1. Alguienqueconocestiene lupus… …y tenecesita. Enero , 2009

2. Cómopuedesayudar… Informándote qué es eso Brindándole apoyo moral Acompañándole con tu cariño Proporcionándole medicamentos Dándole masajes Compartiendo sus responsabilidades Liberándole de estrés Creándole un entorno placentero Difundiendo conocimiento del lupus

3. Informándote qué es eso El lupus esuna enfermedadautoinmune. Un sistemainmunológiconormal combatelassustanciasajenas o extrañas al cuerpo. En las personas con lupus, estesistemaestáhiperactivo y ataca a lascélulas y tejidospropios del cuerpo, lo cualpuedeocasionardaños a variaspartes del organismo.

4. Informándote… O sea que tiene distintos matices, como el arcoiris. Ataca, por ejemplo: lasarticulaciones la piel los riñones el corazón los pulmones los vasossanguíneos el cerebro

5. Informándote… Existenvariostipos de lupus. El máscomúnes el lupus eritematososistémico (LES), queafecta a muchaspartes del cuerpo. Otrostipos de lupus son: lupus eritematosodiscoide (LED)—causa una erupción en la pielqueesdifícil de curar lupus eritematosocutáneo—causa llagas en laspartes del cuerpoqueestánexpuestas al sol lupus inducidopormedicamentos (LIM)—ocasionadopor el uso de algunosfármacos lupus neonatal—un tiporaro de lupus queafecta a bebésreciénnacidos

6. Informándote… Cualquierapuedetener lupus, perosueleafectarmujeres. Es máscomún entre afroamericanas, latinoamericanas, asiáticas e indígenasque entre anglosajonas. Se desconocecuáles la causa del lupus. Existenvariosfactores quecontribuyen, siendouno la genética.

7. Informándote… Existe amplia información sobre diagnóstico y tratamiento en: * www.agrupacionlupuschile.cl * www.Lupus.org (bilingüe) * www.FELupus.org (castellano) * www.LupusNuevoLeon.org.mx (español)

8. Brindándole apoyo moral El primer shock es enterarse del diagnóstico y al buscar información, descubrir que es una enfermedad incurable, crónica, que puede ocasionar la muerte. La primera reacción suele ser de temor, confusión, desaliento, depresión, ira, negación y hasta vergüenza.

9. Apoyo moral… Estando presente con actitud positiva. Escuchando. Expresándose con palabras y acciones compasivas. Empatía. Solidarizándose y compartiendo la carga emocional. Ejerciendo paciencia. Evitando presionar.

10. Acompañándole con tu cariño Aunque se dificulte la comunicación, se percibe el cariño. Cada relación es diferente, y cada quien sabemos cómo brindar nuestro cariño a esa persona especial. El amor salva todos los obstáculos y alivia el sentimiento de soledad, desesperanza y desesperación.

11. Proporcionándole medicamentos Controlar el lupus exige fármacos que producen efectos secundarios muy desagradables, son costosos, y algunos difíciles de conseguir. Por ello, se tiende a rechazarlos y (o) suspenderlos. Es necesario insistir en que se respeten las órdenes médicas. El darse por vencido ocasiona la muerte.

12. Dándole masajes El masaje es relajante y ayuda a los músculos y huesos adoloridos, así como al bienestar emocional. Si no es nuestra habilidad, existen numerosos establecimientos que a eso se dedican. Es posible que debamos insistir, pero bien vale la pena.

13. Compartiendo sus responsabilidades Desde quien se dedica al estudio o al hogar, hasta quien se desempeña al frente de su propia empresa o tiene un empleo muy exigente, todos los pacientes se benefician de la ayuda física recibida, sea con la tarea, los niños, las vueltas, los quehaceres de la casa, el trabajo intelectual, las cuentas, etc.

14. Liberándole de estrés Ser niña con lupus es estresante. Ser estudiante con lupus también. Ser proveedor de una familia lo es. Ser una madre preocupada lo es. Ser joven y querer embarazarse lo es. Ser trabajadora fuera del hogar lo es. Varias opciones juntas suelen tornarse en una situación intolerable.

15. Estrés… Podemos reducir o eliminar la causa. Podemos contribuir asumiendo algunas o muchas de sus responsabilidades. Podemos dejar de exigirle. Podemos sacarle de ese ambiente. Podemos documentarnos mejor para ofrecer otras alternativas. Podemos dar apoyo incondicional.

16. Creándole un entorno placentero Dejándole en libertad de obrar o no. Dándole lo que necesite. Dedicándonos a limpiar. Donando nuestro tiempo. Decidiendo cómo brindarle lo que le place. Distribuyendo tareas rutinarias entre miembros de la familia o amistades.

17. Difundiendo conocimiento del Lupus A través de: actividades, grupos, literatura, objetos, donativos, conferencias, correo electrónico, telefonemas, medios impresos, como sea… …por donde vayamos pasando.

18. Conclusión Debido a sus efectos devastadores en la salud; más de 5 millones de personas afectadas en el mundo, 100 mil nuevas por año; y el desconocimiento generalizado del padecimiento:

19. Conclusión… En el 2004 se decretó el Día Mundial del Lupus con los siguientes objetivos: Instruir a médicos, pacientes y público en general Incrementar los fondos para la investigación Establecer el lupus como rubro importante de salud pública en los países del mundo

20. Alguien que conoces tiene lupus Pero no tiene por qué vivir en soledad y con dolor. www.agrupacionlupuschile.cl