Este proyecto de intervención esta dirigida a pacientes y familiares de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

1. ¡EL MES DEL ELA!
Proyecto pedagogía
PÉREZ-NIEVAS PÉREZ, Luis
RODRÍGUEZ MARTÍN, Samuel
SIERRA LÓPEZ, Paula
SOTO CASADO, Sandra

2. 1
ÍNDICE
1. PRESENTACIÓN .................................................................................................. 2
2. RESUMEN/ABSTRACT ....................................................................................... 2
3. FUNDAMENTACIÓN .......................................................................................... 3
4. DESTINATARIOS/AS ......................................................................................... 5
5. OBJETIVOS .......................................................................................................... 6
6. ACTIVIDADES/CONTENIDOS .......................................................................... 6
6.1 ACTIVIDADES GRUPALES………………………………………..….6
6.2 ACTIVIDADES ESPECIALIZADAS………………………………..…8
6.3 TERAPIA GRUPAL DE APOYO…………………………………...…15
7. METODOLOGÍA…………………………………………………………. . ……16
8. TEMPORALIZACIÓN/CALENDARIZACIÓN……………………...….……20
9. EVALUACIÓN……………………………………………………..………….23
10. RECURSOS HUMANOS /MATERIALES ……………………………...…....24
11. PRESUPUESTO………………………………………………….…………….25
12. BIBLIOGRAFÍA…………………….………………………………. . . . . . . . .………..…27
ANEXOS

3. 2
1. PRESENTACIÓN
El proyecto “No te quedes helado”, ha sido realizado por estudiantes de Terapia Ocupacional de la Universidad de Burgos. Se presenta en la fecha 27 de Noviembre de 2014.
El centro “Enfermedades Degenerativas Riojanas” ofrece un servicio que abarca diversas enfermedades, aunque entre estas no se incluye la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por lo que existe la necesidad de abordar un servicio focalizado en esta enfermedad.
Como colaborador contamos con la universidad de la Rioja, que ha aportado la base de datos para la fundamentación de este proyecto.
2. RESUMEN:
Este proyecto ha sido elaborado para brindar un servicio dirigido al colectivo de afectados por el ELA en la comunidad de La Rioja. Se desarrolla durante el periodo de un mes.
Ofrece un programa de intervención desde la Terapia Ocupacional, ajustado a un grupo de 40 personas, a través de actividades como la hidroterapia, ejercicios de coordinación de Frenkel, masoterapia, técnicas de Bobath, yogaterapia y terapias de apoyo grupal, tanto a pacientes como a familiares.

4. 3
Durante toda la programación, se realiza una evaluación continua para observar el proceso de desarrollo de cada paciente.
PALABRAS CLAVE: Terapia Ocupacional, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
ABSTRACT:
This project was been developed to provide a service, focused at the collective of affected by amyotrophic lateral sclerosis disease on the community of La Rioja, in month period.
It offers an intervention program from Occupational Therapy point of view, adjusted to a group of 40 people, through activities such as hydrotherapy, Frenkel coordination exercises, massage therapy, Bobath techniques, yogatherapy and therapy group support , as well for patients and family.
During the entire program, a continuous evaluation is performed to observe the development process of each patient.
KEYWORDS: Occupational Therapy, Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).
3. FUNDAMENTACIÓN
La universidad de La Rioja, realizó una encuesta aproximadamente a la mitad de la población, de forma aleatoria, en edades comprendidas entre los 18 y 60 años, observando la existencia de falta de información y de sensibilización frente al ELA.
En esta comunidad se alberga el centro “Enfermedades Degenerativas Riojanas”, que trata un amplio abanico de patologías, aunque no presta servicios centrados específicamente en ELA. Tras analizar los datos aportados por la encuesta, se hace evidente la necesidad de ofrecer talleres con atención específica a pacientes y familiares afectados por esta enfermedad.
Según Jesús S. Mora (1), la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es crónica y degenerativa, por lo que existe un agravamiento progresivo de los síntomas, que desembocan en una discapacidad.

5. 4
Generalmente su origen es desconocido, pero se postulan varias hipótesis que explican cómo la motoneurona es lesionada.
El Sistema Nervioso (SN) está formado por células nerviosas, que dependiendo de la función que realicen, se clasifican en: neuronas motoras, interneuronas y en neuronas sensoriales. Estas últimas son células receptoras o conexiones de receptores que transmiten la información desde los órganos al Sistema Nervioso Central (SNC). Dentro de las sensoriales encontramos las motoneuronas, que guían la información desde el SNC hasta los músculos encargados del movimiento. Estas se dividen en centrales o superiores y en periféricas o inferiores. Los músculos de las piernas y los pies están controlados por las neuronas motoras inferiores. Los músculos de los brazos, manos y dedos están controlados por las neuronas motoras superiores.
Actualmente se conocen tres tipos de ELA:
 Esporádica: es la más frecuente, afectando al 90% de las personas que padecen la enfermedad. Se caracteriza porque las personas afectadas no tienen antecedentes familiares de ELA.
 Familiar: en este caso, la enfermedad tiene un componente hereditario.
 Territorial o guameña: se describe por la elevada incidencia en una región, concretamente la isla Guam, localizada en el Pacífico.
La ELA se manifiesta de forma distinta en cada persona. A continuación se ofrece un esquema de la evolución de los síntomas de esta enfermedad:
El primer síntoma que aparece es la sensación de cansancio muscular, ya que los músculos de las extremidades se atrofian y debilitan. Posteriormente se contraen (fasciculaciones), padeciendo calambres, pequeños temblores bajo la piel, dificultades la coordinación de movimientos (ataxia), problemas de destreza, exageración de los reflejos (hiperreflexia) o voz nasal, debido a la afectación de los músculos fonadores.
La evolución de la enfermedad continua con una dificultad para caminar, presentando limitaciones en las Actividades de la Vida Diaria (AVDs), disfasia (problema de articulación que dificulta el habla), disfagia (dificultad para la deglución), incremento del riesgo de neumonías por atragantamiento, o la perdida de la capacidad respiratoria con autonomía. Los afectados pierden la capacidad cerebral para organizar y controlar el movimiento voluntario.

