Descripció de les Unitats de Cures Pal·liatives Pediàtriques a nivell de Catalunya. Coordinació entre aquestes unitats i la resta del territori. Descripció de la coordinació a nivell de la província de Lleida. Organització territorial de l'Atenció al Pacient Pediàtric Crònic Complex i Pal·liatiu.

1. gencat.cat/ics
ATENCIÓN AL PACIENTE
EN CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
Y
SUS FAMILIAS
• Dr. Andrés Morgenstern Isaak- Pediatra de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
• Carla Cusó Cuquerella- Infermera de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
• Cristina Mazuela- Infermera de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
• Ariadna Torres García- Psicooncòloga de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
• Magí Eladi Baños Gala-Treballador social de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.

2. gencat.cat/ics
CUANDO LA MUERTE ES PREVISIBLE...
CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
ATENCIÓN INTEGRAL de niños y jóvenes con
enfermedades amenazantes y/o limitantes para la
vida
Pacientes en que la posibilidad de fallecimiento es previsible
ENFERMEDADES
LIMITANTES PARA
LA VIDA (muerte
prematura pero no
inminente)
ENFERMEDADES AMENAZANTES
PARA LA VIDA (cualquier
enfermedad con alta probablilidad
de muerte prematura (>50%) pero
con posibilidad de supervivencia en
vida adulta)

3. gencat.cat/ics
CLASIFICACIÓN ACT
GRUPO 1: Niños con una enfermedad amenazante para la vida en que la administración de
un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar (Ej: Enfermedades oncologicas)
GRUPO 2: Niños con patologías muy graves en que la muerte prematura es
inevitable pero pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo
dirigido a prolongar la vida (Ej: Distrofias Musculares)
GRUPO 3: Niños con una progresión inevitable de su enfermedad sin
opciones a un tratamiento curativo en que el tratamiento es exclusivamente
paliativo (Ej: Enfermedades neurodegenerativas)
GRUPO 4: Niños con patologías estáticas pero con unas complicaciones
derivadas que sí progresan (Ej: Parálisis Cerebral Grave)

4. gencat.cat/ics
EL PUNTO DE INFLEXIÓN
GRUPO 1: recaída o progresion de la enfermedad pese al tratamiento de primera línea indicado
y el uso de tratamientos de rescate
GRUPOS 2, 3 y 4: empeoramiento progresivo del estado clínico o acortamiento o
disminución de los intervalos libres de complicaciones y la necesidad de aumentar las
medidas terapéuticas habituales para controlar estas complicaciones

5. gencat.cat/ics
NIVELES ASISTENCIALES.
Nivel 1: enfoque paliativo: proporcionado por cualquier profesional
con formación básica en atención paliativa y soporte ocasional por
parte del equipo especiífico de atención paliativa
Nivel 2: Cuidados compartidos entre el equipo habitual de referencia
del paciente y un equipo específico de atención paliativa. Este equipo
específico realizará intervenciones periódicas de seguimiento
planificadas, además de las necesarias en situaciones de
descompensación
Nivel 3: la complejidad clínica, personal, familiar o social requiere la
actuación específica continuada de un equipo de atención paliativa
pediátrica

6. gencat.cat/ics
EDUCACIÓ SANITARIA
INDIVIDUALITZAC
IÓ
CAPACITACIÓ
EMPODERAMENT
I INDEPENDÈNCIA
TEMPS
EMPATIA
ESCOLTA
OBSERVACIÓ
DISMINUCIÓ DE LES DEMANDES
DISMINUCIÓ DELS INGRESSOS A
L’HOSPITAL

7. gencat.cat/ics
DOL
DOL: procés adaptatiu davant la pèrdua
TRACTAMENT MALATIA
ATENCIÓ PAL·LIATIVA
DEFUNCIÓ
DOL

8. gencat.cat/ics
“A veces no habrá ninguna respuesta que dar a aquellos que están en situaciones aparentemente
desesperadas y salvo nada más que ofrecerles nuestra presencia y atención silenciosa”.
Cicely Saunders
Saunders C. Watch with me. Mortal Press. 2003
SOPORTE EMOCIONAL DE LA UNIDAD DE ATENCIÓN PALIATIVA PEDIÁTRICA

9. gencat.cat/ics
Niño el centro de atención
“Si él está bien, nosotros estamos bien”
Si ellos están bien, él estará mejor (menos “mal”)
Binomio niño-familia como unidad asistencial asistir

