Desviación y enfermedad. Discapacidad y enfermos crónicos

1. Desviación y enfermedad
Albacete, 2014

2. Desviación, etiquetaje, estigma

3. Desviación y enfermedad

4. La sociología de la desviación
• La desviación puede definirse como “la falta de
conformidad con una serie de normas dadas, que
si son aceptadas por un número significativo de
personas de una comunidad o sociedad”
• Desviación y delito no son sinónimos
• Anormalidad intencionada: delito
• Anormalidad no intencionada: enfermedad (respuesta terapéutica)
• El concepto de desviación puede aplicarse tanto
al comportamiento individual como a las
actividades de grupo

5. Anormalidades de la jurisdicción
médica
• Alcoholismo
• Dependencia de drogas
• Hiperactividad infantil
• Suicidio
• Obesidad
• Delincuencia
• Violencia
• Corrupción de menores
• Problemas de aprendizaje, entre otros (Conrad, 1982)

6. Teorías sociológicas sobre la
desviación
1.
Las teorías funcionalistas
2.
Las teorías interaccionistas
3.
Las teorías del conflicto
4.
Las teorías del control

7. 1. Las teorías funcionalistas
• La desviación es el resultado de tensiones estructurales y
de una falta de regulación moral dentro de la sociedad
• El concepto de ANOMIA

8. LA ANOMIA
“La anomia es hoy uno de los pocos
conceptos verdaderamente fundamentales de
la ciencia social contemporánea”
Talcott Parsons

9. Emilio Durkheim: la anomia
• Francés ( 1858-1917)
• Uno de los padres fundadores
de la sociología
• Introdujo en la literatura
sociológica el término Anomia

10. Emilio Durkheim: la anomia
•
La obra de Durkheim permitía dos posibilidades de
desarrollo del concepto:
1.
Insinuada en “La División Social del Trabajo”,
denominada las visión estructural que comprende un
momento de crisis dentro de una sociedad
2.
La visión individualista, desarrollada en “El Suicidio”,
que a la postre fue la retomada por el funcionalismo
norteamericano y que dio origen a la rica producción
investigativa y teórica sobre “el comportamiento
desviado”.

11. La Anomia de Robert K. Merton
• Sociólogo
norteamericano quien trae a la
Sociología moderna el concepto de Anomia
• Uno de los aportes de este es el
redescubrimiento del concepto de anomia,
el cual constituye una de sus contribuciones
más significativas,
• Lo aborda en su obra más conocida en
español, Teoría y Estructuras Sociales,

12. La Anomia de Robert K. Merton
Tipos
Definición
F M
Los
conformistas
Aceptan los valores como los medios
convencionales para lograrlos, independiente de
que triunfen o no (la mayor parte de la población)
+ +
Los
innovadores
Aceptan los valores socialmente compartidos,
aunque empleen medios ilegítimos para obtenerlos
(delincuentes que se hacen ricos)
+
-
Los ritualistas
Respetan las normas aceptadas socialmente
aunque han perdido de vista los valores que las
sustentan
-
+
Los retirados
Han abandonado el enfoque competitivo por
completo, rechazando con ello tanto los valores
dominantes como las formas de mantenerlos que
se consideran legítimas.
-
-
Los rebeldes
Rechazan por igual los valores existentes y los
medios, y hacen lo posible para sustituirlos por
otros nuevos y reconstruir el sistema social.
+ +
- -

13. La Anomia de Robert K. Merton
• “Merton partió del concepto de anomia para desarrollar
una teoría de la desviación que ha sido muy influyente
(…) Merton modificó el concepto de anomia para dar
cabida a la tensión a la que se ven expuestos los
individuos cuando las normas aceptadas entran en
conflicto con la realidad social” (A. Giddens)
• “sin embargo, la obra de Merton representa un modesto
comienzo por el camino que conduce a especificar las
condiciones que determinan la elección de una de las
varias posibilidades lógicas” (Albert Cohen)

