Este documento resume las etapas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Comienza con el diagnóstico y el impacto emocional en el paciente y la familia. Luego describe el desarrollo progresivo de la debilidad muscular y los síntomas respiratorios, de movilidad y de comunicación. Finalmente, habla de la fase final y el temor a la muerte e incapacidad, así como la importancia del apoyo al paciente y familia.

1. ELA: ETAPAS DE LA ENFERMEDAD
(Esclerosis Lateral Amiotrófica)
Autor: M. Ángeles Guevara García. (Enfermera en Neurología del H.G.U. Reina Sofía). AEMA III Lorca
 Primera etapa: Diagnóstico.
1.Temor a la incapacidad física y a la muerte.
El diagnóstico de la enfermedad va a producir un fuerte impacto en el paciente y familia. El
miedo a perder la autonomía, el rol familiar, social y laboral, a ser una carga o a perder la vida
va a provocar unas reacciones emocionales que van a precisar en gran medida que
combinemos la ciencia, la técnica y sobre todo la humanidad.
Educación sanitaria de enfermería:
Enseñar la importancia de mantener en la familia un clima de cordialidad y calidez.
La familia y el entorno crearán un marco de confianza en el que todos puedan expresar sus
sentimientos.
La familia conocerá todos los recursos y mecanismos existentes para afrontar todos los
cambios que sufrirá el paciente y poder adaptarse a ellos.
Fuente : Tratado de enfermería neurológica: La persona, la enfermedad y los cuidados. Sedene Ed.Selvier.

2. ELA
(Esclerosis Lateral Amiotrófica)
Autor: M. Ángeles Guevara García. AEMA III Lorca
 Segunda etapa: El desarrollo.
 La progresiva debilidad de los músculos respiratorios, en fases avanzadas de la
enfermedad, causa un Patrón respiratorio ineficaz.
 El riesgo de aspiración va a ser muy importante, el paciente con ELA puede presentar
aumento de la saliva ( sialorrea ), mucosidad viscosa, dificultad en la deglución a lo
largo de su enfermedad. El riesgo de malnutrición es muy importante.
 La degeneración de la motoneurona superior e inferior y su carácter progresivo va a
provocar, entre otros: atrofia, fasciculaciones y debilidad muscular generalizada,
produciendo una intolerancia a la actividad previniendo las contracturas,
malformaciones y úlcera por presión.
 La alteración del habla a veces va a ser el primer síntoma de los pacientes con ELA.
Prácticamente todos los pacientes van a padecer disartria e incluso pudiendo perder
por completo la capacidad de hablar ( anartria ).
Educación sanitaria de enfermería:
 Respiratorios: Se le enseñará al paciente y familia a reconocer los signos de alteración
respiratoria( fatiga, disnea..) , eliminar las secreciones ( tos, drenaje postural,
mucolíticos..), prevenir la aspiración ( alimentos, secreciones..), prevenir las
infecciones respiratorias ( vacunas, evitar ambientes de humo..)
 Movilidad: enseñar y hacer partícipes a paciente y familia de todos los programas de
ejercicios de rehabilitación. Explicar la importancia de la higiene y cuidado de la piel.
Mantener buena hidratación y nutrición del paciente.
 Comunicación: Enseñar las técnicas de comunicación y procedimientos para mejora la
comunicación( la escritura, tableros alfabéticos, tableros de transferencia visual,
ayudas y accesorios para el ordenados, grabadores..).

3. ELA
(Esclerosis Lateral Amiotrófica)
Autor: M. Ángeles Guevara García. AEMA III Lorca
 Fase final: Temor
El paciente con ELA suele ser conocedor de su enfermedad así como de su evolución, por
lo que va a ser inevitable el sufrimiento y la ansiedad relacionados con el temor a la muerte
y a la incapacidad física.
Educación sanitaria de enfermería:
Apoyar al paciente y familia en los estadios de pena.
Ponerse en contacto con el servicio de los paliativos.
Extremar los cuidados básicos y confort del paciente.
Respetar su privacidad y deseos.
Facilitar que el paciente y familia expresen sus preocupaciones y necesidades espirituales
y religiosas aumentará el grado de bienestar. Apoyar y respetar a la familia en las
decisiones que deseen adoptar.
 Conclusiones:
La enfermedad debe de ser abordada mediante equipos interdisciplinares que den
respuesta tanto al paciente como a sus familias.
Las unidades de ELA ( si existen ) y el trabajo basado en procesos y/o vías clínicas son los
instrumentos que debemos utilizar si queremos tratar al paciente de forma integral.
Siguiendo esta línea de trabajo, el papel de la enfermera como coordinadora de la
unidades de ELA es fundamental.