CSUR ERRORES CONGÉNITOS

MESA DEBATE 2
LOS CSUR DE ERRORES CONGÉNITOS DE METABOLISMO
DE ADULTOS. APLICABILIDAD CLÍNICA Y ACCESO DE LOS PACIENTES
Punto de vista del internista con consulta no-CSUR
de enfermedades minoritarias
Dr. Vicente Giner Galvañ
Unidad de Enfermedades Minoritarias
Servicio de Medicina Interna
Hospital Mare de Déu dels Lliris.
Alcoy, Alicante.

Introducción
Sí
Puesta
Puesta
enen
común
común

Introducción
¿Cómo
organizar
nos
mejor
entre
todos?

¿Qué esperamos de un CSUR?
www.enfermedades-raras.org
Decálogo sobre Centros de Referencia ER
“ S a b e m o s l o q u e q u e r e m o s:
Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria”
Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de
Referencia para las Enfermedades Raras
www.pxe-españa.es/.../15-cderdecalogo-sobre-centros-referencia-er.htm

Así expresaba esta situación de inequidad el
Estudio ENSERio:
“...se detecta la ausencia de un sistema fiable
de recursos de referencia adecuados, se
detectan problemas de descoordinación entre
diferentes servicios (sanitarios, sociales,
educativos, etc.), así como de mecanismos de
control de la información que eviten la

Realidad asistencial
A menudo el recorrido de
los enfermos es el
resultado de las lógicas
individuales en vez de una
ruta de derivación

Edición del texto: 8/02/2010 5 / 43
Federación Española de Enfermedades Raras
D E C Á L O G O
s o b r e
C e n t r o s ,
S e r v i c
i o s y U n i d a d e s d e R e f e r e n c i a :
L a F e d e r a c ió n
E s p a ñ o la
d e E n f e r m e d a d e s
R a r a s ( F E D E R ) e n n o m b r e
d e lo s 3 m illo n e s
d e
a f e c t a d o s
r e c la m a
la u r g e n t e
d e s ig n a c ió n
d e c e n t r o s ,
s e r v ic io s
y u n i d a d e s
d e r e f e r e n c ia
p a r a
m e j o r a r
la e q u id a d
e n e l a c c e s o
a l d ia g n ó s t ic o ,
a l t r a t a m ie n t o
y a la a t e n c ió n
s o c io
s a n it a r iad e la s f a m ilia s .
L o s p a c ie n t e s
c o n e n f e r m e d a d e s
r a r a s
( E R ) d e m a n d a n
a la s A u t o r i
d a d e
s E s p a ñ o la
s q u e
a p o y e n
e im p le m e n t e n
la s p r o p u e s t a s
s e ñ a la d a s
e n e l s ig u ie n t e
D e c á lo g o :
1 . L a s A d m i n i s t r a c i o n e s
P ú b l i c a s
a n i v e l
e s t a t a l
y a u t o n ó m i c o
d e b e nt o m a r
c o n c i e n c i a
d e l o i m p o r t a n t e
q u e e s I M P U L S
A R l a c r e a c i ó n d e
u n a r e d d e C e n t r o s ,
S e r v i c i o s
y U n i d
a d e s d e R e f e r e n c i a
( C S U R
)
e n E R e n 2 0 1 0 :Se deben impulsar los CSUR como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento
y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. Esta acción, por su valor transversal, debe
ser el Objetivo N. 1 de la Estrategia Nacional de ER en España y por ende, de las
Administraciones Públicas.
Así se ha expresado desde el Informe del Senado en donde se cita: “El Grupo de Trabajo sobre
enfermedades raras de la Comisión Europea («Rare Diseases Task Force» —RDTF—), en
septiembre de 2005 elevó un informe con las recomendaciones sobre los centros de referencia
para enfermedades raras. En el mismo se pone de manifiesto que se estiman como necesarios
800 centros de referencia para una población de 450 millones de europeos, lo que vendría a
equivaler que en España serían necesarios, aproximadamente, 80 centros, servicios o
unidades de referencia” .3
2 . H a y q u e G A R A N T I
Z A R l a a t e n c i ó n r e a l y e f e c t i v a d e t o d o s l o s
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
I N A R l a s s i t u a c i o n e s d e d e s i g u a l d a d
e x i s t
e n t e s h o y e n d í a ,
e n t r e l a s d i f e r e n t e s
C C . A A :
3
Informe de la Ponencia sobre ER en el Senado. Decisión 543/000016 del Boletín del Senado del 23 de febrero de 2007.
unidades de referencia”.3
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
e x i s t
e n t e s h o y e n d í a , e n t r e l a s d i f e r e n t e s
C C . A A :
3
la Ley 16/2003 de 28 de Mayo, Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional
de Salud, reconoce que todos los usuarios del sistema tienen derecho a acceder a
las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad efectiva y con
independencia del lugar de territorio nacional en que se encuentren,
garantizando a todos los usuarios el acceso a los servicios considerados de
referencia.

