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 La enfermedad del niño es siempre un problema familiar y su calidad de 
vida está íntimamente relacionada con el apoyo familiar que recibe. 
 Los padres tienen que adaptarse a las características de cada enfermedad 
en sus diferentes fases (diagnóstico, tratamientos...) restructurando su vida 
familiar. La enfermedad puede ser impredecible, requiere atención 
constante y llegar a formar parte de la vida familiar, produciendo cambios 
estructurales, procesuales y emocionales en la familia. 
 Ante la enfermedad crónica, los padres reaccionan de distinta manera 
según su grado de vulnerabilidad o según su grado de resiliencia (fortaleza 
y competencia). Sus reacciones dependen de numerosos factores como: 
experiencia en situaciones de crisis y problemas médicos, estatus socio-económico, 
nivel de conocimientos, calidad de los servicios sanitarios y 
educativos y sistemas de apoyo. 
 En el trabajo y colaboración con las familias los profesionales deben: 
respetar la singularidad de éstas, basarse en sus necesidades, tener una 
comprensión multidimensional del problema, desarrollar competencias en 
los padres y la resiliencia, contar con los sistemas de apoyo del entorno 
natural y coordinar la acción de los servicios públicos y los que ofrece la 
sociedad civil. Se trata de crear un clima de equipo que cambie los 
sentimientos de impotencia de la familia, de los profesionales y de los 
miembros de la comunidad.
Las familias con un hijo enfermo tienen que adaptarse a las diferentes 
fases de la enfermedad: 
 Fase de crisis: comprende el periodo previo 
al diagnóstico. En esta fase se manifiestan 
los síntomas y existe la sospecha de que 
algo no va bien. En este periodo hay que 
aprender a convivir con los síntomas, 
adaptarse al hospital y a las exigencias de 
los tratamientos, dar significado a la 
enfermedad, aceptar el cambio y 
reorganizarse. 
 Fase crónica: es intermedia entre el 
diagnóstico y la fase terminal. En esta fase 
hay que compatibilizar las necesidades de la 
enfermedad con las necesidades de la 
familia. 
 Fase terminal: la sensación de pérdida está 
presente. Hay que afrontar la muerte y el 
trabajar el duelo. 
La hospitalización, los tratamientos, las 
secuelas y la muerte del niño son un desafío 
para la familia.
Tratamientos, recidivas y secuelas: 
 Los tratamientos de algunas enfermedades pueden provocar efectos desagradables. 
Esta situación despierta angustia en los padres hasta el punto de preguntarse si 
merece la pena hacer sufrir al niño. Los efectos adversos les recuerdan que su hijo 
padece una enfermedad grave, reactivándose así la inquietud por la supervivencia. 
Esta angustia se agudiza aún más si el niño pide que cese el tratamiento. 
 Cuando la enfermedad ha remitido, la mayor preocupación de los padres es su 
reaparición. Aunque en esta etapa mantengan las esperanzas de curación, la ansiedad 
siempre estará presente en sus vidas. 
 En el caso de las recidivas toda la familia sufre enormemente. Las reacciones de los 
padres varían desde renovar las esperanzas de curación hasta una actitud pesimista, 
pasando por una actitud más pragmática de enfrentarse a la enfermedad. Sienten una 
mezcla de esperanza y de culpa. La adaptación a las recidivas es más compleja cuanto 
más largo haya sido el periodo de remisión. 
 Algunas enfermedades provocan secuelas graves. Cuando se producen secuelas 
neurológicas, los padres deben enfrentarse a las alteraciones motoras, sensoriales, 
cognitivas, emocionales y de comunicación de sus hijos. Estos problemas se convierten 
en el centro de sus vidas, de sus noches somnolientas, de sus necesidades financieras 
y de transporte y, en suma, son el desencadenante de los conflictos familiares. 
 Los padres tienen que reestructurar su vida familiar en función de la enfermedad, pero 
sin olvidar otros aspectos de su vida, ya que ésta puede ocupar todo su tiempo, 
absorber toda su atención y todos sus recursos económicos.
