con el apoyo de los vecinos
- 49. Mi familiar tiene amigos y utiliza los recursos comunitarios
- 50. Bienestar emocional Sentimientos, preocupaciones, recursos psicológicos,… Interacción familiar Relaciones, unión y colaboración Salud Salud física y mental Bienestar económico Recursos materiales y económicos Acomodación familiar Aceptación y adaptación Organización y habilidades parentales Funciones y responsabilidades en cuidado y atención de hijos Inclusión y participación Relaciones sociales y participación en comunidad
- 51. Algunas conclusiones • Cada familia es única y experta en la vida de sus miembros. • No todo lo que ofrecen las entidades sirve para todas las familias. • Las Entidades tienen el compromiso de trabajar y apoyar a las familias • Es importante acompasar este apoyo con las vidas de las personas
- 52. Algunas conclusiones • La calidad de vida familiar es diferente para cada familia aunque las dimensiones son las mismas. • Todas las personas hacemos cosas para ser felices y vivir bien. • Todas las personas somos interpendientes y todas necesitamos apoyos en diferentes momentos y con diferentes intensidades.
- 53. En definitiva: • Todas las personas y las familias queremos vivir vidas buenas. • Es una responsabilidad de todos/as contribuir a que las personas y las familias lo consigan. • Todos podemos contribuir a la calidad de vida de las familias
- 54. Entre tod@s, tenemos que trabajar para que las familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo tengamos la vida que deseamos.
- 55. MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN
Notas del editor
- En el Congreso de Familias de 2006 de FEAPS se habló de que se entendía por familia (Libro ponencias pag. 12) “Efectivamente, cada familia es un mundo, un mundo que evoluciona. Los matices que diferencian a nuestras familias son muchos y significativos, y dependen de diferentes aspectos, algunos referidos a la persona con discapacidad intelectual (su edad, necesidades de apoyo, conducta, carácter, ...) y otros a la propia familia (a su situación familiar, composición, extensión, edades, ...). Además, la familia de ayer no es la misma que la de hoy, porque el entorno tampoco ahora es el mismo de antes. Sin embargo, a pesar de las diferencias, las familias somos capaces de llegar a acuerdos sobre lo que consideramos común a todas, y además, podemos incluir las necesidades de otras familias”.
- En el congreso (pag.12) se reflejó que hay personas que incluyen en su concepto de familia a otras personas en las que se apoyan habitualmente. NO se refiere a todos los vecinos, todos los amigos…) sino a aquellas personas concretas en las que se apoyan para resolver problemas y el día a día de su familia, especialmente el apoyo al familiar con discapacidad.
- Esta definición “amplia” de familia la comparten investigadores cuyas investigaciones se centran en la familia, como la que aparece en la diapositiva, pero también la Organización Mundial de la Salud (OMS): “es un grupo social, organizado como un sistema abierto, constituido por un nº variables de miembros, que en la mayoría de casos conviven en un mismo lugar, vinculados por lazos ya sean consanguíneos legales y/o de afinidad”
- En el documento de valores de FEAPS, se recoge que la familia: - Es la unidad de apoyo básica - Palanca más eficaz para la integración - Principal recurso para responder a sus necesidades - No vive solo en función de la persona con discapacidad
- Cada persona y cada familia sabe quién forma parte de su familia. Como hemos visto en las definiciones depende de cada unoi
- Hay muchos matices que diferencian a las familias: no sólo la edad, el nº de miembros, el lugar en el que viven…, sino también sus valores y creencias. Cada familia tiene una manera diferente de vivir las distintas situaciones, de afrontar el día a día, …
- La familia va variando a lo largo del tiempo. Si pensamos en nuestra familia, no es la misma ahora que hace 5 años: se han incorporado personas (nacimiento, bodas…) y otras se han ido (fallecimientos, distanciamientos…)
- La familia está compuesta por personas, y cada una de ellas es distinta, no solo en edad sino en sus necesidades, en la manera de ver y sentir las cosas… NO se debe generalizar. “la familia de fulanito es…” porque cada miembro es distinto. No todos los miembros de la familia ven la discapacidad de la misma manera.
