El aumento de la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la población está suponiendo un aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas. Por ello, en esta sesión pretendemos reflejar algunas ideas importantes acerca de los cuidados en el final de la vida y la importancia que adquiere una adecuada formación durante nuestra residencia en este ámbito.

1. ABORDAJE DEL PACIENTE
TERMINAL DESDE ATENCIÓN
PRIMARIA

2. ÍNDICE
1. Introducción
2. Atención al final de la vida
3. Objetivos y bases del tratamiento
4. Control de síntomas
5. Situación de últimos días. Atención de la agonía. Sedación
6. Apoyo emocional. Información y comunicación. Voluntades anticipadas
7. Atención a la familia
8. Rol de la Atención Primaria en atención paliativa

3. INTRODUCCIÓN

4. Cuidados paliativos: asistencia integral de pacientes con enfermedad avanzada, activa y progresiva con
un pronóstico de vida limitado y en el que el objetivo es conseguir la mejor calidad de vida para los
pacientes y sus familias.
Enfermedad terminal:
• Enfermedad avanzada progresiva e incurable.
• Falta de respuesta a tratamiento específico.
• Presencia de síntomas o problemas intensos, múltiples y cambiantes.
• Pronóstico de vida limitado en un contexto de fragilidad progresiva.
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico.

5. OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
• Controlar síntomas y aliviar el sufrimiento.
• Prestar un apoyo integral al paciente y a su familia.
• Garantizar una comunicación fluida con el equipo de soporte
domiciliario (ESAD) y con el resto del sistema de salud.
• Trabajar en equipos interdisciplinarios.
• Conseguir las medidas organizativas que faciliten la continuidad
asistencial.

6. ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA
❖ Las situaciones de final de la vida generan gran demanda de atención y de soporte. Dentro
de ellas se incluyen:
➢ La enfermedad incurable avanzada: es una enfermedad en fase evolutiva e
irreversible, que afecta a la autonomía y la calidad de vida con escasa capacidad de
respuesta al tratamiento específico y que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.
➢ Situación de agonía o de últimos días.
❖ No etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.
A) CONCEPTOS

7. Abordaje integral y escalonado. Pasos:
1. Identificar el estado de final de la vida del paciente y realizar una valoración
pronóstica con escalas específicas (cuestionario NECPAL).
2. Discusión entre pacientes, familia y equipo acerca del final de la vida.
Identificar necesidades + planificación de actuación en los próximos meses.
3. Enfoque asistencial con dos fases:
• Aproximación paliativa progresiva.
• Situación de últimos días y agonía.

8. B) CUIDADOS EN EL FINAL DE LA VIDA
Las enfermedades terminales se clasifican en:
• Enfermedades oncológicas → 30-40% del total.
• Enfermedades no oncológicas → 60-70%.
Evolución en situaciones de final de la vida:
• Enfermo oncológico: declinación lenta y deterioro rápido.
• Enfermedad avanzada de órgano: declinar gradual con episodios de deterioro agudo y
recuperación parcial.
• Ancianos con fragilidad extrema y demencia avanzada: deterioro lento y progresivo. Valorar:
situación funcional, soporte sociofamiliar y falta de respuesta a tratamiento.
La atención de las enfermedades no
oncológicas debería predominar sobre las
oncológicas, pero en la práctica clínica no
es así.

9. Insuficiencia Cardiaca:
 Grado IV de NYHA, a pesar de un tratamiento
óptimo.
 FEVI <20%
 Frecuentes descompensaciones en los últimos
meses.
Insuficiencia Respiratoria:
 Disnea de reposo sin respuesta a terapia
broncodilatadora.
 FEV1 <30%
 Hipoxemia <55; hipercapnia >50
 Taquicardia de reposo
 Reagudizaciones frecuentes
Insuficiencia Hepática:
 Estadio C de Child
 Frecuentes descompensaciones
Insuficiencia renal:
 Aclaramiento de creatinina <10 y Cr>8
mg/dl sin indicación de diálisis
 Diuresis <400 ml/día (oliguria, anuria)
CRITERIOS DE TERMINALIDAD

10. En demencias:
 MEC <6 o imposibilidad de realizarlo
 Dependencia total para las actividades de la vida diaria (Barthel=0)
 Fase 7 en la clasificación de Reisberg (Escala de deterioro global GDS/FAST)
En ictus:
 FAST >7
 Barthel=0
 Presencia de complicaciones
 Disfagia
 Desnutrición
 Úlceras por presión refractarias grados
III-IV
En procesos neurológicos:
 Índice de Barthel=0
 Albúmina <2.5gr/dl
 Pérdida de peso >10% en los últimos 6 m.