10. gencat.cat/ics
EL TRABAJO SOCIAL DENTRO DEL EQUIPO
El niño o niña y su familia (padres, hermanos, cuidadores,…) son los elementos claves de la intervención
social atendiendo siempre a su globalidad. Entendemos que la tarea del trabajador social va más allá de la
gestión de recursos, ofreciendo:
• El suporte necesario al niño/a, a su familia y a su entorno
• Información, asesoramiento y orientación a las familias de los recursos sociales, sanitarios,
psicológicos , jurídicos existentes y planificación e información en el final de vida
• Coordinación
• Contención psicosocial
• Acompañamiento en el proceso de duelo
EQUIPO DE ATENCIÓN PSICO-SOCIAL CPPD

11. gencat.cat/ics
OBJETIVO FINAL DEL EQUIPO
El objectivo final del equipo será siempre ayudar al niño/adolescente a vivir esta etapa y dotar a
las familias de los recursos necesarios para afrontar de la mejor manera posible una experiencia
tan severa como la perdida de un hijo o una hija
facilitar
Lo más importante es pues …
ESTA
R

12. gencat.cat/ics
 Inici Unitat abril 2017
 Abril 2017: 1 pediatre
 Magi 2017: 1 infermera
 Octubre 2017: 1 Psicòloga
 Novembre 2017: 1 T.social
 Febrer 2019: 2ª infermera
 >80 pacients atesos a tota Catalunya
 >20 defuncions acompanyades tant a
hospital com a domicili
 6 pacients atesos de la regió sanitària de
Lleida
 1 defunció a domicili
 1 defunció a hospital

13. gencat.cat/ics
Organització territorial de l’atenció al
Pacient Pediàtric Crònic Complex i
Pal·liatiu
Xavier Bringué Espuny
HUAV

14. gencat.cat/ics
“Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño
incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se
diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan
independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la
propia enfermedad”
14

15. gencat.cat/ics
Organització territorial de l’atenció al
Pacient Pediàtric Crònic Complex i
Pal·liatiu
Xavier Bringué Espuny
HUAV

16. gencat.cat/ics
“Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño
incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se
diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan
independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la
propia enfermedad”
16

17. gencat.cat/ics
Dret Universal
Estatut d’Autonomia de Catalunya, en el seu article 20 es reconeix el dret a viure amb
dignitat el procés de la mort i s’afirma que totes les persones tenen dret a rebre un
tractament adequat del dolor i CP integrals
“Les distintes administracions sanitàries, central i autonòmiques, vetllaran per que
l’Atenció a nens amb necessitats de Cures Pal·liatives pediàtriques s’organitzi, implanti i
desenvolupi en tot el territori nacional.”
“és essencial l’organització de xarxes específiques on treballin equips
interdisciplinars pediàtrics experts en estreta col·laboració amb xarxes locals
d’atenció primària i hospitals”

18. gencat.cat/ics
Situació actual de les cures pal·liatives pediàtriques
-Retard en la implementació:
-Acceptació mort infantil
-Baixa incidència patologia susceptible
- Manca de recursos
-Identificació CP amb final de vida
….
Pacients pediàtrics susceptibles
exclosos del circuit
assistencial

19. gencat.cat/ics
Situació actual a Catalunya
-Unitat de HSJD
-Unitat Vall d’Hebron (2017)
-Pacients pediàtrics atesos en centres d’aguts, per unitats
d’adults
-Pacients sense atenció específica
Fase d’eclosió d’altres unitats i organització territorial

20. gencat.cat/ics
Situació actual a l’àrea de Lleida
- Atenció per Pediatria Atenció Primària
- Suport per Unitat Vall d’Hebron
- Hospitalització HUAV en reaguditzacions
- PADES en situació terminal
-Atenció fragmentària i tardana
-Trasllats
-Ingressos
-Visites a urg i primària
-Manca de coordinació
-Disparitat de criteris
Càrrega de penositat
sobreafegida

21. gencat.cat/ics
INSTAURACIÓ D’UNA UNITAT TERRITORIAL INTERMITJA DE CURES
PAL·LIATIVES PEDIÀTRIQUES I ATENCIÓ AL PACIENT PEDIÀTRIC
CRÒNIC COMPLEX A L’ÀREA DE LLEIDA

22. gencat.cat/ics
OBJECTIU
-Facilitar
-Simplificar
-Donar suport al nen, familia i professionals

23. gencat.cat/ics

24. gencat.cat/ics
Proposta des de SCP, grup de treball sobre coordinació i organització
territorial

25. gencat.cat/ics

26. gencat.cat/ics

27. gencat.cat/ics
Cada regió té unes particularitat en quant a
distribució de la població i de les comunicacions
entre els diferents pobles
Cada regió té uns recursos diferents
CAL FER UN DISSENY ESPECÍFIC EN CADA REGIÓ

