1. Mª Ángeles Guevara García.
Enfermera en Neurología.
AEMA III
Tratado de enfermería Neurológica.
Mª Ángeles Guevara García
CUIDADOS DE ENFERMERÍA
Enfermera de neurología e infecciosos
H.U.Reina Sofía. (Murcia)
Colegiada Nº 7699
ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTRÓFICA

2. INTRODUCCIÓN
• Es una enfermedad degenerativa y progresiva que afecta a las neuronas motoras
localizadas en la médula espinal, troco encefálico y corteza motora.
• Es la más grave de la enfermedades degenerativas y, aunque su incidencia es baja, la
media de supervivencia es de 3 años, por lo que la enfermera/o y el cuidador principal (
familia) deben de estar preparados para afrontar el reto de cuidar a un paciente en plena
lucidez mental, normalmente joven, al que la vida personal, familiar y social le va a
cambiar bruscamente.
• No olvidar la repercusión que va a suponer la enfermedad en su familia y sobre todo en su
cuidador principal.
• Usar esta información como instrumento para el cuidado tanto en el ámbito hospitalario
o en el propio domicilio del paciente.
• Los conocimientos, habilidades, recursos y sobre todo voluntad y creatividad de cada
profesional los que transformen estas pautas generales en actividades y cuidados
específicos para cada persona.

3. Valoración del paciente
• Respiración.
• Alimentación.
 Valorar la frecuencia y profundidad
respiratoria.
•
Valorar el estado nutricional. Piel y
mucosas.
 Permeabilidad de la vías aéreas.
•
Presencia de disfagia.
 Sonidos respiratorios.
•
Capacidad para la masticación;
regurgitación de alimentos; reflujo
gastroesofágico o vómitos.
•
Presencia de sialorrea ( exceso de
salivación ).
 Presencia de disnea.
 Uso de los músculos respiratorios.
 Disminución de la capacidad vital
 Capacidad de expulsar secreciones

4. Valoración del paciente
• Eliminación.
 Valorar patrón de eliminación.
 Presencia de estreñimiento e
impactaciones fecales.
 Incontinencias relacionadas con la
debilidad o el inmovilismo.
• Descanso y sueño.
 Existencia de fasciculaciones, debilidad
muscular, calambres.
 Capacidad para conciliar el sueño o si
este es o no reparador.
• Comunicación.
 Disartria.
 Disfonía.
 Valorar el grado de fatiga en la
realización de la vida diaria.
 Coexistencia de disfagia y sialorrea.
 Observar alteraciones en la marcha.
 Valorar sentimientos de disminución de
autoestima, labilidad emocional e
inadaptación del proceso.

5. Valoración del paciente
• Realizarse/interacción
social.
• Aprender.
 Manejo del ventilador y accesorios.
 Valorar afectación por el cambio del rol
familiar, social y laboral.
 Cuidado de traqueostomías.
 Sentimientos de soledad.
 Manejo de sondas enterales.
 Miedo al futro de la enfermedad.
 Conocimiento de las transferencias más
habituales ( cama-silla, silla- wc , sillacoche, etc..)
 Cambios en el patrón sexual debido a
alteraciones físicas y psíquicas.
 Dependencia de los demás
 Conocimiento sobre disponibilidad y
habilidad del cuidador para ayudar al
paciente en los cuidados básicos.

6. Diagnósticos de
enfermería más
frecuentes en la persona
con ELA.
• 3 ETAPAS:
• 1-DIAGNÓSTICO:
• -Temor a la incapacidad física y a la
muerte.
• 2-EL DESARROLLO DE LA
ENFERMEDAD:
• -Patrón respiratorio ineficaz.
• -Riesgo de aspiración.
• -Intolerancia a la actividad.
• -Deterioro de la comunicación
verbal.
• 3-FASE FINAL:
-Temor.
Mientras la enfermedad tenga el pronóstico
actual, solamente podremos abordarla
mediante equipos interdisciplinares que den
respuesta tanto al paciente como a sus
familias.

7. Educación sanitaria.
Enfermería enseñará:
Humanidad
• Enseñar la importancia de
mantener en la familia un clima
de cordialidad y calidez.
• La familia y el entorno crearán un
marco de confianza en el que
todos puedan expresar sus
sentimientos.
• La familia conocerá todos los
recursos y mecanismos
existentes para afrontar todos
los cambios que sufrirá el
paciente y poder adaptarse a
ellos.
Respiración
• El paciente y familia reconocerán los
signos de alteración respiratoria.
• Ambos conocerán las medidas
básicas que faciliten la respiración y
eviten la infección respiratoria.
• Ambos conocerán los distintos
métodos de soporte ventilatorio y su
funcionamiento.
• Paciente y familia sabrán de la
existencia del equipo multidisciplinar
y cómo acceder a él.

