El sufrimiento al final de la vida. Enric Benito Oliver. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)

1. Dr Enric Benito
UCP H J March- GESMA

2. El sufrimiento al final de la vida como
objetivo de atención clínica
Epidemiologia No hay datos
Etiologia y patogenia Algunas hipotesis no verificadas
Manifestaciones clinicas Falta descripción detallada
Diagnostico Generalmente no se diagnostica
Clasificacion por estadios No existe
Tratamiento No hay protocolo, depende de la
intuición de los clinicos y su
buena voluntad
No hay datos
Pronostico

3. Algunas razones de la falta de atención
clínica al sufrimiento
Naturaleza subjetiva del sufrimiento.
Modelo biológico vs. modelo integral.
Sistema sanitario orientado hasta ahora hacia la
curación.
Reciente interés por los cuidados paliativos.
La necesidad de implicación del profesional.
El tabú colectivo sobre la muerte

4. Algunas reflexiones para el debate
La atención integral a la persona: atender sus necesidades
en el proceso de enfermedad terminal.
El final de la existencia como crisis y oportunidad de
cerrar la biografía
La espiritualidad como un universal humano
Modelos del proceso psico‐espiritual en la etapa final
Intervención terapéutica compasiva
La formación del terapeuta: atención plena y la
compasión.

5. El Mediterráneo: Jafuda Cresques 1345

6. Como hemos cambiado nuestra visión en mas
de VI siglos
Hoy tenemos mayor conocimiento y
mejores representaciones de la
realidad objetiva

7. El mar, como vivencia de inmersión, para cada
persona es mas real que los mejores mapas
representaciones de la realidad
EXISTE UNA REALIDAD SUBJETIVA hasta ahora
poco valorada por nuestro método científico

8. La vivencia de la enfermedad pertenece a la
subjetividad de la persona
El sufrimiento se da en la dimensión subjetiva del
enfermo
El clinico debe explorar y atender en este espacio a la
persona
Si el profesional se mueve por el mapa de la enfermedad,
no podra compartir ni ayudar a resolver las tensiones y
los conflictos del ambito subjetivo, donde realmente se
dan los problemas

9. Cuidados Paliativos: nuestra área de
competencia
Básicamente consiste en tratar personas en un proceso
personas
de deterioro y pérdidas continuadas y progresivas
Caracterizado por el sufrimiento y la proximidad
de la muerte que casi siempre es intuida o percibida
por el enfermo y la familia. Y cotidianamente atendida
por los profesionales.
El proceso no es biológico sino sobretodo biográfico

10. Ideas claras sobre el proceso
Su atención supone facilitar las condiciones para
completar la biografia con dignidad, calidez y
confianza.
No tratamos de aumentar la supervivencia sino de dar
sentido a la vivencia.
Buscando que nadie muera con dolor, ni solo,ni con
miedo. (Lema Hs. S Diego)
Las intervenciones del equipo pueden ayudar a
transformar la experiencia del paciente y familia.

11. La oportunidad en el final de la vida
Morir bien puede entenderse como una experiencia
subjetiva de crecimiento personal, obteniendo una
sensación de significado renovado y de conclusión.
El crecimiento personal pocas veces es fácil y el morir bien
suele ser difícil y puede acompañarse de sufrimiento
Este a veces se hace soportable o milagrosamente se
disuelve, cuando para la persona llega a tener un significado.
IRA BYOCK Clinics in Geriatric Medicine 1996

12. ¿Qué entendemos por espiritualidad?
Es el ámbito de las preguntas radicales
¿Quien soy yo?
¿Que he venido a hacer aquí?
¿Que sentido tiene mi vida?
¿Que puedo esperar?
¿Que hay después de la muerte?
Se caracteriza por la capacidad de búsqueda de sentido en
la vida, de tener confianza y coraje, de amar y perdonar, de
orar y de ver mas allá de las circunstancias y capacita a las
personas a trascender el sufrimiento.