Apoyo y colaboración con la familia 
 En las últimas décadas estamos asistiendo a un 
cambio de enfoque en el tratamiento de las 
enfermedades crónicas pediátricas: ya no son 
consideradas como un problema médico, sino 
también como un problema familiar y social. 
 Desde ese punto de vista, la familia cobra una 
gran relevancia y los profesionales deben 
colaborar con ésta y apoyarla. Por ello es 
imprescindible: respetar la singularidad de la 
familia, basarse en sus necesidades, tener una 
comprensión multidimensional del problema, 
desarrollar competencias en los padres y la 
resiliencia, contar con los sistemas de apoyo del 
entorno natural, y coordinar la acción de los 
servicios públicos (sanitarios, educativos y de 
asistencia social) con los que ofrece la sociedad 
civil (asociaciones, instituciones privadas...).
La resiliencia es el conjunto de procesos sociales y personales que 
posibilitan conseguir el bienestar físico y psicológico a pesar de las 
adversidades. Es la capacidad que tienen determinados sujetos y familias de 
sobreponerse a las adversidades, de auto-regenerarse de determinadas 
heridas o traumas y de sobreponerse a acontecimientos desestabilizadores. 
En el caso de una enfermedad crónica pediátrica, las familias con resiliencia 
son capaces de adaptarse dentro y fuera del hospital, disponen de apoyos 
sociales, se dotan de recursos económicos y sociales y mantienen una 
comunicación abierta en la familia y con el personal del hospital. Conciben la 
enfermedad como una oportunidad de superación, encuentran sentido al 
sufrimiento, buscan activamente estrategias de afrontamiento positivas, 
valoran el hecho de que su hijo esté superando la enfermedad y reorganizan 
prioridades y roles.
Conclusiones: 
Colaborar y ayudar a las familias con un hijo enfermo es una tarea importante para los profesionales que 
en distintos ámbitos trabajan con el niño enfermo. La colaboración de la familia es fundamental para 
aumentar la calidad de vida del niño y favorecer su integración social y escolar. 
Es imprescindible que los profesionales conozcan cómo afecta la enfermedad a las familia, que sean 
receptivos a sus preocupaciones y necesidades y que favorezcan el desarrollo de estrategias de 
afrontamiento activas que permitan a los padres solucionar los problemas, buscar información válida y 
apoyo profesional, reestructurar sus valores, controlar sus emociones y buscar apoyo emocional en su 
familia y amigos, es decir, que logren la resiliencia. Así, los padres competentes: 
- Saben manejar adecuadamente la enfermedad y proporcionan los cuidados que necesitan los hijos. 
- Participan activamente en el tratamiento que se les administra en el hospital y son candidatos a la 
hospitalización domiciliaria. 
- Buscan información adecuada y se la proporcionan a sus hijos. 
- Ayudan a sus hijos a desarrollar destrezas para el manejo de la enfermedad. 
- Controlan los sentimientos negativos y la ansiedad, y tienen una actitud positiva respecto a la 
resolución de los problemas, evitando caer en la depresión. Del mismo modo, ayudan a los hijos a 
controlar sus emociones y saben manejar las emociones negativas de los profesionales. 
- Aceptan las dificultades de los hijos, tienen más recursos para solucionar los problemas y colaboran 
estrechamente con los profesionales de los diferentes servicios: sanitarios, educativos y de 
asistencia social. 
En última instancia, la colaboración y ayuda a la familia tiene repercusiones positivas en la familia y en 
los servicios públicos. En la familia un mejor rendimiento escolar, personal y social del niño enfermo y de 
sus hermanos y un mayor bienestar personal, emocional y profesional de los padres, con la consiguiente 
mejora de la calidad de vida de la familia en su conjunto. En los sistemas públicos de salud, educación y 
servicios sociales: se utilizan menos servicios especializados o extraordinarios, lo que constituye un 
ahorro en el gasto Público.
