revision

1.  La presente revisión tiene como objetivo describir los resultados
encontrados en estudios realizados en torno a la provisión de cuidados
paliativos a personas con discapacidad intelectual, para ello se realizó la
búsqueda de artículos en Pubmed y Cochrane, fueron analizados 10
artículos. Los resultados describen aspectos propios de la atención en
cuidados paliativos a personas con discapacidad intelectual, dentro de
ellos se identifican las necesidades del paciente, familia y entorno del
paciente, además de puntualizar las barreras del acceso a dichos cuidados
y las dificultades propias de la atención brindada a estos pacientes.

2. Premisas básicas
 Compresión actual que trata de entender a la persona con discapacidad partiendo
de sus necesidades de apoyo
 La discapacidad deja de ser un concepto médico (una enfermedad) y pasa a ser un
concepto educativo y social
 Las limitaciones funcionales mejoran proporcionando intervenciones, servicios y
apoyos que se centran en el comportamiento adaptativo de la persona

3. ¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL?
 Discapacidad: dificultad o imposibilidad para realizar una o más actividades de la
vida cotidiana
 La discapacidad intelectual se da cuando la persona tiene ciertas limitaciones en su
funcionamiento mental y en destrezas tales como aquellas de la comunicación,
cuidado personal, y destrezas sociales. Estas limitaciones causan que el niño
aprenda y se desarrolle más lentamente que un niño típico.

5.  La etiología de dicha discapacidad es
multifactorial teniendo factores genéticos,
adquiridos , ambientales y socioculturales, no hay
un perfil único para una persona con discapacidad
intelectual pues, este va estar definido por las
habilidades y necesidades de ayuda de cada caso
particular, debido a esto las personas con
discapacidad intelectual constituyen un grupo
muy extenso y vulnerable

6. Asociación Europea de Cuidados Paliativos para personas con
discapacidad
• Se deben poner los medios para poder reconocer la necesidad de cuidado
paliativo en una persona con discapacidad intelectual, se debe garantizar la
misma oportunidad de acceso a los mismos que el resto de la población y, si es
necesario, desarrollar servicios específicos para dicha población.
• Debe promoverse la formación especializada para los profesionales de apoyo.
• Debe promoverse la colaboración entre profesionales y servicios implicados
(centros de discapacidad y servicios sanitarios de cuidados paliativos y otros).
• Se deben considerar las necesidades de comunicación de las personas con
discapacidad intelectual y se deben prestar los apoyos necesarios para ello.
• Se deben evaluar todas las necesidades de la persona, tanto físicas, como
emocionales, sociales y espirituales, de manera similar al resto de la población.

7. • Se deben reconocer las posibles mayores dificultades de evaluación de dolor y
otros síntomas, y colaborar personas que conocen bien a la persona y los
profesionales del control de los síntomas, para una mejor gestión de los mismos.
• Debe evitarse la sobreprotección y ofrecer educación sobre la muerte para las
personas con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual
deben implicarse al máximo en la planificación y en la toma de decisiones, con
los apoyos que puedan necesitar, cuando sea apropiado y deseado.
• Deben implicarse también en el proceso otras personas significativas para las
persona (familiares, amistades, personas de apoyo cercanas, etc.).
• Debe contemplarse el apoyo a familiares y personas de apoyo.
• Deben ofrecerse apoyos para el duelo y oportunidades para la participación en
funerales y otros actos de recuerdo.