Ciudadanía
y gestión clínica
Escuela de Pacientes
y calidad de vida
@joancmarch

Mis titulares

1

1. Ley y ética 2. Conocimiento e información
3. Mejora de la
calidad
4. Disminución
de costes
4 encuadres

2

El fin de la autoridad

3

European Health literacy
survey

4

con

Los cuidados sanitarios
ocurren en el mundo real,
donde el paciente pasa la mayor
parte del tiempo y toma
decisiones sobre su salud.

Algunas ideas

A

ExpectativasExpectativas
ciudadanasciudadanas

Desde la Escuela Andaluza de Salud Pública , por encargo de la Consejería de
Salud, hemos realizado en los últimos años,
Más de 200 grupos focales con pacientes y ciudadanos
Reuniendo a más de 2.500 personas para escuchar sus expectativas
Durante más de 500 horas de entrevistas.
Además, el SSPA desarrolla otras iniciativas para conocer la opinión de
la ciudadanía y de las personas que han utilizado los servicios sanitarios
públicos e incorporar sus expectativas, opiniones y propuestas a los
proyectos de mejora: Barómetros sanitarios y macroencuestas de
satisfacción y encuestas tras el alta hospitalaria. El SSPA es el que más
iniciativas de este tipo tiene en marcha en toda España.

1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el
acceso no urgente
2.Mantener y asegurar en el tiempo
la competencia técnica de los
profesionales que les atienden
3. Conseguir que la competencia
relacional alcance los niveles que
tiene la competencia técnica: más
empatía, más escucha, mejor
comunicación.
4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y
organizados
Decálogo de Expectativas Las expectativas ciudadanasLas expectativas ciudadanas

5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria
6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado
7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort
8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin solución: Apoyo a la
investigación
9. Disponer de la información
necesaria (comprensible y útil)
10.Poder participar en las
decisiones que les afectan.
Decálogo de Expectativas Las expectativas ciudadanasLas expectativas ciudadanas

B

PLAN DE ACTUACIÓ
1. Constitución de la Comisión de
Participación Ciudadana de Centro.
2. Elaboración del Plan de Participación
Ciudadana
3. Evaluación del Plan de Participación
4. Incorporar al menos una buena práctica en
participación ciudadana.
5. Desarrollo de la presencia digital a través de
dos canales: WEB/BLOG y REDES SOCIALES.
6. Reuniones con asociaciones de pacientes.
7.Apoyo ciudadano a las actividades del
centro: convenios de colaboración y
voluntariado
8. Análisis y disminución de las reclamaciones
del centro
AREA 1 Participación de la ciudadanía en la
evaluación de los resultados de los servicios
asistenciales que se les prestan (cuestionarios)
AREA 2. Participación en el diseño de la
organización de los servicios: acceso,
procedimientos, etc. (grupos focales, mesas de
participación)
AREA 3 Participación en la asistencia como
referencia para otros pacientes: pacientes
expertos. (Escuela de Pacientes)
AREA 4. Actividades de promoción y prevención
de la salud.
AREA 5. Participación en Voluntariado.
AREA 6. Participación en el análisis y disminución
de las reclamaciones por UGC.
Objetivos de centro
OBLIGATORIOS
Objetivos de UGC
LA DIRECCIÓN DEL CENTRO ELIGE UNA
O VARIAS ÁREAS PARA CADA UGC
DS/H/AGS Primaria/hospitalaria/interniveles
PC

EA
S
P
EA
S
P
PlanificaciónPlanificación
PacientesPacientes
ComunicaciónComunicación
EvaluaciónEvaluación
Banco de Buenas PrácticasBanco de Buenas Prácticas

EA
S
P
EA
S
P
PlanificaciónPlanificación
PacientesPacientes
EvaluaciónEvaluación
Constitución de la Comisión de Participación Ciudadana
Guía y Formación para la elaboración y evaluación del Plan de
Participación Ciudadana
Paciente experto en experiencias
Asociaciones de Pacientes
Calidad de vida y Resultados en salud de los servicios asistenciales
Diseño de la organización de los servicios

EA
S
P
EA
S
P
ComunicaciónComunicación
Banco de Buenas PrácticasBanco de Buenas Prácticas
Redes sociales

Parece necesario apuntar
en esta dirección…

EA
S
P
EA
S
P

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD:
MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)
OBJETIVOS
Objetivo general:
Conocer el nivel de resultados en salud alcanzados por las UGC en estudio para el periodo 2015-
2016.
Objetivos específicos:
1. Conocer el nivel de Calidad de Vida Relacionada con la Salud en grupos o subgrupos de interés
clínico con procesos específicos y/o intervenciones diagnóstico-terapéuticas específicas en dos
momentos diferentes en el tiempo (pre y post intervención).
2. Identificar cambios, en dos momentos diferentes en el tiempo, en actitudes y habilidades
interpersonales de los profesionales vinculados a las Unidades de Gestión Clínica.
3. Identificar Áreas de Mejora para cada una de las Unidades de Gestión Clínica en estudio.

