Este documento presenta un plan de cuidados paliativos que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades avanzadas o terminales. El plan incluye criterios de inclusión, retos de la atención, principios y características de los cuidados paliativos, y describe el proceso asistencial integrado que comprende la identificación precoz, valoración, plan de intervención y seguimiento de pacientes.
2. Criterios de inclusión:
Enfermedad progresiva y avanzada
Pronóstico de vida limitada sin
respuesta a tratamiento
Evolución oscilante, frecuente crisis
de necesidades, alta demanda y uso
de recursos
Retos de la atención:
Acompañar a la unidad
paciente/familia-cuidador sin
discriminar: sexo, edad, lugar de
residencia
Atención integral accesible, equipo
experto ( competencia y desarrollo
profesional)
Continuidad y coordinación de
recursos
Participación paciente/familia-
cuidador en decisiones (reflexión
ética y comunicación abierta)
Los CP mejoran la calidad de vida de la unidad paciente/familia que se
enfrentan a los problemas asociados con enfermedades terminales. Previenen
y alivian el sufrimiento, mediante la identificación precoz, la valoración y el
tratamiento del dolor, y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales
(OMS2002)
3. Principios de los cuidados paliativos
•Definición
La OMS define los cuidados paliativos como “ el enfoque que
mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a
los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la
vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio
de la identificación temprana y la impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y
espirituales”
4. Características
Proporcionar el alivio del dolor y de otros síntomas que producen
sufrimiento
Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural
No se propone acelerar el proceso de morir ni retrasarlo
Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del
paciente
Tiene en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los
pacientes a vivir de la manera mas activa posible hasta su muerte
Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la
enfermedad y el duelo
5. Características
Mejoran la calidad de vida del paciente
Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con
otras terapias dirigidas a prolongar la vida ( como la quimioterapia,
radioterapia, etc.).
Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender y
manejar situaciones clínicas complejas.
6. Conceptos Generales. Enfermedad Terminal
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especifico.
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
Gran impacto emocional en pacientes, familia y equipo terapéutico.
Pronóstico de vida inferior a seis meses.
7. ¿Cual es el reto actual?
NO SABEMOS
¿Cuantos paciente necesitan Cuidados Paliativos a priori?
¿Cómo son lo pacientes? : edad, sexo, patología de base, donde viven,
con quien viven.
¿Cuántos familiares, cómo son los familiares?
¿Qué recursos necesitamos?
¿Los profesionales están interesados en prestar cuidados paliativos?
¿Cómo se está prestando la atención?
8. ¿Datos que manejamos?
En el año 2015 fallecieron 29.302 personas.
La causa del fallecimiento fue: 1º tumores, 2º sistema circulatorio, 3º
sistema respiratorio.
84 fallecimientos de 0-19 años
2015 y 2016 se registraron pocos paciente en AP
9. Herramientas en cada Area de Salud
Las nuevas Comisiones de Area de CP
COMISIONES EJECUTIVAS
Presidente: Gerente de Área, Gerente de hospital o Gerente de AP
Secretario
Responsable del registro clínico-epidemiológico.
Representante de ESDCP, HADO, UHCP, AP
Pediatra responsable de los cuidados paliativos.