14. La noción de normalidad (Capponi)
•
Normalidad etimológicamente significa dar
cumplimiento a una norma
1.
Norma ideal: se considera normal todo aquello que
cumple con un cierto modelo que el hombre valora y
supone que debe tratar de tender
1.
2.
2.
Norma ideal prescriptiva: Es la norma del deber. Normal es
aquello que es como debe ser y desviado o anormal, aquello
que no es como debe ser.
Norma ideal natural: Esta norma enjuicia el comportamiento
en base a las características y a los objetivos de un individuo,
y lo considera normal cuando es adecuado y suficiente.
Norma descriptiva o estadística o modal: Normal es
aquello que se observa mas a menudo,
identificándose la norma con la mayor frecuencia.

15. DOLENCIA Y DESVIACIÓN
• La dolencia como una forma de desviación ya que
“trastorna y desorganiza el sistema social” (T. Parsons)
• El Médico como agente de control
• Profesional legitimado por el Estado
• Rol del enfermo:
• DERECHOS: Eximido de cumplir roles y de responsabilidad de su
estado
• DEBERES: Recuperar la salud y colaborar con los médicos
• El enfermo que no cumple con sus obligaciones es
sancionado y se le retira el rol del enfermo

16. Críticas al funcionalismo de
Parsons
• El rol del enfermo como concepto analítico y descriptivo
Dominio teórico al rol del enfermo limitado (occidente)
Rango limitado de “sickness”, dolencias no entendidas
Peso excesivo de los profesionales
Escasa aportación al comportamiento individual
Visión estandarizada de la conducta de los pacientes

17. Sintetizamos
• Análisis de las personas enfermas desde el punto de vista
de “conductas desviadas”
• Es una forma especial de desviación, distintas a las
criminales
• El comportamiento de los pacientes:
• Cumple roles sociales normales
• No es responsable de su situación
• Voluntad de curarse
• Ayuda profesional

18. Las teorías interaccionistas
• Estas teorías asumen que el delito o la
enfermedad se construye socialmente
• Rechazan que existan clases de conductas
inherentemente desviadas
• Se preguntan ¿cómo se definen los
comportamientos desviados? ¿por qué a ciertos
grupos, y no a otros se les cuelga esa etiqueta?

19. Las teorías interaccionistas
La teoría del etiquetaje
• Desviación: es un proceso de interacción entre desviados y
no desviados
• Es necesario saber el porqué se les cuelga la etiqueta de
“desviados” a algunos. Toda sociedad necesita “certificar” la
desviación para ser estable. Es misión del estamento judicial,
religioso o médico
• Fuentes: Fuerzas de orden, ley y moral (hombres-mujeres;
ricos-pobres; etc.)
• Howard Becker: intentó mostrar que las identidades
desviadas se producen a través del etiquetaje y no mediante
motivaciones o comportamientos desviados.
• Estudios de fumadores de marihuana (1963)

20. Las teorías interaccionistas
La teoría del etiquetaje
• Edwin Lemert (1973)
• La transgresión es bastante habitual
• Desviación primaria: son acciones marginales en
la identidad de la persona
• Desviación secundaria: los individuos aceptan la
etiqueta y se consideran a si mismos desviados

21. Etiquetaje social, medicina y
desviación
• Autoestima y etiquetaje social
• Etiquetaje social: proceso por el que determinadas
características individuales son identificadas por otros
como negativas
• Anormal y desviado
• El diagnóstico médico como proceso de etiquetaje.
Diagnosticar es definir a las personas en relación al
tratamiento correctivos de sus cuerpos o mentes.
• La crítica de Eliot Freidson(teoría de las profesiones):
monopolio de “crear enfermos”

22. Estigma y diagnóstico médico
“condiciones que colocan a aquellos
que las poseen en una posición aparte
de la gente normal y que les marca
como individuos no aceptados
socialmente o como seres inferiores”

