Presentación de la profesora Clara Román al grupo de apoyo de Fajardo, 16 de marzo de 2019.

1. HERRAMIENTAS
PARA EL
CUIDADOR
Clara L. Román, RN, MSN, Ed. D’ s
Especialista Clínica: Adulto y Viejo
16 de marzo de 2019

2. Objetivos
Reconocer la importancia del
rol del cuidador de las
personas conAlzheimer.
Conocer las herramientas de
trabajo necesarias para el
manejo de la persona con
Alzheimer.
Aplicar las herramientas para
el cuidador que brindan calidad
de cuidado a la persona que
depende de su apoyo para
cubrir sus necesidades del
diario vivir.

3. Cuidador de persona
con Alzheimer
Perfil del cuidador:
 Mujeres con familia de dos miembros.
 52 años promedio
 > Casados, jubilados
Comparten la vivienda
Cuidado no es remunerado
> no reciben ayuda de otras personas
Rotación familiar baja
Percepción de la ayuda es cuidado
permanente
Varios tienen otros roles (cuido de
hijos, madre, esposa…)
Tipos de
Cuidadores:
Primario es
el cuidador
principal
es familiar: puede ser
la mujer/esposa, hija,
nuera entre 45-75
años de edad.
Secundario
puede ser un amigo
(a), facilitadores o
familiares a tiempo
parcial.

4. Rol del
Cuidador
Ofrecer
cuidados
al enfermo
con:
trato digno,
con respeto
y con
sensibilidad
Procurar un ambiente seguro y
adaptable a sus capacidades físicas,
sensoriales y cambios potenciales.
Vigilar a que se reciba servicios de
salud para mantener un nivel óptimo
de bienestar físico y mental.
Recibir servicios en instituciones que
les provean protección, servicios de
rehabilitación, estímulo social y mental
en un ambiente humano y seguro.

5. El CUIDADOR puedeexperimentar…
… emociones naturales en respuesta a la
enfermedad de Alzheimer
… sentimientos de: frustración, enojo, miedo
y tristeza, preocupación por sus propios
problemas momentáneos de memoria…
… altos niveles de estrés
… hasta el 50% de los cuidadores primarios
pueden experimentar sufrimiento
psicológico, incluyendo depresión.
… el estrés del cuidador puede producir serios
problemas psicológicos y de salud.

6. •NecesitaHmEoRs…
Cualquier instrumento de trabajo manual
como lo usan los obreros, artesanos y
artifices.
En caso, de ser cuidadores de un enfermo
de Alzheimer necesitamos… herramientas
o instrumentos de trabajo para ofrecer
calidad en el arte de cuidar.
Necesitamos… el conocimiento y el
entendimiento para ofrecer amor en el
cuidado.
“SOMOS ARTESANOSDEL
CUIDADO”

7. ALZHEIMER
Es una enfermedad irreversible y
progresiva del cerebro:
… destruye la memoria y las aptitudes del
pensamiento, y con el tiempo, hasta la capacidad
de llevar a cabo las tareas más simples.
… es la causa más común de demencia en las
personas mayores, la cual provoca pérdida del
funcionamiento cognitivo (pensar, recordar y
razonar) … interfieriendo con la vida y las
actividades diarias de una persona.

8. Dr. Alois Alzheimer,1906
Características de la
enfermedad
Alois, notó cambios en los tejidos del
cerebro de una mujer que había
muerto de una rara enfermedad
mental.
Síntomas: pérdida de la memoria,
problemas de lenguaje y
comportamiento impredecible.
Se detectaron masas anormales
(amiloideas) y bultos retorcidos de
fibras (ovillos o nudos neurofibrilares).

9. Caracteristicas de la enfermedad
Existe pérdida de las
conexiones entre las
células nerviosas (las
neuronas) y el cerebro.
A medida que aumenta
la muerte de las
neuronas, las regiones
afectadas del cerebro
empiezan a encogerse,
pierden su función.

