Este documento resume la película "El aceite de la vida" sobre la historia real de Lorenzo Odone, un niño diagnosticado con adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad rara y mortal. Sus padres, Augusto y Michaela, se embarcan en una lucha para encontrar un tratamiento después de que los médicos no pudieran ofrecer ninguna solución. Tras estudiar la bioquímica de la enfermedad, los padres desarrollan un tratamiento experimental a base de aceites que retrasa el avance de la en

1. 1
“El aceite de la vida”,
paradigma en enfermedades raras
FICHA TÉCNICA:
Título: El aceite de la vida
Título original: Lorenzo's oil
Dirección: George Miller
País: Estados Unidos
Año: 1992
Fecha de estreno: 18/03/1993
Duración: 129 min.
Género: Drama
Calificación: Apta para todos los públicos
Reparto: Zack O´Malley Greenburg, Nick Nolte, Susan Sarandon, Peter Ustinov,
Kathleen Wilhoite, Gerry Bamman, Margo Martindale, James Rebhorn, Ann Hearn,
Maduka Steady, Mary Wakio
Distribuidora: United International Pictures (UIP)
Productora: Universal Pictures
SINOPSIS:
Han pasado 20 años desde el estreno de “El aceite de la vida” (George Miller, 1992) y su
visionado sigue sorprendiendo por mostrar el valor humano, científico y documental de una
película paradigmática para entender el mundo médico de las enfermedades raras (aquéllas
con una frecuencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), el sufrimiento de los pacientes
y la lucha de las familias por salir adelante en lo que suele ser la soledad de un corredor de fondo.
Y quien nos iba a decir que el responsable de este drama basado en una historia real sería el
australiano George Miller, el mismo que años antes encumbró a la fama a Mel Gibson con la
apocalíptica “Mad Max” (1979) y sus secuelas y quien, posteriormente, se adentró en el mundo
infantil con un cerdito (“Babe, el cerdito en la ciudad”, 1998) y con un pingüino (“Happy Feet”,
2006). Quizás el hecho anecdótico de que George Miller es también médico sirvió para plantear
un guión creíble, docente, didáctico, humano y vital, y que mereció la candidatura al Oscar al
mejor guión original (conseguida ese año por “Juego de lágrima”, la película de Neil Jordan).
Lorenzo Michael Murphy Odone (Zack O´Malley Greenburg) es un niño de 5 años que comienza a
presentar síntomas de una enfermedad neurológica degenerativa. Es el único hijo del matrimonio
entre Augusto Odone (Nick Nolte) y Michaela Teresa Murphy Odone (Susan Sarandon),
economista y lingüista de profesión, respectivamente. La película narra las distintas fases del
duelo de Augusto y Michaela al comprobar el deterioro rápido y progresivo de Lorenzo
(irritabilidad, cambios de humor, caídas accidentales, sordera, dificultad para la deglución,
convulsiones, espasticidad, paraplejia, ceguera, etc) y su lucha por buscar una solución para una
enfermedad desmielinizante conocida como adrenoleucodistrofia (ALD).
Curso Bioética y Cine: enfermedades raras en Pediatría

2. 2
El matrimonio entra en un mundo desconocido para ellos (el mundo de la medicina, la bioquímica,
la genética, la neurología, las asociaciones de enfermos, etc) y deciden abordarlo desde la base,
desde el estudio en profundidad de los ácidos grasos, aportando hipótesis sobre el papel de la
alimentación en el tratamiento de la ALD. En este difícil camino de “intruso benefactor” se tienen
que enfrentar a la lógica tensión entre la prudencia de la profesión médica (que tiene que velar por
el bien de “todos” los pacientes con ALD) y la tensión de los padres (que luchan contra el tiempo
por salvar la vida de “su” hijo).
La película puede dividirse en tres partes esenciales, con valor y vida propia:
1.- Introducción: el debut de la ALD.
Durante el tiempo de presentación de los créditos iniciales se nos presenta a la familia cuando
vivía en las Islas Comoras en julio de 1982. Lorenzo dibuja en la escuela a su padre y madre, ésta
pelirroja (como todas sus hermanas, “el pelo Murphy” le llaman), lo que nos da un mensaje inicial
sobre la herencia ligada al cromosoma X. El argumento esencial comienza tras su traslado a
Washington D.C: allí comienzan los incidentes en el colegio con trastornos del comportamiento,
dificultades motoras (con pérdida del tono y caídas) y sordera.
Comienza el peregrinar inicial por médicos y los diagnósticos diferenciales que se barajan:
hiperactividad, contagio con un parásito de su etapa en las Comoras, tumor cerebral, esclerosis
múltiple, etc. Ingreso en hospital y múltiples pruebas complementarias.
Diez minutos intensos y esa mirada de la madre hacia lo alto de la iglesia, bajo los cantos de la
misa barroca, previo a la escena del diagnóstico implacable de ALD, toda una lección de qué decir
y cómo decirlo. La difícil tarea de enfrentarse al diagnóstico de un enfermedad rara, de una
enfermedad mortal, de una enfermedad sin solución: dos minutos que dan paso a la desolación de
unos padres.
