Este documento trata sobre los cuidados paliativos en atención primaria. Explica que los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades avanzadas o terminales y sus familias mediante el alivio del dolor y otros síntomas. También describe los principios de los cuidados paliativos, la identificación de pacientes que podrían beneficiarse, el apoyo a cuidadores principales y la importancia de un trabajo en equipo multidisciplinario.

1. CUIDADOS PALIATIVOS
EN ATENCIÓN PRIMARIA
COMISIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS
Subcomisión de Atención Primaria

3. CUIDADOS PALIATIVOS: Conjunto coordinado de
intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral
a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de
sus familias, afrontando los problemas asociados con una
enfermedad avanzada, incurable o irreversible mediante la
prevención y el alivio del sufrimiento así como la
identificación, valoración y tratamiento del dolor, y otros
síntomas físicos , psicológicos, sociales y espirituales.
ENFERMEDAD TERMINAL: Enfermedad incurable, avanzada
o irreversible, con pronóstico de vida limitado a semanas o
meses.

4. Enfermedad
avanzada
Evolución de la enfermedad crónica
Inicio
enfermedad
crónica
Enfermedad
terminal
Muerte
Duelo
OMS 2002

5. Los cuidados paliativos deberían comenzar en las fases
tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida,
simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma,
incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el
tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un
espacio para el intento destinado a las medidas curativas. Por otro
lado, el duelo puede requerir atención durante una fase prolongada.
Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos es a
menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales
de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia
esperada.

6. Principios sobre los cuidados paliativos
• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como
sea posible hasta la muerte.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la
enfermedad del paciente y en el duelo.
• Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y
sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la
enfermedad.
• Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros
tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen
aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas
complejas.

7. FASE FINAL DE LA VIDA
Fase que precede a la muerte
cuando ésta se produce de forma
gradual, y en la que existe deterioro
físico intenso, debilidad extrema, alta
frecuencia de trastornos cognitivos y
de la conciencia, dificultad de
relación e ingesta y pronóstico de
vida limitado a horas o días.

8. SEDACION PALIATIVA: Es la disminución
deliberada del nivel de conciencia del enfermo
mediante la administración de fármacos con el
objetivo de evitar un sufrimiento intenso.
Su aplicación exige que el médico compruebe:
• La existencia de sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios
• Consentimiento otorgado por el enfermo, o es su defecto, por la familia
• Que el enfermo haya tenido la oportunidad de satisfacer sus necesidades
familiares, sociales y espirituales.
SEDACIÓN PALIATIVA EN LA AGONÍA
Se utiliza en las últimas horas o días de vida
La sedación es continua y tan profunda como sea
necesario para aliviar el sufrimiento intenso
Se requiere que los datos clínicos indiquen una situación
de muerte inminente o muy próxima.

9. SEDACIÓN PALIATIVA EUTANASIA
INTENCIÓN
Disminuir el nivel de
conciencia
Muerte
PROCEDIMIENTO Dosis mínima de fármaco Fármacos a dosis letales
RESULTADO Aliviar síntoma refractario Terminar con el sufrimiento
LEGAL Sí No

10. El instrumento NECPAL en sus diferentes versiones ha sido
elaborado por :
Observatorio “Qualy”
Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de
Cuidados Paliativos
Institut Català d’Oncologia
Con el apoyo de la Generalitat de Catalunya
En colaboración con profesionales de AP de Osona y
Hospital de Vic.
Instrumento para la Identificación de Personas en
Situación de Enfermedad Crónica Avanzada y Necesidad
de Atención Paliativa en Servicios de Salud y Sociales.

11. Estrategia de Identificación de pacientes
con NECesidades PALiativas
en sus diferentes versiones
La identificación de esta situación
no contraindica ni limita medidas
de tratamiento específico de la
enfermedad si están indicadas o
pueden mejorar el estado o la
calidad de vida de los enfermos

12. A personas con enfermedades crónicas evolutivas
avanzadas:
• Oncológica
• EPOC
• Cardiopatía crónica
• Neurodegenerativas: AVC, ELA, EM, Parkinson, enfermedad de
motoneurona.
• Hepatopatía crónica grave
• Demencia avanzada
• Paciente geriátrico en situación de fragilidad avanzada
• Otra enfermedad crónica, grave y avanzada
• Paciente que ha precisado ser ingresado o atendido en domicilio con
más intensidad de la esperable, últimamente.

13. Identificación positiva:
Pregunta Sorpresa (pregunta 1) con
respuesta NEGATIVA, y al menos otra
pregunta con respuesta POSITIVA.