10. LASETAPAS DEL
ALZHEIMER

11. Impacto del Diagnóstico:
Alzheimer
Cinco
reacciones
en las familias

12. Reacciones en el Ajuste
de las Familias
Negación
… una respuesta inicial de que nada
está mal.
… tienen falsas esperanzas de que el
tratamiento vaya a curar al paciente.
Ayuda al cuidador:
Es necesario obtener información
sobre la enfermedad para ayudar a
las familias a entender lo que está
pasando y que esperar.

13. SobrecarRgea/Estrés
… intentos de compensar la
enfermedad y los problemas que
ésta trae.
… por estar muy involucrado en el
cuidado, el cuidador puede rehusar
ayuda y sentirse aislado.
… algunas veces, el cuidador
primario tratará de cubrir todas
las necesidades del paciente.

14. Ayuda al cuidador:
Sobrecarga/Estrés
… las familias deben conocer todas
las opciones disponibles,
incluyendo servicios de apoyo en el
hogar.
… los cuidadores deben entender
que nadie puede cubrir todas las
necesidades del paciente.
Las consecuencias de la
sobrecarga pueden ser
perjudiciales para el paciente y
para el cuidador.

15. Enojo
… puede ocurrir cuando la familia se da
cuenta de que los intentos por
compensar los males de la enfermedad
han fallado
… entienden que las cargas físicas y
emocionales del cuidado del paciente
comienzan a producir sus efectos.
… cuando hay problemas antiguos e
interpersonales (los temas no resueltos
pueden ser perjudiciales en esta etapa si
la raíz del enojo no es atendido).

16. Ayuda al cuidador: (Enojo)
Grupos de apoyo pueden ayudar a las
familias a trabajar con los sentimientos de
enojo: … ayudan a ganar la simpatía
… reciben apoyo de otras familias
Si el sentimiento de enojo se transforma en severo:
se recomienda a los miembros de la familia que
consigan asesoramiento psicológico para que esa
hostilidad no se interponga en el cuidado del
paciente o dañe lazos familiares.

17. Culpa
… se desarrolla a causa del sentimiento de
enojo y por analizar situaciones del pasado.
… los sentimientos de enojo o culpa sin
resolver pueden generar depresión.
… la culpa es frecuentemente
experimentada cuando el paciente ya no
puede ser atendido en el hogar.

18. Ayuda al cuidador: (Culpa)
… estos sentimientos son
respuestas normales ante el
estrés extremo.
… lo que realmente importa
es lo que la persona a cargo
del paciente y la familia
hacen con sus sentimientos.
… aprender a perdonar
asuntos pasados sin
resolver con mucho
amor, perdona…

19. Aceptación
… resolución o aceptación de los problemas.
… la aceptación viene de un completo
entendimiento de la enfermedad y sus efectos
sobre la familia.
Ayuda al cuidador:
Apoyo, educación y otros recursos
pueden ayudar a las familias a
avanzar en dirección a la aceptación.

20. NO OLVIDE… Hoy por hoy, no existe
ninguna cura para esta enfermedad.
Cada persona afectada por el
Alzheimer es única, no hay dos iguales.
Se llevan a cabo grandes esfuerzos en la
investigación, la ciencia avanza y estamos
a la espera.
Mientras tanto…
PACIENCIA,AMOR yESPERANZA…AUN
LOSTENEMOSA NUESTRO LADOYNO
DEBEMOS OLVIDARNOS DE ELLOS.

21. SE NECESITA APOYO FAMILIAR…
arse en el
… tener participación de la familia
(compromiso, tareas, ayuda, días, horas)
… establecer plan de trabajo familiar integral
… realizar reuniones para organizarse, orient
proceso de la enfermedad y ayudar al cuidador primario.
… asistir a un grupo de apoyo
… buscar información continuamente, ayuda a los
familiares a tomar decisiones, comprender cambios de la
EA y cambios de la conducta (películas, lecturas, conversar
con otras familias y profesionales de la salud)
… establecer enlace con profesionales de salud en sus
visitas a las citas médicas, citas de terapias, etc.