- Lo que le ocurre a un miembro de la familia afecta al resto: si un familiar no está bien, la familia no está bien; por eso es importante no centrarnos únicamente en la calidad de vida de las personas con discapacidad, sino en toda la familia.
- Se recogen las aportaciones de los miembros del grupo en post it, o en una pizarra. Más tarde cuando se explique la definición se puede ir relacionando con las tres cuestiones claves para que las familias sientan calidad de vida
- En el Congreso de Familias de Zaragoza de 2006 (pag. 29)las familias las familias dijeron que CV es: Tiempo en los días laborables para olvidarnos de las prisas y los agobios. Y en los días festivos, tiempo para uno mismo, para poder "no hacer nada" o hacer sólo lo que te apetezca, desde dormir, hasta pasear tranquilamente. Disfrutar de tiempo de ocio en familia, y disponer de algún momento cada día para estar juntos sin más, son algunas de las cosas que las familias añoramos en nuestra vida diaria actual. - Buenas relaciones con la familia, pero también con amigos, compañeros de trabajo... - El cariño de la familia y el que te lo demuestren. - Salud, pero no sólo disponer de ella (que por supuesto), sino también contar con profesionales sanitarios que escuchen, que sepan ponerse en nuestro lugar, que sepan detectar y tratar adecuadamente. - "Logros" de los hijos con discapacidad. Las familias reconocemos que aunque disfrutamos con todos los hijos, los pequeños o grandes triunfos de los hijos con discapacidad se viven de manera especial, quizás por las dificultades a las que éstos se han tenido que enfrentar, la falta de expectativas o incluso los malos pronósticos de algunos profesionales respecto a su desarrollo y capacidades. - Recursos: Contar con todos los necesarios y también con el buen trato de los profesionales que trabajan en ellos, su acogida, su comprensión, sus conocimientos, el que de repente y por fin sientas que se empiezan a abrir puertas y recuperar esperanzas tras una experiencia en la que todo son negativas, dificultades y pegas.
- Se pide en que se piense 3 momentos. No van a tener que decirlo en alto, sino pensarlo. Después se pide que pongan en común (puede se por grupos pequeños o directamente en gran grupo) qué es lo que ayudó a que las cosas fueran bien o mal. Se recoge en una pizarra, en un lado se ponen las cuestiones positivas y en el otro las negatiovas (habrá muchas opuestas unión-desunión). Luego se irán relacionando con las distintas dimensiones que se irán explicando. Esta pregunta es la que utilizaron los investigadores americanos para definirlas dimensiones de Calidad de Vida Familiar
- Percepción indica que es subjetivo, lo que se ve reforzado po la mediación de valores, creencias y expectativas
- Estos tres niveles son claves para que la familia tenga calidad de vida. Si cogemos las listas que hemos ido viendo, comprobaremos que cada una de las palabras o comceptos que han salido encaja en una de estas; también las dimensiones
- Estas son las dimensiones que salen de la investigación
- En la 1ª ponencia del congreso de Zaragoza se recoge que “Los sentimientos son muchos y muy distintos a lo largo de la vida. Al principio cuando a los padres nos dicen que nuestro hijo tiene una discapacidad sentimos culpa y tristeza. “¿Quién no se ha hecho la pregunta de: por qué a mí?”. También hay quien no tuvo esos sentimientos y lo vivió más objetivamente, como un problema al que hay que poner solución. Pero lo más normal al principio, es hundirse. Posteriormente, desaparece el sentimiento de tristeza pero permanece el de culpa, la creencia de que “no lo estoy haciendo bien”. Pero también sentimos ternura, comprensión, aceptación de su ritmo, de la atención que va necesitando en cada etapa, ... Al hablar de sentimientos descubrimos que suelen ser ambivalentes. Por un lado orgullo de contar con una persona con discapacidad en la familia, que te enseña un mundo distinto donde priman los valores y la