Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas
José Carlos Bermejo, Marta Villacieros ∗, Rosa Carabias, Ezequiel Sánchez y Belén Díaz-Albo
Objetivo: Determinar el grado de conocimiento que tienen pacientes y familiares sobre diagnóstico y pronóstico de la enfermedad terminal al ingreso y al alta, las actitudes de pacientes familiares y profesionales en torno al proceso y con ello cuantificar la existencia de conspiración
del silencio (CS) en una unidad de cuidados paliativos.
Material y método: Estudio observacional descriptivo y longitudinal sobre una población de pacientes ingresados en una unidad de cuidados paliativos, sus familiares y profesionales médicos a cargo de la unidad. Variables recogidas cuantitativamente: días de ingreso, relación entre
paciente y cuidador principal, grado de conocimiento (no conoce, intuye, sabe), actitudes observadas en los 3 tipos de población y avance o no en el proceso de información (escalada en el grado de conocimiento sea en diagnóstico o en pronóstico durante el ingreso), estadística descriptiva y análisis T para muestras independientes.
Resultados: Cincuenta y nueve (55,6%) pacientes pudieron ser valorados en cuanto a CS; 20 (34%) mujeres y 39 (66%) hombres, 49 (84,5%) pacientes oncológicos y 9 (15,5%) no. La media de edad fue de 76 a˜nos (±9). Estancia media 27,6 días (±30). Cuidadores principales 58; esposo o compañero 25 (43%) casos, hijo 20 (34%), hermano 11 (19%) y sobrino/tío/nuera 2 (3,4%).
Profesionales médicos: 4. Al ingreso, la tasa de desconocimiento de diagnóstico es 14%, de pronóstico 71%. Al alta, la tasa de desconocimiento de diagnóstico es 8% y de pronóstico 57%.
Actitudes: alrededor del 50% de los pacientes (al ingreso y alta) no habla, niega, evita, alrededor del 40% no muestra actitud contraria a la información, los familiares (al ingreso y alta) 55% quiere proteger al enfermo y 35% no muestra actitud contraria. Profesionales; 100% no tienen dificultad. Once (18%) pacientes avanzan en el proceso de información y existe CS en un 64,4%
(38 pacientes).
Otra mirada a la consulta del médico de familia: Razonamiento clínico y moral...Sano y Salvo
Seminario de Innovación en Atención Primaria, Zaragoza, 17/11/2018. Ponencia de Maria-Pilar Astier-Peña. Médico de familia/ Family Doctor, MD, PHD. Tauste Health Centre. Servicio Aragonés de Salud (Spain). Teaching Assistant in Professionalism and Clinical Ethics, University of Zaragoza (Spain).Chair of the Patient Safety Group of Spanish Society for Familiy and Community Medicine. Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC). SEMFYC delegate in the WONCA Europe Working Party on Quality and Safety (EQUIP). Chair of the WONCA World Working Party on Quality and Safety on Family Medicine (WWPQSFM). Honorary Secretary Spanish Society for Healthcare Quality. Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)
Otra mirada a la consulta del médico de familia: Razonamiento clínico y moral en las etapas de la vida
Definimos una atención a la salud con calidad en los sistemas sanitarios actuales a través de cuatro principios consolidados: 1) debe estar basada en la mejor evidencia científica disponible; 2) centrada en el paciente incluyendo a los cuidadores y a la comunidad; 3) garantizar la continuidad e integridad de los cuidados; y 4) brindar una atención apropiada desde un punto de vista ético y legal. Para que esta propuesta sea un hecho cada día y en cada consulta los principios deben encarnarse en comportamientos y tomas de decisiones concretas en las consultas médicas. Una de las tareas pendientes es el hecho de plantear de forma abierta en la consulta del médico de familia los valores individuales del paciente de cara a afrontar su propio proceso de enfermar, es decir, acompañar al razonamiento clínico, el razonamiento moral (del paciente y del profesional sanitario).
La inclusión de los valores en la consulta se fundamenta en que los valores guían la vida de las personas, y por supuesto la nuestra. En nuestra evolución como ciudadanos se acompaña de nuestro proceso de maduración del razonamiento moral en la vida: los valores, los principios, las creencias… Son inherentes a cada persona, los construimos al vivir y han estado desde siempre en cada encuentro clínico. Se reflejan en la manera de estar y decidir del médico y en el estar y decidir del paciente. Normalmente, su presencia en la consulta ha estado como en un proceso en paralelo, como dos versiones de la misma película sin compartirse ni confluir.
Dado que la toma de decisiones en la consulta médica está condicionada por los valores de los pacientes y también los de los propios médicos, analizar y mejorar la toma de decisiones clínicas desde esa perspectiva resulta crucial por el impacto que esas decisiones tienen en la vida de los pacientes y profesionales, y por extensión en el sistema sanitario y en la sociedad civil.
Otra mirada a la consulta del médico de familia: Razonamiento clínico y moral...Sano y Salvo
Seminario de Innovación en Atención Primaria, Zaragoza, 17/11/2018. Ponencia de Maria-Pilar Astier-Peña. Médico de familia/ Family Doctor, MD, PHD. Tauste Health Centre. Servicio Aragonés de Salud (Spain). Teaching Assistant in Professionalism and Clinical Ethics, University of Zaragoza (Spain).Chair of the Patient Safety Group of Spanish Society for Familiy and Community Medicine. Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC). SEMFYC delegate in the WONCA Europe Working Party on Quality and Safety (EQUIP). Chair of the WONCA World Working Party on Quality and Safety on Family Medicine (WWPQSFM). Honorary Secretary Spanish Society for Healthcare Quality. Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)
Otra mirada a la consulta del médico de familia: Razonamiento clínico y moral en las etapas de la vida
Definimos una atención a la salud con calidad en los sistemas sanitarios actuales a través de cuatro principios consolidados: 1) debe estar basada en la mejor evidencia científica disponible; 2) centrada en el paciente incluyendo a los cuidadores y a la comunidad; 3) garantizar la continuidad e integridad de los cuidados; y 4) brindar una atención apropiada desde un punto de vista ético y legal. Para que esta propuesta sea un hecho cada día y en cada consulta los principios deben encarnarse en comportamientos y tomas de decisiones concretas en las consultas médicas. Una de las tareas pendientes es el hecho de plantear de forma abierta en la consulta del médico de familia los valores individuales del paciente de cara a afrontar su propio proceso de enfermar, es decir, acompañar al razonamiento clínico, el razonamiento moral (del paciente y del profesional sanitario).
La inclusión de los valores en la consulta se fundamenta en que los valores guían la vida de las personas, y por supuesto la nuestra. En nuestra evolución como ciudadanos se acompaña de nuestro proceso de maduración del razonamiento moral en la vida: los valores, los principios, las creencias… Son inherentes a cada persona, los construimos al vivir y han estado desde siempre en cada encuentro clínico. Se reflejan en la manera de estar y decidir del médico y en el estar y decidir del paciente. Normalmente, su presencia en la consulta ha estado como en un proceso en paralelo, como dos versiones de la misma película sin compartirse ni confluir.
Dado que la toma de decisiones en la consulta médica está condicionada por los valores de los pacientes y también los de los propios médicos, analizar y mejorar la toma de decisiones clínicas desde esa perspectiva resulta crucial por el impacto que esas decisiones tienen en la vida de los pacientes y profesionales, y por extensión en el sistema sanitario y en la sociedad civil.
Delírium en adultos que reciben cuidados paliativos: revisión de laliteratura...Erwin Chiquete, MD, PhD
Delírium en adultos que reciben cuidados paliativos: revisión de laliteratura con un enfoque sistemáticoSofía Sánchez-Romána, Cristina Beltrán Zavalab, Argelia Lara Solaresby ErwinChiquetea,∗
El delírium en pacientes que reciben cuidados paliativos es frecuente y constituyeun importante reto de diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo fue realizar en 2 fases unanálisis bibliométrico de la evidencia científica reciente (2007 a 2012) sobre diagnóstico y tra-tamiento del delírium en adultos en cuidados paliativos. En la fase 1 (estudios descriptivos yrevisiones narrativas) se identificaron 133 artículos relevantes: 73 trataron el tema del delíriumde forma secundaria y en 60 artículos como tema principal. Sin embargo, solo se identificaron4 estudios observacionales prospectivos en los que el delírium fue central. De 135 artículos iden-tificados en la fase 2 (ensayos clínicos o estudios descriptivos sobre tratamiento del delírium enpacientes paliativos), solo 3 fueron sobre prevención o tratamiento: 2 estudios retrospectivosy un ensayo clínico sobre prevención multicomponente en pacientes con cáncer. Gran parte dela literatura reciente corresponde a revisiones que hablan de estudios realizados hace másde una década en pacientes diferentes a los que reciben cuidados paliativos. En conclusión, laevidencia científica reciente sobre el delírium en cuidados paliativos es escasa y subóptima.Urgen estudios prospectivos que se enfoquen específicamente en esta población altamentevulnerable.
