La importancia de la relación médico paciente en toda enfermedad poco frecuente. Lic. Elizabeth Malament (Hiperinsulinismo Congénito Argentina)

1. “Buen médico y médico bueno”
Salva mi páncreas, salva mi futuro, salva mi vida
En el Hiperinsulinismo Congénito (HIC) como en otras enfermedades poco
frecuentes y crónicas, es vital una buena relación médico paciente.
En todos los países de América Latina, las familias de niños con HIC “vivimos
una odisea” no sólo por las dificultades de la misma patología sino también
por el desinterés de los médicos, el desconocimiento, y la falta de empatía
para ayudar interiorizándose con el tratamiento de estos pacientes.
En cualquier publicación científica sobre Hiperinsulinismo Congénito se
puede leer lo DESVASTADORA que es la patología para la familia, sobre todo
en los casos severos. Evitar las hipoglucemias en los bebés o niños, se
convierte en el único objetivo de vida de los padres durante las 24 horas del
día.
Muchos médicos que han atendido “algunos” casos de Hiperinsulinismo
Congénito, “minimizan” la situación del niño, y por desconocimiento
absoluto, “engloban” el Hiperinsulinismo Congénito como una única entidad
clínica (rememorando aquella “Nesidioblastosis” que en algún momento

2. leyeron en algún libro de la Facultad…), caracterizándola de acuerdo a la
respuesta al Octreotide o al Diazoxide. Se le resta importancia al estudio
genético molecular, como así también a las dosis de los fármacos disponibles
(los cuales pueden tener efectos adversos serios). Muchos médicos “toman
una postura agresiva hacia la familia”, y se establece una crítica a los padres
cuando se intensifican la cantidad de controles de glucemia, sin comprender
que el comportamiento de esta enfermedad es imprevisible, es decir, la
tendencia a hipoglucemia no responde a ninguna lógica. En definitiva, los
médicos no comprenden, que el acto de mayor amor y responsabilidad hacia
estos niños, constituye cuidarlos con toda la paciencia, y hacer los controles
de glucemia que sean necesarios para evitar el daño neurológico por
hipoglucemia. En ningún protocolo médico de Hiperinsulinismo Congénito,
está establecido la cantidad de controles de glucemia por día….La
heterogeneidad clínica y genética hace imposible establecer un “manejo
uniforme”.
Las familias de “aquí para allá”recurren a los profesionales médicos
(pediatras, endocrinólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, etc), ya sea a
través de la cobertura médica o en forma particular, y con la buena intención
de formar un equipo médico multidisciplinario. Sin embargo, casi siempre, se
encuentran con el desinterés, y con esa soberbia que se manifiesta a través
de la “irritabilidad” y el “maltrato” del médico a la familia.
Lamentablemente, el ejercicio profesional, se ha desvirtuado con
una“deshumanización de la Medicina”, y la“pérdida de nobleza” que
guarda en sí, la Profesión Médica.
¿Qué ocurre con los médicos en la actualidad que han perdido
vocación de servicio, amabilidad, y respeto por el paciente y la
familia?
La relación médico paciente está en crisis. Sin embargo, es necesario
recuperar el respeto por el paciente, por la persona doliente. Ser médico es
mucho más que tener conocimientos científicos. Un científico sin humanidad
puede ser fácilmente un “bárbaro ilustrado”.

3. Es posible un ejercicio científico y humanístico de la medicina. Hay que ser
un buen médico, y un médico bueno.
La relación médico-paciente se entiende como una relación interpersonal con
connotaciones éticas, filosóficas y sociológicas de tipo profesional que sirve
de base a la gestión de salud.
El médico en su condición de profesional debe estar dispuesto a brindar su
ayuda en forma humanitaria y sensible, pilar sobre el que descansa el nivel
de satisfacción de la atención médica.
Muchas veces, el médico no ofrece un trato adecuado al paciente, y se
encuentra desmotivado. El paciente por su parte, desafortunadamente, se
convierte en un número más, un diagnóstico más, en una enfermedad más…
Médicos y pacientes nos hemos acostumbrado a consultas de una brevedad
extrema (la mayoría no supera los 15 minutos). Esto daña a ambas partes. El
médico responsable sabe que está menoscabando su profesión y
exponiéndose a cometer errores. El paciente no se siente contenido y tiene
muchas veces, la certeza de no haber sido correctamente evaluado. Ambos
en definitiva son víctimas de un perverso sistema que ha reemplazado
conceptualmente al binomio médico-paciente por el de prestador-cliente. Y
los pacientes, muchas veces, son inocentes en el “pleito” que pueda haber
entre el médico y la empresa a la que trabaja.
La relevancia de la función del médico no se centra sólo en las primeras
etapas de la enfermedad (que sin dudas, son fundamentales), sino también
desempeña o debe desempeñar un papel preponderante en el seguimiento,
realizando una labor de “acompañamiento” del paciente, atento a sus
necesidades y problemas asociados.
Por lo tanto, se necesita un nuevo modelo atención, en el cual, el médico
debe involucrarse con la situación del paciente, que pueda entender y
atender la complejidad de la situación que vive el niño y la familia.
El médico debe saber conjugar la ciencia y la sabiduría con las características
humanas propias de una persona con una vocación de servicio: amabilidad,
afán de servicio y preocupación por los demás.

4. La Medicina y los médicos tienen igual dignidad que otros profesionales,
pero, desde el punto de vista más antropológico, la Medicina es la profesión
más noble porque su materia prima es el “ser humano doliente”.
Los papás de niños con Hiperinsulinismo Congénito “somos las voces” de
nuestros bebés, que si pudieran decirle unas palabras al médico,
seguramente, les pedirían: “salva mi páncreas, salva mi futuro, salva mi
vida”!!!