En esta presentación se muestran las fases y la intervención que se podría llevar a cabo con las familias que tienen hijos con Trastorno del Espectro Autista.

1. Facultad de Educación, Psicología y Ciencias del Deporte
MÁSTER EDUCACIÓN ESPECIAL
AUTISMO: ¿Y la familia qué…?

2. ÍNDICE
1. Introducción
2. Detección Temprana
3. Afrontar el autismo: Fases
4. Variables influyentes en las fases de aceptación y en los
sentimientos de las familias
5. ¿Cómo afecta en las familias el autismo?
6. El estrés en la familia
7. Intervención con las familias
8. Necesidades de las familias
9. Los hermanos
10. Conclusión
11. Trama conceptual

3. 1.
INTRODUCCIÓN
Los mayores retos de los profesionales que trabajan con personas con Trastorno del
Espectro Autista (en adelante TEA) se centran en crear un vínculo positivo con las
familias (Horna, 2014).
Capítulo IV de la Ley 17/07 del 10 de diciembre de Educación en Andalucía
Artículo 11 del Decreto 328/10 del 13 de julio
Orden 20/06/2011
Nuestra legislación vigente respalda la necesidad de incluir a la familia en el proceso y en
la respuesta del alumnado con TEA:
El nacimiento de
una persona con
TEA en la unidad
familiar
cambia las
expectativas e
influye en la
familia
afectando en su
calidad de vida
(Baña-Castro, 2015)

4. 2. DETECCIÓN TEMPRANA
La familia es el primer agente que detecta los signos de alerta:
Ausencia juego simbólico
Poco contacto ocular
Dificultad en las relaciones
sociales
Lenguaje escaso o nulo
Intereses obsesivos
Inflexibilidad / Rigidez
mental
En las etapas iniciales, la
familia puede tener más
una sensación de
intranquilidad que una
necesidad de búsqueda
de un diagnóstico (Mulas,
Ros-Cervera, Millá,
Etchepareborda, Abad y
Téllez-Meneses, 2010)

5. 3. AFRONTAR EL AUTISMO: FASES
Pre-fase: La
peregrinación
Primera fase:
Shock
Segunda fase:
Negación y
Depresión
Tercera fase:
Reacción
Cuarta fase:
Aceptación
La familia acude a
especialistas para:
o encontrar una
solución al problema
de su hijo/a o que
les afirme que su
hijo no padece nada
(Reyes-Rodríguez y
Mesías-Zafra, 2005).
La familia presenta
una crisis inicial por
sorpresa,
descreimiento y
duda del diagnóstico
que provoca bloqueo
e impotencia
(Benites, 2006);
(Cunningham, Davis,
Flores y Crespo,
1988).
Puede ser total o
parcial, manifestando
frases como “los
especialistas no
tienen razón” , “se
habrán equivocado” o
“ esto no nos puede
suceder a nosotros”
(Reyes-Rodríguez y
Mesías-Zafra, 2005).
Ignoran el problema y
se comportan como si
nada hubiese ocurrido
(Cunningham, Davis,
Flores y Crespo,
1988).
La familia intenta
comprender el
problema,
basándose en sus
propias
interpretaciones
(Cunningham, Davis,
Flores y Crespo,
1988).
Aumenta la calidad
de vida al incluir a
esa persona en la
comunidad, llegando
a darse cuenta la
familia que la
convivencia con él
puede llegar a ser
muy satisfactoria y
gratificante. Se
centra en las
necesidades y
mejores ayudas que
se puede ofrecer
(Cunningham, Davis,
Flores y Crespo,
1988).

6. 4. VARIABLES INFLUYENTES EN LAS
FASES DE ACEPTACIÓN Y EN LOS
SENTIMIENTOS DE LAS FAMILIAS
Variables familiares
Variables del niño/a
Variables externas
La madurez y la estabilidad psicológica de la familia
Composición familiar
Estatus socioeconómico
Número de hermanos
El estado de ánimo, las habilidades y creatividad en la
solución de problemas
La madurez y la estabilidad psicológica de la familia
Roles y responsabilidades
Calidad en la relación de la pareja
Estilo y tipo familiar
Edad de aparición del trastorno y edad en la que se diagnostica
Tipo y grado de severidad
Nivel de funcionamiento intelectual
Apoyos y colaboración social y profesional
Recursos externos
(Reyes-Rodríguez y Mesías-Zafra, 2005)

7. 5. ¿CÓMO AFECTA EN LAS FAMILIAS
EL AUTISMO?
Aparición de
sentimientos
confusos
Frustración
Pérdida de
autoestima
Culpa
Aislamiento
social y de
ocio
Estrés
Depresión
Ansiedad
Desesperación
(Benites, 2006; Reyes-
Rodríguez y Mesías-
Zafra, 2005).