LESIÓN DE BAJO GRADO, ¿OBSERVACIÓN O TRATAMIENTO?. SEGUIMIENTO CON COLPOSCOPI...Alberto Cuadrado
El concepto y la terminología de las alteraciones premalignas del epitelio
cervical, han evolucionado paralelamente al avance del conocimiento de su biología
e historia natural. Actualmente está bien aceptada la etiología del cáncer de cuello
uterino a partir de la infección del epitelio por tipos específicos de papilomavirus
humano (HPV). Este hecho ha contribuido a que se substituya el término de
neoplasia cervical intraepitelial (CIN) por el de lesión escamosa intraepitelial (SIL),
con dos categorías: bajo grado (LSIL) y alto grado (HSIL). Esta división en dos
grupos se justifica por la evidencia de que las LSIL corresponden básicamente a
infecciones víricas, en general autolimitadas y que sólo excepcionalmente
progresan a carcinoma, mientras que las HSIL corresponden a verdaderos cambios
premalignos.
El elevado número de mujeres diagnosticadas de LSIL tras el cribado citológico
constituyen una problemática no resuelta [1]. La heterogeneidad de este grupo
respecto al verdadero riesgo de desarrollar un cáncer invasivo, a menudo motiva
que un subgrupo de estas pacientes se perjudiquen de los efectos desfavorables de
un tratamiento innecesario o de una conducta expectante en pacientes cuyas
lesiones progresarán pudiendo desarrollar un cáncer.
En estas fases pre-clínicas es imprescindible tener un buen conocimiento de la
historia natural de la enfermedad que nos ayude a seguir de cerca su proceso y
actuar cuando sea necesario, pero sólo cuando lo sea. En conjunto, se considera
que un 80-90% de las infecciones cervicales por HPV se resuelven
espontáneamente y entre un 10-20% persisten [1, 2]. Para el desencadenamiento
del proceso neoplásico es imprescindible la persistencia continuada de la infección.
La resolución de la infección parece ofrecer un cierto grado de protección ante reinfecciones
por el mismo tipo viral.
La contribución al esclarecimiento de los posibles marcadores de progresión en
pacientes con LSIL constituye una prioridad tanto en el ámbito de la investigación
como de la aplicabilidad clínica.
Luces y sombras en la investigación clínica.Capítulo 4.3: El paciente y los e...Ramon Cerdà
La investigación clínica, entendida como la búsqueda de soluciones para los problemas que acechan a la salud es, por su objetivo, una de las actividades de mayor trascendencia para el ser humano. Esta obra colectiva, como su propio título indica, explora no solo lo mucho que de positivo (las luces) tiene la investigación clínica, cómo se realiza, qué problemas encuentra y qué soluciones se plantean, sino también algunos aspectos negativos (las sombras) que la comunidad científica ha sido, hasta la fecha, incapaz de impedir que se produzcan.
La Fundación ha patrocinado la edición de este libro, que puede adquirirse en la web de Triacastela o descargarse por capítulos en formato pdf.
Delírium en adultos que reciben cuidados paliativos: revisión de laliteratura...Erwin Chiquete, MD, PhD
Delírium en adultos que reciben cuidados paliativos: revisión de laliteratura con un enfoque sistemáticoSofía Sánchez-Romána, Cristina Beltrán Zavalab, Argelia Lara Solaresby ErwinChiquetea,∗
El delírium en pacientes que reciben cuidados paliativos es frecuente y constituyeun importante reto de diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo fue realizar en 2 fases unanálisis bibliométrico de la evidencia científica reciente (2007 a 2012) sobre diagnóstico y tra-tamiento del delírium en adultos en cuidados paliativos. En la fase 1 (estudios descriptivos yrevisiones narrativas) se identificaron 133 artículos relevantes: 73 trataron el tema del delíriumde forma secundaria y en 60 artículos como tema principal. Sin embargo, solo se identificaron4 estudios observacionales prospectivos en los que el delírium fue central. De 135 artículos iden-tificados en la fase 2 (ensayos clínicos o estudios descriptivos sobre tratamiento del delírium enpacientes paliativos), solo 3 fueron sobre prevención o tratamiento: 2 estudios retrospectivosy un ensayo clínico sobre prevención multicomponente en pacientes con cáncer. Gran parte dela literatura reciente corresponde a revisiones que hablan de estudios realizados hace másde una década en pacientes diferentes a los que reciben cuidados paliativos. En conclusión, laevidencia científica reciente sobre el delírium en cuidados paliativos es escasa y subóptima.Urgen estudios prospectivos que se enfoquen específicamente en esta población altamentevulnerable.
LESIÓN DE BAJO GRADO, ¿OBSERVACIÓN O TRATAMIENTO?. SEGUIMIENTO CON COLPOSCOPI...Alberto Cuadrado
El concepto y la terminología de las alteraciones premalignas del epitelio
cervical, han evolucionado paralelamente al avance del conocimiento de su biología
e historia natural. Actualmente está bien aceptada la etiología del cáncer de cuello
uterino a partir de la infección del epitelio por tipos específicos de papilomavirus
humano (HPV). Este hecho ha contribuido a que se substituya el término de
neoplasia cervical intraepitelial (CIN) por el de lesión escamosa intraepitelial (SIL),
con dos categorías: bajo grado (LSIL) y alto grado (HSIL). Esta división en dos
grupos se justifica por la evidencia de que las LSIL corresponden básicamente a
infecciones víricas, en general autolimitadas y que sólo excepcionalmente
progresan a carcinoma, mientras que las HSIL corresponden a verdaderos cambios
premalignos.
El elevado número de mujeres diagnosticadas de LSIL tras el cribado citológico
constituyen una problemática no resuelta [1]. La heterogeneidad de este grupo
respecto al verdadero riesgo de desarrollar un cáncer invasivo, a menudo motiva
que un subgrupo de estas pacientes se perjudiquen de los efectos desfavorables de
un tratamiento innecesario o de una conducta expectante en pacientes cuyas
lesiones progresarán pudiendo desarrollar un cáncer.
En estas fases pre-clínicas es imprescindible tener un buen conocimiento de la
historia natural de la enfermedad que nos ayude a seguir de cerca su proceso y
actuar cuando sea necesario, pero sólo cuando lo sea. En conjunto, se considera
que un 80-90% de las infecciones cervicales por HPV se resuelven
espontáneamente y entre un 10-20% persisten [1, 2]. Para el desencadenamiento
del proceso neoplásico es imprescindible la persistencia continuada de la infección.
La resolución de la infección parece ofrecer un cierto grado de protección ante reinfecciones
por el mismo tipo viral.
La contribución al esclarecimiento de los posibles marcadores de progresión en
pacientes con LSIL constituye una prioridad tanto en el ámbito de la investigación
como de la aplicabilidad clínica.
Luces y sombras en la investigación clínica.Capítulo 4.3: El paciente y los e...Ramon Cerdà
La investigación clínica, entendida como la búsqueda de soluciones para los problemas que acechan a la salud es, por su objetivo, una de las actividades de mayor trascendencia para el ser humano. Esta obra colectiva, como su propio título indica, explora no solo lo mucho que de positivo (las luces) tiene la investigación clínica, cómo se realiza, qué problemas encuentra y qué soluciones se plantean, sino también algunos aspectos negativos (las sombras) que la comunidad científica ha sido, hasta la fecha, incapaz de impedir que se produzcan.
La Fundación ha patrocinado la edición de este libro, que puede adquirirse en la web de Triacastela o descargarse por capítulos en formato pdf.