Referencia bibliográfica: 
Grau Rubio C, Fernández Hawrylak M. Familia y enfermedad crónica 
pediátrica. Anales del sistema sanitario de Navarra. 2010; 33(2):203-12.

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Apoyo a familias con niños enfermos

  • 1.
  • 2.  La enfermedad del niño es siempre un problema familiar y su calidad de vida está íntimamente relacionada con el apoyo familiar que recibe.  Los padres tienen que adaptarse a las características de cada enfermedad en sus diferentes fases (diagnóstico, tratamientos...) restructurando su vida familiar. La enfermedad puede ser impredecible, requiere atención constante y llegar a formar parte de la vida familiar, produciendo cambios estructurales, procesuales y emocionales en la familia.  Ante la enfermedad crónica, los padres reaccionan de distinta manera según su grado de vulnerabilidad o según su grado de resiliencia (fortaleza y competencia). Sus reacciones dependen de numerosos factores como: experiencia en situaciones de crisis y problemas médicos, estatus socio-económico, nivel de conocimientos, calidad de los servicios sanitarios y educativos y sistemas de apoyo.  En el trabajo y colaboración con las familias los profesionales deben: respetar la singularidad de éstas, basarse en sus necesidades, tener una comprensión multidimensional del problema, desarrollar competencias en los padres y la resiliencia, contar con los sistemas de apoyo del entorno natural y coordinar la acción de los servicios públicos y los que ofrece la sociedad civil. Se trata de crear un clima de equipo que cambie los sentimientos de impotencia de la familia, de los profesionales y de los miembros de la comunidad.
  • 3. Las familias con un hijo enfermo tienen que adaptarse a las diferentes fases de la enfermedad:  Fase de crisis: comprende el periodo previo al diagnóstico. En esta fase se manifiestan los síntomas y existe la sospecha de que algo no va bien. En este periodo hay que aprender a convivir con los síntomas, adaptarse al hospital y a las exigencias de los tratamientos, dar significado a la enfermedad, aceptar el cambio y reorganizarse.  Fase crónica: es intermedia entre el diagnóstico y la fase terminal. En esta fase hay que compatibilizar las necesidades de la enfermedad con las necesidades de la familia.  Fase terminal: la sensación de pérdida está presente. Hay que afrontar la muerte y el trabajar el duelo. La hospitalización, los tratamientos, las secuelas y la muerte del niño son un desafío para la familia.
  • 4. Tratamientos, recidivas y secuelas:  Los tratamientos de algunas enfermedades pueden provocar efectos desagradables. Esta situación despierta angustia en los padres hasta el punto de preguntarse si merece la pena hacer sufrir al niño. Los efectos adversos les recuerdan que su hijo padece una enfermedad grave, reactivándose así la inquietud por la supervivencia. Esta angustia se agudiza aún más si el niño pide que cese el tratamiento.  Cuando la enfermedad ha remitido, la mayor preocupación de los padres es su reaparición. Aunque en esta etapa mantengan las esperanzas de curación, la ansiedad siempre estará presente en sus vidas.  En el caso de las recidivas toda la familia sufre enormemente. Las reacciones de los padres varían desde renovar las esperanzas de curación hasta una actitud pesimista, pasando por una actitud más pragmática de enfrentarse a la enfermedad. Sienten una mezcla de esperanza y de culpa. La adaptación a las recidivas es más compleja cuanto más largo haya sido el periodo de remisión.  Algunas enfermedades provocan secuelas graves. Cuando se producen secuelas neurológicas, los padres deben enfrentarse a las alteraciones motoras, sensoriales, cognitivas, emocionales y de comunicación de sus hijos. Estos problemas se convierten en el centro de sus vidas, de sus noches somnolientas, de sus necesidades financieras y de transporte y, en suma, son el desencadenante de los conflictos familiares.  Los padres tienen que reestructurar su vida familiar en función de la enfermedad, pero sin olvidar otros aspectos de su vida, ya que ésta puede ocupar todo su tiempo, absorber toda su atención y todos sus recursos económicos.