23. EL estigma
 Correlación que surge de una serie de operaciones
articuladas:
• Identificación social: etiquetas
• Características indeseables o estereotipos
negativos
• Separación entre ellos y nosotros
• Pérdida del estado
• Discriminación y desigualdad
• Rechazo y exclusión, como efecto del proceso de
discriminación, y como muestra de la
dependencia del estigma del poder (Link y
Phelan)

24. Ejemplos: VIH y Esquizofrenia
• Etiquetado: alta relevancia en ambos casos
• Estereotipo: contagio, peligrosidad
• Separación: nosotros y ellos
• Pérdida del estado: sustitución del sujeto por la etiqueta
• Discriminación: desigualdad, rechazo. Exclusión
DIMENSIÓN DEL PODER

25. Tipos
• Directa: se reproducen las creencias estereotipadas
• Estructural: afecta a grupos específicos y muestran
mayores índices negativos (enfermedades, asistencia)
• Psicológica: devaluación de las personas

26. Adaptación al estereotipo
• De acuerdo
• Aislamiento
• Apariencia de conformidad
• Resistencia activa
• Obteniendo beneficio

27. Estigmatización y salud
El estigma produciendo enfermedad:
Menor distribución de las ocasiones (buenas)
de la vida social
Ubicación de las instituciones de tratamiento
en sectores pobres de la ciudad
Tensión omnipresente de ser discriminado
Relación entre las condiciones sociales
desfavorables y la exposición a riesgos

28. Estigma y curso de la enfermedad
Demora en la búsqueda de tratamiento
Incumplimiento de los requerimientos del
tratamiento
Creación de condiciones indeseables de
tratamiento en los lugares de atención
Menor inversión en investigación y tratamientos
de enfermedades estigmatizadas

29. Drogas y drogodependencia
• Uso de Drogas: incorporación al organismo humano de
unas sustancias químicas, (...) cuyas consecuencias,
funciones, efectos y significados son el producto de las
definiciones sociales, culturales, económicas y políticas
que las diferentes formaciones sociales (...) elaboran,
negocian y/o disputan en el marco histórico en el que se
sitúan sus prácticas" (Romaní, 2008, p.302).
• Drogodependencia: proceso a través del cuales se
expresa cierto malestar más o menos grave, que puede
tener causas diversas (...), pero cuyo síntoma principal
sería la organización del conjunto de la vida cotidiana de
un individuo alrededor del consumo, más bien
compulsivo, de determinadas drogas" (Romaní).

30. Discursos estigmatizantes
• Los defectos del carácter del individuo que se perciben
•
•
•
•
como falta de voluntad, pasiones tiránicas o antinaturales,
creencias rígidas y falsas, deshonestidad".
Perturbaciones mentales, reclusiones, adicciones a las
drogas, alcoholismo, homosexualidad, desempleo,
intentos de suicidio y conductas políticas extremistas.
Homologación del usuario al drogodependiente (no pasa
con las sustancias toleradas socialmente: tabaco, alcohol)
Crimen asociado a las drogas
Dificultad para alcanzar un status de normal (los Ex-)

31. Propuestas para la atención
• Visualizar el rol del estigma
• Respeto por los derechos de las personas estigmatizadas
• Políticas destinadas a eliminar los efectos del estigma

32. ASPECTOS SOCIOCULTURALES DE
LA EC Y LA DC
E.C: procesos a largo plazo que ejercen una profunda
•
•
•
•
•
•
•
influencia sobre la vida de quienes las padecen.
Interés reciente
El punto de vista de la asistencia médica
Causa de mortalidad
Relación con el envejecimiento de la población
De la “curación” al “cuidado”
Las políticas de Estado de bienestar
Movimientos de la discapacidad

33. La Clasificación de Discapacidad de la OMS
• En el año 1980 la Organización Mundial de la Salud propuso una
clasificación general y comprensiva de la discapacidad que va desde una
visión de sus orígenes médicos y de salud hasta sus manifestaciones en
los diversos aspectos la vida
• Esta clasificación, conocida en castellano como CIDDM (Clasificación
Internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías) y en inglés
como ICIDH (international classification of impairments, disabilities &
handicaps), ha sido de gran valor y se ha utilizado ampliamente en
esferas tales como la rehabilitación, la educación, la estadística, la
política, la legislación, la demografía, la sociología, la economía y la
antropología.
• Un aspecto importante de la CIDDM es que, con ella, por primera vez se
comenzó a poner el acento en el entorno físico y social como factor
fundamental de la discapacidad.