Similar a Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas
Presentación - comunicación.
una mala noticia, es un conflicto entre las expectativas que tenía el paciente antes de recibirla y las expectativas que ésta le proporciona
El maltrato infantil es, tanto desde el punto de vista cuantitativo como cualitativo, un grave problema de salud de permanente actualidad. Un tema difícil y duro por muchos motivos; uno de esos que ponen a prueba nuestra responsabilidad, nuestra estabilidad emocional, y nuestra profesionalidad.
Unidad de Salud Mental Infantil y Juvenil
Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental
Hospital Universitario Reina Sofía. Córdoba
Universidad de Córdoba
Similar a Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas (20)
Informe de la comisión de evaluación, órgano colegiado de la convocatoria de ...Dominique Gross
En la Orden DSA/1110/2022, de 17 de noviembre, por la que se establecen las bases y se convocan subvenciones para el apoyo a la modernización de las entidades del Tercer Sector, financiadas a cargo del Fondo Europeo de
Recuperación, Transformación y Resiliencia, se prevé el órgano colegiado, fijándose su composición en el artículo 7, punto 4.
Igualmente, la Ley General de Subvenciones estipula en el punto 4 del artículo 24 que, una vez evaluadas todas las solicitudes, el órgano colegiado al que se refiere el apartado 1 del artículo 22 de la misma norma, deberá emitir informe en que se concrete el resultado de la evaluación efectuada.
Barometro de Entidades No Lucrativas. Junio 2022Dominique Gross
El Barómetro de Entidades persigue poner en valor la labor del Tercer
Sector y su importante contribución a la actividad social pero también
a la económica y laboral.
En esta tercera edición Fundación Deloitte, Asociación Española de
Fundraising y Fundación Lealtad ponen el foco en la calidad del talento
en el Tercer Sector, generando trabajos de calidad estables, con
profesionales altamente especializados y cualificados generando un
ecosistema de alto impacto que permite cubrir las necesidades sociales
en los distintos entornos y momentos de incertidumbre que venimos
viviendo en los últimos años.
El estudio que se presenta a continuación se ha elaborado a partir de
la información arrojada por las 133 entidades no lucrativas y los 268
panelistas empresariales que participaron en la edición del Barómetro
de Empresas en enero 2022.
El Tercer Sector y el Plan de Recuperación, Transformación y ResilienciaDominique Gross
La Plataforma del Tercer Sector (PTS), en el marco de la celebración de su Junta
Directiva y Asamblea General los días 24 y 25 de noviembre de 2021, organizó
dos sesiones de formación y reflexión que tuvieron como objetivos fomentar el
conocimiento de las inversiones del Plan de Recuperación, Transformación y
Resiliencia (PRTR) de mayor interés para las entidades del Tercer Sector y facilitar
un espacio de reflexión sobre las principales demandas, dudas, retos, necesidades
y dificultades detectadas por las entidades del Tercer Sector en relación con el
acceso a los fondos del PRTR.
¿Quieres contar con empresas, fundaciones privadas y administraciones que financien vuestros proyectos y se comprometan con vosotr@s?
PROGRAMA PARTNER RAISING 4ª edición
Cambia tu estrategia para conseguir la financiación de Instituciones que ASEGURE el futuro y el crecimiento estable de tu organización, y dispare su impacto social.
Diseñando proyectos de impacto que generen cambios reales ante los problemas, y que estén perfectamente formulados. Pero eso no es todo, para llegar a los financiadores privados o partners además tienes que conectar con personas relevantes a las que presentes una propuesta de valor. Para conseguir esto te proponemos 10 semanas de talleres prácticos con nuestros expertos para trabajar en 4 líneas:
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4. Compartimos nuestra experiencia como evaluadores de más de 1.000 proyectos y como formadores de más de 600 técnicos de entidades: mentorías personalizadas para que tu propuesta sea un éxito.
The Voice of Charities facing Covid-19 WorldwideDominique Gross
From April 30 to May 6, in its second COVID-19 survey, CAF America polled 880 organizations worldwide to learn how the coronavirus global pandemic continues to impact their work. The organizations included in the survey represent 122 countries and 217 repeat respondents. The first survey conducted by CAF America involved 544 organizations representing 93 countries.
Guía Práctica de Filantropía Estratégica e Inversión de Impacto SocialDominique Gross
El objetivo de esta guía práctica es ayudar a las Organizaciones de Filantropía Estratégica en Europa en fase de start-up o fase temprana proporcionándoles una perspectiva sobre ‘lo que funciona’ en el contexto europeo, teniendo en cuenta la diversidad existente en cada país.
Al final de este documento, pueden encontrar un glosario que proporciona definiciones de los conceptos clave mencionados en este reporte.
Las empresas mas relevantes de la Economía SocialDominique Gross
El objetivo principal de este informe consiste en elaborar un ranking, ordenado de mayor a menor facturación de las diferentes entidades que se enmarcan en la economía social.
Como objetivo secundario, el informe persigue conocer más a fondo las características de las empresas de economía social. Para ello se realizará un análisis descriptivo sobre las el comportamiento de estas empresas en relación a las siguientes variables: tamaño de empresa, tipología de empresa de economía social, territorio y facturación
Como muestra el informe, las empresas de economía social están presentes en todos los sectores económicos, con empresas de todos los tamaños (micro empresas, PYMES, grandes grupos empresariales…). Las cooperativas, las sociedades Laborales, las mutualidades, las empresas de inserción, los centros especiales de empleo, las cofradías de pescadores y las asociaciones del sector de la discapacidad, son entidades que conforman este modelo económico, donde la eficiencia empresarial se combina con los valores de la solidaridad, responsabilidad y cohesión social. Son empresas que compiten en los mercados internacionales, siendo algunas de ellas líderes en su sector de actividad tanto a nivel internacional, como estatal como autonómico o territorial.
Real Decreto-ley 17/2020, de 5 de mayo, por el que se aprueban medidas de apo...Dominique Gross
Incluye, en su disposición final segunda, una modificación de la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, para mejorarlos.
En esencia, se aumenta un 5% tanto las deducciones como la base liquidable.
Las cantidades donadas o satisfechas a fundaciones acogidas a la Ley 49/2002 que se destinen a la realización y desarrollo de actividades y programas prioritarios de mecenazgo, tendrán derecho hasta 150 euros a una deducción del 80% y y el resto a una base de deducción del 35%.
Además, si en los dos períodos impositivos inmediatos anteriores se hubieran realizado donativos, donaciones o aportaciones con derecho a deducción a favor de una misma entidad por importe igual o superior, en cada uno de ellos, al del ejercicio anterior, el porcentaje de deducción aplicable a la base de la deducción a favor de esa misma entidad que exceda de 150 euros será del 40%.
La base de la deducción de estos donativos, no podrá exceder del 15% de la base liquidable.
Programa PPT, para liderar tu organización en la crisisDominique Gross
Con el Programa Proteger, Preparar, Transformar, te ofrecemos herramientas y acompañamiento para afrontar de la mejor manera los retos de esta crisis y la situación de incertidumbre que genera.
Al inicio de la crisis del covid19, todas las entidades sin ánimo de lucro -la tuya también- han tenido que tomar medidas de Protección para cuidar las personas, asegurar los servicios esenciales o evitar el descalabro económico.
Pero a continuación, ¡ahora!, hay que actuar estratégicamente para identificar los retos y marcar el horizonte hacia el que quieres que camine tu asociación o fundación.
Para asegurar el futuro de tu entidad no basta con tomar decisiones de contención o de prudencia.
Nuestro entorno, nuestra sociedad ha cambiado, y tu fundación/asociación no puede volver al punto en el que estaba en febrero, antes de la crísis.
Tienes que adaptar tu organización a la nueva realidad, y conseguir su transformación para que tod@s -contratadas, voluntarios, Órganos de gobierno, beneficiari@s- se sitúen de la mejor manera posible en el nuevo entorno.
Poner en marcha una estrategia en estas circunstancias no es fácil.
Lo estamos viendo y viviendo con las organizaciones que acompañamos: las urgencias y emergencias cotidianas, las dificultades técnicas, la preocupación por los ingresos y la tesorería, por la salud de los beneficiarios y de tod@s l@s que forman parte de ellas, los proyectos y las actividades que hay que adaptar...
