El registro nacional de personas diagnosticadas de TEA es un instrumento importante para unificar criterios de calidad asistencial, buscar factores de riesgo de los TEA y promover la mejora de los tratamientos.

1. Registro de
personas
diagnosticadas
de TEA
Trastornos del
Espectro
Autista
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El Instituto de Salud Carlos III, dependiente
del Ministerio de Economía y Competitividad,
ha anunciado la puesta en marcha de un Registro
nacional de personas diagnosticadas de trastornos
del espectro autista (RETEA), que centrará su
trabajo en favorecer el diagnóstico y la atención
temprana de la población afectada; el objetivo
principal de este registro es la promoción y
mejora de la calidad vida de estas personas
y sus familias a través de la recogida de
información específica sobre el diagnóstico,
la intervención y la evolución de estas personas.

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La metodología de este registro sigue los
criterios de los denominados "registros de
pacientes orientados a resultados", que
conectan con la estrategia del Registro Nacional
de Enfermedades Raras del ISCIII (SpainRDR).
Los promotores esperan que sirva como recurso
básico en el desarrollo de la futura estrategia
Nacional para Personas con trastorno del espectro
del autismo (TEA), aprobado recientemente por
unanimidad por el Congreso de los Diputados.
Lo que se pretende es que la recogida de datos sea
una herramienta esencial para la promoción de la
investigación de estos trastornos y la planificación de
recursos sanitarios, sociales y educativos en España.

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En la actualidad ha comenzado su actividad con
una fase piloto que completarán la Universidad
de Salamanca, la Fundación Policlínico de Guipúzcoa
y el propio IIER incorporando sus propios datos.
Al proyecto se tendrá acceso a través de una
plataforma (http://retea.isciii.es/) desarrollada por
el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
(IIER), perteneciente al ISCIII, en colaboración con la
Universidad de Salamanca y la Fundación Policlínico
Guipúzcoa, en la que también han participado
organizaciones como la Asociación Española de
Profesionales de Autismo (AETAPI), la Federación de
Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad
Intelectual (FEAPS), la Confederación Autismo España
(CAE), la Confederación Española de Autismo (FESPAU),
la Asociación Guipuzcoana de Autismo (GATENA),y la
Federación Asperger España (FAE).

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Parte de este grupo continuó con la implantación
de programas de cribado de los TEA en la consulta
de pediatría, colaborando en varios de los proyectos
europeos sobre estos trastornos, como el European
Autism Information System (EAIS), European Network
of Surveillance on risk factors for Autism and Cerebral
Palsy (ENSACP), la Conferencia Europea de Autismo
en el año 2010, y más recientemente en la acción
titulada Enhancing the Scientific Study of
Early Autism (COST ACTION ESSEA).
http://www.allacronyms.com/EAIS/European_Autism_Information_System

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La trayectoria del IIER en el campo del autismo,
se remonta a la creación del Grupo de Estudios
de los Trastornos del Espectro del Autismo
(GETEA), hace más de 10 años. Este grupo contó
con la colaboración de un equipo de expertos
multidisciplinar, que diseñaron guías sobre el
diagnóstico, la detección y la atención
temprana, la investigación y el tratamiento.

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En el marco internacional, el IIER está implicado
en la International Collaboration for Autism
Registry Epidemiology (iCARE), orientada al
estudio de los factores de riesgo pre y perinatales
a partir de registros autismo de base poblacional
y con la Environmental Epidemiology of Autism
Research Network (EEARN).
https://www.autismspeaks.org/

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El registro se sustenta desde el punto de vista
legal en la orden publicada en el B.O.E nº 315
de Diciembre de 2011, donde se establecieron
los criterios de funcionamiento, la responsabilidad
del mismo y la custodia legal y, su mantenimiento
y ulterior desarrollo.
El fichero de este registro ha sido declarado en la
Agencia Nacional de Protección de Datos (AEPD),
con el código de inscripción 2103561584,en
cumplimiento de la normativa vigente relativa
a la protección de datos personales

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El Instituto de Integración en la Comunidad (INICO)
de la Universidad de Salamanca y el Servicio de
Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital Policlínica
de Gipuzkoa se han sumado a esta iniciativa del
ISCIII-IIER promoviendo la participación en el
registro y apoyando a éstos en el procedimiento
de inscripción, tanto de forma directa como a
través de la utilización de herramientas
desarrolladas ad hoc y ubicadas en IIER.
http://inico.usal.es/