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD:
MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)
FICHA METODOLÓGICA DEL ESTUDIO
Diseño:
Estudio cuasi-experimental prospectivo tipo pre-post, mediante aplicación de
cuestionario específico para cada enfermedad seleccionada antes
Ámbito de aplicación:
Unidades de Gestión Clínica (UGC) de atención primaria y atención especializada.
Selección de la muestra:
Muestreo sistemático con coeficiente de elevación (k) variable. Los coeficientes de
elevación están calculados de manera que el tiempo máximo de duración del
trabajo de captación de la muestra sea de 6 meses para cualquiera de los
escenarios posibles.

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD:
MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)
1. TIPO DE CUESTIONARIOS
- Genéricos
- Específicos
2. CRITERIOS DE USO DE LOS INSTRUMENTOS DE MEDIDA
Todos los cuestionarios a usar en el presente estudio cumplen con dos condiciones básicas.
1.- Deben haber sido validados para su uso en la población española (deben contar con una
publicación en la que se detallan las propiedades psicométricas de dichos instrumentos).
2.- Deben cumplir el requisito de haber sido diseñados para un uso autoadministrado.
INSTRUMENTOS PARA LA MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD:MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)
4. INSTRUMENTOS PARA LA MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA
CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD
CVRS01 VIH: CUESTIONARIO MOS- HIV
CVRS02 Hipertensión Arterial: CHALà MiniCHAL
CVRS03 Diabetes (Es-DQOL)
CVRS04 Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (SGRQ)
CVRS05 Insuficiencia Renal – Pacientes en Diálisis (KDQOL-SF36)
CVRS06 Artroplastia de rodilla (WOMAC)
CVRS07 Cirugía de cataratas - Índice de Función Visual VF-14
CVRS08 Fibromialgia (FIQ)
CVRS09 Cáncer de Cervix - EORTC QLQ30 – CX24
CVRS10 Cáncer de Pulmón (QLQ-30 LC-13)
CVRS11 Cirugía de hernia discal (NHP)
CVRS12 Cirugía de varices (CIVIQ)
CVRS13 Paciente anciano frágil con frecuentes ingresos (EQ-5D)
CVRS14 Hiperplasia benigna de próstata: (PROM: hiperplasia benigna de próstata)
CVRS15 Colecistectomía (PROM: colecistectomía)
CVRS16 Ostomía (MONTREUX)
CVRS17 Depresión (QLDS)
CVRS18 Asma (AQLQ de Marks)
CVRS19 Niños con discapacidad a largo plazo
CVRS20 Cáncer de de Mama QLQ30-BR 23
CVRS21 Insuficiencia cardiaca
CVRS22 Enfermedad Cerebrovascular
CVRS23 Cuestionario de Relaciones Médico-Paciente (CREM-P)
CVRS24 Propuesto por un centro :cáncer de piel no melanoma cervicofacial.
CVRS25 Artroplastia de cadera (WOMAC)
CVRS26 Varices e insuficiencia venosa (CIVIQ)
CVRS27 Insuficiencia Renal – Pacientes en Diálisis (KDQOL-SF36)
CVRS28 Enfermedad isquémica del corazón

PROGRAMA
Contenidos:
Muestreo
Gestión bases de datos
Sowtare
Análisis estadístico
Presentación de resultados
PROGRAMA
Contenidos:
Muestreo
Gestión bases de datos
Sowtare
Análisis estadístico
Presentación de resultados
FORMACIÓN
ON-LINE (CURSO)
MANUAL PRÁCTICO
DE CONSULTA
(Ed. digital)
Contenidos:
Teóricos/Técnicos
Procedimientos prácticos
Selección de ejemplos
Bibliografía
MANUAL PRÁCTICO
DE CONSULTA
(Ed. digital)
Contenidos:
Teóricos/Técnicos
Procedimientos prácticos
Selección de ejemplos
Bibliografía
Tutorización:
Campus Virtual EASP
EQUIPO TÉCNICO EASP
Octubre-Diciembre
2014
CALIDAD PERCIBIDA Y
NIVEL DE APRENDIZAJE
ACTIVIDAD Nº1: FORMACIÓN
Acreditación
Gestión
TEST DE CONOCIMIENTOS
(Autoevaluación)
Evaluación
EVALUACIÓN DE RESULTADOS:
MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)
5. IMPLEMENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN

-Bases de datos
locales
(Access o Excell)
-Cuestionarios (n=25)
-Instrucciones aplicación
-Cuestionarios (n=25)
-Instrucciones aplicación
1. VERTIENTE CLÍNICA
(CVRS)
-Uso sistemático en
gestión clínica
-Previsible aplicación en Diraya
-Uso sistemático en
gestión clínica
-Previsible aplicación en Diraya
SÍNTESIS PLAN DE ACTIVIDADES 2015-2016
EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD:
MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)
MEDIDAS DE CALIDAD RELACIONAL (MÉDICO-PACIENTE)
3. VERTIENTE
INVESTIGADORA (CVRS) -Doble uso para:
-Futura generación de
estándares a nivel andaluz
Publicaciones científicas
-Doble uso para:
-Futura generación de
estándares a nivel andaluz
Publicaciones científicas
2. VERTIENTE CLÍNICA
(CALIDAD RELACIONAL
Médico-Paciente -Uso sistemático en
gestión clínica
-Previsible aplicación en Diraya.
-Uso sistemático en
gestión clínica
-Previsible aplicación en Diraya.
Flechas ascendentes: indican que todos los cuestionarios aplicados en la Actividad nº3 se incluirán automáticamente en las bases de datos diseñadas para las vertientes clínicas 1 y 2.
Aplicación sistemática
(a todos los pacientes
atendidos).
Aplicación sistemática
(a todos los pacientes
atendidos).
Plan de análisis
Aplicación selectiva
(criterios de diseño muestral)
-Cuestionario CREM-P
-Instrucciones aplicación
-Cuestionario CREM-P
-Instrucciones aplicación
-Bases de datos
locales
(Access o Excell)
Plan de análisis
-Cuestionarios (n=25+CREM-
P)
-Instrucciones aplicación
-Cuestionarios (n=25+CREM-
P)
-Instrucciones aplicación
-Base de datos GLOBAL
(LIME SURVEY-EASP)
Plan de análisis
Consentimiento informado

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD:
MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)
6. INFORME DE PROGRESO.
• Nº Total de alumnos formados en los cursos on line:
555
• Nº de ediciones del curso realizadas: 11
• Nº total de UGC que están participando en el
estudio: 512

EA
S
P
EA
S
P

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de
pacientes, entre pacientes, en los que los pacientes
formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir
y manejar su enfermedad.

Para poder controlar mi enfermedad
Necesito conocerla bien,
Necesito saber qué me beneficia,
Que me perjudica,
Que puedo hacer yo para cuidarme…

Vivo con una enfermedad crónica
que me acompañará toda mi vida
Quiero cuidarme bien
Quiero sentirme bien
Y puedo hacerlo…con ayuda

Quiero tomar las riendas,
Quiero aprender a cuidarme para poder decidir y decidir bien
Tengo que tomar decisiones sobre mi salud diariamente y lo haré en mi casa,
en mi trabajo, en la calle, durante las vacaciones…
Tengo que saber cuidarme, tengo que aprender a cuidarme para saber que
hacer en cada momento, para tomar las mejores decisiones

Mi medica/o, mi enfermero/a…me han
explicado qué me pasa y por qué
y me enseñan a cuidarme
consejos sobre dieta, sobre actividad
física, sobre cómo tomar adecuadamente
la medicación, qué complicaciones
pueden aparecer y como tengo que
actuar, como prevenir que aparezcan
otras enfermedades…

Todo lo que me han enseñado y me enseñan es fundamental,
insustituible… incluso me han presentado a otras personas con mis
mismos problemas de salud, a otros pacientes para seguir aprendiendo
“de igual a igual”

2estrategias
complementarias

1.Educación
terapéutica/ para la
salud realizada por
profesionales

2.Formación
entre pacientes, entre
iguales, expertos en su
enfermedad, activos en su
cuidado y formados e
informados

2 estrategias complementarias y
necesarias
FORMACION PARAFORMACION PARA
EL
AUTOCUIDADO