Todo ese cotidiano urgente, toda esta gestión cambiante del día a día, es lo que te frena para contar con una visión a medio plazo. Y sin embargo, eso es muy importante.
Métodos propuestos para la medición del Impacto SocialDominique Gross
La medición del impacto social no se circunscribe a medir el cumplimiento de los criterios básicos citados que pueden utilizarse como criterios de selección para financiadores e inversores. Desarrolla una perspectiva del grado en el que la empresa social responde a las necesidades sociales y genera resultados (cambio) en las vidas de aquellos a los que afecta. Su impacto puede apreciarse de forma directa o indirecta en la vida de las personas o las comunidades atendidas: los beneficiarios, la plantilla y otros individuos involucrados en la prestación del servicio. También puede percibirse en los efectos que la empresa social ejerce en otras organizaciones y personas de su ecosistema, esto es, logra cambios mediante su existencia y a través de la ejecución de sus actividades de manera incluyente y democrática.
Guía para el Retorno Social de la Inversión SROIDominique Gross
El Retorno Social de la Inversión (SROI) es un marco para medir y cuantificar este concepto, mucho más amplio, de valor; busca reducir la desigualdad y la degradación medioambiental, y mejorar el bienestar incorporando costos y beneficios sociales, medioambientales y económicos.
El SROI mide el cambio en formas que son relevantes para las personas u organizaciones que lo experimentan o contribuyen con él. Cuenta cómo se genera el cambio midiendo los resultados (outcomes) sociales, medioambientales y económicos, y usa términos monetarios para representar dichos outcomes. Esto permite calcular el ratio costo-beneficio. Por ejemplo, un ratio de 3:1 indica que una inversión de £1 genera £3 de valor social.
El SROI trata de valor, en lugar de dinero. El dinero es simplemente una unidad común y, como tal, es la forma más útil y comúnmente aceptada de expresar valor.
Claves para liderar estratégicamente tu organización ante el COVID-19Dominique Gross
Ofrecemos claves estratégicas para liderar la respuesta frente a la crisis en entidades sin ánimo de lucro como la tuya. Y proponemos un protocolo para identificar qué acciones debes poner en marcha para proteger a tu organización, y a las personas que dependen de ella, y así asegurar su supervivencia en el futuro.
Con estas claves podrás:
• Identificar los retos inmediatos y futuros que plantea la crisis.
• Disponer de un esquema de análisis y acción para ordenar las ideas.
• Movilizar tus Órganos de Gobierno para liderar y priorizar.
• Incorporar criterios para diseñar tu Plan de recuperación y transformación.
La Salud en la Cooperación al Desarrollo y la Acción Humanitaria. 2019Dominique Gross
La Ayuda Oficial al Desarrollo (AOD) española sigue siendo escasa y continúa en el furgón de cola europea, lo que devalúa la imagen de credibilidad que el gobierno quiere proyectar en las grandes citas internacionales. España ni está ni se la espera. En términos reales la AOD cae casi un 3% lo que su pone que el esfuerzo de ayuda se queda en el 0,20%, muy por debajo de la media del resto de países donantes del CAD (0,31%), de los países donantes europeos (0,47%), y del prometido y comprometido 0,7%.
En lo que a salud se refiere, los 61,4 millones destinados supusieron el 2,47% del total de la AOD bruta, insuficiente si hablamos de contribuir a reducir los grandes problemas de la salud mundial. La mortalidad materna, muy condicionada por la inequidad de género) o las muertes evitables de recién nacidos y de menores de 5 años, las enfermedades transmisibles (sida, malaria, tuberculosis, hepatitis,) y no transmisibles (cardiovasculares, diabetes, mentales,) que afectan mucho más a las poblaciones más vulnerables del planeta siguen siendo un reto al que nos tenemos que enfrentar. Las herramientas para conseguirlo, como la cobertura sanitaria universal, garantizando el acceso universal a los servicios de salud sexual y reproductiva; consiguiendo la protección contra los riesgos financieros, el acceso a servicios de salud esenciales de calidad y el acceso a medicamentos y vacunas seguros, eficaces, asequibles y de calidad para todas las personas siguen sin avanzar lo suficiente, y existe un riesgo real de no conseguir las metas en salud con las que la comunidad internacional se comprometió en 2030.
ONG del conocimiento: influir para el impacto social. Estudio EsadeDominique Gross
Este documento, que se publica cuando se cumplen diez años del Programa ESADE-PwC de Liderazgo Social, constituye una contribución novedosa a uno de los grandes retos a que se enfrentan las organizaciones del tercer sector: la gestión del conocimiento.
Asimismo, nos conecta y nos recuerda diferentes elementos y capacidades que son necesarios para que las ONG y otras entidades no lucrativas avancen significativamente en su contribución misional y en su desarrollo organizativo.
ONG del conocimiento. Influir para el impacto social. Resumen EjecutivoDominique Gross
Gestionar el conocimiento permite a las ONG ser más eficientes y relevantes en el contexto actual y tener más influencia para promover cambios. Por una parte, una gestión adecuada del conocimiento facilitará a las organizaciones medir el resultado de su actividad y aplicar enfoques basados en lo que funciona.
Además, facilitará aprender de los errores y, por tanto, fomentará la innovación. La gestión correcta del conocimiento también permite a las ONG desarrollar campañas de movilización y sensibilización sólidamente fundamentadas, lo cual les permite tener más influencia e incluso poder impulsar el cambio en las prácticas de otros actores.
Este documento resume la investigación realizada a lo largo del curso 2017-18 dentro del Programa ESADE-PwC de Liderazgo Social, centrada en el tema de ONG y conocimiento, sobre el que no existía prácticamente referencias aplicadas al tercer sector en España.
Guia para el fomento de la economía social y solidaria desde la administració...Dominique Gross
La guía recoge iniciativas en tono propositivo para la acción de la Administración local en el ámbito de la Economía Social y Solidaria.
Tomando como base los elementos de todo proceso económico (producción, distribución, consumo y financiación) se estructura esta parte en tres capítulos: Gestión institucional para el impulso de otra estructura productiva local, otras formas de distribución y consumo y la gestión social del dinero.
Small voices Big dreams 2019. La violencia contra la infancia explicada por n...Dominique Gross
No importa dónde vivan y no importa quiénes sean, ningún niño o niña es inmune a la violencia.
Entender todas las dimensiones de la violencia contra los niños y niñas es fundamental para erradicarla. Incorporar y responder a las voces, opiniones y expectativas de los niños y niñas es imprescindible para el éxito de cualquier política o acción destinada a apoyar a la niñez.
Estrategia de la OMS sobre medicina tradicional 2014-2023Dominique Gross
La medicina tradicional es una parte importante y con frecuencia subestimada de los servicios de salud. En algunos países, la medicina tradicional o medicina no convencional
suele denominarse medicina complementaria. Históricamente, la medicina tradicional se ha utilizado para mantener la salud, y prevenir y tratar enfermedades, en particular enfermedades crónicas.
La estrategia de la OMS sobre medicina tradicional 2014-2023 se desarrolló en respuesta a la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre medicina tradicional. Los objetivos de la estrategia consisten en prestar apoyo a los Estados Miembros a fin de que:
- aprovechen la contribución potencial de la MTC a la salud, el bienestar y la atención de salud centrada en las personas, y
- promuevan la utilización segura y eficaz de la MTC a través de la reglamentación y la investigación, así como mediante la incorporación de productos, profesionales y prácticas en los sistemas de salud, según proceda.
Principales resultados de la RSE de las empresas de España
- 24 millones de beneficiarios directos por las actuaciones de
RSE analizadas, un 30% más que los beneficiarios registrados el año anterior.
- El 35% de los beneficiarios directos son jóvenes y niños.
6 de cada 10 empresas han llevado a cabo proyectos relacionados con el empleo y la integración laboral.
- 27.417 personas desfavorecidas laboralmente integradas en las compañías analizadas.
- El 87% de las empresas integra en plantilla, bien propia
o de empresas del grupo, personas con discapacidad, 9 puntos por encima del año anterior.
- El 24% de los proyectos acometidos se concentra
en el ámbito del empleo e integración laboral, siendo la categoría con mayor volumen de proyectos.
Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas
3. Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados 51
del paciente; por amor, tengo la obligación de protegerle, ya
está suficientemente herido por la enfermedad; informán-
dole no le aportamos nada positivo». . ., donde se observan
las dificultades de la familia para enfrentar el sufrimiento;
«desearían negarlo, quieren proteger al enfermo, tienen
miedo al desbordamiento, se autoprotegen»4
y el miedo a
las repercusiones negativas que puedan derivarse6
.
La CS también tiene que ver con la dificultad de los profe-
sionales en dar malas noticias, dificultad de comunicación de
situación difícil o dificultad a la hora de afrontar las propias
emociones intensas7,8
, pero en principio lo más frecuente es
que sea una decisión planteada por la familia y apoyada por
los profesionales4
. Esta dificultad en comunicar se explicita
en los estudios que recogen las cualidades que debe cumplir
el clínico, que sea empático y honesto, que anime a hacer
preguntas y clarifique9---11
, que tenga formación en entrevista
de ayuda y habilidades de counselling10,12---17
.
Los estudios que analizan las interacciones entre clí-
nico, paciente y familiar revelan que las percepciones
sobre lo comunicado y las necesidades de información
varían significativamente entre ellos11,18
, por ejemplo,
dependiendo del estadío de la enfermedad, en un ini-
cio tanto pacientes como cuidadores creen tener en
general un buen nivel de información, y a medida que
la enfermedad avanza los cuidadores tienen y necesi-
tan más información y los pacientes menos9
. Pero en
ocasiones es al revés y se generan conflictos entre pacien-
tes y familiares porque mientras que el paciente quiere
estar informado, el familiar no quiere que se le informe19
. En
cuanto a la percepción que tienen sobre el nivel de infor-
mación comunicado, los clínicos tienden a infravalorar la
necesidad de información de los pacientes y a sobrevalorar
su conocimiento sobre su pronóstico20
. Estos profesiona-
les tienen la difícil responsabilidad de dar información al
paciente pero también respetar su necesidad de mantener
una cierta ambigüedad sobre el futuro, si ese es el deseo del
paciente11
.
Las consecuencias de la CS son muchas, en el paciente
estado elevado de miedo, ansiedad y confusión; problemas
emocionales, soledad, incomunicación, aislamiento6,21,22
.
También el familiar encontrará problemas emocionales y
dificultades a la hora de elaborar el duelo. Por otro lado,
al no poder dialogar sobre lo que ocurre, a ambos se les
impide reorganizarse y adaptarse a la nueva situación23
,
cerrar asuntos pendientes (despedidas, cuestiones legales,
etc.). En nuestro país se han realizado estudios sobre CS,
en ellos se puede observar un alto índice de CS, solamente
un 21% de pacientes no sufre CS6
, y 24% de pacientes está
completamente informado22
.
Aunque existe mucha literatura19
sobre el derecho a
la información, sobre cómo comunicar y sobre las conse-
cuencias de la CS, son escasos los estudios basados en la
evidencia sobre la comunicación de diagnóstico y pronós-
tico cuando la enfermedad es terminal, siendo en su mayor
parte descriptiva9,15,24
.
La experiencia en cuidados paliativos y la observación
tanto de esta falta de fluidez en el proceso de información al
paciente como de las consecuencias negativas que conlleva
motivan nuestro interés en profundizar en el proceso. Así,
nuestro objetivo en este estudio es determinar el grado de
conocimiento que tienen pacientes y familiares sobre diag-
nóstico y pronóstico de la enfermedad terminal al ingreso y
al alta, las actitudes de pacientes, familiares y profesionales
en torno al proceso y con ello cuantificar la existencia de CS
en una unidad de cuidados paliativos (UCP).
Método
Participantes: población de pacientes ingresados, cuidado-
res principales de una UCP de Madrid y profesionales con
especialidad médica trabajadores de la misma.
Criterios de entrada: todos los pacientes ingresados entre
el 9 de septiembre de 2010 y el 11 de marzo de 2011, con
diagnóstico de terminalidad (o esperanza de vida inferior
a 6 meses) y sin deterioro cognitivo diagnosticado. Todos
los familiares que fueran el cuidador principal y todos los
profesionales médicos trabajando durante los 6 meses de
recogida de datos en la UCP.
Dise˜no: estudio descriptivo observacional y longitudinal
en el que se registraron las siguientes variables:
• Demográficas (edad y sexo) y diagnóstico (oncológico o
no, deterioro cognitivo o no) del paciente.
• Días de ingreso.
• Relación del paciente con el cuidador principal (esposo/a
o compa˜nero/a, hijo/a, hermano/a, sobrino/tío/nuera,
cuidador/a privado/a). En el caso de que existieran más
de un cuidador principal (familias en las que se turnan
para estar con el paciente) se seleccionaba el familiar de
grado más cercano.
• Grado de conocimiento (según la valoración de los psi-
cólogos) que tienen los pacientes y el cuidador principal
del diagnóstico y del pronóstico de la enfermedad termi-
nal a su llegada y al alta de la UCP. Tras la revisión de la
literatura se distinguen los 3 niveles de información tanto
para ingresados como para familiares: no conoce, intuye
y sabe.
- No conoce: cuando en la entrevista clínica se expresa por
parte del paciente/familiar un «no sé», en este momento
temporal no lo tiene presente o no lo manifiesta aun
siendo posible que este usuario haya tenido un nivel de
información completo.
- Intuye: ya que ha realizado preguntas indagatorias al per-
sonal o al familiar (o el familiar al personal clínico) pero
no al especialista médico.
- Sabe: es manifiesto en el paciente que conoce la informa-
ción.
Así se califica de avance en el proceso de información (de
conocimiento de diagnóstico o pronóstico) cuando se da la
escalada de información (desde no procede a no conoce,
intuye y/o sabe) no necesariamente llegando al conoci-
miento pleno de la información.
• Actitudes observadas al ingreso y al alta según la valora-
ción de los psicólogos en las 3 poblaciones:
- Pacientes; a) el paciente no habla, niega, evita, parece
que no quiere saber diagnóstico o pronóstico, b) el
paciente quiere saber y lo pregunta pero su familia no
quiere decir diagnóstico o pronóstico, c) el paciente no
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4. 52 J.C. Bermejo et al
muestra actitud contraria a la información sobre su enfer-
medad, d) otra.
- Familiares; a) el familiar quiere proteger al enfermo,
b) autoprotección del familiar, c) el familiar no muestra
actitud contraria hacia el flujo de información sobre la
enfermedad, d) otra.
- Profesionales; a) dificultad de comunicación de situa-
ción difícil para el profesional, b) dificultad a la hora de
hacerse cargo de las propias emociones intensas, c) el
profesional no tiene dificultad con la información de este
caso, d) otra.
De esta forma, se valora la CS definiéndola operativa-
mente como el no avance en el proceso de información
del paciente al alta, siendo sus tipos CS adaptativa, la
motivada por la actitud del paciente que no habla, niega,
evita, parece que no quiere saber diagnóstico o pronóstico
(sea cual sea la actitud del familiar) y CS desadaptativa en
2 subtipos, la CS motivada por la actitud del familiar ya sea
porque quiere proteger al enfermo o por autoprotección
del familiar (siempre que el paciente este preguntando o
no mostrando actitud contraria al proceso de información)
y la CS no motivada por la actitud del familiar y en prin-
cipio apoyada por los profesionales, en la que familiar y
paciente tienen una actitud de no muestra actitud contraria
a la información.
Instrumento: se elaboró un cuestionario de recogida de
datos (CRD) en el que los psicólogos de la unidad recogieron
los datos sobre las variables detalladas anteriormente (ver
Anexo).
Procedimiento: se entregó a los 2 psicólogos CRD e ins-
trucciones los cuales, sin alterar su práctica profesional
diaria, fueron completando un CRD por cada paciente ingre-
sado. Las entrevistas incluidas en su práctica profesional
diaria son la entrevista inicial (desde el ingreso hasta las 48 h
del mismo), las siguientes (diarias salvo criterios de nece-
sidad concreta de los pacientes o familiares en los que se
realizan con mayor o menor frecuencia) y al alta (última
entrevista/dato recogido antes de la defunción).
