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DEFINICIÓN
El autismo no es una enfermedad, sino un síndrome. Es decir: un conjunto de síntomas que se presentan
juntos, y que caracterizan un trastorno.
El autismo se describe y diagnostica según las conductas que se observan en la persona, pero ello no nos
indica cuál es su causa. Hasta ahora, se desconoce qué específicamente causa el autismo. En "Teorías de
Causas" están las más importantes.
Se han identificado varias enfermedades que producen o agravan algunos síntomas autistas. Así pues, el
tratamiento médico dependerá de la(s) enfermedad(es) o trastorno(s) detectados en cada caso.
Sin embargo, muchos métodos de enseñanza, educación y habilitación han sido aplicados y probados en
poblaciones de personas autistas, por lo que independientemente del tratamiento médico indicado, cuando
existe, es importante proporcionarles esta ayuda en todos los casos.
A continuación está la definición de autismo según la Sociedad Americana de Autismo (Autism Society of
America-ASA) y más adelante encontrará la definición de la Asociación Psiquiátrica Americana, contenida en
el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, (DSM-IV).
1) Definición según la Sociedad Americana de Autismo (ASA).
La Sociedad Americana de Autismo (Autism Society of America- ASA) en www.autism-society.org propone
la siguiente definición:
El AUTISMO es una discapacidad severa y crónica del desarrollo, que aparece normalmente durante los tres
primeros años de vida. Ocurre aproximadamente en 1 de cada 500 nacimientos y es cuatro veces mas
común en niños que en niñas. Se encuentra en todo tipo de razas, etnias y clases sociales en todo el mundo.
No se conoce ningún factor en el entorno psicológico del niño como causa directa de Autismo. Más de medio
millón de personas en los Estados Unidos padece autismo o alguna otra forma de Trastorno Degenerativo
del Desarrollo.
Los síntomas incluyen:
 Perturbaciones en la rapidez de aparición de las habilidades físicas, sociales y de lenguaje.
 Respuesta anormal a sensaciones. Cualquier combinación de los sentidos y sus respuestas están afectados:
visión, oído, tacto, dolor, equilibrio, olfato, gusto y el modo en que el niño maneja su cuerpo.
 El habla y el lenguaje no aparecen o retrasan su aparición a pesar de que existan capacidades intelectuales
evidentes.
 Relación anormal con personas, objetos o acontecimientos.
El Autismo aparece aislado o en conjunción con otros trastornos que afectan a la función cerebral, tales
como infecciones virales, perturbaciones metabólicas y epilepsia. Es importante distinguir el Autismo del
retraso mental, ya que un diagnostico inapropiado puede tener como consecuencia un tratamiento
inadecuado o ineficaz. La forma severa del síndrome de Autismo puede incluir comportamientos
extremadamente auto-agresivos, repetitivos y anormalmente agresivos. Se ha comprobado que el
tratamiento más eficaz consiste en aplicar programas educativos especiales con métodos de modificación de
conducta.
EL AUTISMO ES TRATABLE - El diagnóstico temprano y la intervención precoz son vitales para el
futuro del desarrollo del niño.
Nota
Un ejemplo de definición de autismo en el diccionario es: "Absorción en la fantasía como escape de la
realidad". Obviamente existe una gran diferencia entre la definición tradicional que se encuentra en los
diccionarios y el síndrome que se describe en este documento. La diferencia viene del cambio de uso de las
palabras: en los años 30 o 40, los psicólogos que observaron por primera vez a un cierto número de niños
con los síntomas descritos lo llamaron "autismo infantil temprano", tomando prestada la palabra "autismo",
que había sido utilizada previamente por los psicólogos para describir a las personas que trataban de
escapar de la realidad. Hoy en día, la mayoría de las discusiones sobre Autismo (al menos en los EE.UU.) se
centran en niños diagnosticados con "Autismo Infantil Temprano" y todo el mundo se refiere a ello
simplemente como "Autismo". Pero ocasionalmente existe una confusión cuando alguien que se refiere al
"Autismo Infantil Temprano" habla con otra persona que está pensando en la definición original de Autismo.
En este documento, utilizaremos el termino "Autismo" siempre en el sentido de "Autismo Infantil Temprano".
La definición del síndrome descrito anteriormente está orientado a los niños, aunque el autismo no
desaparece con la edad. La mayoría de la literatura sobre autismo trata de los niños, ya que educarles es un
problema tan importante que se realiza más investigación y se publica más sobre los niños que sobre los
adultos.
QUIEN TIENE AUTISMO
Actualmente se considera que uno de cada quinientos habitantes presenta Autismo en algún grado; y es
cuatro veces más frecuente en niños que en niñas
El autismo es un trastorno que se padece por toda la vida, aunque las manifestaciones cambian conforme
transcurre el tiempo y algunos síntomas mejoran, mientras otros pueden hacerse más severos
Las personas con autismo tiene un promedio de vida igual al de la población general, por lo que es falso
pensar únicamente en “niños con autismo”; estos son después adolescentes, adultos y ancianos con
autismo.
1) Conductas y Características Observadas
Las características asociadas con el autismo han sido dividas en tres categorías: Conducta Social,
Comunicación y Comportamiento.
1.1) Características de Conducta Social:
Las dificultades de socialización son severas en los individuos con autismo y serán el objetivo de una parte
importante de las estrategias de intervención.
Algunos ejemplos de estas conductas son: se le dificulta relacionarse con los demás; no se dan cuenta de
las diferentes situaciones sociales ni de los sentimientos de otros; actúa de manera extraña e inapropiada
(como gritar en un cine, reír en un velorio o tirarse al piso en un centro comercial); prefiere estar solo y se
relaciona mejor con cosas que con personas; casi no expresa emociones y no tiene juego imaginativo.
1.2) Características de Comunicación:
Las habilidades de comunicación en personas con autismo es una de las mayores dificultades. El lenguaje
expresivo y receptivo son sólo dos de las formas como una persona se comunica, pero son de gran
importancia.
Mientras la mayoría de las personas se desarrollan de manera normal en las áreas de comunicación verbal y
no verbal, las personas con autismo parecen sumergirse en su propio mundo, donde la comunicación con
otros no es importante.
Estas conductas no son voluntarias: se deben a una incapacidad para entablar la comunicación.
En el área de la comunicación existen importantes diferencias entre los individuos con autismo: más del 50
por ciento no tienen ningún lenguaje verbal; algunos repiten mecánicamente palabras, canciones o
comerciales escuchados con anterioridad (a esto se le llama ecolalia). Algunas personas con autismo de alto
funcionamiento son muy verbales.
Sin embargo a todos se les dificulta establecer interacciones y usar el lenguaje con la intención de
comunicarse con los demás.
1.3) Características del Comportamiento:
En general, los individuos con autismo experimentan dificultad sensorial por su inadecuada respuesta al los
estímulos externos.
Algunos ejemplos de las conductas extrañas que se observan en personas con autismo son: no temen a los
peligros reales, pero pueden tener miedo sin causa aparente; tienen movimientos repetitivos como aplaudir,
mecerse, aletear, etc.; rechazan cambios en su rutina; pueden quedarse con la mirada perdida o fijarla en
algún objeto por mucho tiempo; evitan el contacto con los ojos o insisten en abrazar y tocar
inadecuadamente a las personas.
2) El Autismo en las Diferentes Edades
Aun cuando algunos niños se ven “diferentes” desde que nacen, un diagnóstico definitivo requiere un
seguimiento de varios meses. Las diferentes manifestaciones del síndrome aparecen durante el primer año
de vida en el 31% de los casos; entre el primero y el segundo año en el 44% de los casos. En el 25%
restante, los síntomas se hacen presentes con posterioridad a los 24 meses (DeMyer, 1979).
Cuando los síntomas no están presentes desde el nacimiento, se produce un desarrollo inicial prácticamente
normal, y al surgir la sintomatología ocurre una detención del desarrollo, o bien una regresión (pierden
habilidades ya adquiridas). A continuación mencionaremos los síntomas presentes en las diferentes edades,
iniciando con la descripción del niño que presenta el síndrome desde el primer año de vida.
2.1) Primer Año
Aun cuando muchos padres reportan un excelente primer año de vida, aproximadamente la mitad relatan que
el bebé era menos alerta que sus hermanos a esa edad, y que parecía interesarse poco en su entorno.
Cerca de una tercera parte podían permanecer en la cuna por horas sin requerir atención, aunque
respondían cuando los padres se les acercaban (DeMyer, 1884).
Algunos bebés autistas pueden no responder al abrazo de la mamá y ser “difíciles para acomodarse en los
brazos”, mientras que otros se dejan caer como sacos de arena.
En los niños normales, una de las primeras señales de conducta social es la sonrisa que aparece ante el
rostro de un adulto, hacia los dos meses de edad. El niño autista puede parecer contento, pero su sonrisa no
es social, pues no ocurre como respuesta a la atención y cuidado que recibe del adulto, sino a otros
estímulos con frecuencia difíciles de identificar para el observador.
Así también, el bebé normal reacciona con rapidez y curiosidad ante el rostro de la madre, explorándolo con
sus manos; el niño autista rara vez la ve, y es característico que aun al alimentarlo, no se dé el contacto
visual ni explore sus rasgos con las manos. Alrededor de los 8 meses, cuando se presenta normalmente la
angustia ante los extraños, el bebé autista parece no diferenciar a las personas familiares de las extrañas, y
estar desinteresado en las personas en general.
Los juegos que frecuentemente entretienen a los niños pequeños, como esconderse tras un trapo, jugar
“tortitas” o “pon-pon”, resultan indiferentes para el niño autista. Parece gozar más de los juegos que lo
estimulan sensorialmente, como “caballito”, cosquillas o ser lanzado en el aire, pero ninguno de estos juegos
requiere interacción personal (Paluszny, 1987). El pequeño autista se concentra a menudo en la observación
de algo (una luz, un móvil, las briznas de polvo que brillan con el sol, o su mano ondulante frente a los ojos),
así como produciéndose sensaciones al rascar interminablemente la sábana, mecerse o golpear su cabeza
contra algo. Aun desde temprana edad, es poco curioso respecto de su ambiente y prefiere manipular
objetos en forma repetitiva o estimularse provocándose diversas sensaciones.
En relación al lenguaje, el bebé autista carece del juego vocal de los tres meses y tampoco produce sonidos
con intención comunicativa a los 6 meses. Parece más bien incapaz de entender o responder al lenguaje. Sin
embargo es frecuente que este problema no se advierta sino hasta más tarde, pues puede llegar a aprender
algunas palabras que usa repetida e indiscriminadamente, dando a los padres y al pediatra la tranquilidad de
que hay “lenguaje”. Tampoco trata de comunicarse por gestos o imitaciones.
Algunos bebés autistas son hiperexcitables e irritables. Pueden llorar por largos períodos sin causa aparente,
dormir mal y relajarse únicamente cuando se mecen o se les mece.
