El documento habla sobre la agonía y los cuidados paliativos para pacientes terminales. Con el aumento de la esperanza de vida, es más común morir lentamente de enfermedades degenerativas. El Liverpool Care Pathway provee guías para asegurar una muerte digna y apoyo a pacientes y familias. Los profesionales de la salud prefieren tratamientos menos agresivos y la muerte en casa para sí mismos.

1. AGONÍA Irene Cid Jiménez R2 MFyC Sector Zaragoza III ESAD; 31-Agosto-2011

2. ¿PORQUÉ HABLAR DE LA AGONÍA? Aumento de la expectativa de vida: 34  80 años.  enfermedades degenerativas   probabilidad de morir lentamente. Vocación curativa de los facultativos. Miedo a la muerte. Fracaso terapéutico.

3. DEFICINICIONES: VIDA: Espacio de tiempo que transcurre desde el nacimiento de un animal o un vegetal hasta su muerte. MUERTE: Cesación o término de la vida. AGONÍA: Estado que precede a la muerte. ENFERMEDAD: Alteración más o menos grave de la salud. ENFERMO TERMINAL: Enfermo que está en situación grave e irreversible y cuya muerte se prevé muy próxima. http://www.rae.es

4. ENFERMEDAD TERMINAL Enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Ausencia de respuesta a tratamientos específicos con fines terapéuticos. Pronóstico de vida inferior a 6 meses. Síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Gran impacto emocional para la familia, el paciente y el equipo terapéutico. Situación certificada por más de un médico. Apuntes Geriatría (Dr. Cía)

5. FASES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL: “ Actuación paliativa en las distintas fases de la enfermedad terminal”. XVI CURSO DE CUIDADOS PALIATIVOS . 16 de noviembre de 2007. Josu Irurzun. Servicio de Hospitalización a domicilio. Hospital de las Cruces.

6. “ Actuación paliativa en las distintas fases de la enfermedad terminal”. XVI CURSO DE CUIDADOS PALIATIVOS . 16 de noviembre de 2007. Josu Irurzun. Servicio de Hospitalización a domicilio. Hospital de las Cruces.

7. CÓMO IDENTIFICAR LA FASE DE AGONÍA (1) Primer reto: RECONOCIMIENTO . - preagonía (irreversible) vs reagudización (reversible). Características : Aumento de la sensación de cansancio, debilidad y somnolencia Menor interés por levantarse de la cama o recibir visitas. Menor interés por lo que sucede a su alrededor. Mayor frecuencia de confusión, ocasionalmente acompañada de angustia y agitación.

8. CÓMO IDENTIFICAR LA FASE DE AGONÍA (2): Síntomas Debilidad profunda: Postración. Necesita ayuda en todos los cuidados. Ingestión disminuida de alimentos y líquidos. Somnoliento o cognición reducida: Puede estar desorientado en el tiempo y lugar Dificultad para concentrarse Apenas capaz de cooperar con los cuidadores. Demacración. Dificultad para tragar los medicamentos.

9. “ Atención en los últimos días. Agonía”. GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS.

10. “ Atención en los últimos días. Agonía”. GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS.

11. ATENCIÓN DEL ENFERMO Y SU FAMILIA EN LOS ÚLTIMOS DÍAS U HORAS DE LA VIDA Una vez realizado el diagnóstico, el equipo puede reorientar los cuidados del enfermo y de su familia

12. BASES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS – OMS: Proporcionar alivio al dolor y otros síntomas que produzcan sufrimiento. No tratar de acelerar la muerte ni retrasarla. Integrar los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del enfermo. Ofrecer apoyo a los pacientes para vivir de la forma más activa posible hasta la muerte. Ofrecer apoyo a las familias y allegados durante la enfermedad y en el duelo. Mejorar la calidad de vida del enfermo. Son aplicables a las fases tempranas de la enfermedad, junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida ( como QT, RT,…). Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas. Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y de sus familias. “ Alivio de los síntomas en el enfermo terminal”. OMS. Ginebra, 1999.

13. Luciano de Crescenzo “ Muchos estudian la forma de alargar la vida cuando lo que habría que hacer es ensancharla.”

14. 1. Cuidados físicos: • Revisar la medicación. • Preparar alternativas a la vía oral. • Suspender pruebas innecesarias. • Explorar cualquier sitio de dolor potencial y la boca. • Observación.