34. La nueva clasificación de la OMS:
Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF –
CIDDM-2)
Dimensiones
Funciones y
Estructuras
corporales
Actividades
Participación
Factores Contextuales (*)
Nivel de
Funcionamiento
Cuerpo (partes
del cuerpo)
Individual
(persona como
un todo)
Social
(situaciones
vitales)
Características
Funciones
corporales
Estructuras
corporales
Realización de
act ividades
Implicación en
situaciones
vitales
Características del mundo físico,
social y actitudinal + Atributos de la
persona
Aspectos positivos
(Funcionamiento)
Integridad
funcional y
estructural
Actividades
Participación
Facilitadores
Aspectos negati vos
(Discapacidad)
Deficiencia
Limitación en
la actividad
Restricción en
la participación
Barreras/Obstáculos
Factores del Entorno (influencia
externa sobre el funcionamiento) +
Factores Personales (influencia
interna sobre el funcionamiento)

35. Modelo en el que se sustenta la CIF
Condición de Salud
(trastorno/ enfermedad)
Función/Estructura
(Deficiencia)
Actividad
Participación
(Limitación en la
Actividad)
(Restricción en la
Participación)
Factores Contextuales
Ambientales y Personales

36. Tres reflexiones a propósito de la CIF
•
•
•
La clasificación es válida para cualquier persona, aun cuando
no presente discapacidades, por lo que tiene una aplicación
universal.
Una visión de la discapacidad centrada sólo en sus aspectos
negativos o de restricción es una visión fragmentaria y
sesgada de la realidad.
Las faltas de previsión en el diseño del medio físico y las
estructuras sociales injustas restringen las posibilidades de
participación y lesionan los derechos de las personas con
discapacidad.

37. Enfermedad crónica y discapacidad
• Caracteres comunes:
• Larga duración
• Influencia entre quien la padece y el entorno
• Diferencias según síntomas, pero con
• Problemas comunes:
•
•
•
•
•
•
•
Desempleo
Limitaciones en carrera profesional
Aislamiento social
Privación de la familia y de los amigos
Pérdida de roles
Cambios en el aspecto físico
Problemas de autoestima e e identidad
AFECTA A LA VIDA COTIDIANA INTENSIVAMENTE

38. Los tres niveles de clasificación de la CIDDM
• DEFICIENCIA (Impairment): pérdida o anormalidad de la
estructura anatómica o funciones fisiológicas o
psicológicas
• DISCAPACIDAD (Disability): restricción o ausencia,
resultante de una deficiencia, que afecta a la capacidad
para realizar una actividad de la forma o en la medida
considerada normal para el ser humano
• MINUSVALÍA (Handicap): desventaja de un individuo
determinado, resultante de una deficiencia o
discapacidad, que limita o impide el cumplimiento de las
funciones sociales que son normales para él, de acuerdo
con la edad, el sexo y los condicionantes socioculturales

39. Esquema de funcionamiento
D
I
S
E
A
S
E

40. Críticas al ICDIDH (Clasificación)
• Describe a las personas negativamente
• Problemas intrínsecos: deficiencias personales y defectos
• Distinción entre discapacidad y handicap poco clara
• Alternativas
La invalidez no procede del individuo, sino del entorno
Oportunidades perdidas