Muchos de los síntomas reportados en el primer año, se parecen a aquellos presentes en niños con otros
trastornos del desarrollo. Por lo tanto, es difícil que durante el primer año pueda diferenciarse al niño autista
de otros niños con trastornos cerebrales, y tal vez aun de niños normales, especialmente si tomamos en
cuenta que su desarrollo motor es generalmente adecuado.
2.2) Segundo y Tercer Año
A medida que el niño autista avanza en su segundo año, la falta de respuesta emocional hacia sus padres y
la falta de lenguaje, se hacen más evidentes. Los padres comienzan a decir que “vive en su propio mundo”,
pues no hay contacto visual y actúa con indiferencia a los intentos de interacción que hacen los adultos. Es
prácticamente imposible hacerlo sonreír o consolarlo cuando llora.
Los movimientos repetitivos, como mecerse, golpearse la cabeza o aletear las manos, resultan más
significativos. Empieza a llamar la atención de los padres, la aparente carencia de reacciones al dolor que
muestra el niño. Si bien parece insensible a ciertos estímulos, puede ser hipersensible a otros, y asustarse
mucho ante ruidos como el de un papel cuando se arruga.
Les fascinan los objetos que giran, y pueden pasar largo rato dando vueltas sobre sí mismos, al tiempo que
palmean las manos o las aletean con gran excitación. Con frecuencia, tanto la excitación como el llanto
desconsolado, se presentan sin causa aparente
No usan los juguetes ni los objetos normalmente. Así, no arrastran un carrito haciendo ruidos de motor; más
bien lo voltean y hacen girar las ruedas. Son incapaces de simular situaciones a través del juego y no
participan en actividades que requieran reglas o la interacción recíproca con otros niños.
En general, los niños autistas tienen un retraso en la adquisición de habilidades de autocuidado, como comer
y vestirse. El control de esfínteres suele ser un verdadero problema y aun cuando puede lograrse entre los 3
y 4 años con mucho esfuerzo, las evacuaciones “accidentales” persisten mucho tiempo después de que
fueron adiestrados.
Sus hábitos alimenticios presentan también características singulares, pues evitan cierto tipo de comida, pero
consumen esporádica o rutinariamente grandes cantidades de otro tipo de alimento. Así, hay días que casi
no comen nada, y otros en que ingieren en una sola comida, lo que sería la ración de dos adultos.
Los trastornos en el lenguaje varían desde el mutismo, hasta la ecolalia e inversión pronominal (usar el "tú"
en vez de "yo"). En el pequeño, el mutismo asociado a la falta de atención y respuesta, puede hacer pensar
a los padres que el niño es sordo, por lo que es frecuente que lo lleven a valorar en este sentido. Si hay
habla, ésta tendrá defectos en cuanto a cantidad y contenido, y se presenta usualmente sin comprensión del
sentido, sólo como una repetición inmediata o tardía de lo escuchado.
La comunicación no-verbal es también defectuosa. Es incapaz de comunicarse por gestos o pantomima.
Piden lo que quieren usando la mano de otros como instrumento para alcanzarlo, o guiando a los padres
hacia el objeto que desean. Aun en estos casos, con frecuencia es difícil adivinar qué quieren.
2.3) Niñez Tardía y Escolar
Cuando el niño autista tiene cuatro años, su familia, el médico y aun parientes y amigos, se preocupan por el
desarrollo tan extraño de este niño. Las áreas problemáticas que aparecieron desde los primeros años, se
hacen cada vez más evidentes y se nota más la diferencia entre él y los otros niños de su edad. Así por
ejemplo, mientras que los niños de 4 años son en su mayoríaindependientes y gustan de relacionarse con
otros niños, el niño autista muestra rarezas en su alimentación, no se viste solo, no se relaciona con niños y
prefiere jugar solo. Se fascina con sus juegos estereotipados y repetitivos, y en ocasiones, desarrolla una
especial liga con algún objeto o juguete, o cierta prenda de vestir.
La comunicación, en especial la verbal, continúa siendo el problema principal. A los 3 o 4 años pueden
carecer por completo de comprensión y de lenguaje expresivo, aunque es frecuente que se observen ciertas
palabras: un lenguaje defectuoso que muchas veces sólo entienden los padres. Pueden mostrar ecolalia
demorada y llegan a repetir de memoria largos monólogos, pero lo hacen en forma automática y sin intención
comunicativa. Otros tienen cierto repertorio verbal para comunicarse, y aunque logran hacerlo, es
exclusivamente con el propósito de obtener algo, o cuando se les demanda una respuesta. El tipo de
comunicación que pretende compartir con otros las propias experiencias, vivencias o percepciones, y que
aparece en los niños alrededor de los 3 o 4 años, con frecuencia nunca se presenta en el autista.
Otra área de frecuente preocupación en niños autistas más grandes, son los berrinches y ataques agresivos
que presentan, a menudo violentos y sin provocación alguna. Estos pueden estar presentes desde los
primeros años, por el tamaño y la fuerza que puede tener un niño pequeño, facilitan su manejo. Sin embargo,
a medida que pasa el tiempo, tienen más movilidad y por lo tanto más oportunidad y capacidades para herir
seriamente a otros y a sí mismos. La impredictibilidad, rapidez y habilidad del niño autista mayor para
producir daños reales, pueden representar un problema serio para padres, hermanos y terapeutas, así como
impedir la participación del autista en ambientes sociales, escuelas o lugares públicos. Es por lo anterior, que
en el caso de niños que presentan agresiones o auto-agresiones, es importante educarlos desde pequeños
para suprimir estos ataques, antes de que sean físicamente difíciles de controlar.
2.4) La Adultez
Contrariamente a lo que se piensa, el adulto autista se parece más a un individuo con retardo mental, que a
un esquizofrénico. El funcionamiento del autista adulto dependerá de múltiples factores, como:
Lenguaje: si está o no presente y el grado de sofisticación a que llegó a desarrollarse. Podemos decir que
este factor es determinante en el funcionamiento del autista cuando adulto, y tal vez puede llegar a significar
la diferencia entre tener que vivir en una institución custodiado, o poder hacer una vida con cierto grado de
custodia, pero sin tener que estar institucionalizado.
Habilidades y Hábitos de auto-ayuda: Es obvio que el pretender llevar una vida con cierta independencia,
requiere que el individuo sea capaz de procurarse a sí mismo los cuidados mínimos, tales como bañarse,
vestirse, etc. En este sentido es importante orientar la educación del autista desde pequeño, para que sea
capaz de realizar este tipo de actividades, y aun otras más complejas como cocinar algunos alimentos, sin
necesidad de supervisión directa todo el tiempo. Así mismo, el poder acudir a sitios tales como tiendas o
restaurantes y poder solicitar lo que quiera y pagarlo, que para cualquier adulto es muy fácil, son actividades
que suelen presentar problemas para los autistas y requieren de un entrenamiento específico y con
frecuencia difícil.
Autocontrol: Nos referimos a que el individuo sea capaz de controlar su agresividad, autoagresividad o
ansiedad, de tal forma que no represente un peligro para sí ni para otros.
GUIA DIAGNOSTICA
Este cuestionario sirve como guía para detectar si la persona evaluada, puede o no ser considerada como
autista.
De preferencia deberá ser llenado por los padres de familia y, en su defecto, por el psicólogo(a), maestro(a)
o familiar más cercano. A continuación encontrará 40 frases que describen las conductas autistas mas
comunes.
Usted deberá marcar con una cruz, únicamente aquellas que la persona presenta actualmente, o que
presentó alguna vez. Aquellas conductas que nunca se han presentado, deberán dejarse en blanco.
Posteriormente sume las veces que marcó con una cruz.
En caso de que sume 15 o más respuestas marcadas, existe la posibilidad de que la persona evaluada sea
autista o presente conductas autistas. En este caso, deberá usted acudir con un profesional, quién le
proporcionará el diagnóstico definitivo, y le orientará respecto a las alternativas terapéuticas existentes.
El resultado de esta Guía Diagnóstica no representa un diagnostico definitivo. Para ello, se requiere de una
evaluación clínica por un profesional, quien aplicará pruebas diagnósticas especializadas.
CAUSAS DE AUTISMO
Los niños con autismo no presentan anormalidades físicas evidentes. Esto, y los pocos elementos técnicos
de que se disponía en el área de neurofisiología, contribuyó a que en los años 40’s, cuando se describió el
Autismo, se pensara que se trataba de un desorden emocional.
Según esas teorías, el desarrollo de las conductas autistas estaba directamente ligado a algo que hicieron o
dejaron de hacer los padres del niño
Investigaciones recientes, señalan que el autismo deriva de un desorden del sistema nervioso central y no de
problemas emocionales.
No se ha identificado una causa única para el Autismo. Más bien, parece ser un conjunto de condiciones lo
que puede resultar en este trastorno. Se han detectado más de 30 condiciones médicas asociadas con el
autismo; pueden dividirse en cuatro tipos que incluyen:
GENÉTICAS: Hasta ahora se han identificado varias anormalidades en los cromosomas de personas con
autismo; la más conocida es la llamada “X-Frágil”.
BIOQUÍMICAS: Existen diferentes anormalidades en el funcionamiento químico o metabólico que pueden
favorecer el comportamiento autista, como hipocalcinuria, acidosis láctica o desórdenes en el metabolismo
de las purinas. Recientemente se han encontrado otros problemas MUCHOS bioquímicos presentes en la
población autista, que pueden consultarse en TEORÍAS SOBRE LAS CAUSAS DEL AUTISMO.
DIGESTIVAS: Cada vez es más frecuente que los padres observen que el comportamiento de su hijo se
altera cuando ingiere ciertos alimentos, lo que puede ser indicativo de la presencia de este tipo de problemas
bioquímicos, o una combinación de factores digestivos y metabólicos. Apoyando esta línea, está el
descubrimiento de la mejoría observada en algunos casos, con la aplicación de secretina, una hormona
digestiva.
VIRALES: Algunas infecciones virales -como la rubéola- antes del nacimiento, pueden provocar
anormalidades en el sistema nervioso central.
ESTRUCTURALES: Se han detectado anormalidades en la forma del cerebelo, hemisferios cerebrales y
otras estructuras.
DISCAPACIDADES ASOCIADAS
Uno de los problemas al diagnosticar el autismo y estudiar sus efectos en la población general ha sido que,
con frecuencia, se presenta conjuntamente con otras discapacidades que suele ocultar o dificultar la
detección del síndrome autista.
Esto es particularmente cierto cuando el otro trastorno es muy severo y el comportamiento que podría haber
indicado la presencia de autismo, se atribuye a otra condición.
El 80 por ciento de los individuos con autismo tiene un coeficiente intelectual inferior a 70, por lo que cumplen
con el criterio para diagnosticar deficiencia mental.