22. ¿Quién cuidará al
enfermo con EA?
¿Se quedará en la
casa, en un centro
de cuidado diurno o
nocturno?
Manejo de finanzas,
aspectos legales de
pertenencias, tutor,
herencias…
¿Cómo hago para que deje
de guiar o salir solo?
¿Cuándo dejará de trabajar?
¿Cómo le explicó que tiene
EA y que va a sufrir unos
cambios por la enfermedad?
Si hay una emergencia,
¿cuál será su deseo o
directrices por su salud
deteriorada?

23. HOGAR
… Asegúre las cerraduras
puertas y ventanas, quite las del
baño.
… Barandas de seguridad.
… Guarde medicamentos
rotulados, objetos cortantes,
encendedores y armas de fuego.
… Mantenga orden en la casa,
prevención de caídas.
… Asegúre la iluminación.
… Ruidos (susto, miedo).

24. CENTRO DE CUIDO
 Licencia
 Certificaciones
 Servicios medicos
 Seguridad del ambiente
 Servicio nutricional
 Cuidado de necesidades básicas
 Plan de emergencias
 Cumplimiento de ley
 Costos por servicios
 Contrato revisado antes de firmar

25. MANEJO DE AUTOS
… debe pedir apoyo y ayuda al médico por la
sensibilidad que representa quitarle la llave y la
función de guiar al enfermo, de ser necesario.

26. CAMBIOS EN LA CONDUCTA
(insomnio, agitación, deambulación,
ansiedad, enojo y depresión).
Se recomienda:
… Nunca gritarle o regañarle.
… Desviar la atención del enfermo,
explorar causas por incomodidad.
… Hablarle de cualquier cosa de
forma tranquila con el fin de distraerle.
… Explicarles las actividades que se van a
hacer y darles tiempo (paciencia).
… Consultar con el médico, puede ser
conveniente revisar los medicamentos.

27. SEGURIDAD
… Utilice señales (dibujos, fotos, rótulos) para ayudar con su
desorientación
… Si el gesto que se repite es con las manos, aprovéchelo para
doblar ropa, utilizar un simple monedero o figuras.
… Si está agresivo, procure no dejarle sólo, se debe supervisar
a distancia.
… Utilice música suave que relaje la situación ambiental.
… Con delirios de robo, preste atención a los lugares donde
suele esconder las cosas.
… Conducta sexual trate de distraer a la persona con otra
actividad.
… Si la persona se desnuda, amablemente no apruebe este
comportamiento y trate de distraerle.
ESTA DEPRIMIDO, DELE MAS APOYO Y CARIÑO.

28. COMUNICACION
… Uso de palabras sencillas, frases cortas y tono de voz
amable, suave y tranquilo.
… Evite hablarle al enfermo de EA como si fuera un bebé o si
no existiera.
… Reduzca el ruido o distracción (TV, radio) para mayor
concentración y entendimiento.
… Mire la persona a los ojos y llámela por su nombre.
… Evite interrumpirle, permítale tiempo para responder su
pregunta.
… Hable de una manera positiva, evite lo negativo
… Préstele atención aunque le sea difícil comprenderle
… Ayúdele cuando no encuentra una palabra o un
pensamiento para comunicar.
ENTENDER Y SER ENTENDIDO PUEDE SER DIFICIL

29. Necesidades básicas del
enfermo dependiente
Higiene:
… use la silla de baño
… el enfermo debe estar
tranquilo para aceptarlo
… tener paciencia y
calma, la persona estará
con miedo y ansiosa.
… explique con suavidad
antes de dar el baño,
verifique a la temperatura
del agua y use esponja o
toallita.
Vestimenta:
coordine una hora
igual cada día
estimule a la persona
a vestirse hasta donde
pueda sin prisa
prepare la ropa con
cuidado, debe ser
cómoda,
 si usa prendas
permita que participe en
su selección.

