El documento habla sobre el nacimiento de una niña en Sevilla que permitirá salvar la vida de su hermano de 5 años a través de un trasplante de células madre. Su hermano padece de aplasia medular severa y necesita transfusiones semanales de sangre. Los médicos concibieron a la niña mediante diagnóstico genético preimplantatorio para que sea compatible con su hermano y puedan utilizar sus células del cordón umbilical para el trasplante que le salvará la vida.

1. Ejercicios de bioética
JANO.es · 29 August 2008 12:17
Un informe de una comisión independiente de la OMS muestra las desigualdades en salud y
reclama una cobertura sanitaria universal en todos los países.
En el mundo siguen existiendo grandes desigualdades en salud y expectativa de vida, tal como
muestra el informe de una comisión independiente de la Organización Mundial de la Salud que
reclama a todos los países ofrecer una cobertura sanitaria universal.
Las diferencias son a veces extremas. Así, una niña que nazca en Lesotho probablemente viva 42
años menos que la que nazca en Japón. La probabilidad de que una mujer fallezca durante el
embarazo o el parto en Suecia son de una por cada 17.400, mientras que en Afganistán es de una
por cada 8.
El documento muestra incluso enormes discrepancias dentro de cada país. Un niño que nazca en
Calton, un suburbio pobre de Glasgow, posiblemente vivirá 28 años menos que otro que nazca en
Lenzie, sólo a 13 kilómetros de distancia.
El informe resalta que la biología no explica por si sola esas diferencias, y las cifras presentadas son
consecuencia principalmente del entorno social en que las personas nacen, viven, crecen, trabajan
y envejecen.
El grupo de expertos autor del documento, titulado “Subsanar las desigualdades en una
generación: Alcanzar la equidad sanitaria actuando sobre los determinantes sociales de la salud”,
ha pasado tres años investigando los “determinantes sociales de la salud” responsables de esas
diferencias.
Citan que “la nefasta combinación de políticas y arreglos económicos y una mala gestión política es
responsable en gran medida de que la mayoría de la población del mundo no goce del grado de
buena salud que sería biológicamente posible”.
Por su parte, la directora general de la OMS, Margaret Chan, ha declarado que “la desigualdad
sanitaria es realmente una cuestión de vida o muerte”. Añade que es necesario un liderazgo sin
precedentes que obligue a todos los actores, incluso los ajenos al sector sanitario, a examinar sus
repercusiones en salud, ya que los sistemas sanitarios no van a tender espontáneamente hacia la
equidad. En este contexto, según la Dra. Chan, “la atención primaria de salud, que integra la salud
en todas las políticas gubernamentales, es el marco idóneo para ello”.
Según el informe, la riqueza no es necesariamente un determinante social de la salud, ya que por sí
solo no necesariamente mejora la situación sanitaria de un país. “Si los beneficios no se
distribuyen equitativamente, el crecimiento nacional puede incluso agravar las inequidades”,
señalan los expertos, y añaden que “en años recientes, la riqueza, la tecnología y el nivel de vida
han aumentado enormemente a escala mundial, pero la cuestión neurálgica es de qué modo ese
aumento se utiliza para distribuir con justicia los servicios y el desarrollo institucional,
especialmente en los países de ingresos bajos”.