Entre un 20 y un 30 por ciento de ellos presenta convulsiones desde la infancia o desarrolla epilepsia en la
adolescencia.
Un 20 por ciento, tiene problemas visuales, y otro 20 por ciento, tiene problemas auditivos.
Las personas con autismo también pueden presentar parálisis cerebral o síndrome de Down.
QUE NO ES AUTISMO
En ocasiones, el autismo infantil puede confundirse con otros padecimientos. Usualmente, la causa por la
cual los padres llevan al niño a valoración, es falta de lenguaje; y en ocasiones la sintomatología que
expresan puede estar más relacionada con lo que representa un problema a para ellos, que con las
conductas que presenta el niño. Esto hace aun más difícil el diagnóstico. Sin embargo ya que el objetivo del
diagnóstico es el elegir la terapéutica más adecuada, es importante distinguir el autismo de otos cuadros
como:
1) Esquizofrenia Infantil
El DSM-IV explica que no hay pruebas de que el autismo esté relacionado con los trastornos psicóticos de la
vida adulta, ni con el inicio de la esquizofrenia. Aun cuando es posible que algún niño autista presente
esquizofrenia en la vida adulta, actualmente no es posible predecir qué niño lo hará. Reuniendo los criterios
de varios autores, a continuación se muestra un cuadro de las diferencias esenciales entre el autismo y la
esquizofrenia:
Autismo Esquizofrenia
Edad de Comienzo Usualmente antes de los 30 meses. Infancia tardía o adolescencia.
Incidencia 4/1,000 8/10,000
Socialiación Muchas dificultades en sus relaciones
interpersonales.
No comunicativos.
Aislamiento.
Las relaciones personales están
siempre presentes.
Lenguaje
Trastornos graves.
Ausente o rudimentario y no funcional.
Ecolalia, inversión de pronombres.
Hay desarrollo de lenguaje.
Al aparecer el trastorno del
lenguaje, éste se vuelve pobre,
vago, disgregado, sobre-elaborado
o metafórico.
Mismidad No tolera los cambios. Tolera de buen grado los cambios.
Alucinaciones y
Delirios
No hay. Siempre presentes.
Probabilidad de tener
parientes
esquizofrénicos.
Igual a la población en general. Significativamente superior a la
población general
Efectividad terapéutica Mayor por modificación de conducta. Mayor por psicofármacos
Pronóstico No hay curación.
Posibilidad de algún tipo de mejoría.
Posibilidad de remisión bastante
completa.
2) Sordera
Es frecuente que el niño autista haya sido llevado previamente a un examen de audición, pues los papás
llegaron a sospechar que era sordo.
De la misma manera, los niños que nacen sordos tiene problemas en la comprensión y uso del lenguaje
hablado, y pueden ser socialmente retraídos. Sin embargo, la diferencia es que utilizan el gesto muy
rápidamente y, sobre todo, señalan los objetos con el dedo, mientras que el niño autista toma la mano del
otro para obtener lo que quiere. El niño sordo puede no dar respuesta a los sonidos, pero reacciona a lo que
ve, le gusta ser acariciado y en general, gesticula para comunicarse: reacciona al ambiente y a las personas.
3) Retardo Mental
Schopler (1983) encontró que más del 33% de la población autista estudiada, tenia un CI inferior a 40; el
38% tenía un retardo de leve a moderado y sólo un 29% se encontraba entre normal-bajo y fronterizo. Otros
autores opinan (Dunlap, 1985) que 3 de cada 4 niños autistas tiene también retardo mental, y la Asociación
de Sicología Americana opina que más del 60% de los autistas tienen un CI por debajo de 50; un 20% entre
50 y 70, y sólo un 20% arriba de 70% (el DSM-IV señala como retardo mental un CI de 70 o menos). En
general, parece prevalecer la opinión de que entre el 70% y 80% de la población autista, tiene además algún
grado de retardo mental.
Aun cuando coexistan el autismo y el retardo mental en algunos niños, hemos de poder distinguir a aquellos
que sólo son autistas y aquellos que sólo tienen retardo mental pero no autismo, ya que el enfoque
terapéutico es diferente por necesidad.
En general, aun los niños autistas con más lenguaje expresivo, se muestran mucho menos capaces en
situaciones sociales y están más interesados en los estímulos mecánicos, que en los estímulos humanos.
Otra diferencia importante se aprecia al evaluar a estos niños en las diferentes áreas, pues mientras que el
niño autista presenta áreas en las que su funcionamiento está muy cercano al normal para su edad
(motricidad gruesa, motricidad fina o habilidades de autoayuda), en otras áreas el nivel es muy bajo
(lenguaje, socialización, habilidades cognitivas). En el niño con retardo mental, las áreas están bajas, pero
todas ellas en nivel muy similar. Es decir, el retraso es homogéneo.
Otra diferencia es que en el niño con retraso mental, las relaciones interpersonales no están desajustadas:
sonríe, trata de agradar y muestra contacto visual, aunque puede producir algunos movimientos/ gestos
similares al niño autista, como aletear, hacer berrinches y autoestimularse.
El autismo se caracteriza por una distorsión en el desarrollo de múltiples funciones psicológicas básicas,
implicadas en las habilidades sociales y de lenguaje. Los niños autistas presentan anormalidades cualitativas
graves que no corresponden a ningún estadío del desarrollo normal, por lo que no se puede relacionar con
un “retraso” en las funciones, sino con una "distorsión” de éstas (APA; 1980; Wenar, 1986).
4) Afasia
La distinción entre afasia y autismo es un buen ejemplo del valor de la diferenciación clínica. Los niños con
afasia primaria pueden tener historias similares a las de los niños autistas. Pueden ser normales durante el
primer año y hasta el segundo, pero conforme pasa el tiempo y el lenguaje se convierte en la forma esencial
de relación social, y las tareas cognitivas requieren la intervención del lenguaje para su solución, estos niños
afásicos desarrollan importantes problemas conductuales. Se vuelven hiperactivos, ansiosos y difíciles de
controlar. Inclusive a la edad de 4 o 5 años pueden parecer niños simbiotizados con su madre, ya que ella es
probablemente la única persona que entiende su forma de comunicación.
Sólo una observación cuidadosa mostrará que el niño afásico conserva sus capacidades de lenguaje interior,
tal como se muestra en el juego espontáneo y estructurado que realiza. Así mismo es capaz de producir
gesto simbólicos con un amplio repertorio de mímica, usando signos y señas para comunicar sus
pensamientos. Su capacidad e interés en formar lazos afectivos y relaciones sociales significativas, está
intacta.
5) Desarrollo Atípico
Los niños que tienen un “Desarrollo Atípico” profundo muestran muchas características similares a los niños
autistas: dificultades en las funciones preceptuales, en la modulación de la ansiedad, relaciones sociales y
atención. Sin embargo, estos problemas son menos severos y en ocasiones pueden aparecer más tarde,
durante el segundo o tercer año.
Para estos niños se ha propuesto una serie de etiquetas diagnósticas, como Disfunción Cerebral Mínima
(DCM), Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, Inmadurez Neurológica, Psicosis
Simbiótica y otros. La distinción clínica parece depender más de la orientación teórica del clínico evaluador,
que de un criterio clínico definido.
En el extremo más leve de este tipo de trastorno, se encuentra la DCM, caracterizada por dificultades en
atención y procesamiento cognitivo. El niño con desarrollo atípico podría se una forma grave de DCM, ya que
sus dificultades en las diferentes áreas son más severas.
En contraste, el niño con desarrollo atípico tiene menos problemas que el niño autista, ya que sus relaciones
sociales se caracterizan más por inmadurez, que por aislamiento o incapacidad de establecer lazos afectivos
primarios; las conductas repetitivas y estereotipadas tan comunes en los niños autistas, no se observan en
estos niños.
En general debe pensarse que el niño con desarrollo atípico tiene un desarrollo lento o tardío, pero cuyas
fases corresponderán a aquellas del desarrollo de un niño normal; mientras que el niño autista presenta una
distorsión del desarrollo y fases que no corresponden a aquellas del niño normal.
6) Mutismo Electivo
En este trastorno, el niño es capaz de hablar, pero elige no hacerlo en ciertas circunstancias, y por lo general
aparece entre los 4 o 5 años de edad. La característica distintiva es que éste niño puede usar el lenguaje y
los gestos con fluidez e intención comunicativa cuando lo hace, y no presenta las anormalidades del
lenguaje, expresión vacía o carencia de intención comunicativa, tan típicas del autismo.
En general, y si quisiéramos resumir en un solo punto las diferencias entre el autismo y otros trastornos, el
más específico es la ausencia de gesto significativo correspondiente a las circunstancias.
DEFINICIÓN DE AUTISMO SEGUN DSM – IV
La siguiente información y descripción fue recopilada del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales (DSM -IV):
Criterios Diagnósticos 299.00 del Síndrome Autista
Un total de 6 (o más) síntomas del tipo (1), (2) y (3) con al menos dos del tipo (1), y uno de cada uno de los
tipos (2) y (3):
1) Discapacidad cualitativa de interacción social, manifestada a través de al menos dos de los
siguientes puntos:
 Discapacidad marcada en el uso de comportamientos no-verbales múltiples, tales como mirar a los ojos,
expresión facial, postura del cuerpo y gestos para regular la interacción social.
 Incapacidad de desarrollar relaciones con compañeros de su edad, apropiadas al nivel de desarrollo.
 Ausencia de la búsqueda espontánea de compartir el disfrute, el interés o los logros personales con otras
personas (ej.: ausencia de acciones de mostrar, traer o apuntar los objetos de interés a otras personas).
 Ausencia de reciprocidad social o emocional (nota: en la descripción, se dan los siguientes ejemplos: no
participar activamente en juegos simples sociales, prefiriendo actividades solitarias o involucrando a otros en
actividades sólo como simples herramientas o ayudas "mecánicas").
2) Discapacidad cualitativa en la comunicación, manifestada por al menos uno de los siguientes
síntomas:
 Retraso, o ausencia total, del desarrollo del lenguaje hablado ( no acompañado por intentos de compensación
con modos alternativos de comunicación como el lenguaje de gestos o mímico).
 En individuos con lenguaje apropiado, discapacidad marcada en la habilidad de iniciar o mantener una
conversación con otros.
 Uso del lenguaje estereotipado y repetitivo o lenguaje idiosincrásico.
 Ausencia de juegos de representación o imitación social variados y apropiados al nivel de desarrollo.
3) Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados, de comportamiento, intereses y actividades, que
se manifiestan por al menos dos de los siguientes síntomas:
 Preocupación que abarca uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés, anormal en intensidad o
focalización.
 Apego aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales. Manías motoras repetitivas y
estereotipadas (ej.: aleteo o contorsión de manos o dedos, o movimientos complejos del cuerpo completo).
 Preocupación persistente por partes de objetos (ej.: ruedas de coches).
B) Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que deberían aparecer antes de los 3
años:
 Interacción social
 Lenguaje para comunicación social.
 Juegos simbólicos o imaginativos
C) Los síntomas no se ajustan mejor a los descritos en el Síndrome de Rett o en el Trastorno Desintegrador Infantil.
 Preocupación por uno o mas patrones estereotipados y restrictivos de interés, que es anormal en intensidad o
focalización.
 Apego aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales.
 Manías motoras repetitivas y estereotipadas (ej.: aleteo o contorsión de manos o dedos, o movimientos
complejos del cuerpo completo).
 Preocupación persistente por partes de objetos (ej.: ruedas de coches).
1) Características Diagnósticas: Trastorno Autista (299.00)
Las características esenciales del trastorno autista son las presencia de un desarrollo marcadamente
anormal o deficiente de la interacción y comunicación sociales y un repertorio sumamente restringido de
actividades e intereses. Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de desarrollo y
de la edad cronológica del sujeto. A veces el trastorno autista es denominado autismo infantil temprano,
autismo infantil o autismo de Kanner.
Las deficiencias de la interacción social son importantes y duraderas. Puede darse una notable afectación de
la práctica de comportamientos no verbales múltiples ( ej. Contacto ocular, expresión facial, posturas y
gestos corporales) en orden a regular la interacción y comunicación sociales (Criterio A 1a). Puede existir
una incapacidad para desarrollar relaciones con coetáneos apropiados al nivel de desarrollo (Criterio A1b),
incapacidad que puede adoptar diferentes formas a diferentes edades. Los sujetos de menor edad pueden
tener muy poco o ningún interés en establecer lazos de amistad. Los sujetos de más edad pueden estar
interesados por unas relaciones amistosas, pero carecen de la comprensión de las convenciones de la
interacción social. Puede faltar la búsqueda espontánea de disfrutes, intereses u objetivos compartidos con
otras personas (ej. no mostrando, llevando o señalando objetos que consideren interesantes) (Criterio A1c).
Puede estar presente una falta de reciprocidad social o emocional (ej. no participando activamente en juegos
sociales simples, prefiriendo actividades solitarias o implicando a otros en actividades sólo como
herramientas o accesorios “mecánicos” ) (Criterio A 1d). Con frecuencia el sujeto tiene sumamente afectada
la conciencia de otros. Los sujetos que sufren este trastorno pueden prescindir de otos niños (incluyendo sus
hermanos), carecer de todo concepto relativo las necesidades de los demás o no percibir el malestar de otra
persona.
También es muy notable y persiste la alteración de la comunicación, que afecta tanto las habilidades
verbales como las no verbales. Puede producirse un retraso del desarrollo del lenguaje hablado o incluso su
ausencia total (Criterio 2a). En los sujetos que hablan cabe observar una notable alteración de la habilidad
para iniciar o sostener una conversación con otros (Criterio A2b), o una utilización estereotipada y repetitiva
del lenguaje o un lenguaje idiosincrásico (Criterio A 2c). También se observa una falta de juego usual
espontáneo y variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo del sujeto (Criterio 2d). Cuando
se desarrolla el habla, el volumen, la entonación, la velocidad, el ritmo o la acentuación pueden ser
anormales (ej. repetición de palabras o frases prescindiendo de su significado; repetición de rimas o de
lemas comerciales) o un lenguaje metafórico (esto es, un lenguaje que sólo puede ser comprendido
claramente por quienes están familiarizados con el estilo comunicativo del sujeto). Puede ponerse de
manifiesto una alteración de la comprensión del lenguaje merced a la incapacidad para comprender
preguntas, instrucciones o bromas simples. El juego imaginativo suele estar ausente o notablemente
alterado. Estos sujetos también tienden a no implicarse en las rutinas o juegos imitativo simples propios de la
infancia o la primera niñez, o lo hacen sólo fuera de contexto o de un manera mecánica.
Los sujetos con trastornos autista cuentan con unos patrones de comportamiento, intereses y actividades
restringidos, repetitivos y estereotipados. Pueden demostrar una preocupación absorbente por una o más
pautas de interés restrictivas y estereotipadas que resultan anormales, sea en su intensidad sea en sus
objetivos (Criterio A 3a); una adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no
funcionales (Criterio A 3b); manerismos motores repetitivos y estereotipados (Criterio A 3c); o una
preocupación persistente por partes de objetos (Criterio A 3d). Los sujetos con trastorno autista despliegan
una gama de intereses marcadamente restringida y suelen preocuparse por alguno muy limitado (ej.
recopilando datos sobre meteorología o estadísticas de fútbol). Pueden alinear un número exacto de
juguetes del mismo modo una y otra vez, o reproducir repetitivamente los comportamientos de un actor de
televisión. Pueden insistir en la identidad o uniformidad de las cosas y resistirse o alterarse ante cambios
triviales (ej. un niño pequeño puede experimentar una reacción catastrófica ante un pequeño cambio en el
ambiente, como son unas cortinas nuevas o un cambio en la colocación de la mesa del comedor). A menudo
se observa un notable interés por rutinas o rituales no funcionales o una insistencia irracional en seguir
determinadas rutinas (ej. seguir exactamente la misma ruta para ir a la escuela). Los movimientos corporales
estereotipados incluyen las manos (aletear, dar golpecitos con un dedo) o todo el cuerpo (balancearse,
inclinarse y mecerse). Pueden estar presentes anomalías posturales (ej., caminar de puntillas, movimientos
manuales y posturas corporales extravagantes). Estos sujetos experimentan una preocupación persistente
por ciertas partes de los objetos (botones, partes del cuerpo). También pueden resultar fascinados por un
movimiento (ej. el girar de las ruedas de un coche, el abrir y cerrar de una puerta, un ventilador eléctrico u
otro objeto que dé vueltas rápidamente). La persona puede estar intensamente vinculada a algún objeto
inanimado (ej. un trozo de cordel o una pieza de goma).
La alteración debe manifestarse antes de los 3 años de edad por retraso o funcionamiento anormal en por lo
menos una de las siguientes áreas: interacción social, lenguaje tal como se utiliza en la comunicación social
o juego simbólico o imaginativo (Criterio B). Aunque en algunas ocasiones se haya descrito un desarrollo
relativamente normal durante 1 o 2 años, no existe típicamente período alguno de desarrollo
inequívocamente normal. En una minoría de casos, los padres dan cuenta de una regresión del desarrollo
del lenguaje, generalmente manifestada por el cese del habla después de que el niño ha adquirido 5 a 10
palabras. Por definición, sí existe un periodo de desarrollo normal, éste no puede extenderse más allá de los
3 años. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno
desintegrativo infantil (Criterio C).
2) Síntomas y Trastornos Asociados
Características descriptivas y trastornos mentales asociados. En la mayor parte de los casos existe un
diagnóstico asociado de retraso mental, habitualmente en un intervalo moderado (CI 35-50).
Aproximadamente el 75% de los niños con trastorno autista sufre retraso. Pueden existir alteraciones del
desarrollo de las habilidades cognoscitivas. El perfil de las habilidades cognoscitivas suele ser irregular,
cualquiera que sea el nivel general de inteligencia (ej. una niña de 4 años de edad con un trastorno autista
funcionalmente superior, el nivel de lenguaje receptivo (o sea, la comprensión de lenguaje) es inferior al del
lenguaje expresivo (ej. vocabulario). Los sujetos con trastorno autista pueden presentar una amplia gama de
síntomas comportamentales, que incluyen hiperactividad, campo de atención reducido, impulsividad,
agresividad, comportamientos auto-agresivos y , especialmente los niños pequeños, pataletas. Pueden
observarse respuestas extravagantes a los estímulos sensoriales (ej. despertar recurrente o balanceo
nocturno). Pueden presentarse alteraciones del humor o la afectividad (ej. reír o llorar sin motivo observable,
ausencia aparente de reacciones emocionales). Cabe observar una ausencia de miedo en respuesta a
peligros reales y un temor excesivo en respuesta a objetos no dañinos. Suelen presentarse distintos
comportamientos auto-agresivos (ej. cabezazos o mordiscos en los dedos, las manos o muñecas). En la
adolescencia o en los inicios de la vida adulta, los sujetos con trastorno autista y capacidad intelectual
suficiente, pueden deprimirse en respuesta a la toma de conciencia de sus graves déficit.
2.1) Hallazgos de Laboratorio
Cuando un trastorno autista se asocia a una enfermedad médica se obtiene datos de laboratorio coherente
con esa enfermedad. Se han hallado diferencias de grupo en medidas de la actividad serotoninérgica, pero
carecen de valor diagnóstico en el trastorno autista. En algunos casos pueden resultar anormales los
estudios por neuroimagen, pero no se ha identificado claramente un patrón específico. Son frecuentes las
alteraciones del EEG, incluso en ausencia de trastornos convulsivos.
2.2) Hallazgos de la Exploración Física y Enfermedades Médicas Asociadas
En el trastorno autista pueden observarse distintos síntomas o signo neurológicos no específicos (ej. reflejos
primitivos, retraso del desarrollo de la dominancia manual). A veces el trastorno se presenta asociado a una
enfermedad neurológica o médica (ej. encefalitis, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, síndrome del X frágil,
anoxia neonatal, rubéola materna). Alrededor del 25% de los casos experimenta crisis convulsivas
(particularmente en la adolescencia).
3) Síntomas Dependientes de la Edad y el Sexo
En el trastorno autista, la naturaleza de la alteración de la interacción social puede modificarse con el paso
del tiempo, pudiendo variar en función del nivel de desarrollo del individuo. En los niños pequeños cabe
observar incapacidad para abrazar; indiferencia o aversión hacia las manifestaciones de afecto o de contacto
físico; ausencia de contacto ocular, respuestas faciales o sonrisas dirigidas socialmente, e incapacidad para
responder a la voz de sus padres. Como resultado de todo ello, los padres pueden estar inicialmente
preocupados ante la posibilidad de que su hijo sea sordo. Los niños autistas pueden tratar a los adultos
como seres intercambiables o aferrarse mecánicamente a un persona específica. A lo largo del desarrollo, el
niño puede hacerse más dispuesto a participar pasivamente en la interacción social e incluso puede
interesarse más por dicha interacción. Sin embargo, incluso en tales circunstancias, el niño tiende a tratar a
otras personas de modo desusado (ej. esperando que los demás respondan a preguntas ritualizadas de
forma específica, teniendo un escaso sentido de los límites de los demás y actuando e manera inadecuada
en la interacción social). En los sujetos de más edad cabe observar un excelente rendimiento en tareas
repetitivas (recuerdo exacto de letras de canciones escuchadas años antes), pero la información en cuestión
tiende a repetirse una y otra vez, sea o no sea propia en relación con el contexto social. El trastorno se
presenta en los varones con una frecuencia cuatro a cinco veces mayor en las mujeres. Sin embargo, las
mujeres autistas son más propensas a experimentar un retraso mental más grave.
