DILEMAS ETICOS EN PACIENTES PEDIATRICOS EN ETAPA TERMINAL

1. DILEMA ÉTICO EN
PEDIATRÍA
R1MF JOSUÉ HERNÁNDEZ ALAMILLO
R1MF SARAHÍ ELIZABETH MARTÍNEZ VARGAS

2. CASO CLÍNICO
Lactante de 4 meses con los siguientes antecedentes
• Prematurez de 27 semanas de edad gestacional, embarazo normo
evolutivo, al nacimiento por parto con Apgar 7/8, más poli hidramnios.
Presenta al nacer datos de dificultad respiratoria, acidosis respiratoria
persistente difícil de corregir, el score de dificultad se mantiene a la baja
llegando a score 5 – 6 por lo que se decide intubar a las 12h de vida ,
presentó una hipo actividad, la cual no mejoró, una hipotonía axial y
posteriormente crisis convulsivas de difícil control. Además, atresia
esofágica, por lo que se realizó gastrostomía pero no toleró la leche
materna, comenzó con distensión abdominal y residuos de alimentos en
heces. A la observación diaria continuaba muy hipoactivo, hipotonía axial,
crisis convulsivas, cráneo normocéfalo, perímetro cefálico conservado,
pupilas normorreflécticas.
• Las complicaciones neurológicas obligaron a mantener al paciente en
ventilación mecánica invasiva llegando a colocar en ventilación de alta
frecuencia con una mala evolución respiratoria.

3. • Posteriormente fue progresando hasta solo tener apoyo de oxigeno con
cánula nasal por lo que pasa a alojamiento conjunto con su madre en
hospitalización
• A las 2 semanas de vida se obtiene el resultado de tamizaje neonatal que
ante la sospecha clínica se solicito y se cataloga como una
FENILCETONURIA clásica; por lo que se inició alimentación con formula
libre de fenilalanina con resultado de tolerancia y ganancia de peso
adecuados.
• Actualmente: Paciente de 4 meses se encuentra en hospitalización,
presenta cuadro de dificultad respiratoria, clínica de sepsis por lo que
posteriormente fallece a causa de un cuadro séptico de origen urinario.
• EN CADA UNO DE LOS PROCEDIMIENTOS Y EVOLUCIÓN DEL
PACIENTE SE HABLÓ Y EXPLICÓ CON LOS PADRES OBTENIENDO
EL CONSETIMIENTO INFORMADO Y LAS DECISIONES DE
SOBREVIDA CONSENSUADOS POR 3 O MAS EXPERTOS EN
CUIDADOS INTENSIVOS NEONATALES, LLEGANDO AL COMITÉ DE
ETICA EN 1 OCASIÓN.

4. DISCUSIÓN
En este paciente en particular se debe iniciar tomando que es un paciente prematuro, se
tiene el antecedente que en pacientes mayores a 25 SDG la probabilidad de sobrevida
aumenta y se aplicaron lo conocimientos y terapéuticas adecuadas en la reanimación
neonatal que incluyo la intubación. Al seguir la valoración del paciente en cuidados
intensivos y hacer el diagnóstico de la atresia esofágica, los conocimiento actuales
demuestran que la técnica quirúrgica acompañado del seguimiento multidisciplinario
tiene gran impacto en la buena evolución de los pacientes, siempre explicando los
beneficios de las intervenciones a los padres, lo cuales todo el tiempo deben estar
informados sobre la situación de su familiar, y se realiza la gastrostomía.

5.  Como consecuencia de eso se observa la intolerancia y el resultado del tamiz al
obtener el resultado de la fenilcetonuria, basado en los antecedentes de que el
impacto sobre el déficit neurológico y la epilepsia, también se conoce que
implementando la adecuada dieta baja en fenilcetonuricos puede tener gran impacto
en el pronóstico de la enfermedad, tal cual se hizo con la implementación de la
fórmula.
 Se observo una mejoría en la dificultad respiratoria hasta solo necesitar puntillas
nasales pasando a alojamiento conjunto, incidentalmente se produce un cuadro
séptico que no se pudo controlar, teniendo como resultado el fallecimiento del
paciente
 Las decisiones de las terapéuticas se aplicaron correctamente siempre teniendo el
dilema del beneficio, con un buen resultado, lamentablemente con desenlace no
favorable.