2. En este contexto, la Comisión formula tres recomendaciones generales para afrontar “los
devastadores efectos de la inequidad de las oportunidades de vida”:
-Mejorar las condiciones de vida cotidianas, en particular las condiciones en que las personas
nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen. -Luchar contra la distribución desigual del poder, el
dinero y los recursos -los factores estructurales de aquellas condiciones- a escala mundial, nacional
y local.
-Y medir y entender el problema, y evaluar el impacto de las intervenciones.
http://whqlibdoc.who.int/hq/2008/WHO_IER_CSDH_08.1_spa.pdf
« ADIÓS AL HOMBRE BIÓNICO
“Haremos en 20 años gente más lista y productiva” »
PREGUNTAS PARA EL DEBATE:
1. ¿Pueden ser consideradas las desigualdades en salud un problema bioético? Sí, ya
que vulneran uno de los principios de la Bioética, el principio de justicia, que consiste en el reparto
equitativo de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el
acceso a los recursos sanitarios.
2. ¿Que principios bioéticos serían los conflictivos?, ¿Por qué? El principio de justicia y
el principio de beneficencia. Porque el principio de justicia está relacionado con la justicia e
igualdad de los derechos de los seres humanos actuales y la preservación de condiciones viales y
sostenibles para generaciones futuras; y el principio de beneficencia, apoya el concepto de innovar
y experimentar para lograr beneficios futuros para la humanidad, y el de ayudar a otros,
especialmente a los más desprotegidos.
El principio de beneficencia se puede usar junto con el principio de justicia para reforzar
la obligación moral de transferir tecnologías a países desfavorecidos, con objeto de salvar vidas
humanas y satisfacer sus necesidades básicas.
3. Cuál es el nivel de atención desde el que se puede hacer efectivo mejor esta
distribución de recursos básicos? En el nivel de atención primaria, que es el marco idóneo para la
distribución de los recursos básicos. Si en este nivel se gestionaran y utilizaran mejor los recursos a
su alcance, se podrían solucionar muchos problemas de salud llegando a la mayoría de la
población.
4. ¿Qué opinas de esta dimensión de la bioética en contraposición con el rol clásico de
la ética médica? La Bioética se extiende a un sentido más amplio, es decir, no se limita al ámbito
médico (ética médica), sino que incluye todos los problemas morales que tienen que ver con la
vida en general, extendiendo de esta manera su campo a cuestiones relacionadas con el medio
ambiente y al trato debido a los animales, economía, solidaridad,…
La ética médica permanece como matriz rectora y, a la vez, parte principal de la bioética.
Por ello, decimos que la bioética es la ética de las ciencias de la salud (Reich, 1978).
AFECTADO DE APLASIA MEDULAR SEVERA

3. Nace en Sevilla otro bebé-medicamento que ayudará a su
hermano enfermo
El equipo de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Hospital Virgen del Rocío ha
conseguido el nacimiento del conocido como bebé-medicamento, una niña que permitirá por
medio de un trasplante de células ayudar a su hermano afectado de aplasia medular severa.
Efe. Sevilla
13-02-2012
El segundo bebé de España que permitirá salvar a su hermano de una enfermedad hematológica
severa ha nacido en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y las células del cordón umbilical de la
recién nacida servirán para poder hacerle un trasplante de médula ósea a su hermano de 5 años.
El niño, Antonio, recibe semanalmente transfusiones de sangre y su única opción de curación es el
trasplante, aunque no se han encontrado donantes compatibles con él, ha explicado en rueda de
prensa el director de la Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Hospital Virgen del
Rocío, Guillermo Antiñolo.
Ante la falta de donantes, hace dos años se puso en marcha el Diagnóstico Genético
Preimplantatorio para concebir a un bebé de perfil idéntico al de Antonio, afectado de aplasia
medular severa, una grave enfermedad hematológica que causa la desaparición de las células
encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea.
Ese programa, que se aplicó por primera vez con éxito en 2008 también en Sevilla, consiste en
realizar un análisis genético a embriones obtenidos por técnicas de fecundación "in vitro" para
transferir al útero únicamente aquellos libres de la enfermedad que se estudia.
Las células para el trasplante de médula de Antonio, operación que se prevé realizar dentro de un
mes, se extraerán del cordón umbilical de su hermana, cuya sangre ha quedado almacenada en el
Banco de Cordón Umbilical de Málaga.
La medicina pública aplica este programa desde que en 2006 se aprobó la Ley de Reproducción
Humana Asistida, ha destacado la consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero, que ha
calificado este nuevo éxito como un "hito" de la sanidad pública, que permite beneficiar a familias
humildes con "las mismas posibilidades que el hijo de un banquero".
La madre de la bebé, Melani García Martos, de 27 años y residente en Churriana de la Vega
(Granada), se ha mostrado "emocionada" por el nacimiento de su hija Estrella, a la que han puesto
ese nombre porque "va a ser la estrella" de su hermano.
"Queríamos tener un hijo, y qué mejor momento que éste, que le va a dar la vida a su hermano",
ha subrayado la madre, que sueña con el hecho de que dentro de un año puedan irse los cuatro
juntos de vacaciones.
El padre, Antonio Fuillerat, cocinero de 28 años, confía en el éxito del trasplante y en que su hijo
acuda con normalidad al colegio o a un parque, porque ha apuntado que "necesita muchos