6. 5
La ELA no afecta a diversas áreas tales como, el control de esfínteres, la función sexual, funciones musculares automáticas o los músculos de los ojos, entre otras.
Esta enfermedad tiene un pronóstico desfavorable, ya que evoluciona a gran velocidad y no se ha encontrado una cura todavía. Se consideran varios factores influyentes como los genéticos, ambientales y los factores relacionados con la edad. La mayoría de los pacientes que padecen ELA, acontecen una muerte tranquila, debido a que el paciente sufre una parálisis de la musculatura de todas las partes del cuerpo y complicaciones en los órganos respiratorios.
La media de supervivencia en personas que padecen ELA, a partir del desarrollo de los síntomas iniciales, se sitúa entre tres y cinco años, aunque alrededor del 10% de los paciente consigue vivir más de diez años Un diagnóstico precoz y una obtención de información completa y adecuada, permite al enfermo y sus familiares elegir alternativas del tratamiento y escoger así un estilo de vida más favorable, ayudando a orientar las expectativas a largo plazo del paciente. En la comunidad de La Rioja, no existe ningún servicio especializado en pacientes con ELA, por lo que se cree conveniente la realización de un proyecto que aborde las necesidades de este colectivo, con la finalidad de ofrecer una serie de actividades para intentar ralentizar el progreso de esta enfermedad.
4. DESTINATARIOS
La población diana en la cual se va a intervenir, centra la atención directamente a la comunidad de La Rioja, concretamente en la localidad de Calahorra. Presta su servicio a pacientes en edades comprendidas entre los 16 y los 60 años, que padecen la enfermedad de ELA, en una fase inicial. Al mismo tiempo, se pretende apoyar con información adicional y asesoramiento de forma indirecta a la familia, para ofrecerles diversas técnicas tanto compensatorias como de mantenimiento en la vida diaria del paciente.

7. 6
Para la difusión del programa de servicios que este proyecto ofrece, se han utilizado herramientas publicitarias como anuncios en plataformas de redes sociales, como twitter o Facebook, o carteles y folletos (ANEXO I), situado en varios lugares de La Rioja.
5. OBJETIVOS
Objetivos generales:
 Alcanzar la máximafuncionalidad en el desempeño de diversas ocupaciones, prolongando durante el mayor tiempo posible la autonomía del paciente.
Objetivos específicos:
 Mantener los componentes de desempeño que posibilitan la ejecución de las actividades de la vida diaria.
 Potenciar la sensibilidad de los miembros superiores, para mantener la coordinación manual en las actividades de la vida diaria.
 Asesorar o entrenar en las ayudas técnicas para evitar la fatiga en las diferentes ocupaciones y asesorar sobre las adaptaciones del entorno necesarias para mantener independencia en la participación en las AVDs.
6. ACTIVIDADES
6.1. ACTIVIDADES GRUPALES:
- Hidroterapia:
La hidroterapia es el tratamiento con agua a distintas temperaturas, en diferentes localizaciones del cuerpo. Los beneficios de esta sesión, se relacionan con los cambios de presión y temperatura, favoreciendo el metabolismo ya que actúa sobre el SN y la circulación sanguínea.

8. 7
Efectos corporales de la Hidroterapia:
 Aplicación breve de agua fría actúa como tónico.
 La aplicación prolongada de agua fría actúa como sedante.
 La aplicación de agua tibia actúa como sedante y relajante.
 La aplicación breve de agua caliente actúa como sedante y relajante, descongestiona el organismo y el tono muscular.
 La aplicación prolongada de agua caliente descongestiona el cuerpo, relajándolo en su totalidad.
METODOLOGÍA
Los usuarios estarán divididos en 4 grupos (A, B, C y D), cada uno orientado por un terapeuta, las sesiones tendrán una duración de 40 minutos aproximadamente, teniendo en cuenta el tiempo empleado en el transporte del centro al balneario y viceversa.
El desarrollo de la actividad, tiene una estructura cíclica, la sesión se inicia con una breve ducha de agua fría, continuando con la introducción en un jacuzzi con una temperatura del agua de 12ºC de agua fría. Para que el cuerpo asimile bien el cambio de temperatura los usuarios pasarán por un baño turco relajante. Para concluir la sesión los usuarios volverán a pasar por las duchas de agua fría, para provocar una vasoconstricción final y tonificar la piel.
- Yogaterapia:
La yogaterapia, combina la práctica de yoga con la aplicación de técnicas terapéuticas, que facilita la reflexión y afrontamiento de los problemas que se presentan en la vida, de los pacientes que sufren ELA. Todo esto se encuentra enmarcado en un contexto de un grupo social, que cumple una doble función de referencia y apoyo a la persona. Además el yoga contiene en su conjunto, una serie de técnicas enfocadas a la potenciación y desarrollo del ser humano, tanto en el aspecto físico como psíquico.
Las posturas del yoga, el trabajo de una respiración especializada y la meditación, pueden aumentar el conocimiento de nuestro cuerpo, ayudando a descargar la tensión muscular (haciendo desaparecer la espasticidad), aumentando la coordinación, el equilibrio y la flexibilidad, ayuda a controlar la fatiga. La importancia del yoga reside en que está trabajando en los tres niveles de nuestro ser: físico, emocional y mental,