Representante Gerencia de Emergencias Sanitarias en Área de Salud
Coordinador del Trabajo Social de Área
10. Las nuevas Comisiones de Área de CP
FUNCIONES
Implementación y desarrollo del Proceso Asistencial Integrado de CP
Estudio de la situación actual del Área y plan de mejora anual
Cumplimiento de objetivos del PAI
Actualización del mapa de recursos
Estudio y gestión de los casos del Área de Salud
Diseño documentos para información de unidad paciente/familia-cuidador
y profesionales
Implementación registro clínico-epidemiológico que esté accesible para
dispositivos
11. Población Diana
La estrategia está dirigida a los pacientes con cáncer y
enfermedades crónicas evolutivas de cualquier edad , que se
encuentren en situación avanzada y terminal
Las intervenciones paliativas se basarán fundamentalmente en
las necesidades de los pacientes y familiares, más que en un
plazo concreto de supervivencia
12. PAI. PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO
IDENTIFICACIÓN PRECOZ DE LA UNIDAD PACIENTE/FAMILIA-
CUIDADOR
Necesidad de CP NECPAL
Valoración Inicial Integral
Valoración física, emocional, psicológica, espiritual y social
Valoración del cuidador
Definición del nivel de complejidad (IDC-Pal)
PLAN DE INTERVENCION
Plan terapéutico Plan de cuidados Intervención social
SEGUIMIENTO
Control de síntomas y factores de riesgo de descompensación / Reevaluación del nivel de
complejidad / Revisión del plan de intervención / Intervención psicológica
ATENCIÓN EN LOS ULTIMOS DÍAS DE LA VIDA
Identificación precoz y atención en la fase final de la vida
Apoyo emocional paciente/familia-cuidador
Sedación en la agonía Atención al duelo
13. Dispositivos
EAP, ESDPC,
UHAP Y EMS
Servicios
sociales
Formación
y docencia
CP
pediátricos y
adolescentes
Buenas
prácticas
Registro
clínico
epidemiológico
Asociaciones
Comisiones
de CP de
área
Proceso
asistencial
integrado
Instrucciones
previas
Participación
ciudadana
Investigación
Cuidados Paliativos
Castilla y León
2019-2020
Calidad
Accesibilidad
Equidad
202017-2018
Nuevo modelo
Registro
Coordinación
Organización
Línea Estratégica
14. Atención en función de los niveles de
Complejidad
•Nivel básico
•Nivel avanzado
•Equipos de soporte
•Unidades de Cuidados Paliativos
COMPLEJIDAD DE LA SITUACIÓN ATENCIÓN
ALTAMENTE COMPLEJA UNIDAD DE HOSPITALIZACIÓN
EQUIPO DE SOPORTE DOMICILIARIO
ATENCIÓN PRIMARIA
COMPLEJA ATENCIÓN PRIMARIA
EQUIPO DE SOPORTE DOMICILIARIO
UNIDAD DE HOSPITALIZACIÓN
NO
COMPLEJA
ATENCIÓN PRIMARIA
PACIENTE
/FAMILIA
CUIDADOR
15. Lo fundamental
El paciente/familia constituye una unidad y recibirán atención según sus
necesidades
Los CP se prestarán en el domicilio por AP: médico, enfermera y trabajador
social
El EAP solicitará el apoyo del ESDCP en caso de complejidad ( profesionales
con formación avanzada) : médico, enfermera, trabajador social y psicólogo
Todas las áreas de salud tendrán un ESDCP completo
Los profesionales del ESDCP prestarán atención todos los días del año a todos
los pacientes ( rurales y urbanos)
En el caso de intervenir tomarán las decisiones en coordinación con AP
Todos los profesionales del ESDCP realizarán domicilios
Todos los niños y adolescentes serán atendidos por el ESDCP porque por
definición son complejos
16. Funcionamiento
Coordinación continua entre AP y ESDPAL
Todos los profesionales tendrán el mismo sistema información
A todo paciente/familia se realizará valoración integral: clínica, de
cuidados, social y psicológica
En los 14 hospitales habrá camas específicas atendidas por UHCP
(estancias cortas)
Los pacientes no serán atendidos en urgencias del hospital
Se proporcionará a los pacientes información de a quien y donde llamar
en todo momento
17. Detección de necesidades de Cuidados Paliativos.
HERRAMIENTA NECPAL
El 70% de las personas en países con medio y/o alto nivel de desarrollo
mueren a consecuencia de procesos crónicos evolutivos
Ante la presencia de enfermedades o condiciones crónicas avanzadas y
progresivas, que determinan una cierta limitación pronostica, sobretodo, se
necesita de un enfoque paliativo gradual más centrado en la mejora de calidad
de vida.
La OMS recomienda instaurar la atención paliativa precoz integral e
integrada de las personas con todo tipo de enfermedades/condiciones crónicas
en todos los servicios de salud, siendo su identificación el primer paso.
18. Que utilidad tiene la herramienta
NECPAL?
Identificar precozmente a personas con necesidades de
atención paliativa y pronóstico de vida relativamente
limitado en servicios de salud y sociales.
Objetivo de mejorar activamente su atención, instaurando
de manera gradual y progresiva una visión o enfoque
paliativos.
La identificación no tiene por objetivo el pronóstico, sino
abrir una reflexión sobre los objetivos terapéuticos y una
perspectiva paliativa
19. COMPLEJIDAD INSTRUMENTO
DIAGNOSTICO. IDC-PAL
•El Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos define un modelo de
atención compartida e incorpora el concepto de complejidad para establecer
la intervención de los diferentes recursos de Cuidados Paliativos (CP) en el
Sistemas Sanitario Publico de Castilla y León en la atención a los pacientes
en situación de enfermedad avanzada terminal.