4) Prevalencia
Los estudios epidemiológicos sugieren unas tasas de trastorno autista de 2 a 5 caso por cada 10,000
individuos.
5) Curso
Comentrio del trastorno es anterior a los 3 años de edad. En algunos casos los padres explican que se
preocuparon por el niño desde el nacimiento o muy poco después dada su falta de interés por la interacción
social. Durante la primera infancia las manifestaciones del trastorno son más sutiles, resultando más difíciles
de definir que las observadas tras los 2 años de edad. En una minoría de casos el niño puede haberse
desarrollado normalmente durante el primer año de vida (o incluso durante sus primeros 2 años). El trastorno
autista tiene un curso continuo. En niños de edad escolar y en adolescentes son frecuentes los progresos
evolutivos en algunas áreas (ej. interés creciente por la actividad social a medida que el niño alcanza la edad
escolar). Algunos sujetos se deterioran comportamentalmente durante la adolescencia, mientras que otros
mejoran. Las habilidades lingüísticas (ej. presencia de lenguaje comunicativo) y el nivel intelectual general,
son los factores relacionados más significativamente con el pronóstico a largo plazo. Los estudios de
seguimiento realizados hasta la fecha sugieren que sólo un pequeño porcentaje de sujetos autistas llegan a
vivir y trabajar autónomamente en su vida adulta. Alrededor de un tercio de los caso alcanza algún grado de
independencia parcial. Los adultos autistas que funcionan a un nivel superior continúan teniendo problemas
en la interacción social y en la comunicación, junto con intereses y actividades claramente restringidos.
6) Patrón Familiar
Existe un riesgo significativo de trastorno autista en los hermanos de los sujetos afectos de dicho trastorno.
IMPACTO EN LA FAMILIA
El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda
la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autista, usan muy diferentes términos
como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante,
traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es
afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de
variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada
uno.
El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la
familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.
Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en
particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede
parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado
sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le
miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y
contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una
ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que
no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.
Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la
pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.
CUATRO PERIODOS CRITICOS
Mackeith (1973) describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:
 Al recibir el diagnóstico
 Durante los años escolares
 Adolescencia
 Adultez
Recibir el Diagnóstico
Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de
recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece
un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un
choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y
presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor
es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos.
Negación
Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación
del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal";
aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el
comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente
la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa
justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal".
Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que
puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más
sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan
entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto
más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el
autista "se componga".
Impotencia
Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un
hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones:
Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e
inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay
reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.
Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir
poco aptos como padres.
Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se
podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.
Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la
única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".
Culpa
Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que
su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en
realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las
clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón,
puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se
aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una
inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.
Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive
profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es
alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.
No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en
la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera
encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido,
se hubiera evitado.
Enojo
El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El
enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que
aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la
normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.
En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que
"pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con
frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.
Duelo
En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño
ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su
futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a
recoger los pedazos.
Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan
incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el
mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y
calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a
pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas
emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con
el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá
a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas
frente al problema.
Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser
más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres
piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión
que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo
más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han
hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.
Durante los años escolares
Esta etapa presenta retos especiales como:
 Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las
necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o
el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.
 Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una
rutina estructurada paras las actividades del niño.
 Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la
mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.
 Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión
adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún
miembro de la familia.
 El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a
otras actividades.
 El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado,
incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable
carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos
sentimientos paralizantes.
Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.
Adolecencia
Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en
autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos,
como:
 Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás
adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente
a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las
citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.
 Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.
 Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo
pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.
 En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros:
cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener
que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su
papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.
Adultez
En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan
hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados.
Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo
autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético.
La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro
autista los símbolos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera
Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás.
LA FAMILIA COMO SISTEMA
Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la
interacción de los miembros de la familia. Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que
puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que
favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia,
son:
Interacción Familiar
Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan
según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan
estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza)
que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres.
En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia
se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de
cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de
los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que
usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968)
Estructura Familiar
Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número
de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que
intervienen.
Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que
en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el
hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo
que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la
familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las
familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista,
sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el
cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos
tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión.
En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a
producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961)
establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna
de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las
judías o protestantes.
Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la
posibilidad de expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en
los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en
muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos
exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una
resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.
Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor
determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
LOS PADRES
Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos
los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.
Patrones de Comportamiento
Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten
en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que
fundamentalmente pueden ser:
Negador:
Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con
la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo.
Auto-Compasivo:
En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta
situación. Es recurrente la pregunta "¿Por qué a mí?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia
se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto
de la familia.
Protector:
Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre
sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias
frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra
situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.
Culpable:
En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y
dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa.
Cobrador:
Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber
tenido un hijo autista.
Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto-
compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar
la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los
demás miembros de la familia.
LOS HERMANOS
Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y
preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial,
que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten
los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.
Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista
Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta los siguientes factores:
 La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso.
 La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente
en la edad adulta.
 Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos.
Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.
 El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos deben hacer frente a estos cambios
juntos.
 Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan
su mutua compañía.
 Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos
períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos.
Preocupaciones de los Hermanos de Autistas
Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los
hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y
se refieren principalmente a:
 El hermano con problemas: Causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro.
 Los padres: Expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo
ayudarlos.
 Ellos mismos: Sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo.
 Sus amigos: Qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano.
 Aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos).
 Adultez: El cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos.
Cinco Estrategias para Ayudar a los Hermanos
Powell (1985) recomienda cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos:
Respeto a su individualidad
No deben ser comparados con otros niños; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la
familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad común a cualquier hermano, puede estar
intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para
atender las necesidades de éste.
Comprensión
Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo
autista. Necesitan saber que los demás (particularmente los adultos) entienden su situación particular y están
dispuestos a escuchar y ayudar
Información
Es importante darles información clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se
plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente
requieren de diferente información según pasan los años, y es importante tenerla a su disposición.
Apoyo
Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al
problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rápidamente una especie
de alianza o complicidad muchas veces implícita, al compartir el mismo "problema".
Entretenimiento
Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario
enseñarlos a trabajar con él, para que puedan interactuar exitosamente y esta relación sea gratificante y
satisfactoria.
ESTRATEGIAS UTILES PARA LAS FAMILIAS
 Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.
 Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.
 Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.
 Buscar ayuda de otros padres o profesionales.
 Comunicación clara y abierta.
 Organización de las rutinas diarias.
 Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.
 Ajustar las expectativas.
 Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
 Mantener el sentido del humor.
EVITAR:
 Sobre-protección.
 Involucración total.
 Rechazo
 Vergüenza
¿QUE SE PUEDE HACER?
Cualquiera que sea la edad o grado de severidad de la persona autista, existen múltiples alternativas para
ayudarle a tener el mayor desarrollo de sus capacidades y mejores condiciones de vida.
Básicamente podemos intervenir de tres formas:
 Mejorando el estado físico de su organismo (Alternativas Orgánicas/Médicas)
 Enseñándole las habilidades que le permitirán vivir mejor (Alternativas Educacionales)
 Reforzando aspectos específicos (Terapias Complementarias)
ORGANICAS / MEDICAS
Tienen como objetivo el mejorar la condición y el estado físico del organismo de la persona autista, y
comprenden aspectos tales como: medicamentos, dietas, vitaminas y complementos alimenticios,
tratamientos contra hongos o micosis (como la candidiasis), etc.
Están aquí las más conocidas, aunque algunas de estas alternativas pueden consultarse también en
"Teorías Sobre las Causas del Autismo", donde se explican con mayor detalle los fundamentos en que se
basan estas intervenciones.
1) Medicamentos (Alternativas Farmacológicas)
Hasta hoy, los medicamentos se utilizan básicamente para tratar de controlar algunos síntomas. Cada
persona autista es diferente y lo que funciona con uno, no necesariamente puede aplicarse a otros. Se
expone un resumen de algunos de los medicamentos más utilizados, con el sólo propósito de dar un
panorama general. Los medicamentos deben ser SIEMPRE prescritos por un médico, quien vigilará la
respuesta de su paciente. Nada puede sustituir el cuidado profesional. Administrar cualquier medicamento
sin indicación y vigilancia de un médico, constituye un RIESGO GRAVE para la salud y hasta la vida de
cualquier persona.
1.1) Antipsicóticos
Existe un amplio rango de posibles indicaciones para su uso, como en los casos que exista hiperactividad,
agresión, autoagresión, desorganización severa, agitación o insomnio.
De este grupo, el Haldol (haloperidol) se ha usado tanto en niños como en adultos con buenos resultados:
disminuir hiperactividad, berrinches, irritabilidad, estereotipias y evitación social, así como incrementar el
aprendizaje discriminativo. Otros medicamentos incluyen Melleril (tioridazina) y Stelazine (trifluoperazina).
Los posibles efectos secundarios incluyen disquinesia tardativa, reportada en 25% a 30% de un grupo de
pacientes después de recibir Haldol por dos años, temblores y espasmos musculares.
1.2) Anticonvulsivos
Los individuos autistas son particularmente vulnerables a presentar convulsiones que pueden iniciar en la
infancia, la niñez o la adolescencia (30% de los autistas tienen epilepsia). El tratamiento en individuos
autistas normalmente requiere medicación anticonvulsiva a largo plazo. Es necesario tener en cuenta que
estas personas tienen frecuentemente un nivel intelectual limitado (70% a 80% son deficientes mentales) y la
tendencia a presentar conductas inadecuadas. La administración de anticonvulsivos tiene efectos negativos
sobre la cognición y la conducta de estos pacientes, por lo que es necesario evaluar en cada caso, si la
ocurrencia de convulsiones ocasionales puede ser un precio aceptable a cambio de mantener lo menos
afectado posible el nivel cognitivo y la conducta del paciente, siempre y cuando su seguridad personal esté
cubierta.
De este grupo, Epamín (fenitoinal), Fenobarbital y Mysoline (primidona), pueden tener mayores efectos
negativos (incremento de hiperactividad, problemas conductuales y efectos en el aprendizaje), mientras que
Tegretol (carbamazepina), Depakene y Atemperator (ácido valproico) parecen tener menor efecto sedante. El
Tegretol se ha usado también para controlar arranques explosivos de agresión en individuos que no
presentan convulsiones. Parece sin embargo ser más eficaz en personas con EEG anormales. Más
recientemente, se ha utilizado el Sabril, que parece ayudar también en el control de crisis de ansiedad y
períodos de agitación, con menores efectos colaterales.
1.3) Ansiolíticos
Estos medicamentos suelen indicarse cuando la persona está ansiosa o enojada por cambios en su rutina.