11 de ~3
00 de 0
1010 de ~12
88 de ~10
““Fenómeno Castellón”Fenómeno Castellón”
Desplazamiento de casos a grandes
hospitales de Valencia
(ídem Registro Nacional)
Alicante Valencia Castellón

Realidad asistencial en transformación
CSUR Hosp. La Fe, Dr. Isidro Vitoria
11 de ~3
00 de 0
1010 de ~12
88 de ~10
““Fenómeno Castellón”Fenómeno Castellón”
Desplazamiento de casos a grandes
hospitales de Valencia
(ídem Registro Nacional)
Alicante Valencia Castellón

D E C Á L O G O
s o b r e
C e n t r o s ,
S e r v i c
E s p a ñ o la
d e
a f e c t a d o s
r e c la m a
la u r g e n t e
d e c e n t r o s ,
s e r v ic io s
y u n i d a d e s
p a r a
m e j o r a r
la e q u id a d
e n e l a c c e s o
s o c io
r a r a s
a la s A u t o r i
d a d e
s E s p a ñ o la
s q u e
a p o y e n
s e ñ a la d a s
D e c á lo g o :
P ú b l i c a s
a n i v e l
e s t a t a l
d e b e nt o m a r
c o n c i e n c i a
S e r v i c i o s
y U n i d
( C S U R
)
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
e x i s t
C C . A A :
3
Por ello, la Administración debe dar cabida a los pacientes como miembros de Pleno Derecho
en el Comité de Designación de los CSUR, en el seno del Consejo Interterritorial, para
garantizar su participación democrática, tener en cuenta su visión y necesidades. Ejemplo de
ello, es el caso francés, en donde los pacientes cuentan con voz y con voto a la hora de la
designación y acreditación de este tipo de centros.
“ L o s C e n t r o s d e E x p e r ie n c ia y R e d e s d e R e f e r
e n c ia d e b e n
i m p l i c a r
a l o s p a c i e n t e s
y
d a r l e s
u n p a p e l a c t i v o
c o m o
p a r t e
c o l a b o r a d o r a
e n t o d o s l o s n i v e l e s
5
”
4 . H a d e P R I O R
I Z A R S E e l e n f o q u e s o c i o - s a n i t a r i o i n t e g r a l
d e l o s
C e n t r o s
d e r e f e r e n c i a
y A P O S T A R
c l a r a m e n t e p o r u n a a t e n c i ó n
m u l t
i d i s c i p l i n a r
c o o r d i n a d a :Los Centros de Referencia tendrán como objetivo un abordaje multidisciplinar; esto es, la
atención social y sanitaria de las familias con ER. De esta manera, deben desempeñar un papel
fundamental a la hora de asegurar la coordinación y el tratamiento transversal de las
enfermedades raras (sobre todo aquellas caracterizadas por una especial complejidad),
alejándose de una de los grandes males que afectan a los pacientes y a los familiares: la
atención fragmentada6
.
Las familias, en efecto, necesitan centros que trabajen con un abordaje multidisciplinar de la
enfermedad, atendiendo las diferentes alteraciones asociadas a la patología y coordinando el
seguimiento del paciente -pues como bien conocido es, en muchas patologías pueden verse
afectados varios órganos simultáneamente, y por tanto, se debe impulsar la correcta
coordinación para evitar el abordaje disperso, por parte de diversos especialistas-.
Los CSUR deben incluir en el equipo, o colaborar estrechamente, a un trabajador social y un