6. APLICACIÓN
DE
PRINCIPIOS
BIOÉTICOS
Autonomía: En este caso en las terapéuticas
se tomaron en cuenta a los padres del
pacientes los cuales autorizaban los
procedimientos y siempre se mantuvieron
informado sobre la evolución, tomando
libremente sus decisiones.
No-maleficiencia: En la evolución del paciente
desde su nacimiento se opto por la atención
adecuada, en ningún momento con la
intención de dañar la integridad del paciente
por beneficios o intereses propios o de la
institución
Beneficencia: En las acciones a lo largo de su
estancia hospitalaria se tomo en cuenta los
beneficios que se podrías otorgar al paciente
frente a lo daños que ocasionaría omitirlos,
para la supervivencia y buen pronóstico
Justicia: En la atención del paciente no se
negó o se trato inequitativamente los recursos
empleado para su terapéutica, sin importar los
costes de acuerdo a que otorgo lo que era
debido.

7. ENFOQUE EN PROFESIONALISMO
 En el actuar de nuestro caminar médico es indispensable contar con diferente
atributos para sustentar nuestra práctica profesional, en el caso clínico comentado se
atribuyeron factores del conocimiento estandarizado en las ultimas actualizaciones
sobre el manejo de la fenilcetonurico con apego a los valores humanos y ética. Se
tuvieron en cuenta el bienestar del paciente otorgando los estándares de calidad en
beneficio de su salud, se respeto la autonomía de lo padres sin objetivo de beneficios
propios de la construcción de la relación médico paciente; además se estableció una
justicia social y medica para el paciente incluyendo la adecuada distribución de los
recursos.
 La utilización de los grupos de discusión de expertos que emplearon ampliamente sus
conocimientos y destrezas, pero con actitudes y valores sustentados, demostrando el
comportamiento profesional.

8. Conclusiones
 La atención y cuidado de los prematuros ha ido cambiando en el tiempo debido al
avance de nuevas tecnologías, lo que ha producido un notable incremento de la
supervivencia. Sin embargo, el tratamiento requiere recursos e inmobiliario especial
en las unidades de neonatología, tanto recursos humanos como materiales
 El papel de la bioética en la asistencia de recién nacidos se enfrenta con un nivel
emocional complicado en la medicina, en la búsqueda del equilibrio entre los riesgos
aceptables e inaceptables, algunas veces, la evolución de estos niños puede llegar a
producir mas dudas que certezas, a tal grado que la actitud de los doctores como la
de los padres puede ser inquietante.

9. Conclusiones
 Pero también cabe recalcar, que en esos momentos tan críticos, el poder y la
autoridad del médico se coloca por encima del poder que poseen los padres, actitud
que se suele justificar en la dificulta definir qué niños sobrevivirán con buena calidad
de vida y cuáles, en cambio, tendrán marcadas dificultades.
 Es necesario que nosotros como médicos, meditemos acerca de nuestras decisiones
y el beneficio de los tratamientos a fin de evitar caer en una acción éticamente
cuestionable. Por eso nuestro enriquecimiento en los conocimientos de los aspectos
bioéticos nos ayudarán a conducirnos de la mejor manera posible, poniendo en
práctica con principios primarios de dicha rama, actuando con profesionalismo con el
único fin y objetivo del bienestar de la salud nuestros pacientes y tener una conciencia
recta de hacer el bien.

10. BIBLIOGRAFÍA
1. Siurana Aparisi JC. Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural. Veritas (Valpso, Impresa) [Internet]. 2010 [citado el 7 de
diciembre de 2022];(22):121–57. Disponible en: https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-92732010000100006
2. Rasner M, Vomero A, Varacchi C, Peluffo G, Giachetto G, Kanopa V. Fenilcetonuria. Descripción de un caso clínico [Internet]. Edu.uy. [citado el 7 de
diciembre de 2022]. Disponible en: http://www.scielo.edu.uy/pdf/adp/v85n1/v85n1a06.pdf
3. Sebastiani M, Ceriani Cernadas JM. Aspectos bioéticos en el cuidado de los recién nacidos extremadamente prematuros. Arch Argent Pediatr [Internet]. 2008
[citado el 7 de diciembre de 2022];106(3):242–8. Disponible en: http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-00752008000300010
4. Prieto-Miranda SE, Guadalupe Monjaraz-Guzmán E, Héctor M, González-Bojórquez E, Alberto Jiménez-Bernardino C, Esparza-Pérez RI, et al.
Profesionalismo en Medicina [Internet]. Medigraphic.com. [citado el 7 de diciembre de 2022]. Disponible en: https://www.medigraphic.com/pdfs/medintmex/mim-
2012/mim125m.pdf
5. García H, Franco Gutiérrez M. Manejo multidisciplinario de los pacientes con atresia de esófago. Bol Med Hosp Infant Mex [Internet]. 2011 [citado el 7 de
diciembre de 2022];68(6):467–75. Disponible en: https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1665-11462011000600010
6. Cecchelto S, Cecchetto S. LA PRACTICA DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO EN LOS SERVICIOS DE NEONATOLOGIA [Internet]. Aebioetica.org.
[citado el 7 de diciembre de 2022]. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/1998/1/33/34.pdf