11. OBJETIVOS Y BASES DEL TRATAMIENTO
A) OBJETIVO DE BIENESTAR
• Alternar o combinar el enfoque curativo y paliativo, en
función de los problemas que se presenten y de la
evolución de la enfermedad.
• El enfoque paliativo del tratamiento, es primordial
conforme avanza la enfermedad.
• Balance entre respuesta-iatrogenia cuando se plantean
los métodos diagnósticos y terapéuticos.

12. B) BASES DEL TRATAMIENTO. INSTRUMENTOS.
La calidad de vida y el bienestar de los pacientes terminales pueden mejorarse con:
● Asistencia integral: incluir aspectos biológicos, funcionales, cognitivos, emocionales y sociales.
● El enfermo y la familia son la unidad a tratar: familia núcleo de soporte (atención domiciliaria).
● Reconocer y tratar todos los síntomas que aparecen: algunos se pueden controlar (dolor, disnea...),
otros requieren la adaptación del enfermo a ellos (debilidad, anorexia, etc.).
● Respetar autonomía del paciente: consensuar objetivos con enfermo y familia.
● Tratamiento activo: superar el «no hay nada más que hacer».
● Ambiente de respeto, soporte emocional y comunicación: influye en el control de los síntomas.
● Equipo interdisciplinar: espacios y tiempo para ello, formación específica y soporte adicional.

13. CONTROL DE SÍNTOMAS
A) PRINCIPIOS GENERALES
• Evaluar antes de tratar
• Explicar las causas de estos síntomas
• La estrategia terapéutica a aplicar será mixta: general de
la situación y específica para cada síntoma.
• Monitorización de los síntomas (escalas de puntuación)
• Atención a los detalles para optimizar el grado de control.

14. B) TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA EL CONTROL DE LOS SÍNTOMAS
Anorexia/caquexia:
• Pronóstico vital < 1 mes: dexametasona 4-8
mg/24h.
• Pronóstico vital > 1 mes: acetato de megestrol
320-480 mg/día en 2-3 tomas.
Boca dolorosa/ mucositis: ácido hialurónico o lidocaína
viscosa.
Delirio y agitación: multifactorial, descartar causas
reversibles (infecciones, fármacos…)
• Haloperidol 2-5 mg/24 h v.o./s.c
• Levomepromazina 12,5-25 mg/4-6 h s.c. → si
confusión/agitación en agonía
• Midazolam 5-15 mg s.c.
Diarrea: descartar impactación fecal.
• Loperamida 4 mg/6-8 h ó Codeína 30-60 mg/6-
8 h v.o.
• Si esteatorrea → pancreatina
• si origen biliar → colestiramina
• si secundaria a RT → naproxeno
Crisis convulsivas: diazepam 10 mg rectal/i.v. ó
midazolam 10-15 mg s.c./i.v.

15. Hipertensión intracraneal: Dexametasona: 16-40 mg
(v.o. o i.v.) y seguir con 2-8 mg/6 h.
Disfagia: valorar nutrición enteral/parenteral, RT
paliativa o prótesis esofágica (según expectativa
de vida). Dexametasona 8-40 mg/24h (vía oral o
parenteral).
Disnea: morfina oral 2,5-15 mg/4 h +/-
midazolam 2,5-5 mg/4 h en bolo o 0,5-0,8 mg/h
en infusión.
Si previamente tomaba morfina: aumentar el 25-
50% la dosis previa.
Estertores pre-mortem: situación muy angustiosa,
actuación precoz. Hioscina 10-20 mg/6-8 h (s.c.) o
Escopolamina 0,5-1 mg/6 h (s.c.).
Espasmos/calambres: Clonazepam 0,5-2
mg/6-8 h o Baclofeno 5-30 mg/8 h (v.o.).
Estreñimiento: tacto rectal. Laxantes estimulantes
senósidos (12-72 mg/día) o laxantes osmóticos como la
lactulosa 20-90ml.
Hemoptisis:
• Masiva: sedación con midazolam + morfina.
• Leve: codeína 30 mg/8 h o hemostáticos v.o. (ácido
tranexámico, 1-1,5 g/8 h) .
Valorar RT paliativa.

16. Obstrucción intestinal: dieta absoluta e hidratación
i.v. + dexametasona 8 mg/día.
• Componente funcional: Metoclopramida 30-120
mg/día
• Componente mecánico: Haloperidol, 5-15 mg/día
(s.c.)
Náuseas y vómitos:
• Por opiáceos: Metoclopramida 5-20
mg/6-8h (v.o. o s.c.) ó Haloperidol 1,5-15
mg/12-24h (v.o., s.c.).
• Por quimioterapia: Ondansetrón 8-16
mg/24 h (v.o., s.c., i.v.).
Xerostomía: revisar efecto secundario farmacológico
+ hidratación y limpieza de boca frecuentes.
Tos:
• Si capaz de toser → mucolíticos.
• Si tos muy incapacitante → antitusivos
centrales como codeína 30-60 mg/4 h o
morfina 5-20 mg/h.
• Si paciente muy deteriorado → opioides
(codeína, morfina) + Hioscina (10-20
mg/6-8 h oral, s.c.) para disminuir
secreciones.
Prurito: hidratación, control ansiedad y cambios de
ropa.
• Localizado: gel de lidocaína al 2% o corticoides
tópicos.
• Generalizado: hidroxicina 25 mg/ 8 horas (v.o.) o
Clorpromazina 25-50 mg/12h (v.o.).
• Secundario a colestasis: Colestiramina 4 g/8 h o
Fenobarbital 30-80 mg/8 h.