2.- Nudo: el conocimiento de la ALD y la búsqueda de un tratamiento.
Fantástico la escena del padre en la biblioteca revisando un artículo médicos sobre pacientes con
ALD, todos catastróficos con muerte precoz y con las atroces palabras de la sintomatología en
primer plano en zoom progresivo, agrandando el dolor (la desesperación de Augusto abatido y
gritando en la escalera).
“Adrenoleucodistrofia. Estudio clínico y patológico de 17 casos… Hiperactivo, falta de atención,
retraimiento progresivo, mutismo, marcha inestable a los 4 meses, pérdida visual y tetraparesia a
los 6 meses, ceguera, sordera, postura decorticada, muerte antes de los 9 meses…”.
La búsqueda del experto mundial en leucodistrofias, el Prof. Gus Nikolais (Peter Ustinov) quien les
explica ”la bioquímica de esta cruel enfermedad” y donde las muchas dudas de los padres
encuentran pocas respuestas, y las palabras del doctor les recuerda: “Hasta hace poco tiempo
esta enfermedad no tenía nombre”. Es duro el momento en que se comenta “la lotería genética
en las enfermedades hereditarias ligadas al cromosoma X”, eufemismo que hace más daño que
beneficio y que provocan el sentimiento de culpa de Michaela (de alguna forma responsable del
mal de su hijo) y su posterior frialdad y asilamiento del resto de la familia). Michaela “se siente
terriblemente sola y sobre todo muy desafortunada, como si Dios la hubiera abandonado”, porque
su único hijo está muy enfermo, mientras los dos hijos de Augusto de su anterior matrimonio están
sanos.
Fracaso del primer intento dietético al disminuir las grasas de la dieta y del ensayo experimental
con inmunosupresores. La presentación de Lorenzo en la facultad de Medicina resulta
escalofriante. La escena en la mesa, todos comiendo los espaguetis con la mano para que
Curso Bioética y Cine: enfermedades raras en Pediatría

3. 3
Lorenzo no se sienta mal ante la progresiva incapacidad motora es de una gran inteligencia
emocional.
Mención especial merece el contacto con la Fundación de ALD y el debate sobre la “pruebas
anecdóticas” (entre el protocolo del ensayo clínico y los observado por los familiares) y la
declaración denuncia de Michaela de que “los hijos estén al servicio de la ciencia médica y no la
ciencia médica al servicio de los enfermos” (demoledor).
Es en la noche de San Lorenzo cuando surge la inspiración y cuando Augusto y Michaela deciden
profundizar en todas las dimensiones de la ALD: “no debimos confiar a nuestro hijo tan
ciegamente en sus manos (la de los médicos)”, “leamos sobre la ALD y salgamos en busca de
información” (el emponderamiento del paciente en su máxima expresión). Entonces se nos
presenta una vista cenital de la biblioteca de la National Institute of Health de Bethesda… y allí los
estos padres coraje revisan el Index Médicus hasta que localizan un estudio experimental de
manipulación de cadenas largas en ratas. Magnífico el ejemplo del fregadero de cocina: “no
hagamos lo que han hecho los médicos, no actuemos sin saber por qué” y ese contundente “te
casaste con un hombre de mente sencilla que se hace preguntas sencillas”.
Preparación del I Simposio Internacional sobre ALD (10 de noviembre de 1984) y el
enfrentamiento contra los presidentes de la Fundación: “no tienen derecho a impedir que se
comporta la información” (¿hay algo más actual que esta afirmación?). Y cómo Michaela acude al
Washington Post donde una periodista le dice: “He pasado los dos últimos meses tocando la fibra
sensible de Washington, recaudando fondos para la esclerosis múltiple, el síndrome de muerte
súbita y la fibrosis quística”… y Michaela añade: “Entonces, ¿por qué excluir la
adrenoleucodistrofia?”.
Otro magnífico ejemplo docente: el de los clips para explicar las cadenas de ácidos grasos, hasta
descubrir el mecanismo de inhibición competitiva de los C24 y C26, en busca del C22 (ácido
erúcico) y no el C18 (ácido oleico). Esa mezcla de ácido erúcico y ácido oleico fue llamado “el
aceite de Lorenzo”. El debate con el Prof. Nikolais y las dudas razonables de la medicina
tradicional, sobre todo por el principio de “primum non nocere” aplicado al ácido erúcico: “Doctor
no le estamos pidiendo ni su angustia ni sus aplausos, sólo le estamos pidiendo algo de valor”.
3.-Desenlace: el hallazgo de el “aceite de Lorenzo”.