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A través de este registro, se desarrollará una estrategia
de colaboración con otros grupos internacionales
líderes en la investigación epidemiológica del autismo.
El registro pretende constituirse como un instrumento
que permita unificar criterios de calidad asistencial,
buscar factores de riesgo de los TEA y promover la
mejora de los tratamientos.
Un Comité Científico del registro será el encargado
de evaluar y asesorar en la implantación de los
procedimientos. En esta primera fase sólo se
registrarán casos de TEA de hasta 11 años de
edad con el fin de poder recoger información de su
historia prenatal y perinatal de forma válida y fiable.
Las personas interesadas en participar en esta
primera fase y/o quieren conocer más detalles de
los procedimientos y estrategias de trabajo, pueden
contactar con el Grupo responsable a través de
los datos de Contacto.
Instituto de Enfermedades Raras
Instituto de Salud Carlos III
Localización:
C/ Sinesio Delgado, 4 (entrada por Avda.
Monforte de Lemos, 5) 28029 – Madrid
Email: iier.autismo@isciii.es

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Grupo Responsable.
El registro de las personas con Transtornos del
Espectro del Autismo está dirigido por los
siguientes investigadores:
Dirección Científica
Manuel Posada de La Paz, IIER, ISCIII
Ignacio Abaitua Borda, IIER, ISCIII
Gestión Técnica
Ricardo Canal Bedia. Grupo InfoAutismo,
Universidad de Salamanca
Joaquín Fuentes Biggi. Policlínica Gipuzkoa
y Gautena
Manuel Posada de La Paz
Ignacio Abaitua Borda

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Comité Científico.
Este comité está constituido inicialmente por
los responsables del registro mientras dure
la fase de implantación:
Manuel Posada de La Paz, IIER – ISCIII
Ignacio Abaitua Borda, IIER – ISCIII
Ricardo Canal Bedia, Universidad de Salamanca
Joaquín Fuentes Biggi, Policlínica Gipuzkoa y
Gautena
Ricardo Canal Bedia
Joaquín Fuentes Biggi

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Comité Asesor
El Comité Asesor está formado por
representantes de las siguientes
organizaciones:
● AETAPI
●
Asperger España
● Confederación Autismo – España
● Confederación FESPAU
●
FEAPS
● Gautena

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Objetivos RETEA
¿Por qué es importante participar?
El conocimiento actual de la etiología y las
estrategias de intervención para los trastornos
del espectro autista aún son limitados. El uso
de los registros de base poblacional, son una
fuente de información muy fidedigna para
el desarrollo de estudios sobre etiología,
desarrollo de marcadores moleculares,
prevención y ensayos terapéuticos.

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El objetivo principal de este registro es recoger
información específica de personas con un diagnóstico
de TEA, con el fin de promocionar la investigación
de estos trastornos y la planificación de recursos
en España, tanto sanitarios como sociales y
educativos y que permitan favorecer la calidad
vida de estas personas y sus familias.
A través de la firma del consentimiento informado
por parte los padres/tutores del sujeto con TEA,
hace una declaración voluntaria de acceso a
información específica sobre hijo/a para
que entre a formar parte del registro.

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Procedimiento para registrar un caso de TEA.
En el momento actual el RETEA se encuentra en una
primera fase de implantación. Al mismo sólo pueden
acceder los promotores (Grupo responsable) y son
ellos los que pueden incluir casos en este registro.
Una vez valorado el funcionamiento de esta fase se
irá dando paso progresivo a grupos de profesionales
que utilicen los instrumentos de evaluación
estandarizados e internacionalmente aceptados
para el diagnóstico de los casos de TEA, y que
acrediten un nivel de experiencia en el diagnóstico
de estos trastornos. Un Comité Científico del
registro será el encargado de evaluar y asesorar
en la implantación de los procedimientos.
En esta primera fase sólo se registrarán casos de
TEA de hasta 11 años de edad con el fin de poder
recoger información de su historia prenatal
y perinatal de forma válida y fiable.

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Biobancos
Los Biobancos son de gran importancia para la
investigación de los Trastornos del Espectro Autista.
La variabilidad clínica de los TEA y la complejidad
de los biomarcadores asociados, son retos que aborda
la investigación utilizando información clínica y
muestras biológicas asociadas.
La Orden de 14 de noviembre de 2013, del Ministerio
de Economía y Competitividad, crea el Biobanco
Nacional de Enfermedades Raras y autoriza su
constitución y funcionamiento. Asimismo, dispone
que el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
quede adscrito al Departamento, a través del
Instituto de Salud Carlos III.