17. C) DOLOR EN LOS ENFERMOS TERMINALES
El dolor aparece en un 70-90% de los casos en situación de enfermedad avanzada y terminal.
Múltiples causas → analgésicos controlan el dolor en el 80% de los casos → Morfina.

18. Tipos de dolor:
● Dolor neuropático
● Dolor nociceptivo: es el tipo más frecuente.
○ Somático: dolor óseo por metástasis.
○ Visceral: dolores tipo cólico, metástasis hepáticas y
cáncer pancreático.
● Dolor psicógeno: necesidad de aumento de dosis
analgésica con poca eficacia.
● Dolor incidental/irruptivo:
o Dolor transitorio que aparece pese a tratamiento del
dolor basal  Medicación de rescate.
o Opioide de inicio rápido y corta duración.  Nuevas
formulaciones de fentanilo (oral e intranasal).

19. Estrategia terapéutica:
MEDIDAS NO FARMACOLÓGICAS + TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
Evaluación y diagnóstico: “ALICIA”
● Aparición (¿desde cuándo?)
● Localización (¿dónde?)
● Irradiación (¿hacia dónde?)
● Características (¿qué más?)
● Intensidad (escalas)
● Alivio (¿cómo se alivia y cómo se empeora?)

20. PRINCIPIOS TRATAMIENTO DEL DOLOR:
 Individualización de fármacos y su dosis.
 Vía oral, en 80-90% es posible hasta las últimas 24h de vida.
 Vías alternativas (vía subcutánea y rectal).
 Medicación ante síntomas persistentes: pautas fijas y no a demanda.
 Dosis bajas y subir poco a poco: valorar respuesta.
 Prevención de efectos adversos.
 Enseñar a reconocer exacerbaciones y utilizar pautas de rescate.
 La potencia del analgésico según intensidad, no pronóstico.
 Utilizar fármacos adyuvantes y mantenerlos.

21. ¡NO OPIOIDES DEBILES + OPIOIDES
POTENTES!

22. SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS. ATENCIÓN A LA AGONÍA. SEDACIÓN.
AGONÍA: etapa final de la enfermedad, deterioro del estado general del paciente y muerte inminente.
Situación de últimos días.
● Impacto emocional  claudicación.
● Atención específica y permanente.
● ¿Cuándo se ha iniciado? ¿Cuánto va a durar?.
● Pueden persistir síntomas previos o aparecer nuevos. Destacan:
○ Deterioro de la conciencia.
○ Respiración irregular y estertores.
○ Fiebre.
○ Dificultad para la ingesta.
○ Ansiedad, depresión y miedos.

23. Cuidados de la piel
Cuidados habituales:
• Úlceras: evitar curas complejas.
• Dolor: anestésicos locales/cambios posturales 4-6 h.
• Sangrado: adrenalina tópica + compresión.
• Mantener posición de sueño de cada persona.
Cuidados de la boca y los labios
Hidratación local frecuente y limpieza: evitar clorhexidina o vaselina.
Humidificación labial: metilcelulosa al 1% gel, crema o barra de labios.
Dolor
No retirar ni rotar opioides.
Redefinir y clarificar los objetivos terapéuticos:

24. ¿QUÉ ES LA SEDACIÓN PALIATIVA? ¿CUÁNDO DECIDIMOS SEDAR?
SEDACIÓN PALIATIVA: consiste en administrar fármacos, en dosis y combinaciones adecuadas, para
reducir la conciencia de un paciente en situación terminal para aliviar uno o más síntomas refractarios.
• Continua o intermitente
• Superficial o profunda
CUÁNDO DECIDIMOS SEDAR:
La sedación paliativa está indicada, con consentimiento informado del enfermo o la familia, ante:
• Síntomas refractarios a todos los tratamientos durante un tiempo razonable.
• Percepción de sufrimiento en el enfermo.
• Disminución del nivel de conciencia.
• Muerte muy próxima o inminente.

25. En sedación paliativa:
• Fármaco más utilizado → midazolam vía subcutánea.
• Si delirium → neurolépticos como levomepromazina. Si convulsiones → fenobarbital.
• Dosis adecuada para obtener el alivio del síntoma refractario.
• Monitorizar respuesta a los fármacos → escala de Ramsay.
• Registro en la historia clínica.
• Coordinar la atención al duelo de la familia.