9. 8
dando como resultado una mejor calidad de vida y de relación con nuestro entorno social.
METODOLOGÍA
Los usuarios estarán divididos en 4 grupos (A, B, C y D), cada uno orientado por un terapeuta, las sesiones tendrán una duración de 50 minutos aproximadamente.
Todas las sesiones y ejercicios deben estar adaptadas, para que cada paciente, pueda realizarlas de forma autónoma y sin fatigarse en exceso.
El silencio en que se imparten las clases, induce a la concentración mental y a la atención en lo que se hace en cada momento, evitando la dispersión. En las sesiones de yogaterapia, se deben programar actividades que requieran baja intensidad, con el objetivo de evitar la fatiga.
6.2 ACTIVIDADES ESPECIALIZADAS:
- Técnicas del concepto Bobath:
Las técnicas del concepto Bobath se basan en los conocimientos aportados por la neurofisiología, especialmente, los que hacen referencia a la plasticidad o capacidad de modificación del SNC. Los tratamientos de terapia ocupacional buscan la normalización del tono muscular, que en este caso se ve alterado a causa de la degeneración de las motoneuronas. Algunas de las Posiciones Inhibitorias de los Reflejos (PIR) para reducir la hipertonía, realizadas a partir de la posición 1: POSICIÓN 1:  Paciente en decúbito supino.  Inhibición del espasmo de los extensores  Actitud postural extensora de las extremidades inferiores, estimulada por los reflejos tónicos laberinticos del impulso flexor.

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EJERCICIO 1:  Se flexiona la cabeza, el tronco y las extremidades del paciente.  Miembros superiores cruzados por sobre el pecho, con los codos en flexión.  Pies en flexión plantar.  Piernas flexionadas (espasticidad extensora) se colocan en aducción (ADD) para que prevalezca la flexión.  La intensa flexión de la cabeza constituye un factor decisivo. EJERCICIO 1.1:  El paciente se coloca igual que en el ejercicio 1 pero con la cabeza apoyada en la camilla. EJERCICIO 1.2:  Se practica igual que en el punto 1.1 pero los brazos se situan en rotación externa a los lados del cuerpo. EJERCICIO 1.3:  Igual que el ejercicio 1.1 pero estirando los brazos en rotación externa por encima de la cabeza, colocando las palmas de las manos sobre la camilla. EJERCICIO 1.4:  Con las piernas del paciente por fuera de la camilla, las rodillas se colocan en flexión para combatir la espasticidad extensora de piernas, cruzando los brazos para anular la espasticidad en extensión. EJERCICIO 1.5:  Igual que el punto anterior pero colocando los brazos en rotación externas a los lados del cuerpo cuando hay espasticidad flexora.

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EJERCICIO 1.6:  Se realiza como el anterior pero con la cadera y las rodillas flexionadas, realizando un movimiento relajado de derecha a izquierda. EJERCICIO 1.7:  Igual que el punto anterior pero con una flexión completa de la pierna y la otra extendida.  Si el paciente logra mantener esta posición PIR, la pierna apoyada se somete a la flexión de la cadera para luego volver a apoyarse con el pie sobre la camilla, hasta lograr que el paciente coopere en el movimiento. EJERCICIO 1.8:  Piernas flexionadas y abducidas (ABD), con las plantas de los pies juntas, extensión de columna dorsal y cabeza sobre la camilla.  Brazos extendidos a los lados del cuerpo y en rotación externa.
- Ejercicios de coordinación de Frenkel:
Consisten en una serie de ejercicios cuyo objetivo es mejorar la propiocepción de la persona, buscando estimular las capacidades musculares conservadas, evitando así su empeoramiento progresivo o incluso conseguir una mejoría. Los ejercicios deben empezar con movimientos muy simples, sin gravedad, y progresar gradualmente hasta los más complicados.
Sus principios son la concentración, la precisión y la repetición.
Los movimientos de esta técnica deben de ser lentos y precisos, indicando solo al paciente, como hacer el ejercicio. El T.O observará que este lo esté realizando de la manera correcta.

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Se trabajará partiendo desde varias posiciones:
POSICIÓN SUPINA (La cabeza se debe apoyar de modo que el paciente pueda ver sus pies):
 Se flexiona la cadera y rodilla (solo una extremidad), y se desliza el talón sobre la camilla.
 La misma acción que el ejercicio anterior pero luego ABD de cadera flexionada.
 Se flexiona la cadera y rodilla solo hasta la mitad, a esto se le agrega la ABD y ADD.
 Se flexiona la cadera y la rodilla (se le pedirá al paciente que pare en cualquier punto, ya sea flexión o extensión).
 Se doblan ambas extremidades y se le agreda ABD, ADD y extensión.
 Se flexionan ambas extremidades, agregando ABD y ADD hasta llegar a la posición de flexión media, después se extiende y detiene el patrón indicado por el T.O.
 Se flexiona una extremidad sobre la cadera y la rodilla mantiene el talón a unos centímetros por encima de la camilla.
 Se flexiona como en el punto 7 pero reposa el talón en la rótula opuesta.
 Se flexiona como en el ejercicio 7 y se lleva de manera sucesiva el talón a la rótula, la espinilla, el tobillo y los dedos del pie.
 El paciente flexiona como en el ejercicio anterior, luego lleva el talón al punto que le indicara el T.O.
 Se flexiona la cadera y rodilla con el talón a unos centímetros por encima de la cama. Luego se coloca el talón sobre la rótula opuesta y se desliza por la tibia.
 Se usa el mismo patrón que en el ejercicio 11 pero se deslizara el talón por la tibia, sobre el tobillo y los dedos de los pies.
 Con los maléolos y rodillas juntas, se flexiona ambas extremidades inferiores con talones a unos centímetros por encima de la camilla.
 Flexión y extensión reciproca de extremidades inferiores con los talones tocando la camilla.