30. Necesidades básicas del
enfermo dependiente
Comida:
… mantener ambiente
silencioso y tranquilo
… servir comida que pueda
comerse con la mano
… cortar la comida en
pequeños trozos o licuar
… comer despacio
… dificultad para tragar,
consulte con el MD
… estimule la ingesta de
líquidos
Problemas al dormir:
 limíte las siestas
diurnas para que
duerma en la noche
 programe actividades
temprano en la
mañana con esfuerzo
físico.
 mantenga tono
tranquilo para alentarlo
a dormir
use luces bajas y
música suave y
relajante.
establezca hora de
acostarse.

31. Necesidades basicas del
enfermo dependiente
Alucinaciones
y delirios:
… pueden ser
señales de
enfermedad física.
… confórtelo (a) si
tiene miedo,
distraiga
… evite que vea o
escuche programas
de TV con
violencia, le va
alterar
… retire objetos
que causen daño
… verifique efectos
de medicamentos
Deambular:
necesita llevar una
identificación o pulsera para
identificarlo en caso que se
pierda
notifique a los vecinos y
familiares que le gusta
deambular
mantenga una foto o video
reciente para llevar a la
policía si se pierde.
mantenga puertas
cerradas por seguridad

32. Paciente Encamado:
…vigile por riesgo de úlceras por área de presion. Se
recomienda cambio de posicion c/2horas, mantenga la
piel limpia y seca, use sabanas para la movilidad, no
exceda la posicion sentado mas de 2 horas.
… aumente la actividad estimulando a la persona a
moverse para los cambios, coloque almohadas para
dar soporte, lubrique la piel con crema hidratante.
… si tiene ncontinencia, mantenga seco al enfermo.
… controle la nutrición, proporcione suplementos, vit.C
y Zinc para estimular la cicatrización de la piel
(verifique las alergias, es un plan individualizado, debe
consultar con su médico).
Necesidades basicas del
enfermo dependiente

33. ACTIVIDADES…
… Hacer ejercicios (pasivos, activos).
… Paseos (caminar, con asistencia de sillón, en carro)
… Uso de música: cantos, melodías, baile.
… Manualidades(rompecabezas, tejidos…).
… Rutina del hogar (doblar ropa, organizar un área, evitar
líquidos de limpieza cerca del enfermo, evitar estufa o
plancha caliente…).
… Terapia de la risa, abrazos.
… Conversaciones y remembranzas.
… Motivar al enfermo a participar de actividades con la
familia (cenar, ver tv, juegos como rompecabezas…).

34. VISITA AL MEDICO…
… Programe rutina de visita al médico continua.
… Anote en calendario las visitas al medico.
… Anote cambios para ser informados al medico.
… Seguimiento de citas a especialistas: psiquiatra,
dentista, ginecólogo, urólogo, endocrinólogo…
… Informe al personal que el enfermo se confunde
(EA) para facilitar la estadía.
… Use lonchera con alimentos ligeros de comer o
beber.
… Prepare material o equipo para la actividad y que
la persona disfrute mientras este en la visita
médica.

35. Mirando al futuro para una mejor calidad de vida
Asociación de
Alzheimer de Puerto
Rico
787-268-6818
787-727-4151
Grupos de Apoyo
Revista oficial:
“Mi Memoria”
Ciclo de Conferencias
Actividades: Playa,
Conferencia Regional,
Saborea la vida…
Misión:
Educación
Comunicación
Servicios
Visión:
Contribuir a la creación de
un mundo libre de la
enfermedad de Alzheimer,
optimizando la calidad de
vida de las personas con la
condición, sus familiares y
cuidadores.