superación: sentimientos de amor, comprensión, solidaridad, fortaleza, unión familiar, ternura, normalización, responsabilidad, … Por otro lado, sentimos la indiferencia de la sociedad, la falta de libertad que supone el apoyo constante a la persona con discapacidad, el miedo ante determinadas circunstancias (la escolarización, el futuro…) Estos sentimientos contradictorios de los padres, en la mayoría de los casos se guardan y no se les da salida. Reconocemos que en la mayoría de las familias no se habla abiertamente y con naturalidad de la discapacidad intelectual, de nuestros sentimientos, miedos... Quizás sí de los aspectos más superficiales o irrelevantes, pero no se profundiza. Con la persona con discapacidad este tema no se afronta directamente, y cuando se trata con los demás miembros de la familia se hace de pasada y superficialmente, porque es un tema doloroso. No solemos hablar abiertamente o manifestar nuestros sentimientos, por la educación que hemos recibido”
- En el Congreso de Zaragoza se dijo: “Los hermanos, sobre todo en la infancia y en determinadas situaciones pueden sentir vergüenza, pero junto a sentimientos como cariño, alegría, responsabilidad, deseo de protección etc. También suelen sentir celos por considerar que su hermano con discapacidad está más mimado y protegido y sus padres le prestan más atención. “Cuando yo era pequeña y aprendía a hacer algo mis padres no se alegraban tanto como cuando era mi hermana con discapacidad la que hacía algún progreso. A la larga es cuando echas en falta ese apoyo de tus padres, aunque sabes que te quieren y te valoran pero necesitas que también te lo demuestren”. “Cuando yo he sido madre he entendido muchas cosas de la actitud de mis padres y el por qué a mi hermana con discapacidad la trataban de manera especial. Es normal que te vuelques más con el hijo que más lo necesita”.
- En el Congreso de Zaragoza 2006 se dijo: “Todos coincidimos en que con quien hablamos con mayor franqueza es con otros padres, que no conocíamos de nada, pero que tienen un hijo en la misma situación que el nuestro y con los que se puede crear una amistad profunda. Para algunos de nosotros el apoyo y orientación de profesionales nos ha llevado, en ocasiones, a un mayor grado de comunicación en la familia, influyendo positivamente en las relaciones familiares. Necesitamos espacios en los que poder expresar y compartir nuestros sentimientos y sentirnos comprendidos”.
- En el Congreso de Zaragoza 2006 se dijo: “En muchas ocasiones los abuelos son una pieza clave, una ayuda incondicional. Además suelen tener una relación privilegiada con los nietos. Es importante, no sólo que acepten a su nieto con discapacidad, sino que además apoyen a su hijo en las dificultades que está viviendo. Una madre nos lo contaba así: “Mis padres fueron los primeros en reaccionar y comenzaron a buscar información, recursos. Su apoyo en aquellos momentos y a lo largo de todos estos años ha sido imprescindible”. De los abuelos esperamos que sean abuelos, pero sin sobreprotección y que nos ofrezcan su apoyo y su ayuda”.
- En el Congreso de Zaragoza 2006 se dijo: “Aunque la atención a la persona con discapacidad recae en la familia nuclear, la relación con la familia extensa es importante, ya que puede ser una fuente de apoyo moral y físico. Hay familias que nunca han contado con ese apoyo. Algunas, incluso, han sufrido rechazo y marginación por parte de familiares, que están más preocupadas por esconder lo que pasa que por ayudar. No creemos que sea por maldad, sino por ignorancia, por miedo a no saber cómo tratar a la persona con discapacidad…, pero su comportamiento nos duele. Otra madre comentaba “creo que la manera cómo reaccionaron mis familiares ante el nacimiento de mi hijo con discapacidad y cómo lo aceptaron en un primer momento, ha condicionado nuestra relación de por vida”. ¿No será que la familia extensa también necesita desde el primer momento información y orientación?”