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 Flexión y extensión reciproca de las extremidades inferiores con talones a unos centímetros por encima de la camilla.
 ABD y extensión bilateral con talones a unos centímetros por encima de la camilla.
 Talón se coloca donde lo indique el T.O.
 El paciente sigue con los dedos del pie el movimiento del dedo del T.O.
POSICIÓN SENTADO:
 Se mantiene el paciente sentado durante 2 minutos en una silla, con la espalda apoyada y el pie relajado sobre el suelo. Se repite el ejercicio sin apoyar los pies y la espalda.
 Se le pide al paciente que trace dos cruces en el suelo y deslice el pie alternativamente sobre la cruz de adelante hacia atrás y de izquierda a derecha.
 Se eleva y sienta el paciente en una silla
 Flexiona las rodillas y lleva los pies por debajo del borde del asiento.
 Inclina el tronco hacía delante sobre los muslos.
 Se incorpora mediante la extensión de rodillas y cadera, endereza luego el tronco.
 Inclina levemente el tronco hacia adelante.
 Flexión de cadera y rodillas para sentarse.
POSICIÓN DE PIE
 Caminar por la sala
 Combinar el peso del pie izquierdo
 Colocar el pie derecho a 33 centímetros a la derecha.
 Cambiar el peso al pie izquierdo.
 Colocar el pie izquierdo sobre el derecho
 Caminar hacia adelante entre 2 líneas paralelas (apartadas a unos 35 centímetros) descansar tras 10 pasos.
 Caminar hacia adelante (se coloca el pie sobre cada huella marcada en el suelo, las huellas deben ser paralelas).

14. 13
Para mejorar el patrón de ejecución de la actividad se utilizan técnicas de ahorro de energía y simplificación del trabajo, empleando sesiones individualizadas de masoterapia y drenaje postural.
− La masoterapia:
Esta técnica consiste en aplicar masajes terapéuticos para el tratamiento de enfermedades o lesiones.
Esta terapia ayuda a mejorar la función circulatoria, recuperar la movilidad restringida entre los tejidos dañados, aliviar o reducir el dolor, u optimizar la conciencia sensorial. Puede utilizarse como herramienta para aumentar la confianza en la relación paciente - terapeuta ocupacional.
Existen varias maniobras que son fundamentales para la práctica de esta técnica:
FROTACIÓN O ROZAMIENTO:
Consiste en frotar con suavidad sobre la superficies cutánea del paciente, utilizando la palma de la mano o los pulpejos de los dedos del T.O.
Cuando se trata el miembro inferior, se comienza en la superficie plantar, después en la zona dorsal del pie, a la que le siguen los maléolos, la cara interna de tibia y sóleo, y se asciende hasta llegar a la raíz del miembro, repitiendo toda esta operación 2 ó 3 veces. En el miembro superior se empieza por la palma de la mano, dedos (uno a uno), región tenar e hipotenar, apófisis estiloides de cúbito y radio y antebrazo.
Proporciona un efecto ligeramente sedante, e igualmente un ligero efecto de drenaje en las capas más superficiales de la piel.
FRICCIÓN:
Esta técnica consiste en desplazar las manos sobre el paciente, únicamente lo que la laxitud de su hipodermis sobre la epidermis permita. La fricción se puede realizar con el pulpejo de los dedos, la eminencia tenar o hipotenar y con los nudillos.Se realizará en sentido circular si se actúa sobre una región aplanada como la espalda o el pecho, o de forma redondeada en zonas del hombro o la rodilla. Se hará en sentido longitudinal si se actúa sobre un miembro.

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PRESIÓN:
Esta técnica consiste en comprimir una región del cuerpo entre las dos manos o entre el dedo pulgar y resto de los dedos, o sobre un plano resistente óseo.
Comprimiendo con las manos partes blandas del cuerpo del paciente, conseguimos una acción sedante, hiperémica y de mejora de la circulación venosa y linfática.
Cuando realizamos la presión de tejidos (no es violento ni brusco) sobre un plano óseo más profundo se produce un efecto sobre la circulación de retorno, y un efecto analgésico en el SN.
En la masoterapia también se utilizan maniobras de amasamiento, pellizcamiento o de vibración, como tratamiento terapéutico.
− Drenaje Postural:
Se trata de técnicas destinadas a eliminar las secreciones por acción de la gravedad hacia los bronquios mayores (tráquea) hasta lograr expulsarlas mediante la tos. En el drenaje postural, se mantiene al paciente en determinadas posturas durante un período de tres a cinco minutos. También se puede utilizar la terapia percutiva, en la cual se dan unos golpecitos rítmicamente y con las manos huecas. En ambos casos, se debe evitar que el paciente esté recién comido.
Existen varios ejercicios y posturas para llevar a cabo esta técnica:
EJERCICIO 1:
Se coloca al paciente en posición decúbito prono sobre una camilla o colchoneta. Después se colocan 2 o 3 almohadas debajo de su abdomen. Su cadera debe estar por encima del pecho. Apoya su cara en una almohada pequeña y, colocando los brazos a ambos lados de su cara, inhala lentamente por la nariz, luego exhala lentamente por la boca.
El paciente debe permanece en esta posición durante cinco minutos para que la técnica sea efectiva. Si necesita toser, se indica al paciente que se siente para hacerlo.

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EJERCICIO 2:
Se coloca al paciente en posición decúbito supino sobre una camilla o colchoneta. Se doblan las rodillas del paciente y se colocan dos almohadas debajo de ellas. Después se poneuna almohada pequeña debajo de su cabeza. A continuación se ponen sus brazos al lado de su cuerpo. Pedimos al paciente que inhale lentamente por la nariz, y exhale lentamente por la boca. Se debe permanecer en esta posición durante cinco minutos. Si el paciente necesita toser, se sentará para hacerlo.
METODOLOGÍA:
En las terapias especializadas (técnicas Bobath, ejercicios Frenkel, drenaje postural y masoterapia) se organizará a los pacientes en subgrupos (A1, A2, B1, B2, C1, C2, D1 y D2) aportando así una atención más individualizada, ya que cada T.O trabajará con solo 5 personas. Las sesiones se harán en salas individuales del centro “Enfermedades Degenerativas Riojanas”, que estarán equipadas con los materiales necesarios para llevarlas a cabo.
Las 4 técnicas explicadas anteriormente siguen una misma metodología.
6.3.TERAPIA GRUPAL DE APOYO:
- Grupo de Ayuda Mutua para afectados/as de ELA
La ELA, al ser una enfermedad degenerativa, disminuye paulatinamente las capacidades físicas. Los pacientes, suelen presentar sentimientos de desesperanza, e incluso miedo al futuro frente a la incertidumbre de la evolución de la enfermedad.
El grupo de afectados asistirá, una hora semanal a una sesión supervisada y organizada por cuatro terapeutas, en la que se trabajarán, mediante dinámicas de grupo, aspectos relevantes como: autoestima, confianza y temas en los que los participantes sean los que propongan los contenidos a tratar o incluso sus propias experiencias, emociones, preocupaciones, etc.
- Grupo de Ayuda Mutua para familiares de afectados/as de ELA
De forma indirecta, la enfermedad afecta al núcleo familiar, influyendo incluso en el aspecto relacional del afectado. Desde el punto de vista de la Terapia Ocupacional, dos