Medicamentos como el Ativán (loracepam) pueden servir por un tiempo, pero luego es necesario incrementar
la dosis para mantener el mismo efecto. Lo anterior limita su utilización en caso de ansiedad crónica. En
ocasiones, medicamentos como Valium (diacepam) o Librax (clidinio) provocan un incremento en las
conductas disruptivas, debido a que la persona pierde el precario control de impulsos que tiene. La buspirona
es otra droga ansiolítica que se ha utilizado por sus propiedades antiserotoninérgicas y aparentemente existe
cierta mejoría, sin haberse observado efectos colaterales.
Para algunos individuos, medicamentos como el Tofranil (imipramina) o Evadyne (butriptilina), que caen
dentro de la categoría de antidepresivos, actúan como ansiolíticos. Estos medicamentos pueden tomarse por
largos períodos sin perder su efectividad o requerir incremento de dosis. Normalmente tienen mínimos
efectos colaterales y representan una buena opción en el caso de personas autistas que padezcan ansiedad
crónica.
1.4) Antidepresivos
Algunos individuos autistas padecen trastornos como depresión, manía, compulsiones, ansiedad o pánico.
Estos trastornos pueden ser difíciles de diagnosticar en individuos no-verbales, pero una cuidadosa
observación nos puede proporcionar valiosos indicios. Si su estado de humor, apetito, sueño o grado de
actividad parecen incrementarse por un tiempo y luego regresan a un nivel más normal, la persona puede
estar pasando por depresiones recurrentes o un trastorno bipolar (manía-depresión). La información relativa
al apetito (pérdida o ganancia de peso), horas de sueño, estado de ánimo (reflejado en el interés/disfrute de
las actividades/reforzadoras), nivel de actividad o cualquier verbalización que pueda indicar depresión o
euforia, son datos importantes que deben tomarse en cuenta.
El Litio es uno de los medicamentos probados para trastornos bipolares en personas autistas. Muchos
antidepresivos son efectivos, pero toman de 2 a 3 semanas para una eficacia completa, por lo que son
necesarios períodos largos de prueba.
La conducta compulsiva y repetitiva puede ser un problema para las personas autistas. Si estas interfieren
con los programas educacionales o con las demás personas y no pueden controlarse mediante cambios en
el ambiente o entrenamiento pragmático, puede ser necesario intentar medicación. De los medicamentos
más usados en individuos autistas está el Anafranil (clormipramina) y el Prozac (fluoxetina). Usualmente,
cuando son efectivos, los son a dosis pequeñas, ya que a dosis mayores o un incremento rápido de dosis se
ha asociado a mayores efectos colaterales.
1.5) Sedantes
Los sedantes pueden prescribirse si la persona no duerme y con ello impide que el resto de la familia duerma
y descanse. Lo más efectivo es utilizar el medicamento como una ayuda para establecer un patrón de sueño,
junto con la definición de una hora específica para ir a la cama. Una vez que la rutina queda establecida, la
medicación puede retirarse gradualmente. Esto puede durar varios meses, pero es lo más efectivo en el
largo plazo. Algunos medicamentos usados son el Atarax (hidroxizina), Frisium (clobazam) y Benadryl
(difenhidramina). Sin embargo, en algunos individuos estos medicamentos sedantes pueden producir
exactamente lo opuesto: excitación e insomnio, en cuyo caso debe intentarse otro medicamento.
1.6) Estimulantes
Recientemente se ha vuelto a utilizar el Ritalín (metilfenidato) en niños autistas con hiperactividad y
problemas para focalizar su atención por períodos suficientemente largos como para aprender. Ritalín,
Cafedrín (cafeína) y Pomol (pomolina) son los más utilizados. Los primeros dos se dan normalmente durante
las horas escolares. Usualmente disminuyen el apetito, por lo que es necesario monitorear la estatura y peso
del niño para asegurarse de que ingiera suficientes nutrientes para crecer normalmente. Algunos padres
reportan incremento de períodos de extrema tristeza o de berrinches; otros mencionan rebotes cuando
termina el efecto de la medicación, así como insomnio durante los primeros días. También se mencionan
efectos indeseables en irritabilidad, estereotipias y cognición.
En caso de utilizar estos medicamentos, es conveniente que el maestro/terapeuta registre cuidadosamente si
existe o no un incremento real en el período de atención y mayor capacidad de concentración, para evaluar
objetivamente la efectividad del fármaco.
El Pomol puede tomar una o dos semanas más en mostrar resultados, pero debido a los leves efectos
colaterales de este medicamento, puede tener ciertas ventajas sobre otros para controlar hiperactividad.
Inclusive algunos adultos autistas de alto funcionamiento toman Ritalín para incrementar su atención y
disminuir distractibilidad.
1.7) Bloqueadores Opiáceos
El Naltrexone (naloxona) es un medicamento que bloquea los receptores cerebrales para drogas opiáceas
como la morfina. Puede ser muy útil en individuos que presentan conductas auto-agresivas inducidas
biológicamente. Una teoría postula que la auto-agresión provoca que el cerebro produzca químicos de tipo
opiáceo (endorfinas) que son altamente adictivos, por lo que el individuo repite la auto-agresión para
mantener la producción de endorfinas y seguir sintiéndose "bien".
Otra hipótesis es que los individuos autistas nacen con un nivel elevado de endorfinas y no sienten dolor al
lastimarse, incluyendo cuando lo hacen a sí mismos. Al bloquear el efecto de las endorfinas, el individuo
sentirá el dolor. Si un individuo autista presenta conductas auto-destructivas por cualquiera de las razones
anteriores, medicamentos como el Naltrexone, provocarán que sienta dolor al lastimarse y bloquearán
cualquier bienestar que pueda producirle la auto-agresión. En este caso, la conducta auto-agresiva
disminuirá rápidamente. Sin embargo, si esta conducta tiene como objetivo comunicar frustración, evitar
realizar alguna tarea o llamar la atención, el Naltrexone no tendrá la eficacia esperada. Hay algunos estudios
que han reportado mejorías en socialización, atención, contacto visual, así como disminución de conductas
autoestimulatorias e hiperactividad en algunos niños tratados con Naltrexone.
Como se mencionó, es necesario tratar de descubrir si la conducta autoagresiva tiene la función de
comunicar o aliviar algún dolor. Tal es el caso de algunos individuos autistas que se golpean la cabeza
cuando tienen un intenso dolor de cabeza, o los que se golpean el vientre cuando tienen espasmos u otra
molestia estomacal importante. En el primer caso, puede intentarse producir presión en la cabeza del
paciente; si ello parece ser aceptado, es posible que las autoagresiones se resuelvan con un analgésico. En
el segundo caso, usualmente pueden llegar a escucharse ruidos en el vientre de la persona, que nos indican
la causa de la molestia, controlable mediante algún antiespasmódico.
1.8) Beta Bloqueadores
Estos medicamentos se usan generalmente para reducir la presión sanguínea alta. Pueden ayudar a
individuos que presentan conductas agresivas severas, causadas por una elevación repentina de la
adrenalina circulante en el organismo.
La adrenalina se secreta cuando el individuo se siente amenazado o alerta y, en el caso de individuos
autistas, algunos secretan grandes cantidades de adrenalina ante estímulos pequeños, y luego son
incapaces de controlar sus actos debido a las grandes cantidades de esta hormona que están circulando en
su sistema. Los medicamentos beta-bloqueadores como el Inderalice (propanol), evitan esta elevación súbita
de adrenalina, dando al individuo mayor control sobre sus reacciones impulsivas. Se ha reportado una rápida
disminución de agresividad y alguna mejoría en habla. Otros medicamentos para controlar la presión
sanguínea como el Catapresán (catapres), también actúan reduciendo la adrenalina mediante un mecanismo
distinto, pero ha sido también utilizado para controlar explosiones agresivas e hiperactividad en niños y
adultos con autismo, que no han respondido a otros medicamentos.
1.9) Fenfluramina
Desde su dramática aparición en el campo del autismo en 1982, inmediatamente captó la atención de
muchos investigadores, por sus efectos en reducir los niveles de serotonina, elevados en un porcentaje de
individuos autistas. Diferentes estudios han reportado mejorías en contacto social, reducción de conductas
estereotipadas y de hiperactividad, así como mejor atención; algunos inclusive han reportado mejorías en los
niveles cognitivos. Los efectos colaterales incluyen anorexia, pérdida de peso, letargia, irritabilidad,
problemas para dormir, fatiga crónica y síntomas gastrointestinales. Los más preocupantes han sido los
estudios que sugieren un efecto irreversible en las terminales nerviosas serotoninérgicas del hipocampo.
2) Alternativas Quirúrgicas
Se ha mencionado la cirugía específica para aislar el foco epiléptico del lóbulo temporal izquierdo, en el caso
de síndrome llamado de "Landau-Kleffner", identificado como responsable de algunos casos de autismo.
No se trata de una condición común, pero en todo caso, un neurólogo capacitado podrá determinar,
mediante estudios de electro-encefalografía (EEG) si la persona con síntomas autistas, padece este
síndrome Landau-Kleffner
3) Alternativas Nutricionales: Alimentación, Metabolismo y Digestión
Cada día es más claro que los alimentos que la persona ingiere, y cómo éstos son digeridos y procesados en
su cuerpo, afecta directamente el bienestar y el comportamiento de las personas con autismo.
Hace años, la comunidad médica calificaba como tonterías sin fundamento, los constantes comentarios de
los padres y educadores de las personas autistas, en el sentido de que ciertos alimentos les provocaban
crisis, falta de sueño, irritabilidad y otros malestares o comportamientos inadecuados. De igual forma,
consideraban que darles ciertas vitaminas era inútil, y serviría únicamente para que los padres se sintieran
bien.
La experiencia de muchos padres, y la apertura de la comunidad científica en años recientes, ha probado
que los alimentos, y la forma como éstos se digieren y metabolizan (procesan), juegan un papel importante
en el autismo.
3.1) Vitaminas y Megavitaminas
Algunos padres han reportado que altas dosis de vitaminas del complejo B, particularmente la B6 junto con el
Magnesio, ayudan a reducir berrinches e hiperactividad, así como a incrementar atención y el interés en
comunicarse. Es importante señalar que cuando se incrementa una de las vitaminas del Complejo B, es
necesario incrementar todas ellas, ya que se puede producir una deficiencia relativa de las otras vitaminas
del grupo. Asimismo, una dosis elevada de B6, requiere incrementar también el magnesio, pues pueden
producirse síntomas como hipersensibilidad auditiva.
En general las vitaminas C y Complejo B son inofensivas, aunque a veces puede producirse comezón,
prurito y otros efectos colaterales.
Las megadosis de vitaminas no son útiles para todos los individuos autistas y es necesario llevar un registro
de la conducta y reacciones del individuo, tal como se hace en el caso de la administración de cualquier
medicamento, para poder evaluar con objetividad los resultados que se obtengan. Se recomienda un período
de prueba de dos meses, antes de decidir si las vitaminas sirven o no. Siempre que se suspendan, debe
hacerse en forma paulatina, ya que una suspensión repentina puede provocar síntomas por deficiencia
vitamínica, porque el organismo ya se ha habituado a las dosis altas.