Análisis de datos: se realizó estadística descriptiva para
conocer los porcentajes del grado de conocimiento de diag-
nóstico y pronóstico de los pacientes y familiares, la media
de estancia en días, y las observaciones sobre actitudes
de los participantes. Se realizó la prueba T de Student
para muestras independientes para contrastar (intervalo de
confianza del 95%) diferencias de medias de estancia en
días entre grupos de pacientes según avanzan o no en el
nivel de información. Se utilizó el paquete estadístico SPSS
versión 18.
Ética: previamente al estudio se consensuó con los 2 psi-
cólogos el contenido y la forma de redacción de los CRD
de tal forma que no se alterara la práctica profesional del
centro ni se realizara ningún tipo de procedimiento invasivo
a los pacientes. Se anonimizaron los datos debidamente.
El Comité Ético Asistencial del centro revisó el dise˜no del
estudio antes de comenzar la recogida de datos.
Resultados
De un total de 103 pacientes que ingresaron en la UCP
durante la recogida de datos, se excluyeron del análisis a
44 (44,4%) que ingresaron con deterioro cognitivo diagnosti-
cado de tal forma que solo 59 (55,6%) pudieron ser valorados
en cuanto a CS. Por tanto, la muestra final de pacientes eva-
luables fue de 59. De ellos 20 (34%) eran mujeres y 39 (66%)
hombres, 49 (84,5%) pacientes oncológicos y 9 (15,5%) no.
La media de edad fue de 76 a˜nos (±9).
La muestra final de cuidadores principales fue de 58, ya
que en una ocasión no existió cuidador principal de paciente.
Los parentescos fueron esposo o compa˜nero en 25 (43%)
casos, hijo en 20 (34%) ocasiones, hermano en 11 (19%) oca-
siones y sobrino/tío/nuera en 2 (3,4%) ocasiones. De ellos,
44 (76%) mujeres y 14 (24%) hombres. El tiempo de estancia
media fue de 27,6 días (±30). Respecto a los profesionales
médicos, los participantes fueron los responsables de la UCP
durante esos meses, que eran 4.
En cuanto a nivel de conocimiento de los pacientes (tabla
1), sumando los niveles intuye y no conoce, los datos reco-
gidos ofrecen al ingreso unas tasas de desconocimiento de
diagnóstico de 14%8
y de desconocimiento de pronóstico de
71% (52). Al alta, estas las tasas son inferiores ya que 8%
desconocen diagnóstico y 57% desconocen pronóstico (tabla
1).
Respecto al nivel de conocimiento de los familiares del
diagnóstico al ingreso; en un 5%3
de los casos no procede
valorar (no hubo ocasión por ingreso menor de 24 h, no hay
familiar al momento de la entrevista y no existe familiar),
el 95% (54) lo conocen y el pronóstico al ingreso, en un 82%
(49) lo conocen y en un 9% (5) no.
Respecto a la evolución en el proceso de conocimiento
de diagnóstico y de pronóstico durante la estancia de los
pacientes, se contabilizan un total de 14 avances (tabla 1,
sombreado) en el proceso de conocimiento de diagnóstico
o pronóstico (uno en cuanto a diagnóstico y 13 en cuanto a
pronóstico). No obstante hay que puntualizar aquí que no
son 14, sino 11 (18%) pacientes los que avanzan, ya que 2 de
ellos lo hacen en ambos diagnóstico y pronóstico.
Al segmentar por grupos de paciente según hay avance o
no en la información (tabla 2), se observan algunos rasgos
diferenciales como son la diferencia de 10 días en la media
de estancia (aunque no significativa estadísticamente,
p > 0,05 en la T Student para muestras independientes)
y las distintas proporciones en cuanto a la relación con
el cuidador principal siendo el 63% esposo/compa˜nero en
las situaciones de avance en el conocimiento de informa-
ción mientras que cuando no hay avance se reparten 40,5%
esposo/compa˜nero y 43,2% hijo.
Respecto a las observaciones sobre actitudes de
paciente, familiar y profesional en grupos segmentados en
función de si hay o no avance de la información (tabla 3),
se recogen actitudes similares en ambos grupos para las
3 poblaciones. Tanto al ingreso como al alta, alrededor del
50% de los pacientes no habla, niega, evita, parece que no
quiere saber diagnóstico o pronóstico, alrededor del 40% no
muestra actitud contraria a la información sobre su enfer-
medad, y menos del 5% quiere saber y lo pregunta pero
su familia no quiere decir diagnóstico o pronóstico. Los
familiares de ambos grupos, tanto al ingreso como al alta
se clasifican en: un 55% quiere proteger al enfermo, alre-
dedor del 35% no muestra actitud contraria hacia el flujo
de información, y menos del 10% son observados por los
psicólogos como autoprotección del familiar. Finalmente,
los profesionales en un 100% de las veces son valora-
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5. Conspiracióndelsilencioenfamiliaresypacientesalfinaldelavidaingresados53
Tabla 1 Información del paciente al ingreso y al alta sobre su diagnóstico y su pronóstico. Avance en la información del paciente
Al ingreso recuento, % Al alta recuento, % Al ingreso recuento, % Al alta recuento, %
Diagnóstico No procede 6 10 No procede 3 100 Pronóstico No procede 5 8 No procede 1 50
No conoce 0 0 No conoce 0 0
Intuye 0 0 Intuye 1 50
Sabe 0 0 Sabe 0 0
No conoce 7 12 No procede 3 50 No conoce 25 42 No procede 3 14
No conoce 2 33 No conoce 8 38
Intuye 1 17 Intuye 8 38
Sabe 0 0 Sabe 2 10
Intuye 1 2 No procede 0 0 Intuye 17 29% No procede 3 19
No conoce 0 0 No conoce 0 0
Intuye 1 100 Intuye 11 69
Sabe 0 0 Sabe 2 13
Sabe 45 76% No procede 3 8 Sabe 12 20% No procede 1 10
No conoce 0 0 No conoce 0 0
Intuye 0 0 Intuye 0 0
Sabe 35 92 Sabe 9 90
Total 59 100% No procede 9 19 Total 59 100% No procede 8 16
No conoce 2 4 No conoce 8 16
Intuye 2 4 Intuye 20 41
Sabe 35 73 Sabe 13 27
Suma desconoce 8 14 4 8 Suma desconoce 52 71 28 57
Intuye: ya que ha realizado preguntas indagatoria al personal o al familiar pero no al médico; No conoce: cuando en la entrevista clínica se expresa por parte del paciente un «no sé», en
este momento temporal no lo tiene presente o no lo manifiesta; Sabe: es manifiesto en el paciente que conoce la información; Sombreado: se han sombreado las casillas en las que se
observa avance en el proceso de información entre ingreso y alta; Suma desconoce: resultado de sumar niveles no conoce e intuye tanto para diagnostico y pronóstico, al ingreso y al alta.
6. 54 J.C. Bermejo et al
Tabla 2 Estancia media en días y relación del cuidador principal con el paciente en función de si hay o no avance en el proceso
de información
Avance en el proceso
información
N.◦
pacientes Estancia media en días
(desviación típica)
Relación del cuidador principal
Categorías Recuento (%)
No hay 38 25,8 (30,2) esposo/compa˜nero 15 (40,5)
hijo 16 (43,2)
hermano 5 (13,5)
sobrino/tío/nuera 1 (2,7)
Sí hay 11 35,1 (39,6) esposo/compa˜nero 7 (63,6)
hijo 1 (9,1)
hermano 2 (18,2)
sobrino/tio/nuera 1 (9,1)
Tabla 3 Actitud observada en pacientes, cuidadores principales y profesionales en función del avance o no en el proceso de
información de los pacientes
Observaciones sobre la actitud
de paciente, familiar y profesional
Avance en el proceso de información
No hay (n = 38) Sí hay (n = 11)
Recuento % Recuento %
Al ingreso Paciente No habla 19 51 5 50
Pregunta 2 5 0 0
No actitud contraria 12 32 4 40
Otra 4 11 1 10
Familiar Protege 21 57 6 55
Autoprotección 2 5 1 9
No actitud contraria 12 32 3 27
Otra 2 5 1 9
Profesional Dificultad profesional 0 0 0 0
Dificultad emociones 0 0 0 0
No dificultad este caso 10 100 2 100
Otra 0 0 0 0
Al alta Paciente No habla 14 40 6 55
Pregunta 1 3 0 0
No actitud contraria 14 40 3 27
Otra 6 17 2 18
Familiar Protege 17 55 6 55
Autoprotección 3 10 1 9
No actitud contraria 11 35 4 36
Otra 0 0 0 0
Profesional Dificultad profesional 0 0 0 0
Dificultad emociones 0 0 0 0
No dificultad este caso 8 100 4 100
Otra 0 0 0 0
Paciente
No habla: no habla, niega, evita, parece que no quiere saber diagnóstico o pronóstico; Pregunta: quiere saber y lo pregunta pero su familia
no quiere decir diagnóstico o pronóstico; No actitud contraria: no muestra actitud contraria a la información sobre su enfermedad.