17. 16
de los factores a trabajar son; el modo en el que los pacientes y familiares afrontan la enfermedad y la importancia de la comunicación que se dé entre ambos (paciente y familia), se considera muy imprescindible que, para poder desarrollar una vida de lo más normal posible, aunque tendrán que ir utilizando diferentes adaptaciones para que la persona, sea el máximo tiempo posible autónoma. Por ello, dotamos a la familia de un espacio de desahogo, expresión y manejo de emociones, aprendizaje de técnicas de comunicación, técnicas de transferencia, maniobra de Heimlich (ANEXO II), etc.
Los familiares de los afectados, se reúnen una vez por semana durante una hora, donde podrán expresar sus emociones o sentimientos y además aprender ciertas técnicas, que les pueden facilitar el desarrollo de su vida diaria.
Como apoyo adicional, tanto para pacientes como la familia, el centro facilitara mediante tutorías, y visitando nuestro blog. http://notequedeshelado.blogspot.com.es/
7. METODOLOGÍA
La Terapia Ocupacional se puede definir como, la profesión que se ocupa de la promoción y bienestar, a través de la ocupación, su principal objetivo es capacitar a las personas para la participación en la vida diaria. Los terapeutas logran los resultados mediante la modificación o habilitación tanto del entorno, como de las actividades cotidianas.
Para llevar a cabo los objetivos planteados, los integrantes del proyecto toman la determinación de impartir en el centro de Enfermedades Degenerativas Riojanas, actividades y talleres semanales durante un mes, en horario vespertino. El proyecto está destinado a pacientes y a familiares con afectados de ELA.
El primer día de intervención, se realiza una breve presentación grupal sobre el contenido de las diferentes sesiones, los horarios en las que se van a realizar dichas sesiones, etc.
A continuación, se propone a los participantes que rellenen una encuesta (ANEXO III), a modo de evaluación inicial. La función que desempeña, éste pequeño cuestionario

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es obtener información relevante, con el fin de que el equipo distribuya a los usuarios dependiendo de la edad y la evolución de la enfermedad.
Se desarrollará una segunda actuación, en la que todos los usuarios participan en actividades grupales. Estas no sólo favorecen las relaciones interpersonales y habilidades sociales sino que también influye en el ocio y la participación social de los afectados. Con el paso del tiempo los pacientes comienzan a sentir rechazo a realizar actividades sociales, cerrando su círculo amistoso, exclusivamente al familiar.
Para llevar a cabo la programación de actividades grupales (hidroterapia y yogaterapia), se ha dividido a los 40 usuarios en 4 grupos (A, B, C Y D). Cada grupo se beneficiará de una hora a la semana para cada una de estas actividades.
El proyecto ira enfocado en retardar los efectos degenerativos de la enfermedad y mantener un nivel óptimo de funcionamiento. El tratamiento se orientará al manejo de los síntomas y a la mejora de la funcionalidad, mediante técnicas de Bobath ejercicios de Frenkel, Drenaje postural y masoterapia. Por otro lado, también irá dirigido a potenciar las actividades de la vida diaria con la máxima autonomía y a la compensación de las habilidades perdidas.
 Las técnicas del concepto Bobath se basan en los conocimientos aportados por la neurofisiología, haciendo especial hincapié en lo referente a la plasticidad. Los tratamientos de La terapia ocupacional, se encargan de la normalización del tono muscular, que se ve alterado a causa de la degeneración de las motoneuronas.
 Los ejercicios de coordinación de Frenkel, buscan estimular las capacidades musculares que conservan, para evitar un rápido empeoramiento y así poder conservar el mayor tiempo posible la autonomía. Consiste en una serie de ejercicios cuyo objetivo es mejorar la propiocepción.
 En el Drenaje postural, se tratan técnicas que favorecen la expulsión de las secreciones respiratorias, contando con la ayuda de la gravedad. Se mantiene al paciente en determinadas posturas durante periodos cortos de tiempo, favoreciendo de esta manera, que las secreciones vayan hacia los bronquios y de ahí poder ser expulsado hacia la tráquea con la ayuda de la tós.

19. 18
 Masoterapia, mediante diferentes técnicas de masajes, favorece la circulación sanguínea, alivia o reduce el dolor. En general se utiliza como técnicas paliativas para tratar los síntomas provocados por la enfermedad.
En las terapias grupales de apoyo a familias y pacientes, habrá un T.O que dirigirá la sesión de todo el colectivo, ofreciendo 1 hora a la semana para las familias de las personas afectadas, y 1 hora para todo el grupo de usuarios, en este tipo de intervención.
El horario semanal está dividido en cuatro sesiones, ya que habrá cuatro terapeutas ocupacionales trabajando simultáneamente a la misma hora. En las actividades grupales, cada profesional tendrá adjudicado un grupo, al igual que en las actividades especializadas. Cada semana se encargará un T.O de intervenir en una de las actividades para que todo el grupo de profesionales trabaje con todos los grupos y en todos los tipos de sesiones.
Los viernes de cada semana se realizará una evaluación continua en la que participarán todos los usuarios, para observar el proceso de desarrollo que experimentan
Una vez explicadas las técnicas de trabajo, se expone a continuación el esquema básico de distribución y organización de las actividades diseñadas para el taller.
− El programa se llevara desarrollará en el centro Enfermedades Degenerativas Riojanas.
− Tendrá una duración de un mes, “Mes del ELA”, (comenzará una vez aprobado dicho proyecto por el organismo competente.)
− Se realizarán las actividades y experiencias todas las semanas incluidas en la duración del proyecto, según se muestra en el: Plan de intervención semanal.
− El tiempo dedicado para cada sesión y actividad se indica en la metodología de cada una de ellas.
− Los recursos necesarios para la ejecución de las actividades se exponen conjuntamente en el apartado Recursos.
− Referente al contexto, el centro es el idóneo, puesto que ofrece la oportunidad de llevar a cabo varias actividades propuestas:

