Día europeo de las personas sordociegas.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Día Europeo de las
Personas Sordociegas
Manifiesto

El lenguaje es el principal instrumento de
comunicación. El conocimiento y uso de
una lengua favorecen y posibilitan el acceso
y la transmisión del conocimiento y de la
información, además de ser el canal básico
de vertebración de las relaciones individuales
y sociales. De este modo, la lengua no es una
simple manifestación de la libertad individual,
sino que trasciende los ámbitos personales y
se convierte en una herramienta ineludible
para la vida en sociedad.

Las personas sordas, con discapacidad auditiva
y sordociegas no siempre pueden acceder
a la información y a la comunicación con
el entorno, bien porque no disponen de
intérprete de lengua de signos, caso de
las personas sordas y sordociegas que
sean usuarias de lengua de signos, bien
porque no disponen de los recursos de
apoyo necesarios para hacer posible la
comunicación a través de la lengua oral.

Las personas sordas, con discapacidad auditiva
y sordociegas viven en una sociedad formada
mayoritariamente por personas oyentes por
lo que, para su integración, deben superar
las barreras existentes en la comunicación
que son en apariencia, invisibles a los ojos
de las personas sin discapacidad auditiva.
Una realidad que exige subsanar esta
situación y propiciar su acceso a la
información y a la comunicación,
teniendo presente su heterogeneidad y
las necesidades específicas de cada grupo.

La LEY 27/2007, de 23 de octubre, por
la que se reconocen las lenguas de signos
españolas y se regulan los medios de apoyo
a la comunicación oral de las personas sordas,
con discapacidad auditiva y sordociegas,
define a las personas con sordoceguera
como: «aquellas personas con un deterioro
combinado de la vista y el oído que dificulta
su acceso a la información, a la comunicación
y a la movilidad. Esta discapacidad afecta
gravemente las habilidades diarias necesarias
para una vida mínimamente autónoma,
requiere servicios especializados, personal
específicamente formado para su atención
y métodos especiales de comunicación».

La SORDOCEGUERA es una discapacidad
que resulta de la combinación en una
misma persona de una deficiencia visual
y una deficiencia auditiva graves, que se
manifiestan en mayor o menor grado, y
que genera problemas de comunicación
únicos y necesidades especiales derivadas
de la dificultad de percibir de manera
global, conocer y, por tanto, interesarse
y desenvolverse en su entorno.

La Sordoceguera no puede considerarse simplemente como “la suma”
de un déficit auditivo y un déficit visual graves, sino que constituye
una discapacidad única y diferenciada, con entidad propia, que genera
problemas únicos, severos y específicos y requiere una atención y
servicios especializados (estrategias y técnicas) para abordar las
especiales dificultades en los ámbitos de:
el aprendizaje,
la educación,
la comunicación,
el acceso a la información,
el trabajo,
la movilidad,
la vida social y cultural,
y el psicológico y emocional.

La ausencia de estímulos externos procedentes de los sentidos de la
distancia (vista y oido) genera un gran aislamiento, incomunicación,
desconexión y desinformación, dificultando en muchos casos la
percepción global de la realidad y la toma de decisiones.
Como consecuencia de ello el tacto se convierte en el principal canal
de conexión con el mundo y de acceso a la información y a la
comunicación.
“Mi mano es para mí lo que el oído
y la vista juntos son para vosotros”.
Helen Keller

Uno de las ámbitos más duramente afectados es el de la comunicación.
El desconocimiento de lo que hay y de lo que sucede en su entorno limita
el interés de la persona por comunicarse con los demás; con la dificultad
añadida de tener que contar con interlocutores que conozcan los sistemas
de comunicación específicos.
Así pues, lo más urgente es dotar a la persona de un nuevo sistema de
comunicación o adaptar el que ya venía usando, con el fin de ofrecerle
una vía fiable para poder contactar con el mundo.

Algunas personas sordociegas son totalmente ciegas y sordas mientras
que otras poseen un resto auditivo y/o visual, aunque en estos casos
y dado el deterioro de los sentidos, la información que reciba va a
estar igualmente limitada o distorsionada.
Las personas que nacen con sordoceguera o que se ven afectadas a edad
muy temprana no desarrollan la comunicación de manera natural (ya sea
en forma de lengua oral o signada) pudiendo presentar comportamientos
inapropiados que limitan aún más su posibilidad de comunicación con
los demás y su relación social.