Propuestas de mejora
VGG, 2016
Daño orgánico sistémicoDaño orgánico sistémico
.- Individual.- Individual
Daño PsicofamiliarDaño Psicofamiliar
.- Individual.- Individual
.- Familiar.- Familiar
Acceso aAcceso a
Ttos.Ttos.
yy
medios Dxmedios Dx
específicosespecíficos
AccesoAcceso
aa
recursosrecursos
psicosoc.psicosoc.EERREERREERREERR
PediatríaPediatríaPediatríaPediatría
M.M.
Int.Int.
M.M.
Int.Int.
T SocialT SocialT SocialT Social
EnfermEnfermEnfermEnferm
FarmcFarmcFarmcFarmc
AsocAsocAsocAsoc
APAPAPAP
APAPAPAP

PROCESO DE TRANSICIÓN DE LA
ASISTENCIA PEDIÁTRICA A LA
ADULTA EN PACIENTES CON
ERRORES CONGÉNITOS DEL
METABOLISMO. DOCUMENTO DE
CONSENSO
Med Clin (Barc) 2016; En prensa.
La Sociedad Americana de Medicina del Adolescente define la
transición como el movimiento intencional y planificado de
adolescentes y adultos jóvenes con condiciones físicas y médicas
crónicas, desde los servicios de salud centrados en el niño a los
orientados al adulto.
Blum RW, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A
position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 1993 Nov;14 (7): 570–6.

D E C Á L O G O
s o b r e
C e n t r o s ,
S e r v i c
E s p a ñ o la
d e
a f e c t a d o s
r e c la m a
la u r g e n t e
d e c e n t r o s ,
s e r v ic io s
y u n i d a d e s
p a r a
m e j o r a r
la e q u id a d
e n e l a c c e s o
s o c io
r a r a s
a la s A u t o r i
d a d e
s E s p a ñ o la
s q u e
a p o y e n
s e ñ a la d a s
D e c á lo g o :
P ú b l i c a s
a n i v e l
e s t a t a l
d e b e nt o m a r
c o n c i e n c i a
S e r v i c i o s
y U n i d
( C S U R
)
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
e x i s t
C C . A A :
3
merecen en la atención a las personas con ER y en el cuidado de esos grandes olvidados que
son, justamente, sus cuidadores. Los centros, pues, deben ser piezas claves para ayudar
también a la integración social.
5 . E s f u n d a m e n t a l l a C R E A C I Ó N o d e s i g n a c i ó n d e u n a O r g a n i z a
c i ó n
E s t a t
a l p a r a
l a s E n f e r
m e d a d e s
R a r a s
d i r i g i d a
a C O O R D I N A R
l a R e d
d e C e n t r o s d e R e f e r e n c i a
Se debe considerar como propuesta fundamental para la puesta en marcha de la Estrategia
que, tal y como ha sido propuesto por el Informe del Senado con el acuerdo de todas las
fuerzas políticas, se impulse la creación de un órgano de información y coordinación
específico para enfermedades raras. Éste órgano debe garantizar la equidad (varias veces
mencionada en este decálogo) en el acceso a las familias afectadas a la atención, en cualquier
punto del estado español.
Este órgano debe ser el responsable de la red de centros de referencia en ER, así
como de coordinar los planes de acción de las 17 Comunidades Autónomas.
De igual forma, es esencial la conformación de Unidades Generales de I nformación y
Atención general a los afectados por ER en cada Comunidad Aut ónoma, bajo la
coordinación (ya lo decíamos con anterioridad) de la Organización Estatal de Enfermedades
Raras.