  • 5. Apoyo y colaboración con la familia  En las últimas décadas estamos asistiendo a un cambio de enfoque en el tratamiento de las enfermedades crónicas pediátricas: ya no son consideradas como un problema médico, sino también como un problema familiar y social.  Desde ese punto de vista, la familia cobra una gran relevancia y los profesionales deben colaborar con ésta y apoyarla. Por ello es imprescindible: respetar la singularidad de la familia, basarse en sus necesidades, tener una comprensión multidimensional del problema, desarrollar competencias en los padres y la resiliencia, contar con los sistemas de apoyo del entorno natural, y coordinar la acción de los servicios públicos (sanitarios, educativos y de asistencia social) con los que ofrece la sociedad civil (asociaciones, instituciones privadas...).
  • 6. La resiliencia es el conjunto de procesos sociales y personales que posibilitan conseguir el bienestar físico y psicológico a pesar de las adversidades. Es la capacidad que tienen determinados sujetos y familias de sobreponerse a las adversidades, de auto-regenerarse de determinadas heridas o traumas y de sobreponerse a acontecimientos desestabilizadores. En el caso de una enfermedad crónica pediátrica, las familias con resiliencia son capaces de adaptarse dentro y fuera del hospital, disponen de apoyos sociales, se dotan de recursos económicos y sociales y mantienen una comunicación abierta en la familia y con el personal del hospital. Conciben la enfermedad como una oportunidad de superación, encuentran sentido al sufrimiento, buscan activamente estrategias de afrontamiento positivas, valoran el hecho de que su hijo esté superando la enfermedad y reorganizan prioridades y roles.
  • 7. Conclusiones: Colaborar y ayudar a las familias con un hijo enfermo es una tarea importante para los profesionales que en distintos ámbitos trabajan con el niño enfermo. La colaboración de la familia es fundamental para aumentar la calidad de vida del niño y favorecer su integración social y escolar. Es imprescindible que los profesionales conozcan cómo afecta la enfermedad a las familia, que sean receptivos a sus preocupaciones y necesidades y que favorezcan el desarrollo de estrategias de afrontamiento activas que permitan a los padres solucionar los problemas, buscar información válida y apoyo profesional, reestructurar sus valores, controlar sus emociones y buscar apoyo emocional en su familia y amigos, es decir, que logren la resiliencia. Así, los padres competentes: - Saben manejar adecuadamente la enfermedad y proporcionan los cuidados que necesitan los hijos. - Participan activamente en el tratamiento que se les administra en el hospital y son candidatos a la hospitalización domiciliaria. - Buscan información adecuada y se la proporcionan a sus hijos. - Ayudan a sus hijos a desarrollar destrezas para el manejo de la enfermedad. - Controlan los sentimientos negativos y la ansiedad, y tienen una actitud positiva respecto a la resolución de los problemas, evitando caer en la depresión. Del mismo modo, ayudan a los hijos a controlar sus emociones y saben manejar las emociones negativas de los profesionales. - Aceptan las dificultades de los hijos, tienen más recursos para solucionar los problemas y colaboran estrechamente con los profesionales de los diferentes servicios: sanitarios, educativos y de asistencia social. En última instancia, la colaboración y ayuda a la familia tiene repercusiones positivas en la familia y en los servicios públicos. En la familia un mejor rendimiento escolar, personal y social del niño enfermo y de sus hermanos y un mayor bienestar personal, emocional y profesional de los padres, con la consiguiente mejora de la calidad de vida de la familia en su conjunto. En los sistemas públicos de salud, educación y servicios sociales: se utilizan menos servicios especializados o extraordinarios, lo que constituye un ahorro en el gasto Público.
  • 8. Referencia bibliográfica: Grau Rubio C, Fernández Hawrylak M. Familia y enfermedad crónica pediátrica. Anales del sistema sanitario de Navarra. 2010; 33(2):203-12.