20. 19
 Hidroterapia, el centro no dispone del acondicionamiento necesario, por lo que los pacientes asistirán al balneario de una localidad cercana.
 Yogaterapia, se puede realizar tanto al aire libre, ya que el centro tiene un pequeño jardín, como en una sala con grandes ventanales y vistas agradables, lo que permite apreciar la naturaleza y desarrollar la relajación.
 Técnicas del concepto Bobath, se necesita una sala amplia y materiales como colchonetas para la realización de las diferentes posturas y estimular la propiocepción.
 Ejercicios de Coordinación de Frenkel, se necesita una sala lo suficientemente amplia como para que los participantes puedan extender sus esterillas y realizar sin dificultad las actividades propuestas.
 Drenaje postural, se requiere una sala dotada de camillas para colocar a los pacientes en ellas, para proceder a usar las técnicas. Debe tener adecuada iluminación.
 Masoterapia, se necesita una sala bien iluminada y provista de camillas de masaje para los pacientes.
 Talleres de ayuda tanto para familiares como para pacientes, se llevaran a cabo en una sala ordinaria con las que cuenta el centro. Los talleres de auto ayuda y ayuda mutua, son dinámicos y susceptibles a cambios.
Con el objetivo de conseguir una terapia más individualizada y de mayor calidad, se dividirán a los 40 participantes, en cuatro grupos (A, B, C y D), los cuales estarán supervisados por un terapeuta.
Este proyecto, aunque es propio de la terapia ocupacional y son terapeutas ocupacionales los que lo desarrollan, se tiene en cuenta que el centro está formado por un equipo multidisciplinar. Por lo tanto, los demás profesionales pueden ofrecernos su opinión, puntos de vistas, conocimientos, consejos, etc. Este intercambio de información se llevará a cabo en reuniones semanales, concretamente, todos los viernes de cada semana al finalizar la sesión con el grupo.

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8. TEMPORALIZACION
La intervención del proyecto está planificada para que se desarrolle durante un mes. Se utilizarán instrumentos de organización y control del tiempo como un plan de intervención mensual y un plan de intervención semanal, donde se mostrará actividades que se llevarán a la práctica y su secuenciación.
En el calendario mensual, el primer día de programación muestra que, se llevara a cabo una presentación del equipo profesional que intervendrá en el “Mes del ELA”, dando a conocer con detalle, su programación de actividades.
Una vez expuestos los objetivos y el planteamiento del taller, cada terapeuta realizara una entrevista con cada participante y con su familiar o cuidador.
Cada viernes, después de llevar a cabo las sesiones convenientes, se realizará una evaluación continua del grupo. El resto de los días (de lunes a viernes) del mes, se llevará a la práctica con normalidad, la intervención programada. Finalmente, el último día del mes, se hará una despedida del grupo junto con los terapeutas ocupacionales.
El grupo profesional de este proyecto respetará las fiestas nacionales, de la comunidad y la localidad donde se llevará a cabo la intervención, en este caso de la población de Calahorra.

22. 21
Plan de intervención mensual:
MES
L
M
M
J
V
S
D
1 2 3 5 6 7 8 9 10 12 13 14 15 16 17 19 20 21 22 23 24 26 27 28 29 30 31
El horario semanal se ha programado para que se lleve a cabo cada semana durante todo un mes. En ese periodo, se trabajará de lunes a viernes en horario de tarde, de 17:00 a 21:30 horas, con un descanso de 30 minutos desde las 19:00 a las 19:30 horas.
Presentación
Evaluación contínua
Intervención
Sin intervención
Despedida
4
11
18
25

23. 22
Plan de intervención semanal:
Horario
LUNES
MARTES
MIERCOLES
JUEVES
VIERNES
17:00- 18:00 A1 D1 A1 A2 A1 D2 D1 B1 C1 B1 B1 B2 D2 D1 C2 B1 D2 A1 D2 C2
18:00- 19:00 A C1 B C2 C A2 D A2 D2 B1 C2 D2 C1 A1 B2 D1 C1 C2 A1 C2
19:00- 19:30 D E S C A N S O
19:30- 20:30 A1 A2 B2 A2 C2 B2 B2 D2 FAMILIAS D1 D2 C1 B1 D1 A1 D1 A2
20:30- 21:30 D B1 C A2 B C1 A B1 PACIENTES B2 C1 D1 B2 A2 C2 C1 B2
Terapia de apoyo familiar
Terapia de apoyo a pacientes
Hidroterapia
Yogaterapia
Masoterapia
Drenaje postural
Ejercicios de coordinación de Frenkel
Técnicas del concepto Bobath
Evaluación contínua