•IDC-Pal es una herramienta diagnostica de la complejidad en pacientes
con enfermedad en fase avanzada y terminal, que comprende aquellas
situaciones o elementos de complejidad susceptibles de ser identificados
tras la valoración de la unidad paciente /familia
20. PARA QUE SIRVE?
El uso de IDC-Pal permite identificar si la situación es:
No compleja. No hay elementos de complejidad ni de alta
complejidad presentes.
Compleja . Hay , al menos, un elemento de complejidad presente
Altamente compleja. Hay, al menos un elemento de alta complejidad
presente.
IDC-Pal en el proceso asistencial, orienta en la toma de decisiones para
la educación de la intervención de los recursos implicados, siguiendo
estos criterios:
21. “Criterios de derivación”
La situación no compleja no requiere la intervención de los recursos
avanzados/específicos de CP.
La situación compleja puede o no requerir la intervención de los recursos
avanzados/específicos, quedando esta decisión a criterio del médico
responsable.
La situación altamente compleja requiere la intervención de los recursos
avanzados/específicos de CP.
22. PARA QUE NO SIRVE?
Para determinar el pronóstico la supervivencia.
Para contraindicar la adopción de medidas de control de la
enfermedad o el tratamiento de procesos intercurrentes.
Para definir el criterio de intervención de equipos de Cuidados
Paliativos, intervención que en todo caso, vendrá dada por la
complejidad del caso y de la intervención propuesta.
Para rechazar medidas terapéuticas curativas proporcionadas
que puedan mejorar la calidad de vida
23. ¿COMO SOLICITAR LA INTERVENCIÓN
DE UN EQUIPO DE SOPORTE?
Cualquier situación de complejidad máxima : Nivel 3.
Al menos dos situaciones de complejidad media, siendo una de ellas el mal
control de síntomas: Nivel 2.
Situación de complejidad mínima que, aunque puede ser resuelta en
algunos casos por otros medios puede requerir de determinados casos la
intervención puntual del ESCP/UCP: Nivel 1.
24. Organización del PAI
Atención Primaria base del proceso
Promoción y prevención
En la detección precoz
En inicio y continuidad del proceso
En la coordinación entre niveles asistenciales
Trabajo en equipo
Todo paciente dado de alta en hospital y que inicia el proceso de
Cuidados Paliativos, debe valorarse en le domicilio en las
primeras 48 horas para realizar la valoración integral y
establecer el grado de complejidad y si necesita soporte de los
equipos domiciliarios
25. Recursos Específicos
Equipos de Soporte
Prestan cuidados paliativos o específicos tanto en le domicilio como
en el medio hospitalario, trabajando de forma coordinada con los
EAP
Equipos de Hospitalización a domicilio (HADO)
Este dispositivo se define como una alternativa asistencial que
dispensa cuidados médicos y de enfermería de rango hospitalario, a
los pacientes en su domicilio, cuando ya no precisen de la
infraestructura hospitalaria
Unidades Hospitalaria
Unidades para situaciones complejas o muy complejas que no
pueden manejarse en el domicilio. En ocasiones el paciente y la
familia no desean que el fallecimiento sea en le domicilio.
26. Actividades del Proceso
Subproceso 1:
Identificación. Detección precoz de la unidad PF en CP
Valoración. Física-emocional-espiritual y socio-familiar
Establecimiento del plan de intervención del cuidador
principal
Diagnóstico del nivel de complejidad de la unidad PF
(instrumento IDC-Pal)
Plan de intervención: Control de síntomas. Plan de cuidados
individualizado. Planificación de decisiones anticipadas y
decisiones compartidas. Educación en hábitos y cuidados. Apoyo
emocional. Plan atención de las necesidades socio-familiares
Seguimiento programado del paciente y familia. Control de
síntomas y factores de riesgo. Reevaluación del nivel de
complejidad. Intervención psicológica.
27. Actividades del Proceso
Subproceso 2:
Atención en los últimos días de la vida
Identificación precoz del paciente que se encuentra en
SUD
Atención en los últimos días de vida
Apoyo emocional a la unidad PF en los últimos días
Sedación en la agonía
Atención al duelo