4. cuidados" y tienen que estar "muy pendientes de él" debido a que con su enfermedad le salen
moratones ante cualquier golpe.
Antiñolo ha subrayado el proceso "bastante complejo" que ha supuesto este caso y ha señalado
que de las siete parejas que han tratado han tenido éxito con dos, "casi el 30 por ciento", ha
enfatizado tras recordar que existen treinta peticiones en la Comisión Nacional de Reproducción
Humana Asistida.
La consejera ha destacado el "procedimiento garantista" y los numerosos "requerimientos" que
incluye este tipo de iniciativas. Antiñolo ha rechazado que a estos niños se les llame "bebés
medicamento" y ha dicho: "Además de ser hijos deseados, pueden ayudar a sus hermanos a
completar un tratamiento que de otra manera no estaría disponible".
El director de la Unidad de Gestión Clínica de Hematología del hospital, José Antonio Pérez, ha
dicho que en torno al 70 por ciento de los trasplantes de médula como el que van a hacerle a
Antonio tienen éxito y ha agregado que si la operación sale bien la calidad de vida del menor será
"normal".
En el primer caso de bebés concebidos para ayudar a sus hermanos la sangre del cordón umbilical
del recién nacido sirvió para realizar el trasplante que necesitaba su hermano y superar una
anemia congénita severa.
PREGUNTAS PARA EL DEBATE:
1.-¿Qué antecedentes tiene el asunto? El programa de Diagnóstico Genético
Preimplantatorio se aplicó por primera vez, con éxito, en 2008 en Sevilla. El director de la Unidad
de Gestión Clínica de Hematología del hospital, José Antonio Pérez, ha dicho que en torno al 70%
de los trasplantes de médula como el de este caso, tiene éxito.
2.-¿Existe base legal para este proceso? La medicina pública aplica este programa desde
que en 2006 se aprobó la Ley de Reproducción Humana Asistida.
3.-¿Cuáles son los fines últimos de la investigación y manipulación genética?», El
estudio del genoma, gracias a la investigación, y la manipulación genética abren un campo
imposible de predecir. La finalidad de la investigación y manipulación genética es producir mejoras,
tanto en la humanidad como en todo ser vivo que nos rodea.
4.-¿Tienen derecho los padres a crear el niño que han soñado tener, asistidos por
técnicos de mejoramiento genético?», El crear estos niños no es un capricho para tener el hijo
soñado, sino que estos niños elegidos genéticamente, vienen con una misión muy importante, que
es salvarle la vida a uno de sus hermanos. No se le elige el color del pelo o de los ojos, sino que se
seleccionarán aquellos embriones que estén libres de enfermedad. Por ello creo que las técnicas
de mejoramiento genético son un gran avance, y debemos estar agradecidos de contar con ellas,
ya que cualquiera podría necesitarla algún día.
5.-¿Cuando puede decirse que una vida no merece ser vivida?», Esta es una pregunta

5. complicada y con múltiples respuestas. En mi opinión una vida no merece ser vivida cuando aquél
que la vive así lo cree. En el caso de personas que no puedan decidir sobre su vida, el problema es
más complejo; aquí ya intervendría la familia y allegados, que son los que te conocen y sabrían tu
opinión llegado el caso. La mayoría de las personas intentaría hacer siempre “lo mejor”. Pero ¿qué
es lo mejor? Por esto, hay que ver cada “vida”.
6.-¿Quién está legitimado para tomar decisiones sobre estas cuestiones?». Como he
dicho en la respuesta anterior: tú mismo, tu familia y allegados (dado el caso) y la Bioética
(propiamente dicha, es decir, aquellas personas que deciden sobre estas cuestiones éticas).