15. 1. Cuidados físicos: -continuación- Problemas habituales en las últimas 48 horas: - Estertores premortem ........BUSCAPINA - Apneas, hipopneas ............MORFINA - Respiración entrecortada ... `` - Dolor .................................. `` - Inquietud, agitación ............MIDAZOLAM - Náuseas, vómitos ..............PRIMPERAM

16. 2. Aspectos psicológicos • Explorar los temores y deseos del paciente. • Permitir al paciente expresar su tristeza y ansiedad. • Tranquilizarle respecto a los síntomas, asegurarle que se le ofrecerán todos los medios posibles para aliviar su sufrimiento.

17. 3. Aspectos sociales o familiares • Asegurarse de que la familia conoce el estado de muerte inminente del paciente. • Utilizar un lenguaje claro, sin ambigüedades. • No dar por supuesto el conocimiento sobre la agonía. • Considerar todos los motivos de duda y preocupación que pueden surgir: cansancio, miedo a las responsabilidades, temor a no darse cuenta de que la muerte es inminente, sentimientos de culpa por momentos de distracción o descanso.

18. 4. Aspectos espirituales • Mostrarse receptivo respecto a las necesidades culturales y religiosas del paciente y de su familia. • Facilitar el acceso del paciente a ritos, visitas de religiosos, etc. si así lo desea.

19. 5. Entorno del paciente • Intimidad. • Higiene y facilidades adecuadas. • Ambiente tranquilo y silencioso. • Espacio suficiente que permita a familiares y amigos sentarse de forma confortable con el paciente. • Facilidades para que los familiares puedan pernoctar cerca del paciente, para recibir confort en momentos difíciles y para poder permanecer fuera de la habitación.

20. LIVERPOOL CARE PATHWAY SECCIÓN I : Evaluación inicial y cuidados del paciente moribundo. SECCIÓN II: Atención continuada del paciente moribundo. SECCIÓN III: Atención de la familia y de los cuidadores tras la muerte del paciente.

22. ¿CÓMO BENEFICIA A LOS PACIENTES EL USO DEL LIVERPOOL CARE PATHWAY? Facilita la iniciación de los cuidados apropiados para la fase de agonía. Instrumento educativo. Asegura: - Paciente: Muerte digna. - Familiares: Apoyo apropiado. - Profesionales: Buen estándar de atención al paciente.

23. ¿Y QUÉ OPINAMOS LOS PROFESIONALES SANITARIOS? Estudio en el “Mount Aubrun Hospital”, en Cambridge, en 1993  127 enfermeras y 115 médicos que trabajan en ámbito hosptilario. Conclusión : 1)Rechazo a tratamientos agresivos en caso de enfermedad terminal, demencia o estado vegetativo persistente. 2) Rechazo a tratamientos agresivos en edades avanzadas. 3) Preferencia por muerte en casa. Gillick MR, Hesse K, Mazzapica N. Medical technology at the end of life. What would physicians and nurses want for themselves? Arch Intern Med. 1993 Nov 22;153(22):2542-7.

24. Y si es lo que deseamos para nosotros, ¿por qué no lo aplicamos a nuestros pacientes?

25. BIBLIOGRAFÍA http://www.rae.es Gillick MR, Hesse K, Mazzapica N. Medical technology at the end of life. What would physicians and nurses want for themselves? Arch Intern Med. 1993 Nov 22;153(22):2542-7. “ Alivio de los síntomas en el enfermo terminal”. OMS. Ginebra, 1999. “ Atención en los últimos días. Agonía”. GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS. “ Actuación paliativa en las distintas fases de la enfermedad terminal”. XVI CURSO DE CUIDADOS PALIATIVOS . 16 de noviembre de 2007. Josu Irurzun. Servicio de Hospitalización a domicilio. Hospital de las Cruces. Manual Oxford de Cuidados Paliativos. Max Watson et al. Madrid 2008. Ed Aula Medica. Cuidados paliativos. Control de síntomas. Marcos Gómez Sancho y Manuel Ojeda Martin. Unidad de Medicina Paliativa. Hospital Univertsitario de Gran Canaria Dr. Negrín. 2009. “ Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia”. Wilson Astudillo. Mendinueta. Edgar Astudillo. 4ª edición, Edición Eunsa. 2002. Barñaín (Navarra). Capítulo 9.