26. APOYO EMOCIONAL. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN.
VOLUNTADES ANTICIPADAS.
Para una información y comunicación eficaces:
• Iniciativa del enfermo:
• ¿Qué sabe?¿Qué quiere saber? ¿A qué ritmo?.
• Información progresiva y continuada.
• No mentir ni quitar la esperanza.
• Voluntades anticipadas:
• Documento → principio de autonomía: decisiones que deben llevarse a
cabo en momento críticos en que el enfermo no pueda decidir por sí
mismo. Conocerlas y respetarlas.
• Guardado por un representante o en registro informático centralizado.

27. ATENCIÓN A LA FAMILIA
La familia es el eje sobre el que el equipo actuará en dos direcciones:
- Como personas bajo un fuerte impacto emocional.
- Como personas que asisten al enfermo.
A) IMPACTO EMOCIONAL SOBRE LA FAMILIA
Objetivos del trabajo con la familia:
● Incrementar las habilidades para cuidar: enseñar aspectos como movilización, higiene y
medicación, entre otros. Educación en el “qué decir” y “cómo estar”.
● Incorporar a la familia en el proceso de comunicación e información.

28. B) CLAUDICACIÓN FAMILIAR
• Es la alteración en el proceso adaptativo de los familiares ante la aparición de situaciones
nuevas o la reaparición de problemas que parecían estar controlados.
• CAUSAS:
• Mal control de síntomas o aparición de nuevos (dolor, disnea, vómitos, etc.)
• Alteraciones en la esfera emocional (sufrimiento, ansiedad, insomnio, depresión).
• Problemas relacionales con el equipo asistencial.
• Dudas sobre el tratamiento o la evolución.
• ACTUACIÓN:
• Soporte a la familia, revisar causas, resolver dudas sobre la evolución y el tratamiento.
• Ofrecer la posibilidad de ingreso en una unidad especializada.

29. C) ATENCIÓN AL DUELO
DUELO: proceso que atraviesa una persona tras la pérdida de un ser querido. Cumple una
función adaptativa.
Lo habitual es una duración inferior a un año pero depende de:
● La relación emocional y de dependencia con el ser perdido.
● Las circunstancias de la muerte.
● El tiempo de preparación para la pérdida.
● Los recursos de los que disponen los sobrevivientes, a nivel familiar, social y personal.
● Las reacciones en situaciones emocionales intensas previas en la vida del doliente.
Un tercio de las consultas de Atención Primaria tienen orígenes psicológicos. Una
cuarta parte se identifica como el resultado de algún tipo de pérdida.

30. FASES DEL DUELO NORMAL O NO COMPLICADO
FASE 1 “Fase de Shock o entumecimiento”
Negación, rabia y no aceptación. Horas o días.
FASE 2 “Fase de anhelo o búsqueda”
Inquietud y pensamientos constantes sobre el fallecido. Meses o años.
FASE 3 “Fase de desorganización y desesperanza”
La realidad de la pérdida se establece. Insomnio, pérdida de peso... Revive recuerdos del fallecido.
FASE 4 “Fase de reorganización”
Remiten aspectos dolorosos. La persona fallecida es recordada con alegría y tristeza. Se internaliza
su imagen.

31. ATENCIÓN AL DUELO EN ATENCIÓN PRIMARIA
El proceso de duelo comienza desde el momento que se tiene conciencia de pérdida. La
atención al duelo incluye tres periodos:
● Antes del fallecimiento
● Durante el proceso de agonía
● Después del fallecimiento

32. ROL DE LA ATENCIÓN PRIMARIA EN ATENCIÓN PALIATIVA
Objetivos en atención primaria:
● Identificar situación terminal.
● Garantizar accesibilidad y disponibilidad.
● Formación en atención paliativa desde AP → protocolos de actuación específicos.
● Elaborar plan de cuidados.
● Controlar síntomas físicos y psíquicos.
● Apoyo a familiares → Atención al duelo.
● Coordinar la atención con equipos especializados en atención paliativa → recursos hospitalarios.

33. Criterios de derivación al equipo de cuidados paliativos:
 Dificultad en el manejo y control del dolor y otros síntomas.
 Situaciones de urgencia.
 Dificultad en el uso de la medicación o en el control de efectos secundarios.
 Necesidad de pruebas diagnósticas o tratamiento hospitalario.
 Dificultades de relación con el paciente y su familia.
 EAP no garantice la continuidad asistencial domiciliaria.
 Si el enfermo o la familia lo solicitan.
❖ El domicilio es la ubicación idónea del paciente siempre que los síntomas, la opinión del
paciente y/o la familia y la organización asistencial lo permita.

34. ¡GRACIAS POR VUESTRA
ATENCIÓN!