28. gencat.cat/ics
Adaptació a l’àrea de Lleida

29. gencat.cat/ics
Recursos disponibles
-Xarxa d’atenció primària potent,
interconnectada, amb manca de professionals i
elevada càrrega assistencial
-HUAV
-Servei de CP Arnau
-PADES

30. gencat.cat/ics
Que volem sumar ?
-Pediatre
-Infermeria
-Suport psicològic
-Suport al dol
-HODO

31. gencat.cat/ics
Flux assistencial
Identificació de
pacient
susceptible
Atenció Primària
Hospitalària
Derivat VH, HSJD
Altres
professionals
Sol·licitud
d’atenció
Gestora de
casos
Interconsulta
sense pacient
Telèfon, e-mail
Reunió
multidiscip
linar
Activació
de
recursos
Atenció compartida
Coordinació Unitat Terciària

32. gencat.cat/ics
Pacients assistits en l’actualitat
- 7 pacients (3 grup 1, 2 grup 3 i 2 grup 4)
- Rang edat 6m-12 anys
- HODO
- Aprox 50 visites entre pediatria i infermeria
- 3 reingressos
- 57% suport respiratori
- 74% suport nutricional

33. gencat.cat/ics
Comentaris finals
- La Unitat Territorial pot contribuir a millorar l’atenció als pacients
- Facilitarà la coordinació entre nivells
- Reduirà costos i optimització recursos

34. gencat.cat/ics
gencat.cat/ics

35. gencat.cat/ics
Cas 1
Paciente de 12 años afecto de glioblastoma de alto grado que ingresa
el día 01.07.18 en HUVH por crisis parciales en mano derecha
Se deriva a UAPP tras realizar RM:
•Franca progresión radiológica de la tumoración glial de alto grado (GBM)
expansiva infiltrativa frontoparietoinsular izquierda con extensión
transcallosa, fornicial y a través de la vía córticoespinal, con
microsangrados y presencia de hematoma agudo temporal uncal posterior
ipsilateral en probable relación con la propia progresión tumoral
AP:
-Leucemia Linfoblástica Aguda diagnosticado octubre 2009
*Trasplante de progenitores hematopoyéticos de donante no emparentado
el día 05.05.10 por ser de alto riesgo. Acondicionamento con QT y RT.
- Glioblastoma de alto grado diagnosticado en Junio 2017. Cirugía +
Radioterapia. En seguimiento por Oncología. Recibe tratamiento con
Temozolomida.
- Hipotiroidismo en seguimiento en HUVH, con tratamiento sustitutivo.
- Catarata subcapsular posterior bilateral estable en seguimiento en
Lleida.

36. gencat.cat/ics
Cas 1
El 06.07.18 se realiza la primera visita domiciliaria (Balaguer)
Se explora los conocimientos del niño sobre su enfermedad (“una piloteta al cap”)
Se entrevista a los padres a solas y se determina si estan bien situados respecto a la situación de
su hijo
En la visita destaca:
•Fascies Cushingoide
•Pérdida fuerza muscular extremidad superior derecha
•Mínima asimetría facial
•Hiperfagia por tto con dexametasona.
Tto :
•Levetiracetam 500mg c/8h
•Clobazam 10mg c/12h
•Levotiroxina 50mg/24h
•Septrin LXV
•Valproato 1.5ml c/12h(en pauta ascendente hasta niveles de 100-150mcg/ml): administrado como qmt
metronómica.
•Dexametasona: 6mg c/8h en pauta descendente
Se registra en el curso clínico: NO REALIZAR MEDIDAS EXTRAORDINARIAS en caso de
empeoramiento clínico (no manejo avanzado via aérea, no compresiones torácicas, no
drogas vasoactivas, etc). Los padres lo entienden y lo aceptan
Plan: seguimiento conjunto oncologos
HUVH y UAPP + 1er contacto con
recurso de zona

37. gencat.cat/ics
Cas 1
23/07/18
Control telefónico con la madre:
Han iniciado quimioterapia oral
Primer control analítico sin neutropenia
Al día siguiente tienen analítica y visita programada en domicilio por parte de pediatra y
enfermera de atención primaria y médico referente de HUAV
24/07/18
Progresión hemiparesia derecha
Neutropenia-> G-SCF
Plaquetopenia 100.000-> si sangrado espontáneo o petequias-> repetir AG y TF si < 50.000
Primera quincena de agosto
Han ido a la playa a veranear. Se ha informado al CAP de zona y se ha activado rehabilitación
domiciliaria
1 Visita en HUVH conjunta UAPP y oncólogo
1 visita domiciliaria
+ Afasia nominal + disfagia leve + incontinencia urinaria leve
*Pide volver a la escuela
Dexametasona 1mg / Eutirox/ Depakine 1.5ml c/12h/ Noiafren 10mg c/12h/Keppra 500mg c/8h.
Septrin LXV/ Ondansetron 4mg una pastilla pre-quimio/ Plan ciclos qmt c/28d.