Tal vez la mejor fuente de información respecto al uso de vitaminas, sea el Dr. Bernard Rimland del Autism
Rsearch Institute www.autism.com
En aquellos individuos autistas que tienen Síndrome X-Frágil, se ha reportado que el Ácido Fólico ha
producido mejorías conductuales importantes.
PRECAUCIONES: Está claro que en general, el organismo del individuo autista tiene un equilibrio muy
precario. Con frecuencia observamos que un período de bienestar y comportamiento a veces "casi normal",
se altera súbitamente por razones que muchas veces escapan a nuestro conocimiento. En algunos casos, el
administrar una vitamina o un complemento alimenticio, aparentemente casi milagroso para algunos autistas,
produce en nuestro paciente reacciones francamente adversas. Esto SÍ OCURRE. Es por ello que cualquier
intervención debe ser evaluada cuidadosamente y, sobre todo, aplicar la regla máxima: EMPEZAR CON
DOSIS BAJAS Y NUNCA INTENTAR MÁS DE UNA SÓLA COSA A LA VEZ. Las excepciones son: La
Vitamina B6, que necesita magnesio para metabolizarse adecuadamente; así como el DMG, que necesita de
ácido fólico. Por tanto, ni la B6, ni el DMG, deben darse sin los complementos que requieren.
3.2) Dietas
Probablemente una de las primeras dietas conocidas para niños autistas (aplicada también a niños con
trastornos de atención), fue la desarrollada por Feingold, quien supone que los salicilatos, colorantes y
saborizantes artificiales, alteran el funcionamiento de personas sensibles a ellos, como los autistas. Propone
una dieta libre de ácido acetil salicílico (ingrediente activo de la aspirina), y de los alimentos que contienen
salicilatos naturales, así como de colorantes y saborizantes artificiales. Los padres que la han intentado,
reportan mejorías en la conducta, pero difícilmente permanecen en la dieta, ante el bombardeo de publicidad
de alimentos con colorantes y saborizantes que existe en el ambiente social y en los medios de
comunicación.
Un importante número de padres han reportado mejorías significativas en sus hijos, al eliminar la leche y sus
derivados, así como el incremento de las conductas autistas, al reintroducir la leche. Según algunos
investigadores, la caseína (proteína de la leche) es nociva para los individuos autistas. Al aplicar esta dieta,
es necesario eliminar por completo la leche y todos sus derivados (crema, mantequilla, etc.), así como todos
los alimentos que se elaboren en casa con ellos, además de todos los alimentos procesados en cuya
elaboración se utilizan estos componentes. Para ello, se debe tener especial cuidado en leer las etiquetas,
para evitar que estos componentes se ingieran sin saberlo.
Investigadores europeos como Shattock (http://osiris.sunderland.ac.uk/autism/index.html), respalda la
idea de que tanto la caseína como el gluten (contenido en el trigo y otros granos), son nocivos, por lo que
promueven la dieta libre de gluten, en la que se elimina el pan y todas los derivados del trigo. El Autism
Research Institute (Rimland) aconseja evitar tanto el gluten como la caseína, debido a aparentes problemas
del sistema inmunológico que reacciona ante estos componentes. Información sobre dieta libre de gluten
está disponible en www.gluten-free.org,y sobre dieta libre de caseína, en www.nomilk.com;para dieta libre
de gluten y caseína, hay mucha información en http://www.gfcfdiet.com
En muchos casos hemos observado alteraciones en la conducta, cuando las personas autistas consumen
fructuosa (el azúcar contenida en frutas y verduras) y/o sacarosa (el azúcar común). Quienes son sensibles a
la fructuosa y/o la sacarosa, presentan algunas características, como: días en que toman mucha agua,
alternando con días en que beben muy poca; días en que orinan mucho y con frecuencia, y días en que no;
momentos en que están muy fríos, y otros en que están muy calientes; frecuentes dolores de cabeza y
molestia ante la luz. Si se desea intentar la dieta libre de fructuosa, deben eliminarse todos los alimentos que
la contienen (principalmente frutas), además de la sacarosa, por su afinidad bioquímica con la fructuosa. Sin
embargo, la glucosa y la dextrosa sí pueden utilizarse, además de los endulcorantes artificiales.
Antes de intentar cualquier dieta, es recomendable tomar un tiempo para probar si hay intolerancia a algún
tipo de alimento. Los miembros de FELAC pueden solicitar las instrucciones para hacer estas pruebas, así
como copias de las instrucciones de cada una de las dietas mencionadas.
3.3) Combinaciones de vitaminas y dietas
En los casos en que se detecta el llamado "Autismo Purínico", con niveles anormalmente altos de ácido úrico
en la orina, se ha usado además de una dieta baja en purinas, la administración de Alopurinol y Adenosina.
Cuando se detecta Hipocalcinuria (niveles anormalmente bajos de calcio en orina, y usualmente normales en
suero), con síntomas asociados como convulsiones mioclónicas, falta de lenguaje expresivo y tendencia a
autolastimarse los ojos, se recomienda una dieta alta en calcio y suplementos de calcio.
En los casos de acidosis láctica, se ha utilizado una dieta cetogénica (alta en grasas y baja en
carbohidratos), así como la administración de Tiamina.
Padres de familia han reportado mejorías en las áreas de conducta, hiperactividad, intención comunicativa y
atención, con el uso de antimicóticos como el Micostatín (nistatina) y el Nizoral (ketoconazol). Algunos
investigadores plantean la hipótesis de que un factor definitivo en el desarrollo de la sintomatología autista,
es un desarrollo anormal de Cándida Albicans en los niños autistas, debido al caso frecuente de
administración de altas dosis de antibióticos en los dos primeros años de vida, por infecciones respiratorias
recurrentes. Hasta ahora no se han reportado efectos colaterales ni reacciones adversas a estos
medicamentos, y un buen número de padres han reportado mejorías después de dos meses de medicación
antimicótica, junto con una dieta baja en carbohidratos.
Existen además diversos trastornos metabólicos asociados con el autismo, y en casi todos ellos, existen
indicaciones específicas del control alimenticio que requieren, así como de los complementos vitamínicos y
sus dosis requeridas.
3.4) Secretina
Recientemente descubierta su aplicación en individuos autistas, se trata de una hormona digestiva que
influye en el equilibrio ácido/básico del tracto digestivo. No es un medicamento como tal, sino hasta ahora,
una sustancia utilizada para realizar estudios gastrointestinales. Más adelante se describe y analiza la
secretina, por lo que nos limitaremos a indicar que la verdadera importancia de su descubrimiento en el
autismo, es la prueba innegable de que el autismo tiene un sustrato de disfunciones bioquímicas
relacionadas con la ingesta y digestión de los alimentos.
3.5) Estrategias de Tratamiento Nutricional
Grupos de padres y profesionales han unido sus esfuerzos y sus áreas de especialidad, y han diseñado
estrategias de atención a individuos autistas, incluyendo principalmente modificaciones en el consumo de
alimentos y complementos vitamínicos. A continuación presentamos algunos de ellos.
3.5.A) El Protocolo DAN
Bajo la convocatoria del Dr. Bernard Rimland, este grupo se unió con el objetivo de "Vencer al Autismo
Ahora" (Defeat Autism Now). En general, apoyan las siguientes intervenciones listadas en orden alfabético:
 ALIMENTACIÓN: Incluir alimentos frescos, variados, no-procesados, refinados, adulterados ni alergénicos. Los
cambios en el apetito pueden deberse a problemas de candidiasis, sensibilidad al gluten y la caseína, o a una
deficiencia de zinc. Los jugos de vegetales y los polvos de proteínas, pueden ayudar. Es muy importante una
alimentación libre de gluten y caseína, evitar los alimentos que producen reacciones inmunológicas, dieta libre
de salicilatos, así como evitar chocolate, queso, plátano y cítricos.
 ANTI-BACTERIAS: Proponen que vale la pena hacer pruebas para evaluar la posibilidad de bacterias y, de ser
así, tratarlas con bactericidas apropiados.
 ANTI-MICOSIS: Considerando la posibilidad de un sobre-crecimiento de hongos o micosis como la candidiasis,
recomiendan dar antimicóticos gastro-intestinales y/o sistémicos por largos períodos. Además, existen otros
anti-micóticos naturales como: ácido caprílico, extracto de cítricos, aceite de orégano, ajo, etc. De igual forma,
debe seguirse una dieta libre de levaduras y baja en carbohidratos simples.
 ANTI-PARÁSITOS: Los parásitos son frecuentes, y disminuyen la ya vulnerable capacidad digestiva. Deben
evaluarse y tratarse.
 ANTI-VIRUS: Evaluar y tratar.
 DIGESTIÓN: Proponen la administración de enzimas para ayudar a la digestión. Existen enzimas de diferentes
tipos, contenidas en varios productos del mercado.
 EDUCACIÓN: Entre más se espere de un individuo, más lejos llega. La educación es insustituible y debe ser
constante, para lograr el mayor desarrollo posible de la persona.
 FLORA INTESTINAL: Los gases y flatulencias provienen de una flora intestinal anormal. Recomiendan tratar de
restaurar la flora intestinal.
 GENERAL: Se han intentado Terapia Craneo-Sacral, Secretina, Homeopatía, Terapia de Oxígeno, etc., con
diversos resultados.
 INMUNOLÓGICO: Los autistas tienen normalmente un problema inmunológico, que puede atacarse:
 Anti-micoticos
 Reducir la carga de antígenos
 Inmunoglobulina intravenosa
 Factor de Transferencia
 MEDICAMENTOS: Hay una gran cantidad de medicamentos que se han utilizado en la población autista; la
mayor parte de ellos, para aliviar sintomatología. Sin embargo, el uso de alguno(s) puede estar indicado,
siempre con vigilancia estrecha y evaluaciones constantes.
 METABÓLICO Y VARIOS: En algunos casos se ha usado la Melatonina con éxito, así como la terapia Celular y
el factor de crecimiento de fibroblastos.
 NUTRICIONAL:
 B6 (30 mg/kg/día hasta 1000 mg) y Magnesio (10-15 mg/kg/día hasta 500mg)
 DMG junto con ácido fólico, para contra-restar la hiperactividad
 Zinc
 Selenio
 Aceite de Hígado de Bacalao (Vitamina A)
 Aceite de Linaza
 Calcio, especialmente importante en una dieta libre de caseína.
 SENSORIAL: Terapias para normalizar la hipersensibilidad auditiva, visual y tactil.
 SINTOMÁTICO: Para reacciones por eliminación, las tabletas de carbón activado; para alcalinizar el intestino, el
"Alka Seltzer Gold" (Alka Seltzer sin ácido acetil salicílico).