41. Modelos de afrontar la
discapacidad
• Históricamente: del lisiado/inválido al cuerpo diverso
• Revolución Industrial: Modelo Médico Rehabilitador
• Desventaja natural y materia de vida privada (doméstica)
• Finalidad reparadora para formar parte del engranaje social
• Metamorfosis para la normalidad
• Se resuelve o mitiga con servicios biomédicos
• Están clasificadas
• Actualidad: Modelo Social Integrador
• Manifestación de la diversidad humana (esfera de lo público)
• Vivencia de las deficiencias sensoriales, mentales o físicas
• Las barreras sociales son las que provocan la desigualdad
• Es una cuestión de derechos humanos

42. Modelo médico y modelo social
• El modelo médico enfoca la discapacidad como un problema
“personal”, causado directamente por una enfermedad, un
traumatismo o cualquier otra alteración de la salud, que requiere
asistencia médica y rehabilitadora en forma de un tratamiento
individualizado, prestado por profesionales.
• En este modelo, el manejo de la discapacidad está dirigido a facilitar
la adaptación de la persona a su nueva situación. En el ámbito
político, la respuesta fundamental es la de modificar y reformar la
política de atención a la salud.

43. Modelo médico y modelo social
• Las respuestas desde el modelo médico se centran en el individuo y
sus limitaciones, sin considerar los efectos e interrelaciones entre el
entorno social y la realidad biológica, y por tanto ofrecen soluciones
exclusivamente médicas (prevención o cura/adaptación) sin
contemplar soluciones sociales (aceptación de la diferencia, igualdad
de derechos, etc.).
• Frente a esta orientación, las personas con discapacidad rechazan
que su situación se considere como algo fuera de la normalidad y
luchan por pasar a ser consideradas como parte y ejemplo de la
diversidad de la humanidad.

44. El paradigma de la rehabilitación
Inténtelo !
Recuperándose
conseguirá su
integración

45. El paradigma de la rehabilitación (2)
No abandone la
zona de
rehabilitación sin
permiso de su
terapeuta

46. Modelo médico y modelo social
• El modelo social enfoca la cuestión desde el punto de vista de la
integración de las personas con discapacidad en la sociedad,
considerando que la discapacidad no es un atributo de la persona,
sino un complejo conjunto de condiciones, muchas de las cuales
están originadas o agravadas por el entorno social.
• La solución ha de venir desde la acción social, y la sociedad tiene la
responsabilidad colectiva de realizar las modificaciones en el
entorno necesarias para facilitar la plena participación en todas las
esferas de la vida social de las personas que con discapacidad. En el
nivel político, esta responsabilidad se configura como una cuestión
de derechos humanos

47. “El problema radica en el fracaso de la sociedad
y del entorno creado por el ser humano para
ajustarse a las necesidades y aspiraciones de
las personas con discapacidad y no en la
incapacidad de dichas personas para adaptarse
a las demandas de la sociedad”
Harlan Hahn, 1993

48. Síntesis del modelo médico y el modelo social
La discapacidad se conceptualiza como un problema
a la vez social y personal, que requiere no sólo
atención médica y rehabilitadora, sino también apoyo
para la integración social, a la que han de darse
respuestas mediante tratamientos individuales y
acción social, y cuya superación requiere tanto ajustes
personales como cambios en el entorno.

49. El paradigma de vida independiente
El movimiento de vida
independiente demostró que los
pronósticos de vida dependiente e
institucionalizada que se les
asignaban a las personas con
graves deficiencias podían ser
rotos por ellas mismas

50. Significado de la EC
• Handicap (alternativa): “las oportunidades que una
persona ha perdido debido a las barreras del medio
ambiente en el que se desenvuelve”
• Su relación con “calidad de vida”: dentro de un medio
ambiente adecuado, la calidad de vida de las personas
con DC no sería muy diferente de las que no la poseen.
• Caracteres:
• Multidimensional
• Interacción de los individuos con el medio ambiente
• Análisis desde la “experiencia de la dolencia”