38. gencat.cat/ics
Cas 1
20/08/18
Cefalea brusca-> HUVH por petición del paciente
Franca progresión radiológica de la tumoración glial de alto grado (GBM) expansiva infiltrativa
frontoparietoinsular izquierda con mayor extensión transcallosa, fornicial y a través de la vía
córticoespinal, con áreas de transformación hemorrágica y mayor efecto masa sobre el ventrículo
lateral izquierdo
25/08/18
Alta a domicilio por deseo del paciente con incremento de dosis de la dexametasona
Primera semana de septiembre
Crisis focales: se optimizan FAEs
Cefalea puntual: morfina oral de rescate
Pauta descendente de dexametasona lenta
*Se inicia coordinación con escuela para plantear algunas horas de escolarización
*El paciente solicita poder estar siempre que se pueda en casa sin tener que ir al
hospital

39. gencat.cat/ics
Cas 1
10/09/18
Visita y analítica en domicilio (CAP y HUAV): Hb 8, L360, Pq 3000
Acuden a HUAV:
• Transfusión de plaquetas
• Inicio G-SCF
• Astenia y Hb 8....transfusión hematíes!
Deliberación entre profesionales implicados:
Ef adversos de quimioterapia metronómica > beneficios
Se decide suspender la QMTpal de forma definitiva
11/09/18
Alta a domicilio a las 3h...A las 8h: Neutropenia febril con buen estado general
Antibiotico oral con ciprofloxacino + amoxi-clav y observacion domiciliaria
3ª semana de septiembre
Necesidad de morfina oral para control de cefalea
Estreñimiento controlado con movicol y supositorios glicerina

40. gencat.cat/ics
Cas 1
20/09/18
Disminución brusco nivel de consciencia
061->acude SEM->contacta UAPP: No venoclisis. Sí dermoclisis.
Controles domiciliarios por equipo del CAP+ HUAV
PLAN DE CUIDADOS INDIVIDUALIZADO
Inicio de octubre
Disminución progresiva de la escala Lansky
1 vómito diario
Fiebre vespertina
16/10/18 Visita domiciliaria UAPP
Despierto de 16h a 21h
Destaca EF con cushing, exoftalmos bilateral,
pupilas poco reactivas, paresia facial bilateral,
anomia, paralisis mano derecha, paresia EID) +
palidez mucocutania muy marcada con
taquicàrdia  NO indicación de transfusión
Dolor ben controlat amb MST 5mg c/12h.
Oramorph de rescat molt puntual.
Dpeosicions pastoses. No menja practicament
res, per tant tampoc pren movicol.
Ondansetron pautat c/8h. Avui ha presentat un
25/09/18
Recuperación nivel de consciencia y vía oral

41. gencat.cat/ics
Cas 1
16/10/18 Visita domiciliaria UAPP
Despierto de 16h a 21h
Exploración física:
Cushing, exoftalmos bilateral, pupilas poco reactivas, paresia facial bilateral, anomia, paralisis
mano derecha, paresia EID) + palidez mucocutania muy marcada con taquicàrdia
NO indicación de transfusión
Dolor bien controlado con MST 5mg/12h + oramorph de rescate
Deposiciones pastosas aunque no come nada (tampoco movicol)
Ondansetron y omeprazol pautado
Crisis focales controladas con levetiracetam
Dexametasona a dosis mínimas
Fiebre diaria (sospecha origen tumoral-central): metamizol c/12h.
Se suspende septrin profiláctico que aún tomaba
La madre explica que está toda la familia tranquila, incluyendo al hermano de 9 años
Plan:
Controles telefónicos diarios
Visitas semanales desde el CAP
Visitas puntuales de la UAPP

42. gencat.cat/ics
Cas 1
23/10/18
Síntomas aceptablemente controlados pero muchos problemas al movilizar al paciente
Desde AFANOC Lleida se consigue una cama articulada
29/10/18
Disminución muy marcada de nivel de consciencia + pérdida de vía oral + estridor
Acuden desde el CAP para colocar parche de escopolamina e iniciar BIC morfina sc 5mg morfina +
1.5mg haloperidol
Acude médico HUAV para control clínico, certificando la defunción durante la visita