Mientras somos testigos del deterioro de Lorenzo, inevitable y angustioso, duro e irreversible, sus
padres se esfuerzan por difundir el tratamiento que han encontrado, en contra de la Fundación de
ALD. Y mientras, asistimos a la dureza de Michaela contra todos los que no piensan como ella en
la ayuda a ultranza de su hijo en la fase terminal (con el sucesivo despido de las distintas
enfermeras), ante el eterno dilema de la limitación del esfuerzo terapéutico (que no acepta). La
revisión de las fotos de la familia y el recuerdo de la batalla en los últimos dos años y esas
palabras de la tía materna (“Seguro que tiene que haber una vida después de Lorenzo”) que no
son aceptadas por Michaela, quien les dice “Cómo puedo disfrutar de algo cuando él no puede
disfrutar de nada…”. Un dolor que es compartido cuando una de las madres de la asociación
acude con su segundo hijo, que inicia el camino del deterioro neurológico y que vuelve a revivir la
muerte de su primer hijo afecto por ALD.
La mejoría parcial de Lorenzo (que culmina al parpadear y mover un dedo: “Dile a tu cerebro que
diga a tu brazo, que diga a tu mano que mueva tu dedo meñique”) con el “aceite de Lorenzo”. Y
esas frases de Augusto a su mujer: “Has pensado alguna vez que es posible que toda esta lucha
haya servido para ayudar al hijo de otro”.
Colofón con la voz en off de Michaela primero: “Algún día quizás exista la forma de ayudar a
todas las personas que han perdido su melina… Y entonces imagínate, valiente mío, si logran
devolverte tu mielina, podrás decirle a tu cerebro que diga a los dedos de tus pies y manos, a
cualquiera de tus partes, que haga lo que tú quieres que haga…” y de Lorenzo después, sin
Curso Bioética y Cine: enfermedades raras en Pediatría

4. 4
solución de continuidad “…y, entonces, algún día oiré mi voz y todas esas palabras que pienso
por fin saldrán de mi cabeza”.
Y este texto final: ”Esta película se terminó a finales de 1992 y, por ahora, médicos de todo el
mundo han empezado a recetar el aceite de Lorenzo. Si el diagnóstico se hace pronto, el
tratamiento detiene la enfermedad. Un grupo cada vez más numeroso de niños se libra de los
estragos de la ALD. En reconocimiento, Augusto Odone recibió un título médico honorífico. Él y
Michaela siguen recaudando fondos y alentando al grupo científico llamado Proyecto Mielina… ”.
En los créditos finales aparecen enfermos reales de ALD dando su testimonio sobre el efecto
favorable de este tratamiento. Ahora bien, el conocimiento científico posterior nos muestra que el
valor del “aceite de Lorenzo” es parcial: puede funcionar como agente preventivo en los niños que
inician síntomas de ALD, pero no en aquellos que ya la han desarrollado. Aunque a Lorenzo se le
pronosticó sólo 2 años de vida, llegó a cumplir los 30 años (falleció en el año 2008, 8 años
después del fallecimiento de su madre).
El valor de esta historia trasciende a la pantalla. La patente del “aceite de Lorenzo” y sus
beneficios, permitió a Augusto y Michaela crear ese “Proyecto Mielina”, dedicado a la investigación
para enfermedades desmielinizantes. No sé si “el cine es bueno para la salud” como publicaba
recientemente algún periódico, pero en el caso de “El aceite de la vida” también es bueno para el
alma y las conciencias. Seguro que has visto en alguna ocasión esta película; mi consejo: vuelva
a verla (por favor, en versión original) y déjate envolver por su banda sonora durante esos 130
minutos que dura la película, repleta de arias y sinfonías que nos devuelve las raíces italianas de
Augusto.
El guión de “El aceite de la vida” corría el grave de riesgo de convertirse en una teleserie con la
“enfermedad de la semana” de fondo. Pero no es así, y principalmente debido a la interpretación
de sus tres actores principales: el hijo (Zack O´Malley Greenburg, del que nunca más se supo, y
es una lástima, pues la interpretación de la progresiva interpretación de Lorenzo de su disartria,
disfagia, espasticidad, tetraplejía, atetosis, espasmos y convulsiones, es digna de un manual de
neurología pediátrica) y los padres (Nick Nolte y Susan Sarandon), dos monstruos de la
interpretación consagrados, creíbles en todas y cada una de sus apariciones en la película (Susan
Sarandon fue candidata en esta película a mejor actriz, pero se lo arrebató otro portento como
Emma Thompson por “Regreso a Howards End” de Jame Ivory, 1992).
La película comienza con una frase de una canción de guerra swahili. Y con ella terminamos: “El
sentido de la vida está en la lucha. El triunfo y la derrota están en manos de los dioses… ¡ Así que
celebremos la lucha ¡”
Javier González de Dios
Servicio de Pediatría. Hospital General Universitario de Alicante
Universidad Miguel Hernández, Alicante.
Co-director de Evidencias en Pediatría
Autor del libro “Cine y Pediatría”.
Beatriz Ogando Díaz
Médica de Familia. Centro de Salud Casa de Campo.
SaludMadrid. Madrid.
Magíster en Bioética y en Cuidados Paliativos.
Curso Bioética y Cine: enfermedades raras en Pediatría