- En el Congreso de Zaragoza 2006 se dijo: “Cuando hablamos de familia queremos romper esa idea estrecha de padre, madre y persona con discapacidad. Visibilizamos a todos los miembros de la familia a los hermanos, tíos, sobrinos, abuelos..., como partes activas y protagonistas de este sistema. Invisibilizarlos no es ético”.
- En el Congreso de Zaragoza 2006 se dijo: “Disponer de ella y también contar con profesionales sanitarios que escuchen, que sepan ponerse en nuestro lugar, que sepan detectar y tratar adecuadamente”.
- FEAPS elaboró un Estudio sobre del sobreesfuerzo económico que la discapacidad intelectual ocasiona en la familia en España – 2008. Hay un sobrecoste no compensado con las prestaciones económicas. 35.500 € si no se incluyen el coste de las oportunidades que pierde la familia y 55.600 € si se incluye.
- En el Congreso de Zaragoza 2006 se dijo: “El reparto de las tareas del hogar y del cuidado de la persona con discapacidad, es difícil y depende de muchos factores: la composición de las familias, las circunstancias de cada uno, el grado de discapacidad, ... Mientras los hijos están en casa es más fácil, cuando ya no están y tienen sus vidas es más complicado. El reparto de tareas no es igualitario. Se intenta que todos cumplan las normas pero los padres solemos ser más permisivos y sobreprotectores con la persona con discapacidad, lo que conlleva que se relaje en sus actividades y en sus costumbres. “Mi hermana no hace nada y nadie espera que lo haga, nunca se le ha pedido”. En general se "exime" de colaborar a la persona con discapacidad, es el miembro protegido, al que todos debemos cuidar, pero del que no se espera que colabore o, al menos, no en cosas de importancia. En la mayoría de los casos las personas con discapacidad intelectual tampoco participan activamente en las decisiones importantes que se toman en la familia: se considera que no hay costumbre o que no tiene criterio. No siempre se tiene en cuenta a los hijos a la hora de tomar decisiones que les afectan, tengan discapacidad o no. Los hermanos suelen quejarse bastante de que los padres sobreprotegemos demasiado a los hijos con discapacidad, y aún más los abuelos. A veces tenemos enfrentamientos con ellos en este sentido, porque piensan que se les debe dar más autonomía y tratar de una forma más normalizada. Esto ocurre con más frecuencia en las familias tradicionales y de padres con más edad. Las familias más jóvenes, suelen poner todo su empeño en que la persona con discapacidad sea lo más independiente posible, en la medida que se lo permiten sus capacidades.”
- En el Congreso de Zaragoza se dijo: “En nuestra relación directa con las personas con discapacidad intelectual las familias tenemos derecho a tener proyectos de vida independiente. A seguir siendo pareja, a ser hijos, a poder desarrollar mis aficiones, a tener mi propio círculo de amigos, a poder desempeñar un trabajo si así lo deseo. La vida de la familia no debe girar en torno a la persona con discapacidad. Los miembros de la familia también tenemos derecho a que se nos reconozcan la variedad de roles que tenemos como cualquier persona; no queremos que se nos reduzca a ser “hermano de “ o “madre de “
- En el Congreso de Zaragoza 2006 se dijo: “Tener una persona con discapacidad cambia totalmente la vida diaria de la familia, se vive mucho en función de ella. Influye sobre todo en el equilibrio y la organización: es difícil desligar las necesidades de la familia de las necesidades de las personas con discapacidad. Si ellas están bien, la familia estará mejor; cuando la persona pasa por un momento estable en su vida, la situación familiar también se estabiliza El ritmo de vida es distinto y genera cansancio y, a veces, estrés. Los motivos son variados y dependen de las necesidades de apoyo que necesite la persona con discapacidad”.