Ven a compartir tus problemas y preocupaciones sobre SHUa - levanta la voz para señalar los desafíos de vivir con esta enfermedad Ultra Rara y Crónica, de manera que los Investigadores, Médicos, Profesionales de la Salud, Administraciones Publicas y responsables Políticos pueden entender las complejidades de la vida, con un diagnóstico de Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa). Con una encuesta disponible en 6 idiomas y con la colaboración de RareConnect (una iniciativa conjunta de EURORDIS y NORD)

1. Encuesta Alianza SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico)
Ven a compartir tus problemas y preocupaciones sobre SHUa - levanta la voz para
señalar los desafíos de vivir con esta enfermedad Ultra Rara y Crónica, de manera que los
Investigadores, Médicos, Profesionales de la Salud, Administraciones Publicas y
responsables Políticos pueden entender las complejidades de la vida, con un diagnóstico
de Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa).
Con una encuesta disponible en 6 idiomas y con la colaboración de RareConnect (una
iniciativa conjunta de EURORDIS y NORD) esta encuesta mundial sobre SHUa ayudará a
los grupos de pacientes a entender mejor las necesidades de sus miembros y explorará
las diferencias en la atención, el diagnóstico y el acceso al tratamiento. Esta encuesta
permitirá a los miembros de la comunidad SHUa en RareConnect.org y grupos de
defensa de los pacientes afiliados, ver mejor cómo los pacientes y sus familias viven el
proceso de obtención de un diagnóstico, a la vez que nos proporciona información
sobre diversos impactos o las consecuencias de la enfermedad en nuestras vidas. La
Información de las encuestas también pueden ofrecer algunos consejos retrospectivos
para los profesionales sanitarios, los pacientes nuevos, o los no diagnosticados aun.
Esta encuesta mundial SHUa es para las personas que viven con el Síndrome Hemolítico
Urémico atípico (SHU atípico) o sus cuidadores. Los que son padres de un paciente
pediátrico SHUa o cuidadores de cualquier persona que vive con SHU atípico puede
contestar en su nombre. Valoramos las respuestas de los encuestados a través de todas
las naciones y organizaciones de pacientes con SHUa - el objetivo es tener una visión
mundial a través de esta encuesta que representa a pacientes de todas las edades y de
todas las naciones .
Todas las respuestas a este tema se mantiene en el anonimato. Los resultados serán
compartidos con los grupos de pacientes con SHU atípico que asociadas en
RareConnect y en la comunidad SHUa RareConnect. PARTICIPA HOY:
www.rareconnect.org/es/community/sind-hemolitico-uremico-atipico/article/encuesta-sobre-vivir-con-sindrome-hemolitico-uremico-atipico
ASHUA
C/ Rey Juan Carlos I, 18
Burriana – 12530 – España
Email:
Facebook:
Teléfono:
info@ashua.es
Ahus España Ashua
(+34) 667 766 179
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1, Sección 1, Numero Nacional: 599284

2. aHUS Global Survey
Come share your aHUS issues and concerns – lift up your voice to note the challenges
of living with this rare and chronic disease so that advocacy groups, researchers,
physicians, and policy-makers may understand the complexities of life with a diagnosis of
atypical HUS.
With a poll available in 6 languages and initiated by RareConnect * (a joint initiative of
EURORDIS and NORD) this global aHUS survey will help patient groups better understand
the needs of their members and will explore the differences in care, diagnosis and
treatment access. This poll will allow members of the atypical HUS community on
RareConnect.org, and affiliated patient advocacy groups, to better see how patients
and their families move through the process of obtaining a diagnosis while also providing
us with survey information about various impacts or consequences of the disease on our
lives. Survey information may also offer some retrospective advice for healthcare
professionals, new patients, or the undiagnosed.
This global aHUS poll is for people living with atypical haemolytic uremic syndrome
(atypical HUS) or their caregivers. Those who are parents of a paediatric aHUS patient or
caregivers of any person living with atypical HUS can answer on their behalf. We value
the responses of survey respondents across all nations and aHUS patient organizations –
the goal is a broad global survey pool representing aHUS patients of all ages and from all
nations.
All responses to this poll will kept anonymous. The findings will be shared with atypical
HUS patient groups who partner in RareConnect and on the atypical HUS RareConnect
community. PARTICIPATE TODAY, add your voice and concerns to the global aHUS
survey!:
www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn/article/living-with-atypical-hemolytic-uremic-syndrome-poll
ASHUA
C/ Rey Juan Carlos I, 18
Burriana – 12530 – España
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Facebook:
Teléfono:
info@ashua.es
Ahus España Ashua
(+34) 667 766 179
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1, Sección 1, Numero Nacional: 599284