D E C Á L O G O
s o b r e
C e n t r o s ,
S e r v i c
E s p a ñ o la
d e
a f e c t a d o s
r e c la m a
la u r g e n t e
d e c e n t r o s ,
s e r v ic io s
y u n i d a d e s
p a r a
m e j o r a r
la e q u id a d
e n e l a c c e s o
s o c io
r a r a s
a la s A u t o r i
d a d e
s E s p a ñ o la
s q u e
a p o y e n
s e ñ a la d a s
D e c á lo g o :
P ú b l i c a s
a n i v e l
e s t a t a l
d e b e nt o m a r
c o n c i e n c i a
S e r v i c i o s
y U n i d
( C S U R
)
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
e x i s t
C C . A A :
3
punto del estado español.
Este órgano debe ser el responsable de la red de centros de referencia en ER, así
como de coordinar los planes de acción de las 17 Comunidades Autónomas.
De igual forma, es esencial la conformación de Unidades Generales de I nformación y
Atención general a los afectados por ER en cada Comunidad Aut ónoma, bajo la
coordinación (ya lo decíamos con anterioridad) de la Organización Estatal de Enfermedades
Raras.
6. S e d e b e
I M P U L S A R l a i n v e s t i g a c i ó n a t r a v é s d e l o s C e n t r o s d e
R e f e r e n c i a
El primer paso debe ser impulsar y apoyar el Registro Nacional de Pacientes del I SCI I I
(que debe trabajar en complementariedad con los autonómicos, cuando los hubiera), de forma
que se alcance el primer requisito a la hora de hablar de los CSUR: esto es, saber cuántos son
los afectados por ER y dónde están.
El segundo paso debe ser, por tanto, potenciar un Sistema de Información en ER, es decir,
ampliar el listado oficial de ER, lo que significa, clasificarlas y codificarlas correctamente.
El tercer paso, como parece evidente, debe ser identificar quiénes son y donde están los
profesionales que les atienden (como se explicará en el punto 8 de este Decálogo).

Servicio de
Medicina Interna
Registro
Nacional
FEETEG
5151

Servicio de
Medicina Interna
Registro
Nacional
FEETEG
5151
1ª reunión
GT Gaucher
2015
Dr Peset. Valencia. 8
La Fe. Valencia. 4
Lluis Alcanyis. Játiva. Valencia. 4
Clinico. Valencia. 1
Francesc de Borja. Gandía, Valencia. 1
Virgen de los Lirios. Alcoy. Alicante. 3
General Universitario. Elche. Alicante. 2
General Universitario. Alicante. 2
Marina Baixa. Villajoyosa. Alicante. 1
General de Elda. Alicante. 1
Vega Baja.Orihuela. Alicante. 1
18
10
2828