24. 23
En la programación de las actividades grupales (hidroterapia y yogaterapia), cada grupo se beneficiará de una hora a la semana para cada una de estas intervenciones. Debido al desplazamiento que los usuarios deben realizar al balneario para llevar a la práctica la hidroterapia, las sesiones durarán 40 minutos.
En el periodo de una semana, cada subgrupo trabajará 2 horas de cada una de estas actividades.
En las terapias grupales de apoyo a familias y pacientes, habrá un T.O que dirigirá la sesión de todo el colectivo, ofreciendo 1 hora a la semana para las familias de las personas afectadas, y 1 hora para todo el grupo de usuarios, en este tipo de intervención.
Los viernes de cada semana, de 21:00 a 21:30 horas, se realizará una evaluación continua en la que participarán todos los usuarios, para observar el proceso de desarrollo que experimentan.
9. EVALUACIÓN
El proceso de la Terapia Ocupacional, tiene una característica de continuidad, es decir, que durante el periodo de intervención que propone este proyecto, se realizarán pequeñas evaluaciones semanales (ANEXO IV) para comprobar la satisfacción, motivación e interés existente en los usuarios.
Después de una libre entrevista con el paciente y sus familiares en la que se obtiene datos relevantes para la intervención, se procede a evaluar al usuario con una escala creada por el equipo del proyecto (ANEXO II) y otra para la familia (ANEXO V), pudiendo contrastar así la información que aporta el paciente, para verificar que es objetiva y realista.
El autocuestionario sobre las AVDs básicas, aporta información sobre la disfunción ocupacional en cada paciente, y en qué momento se encuentra de la enfermedad.Para comprobar que los objetivos marcados en el proyecto son alcanzados, una vez finaliza el periodo de tratamiento, se pasará la misma evaluación (ANEXO II), para poder comprobar que los pacientes intervenidos no pierden autonomía, sino que la mantienen.

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Para ello, se compararan los resultados obtenidos en un primer momento con los obtenidos al final de la intervención.
La ELA, al ser una enfermedad degenerativa, desde la terapia ocupacional no se plantea una intervención de restauración sino, enfocada en al mantenimiento de las funciones existentes y compensación de las limitaciones.
10. RECURSOS HUMANOS / MATERIALES
Para llevar a cabo las sesiones programadas, se necesitarán varias salas en el centro, donde se realicen las actividades, incluyendo el material necesario para realizarlas y los profesionales que las llevan a cabo.
Para la actividad de la hidroterapia se tendrá en cuenta que el centro no dispone de las instalaciones requeridas por lo tanto, nos desplazaremos a un balneario cercano llamado “Balneario de aguas termales de Arnedillo”. Además es importante que tanto los servicios como la entrada a las piscinas estén adaptados, por ello se ha elegido este balneario. Un aspecto relevante es asegurarse de que el centro al que se asiste, cuente con personal de socorrismo titulado y medidas médicas adecuadas. El transporte al balneario se efectuará en un autobús adaptado, que será facilitado por el centro “Enfermedades Raras Riojanas”
La yogaterapia requiere una sala amplia, cedida por el centro, el uso de esterillas, balones, cojines y demás material para realizar la actividad, además se pueden utilizar elementos que ayuden a la relajación, y a la creación de un espacio zen, como inciensos y cuencos tibetanos.
La masoterapia se llevarán a cabo en salas equipadas con camillas, de las que ya dispone el centro, y se requerirá el uso de cremas, aceites aromáticos, velas (para crear un ambiente relajado), piedras térmicas, música, etc.
Las actividades individuales (técnica de Bobath, ejercicios de coordinación de Frenkel y drenaje postural) se requerirá una sala cedida por el centro. Debe disponer de esterillas, pelotas, gomas elásticas y camillas.

26. 25
Para las sesiones de grupales de apoyo, se necesitaran materiales adicionales como bolígrafos, cartulinas, folios, material web (videos, power point, blogg, etc).
Como recursos económicos, se cuenta con la subvención que ofrece el Gobierno de La Rioja, destinado a proyectos planteados por jóvenes emprendedores para la promoción de la salud.
11. PRESUPUESTO
CONCEPTO
CANTIDAD
IMPORTE UNIDAD
IMPORTE TOTAL
COLCHONETAS
10
15€
150€
PELOTAS
10
20€
200€
COJINES
10
5€
50€
KIT ZEN (INCIENSOS Y CUENCOS TIBETANOS)
1
40€
40€
EUIPO DE MÚSICA
1
50€
50€
CREMA HIDRATANTE
30
1.5€
45€
ACEITES AROMÁTICOS
10
15 €
150 €
KIT PIEDRAS TÉRMICAS
3
43,5 €
130,5 €
GOMAS ELÁSTICAS
10
10 €
100 €
CD-ROM
5
7 €
35 €

27. 26
BALNEARIO*
4
80€
320€
BOLIGRAFOS
80
0.50€
40€
PACK 100 FOLIOS
6
2.30€
13.8 €
CARTULINAS
40
0.75€
30€
RECURSOS HUMANOS
4
1200€
4800€
FOLLETOS INFORMATIVOS
500
0,10 €
50 €
TOTAL
6.414, 30 €
*El balneario ofrece un precio grupal de 80€ a la semana

28. 27
12. BIBLIOGRAFÍA
1. Kielhofner G. Fundamentos conceptuales de la Terapia Ocupacional. 3ª ed. Buenos Aires: Médica Panamericana; 2006.
2. Kielhofner G. Conceptos básicos de la Ocupación Humana En director: Kielhofner G. Modelo de Ocupación Humana. 4ª edición. Madrid, España: Editorial Médica Panamericana; 2011. Pag 11-23.
3. De León Santa J. Lahoz Grañena N. Terapia Ocupacional en Una Unidad de Rehabilitación. En director: Valero Merlos E. San Juán Jiménez M. Manuel Teórico Práctico de Terapia Ocupacional. 2010. España. Pag 374
4. Ávila Álvarez A, Martínez Piédrola R, Matilla Mora R, Máximo Bocanegra M, Méndez Méndez B, Talavera Valverde MA et al. Marco de trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: dominio y proceso. 2da Edición [Traducción]. www.terapia-ocupacional.com [portal de Internet]. 2014[-fecha de consulta-];[85p.]. Disponible en: http://www.terapia- ocupacional.com/aota2010esp.pdf Traducido de: American Occupation Therapy Asociation (2008). Occupational therapy practice famework: Domain and process (2nd ed.).
5. Rincón Herrera E. Sanchez-Ortiz Muñoz M. Terapia Ocupacional e Intervención en Distintas Patologías. 2002 Jaén, España
6. Rolland J. Familias Enfermedades y Discapacidad. Ed Gedisa. 2010. Barcelona, España
7. Madrigal Muñoz A. LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA. Observatorio de la Discapacidad Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. [Acceso 13 Noviembre de 2014]Disponible en:
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO7213/ELA.pdf
8. Calzada-Sierra D.J., Gómez-Fernández L. Importancia del tratamiento rehabilitador multifactorial en la esclerosis lateral amiotrófica. [Acceso 12 Noviembre de 2014]Disponible en: http://sid.usal.es/idocs/f8/art6927/importancia_tratamiento_rehabilitador.pdf
9. Orient-López F., Terré-Boliart R., Guevara-Espinosa D., Bernabeu-Guitart M. Tratamiento neurorrehabilitador de la esclerosis lateral amiotrófica[Acceso 18 Noviembre de 2014] .Disponible en:
http://sid.usal.es/idocs/F8/ART12553/tratamiento_neurorrehabilitador.pdf