8. 6. EL ESTRÉS EN LA FAMILIA
Muchas familias con hijos con autismo presentan un grado de estrés por encima del considerado
clínicamente significativo (Pozo-Cabanillas, Sarriá-Sánchez y Méndez Zaballos, 2006).
Se produce por un desequilibrio entre la percepción de las demandas y las capacidades para hacerles
frente (Pozo-Cabanillas, Sarriá-Sánchez y Méndez Zaballos, 2006).
Estresores familiares
 El nivel de psicopatología
manifestado en el hijo/a con autismo
 Problemas de conducta en el hijo/a
y agresividad
 El déficit intelectual
 Grado de autonomía del niño/a
 Trastornos nocturnos
 Preocupación por la salud y acceso
al sistema sanitario
 Preocupaciones económicas de los
padres
 Obtención del diagnóstico
 Preocupación por el futuro
 Dificultad para obtener recursos
 Búsqueda de apoyos
Cambios en las
dinámicas familiares,
aislamiento social,
familias
desestructuradas,
divorcios, desempleo,
negligencia o abuso
con los hijos…
Pahl y Quines, 1987 (citado en Reyes-
Rodríguez y Mesías-Zafra, 2005)

9. 7. INTERVENCIÓN CON LAS
FAMILIAS
Fomentar el contacto con
otras familias que
atraviesan situaciones
similares
Promover la
búsqueda de
apoyo social
Realismo con la situación
familiar
Programas de orientación Programas de apoyo en el hogar

10. 8. NECESIDADES DE LAS FAMILIAS
Apoyo formalApoyo informal
Le ayuda para compartir los sentimientos
y preocupaciones (Harris, 2000), sirviendo
de apoyo emocional, a veces asistencia
financiera y material, y el alivio en alguna
tarea concreta (Reyes-Rodríguez y Mesías-
Zafra, 2005).
Estos son la familia, los amigos/as, los
conocidos, entre otros.
Está compuesto por los profesionales de la
comunidad que prestan servicios a las
personas con autismo (Harris, 2001). En
este apoyo se incluye:
- Los servicios de apoyo comunitario
- Atención a domicilio
- Centros educativos o centros de día

11. 9. LOS HERMANOS
CONCLUSIÓN: Informar de la discapacidad o trastorno que tiene su hermano porque la falta de
información deja un vacío relevante que ellos pueden rellenar con informaciones erróneas, temores y
fantasías (Harris, 2001)
Ruptura de
expectativas
Aislamiento
familiar
Sentimientos
de
diferenciación
Rencor y
celos
Vergüenza
Limitación
en el juego

12. 10. CONCLUSIÓN
Gracias al tiempo y a la experiencia, la familia puede recuperar el sentimiento de control y la
sensación de que la vida tiene sentido, aprendiendo a reconocer las fortalezas y habilidades de
su hijo/a.
Además, dependiendo de variables como la detección temprana, los apoyos (formales e
informales) y la intervención que recibe la familia, el proceso de aceptación y adaptación será de
utilidad para la superación de sus necesidades.
LA VIDA FAMILIAR NO PUEDE GIRAR EN TORNO A LA DISCAPACIDAD

13. 11. TRAMA
CONCEPTUAL
FAMILIA
Y TEA
DIAGNÓSTICO Y
ASIMILACIÓN
INTERVENCIÓN
CON LAS
FAMILIAS
Detección
temprana
Afrontar el
autismo
Variables
influyentes
Fases
- Peregrinación
- Shock
- Negación-
Depresión
- Reacción
- Aceptación
Familiares
Relativas al niño/a
Externas
Informal Formal
Familias
Amigos
Conocidos
Contexto
educativo
Asociaciones
Servicios
Apoyo
Comunitario
¿CÓMO AFECTA A
LAS FAMILIAS?
Hermanos
- Soledad
- Celos
- Rencor
- Limitación en el juego
- Aislamiento familiar
Sentimientos
- Culpa
- Estrés
- Ansiedad
- Depresión
- Aislamiento social

14. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Baña-Castro, M. (2015). El rol de la familia en la calidad de vida y la autodeterminación de las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo. Ciencias Psicológicas, 9(2), pp. 323-336. doi: https://doi.org/10.22235/cp.v9i2.623
Benites, L. (2006). Familia y asertividad en adolescentes que asisten a centros comunales. Avances en Psicología, 14(1), 47-72.
Cunningham, C., Davis, H., Flores, C. L. A., y Crespo, A. G. (1988). Trabajar con los padres. Marcos de colaboración. Madrid,
España: Siglo XXI y Ministerio de Educación y Ciencia.
Harris, S.L. (2001). Los hermanos de niños con autismo. Su rol especifico en las relaciones familiares. Madrid, España: Narcea.
Horna, M. (Noviembre de 2014). Reflexión sobre buenas y malas prácticas entre profesionales y familias. En M. Zamora Herranz
(Presidente), Construimos capacidad. Ponencia llevada a cabo en el XVII Congreso AETAPI, Barcelona, España. Recuperado de
http://aetapi.org/xvii-congreso-nacional-de-autismo/
Martínez-Martín, M.A. y Cuesta Gómez, J. L. (2013). Mejorando la convivencia en las familias de personas con Trastorno del
Espectro del Autista. En M. A. Martín Martínez y J. L. Cuesta Gómez (eds.), Todo sobre el autismo: los Trastornos del Espectro
del Autismo (TEA): guía completa basada en la ciencia y en la experiencia (pp. 133-168). Barcelona, España: Altaria Editorial.
Mulas, F., Ros-Cervera, G., Millá, M. G., Etchepareborda, M.C., Abad, L. E. y Téllez-Meneses, M. (2010). Modelos de
intervención en niños con autismo. Revista de Neurología, 50(S03), S77-S84. Recuperado de
https://www.neurologia.com/articulo/2009767
Pozo-Cabanillas, P., Sarriá-Sánchez, E. y Méndez-Zaballos, L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro
autista. Psicothema, 18(3), pp. 342-347. Recuperado de http://www.psicothema.com/psicothema.asp?id=3220
Reyes-Rodríguez, J. R., y Mesías-Zafra, O. M. (2005). El impacto del niño autista en la familia. Puertas a la lectura, (18), 196-
207. Recuperado de https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5963830