D E C Á L O G O
s o b r e
C e n t r o s ,
S e r v i c
E s p a ñ o la
d e
a f e c t a d o s
r e c la m a
la u r g e n t e
d e c e n t r o s ,
s e r v ic io s
y u n i d a d e s
p a r a
m e j o r a r
la e q u id a d
e n e l a c c e s o
s o c io
r a r a s
a la s A u t o r i
d a d e
s E s p a ñ o la
s q u e
a p o y e n
s e ñ a la d a s
D e c á lo g o :
P ú b l i c a s
a n i v e l
e s t a t a l
d e b e nt o m a r
c o n c i e n c i a
S e r v i c i o s
y U n i d
( C S U R
)
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
e x i s t
C C . A A :
3
Se deben adaptar estos criterios a las especificidades de las ER, atendiendo a que sólo así será
real la designación y puesta en marcha de Centros de Referencia para ER en 2010.
Se debe dar por ejemplo más peso a la experiencia clínica dentro de los criterios de
designación, antes que al volumen de actividad, pues es obvio que al tratarse de ER, más que
el número de casos, lo realmente vital es la experiencia acumulada de calidad.
De igual forma, existen otros criterios a revisar (debido a su inviabilidad) como el de exigir al
centro la existencia de investigación, publicaciones, equipamientos y recursos necesarios para
el tratamiento, entre otros. Como es fácil suponer, lo que hace falta es ayudar a los centros
existentes a conseguir unos mínimos para ayudarles en su posterior acreditación.
8 . U r g e
R E A L I Z A R
c u a n t o a n t e s u n a c o n v o c a t o r i a p a r a l a c r e a c i ó n
d e
l o s C S U R a n i v e l e s t a t a l , d e f o r m a q u e s e p u e d a n a p o y a r y
a c r e d
i t a r l o s q u e y a f u n c i o n a n
c o m o
t a l e s
y G A R A N T I
Z A R e l a c c e s o
i n m e d i a t o a l a a t e n c i ó
n a t o d a s l a s f a m i l i a s a f e c t a d a s :
7
Declaración de Principios sobre Centros de Experiencia y Redes de Referencia Europeas para las Enfermedades Raras.
Eurordis. 2008.
Identificar cuál es el mapa real de centros y profesionales con
experiencia,conocimiento e interés en ER (lo que facilitará a las 17
Comunidades Autónomas, el camino para proponer sus CSUR al Comité de
Designación en el Consejo Interritorial).
Conocer cuáles son los recursos necesarios de personal e infraestructura,
con cargo al Fondo de Cohesión, con los que se deberán dotar a las

Realidad asistencial Enf. de Gaucher ORPHA355
Hermano*Hermano*
N370S / L444PN370S / L444P
Caso índice*
N370S / L444PN370S / L444P
Caso índice*
N370S / L444PN370S / L444P
Hijo Sano*
N370SN370S
Hijo Sano**
N370SN370S
Hija Sana**
L444PL444P
Madre ***
Cirrosis hepática VHC+
L444P
Madre ***
Cirrosis hepática VHC+
L444P
Padre Sano
N370S (?)∆
∆
Negativa a
hacerse estudio.
*27% actividad βGcB .
Heterocigota para la
duplicación del gen de la
Quitotriosidasa
*** Mutaciones analizadas gen
βGcB : N370S, L444P.
** Mutaciones analizadas gen
βGcB: N370S, L444P, D409H,
del55pb, N188S, E326K, D409H,
G377S.
*Mutaciones analizadas gen βGcB:
N370S, L444P, D409H, del55pb.
VGG 2016

Propuesta de mejora
Es imprescindiblle crear un MAPA DE RECURSOS

Propuesta de mejora
Es imprescindiblle crear un MAPA DE RECURSOS… , publicitar
su existencia y facilitar accesibilidad.

Avellaneda A. Aten Primaria. 2006; 38 (6):345-8.
Necesidades y demandas de atención primaria hacia
las enfermedades raras.
Más que formativas, las necesidades de los
encuestados son específicamente informativas y se
detecta de forma unánime una demanda de
información.
Internet se establece como el recurso más utilizado para
la búsqueda activa de información por parte de los
profesionales, si bien las asociaciones de afectados
constituyen un núcleo de información no despreciable,
en especial para los trabajadores sociales.