13. MSOP Report III: Spirituality, Cultural
Issues and End of Life Care*
La espiritualidad esta reconocida como factor que
contribuye a la salud de muchas personas.
El concepto de espiritualidad se encuentra en todas las
culturas y sociedades. Se expresa como una búsqueda
individual del sentido de la existencia y a través de la
participación en la religión y/o la creencia en un Ser
Superior , la familia, el naturalismo, el humanismo y las
artes.
*Association of American Medical Colleges, 1999

14. La espiritualidad como universal humano
El despertar espiritual esta psicológicamente estructurado,
no es una opción cultural
El desarrollo espiritual es una capacidad evolutiva innata en
el ser humano, es un impulso hacia la totalidad, hacia el
descubrimiento del verdadero potencial de uno mismo
Es tan natural como el nacimiento, el crecimiento o la
muerte

15. ¿Cómo perciben los profesionales de
paliativos las necesidades espirituales del
paciente al final de la vida?*
Alba Payás, Javier Barbero, Ramón Bayés,
Enric Benito, Ramon Giró,
Jorge Maté, Real Rodeles, Carles Tomás
Grupo de trabajo sobre espiritualidad SECPAL
*Medicina Paliativa 15: 225‐237. 2008

16. Comentarios al cuestionario
“Entiendo por necesidades espirituales los aspectos
relacionados con la dimensión trascendente. No siempre
expresados a través de la religión. Satisfacer estas
necesidades supone lograr “paz interior”, aceptar el
morir dando sentido a la vida, reconciliarse consigo
mismo, los demás y aquello que uno cree..”
Mujer 37 años, médico, 5 años en C.Paliativos

17. Comentarios al cuestionario
“El ámbito de la espiritualidad (Valores, sentido, relación) es
un amplio campo en el que nos falta formación, como
mínimo a los médicos.
Hombre 45 años, médico, 15 años en C.Paliativos

18. Comentarios al cuestionario
“Las necesidades espirituales son vividas intensamente por
cada enfermo y de manera muy diversa. Lo difícil es que
puedan expresarlo . Agraden la confianza y la escucha,
aunque no tenemos respuestas a sus necesidades, nuestro
acompañamiento puede ayudarles si nuestra escucha es
auténtica y compasiva”
Mujer 60 años, voluntaria, 8 años en C.Paliativos

19. Necesidades espirituales
Ser reconocido como persona, respeto a su DIGNIDAD
Sentimiento de INTEGRIDAD.
De encontrar SENTIDO a la existencia y el devenir
Sentirse amado y amar. CONEXIÓN
Confianza, esperanza : TRASCENDENCIA, LEGADO

20. Sufrimiento: ¿de donde partimos?
Hace 25 años Eric Casell definió el
sufrimiento como:
“El estado especifico de distrés que se
produce cuando la integridad de la persona
se ve amenazada o rota, y se mantiene hasta
que la amenaza desaparece o la integridad es
restaurada”.
Los cuerpos duelen, las personas sufren

21. Ser persona: los terrenos del YO*
El yo se construye alrededor de un cuerpo, un
temperamento y una educación emocional, un
estilo de afrontar las dificultades, una historia,
una cultura, una familia, unas experiencias,
una red de relaciones sociales, y también una
vida interior, unos sueños, valores, creencias,
aspiraciones, recuerdos, y miedos que hacen de
cada uno un ser único.
* Eric Cassell:The nature of suffering and the goals in medicine

22. La integridad de la persona: una red de
relaciones*
Consigo mismo: COHERENCIA Y SENTIDO
Con los demás y lo demás. CONEXIÓN
Con lo que esta más allá de uno mismo y de lo
demás: TRASCENDENCIA
En el final del proceso , estos elementos pueden
transformar la experiencia de los que participan en
él
* C. Gomis, J. Barbero, E. Benito. Espiritualidad en Cuidados Paliativos . SECPAL

23. Sufrimiento al final de la vida
Para el paciente moribundo su ser persona parece
deshacerse.
Debilitado físicamente, con pérdidas progresivas de
autonomía, de roles, de conexiones sociales
La progresión de pérdidas suponen una amenaza y una
gran incertidumbre sobre el futuro por la proximidad
intuida de la muerte.
Modelos e adaptación:…

24. MODELOS TEORICOS
E.Kübler‐Ross 1969
Averil Stedeford 1984
Collin M. Parkes 1988
Robert Buckman 1998
Comas y Schröder 1998
Katlheen Dowling Singh 1999
William Breitbart 2000
……….