Así pues, el acceso de una persona con sordoceguera al entorno depende de
muchos factores, como: sus características sensoriales y personales; su capacidad
para aprender sistemas comunicación, estrategias y habilidades; la receptividad
de su entorno y particularmente de los recursos humanos y materiales que tenga
a su disposición para ayudarle en el ajuste y adaptación a la nueva situación, y
permitirle el acceso a la rehabilitación y a las ayudas técnicas y sobre todo la
optimización y adquisición de las máximas competencias comunicativas posibles.
Por todo ello se considera que la sordoceguera es una discapacidad única y
diferenciada, no la suma de dos, que genera problemas diferentes y específicos
y que requiere una atención y servicios especializados.

Personas con sordoceguera congénita.
Son aquellas personas que nacen con la visión y la audición gravemente
afectadas por causas de origen anterior al parto o en el momento del
nacimiento, o aquellos que quedan sordociegos al poco de nacer.
La consecuencia más directa es la falta de un desarrollo comunicativo natural.
Si no reciben una intervención especializada, y sobre todo si no cuentan con
restos sensoriales, viven en un mundo inconsistente, ya que no saben lo
que hay o lo que sucede a su alrededor.

Si tienen un resto visual funcional, pueden comunicarse de forma elemental
mediante signos naturales.
En caso de contar con algún resto auditivo, pueden llegar a utilizar palabras
aisladas o frases cortas.
Si tienen restos visuales y auditivos funcionalmente útiles, podrán desarrollar
lenguaje oral, aunque necesitarán una atención especializada para desarrollar
una lengua.
Como consecuencia de la deprivación estimular que padecen, es muy habitual
que desarrollen rituales autoestimulantes o problemas de comportamiento,
que hacen más difícil el desarrollo de esa comunicación con el entorno.

Personas con sordoceguera adquirida.
Son personas que pierden los sentidos de la vista y/o el oído en etapas
posteriores a la adquisición del lenguaje o en algún momento de la
edad adulta.
Se considera que la persona ha adquirido la sordoceguera cuando la
combinación de sus pérdidas graves de visión y audición afecta de
manera funcional a su comunicación.
En general han desarrollado comunicación y lenguaje, han vivido experiencias
visuales, auditivas o de ambos tipos y han tenido un desarrollo más o menos
normalizado. En todas ellas se ve afectada su funcionalidad comunicativa.

Su mayor reto es la adaptación y/o búsqueda de sistemas de comunicación
alternativos, además de la aceptación y el ajuste a su nueva situación, por
lo que necesitarán, en mayor o menor medida, apoyo psicólogico y
emocional que les ayude a superar la situación.
Se diferencian 3 subgrupos distintos:
- Personas sordociegas con una deficiencia auditiva congénita que
adquieren la pérdida visual con posterioridad.
- Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita que
adquieren la pérdida auditiva a lo largo de su vida.
- Personas que han nacido sin ninguna discapacidad sensorial que
adquieren una pérdida de visión y de audición a lo largo de su vida.

1. Personas sordociegas con una deficiencia auditiva congénita
que adquieren la pérdida visual con posterioridad.
Son personas que han nacido sordas o con deficiencia auditiva o que
la han adquirido a poco de nacer y que adquieren una deficiencia
visual a lo largo de la vida.
- En muchos casos se comunican en lengua de signos. Cuando su condición
visual va empeorando, deben adaptar su comunicación hasta llegar, en
la mayoría de los casos, a utilizar la lengua de signos táctil.
- En otros casos utilizan la lengua oral con ayudas auditivas y cuando pierden
la visión tienen que recibir los mensajes a través de sistemas de comunicación
alfabético-táctiles.
(...)

(...)
- Algunas personas utilizan la lectura labial mientras que su resto visual se lo permite.
- Es frecuente que, debido a su sordera congénita, tengan problemas para
comprender en su totalidad el lenguaje escrito, lo que limita sus posibilidades
de acceso a la información.
- Cuando pierden la visión, aumentan sus dificultades de acceso a la información
escrita, hasta que aprenden el sistema braille o el manejo de dispositivos
tecnológicos que lo faciliten.
- Para los desplazamientos independientes, se siguen apoyando en su visión para
orientarse y detectar las situaciones de peligro. Cuando no pueden apoyarse
en su resto visual, les cuesta mucho aceptar el aprendizaje de nuevas técnicas
y recursos para la movilidad, como el uso del bastón.

2. Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita que
adquieren la pérdida auditiva a lo largo de su vida.
Son personas que han nacido ciegas o con problemas serios de visión y que
por diversas causas pierden parcial o totalmente la audición a lo largo de la vida.
- Utilizan la lengua oral para comunicarse. Cuando su pérdida auditiva es muy
severa, deben apender nuevos sistemas de comunicación para recibir los
mensajes a través del tacto. El alfabeto dactilológico suele ser el más adecuado.
- No suelen tener ninguna dificultad para comprender los mensajes escritos.
Cuando sus restos sensoriales empeoran, necesitan aprender el sistema Braille
y/o el manejo de dispositivos tecnológicos que se lo faciliten.
- Cuando su sentido de la audición se deteriora, su capacidad para orientarse en
la calle o comunicarse con el público para pedir ayuda, se ve seriamente mermada.

3. Personas que han nacido sin ninguna discapacidad sensorial que
adquieren una pérdida de visión y de audición a lo largo de su vida.
Son personas que han nacido sin ningún tipo de pérdida visual ni auditiva
que se quedan sordociegas en algún momento de la vida.
- Su comunicación es a través de la lengua oral. Cuando les sobreviene la deficiencia
auditiva y visual, necesitan adaptar su comunicación y/o aprender sistemas de
comunicación alternativos que permiten percibir los mensajes a través del
tacto, preferentemente los alfabéticos.
- Tras la pérdida visual y auditiva tendrán serias dificultades para desplazarse de
manera autónoma por el entorno.
- Pueden tener dificultades para acceder a la información escrita, hasta que
aprendan el sistema braille o el manejo de dispositivos tecnológicos que lo faciliten.

2004 fue un gran año sin precedentes para la Comunidad Europea de Sordociegos.
El 1 de abril, el Parlamento Europeo adoptó formalmente una histórica escrita
Declaración sobre los derechos de las personas sordociegas.
El documento también enumera los derechos a los que deberían tener derecho
las personas con sordoceguera.
La Declaración es una declaración de 200 palabras sobre el hecho de que la sordoceguera
es una discapacidad distinta. Por tanto, las personas con sordoceguera necesitan un
apoyo específico proporcionado por personas con conocimientos especializados.
También:
1. Pide a las instituciones de la Unión Europea y los Estados miembros que reconozcan
y apliquen los derechos de las personas sordociegas.
(...)

(...)
2. Declara que las personas sordociegas deberían tener los mismos derechos que
disfrutan todos los ciudadanos de la UE; estos deberían ser aplicados por la
legislación apropiada en cada Estado miembro y deberían incluir:
- el derecho a participar en la vida democrática de la Unión Europea;
- el derecho al trabajo y acceso a la formación, con iluminación, contrastes y
adaptaciones adecuadas;
- el derecho a una atención sanitaria y social centrada en la persona;
- el derecho a recibir un aprendizaje permanente;
- el derecho a recibir apoyo personalizado cuando sea apropiado de comunicadores-guías,
intérpretes y / o interventores para sordociegos.
3. Encarga a su presidente que transmita la presente declaración y la lista de sus
signatarios al Consejo, a la Comisión y a los Gobiernos de los Estados miembros.

La decisión pionera fue la culminación de una campaña decidida llevada a cabo
por organizaciones, personas con sordoceguera, familias y profesionales en Europa.
Por parte de la EDbN (Red europea de sordoceguera), Sense the UK, dirigió la
campaña, en estrecha colaboración con el Sr. Richard Howitt MEP, presidente
del Intergrupo de Discapacidad en el Parlamento Europeo, en una campaña
para lograr que la sordoceguera sea reconocida como una discapacidad
separada en la nivel.

En aquellos días, Lucy Drescher, de Sense UK y una activista clave, informó que las
personas sordociegas de Bélgica, los Países Bajos, el Reino Unido y Francia se reunieron
en Bruselas para la noche con representantes de organizaciones como Sense, Lega del
Filo D ' Oro, CRESAM, ANSPA, APASCIDE, APSOCECAT y Spermalie. Más de ochenta
personas, incluidos diez eurodiputados, asistieron a un evento muy exitoso. El 1 de abril
de 2004, la sesión plenaria del Parlamento Europeo adoptó formalmente la Declaración.
Este hecho sigue siendo el éxito más importante para las personas con sordoceguera en
toda Europa. No podríamos haber logrado este éxito sin las personas con sordoceguera,
sus familias y los profesionales de toda Europa trabajando juntos para presionar a sus
eurodiputados para animarlos a inscribirse. Desde EDbN recomendamos encarecidamente
que se establezca como el Día Europeo de Concienciación sobre los Sordociegos, ya que
conmemora la fecha más importante para la comunidad de Sordociegos, además de
recordar el poder de un gran equipo que persigue un objetivo que de otro modo
sería casi imposible.