51. Dimensiones de Handicap
• Estudios desde el punto de vista de lo que significa “vivir
con un desorden crónico discapacitante”
• Experiencia de la dolencia
• Estudios recientes, centrados en la calidad de vida
• Ejemplo: estudio a personas con artritis reumatoide:
• Problemas con el tratamiento y los síntomas
• Problemas de la vida cotidiana
• Problemas para encontrar trabajo
• Problemas económicos derivados del desempleo
• Problemas en la vida familiar y social

52. Génesis del HANDICAP
“La invalidez no procede de los individuos sino del entorno”
•Factores externos al individuo.
• Cuidado médico y rehabilitación
• Medicación y otros regímenes terapéuticos
• Apoyo externo(asistencia personal, equipamiento especial...)
• Medio ambiente arquitectónico, físico y social.
•Factores internos
• Estilo de vida y cambios en la conducta.
• Atributos psicosociales (vigor emocional, afecto positivo,
adaptación cognitiva a la discapacidad...)
• Posibilidad de encontrar actividades alternativas.
(Verbrugge y Jette, 1994)

53. Recursos
• Los recursos a los que tienen acceso los individuos
•
•
•
•
•
•
•
afectados. Esos recursos pueden tomar muchas formas.
Las más importantes son:
Tiempo
Energía
Dinero
Apoyo social
Vivienda adecuada
Presencia de servicios que proporcionen independencia
Conocimiento e información.
Varían dependiendo del momento histórico y de la cultura

54. Realidades de la EC
• Incertidumbre
• Desde la primera noticia
• Manifestación lenta (proceso hasta el diagnóstico)
• Pronóstico y curso de la enfermedad
• Fluctuaciones: gestión de la incertidumbre
• Relaciones familiares: tensiones
• Reconstitución de la personalidad
• Manejo de regímenes médicos
• Informar, concienciar y compartir

55. Relación Médico/Enfermo en la EC
• Puede ser problemática por centrarse en la disease
• Trato como a una personal “normal”
• Prestar atención a los handicaps asociados a la EC

56. Algunos hitos
(Décadas de los 70 y los 80)
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Declaración de los Derechos de las Personas con Retraso Mental. 1971
Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad, 1975
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías,
OMS, 1980
Año Internacional de las Personas con Discapacidad. 1981
Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad,
adoptado por la Asamblea General de NN.UU. en diciembre de 1982
Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI). España, 1982.
Convenio 159 de la OIT, relativo a la Rehabilitación Profesional y el Empleo
(Personas con Discapacidad), 1983
Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad, 19831992.
Programa HELIOS (Segundo programa de acción de la Comunidad en favor
de los minusválidos). 1988-1991

57. Algunos hitos
(Década de los 90)
•
•
•
•
•
•
•
Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Estados Unidos, 1990
Nueva definición de Retraso Mental. Asociación Americana de Retraso
Mental, 1992.
Recomendación R(92)6 sobre Una Política Coherente para la
Rehabilitación de las Personas con Discapacidad. Consejo de Europa,
1992.
Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades de las Personas
con Minusvalía. Naciones Unidas, 1993
Comunicación de la Comisión y Resolución del Consejo sobre la
Igualdad de Oportunidades de las Personas con Minusvalía. Unión
Europea, 1996.
Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la
Salud. OMS, 2001
Ley de Igualdad de Oportunidades, No discriminación y Accesibilidad
Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU). España, 2003.

58. • VIDEO MAL DE OJO
• <embed id=VideoPlayback
src=http://video.google.com/googleplayer.swf?docid=5929726044325008045&hl=es&fs=true
style=width:400px;height:326px allowFullScreen=true
allowScriptAccess=always type=application/x-shockwaveflash> </embed>
• http://video.google.com/videoplay?docid=-59297260443250080

59. •CONDUCTAS DESVIADAS
•http://youtu.be/NRUc3NnWPN8
•ETIQUETAS
•http://youtu.be/6635uWwI77A
•EL ROSTRO DE LA MENTE
•http://youtu.be/QOMT61f_Rfs
•http://youtu.be/xjUQky-Wmzc
•http://youtu.be/6ZJiI1Gh8sY
•http://youtu.be/xWR3_2WukO4