25. ASPECTOS COMUNES
Proceso de evolución y cambio
Caracterizado por el crecimiento personal
A través de fases de sufrimiento y distrés
Hay un momento de : Agotamiento, Renuncia a
mantener el control, Aceptación, Entrega.
La fase final es: Comprensión y construcción de
una nueva identidad y trascendencia

26. TRASCENDENCIA
K.D. Singh* observó como un gran porcentaje de
los pacientes que acompaño, independientemente
de sus creencias, parecían entrar en un nivel
trascendente y transformado de conciencia que ha
llamado: “experiencia de la cercanía de la muerte”,
que entre otros estados, incluyen sentimientos de
serenidad, conexión y de paz
* Singh KD. The Grace in Dying: How We Are Transformed
Spiritually As We Die. San Francisco, Calif: Harper Collins; 1998.

27. La exploración y acompañamiento deben
buscar
Ayudar a encontrar sentido a lo vivido
La paz y la reconciliación con la propia biografía
Promover al màximo la conexión amorosa con el
entorno ( familia, amigos, equipo.)
Generar esperanza y basándonos en la madurez y
experiencia del paciente y facilitar la visión
trascendedida del morir

28. Intervención en el sufrimiento*
El sufrimiento puede ser conscientemente abordado y
cuidado a través de intervenciones específicas
orientadas a promover la integridad de la persona.
Estas intervenciones incluyen la atención consciente,
reflejar, y validar, así como la intervención empática
compasiva.
* Shaver WA. Suffering and the role of abandonment of self, J. Hosp. and
Pall. Med. 2002. 4; 46-53

29. Sufrimiento:apoyo terapéutico

30. Acompañamiento espiritual*
El profesional debe tener la capacidad de
sostener en el dolor durante el viaje que el
propio sujeto va haciendo en el interior de sí
mismo.
Una vez que llega, es cuando puede transcender
sus roles y encontrarse con lo que le vincula más
allá de su propia existencia.
* Javier Barbero comunicación personal

31. Intervención en el sufrimiento
“Aprender a estar simplemente abierto en
presencia del paciente, como si hubiera una
puerta en tu interior, que tu
conscientemente abres para permitir entrar
al paciente en tu interior. Esto es ser un
buen profesional, un buen instrumento”
Cassell EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. New
York: Oxford Univ Pr; 2004:36-41

32. TAREAS
Volver a leer su vida, cerrando los capítulos pendientes
Liberarse de la culpabilidad, perdonarse,
Reconciliación con su historia, sentirse perdonado, …
Encontrar fuentes de confianza y esperanza ( en lo
realizado, en las experiencias y creencias religiosas..)
Aceptar y entregarse sin miedo*
* W Breitbart. The goals in palliative care: beyond symptom control. Pall & supp.
Care 2006: 4:1-2

33. Modelo de intervención compasiva
Modelo de intervención compasiva
Sufrimiento >>> ACEPTACIÓN >>>> Trascendencia
La intervención compasiva facilita
El terapeuta ha de facilitar la empatía compasiva.
Lo que se pretende es resolver la amenaza y trascenderla;
ayudar a trascender aquello que no se puede cambiar.

34. Sufrimiento: apoyo terapéutico
Para ello el profesional necesita:
Habilidades específicas, basadas en la capacidad de
atención empática y no discursiva ( intuitiva)
El conocimiento de la persona del enfermo, y la
capacidad de identificar sus miedos y valores
(amenazas y recursos).
La voluntad de acompañar en esta situación =
compasión

35. La espiritualidad del cuidador
Nadie puede acompañar a otro mas allá de donde uno
mismo ha llegado.
Solo podemos comunicar lo que tenemos, y necesitamos:
Competencia, compasión, ecuanimidad, comunicación
empática y honesta, compromiso, y
Práctica de la atención plena (mindfulness) y autoreflexión.
Compromiso con el autocuidado

36. Algunos comentarios finales
De los muchos caminos para el desarrollo espiritual uno de
los mas consistentes es el de la compasión por los que
sufren, es decir, el que podemos practicar en nuestro
trabajo.
Esta práctica nos permite: mejorar nuestra comprensión,
aumentar la empatía, madurar, y al compartir, abrirnos a
nuestra propia profundidad y crecer como seres humanos.
Este puede ser el premio a nuestro trabajo

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