Manifiesto por el Día Europeo de las Personas Sordociegas.
Hoy, 22 de octubre de 2021, celebramos el Día Europeo de las Personas
Sordociegas concienciando a la sociedad y las instituciones públicas y privadas
de nuestra existencia, haciéndonos visibles y mostrando la complejidad de
nuestras necesidades, pero también nuestras capacidades y habilidades.
Esta fecha conmemora la creación de la Unión Europea de Personas Sordociegas
(EDbU), única entidad a nivel europeo representada por nosotras, las propias
personas Sordociegas.
La EDbU es, por tanto, la auténtica voz de las personas sordociegas en Europa
y trabaja para obtener la igualdad y la inclusión social de nuestro colectivo
en todos los países de este continente.

La sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de
dos deficiencias sensoriales, auditiva y visual, que generan graves problemas
de percepción global, comunicación, acceso a la formación y a la información,
severas dificultades de movilidad y de participación en el entorno de manera
normalizada. Para nosotros es indispensable contar con personal específicamente
formado en nuestros sistemas de comunicación, como son los profesionales de la
guía-interpretación y la mediación comunicativa.
Se estima que en Europa vivimos más de 100.000 personas Sordociegas y todas
nos hemos tenido que enfrentar en estos últimos tiempos a una pandemia
que marca, entre otras cosas distancia social, cuando nosotros accedemos
al mundo a través del tacto.

Por todo esto, las personas sordociegas instamos a todos los países
de Europa a lo siguiente:
1. Garantizar los apoyos y recursos comunicativos que permitan el acceso
a los servicios sanitarios en igualdad de condiciones.
2. Desarrollar e implementar protocolos en situaciones de emergencia
para las personas sordociegas.

3. Tener en cuenta la flexibilidad necesaria a tomar, por parte de las
personas sordociegas y el resto de la sociedad, para posibilitar la
interacción comunicativa entre ambas, contando con las características
específicas de menor distancia, contacto físico y necesidades de las
personas sordociegas para poder comunicarse, garantizándose la
seguridad tanto de nuestro colectivo, como de la ciudadanía.

4. Tener en cuenta las características de accesibilidad necesarias para
las que las personas sordociegas puedan acceder al contenido televisivo:
interpretación en lengua de signos adaptada con fondo oscuro y mayor
tamaño y subtítulos con contraste, siendo en este momento crucial la
información sobre la salud. Así como favorecer la accesibilidad a la
información y prensa escrita a través de los medios digitales,
garantizando el acceso a la información normativa y oficial que por
parte de las distintas Administraciones se emita en los diferentes medios,
especialmente relacionada con la salud pública, emergencias y seguridad.

5. Promover el estudio y la implementación de los diferentes y específicos
sistemas de comunicación propios de las personas Sordociegas, procurando
su difusión y su uso por parte de todo el colectivo. También exigimos el
reconocimiento de las lenguas de signos de toda Europa como lenguas
nacionales y la consideración del colectivo de personas Sordociegas
como usuarias de las mismas.

6. Ejercer de forma libre el derecho a la toma de decisiones en igualdad de
condiciones que el resto de la ciudadanía. Para ello, las administraciones
públicas se responsabilizarán de facilitar las medidas que posibiliten el
acceso a un servicio de guías-intérpretes y mediadores comunicativos
estable y cualificado, que faciliten la inclusión social y la participación
efectiva de las personas sordociegas en todos los ámbitos de la vida.

7. Requerir a las administraciones y organismos públicos o privados la
garantía de que sus equipos disponen de la formación e información
necesaria para saber a quién dirigirse para solicitar el servicio de
guía-interpretación.
8. Reconocer y promocionar el bastón rojo-blanco como elemento
identificativo del colectivo de personas sordociegas por parte
de los organismos públicos para darle visibilidad social.
Por último, reiteramos a las autoridades públicas la necesidad e
importancia del reconocimiento legal de la sordoceguera como
discapacidad única, que garantice el disfrute pleno de
nuestros derechos.

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https://fesoce.org/noticias/fesoce-celebra-dia-europeo-sordoceguera/

https://edbn.org/news/2004-europe-recognises-deafblindness/

https://edbn.org/news/european-deafblind-deal/

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-5-2004-0277_EN.html?redirect

https://www.asocidecan.org/feliz-dia-europeo-de-las-personas-sordociegas

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