8. Educación sanitaria.
Enfermería enseñará:
Riesgo de aspiración
-Tratamientos posturales.
 Colocar al paciente sentado con la espalda
erguida mientras come para facilitar el
tránsito esofágico.
 En caso de sialorrea, aspirar la boca antes
de comer.
 Mantenerlo en esta posición al menos una
hora después de cada comida.
 Evitar posiciones que horizontalicen el
esófago y las posiciones o situaciones que
aumenten el presión intraaabdominal (
ej.estreñimiento).
 No colocarle con el cuello hiperextendido.
Modificaciones en la
dieta.
 Dar comidas poco abundantes y
frecuentes.
 Valorar el grado de disfagia cuando se le
administren líquidos orales y utilizar
espesantes en caso de disfagia a líquidos.
 Dar sólidos de consistencia homogénea.
Los ejercicios respiratorios y la rehabilitación
de la disfagia retrasan la nutrición
enteral, pero esta se hace necesaria cuando el
riesgo de aspiración y/o malnutrición es
importante. Existen dos métodos para la
nutrición enteral: sonda nasogástrica y la
gastrostomía percutánea, bien endoscópica o
radiológica

9. Educación sanitaria.
Enfermería enseñará:
Recomendaciones generales
 Mantener un entorno tranquilo y relajado
durante y después de la comida.
 Retirar prótesis dentales móviles que
dificulten la masticación o la deglución.
 Si el paciente es portador de una cánula de
traqueotomía con balón cerciorarse de
que este se encuentre correctamente
hinchado antes de iniciar la ingesta oral.
 Si la persona ha estado
intubada, comprobar la función de la glotis
y la presencia del reflejo nauseoso.
 Mantener buena higiene bucodental.
Asfixia por depresión de los
reflejos nauseosos y tusígenos
 Informar de los factores de riesgo de la
aspiración y las precauciones que deben
tomarse para evitar la aspiración de
alimentos a los pulmones.
 Explicar al paciente y/o cuidador la
técnica de la alimentación por sonda.
 Enseñar y demostrar la maniobra de
Heimlich.
 Enseñar la técnica de la aspiración.

10. Educación sanitaria.
Enfermería enseñará:
Intolerancia a la actividad:
atrofia, fasciculaciones y
debilidad muscular
-Prevención de contracturas, malformaciones
y úlceras por presión.
 Movilizar extremidades mediante
ejercicios activos o pasivos.
 No mantener la caderas flexionadas.
 Mantener el cuerpo perfectamente
alineado tanto en la cama como si
permanece sentado.
 Levar a cabo el protocolo de prevención
de úlceras por presión.
 Mantener buena hidratación y nutrición
del paciente.
 La familia participará junto con el paciente
en todos los programas de ejercicios de
rehabilitación.
 La familia conocerá la importancia de la
higiene y cuidado de la piel.
 Enseñar técnicas de movilización y
desplazamientos.

11. Educación sanitaria.
Enfermería enseñará:
Deterioro en la comunicación.
 No beber ni comer mientras se habla para
evitar el riesgo de broncoaspiración.
 Conoceremos el grado de comunicación e
identificaremos su capacidades.
 Se le prestará la máxima atención y se el
mirará a la cara.
 En las fases iniciales se intentará
preservar la energía muscular bulbar,
como abrir y cerrar la boca, hinchar los
carrillos, fruncir los labios, mover la
lengua hacia todos los lados, contraer y
relajar la cara.
 Se harán preguntas cuya respuesta pueda ser
“ sí” o “ no”.
 Si el componente es espástico puede
resultar útil chupar hielo o aplicarlo sobre
la cara varias veces al día durante 5
minutos para reducir el tomo muscular.

La escritura, siempre que la destreza manual del
paciente lo permita.

Tableros alfabéticos o simbólicos.
 Se procurará un ambiente silencioso y
una actitud tranquila y relajada.

Tableros de transferencia visual, cuando la única
capacidad motora es la ocular.
 Se tendrá paciencia y no nos
anticiparemos a finalizar las frases del
enfermo.

Ayudas y accesorios para el ordenador.

Grabadores..
Cuando la afectación impida tener una comunicación
satisfactoria:

12. Educación sanitaria.
Enfermería enseñará:
Temor.
El paciente con ELA suele ser conocedor de su enfermedad así como de su
evolución, por lo que se va a ser inevitable el sufrimiento y la ansiedad relacionados
con el temor a la muerte y a la incapacidad física
 La familia y el paciente estará apoyados por enfermería.
 Ponerlos en contacto con el servicio de paliativos.
 Respetaremos su privacidad y sus deseos.
 Facilitar que expresen sus preocupaciones y necesidades espirituales y religiosas
aumentará el grado de bienestar. Se sentirán apoyados y respetados en las
decisiones que deseen adoptar.

13. Conclusiones
• Las unidades de ELA y el trabajo basado en procesos
y/o vías clínicas son los instrumentos que debemos
utilizar si queremos tratar al paciente de forma
integral. Siguiendo esta línea de trabajo, el papel de la
enfermera como coordinadora de las unidades de ELA
es fundamental.