Familiar
Protege: quiere proteger al enfermo; Autoprotección: autoprotección del familiar; No actitud contraria: no muestra actitud contraria
hacia el flujo de información.
Profesional
Dificultad profesional: dificultad de comunicación de situación difícil; Dificultad emociones: dificultad a la hora de hacerse cargo de las
propias emociones intensas; No dificultad este caso: no tiene dificultad en este caso.
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7. Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados 55
dos por los psicólogos como no tienen dificultad en este
caso.
Por último, se ofrecen las correspondencias de las actitu-
des observadas por los psicólogos cruzadas entre pacientes y
familiares tanto al ingreso como al alta según hay evolución
o no de la información (tabla 4), donde se puede determi-
nar la existencia de CS según su definición operativa. En un
18,6% de nuestra muestra no existe CS (son los 11 casos que
avanzan en su proceso de información) mientras que existe
CS en un 64,4% (38 pacientes que no avanzan en el proceso
de información) siendo CS adaptativa en un 31,6% (12 casos)
que al alta mantienen una actitud de no habla, niega, evita,
parece que no quiere saber (tabla 4, sombreado claro),
CS desadaptativa en un 36,7% (14 casos): a partes iguales
motivada por la actitud del familiar (al alta 7 pacientes)
(tabla 4, sombreado medio) y no motivada por la actitud del
familiar y en principio apoyada por los profesionales (al alta,
7 pacientes) (tabla 4, sombreado oscuro).
Discusión
La ventaja de este estudio es que por tener dise˜no longitudi-
nal, no solo recoge el nivel de conocimiento en un momento
puntual sino también el avance a lo largo del tiempo en
el proceso de información, así podemos observar que del
14%8
que al ingreso desconocen su diagnóstico, un paciente
avanza en el proceso y, del 71% (52) que al ingreso desco-
nocen su pronóstico, 13 pacientes lo hacen. Así se podría
decir que en sentido estricto, el 18,6% de nuestros pacien-
tes no sufren CS, o sea avanzan en el proceso de información
de su situación de terminalidad, equiparable al 21 y 24% de
otros estudios que lo evalúan como conoce diagnóstico y/o
pronóstico en un momento dado6,22
.
En cuanto a la existencia de CS nuestros datos arrojan que
el 64,4% de los pacientes evaluables (sin deterioro cognitivo)
y a los cuales les falta información (desconoces diagnóstico
y/o pronóstico), no avanzan en su proceso de conocimiento,
vs el 77% de otros estudios que no conocen diagnóstico y/o
pronóstico en un momento dado6
.
Los datos que exponemos reflejan la dificultad del pro-
ceso ya conocida4,9---11,14---18
por lo que consideramos crucial
tener en cuenta el avance donde se puede observar que la
muestra se ordena en lo que podríamos llamar estratos o
niveles de dificultad; un 18,6% de personas que van asimi-
lando información sin actitud de rechazo (por lo que no se
puede hablar de CS), un 31,6% de personas que limitan el
avance de su propio proceso (o CS adaptativa) y un 36,7% de
personas a las que, debido al familiar o al profesional, se les
limita su proceso (CS desadaptativa).
Es importante resaltar que se trata de una población ubi-
cada en un estadío de enfermedad muy avanzada, siendo
la media de estancia de 27 días y las altas básicamente
causadas por defunción. Así, es llamativo que la población
de este estudio ingresa en esta UCP derivada de otro cen-
tro y debido a su pronóstico de terminalidad (o expectativa
de vida menor de 6 meses) por lo que, en principio (salvo
casos de deterioro cognitivo u otras razones; sedación, etc.),
debería llegar informada de su situación de terminalidad.
Pero, como ya se ha descrito9
, encontramos también en esta
muestra que los familiares cuidadores tienen más informa-
ción, el 82% conocen el pronóstico al ingreso y los pacientes
menos información, el 71% desconocen su pronóstico al
ingreso. Llama la atención también a este respecto el 9% de
familiares que desconocen el pronóstico al ingreso, hecho
que podría explicarse desde la hipótesis que defiende la
sobrevaloración por parte del clínico del conocimiento que
tiene el paciente sobre su pronóstico20
.
En esta muestra también se observa que se da mayor
avance en conocimiento de pronóstico que de diagnóstico
(es 13 veces superior), lógico si observamos que el descono-
cimiento de pronóstico al ingreso es 5 veces mayor que el de
diagnóstico (71 vs 14%), y en mayor proporción que en otros
estudios6
en los que es nada más que el doble (50 vs 27%).
Aunque la media de estancia en días es superior en
el grupo de pacientes que avanza, a nivel estadístico no
existe significación por lo que no se puede concluir que
tenga una relación directa. En lo que se refiere a la vin-
culación del cuidador principal con el paciente llama la
atención el hecho de que el 63% de los que evolucionan tie-
nen como cuidador principal esposo/compa˜nero, mientras
que los que no avanzan están acompa˜nados a partes iguales
por esposo/compa˜nero e hijos. Este dato deja abierto para
futuras investigaciones la reflexión sobre la función del fami-
liar en el proceso según su rol, siendo quizás más promotores
de CS los hijos que los compa˜neros.
Respecto a las observaciones recogidas por los psicólogos
sobre las actitudes, destaca lo que podría ser el mecanismo
de negación en la mitad de los pacientes, aproximadamente
el 50% (sea en ingreso, alta, con o sin avance) son descritos
como no habla, niega, evita, parece que no quiere saber
diagnóstico o pronóstico. Este mecanismo es clave en el
abordaje y manejo de la CS, tanto por parte del equipo
como de los familiares, ya que ese porcentaje de enfer-
mos pueden sufrir tanto o más con la sospecha que con la
verdad3,4
.
En la misma línea, consideramos necesaria una mayor
atención por parte de los profesionales de la salud, y sobre
todo del especialista médico responsable de informar, sobre
ese porcentaje de pacientes, el 32%12
al ingreso y el 40%14
al alta, que no muestran actitud contraria a la información
sobre su enfermedad y sin embargo no se observa avance
en su grado de conocimiento de la enfermedad. Además
la mitad de ellos (6 al ingreso y 7 al alta) cuentan con un
familiar que no muestra actitud contraria hacia el flujo de
información. Este porcentaje da muestra de los casos en
los que el clínico sobrevalora los conocimientos de pacien-
tes y/o familiares, y por ello aunque no tiene dificultad con
este caso, tampoco informa20
.