D E C Á L O G O
s o b r e
C e n t r o s ,
S e r v i c
E s p a ñ o la
d e
a f e c t a d o s
r e c la m a
la u r g e n t e
d e c e n t r o s ,
s e r v ic io s
y u n i d a d e s
p a r a
m e j o r a r
la e q u id a d
e n e l a c c e s o
s o c io
r a r a s
a la s A u t o r i
d a d e
s E s p a ñ o la
s q u e
a p o y e n
s e ñ a la d a s
D e c á lo g o :
P ú b l i c a s
a n i v e l
e s t a t a l
d e b e nt o m a r
c o n c i e n c i a
S e r v i c i o s
y U n i d
( C S U R
)
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
e x i s t
C C . A A :
3
En esta misma línea en relación con los
criterios de acceso, no deberá ser
necesario tener un diagnóstico fijo para
poder ser derivado, ya que a veces es
preciso ser atendido por un especialista
para que sepa qué tipo de pruebas se
deben hacer para tener un diagnóstico
veraz.

Porque la actual
organización en
patologías hace que
el primer criterio de
accesibilidad sea el
contar con un
diagnóstico….
VGG 2016

Porque la actual
organización en
patologías hace que el
primer criterio de
accesibilidad sea el contar
con un diagnóstico….
Pero, ¿Qué hacemos con
los pacientes sin un claro
diagnóstico?.
Unidades de
Diagnóstico
de
Alta Complejidad
VGG 2016

D E C Á L O G O
s o b r e
C e n t r o s ,
S e r v i c
E s p a ñ o la
d e
a f e c t a d o s
r e c la m a
la u r g e n t e
d e c e n t r o s ,
s e r v ic io s
y u n i d a d e s
p a r a
m e j o r a r
la e q u id a d
e n e l a c c e s o
s o c io
r a r a s
a la s A u t o r i
d a d e
s E s p a ñ o la
s q u e
a p o y e n
s e ñ a la d a s
D e c á lo g o :
P ú b l i c a s
a n i v e l
e s t a t a l
d e b e nt o m a r
c o n c i e n c i a
S e r v i c i o s
y U n i d
( C S U R
)
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
e x i s t
C C . A A :
3
Los centros de referencia deben facilitar la coordinación de la investigación básica y la
investigación clínica, de las actividades y de las infraestructuras, incluyendo ensayos clínicos,
registros de pacientes, bancos de muestras biológicas, ensayos de técnicas innovadoras, entre
otros7
. El proceso de investigación, se debe hacer de forma más rentable, más cohesionada y
con mejores perspectivas de futuro, permitiendo, además, que España ocupe el lugar que se
merece en el desarrollo de investigaciones vinculadas a las enfermedades raras.
7 . S e h a c e n e c e s a r i o
r e v i s
a r y A D A P
T A R l o s c r i t e r i o
s d e d e s i g n a c i ó n
a
l a s n e c e s i d a d e s e s p e c í
f i c a s d e l a s E R :
Se deben revisar en profundidad los criterios de designación del Real Decreto de CSUR, pues
los exigidos por el actual Real Decreto, son demasiado exigentes y no aplicables a la situación
actual de las ER en España.
Se deben adaptar estos criterios a las especificidades de las ER, atendiendo a que sólo así será
real la designación y puesta en marcha de Centros de Referencia para ER en 2010.
Se debe dar por ejemplo más peso a la experiencia clínica dentro de los criterios de
designación, antes que al volumen de actividad, pues es obvio que al tratarse de ER, más que
el número de casos, lo realmente vital es la experiencia acumulada de calidad.
De igual forma, existen otros criterios a revisar (debido a su inviabilidad) como el de exigir al
centro la existencia de investigación, publicaciones, equipamientos y recursos necesarios para
el tratamiento, entre otros. Como es fácil suponer, lo que hace falta es ayudar a los centros
existentes a conseguir unos mínimos para ayudarles en su posterior acreditación.