Espacio de sexualidad*
Espacio de seguridad del
paciente: higiene de manos, uso
adecuado de medicamentos, adherencia al
tratamiento, comunicación médico-paciente
Espacio de alimentación
Espacio de fomento del
ejercicio físico

NUEVAS AULAS
Paciente Renal
Paciente Artritis
(enfermedades reumáticas y
osteoarticulares)
Pacientes en Riesgo
Vascular
Salud Mental
ICTUS
Pacientes anticoagulados

52
EA
S
P
EA
S
P
DATOS 2015
442 talleres
3.957 alumnos
442 profesionales implicados
300 participantes en el III Congreso de Escuela de Pacientes

¿Qué necesitan aprender las personas con Diabetes,
Epoc, insuficiencia cardiaca… para su autocuidado?
Evitar/disminuir
factores de riesgo
Realizar
actividad física
La vida
cotidiana
Uso adecuado de
medicamentos
Alimentación
saludable
Prevenir
complicaciones
Pensamiento
positivo
Relaciones
familiares,
sociales
Mejorar
autoestima
Controles y
seguimiento
…

En los talleres de la Escuela de Pacientes, los pacientes
repasan y refuerzan parte de la información recibida de los
profesionales
Intercambian consejos

Intercambian sus recetas,
trucos…
Escuchan a sus iguales
Animan al grupo
Dan argumentos convincentes
Se ponen retos
Se comprometen juntos

Los pacientes
aprenden…
En talleres presenciales
En los Blogs
A través de whatsapp
Twitter
Facebook
Youtube
En la web: www.escueladepacientes.es
A través de guías escritas, vídeos,
entrevistas con expertos, …

con
y seguimiento

58
EA
S
P
EA
S
P
DATOS 2015
242 talleres
1.957 alumnos
242 profesionales implicados
300 participantes en el III Congreso de Escuela de Pacientes

C

EA
S
P
EA
S
P

EA
S
P
EA
S
P
Comunicación
Redes sociales

EA
S
P
EA
S
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Comunicación
Redes sociales

EA
S
P
EA
S
P
Comunicación
Redes sociales

EA
S
P
EA
S
P
Comunicación
Redes sociales

65
EA
S
P
EA
S
P
Más de 10.000 visitas semanales a la webMás de 10.000 visitas semanales a la web
Más de 750.000 visitas en los BLogsMás de 750.000 visitas en los BLogs
Más de 1.000 interacciones diarias en facebookMás de 1.000 interacciones diarias en facebook

Escuela de Pacientes 2.0

somos 19.067

La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…
somos 10.000
semanales

somos 1.000.000

www.facebook.com/escuelapacientes
Más de 1.500 interacciones
diarias

somos 3.500.000

50 videochats/twitterviews, cerca de 2.000
preguntas de pacientes contestadas

Artrimedia

somos más de 1.000

Plataforma de formación virtual

E-book
De los artículos del blog pacienteApaciente del 1er Congreso
de Pacientes Activos en el marco del Congreso Nacional de
pacientes con Enfermedades Crónicas

D

¿ Y esto funciona, es útil, qué
resultados se obtienen?

Más

Estudio pre-post en 6 patologías:
1eros resultados en fibromialgia
La estrategia formativa entre iguales es evaluada
positivamente por las personas participantes en
el estudio y genera mejoras en:
•Salud autopercibida
• el estrés emocional
• hábitos de vida
• reducción del número de consultas y urgencias
• aumento de la autoeficacia en el manejo de la
enfermedad.

Estudio pre-post en 6 patologías:
1eros resultados en fibromialgia en
un estudio pre-post
La formación entre iguales
representa, por tanto, una
estrategia eficiente de
educación para la salud
con resultados positivos
para la salud emocional y
autoconfianza.

Evaluación del
impacto del proceso
formación-aprendizaje
de pacientes con
diabetes del País Vasco
y Andalucía

Andalucía País Vasco

Estado emocional

Actividades diarias

Ejercicio Físico

Visitas a centros sanitarios

Autoeficacia

Autoeficacia

Autoeficacia

+

Y para terminar

¿Qué necesitamos?

Logotipo empresaColaboración, Transparencia, Participación,
Apertura, Flexibilidad Adaptabilidad, Aprendizaje,
Conversación, Interacción

EA
S
P
EA
S
P

Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

Aprender
de la
experiencia

Continuidad
Complementariedad
Colaboración

Confianza en
el Futuro