15. Identificación
positiva:
Pregunta
Sorpresa
(pregunta 1) con
respuesta
NEGATIVA, y al
menos otra
pregunta con
respuesta
POSITIVA.

16. 1. Identificar Necesidades Multidimensionales
2. Practicar un Modelo de Atención impecable
3. Elaborar un Plan Terapéutico Multidimensional y
Sistemático (Cuadro de Cuidados)
4. Identificar valores y preferencias del enfermo: Ética
Clínica y Planificación de Decisiones Anticipadas
(Advance Care Planning)
5. Involucrar a la familia y al cuidador principal
6. Realizar gestión de caso, seguimiento, atenciones
continuada y urgente, coordinación y acciones
integradas de servicios

17. CODIGO CIE-9
V66.7. CUIDADO PALIATIVO
Registrar en HE:
Resumen enfermedad avanzada
Tratamientos actuales
Otra información de interés

18. Algoritmo básico de trabajo (individualizado
para cada centro).
Referentes en paliativos para cada ZBS: un
profesional médico y uno de enfermería.
Continuidad de los cuidados (transmitir
información a equipo Atención Continuada).
El trabajo en equipo: UBA med-enf, EGC, AC,
TS, USM, cuidador-familia.

19. DEFINICIÓN DE CUIDADOR PRINCIPAL
Responsable de las tareas de cuidado de un enfermo crónico
Persona de la familia o de su entorno
No profesional

20. Sobrecarga objetiva: paciente frágil y dependiente
Sobrecarga subjetiva: impacto emocional en el cuidador
Circunstancias personales: económicas,
laborales,
legales,
administrativas,
educación,
personalidad previa,
familiares,…

21. Información
Adaptación a la situación cambiante
Motivación
Planificación de los cuidados
Capacidad y tiempo de desconexión
CUIDARSE A SI MISMO Y SABER PEDIR AYUDA

22. Identificar al cuidador principal
Valorar la sobrecarga del cuidador:
• Escala de Zarit
• Indice de esfuerzo del cuidador
Elaborar y desarrollar un plan de intervención de ayuda
al cuidador
Evaluar resultados.

23. COMUNICACIÓN EFECTIVA: Qué comunico
HABILIDADES INTERPERSONALES: Cómo lo comunico
Relación cooperativa: confianza, respeto, aceptación.
Rapport: capacidad de conectar (“feeling”, “sintonía
emocional”)
Empatía: capacidad de comunicar al otro que comprendemos
sus emociones (“entiendo tu punto de vista, percibo lo que
sientes”)
Escucha activa: detecta necesidades (“me interesas”)
Asertividad: ser capaz de decir lo que opinas de manera
oportuna, sin herir, control en situaciones difíciles.
Lenguaje no verbal.

24. SVMFYC. Grupo de trabajo de atención domiciliaria y
cuidados paliativos. Fichas de consulta rápida
http://www.svmfyc.org/grupos/7/
SECPAL. Guía de cuidados paliativos
http://www.secpal.com
App Conversor Opioides GRÜNENTHAL
App Farmacología: IDoctus

25. PSCC: Perfusor SubCutáneo Continuo
Administra fármacos a velocidad
constante vía SC durante un periodo de
tiempo limitado (24h, 48h, 3 días, 5 días,
7 días,…)
Posibilidad de mezclar varios fármacos:
Cloruro mórfico, Metoclopramida,
Buscapina(R), Haloperidol,
Midazolam,…
También útil en sedación paliativa.

26. UHD: Unidad de
Hospitalización Domiciliaria. Es
un equipo de soporte
hospitalario . Modalidad de
atención sanitaria enfocada a
proporcionar atención
especializada de carácter
hospitalario a los pacientes
en su domicilio. A todos los
efectos es como si estuviera
ingresado en el hospital, pero
en su propia casa.
EGC: Enfermera Gestora de
Casos. Atención al colectivo
de pacientes crónicos de alta
complejidad o que requieren
cuidados paliativos, y sus
cuidadores.
EAP: Equipo Atención
Primaria.
Fase final de la vida.

27. Los pacientes en FFV deberían ser
asumidos por el EAP, pero necesitan
tiempo y velocidades lentas para su
adecuada asistencia por lo que
tendremos que realizar cambios
reorganizativos para poder realizarla
con éxito.

28. Cicely Saunders (1918-2005)
“Tú importas por ser tú. Importas
hasta el ultimo momento de tu vida.
Y haremos todo lo que esté a
nuestro alcance no sólo para
ayudarte a morir en paz, sino
también para vivir hasta el día que
mueras”
Gracias