D E C Á L O G O
s o b r e
C e n t r o s ,
S e r v i c
E s p a ñ o la
d e
a f e c t a d o s
r e c la m a
la u r g e n t e
d e c e n t r o s ,
s e r v ic io s
y u n i d a d e s
p a r a
m e j o r a r
la e q u id a d
e n e l a c c e s o
s o c io
r a r a s
a la s A u t o r i
d a d e
s E s p a ñ o la
s q u e
a p o y e n
s e ñ a la d a s
D e c á lo g o :
P ú b l i c a s
a n i v e l
e s t a t a l
d e b e nt o m a r
c o n c i e n c i a
S e r v i c i o s
y U n i d
( C S U R
)
a f e c t a d o s
p o r E R y E L I M
e x i s t
C C . A A :
3
Establecido lo anterior, se debe por tanto agilizar al máximo el acceso a los diferentes CSUR,
sin que se interpongan criterios de discrecionalidad o trámites burocráticos, por parte de las
Comunidades Autónomas.
En esta misma línea en relación con los criterios de acceso, no deberá ser necesario tener un
diagnóstico fijo para poder ser derivado, ya que a veces es preciso ser atendido por un
especialista para que sepa qué tipo de pruebas se deben hacer para tener un diagnóstico
veraz8
.
9 . H a y q u e I D E N
T I F I C A R c o n c l a r i d a d e l m a p a d e d e r i v a c i ó n p a r a
f a c i l i t a r l a r u t a d e a c t u a c i ó n a l a s f a m i l i a s ,
e n t o d o s
l o s n i v e l e s
d e
a t e n c i ó n
:
El trabajo en red y la coordinación deben ser imprescindibles para garantizar que:
• allí donde fuera posible viajara la información y se eviten los desplazamientos de los
afectados.
8
Grupo de Trabajo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia de FEDER. 2009.
El trabajo en red y la coordinación deben ser imprescindibles
para garantizar que:
Allí donde fuera posible viajara la información y se eviten los
desplazamientos de los afectados.
Se establezca claramente el mapa de derivación y
coordinación entre el centro de referencia, el hospital
de zona y el centro de salud que le corresponda a
cada paciente.

CoordinaciónCoordinaciónCoordinaciónCoordinación
LiderazgoLiderazgoLiderazgoLiderazgo
No presencialNo presencialNo presencialNo presencial
ExperienciaExperienciaExperienciaExperiencia
EstrategiasEstrategiasMetodologíaMetodología

Heterogeneidad fenotípicaHeterogeneidad fenotípica
DesconocimientoDesconocimiento
Limitantes organizativosLimitantes organizativos
FormaciónFormación
SensibilizaciónSensibilización
ReorganizaciónReorganización
Las EM están pasando por delante de
nuestras narices… y muchas se curan!
No se diagnostica lo que no se conoce
Necesidad de una Red de Centros de
referencia.
Registros Oficiales de pacientes.
Protocolización de la asistencia.
CSUR como líder del cambio

MetodologíaMetodología

Estructura piramidal
Menor CALIDAD DE VIDA
POR DESPLAZAMIENTOS
Estructura en red
Mayor CALIDAD DE VIDA
AL EVITAR DESPLAZAMIENTOS
TSETSERevRev
TSETSE
RevRev

Estructura en red
Atención coordinada del día a día del paciente

Experiencia de FarmaciaExperiencia de Farmacia
Comunitaria en EERComunitaria en EER
Encuesta impulsada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y
su Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
(Mehuer).
Con una muestra de 500 cuestionarios válidos, revela que estos
pacientes acuden con frecuencia a la farmacia (un 80% la visita
al menos una vez al mes y un 11% una vez a la semana o más).
En ella, no buscan sólo medicamentos, sino también productos
sanitarios, servicios de orientación, asesoramiento e información,
según se desprende de la encuesta.

Aparte de los medicamentos de fabricación industrial
(82%), los productos más demandados por los pacientes
con EERR en la oficina de farmacia son los de
dermofarmacia (20%), nutrición y alimentación (18%),
fórmulas magistrales (16%) y material de cura (15%).
En cuanto a la demanda de servicios de asesoramiento
e información, no vinculados a la dispensación del
producto, alcanza el 30% de los pacientes.

Gracias
ginervicgal@gmail.com
giner_vicgal@gva.es

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