La Asociación Nacional Guatemalteca para las Enfermedades Lisosomales (ANGEL) busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades lisosomales, también conocidas como enfermedades huérfanas. Estas enfermedades son raras, genéticas y a menudo los pacientes no reciben tratamiento adecuado o son ignorados por el sistema de salud. ANGEL trabaja para garantizar el derecho a la salud de estos pacientes a través de legislación, recursos, tratamientos, educación y registros médicos mejorados.

1. ASOCIACIÓN NACIONAL
GUATEMALTECA
PARA LAS
ENFERMEDADES LISOSOMALES
GUATEMALA
JULIO 2014

2. ¿Por qué ANGEL?
Las enfermedades lisosomales son
enfermedades raras, es decir,
enfermedades que afectan
a pocos individuos en una población.
Son enfermedades genéticas, ausómicas y
recesivas.

3. ¿Por qué ANGEL?
También las llamamos enfermedades huérfanas, porque
son dejadas de lado.
Quienes las padecen no cuentan con tratamientos
adecuados;
El sistema de salud las ignora o invisibiliza,
Los médicos saben poco de ellas
Los pacientes y sus familias cargan
solos con el padecimiento y en casos,
incluso son discriminados.

4. ¿Por qué ANGEL?
La Constitución política de la República de
Guatemala garantiza a todos sus habitantes el
derecho a la salud
Pero hacen falta
Legislación específica,
Recursos y apoyo a las familias,
Tratamientos,
Educación,
Registros adecuados.

5. Nuestra filosofía
Misión:
Lograr que los seres humanos gocen de su derecho a
calidad de vida
Visión:
Los enfermos de enfermedades de depósito lisosomal en
Guatemala
mejoramos nuestra calidad de vida y la de nuestra
comunidad.

6. Objetivos

Lograr que cada enfermo de enfermedad lisosomal obtenga el
tratamiento médico adecuado.
Apoyar a los enfermos, a sus familias y a su entorno para que
vivan una vida plena, saludable, fructífera y armoniosa.
Educar a los profesionales de la salud y a la comunidad en
general, sobre estas condiciones, sus orígenes, consecuencias
y tratamientos.
Contribuir a una sociedad más sana.

7. ¿Quiénes somos?
Somos un grupo de pacientes, familiares, amigos y
profesionales de la salud, involucrados en el tema de
las enfermedades de depósito lisosomal que
buscamos llegar a nuestros objetivos de salud y
calidad de vida y sobre todo lograr que los enfermos
de enfermedades huérfanas
ya no se sientan huérfanos.

8. ¿Quién es el enfermo?
Comenzemos por definir el sujeto.
Yo fui diagnosticada, tú fuiste diagnosticado.
Nosotros fuimos diagnosticados.
Una enfermedad rara implica un proceso
que involucra a toda la familia.

9. ¿Qué significa manejar una
situación?
Manejamos una situación cuando somos capaces
de entender la situación y prepararnos para
solventar los percances que nos ocurran sin ser
lastimados en nuestros sentimientos y en el
desarrollo de nuestra vida.

10. Qué pasos podemos dar
Podemos comenzar por entender que hay dos
formas de manejo, manejo pasivo y manejo
proactivo.
Aún el manejo pasivo, debe ser proactivo.
Ser pasivo no es dejarse estar, es saber cuándo
nadar sobre la corriente para llegar a la orilla.
Es sabernos perdonar por lo que no supimos
hacer.

11. Segundos afuera o los toros desde
la valla
Para un paciente, para un padre el recibir el
diagnóstico y manejar el proceso no es fácil.
Los de afuera, pueden sentir pena o simpatía,
pero no sienten el dolor.

12. La respuesta emocional,
Los pasos del duelo según Ken Moses

Perdí la ilusión de mi niño perfecto

Rechazo: es un error, no es permanente, esto no nos va a afectar, esto no
me está pasando.

Ansiedad, qué voy a hacer, cómo lo solvento?

Enojo; estos médicos no saben nada, la culpa es del gobierno, Dios me
abandonó.

Culpa; qué hice para que me pase o le heredé la condición

Depresión

Miedo; que voy a hacer después, tendré otros hijos así.

Ajuste

13. Miedo; que voy a hacer después, tendré otros hijos así.
Ajuste, entendemos dónde estamos y amamos a nuestros niños por los que son y
cómo son.
Ciclos de tristeza y duelo,
El ciclo tiende a repetirse cuando las
circunstancias nos presionan o cambian.
Es normal y no querramos evitarlo, sino
Manejarlo.

14. GRACIAS POR SU
ATENCIÓN
www.angel-lisosomal.org
Basado en el texto de National MPS Society de USA con permiso del
Dr.Moses.