Los casos de CS desadaptativa motivados por el familiar
recogidos en un 5% al ingreso y un 3% al alta de pacientes,
que se categorizan como pregunta pero su familia no quiere
decir, plantean un reto para las profesiones sanitarias indivi-
dualmente y en su conjunto como equipo. Muchas veces este
paciente pregunta de manera directa o indirecta al perso-
nal no indicado o mediante la verbalización no indicada tipo
«creo que tengo algo en la sangre. . .». Estos mensajes han
de ser recogidos por el equipo como posible demanda de
información, ya que el paciente puede estar rompiendo sus
defensas. Si no se da respuesta a esta pregunta se puede
materializar la CS desadaptativa en sentido estricto. En
cambio, si en estas ocasiones se da un buen manejo de la
comunicación, se recoge la demanda y se trabaja bien, será
en pro del avance, el paciente podrá evolucionar a mayor
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8. 56 J.C. Bermejo et al
Tabla 4 Correspondencia de las actitudes observadas por los psicólogos en pacientes y familiares tanto al ingreso como al alta
según hay evolución o no de la información y valoración de los tipos de CS (sombreado)
Actitud observada recuento al ingreso y al alta Del familiar
Avance en el proceso información Del paciente Protege Autoprotección No actitud contraria
No hay No habla 12 8 1 2 4 2
Pregunta 2 1 0 0 0 0
No actitud contraria 5 5 1 1 6 7
Otra 2 3 0 0 2 2
Total 21 17 2 3 12 11
Sí hay No habla 4 4 0 0 1 2
Pregunta 0 0 0 0 0 0
No actitud contraria 2 1 1 0 1 2
Otra 0 1 0 1 1 0
Total 6 6 1 1 3 4
Datos correspondientes al Ingreso Alta Ingreso Alta Ingreso Alta
Paciente
No actitud contraria: no muestra actitud contraria a la información sobre su enfermedad;ˆpNo habla: no habla, niega, evita, parece que
no quiere saber diagnóstico o pronóstico; Pregunta: quiere saber y lo pregunta pero su familia no quiere decir diagnóstico o pronóstico.
Familiar:
Autoprotección: autoprotección del familiar; Protege: quiere proteger al enfermo;
No actitud contraria: no muestra actitud contraria hacia el flujo de información.
Valoración de la CS
: CS adaptativa
: CS desadaptativa en principio motivada por la actitud del familiar
: CS desadaptativa no motivada por la actitud del familiar y en principio apoyada por los profesionales
conciencia de estado de gravedad y afrontar el proceso de
su terminalidad.
A juicio de los psicólogos y, como se observa en otros
estudios4
, el mayor problema con que se encuentra la fami-
lia es el miedo a la repercusión del conocimiento de la
información, el 55% quiere proteger al enfermo, favorecién-
dose la CS.
Limitaciones del estudio: por un lado nos encontramos
con la necesidad de investigar bajo un dise˜no éticamente
aceptable, en el cual la recogida del dato certero no puede
primar sobre el proceso de información del paciente. En este
sentido, se recoge la opinión del psicólogo que en muchos
casos no tiene por qué ajustarse a la realidad del paciente.
Y tampoco se analiza el grado de concordancia entre los
2 psicólogos sobre la valoración realizada respecto el grado
de información y actitudes.
Por otro lado, igual que no es lo mismo el nivel de
información que el nivel de conocimiento, existe dificul-
tad en reflejar los datos del conocimiento de diagnóstico
y pronóstico expresado o claramente deducido durante la
entrevista clínica. Algunos pacientes pueden expresar de
diversas formas a los profesionales que no tienen informa-
ción, al tiempo que comunican a la familia que escucharon
o, explícitamente se les comunicó, su diagnóstico incluso su
pronóstico.
En la recogida de datos por los psicólogos, también exis-
ten faltas de información (datos perdidos), que pueden
apuntar a una dificultad en la valoración inicial, al respeto
del proceso de paciente y familiar, pero también podrían
delatar una dificultad de autocrítica, ya sea del profesional
o del sistema del centro.
A esto se a˜naden las dificultades naturales de esta pobla-
ción que, aun en el caso de no tener deterioro cognitivo en
ocasiones no dio tiempo a que el paciente fuera valorado
por fallecer antes de la visita del psicólogo. Dada la escasez
de la muestra al segmentar por grupos, queda limitada su
validez. Y por último, un análisis cualitativo de las verbali-
zaciones dadas por los pacientes quizás se ajustaría mejor
al objetivo del trabajo.
Futuras líneas de investigación: sería interesante abordar
la relación del avance en el proceso con factores tan deter-
minantes como la media de estancia en días, lo mismo que
con el tipo de vinculación con el cuidador principal, ya que
pueden condicionar el proceso. Además, a la luz de nues-
tros resultados también resulta interesante y creemos que
debería entra˜nar menor grado de dificultad, recoger más
información sobre la forma en que el clínico sobrevalora los
conocimientos de pacientes y/o familiares.
En este proceso se observa cómo influyen los mecanismos
de defensa, las dificultades emocionales, los temores que
tienen los pacientes y familiares hacia la figura del profesio-
nal como portador de malas noticias, y para el profesional la
dificultad a˜nadida de comunicar cuando quizás es tan tarde
para saber.
Con este estudio confirmamos que la causa
del no avance en el proceso de información obviamente
no se puede adjudicar a un solo factor, tan siquiera a la
combinación o confabulación de la tríada familiar-paciente-
profesional11,18
, se da la necesidad de favorecer la ruptura
de las defensas psicológicas de pacientes, familiares y
profesionales, ya que esta ruptura sería lo que dejaría
a cada parte desnuda ante su verdad para poder pasar
a una fase de aceptación, individual y/o colectiva. En
este proceso por un lado es necesario que se dé un apoyo
(profesional y por parte de la familia y amigos) al enfermo
y un acompa˜namiento con continuidad. Por otro lado, es
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9. Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados 57
necesario que en la interrelación y el intercambio que se
da entre ellos haya fluidez.
Encontramos un número importante de pacientes que no
avanzan sin, en principio, mostrar actitud contraria ni ellos
ni sus familiares, por lo que creemos necesario un ejercicio
de reflexión y autocrítica por parte de la profesión sanitaria.
Es necesario el trabajo en pro de una mayor profundización,
para evitar que el paciente se encuentre con que al final es
su cuerpo, con el agravamiento de su sintomatología, el más
claro informador.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecimientos
A todos los profesionales de la UCP que han permitido la
realización del estudio, a los pacientes y a los familiares,
por su disponibilidad.
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10. 58 J.C. Bermejo et al
Anexo. Cuestionario de recogida de datos
(CRD) del estudio
CRD CASO NÚM: ________
PACIENTE (Nombre y Apellidos) :
Sexo: Edad:
Nº de cama:
Parentesco del cuidador con el paciente:
Fecha de INGRESO: Fecha de ALTA/ÉXITUS:
MARCAR lo que pro ceda:
Deterioro cognitivo: Sí No
Oncológico: Sí No
VALORACIÓ N DE LA ENTREVISTA INICIAL CON PSICOLOGÍA (fecha):
Nivel de Información DEL PACIENTE:
No procede
valorar.
Razón____
No conoce dx
No conoce px
Intuye dx
Intuye px
Sabe dx
Sabe px
Nivel de Información DEL FAMILIAR:
No procede
valorar.
Razón____
No conoce dx
No conoce px
Intuye dx
Intuye px
Sabe dx
Sabe px
Observaciones: marcar la/las que más se acerquen (al menos 1 de cada grupo):
el paciente no habla, niega, evita, parece que no quiere saber dx o px
el paciente quiere saber y lo pregunta pero su familia no quiere decir dx o px
el paciente no muestra actitud contraria a la información sobre su enfermedad
otra:
el familiar quiere proteger al enfermo
autoprotección del familiar
el familiar no muestra actitud contraria hacia el flujo de información sobre la enfermedad
otra:
dificultad de comunicación de situación difícil para el profesional
dificultad a la hora de hacerse cargo de las propias emociones intensas
el profesional no tiene dificult ad con la información de este caso
otra:
VALORACION AL ALTA ( fecha):
Nivel de Información DEL PACIENTE:
No procede
valorar.
Razón____
No conoce dx
No conoce px
Intuye dx
Intuye px
Sabe dx
Sabe px
Nivel de Información DEL FAMILIAR:
No procede
valorar.
Razón____
No conoce dx
No conoce px
Intuye dx
Intuye px
Sabe dx
Sabe px
Observaciones: marcar la/las que más se acerquen (al menos 1 de cada grupo):
el paciente no habla, niega, evita, parece que no quiere saber dx o px
el paciente quiere saber y lo pregunta pero su familia no quiere decir dx o px
el paciente no muestra actitud contraria a la información sobre su enfermedad
otra:
el familiar quiere proteger al enfermo
autoprotección del familiar
el familiar no muestra actitud contraria hacia el flujo de información sobre la enfermedad
otra:
dificultad de comunicación de situación difícil para el profesional
dificultad a la hora de hacerse cargo de las propias emociones intensas
el profesional no tiene dificultad con la información de este caso
otra:
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11. Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados 59
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