36. Acompañamiento en la agonía y elduelo,
planificación y recuperación porpérdida
del ser querido
DUELO --- respuesta física y e
llenar un vacío.
CAUSA --- perdida, separación,
mocional para
o
privación del ser querido.
RECOMENDACIONES PARAEL
MANEJO DE DUELO:
… Elimine todo lo que indique culpabilidad
… Comuníquese con otros seres queridos y reconozca
que siguen siendo parte de su entorno familiar.

37. Estrategias para el duelo
… Refuerce la unidad familiar.
… Unirse a un grupo de apoyo.
… Fortalezca la espiritualidad: oración,
meditación.
… Ejercicios de relajación.
… Escuche música de su agrado.
… Realice lecturas.
… Participe de actividades como voluntario.
… Tenga compromiso de vida, viva a plenitud,
calidad de vida.

38. COMO SER UN CUIDADORSANO
Tener mayor capacidad para el presente y
planificar el futuro ante la EA
Buscar recursos de la comunidad: Asociación
de Alzheimer, Centros diurnos especializados,
voluntarios o facilitadores para apoyo en el hogar,
servicios médicos en el hogar, servicios de
comidas al hogar, grupos de apoyo…
Aprender y buscar información de la EA para
afrontar las conductas difíciles y cambios de
personalidad.
Buscar ayuda, NO intente hacerlo todo usted.
Si el estrés es insuperable busque ayuda
profesional y únase a grupos de apoyo.

39. COMO SER UN CUIDADORSANO
Cuídese: dieta nutritiva, realice ejercicios, descanse
mucho. Use servicios domiciliarios para hacer
gestiones o distracción (tiendas…)
Controle su nivel de estrés, evite cambios en
salud. Use técnicas de relajación, masaje mensual,
escuche música, visite al medico
Acepte los cambios, cambian las necesidades,
busque ayuda
Realice planificación legal y económica, haga
participe al enfermo, a familiares y consulte con su
abogado
Sea realista, planifique el duelo por las futuras
perdidas.

40. COMO SER UN CUIDADORSANO
Mantenga el sentido del humor, se puede reír con el
enfermo pero no se ría de el.
Atribúyase méritos, no culpa. Como ser humano, puede
perder la paciencia y no ofrecer la asistencia como
quisiera.
Fuente: Adaptado de <Be a Healthy Caregiver>,Colorado Chapter Newsletter of the
Alzheimer Association. Winter, 2006

41. DERECHOS DE LOS CUIDADORES
A decir “NO” ante las demandas
excesivas, inapropiadas o poco
realistas.
Derecho a seguir la propia vida.
“EL AMOR, LA DEDICACION, LAPACIENCIA,
LA TERNURA, LA ESPIRITUALIDAD,
LA EMPATIA…
HACEN QUE EL CUIDADO QUE BRINDAS
AL ENFERMO CON ALZHEIMER... SEA DE
CALIDAD”.

43. EL HUMOR ES SALUD: Patch Adams, el médico estadounidense
que popularizó la risoterapia, decía que hay que reírse al menos
tres veces al día durante un minuto. Los efectos beneficiosos de la
risa son múltiples: mentales y emocionales. Libera las endorfinas
causando bienestar en la salud.
Se ha comprobado que la risa auténtica, aporta múltiples
beneficios: rejuvenece, elimina el estrés, tensiones, ansiedad,
depresión, colesterol, adelgaza, alivia el dolor, el insomnio,
problemas cardiovasculares, respiratorios, entre otros.
PROPIEDADES DE LA RISA: para nuestra salud son numerosas.
Sin embargo, señala la monitora de Dinámica de Risa, Sonia
Gutiérrez, es importante tener muy claro que
la risa
“no es curativa
sino terapéutica”.