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El Instituto de Salud Carlos III ostenta la titularidad
del Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
(BioNER), recayendo la responsabilidad operativa
y funcional en el Instituto de Investigación de
Enfermedades Raras.
Tiene como misión apoyar la investigación nacional e
internacional, recopilando y almacenando muestras
biológicas de afectados con enfermedades raras,
familiares y controles. Dichas muestras estarán
disponibles para investigar sobre las enfermedades
raras, tanto desde aspectos etiológicos y preventivos
como de los orientados a la búsqueda de nuevos
tratamientos y factores pronóstico.

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El BioNER tiene su origen en el biobanco creado con
ocasión de la epidemia del Síndrome del Aceite Tóxico,
biobanco creado en colaboración con la Organización
Mundial de la Salud (OMS) y el biobanco de los Centros
para el Control de las Enfermedades y su Prevención
(CDC, EEUU). Con posterioridad, amplió sus objetivos,
en el marco de un proyecto financiado por el 5º
Programa Marco y denominado EuroBiobank, – años
2002-2006 – siendo socio fundador de este consorcio
hasta la actualidad. EuroBiobank es el primer y único
consorcio de biobancos europeos orientados a
enfermedades raras.
http://www.eurobiobank.org/

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EuroBioBank recibió financiación del 6º Programa
Marco a través del en proyectos europeo TREAT-NMD
(orientado al avance en el diagnóstico, cuidado
y tratamiento de personas diagnosticadas de
enfermedades neuromusculares) en el
periodo 2006-2010.
En la actualidad es miembro asociado del proyecto
del 7º Programa Marco RD-CONNECT, proyecto que
pretende aunar la información procedente de bases
de datos, registros, biobancos y datos OMICs sobre
las enfermedades raras. El IIER desarrolla labores para
el fomento de la interoperabilidad entre los biobancos
de enfermedades raras europeos, americanos y
australianos, todos ellos socios del proyecto y
firmantes del acuerdo IRDiRC (Consorcio Internacional
para la Investigación en Enfermedades Raras).
http://rd-connect.eu/
http://www.treat-nmd.eu/
http://www.irdirc.org/

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BioNER fue miembro asociado de la Red de
Biobancos del ISCIII – 2010-2013 y en la
actualidad es miembro de la Plataforma
Red Nacional de Biobancos, integrada por 54
instituciones distribuidas en 14 Comunidades
Autónomas, con el objetivo de dotar de un
valor añadido de la comunidad científica.

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Páginas
recomendadas

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http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-comunicacion/fd-noticias/21_04_15_Registro_Trastornos_Espectro_Autista.shtml

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http://retea.isciii.es/

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El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es el titular del Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
(BioNER), estando la responsabilidad operativa y funcional de su gestión y dirección atribuida al
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER). El BioNER está inscrito en el Registro
de Biobancos con número de registro B.0000886 con fecha de 14 de Noviembre de 2013 y el fichero
que controla y almacena los datos está también registrado en la Agencia Española de Protección
de Datos (AEPD) con el número 2060180217, de 5 de julio de 2012, con el nombre de “Registro
de Enfermedades Raras y Banco de Muestras”
http://bioner.isciii.es/

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http://www.eurobiobank.org/

27. José María Olayo olayo.blogspot.com
http://www.treat-nmd.eu/

28. José María Olayo olayo.blogspot.com
http://rd-connect.eu/

29. José María Olayo olayo.blogspot.com
http://www.irdirc.org/

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http://www.autismo.org.es/AE/default.htm

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http://www.redbiobancos.es/Default.aspx?i=10

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http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2011-18919

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http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-comunicacion/fd-noticias/21AbrilRegistroAutismo(3).pdf

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El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Economía y
Competitividad, ha anunciado la puesta en marcha de un Registro nacional
de personas diagnosticadas de trastornos del espectro autista (RETEA),
que centrará su trabajo en favorecer el diagnóstico y la atención
temprana de la población afectada.
"El objetivo principal de este registro es la promoción y mejora de la calidad
vida de estas personas y sus familias a través de la recogida de información
específica sobre el diagnóstico, la intervención y la evolución de estas
personas", señalan.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/52803/1-1/espana-pone-en-marcha-un-registro-nacional-de-personas-con-trastorno-del-espectro-del-autismo.aspx