29. 28
ANEXOS
ANEXO (I):

30. 29
ANEXO (II):
AUTOCUESTIONARIO
Actividades básicas de la vida diaria ABVD’s
VESTIDO
SI
NO
¿Obtiene las prendas del almacenamiento (armario, ropero)?
¿Se viste y se desviste?
¿Se abrocha y se abotona la ropa y los zapatos?
ALIMENTACIÓN
SI
NO
¿Se prepara las comidas? Por ejemplo si se pela la fruta
¿Lleva al alimento desde el plato hasta su boca?
¿Bebe agua, cafés o zumo sin derramarlos?
COMER
SI
NO
¿Tiene dificultades para mantener los líquidos o los alimentos en la boca?
¿Encuentra problemas al tragar?
MOVILIDAD FUNCIONAL
SI
NO
¿Encuentra alguna dificultad a la hora de moverse en la cama?
¿Encuentra problemas a la hora de realizar las transferencias; por ejemplo,moverse de la cama a la silla, o meterse en el coche?
¿Transporta objetos?
¿Utiliza algún dispositivo de apoyo, como andadores, sillas de ruedas, etc.?
CUIDADOS DE DISPOSITIVOS DE ATENCIÓN PERSONAL
SI
NO
¿Utiliza algún aparato auditivo, lentes o ayuda técnica?
Si los utilizas, ¿le resulta difícil utilizarlos?
Si los utilizas, ¿se le han roto por una mala utilización?

31. 30
CUIDADO DEL INTESTINO Y LA VEJIGA
SI
NO
¿Controla los esfínteres?
¿Utiliza equipos o agentes de control de la vejiga como pañales?
¿Necesita ayuda para utilizarlos?
HIGIENE Y ARREGLO PERSONAL
SI
NO
¿Encuentra dificultades a la hora de eliminar el vello corporal con maquinasde afeitar, pinzas, lociones,…?
¿Encuentra dificultades a la hora de aplicarse cremas y eliminar cosméticos?
¿Encuentra dificultades a la hora de lavar, secar y/o peinar su pelo?
¿Encuentra dificultades a la hora de cuidar sus uñas?
¿Encuentra dificultades a la hora de cuidar la piel?
¿Encuentra dificultades a la hora de cuidar sus ojos, oídos y nariz?
¿Encuentra dificultades a la hora de cepillarse los dientes y/o usar hilodental?
¿Encuentra dificultades a la hora de utilizar órtesis y prótesis dentales?
BAÑO Y DUCHA
SI
NO
¿Encuentra dificultades al utilizar los objetos necesarios para bañarse oducharse?
¿Encuentra dificultades al enjabonarse y/o enjuagarse el cuerpo?
¿Encuentra dificultades al secarse el cuerpo?
¿Encuentra dificultades para mantener la posición en el baño?
¿Encuentra dificultades al transferirse desde y hacia la bañera o ducha (alentrar y salir)?
ASEO E HIGIENE EN EL INODORO
SI
NO
¿Obtiene y utiliza los objetos necesarios; por ejemplo, papel higiénico, algunaayuda técnica,…?
¿Se viste y desviste correctamente?
¿Tiene dificultades a la hora de mantener la posición en el inodoro?
¿Encuentra dificultades a la hora de transferirse hacia y desde el inodoro?
¿Se limpia el cuerpo tras el uso del inodoro?
Si utiliza catéteres, colostomías y supositorios, ¿tiene dificultades alutilizarlos?

32. 31
ANEXO (III): Esta maniobra consiste en situarse de pie por detrás de la víctima y rodearle con ambos brazos. Se sitúa la mano derecha cerrada en un puño y se coloca por debajo del esternón, la izquierda se pone abrazada al puño. Una vez preparados, se comprime rápida y fuertemente el abdomen de la víctima, desde abajo hacia arriba. Esta maniobra debe repetirse varias veces, hasta que sale con fuerza el objeto que había obstruido la vía respiratoria.

33. 32
ANEXO (IV):
AUTOCUESTIONARIO
Motivación, satisfacción e intereses
¿Qué te ha parecido la intervención? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… – 10 el grado de satisfacción obtenido con la realización de esta actividad.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
…………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… – 10 el grado de bienestar obtenidos al finalizar las sesiones
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
te han aportado las sesiones? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………

34. 33
intervención? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… Te sientes a gusto en las sesiones de grupo? ¿Por qué? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………
** Si la persona no puede rellenar el cuestionario, la familia o el terapeuta lo harán por él.

35. 34
ANEXO (V):
AUTOCUESTIONARIO
-Para la familia-
¿Cómo has visto la evolución durante la semana? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… – 10 el grado de satisfacción que piensas que el usuario a obtenido con la participación esta semana en.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
…………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… – 10 el grado de bienestar obtenidos al finalizar las sesiones
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
…………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………

36. 35
intervención? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………….…………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………

37. 36