44. BENEFICIOS DE LA MUSICAEN
PACIENTES DEALZHEIMER
La interacción rítmica o escuchar música: resulta en
disminución de la agitación, mayor focalización y
concentración. Además, más capacidad de reacción verbal y
conductual de contestar preguntas y de relación social.
(Recuperado de Don Campbell, (1998) “El efecto de la
Música” Edición Urano).
La terapia musical ayuda a recordar eventos o personas. Es
más poderosa que las imágenes (Kazan, 2008). Activa la
memoria automática provocándonos recordar letras de
canciones sin siquiera estar conscientes quelas sabemos;
salen de nuestra boca como reflejo. (Armstrong, 2008).
La musicoterapia es la técnica de comunicación verbal y no
verbal que utiliza la música y los sonidos para la
rehabilitación, el mantenimiento y la mejora de la salud
mental y física. Se envían al cerebro estímulos (sonoros-
musicales) que lleven al paciente a una relajación y anulen
los que reproducen la enfermedad. (Referencia recuperada del articulo de
Musicoterapia para el Alzheimer, Publicado por Yolanda Pacheco el 5 de septiembre de 2009, en Atención
Alzheimer, Terapias alternativas Alzheimer)

45. CUIDADOS
PARA
PREVENIR EL
ALZHEIMER a
través de
hábitos
saludables,
prevención y
promoción de
salud.
1. Cuidar el corazón: No fumar, control de
enfermedades crónicas y tratamiento adecuado
(PA, Colesterol, Diabetes, Obesidad,
Sedentarismo).
2. Seguir una dieta saludable: El alimento es el
combustible del cerebro y el cuerpo. Ej. dieta
mediterránea (cereales, frutas, pescados,
legumbres y verduras).
3. Participar de actividades sociales: Compartir
con otros ideas y conceptos, ejercitar el lenguaje,
adaptación, empatía…
4. Realizar actividad física: ayuda a controlar la
PA, sobrepeso, riesgo de diabetes y de algunos
tipos de cáncer y promueve bienestar.
5. Desafiar al cerebro: Con actividades: aprender un
idioma o desarrollar un nuevo hobby,
manualidades…ayudan a mantenerse activo.
Referencias: Víctor Ingrassia/Infobae (2018) Recuperdo de:
https://www.infobae.com/salud/2018/02/03/nuevas-herramientas-contra-el-alzheimer-llevan-
esperanza-a-los-pacientes/

46. Gracias por…
“Una sonrisa, una palabra amable, un
gesto cariñoso, un abrazo, saberescuchar
con atención, una mano cálida en la
espalda, una mirada tierna o un apretón
de manos cariñoso, son gestos que
pueden llegar al alma y llenar de gozo el
corazón de nuestros seres queridos y
enfermos”

47. REFERENCIAS
Eby, Linda; Brown, Nancy J. (2010) Cuidados de Enfermeria en Salud Mental 2da. Ed. Pearson Educacion, S.A.
Espana
Gonzalez Martínez, J.Franciso (2009) Geriatría McGraw-Hill Interamericana Editorial, Mexico,D.F.
Ingrassia, Victor (2018) Infobae Recuperdo de: https://www.infobae.com/salud/2018/02/03/nuevas-
herramientas-contra-el-alzheimer-llevan-esperanza-a-los-pacientes/
Le Mone, Priscilla & Burke, Karen (2009) Enfermería Medicoquirúrgica: Pensamiento Critico en la asistencia del
paciente 4ta. Ed. Pearson Educacion, S.A. , Vol. II Espana
Revista: (Diciembre 2011) Mi Memoria Asociacion de Alzheimer de Puerto Rico
Tabloski, Patricia, PhD (2010) Enfermeria Gerontologica 2da. Ed. Pearson Educacion, S.A. Espana
Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer (2010) Departamento de Salud servicios humanos de lo
Estados Unidos.
“Si usted convive con un enfermo de Alzheimer: Guía práctica” España
www.infopsiquiatria.com/cuidadores.alzheimer