3.5.B) El Protocolo SUNDERLAND
Desarrollado por Paul Shattock, el principal promotor de la dieta libre de gluten y caseína. Su hipótesis es la
siguiente: Los péptidos (cadenas cortas de proteínas) interfieren con la transmisión neurológica en el sistema
nervioso central (SNC). Estos péptidos se derivan de la incompleta digestión de comida en el tracto gastro-
intestinal, principalmente de gluten y caseína. Estos péptidos entran al torrente sanguíneo y llegan al SNC,
afectando su funcionamiento. Propone lo siguiente:
 ANTES DE EMPEZAR: Informarse, obtener ayuda profesional, hacer pruebas para descartar la presencia de
Enfermedad Celiaca y un buen y balanceado suplemento de vitaminas y minerales.
 CASEÍNA: Eliminar de la dieta cualquier alimento que contenga leche o sus derivados, donde se encuentra la
caseína. Llevar esta dieta por 3 semanas y evaluar los resultados.
 GLUTEN: Eliminar el gluten y sus derivados, cuando menos por tres meses, y evaluar los resultados. Las
principales fuentes de gluten son: trigo, centeno y avena.
 OTROS ALIMENTOS: Llevar un diario anotando los alimentos y las conductas, para identificar otros alimentos
que causan problemas, como pueden ser: maíz, soya, huevos, carne de res, jitomate, aguacate, etc. Eliminarlos
de la dieta.
 PRUEBAS: Hacer pruebas de laboratorio para determinar si hay deficiencias de algunas vitaminas y/o
minerales, y dar los suplementos necesarios. Hacer pruebas de alergias (IgE, IgG, etc.), para identificar posibles
alergenos.
 PARÁSITOS: Considerar la presencia de organismos parásitos, como hongos, protozoarios, lombrices, etc.
Tratar esto apropiadamente bajo vigilancia médica.
 SULFACIÓN: Se sabe que la población autista tiene un problema de sulfación. Sus niveles de sulfato en plasma
son muy inferiores a la población general (Waring, Ngong, Klovna; University of Birmingham, U.K.). Propone
ayudar en este aspectos mediante el uso de Sal Epsom, en el baño en tina, o ingerida.
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Autismo

  • 1. DEFINICIÓN El autismo no es una enfermedad, sino un síndrome. Es decir: un conjunto de síntomas que se presentan juntos, y que caracterizan un trastorno. El autismo se describe y diagnostica según las conductas que se observan en la persona, pero ello no nos indica cuál es su causa. Hasta ahora, se desconoce qué específicamente causa el autismo. En "Teorías de Causas" están las más importantes. Se han identificado varias enfermedades que producen o agravan algunos síntomas autistas. Así pues, el tratamiento médico dependerá de la(s) enfermedad(es) o trastorno(s) detectados en cada caso. Sin embargo, muchos métodos de enseñanza, educación y habilitación han sido aplicados y probados en poblaciones de personas autistas, por lo que independientemente del tratamiento médico indicado, cuando existe, es importante proporcionarles esta ayuda en todos los casos. A continuación está la definición de autismo según la Sociedad Americana de Autismo (Autism Society of America-ASA) y más adelante encontrará la definición de la Asociación Psiquiátrica Americana, contenida en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, (DSM-IV). 1) Definición según la Sociedad Americana de Autismo (ASA). La Sociedad Americana de Autismo (Autism Society of America- ASA) en www.autism-society.org propone la siguiente definición: El AUTISMO es una discapacidad severa y crónica del desarrollo, que aparece normalmente durante los tres primeros años de vida. Ocurre aproximadamente en 1 de cada 500 nacimientos y es cuatro veces mas común en niños que en niñas. Se encuentra en todo tipo de razas, etnias y clases sociales en todo el mundo. No se conoce ningún factor en el entorno psicológico del niño como causa directa de Autismo. Más de medio millón de personas en los Estados Unidos padece autismo o alguna otra forma de Trastorno Degenerativo del Desarrollo. Los síntomas incluyen:  Perturbaciones en la rapidez de aparición de las habilidades físicas, sociales y de lenguaje.  Respuesta anormal a sensaciones. Cualquier combinación de los sentidos y sus respuestas están afectados: visión, oído, tacto, dolor, equilibrio, olfato, gusto y el modo en que el niño maneja su cuerpo.  El habla y el lenguaje no aparecen o retrasan su aparición a pesar de que existan capacidades intelectuales evidentes.  Relación anormal con personas, objetos o acontecimientos. El Autismo aparece aislado o en conjunción con otros trastornos que afectan a la función cerebral, tales como infecciones virales, perturbaciones metabólicas y epilepsia. Es importante distinguir el Autismo del retraso mental, ya que un diagnostico inapropiado puede tener como consecuencia un tratamiento inadecuado o ineficaz. La forma severa del síndrome de Autismo puede incluir comportamientos extremadamente auto-agresivos, repetitivos y anormalmente agresivos. Se ha comprobado que el tratamiento más eficaz consiste en aplicar programas educativos especiales con métodos de modificación de conducta. EL AUTISMO ES TRATABLE - El diagnóstico temprano y la intervención precoz son vitales para el futuro del desarrollo del niño.
  • 2. Nota Un ejemplo de definición de autismo en el diccionario es: "Absorción en la fantasía como escape de la realidad". Obviamente existe una gran diferencia entre la definición tradicional que se encuentra en los diccionarios y el síndrome que se describe en este documento. La diferencia viene del cambio de uso de las palabras: en los años 30 o 40, los psicólogos que observaron por primera vez a un cierto número de niños con los síntomas descritos lo llamaron "autismo infantil temprano", tomando prestada la palabra "autismo", que había sido utilizada previamente por los psicólogos para describir a las personas que trataban de escapar de la realidad. Hoy en día, la mayoría de las discusiones sobre Autismo (al menos en los EE.UU.) se centran en niños diagnosticados con "Autismo Infantil Temprano" y todo el mundo se refiere a ello simplemente como "Autismo". Pero ocasionalmente existe una confusión cuando alguien que se refiere al "Autismo Infantil Temprano" habla con otra persona que está pensando en la definición original de Autismo. En este documento, utilizaremos el termino "Autismo" siempre en el sentido de "Autismo Infantil Temprano". La definición del síndrome descrito anteriormente está orientado a los niños, aunque el autismo no desaparece con la edad. La mayoría de la literatura sobre autismo trata de los niños, ya que educarles es un problema tan importante que se realiza más investigación y se publica más sobre los niños que sobre los adultos. QUIEN TIENE AUTISMO Actualmente se considera que uno de cada quinientos habitantes presenta Autismo en algún grado; y es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas El autismo es un trastorno que se padece por toda la vida, aunque las manifestaciones cambian conforme transcurre el tiempo y algunos síntomas mejoran, mientras otros pueden hacerse más severos Las personas con autismo tiene un promedio de vida igual al de la población general, por lo que es falso pensar únicamente en “niños con autismo”; estos son después adolescentes, adultos y ancianos con autismo. 1) Conductas y Características Observadas Las características asociadas con el autismo han sido dividas en tres categorías: Conducta Social, Comunicación y Comportamiento. 1.1) Características de Conducta Social: Las dificultades de socialización son severas en los individuos con autismo y serán el objetivo de una parte importante de las estrategias de intervención. Algunos ejemplos de estas conductas son: se le dificulta relacionarse con los demás; no se dan cuenta de las diferentes situaciones sociales ni de los sentimientos de otros; actúa de manera extraña e inapropiada (como gritar en un cine, reír en un velorio o tirarse al piso en un centro comercial); prefiere estar solo y se relaciona mejor con cosas que con personas; casi no expresa emociones y no tiene juego imaginativo. 1.2) Características de Comunicación: Las habilidades de comunicación en personas con autismo es una de las mayores dificultades. El lenguaje expresivo y receptivo son sólo dos de las formas como una persona se comunica, pero son de gran importancia. Mientras la mayoría de las personas se desarrollan de manera normal en las áreas de comunicación verbal y no verbal, las personas con autismo parecen sumergirse en su propio mundo, donde la comunicación con otros no es importante.
  • 3. Estas conductas no son voluntarias: se deben a una incapacidad para entablar la comunicación. En el área de la comunicación existen importantes diferencias entre los individuos con autismo: más del 50 por ciento no tienen ningún lenguaje verbal; algunos repiten mecánicamente palabras, canciones o comerciales escuchados con anterioridad (a esto se le llama ecolalia). Algunas personas con autismo de alto funcionamiento son muy verbales. Sin embargo a todos se les dificulta establecer interacciones y usar el lenguaje con la intención de comunicarse con los demás. 1.3) Características del Comportamiento: En general, los individuos con autismo experimentan dificultad sensorial por su inadecuada respuesta al los estímulos externos. Algunos ejemplos de las conductas extrañas que se observan en personas con autismo son: no temen a los peligros reales, pero pueden tener miedo sin causa aparente; tienen movimientos repetitivos como aplaudir, mecerse, aletear, etc.; rechazan cambios en su rutina; pueden quedarse con la mirada perdida o fijarla en algún objeto por mucho tiempo; evitan el contacto con los ojos o insisten en abrazar y tocar inadecuadamente a las personas. 2) El Autismo en las Diferentes Edades Aun cuando algunos niños se ven “diferentes” desde que nacen, un diagnóstico definitivo requiere un seguimiento de varios meses. Las diferentes manifestaciones del síndrome aparecen durante el primer año de vida en el 31% de los casos; entre el primero y el segundo año en el 44% de los casos. En el 25% restante, los síntomas se hacen presentes con posterioridad a los 24 meses (DeMyer, 1979). Cuando los síntomas no están presentes desde el nacimiento, se produce un desarrollo inicial prácticamente normal, y al surgir la sintomatología ocurre una detención del desarrollo, o bien una regresión (pierden habilidades ya adquiridas). A continuación mencionaremos los síntomas presentes en las diferentes edades, iniciando con la descripción del niño que presenta el síndrome desde el primer año de vida. 2.1) Primer Año Aun cuando muchos padres reportan un excelente primer año de vida, aproximadamente la mitad relatan que el bebé era menos alerta que sus hermanos a esa edad, y que parecía interesarse poco en su entorno. Cerca de una tercera parte podían permanecer en la cuna por horas sin requerir atención, aunque respondían cuando los padres se les acercaban (DeMyer, 1884). Algunos bebés autistas pueden no responder al abrazo de la mamá y ser “difíciles para acomodarse en los brazos”, mientras que otros se dejan caer como sacos de arena. En los niños normales, una de las primeras señales de conducta social es la sonrisa que aparece ante el rostro de un adulto, hacia los dos meses de edad. El niño autista puede parecer contento, pero su sonrisa no es social, pues no ocurre como respuesta a la atención y cuidado que recibe del adulto, sino a otros estímulos con frecuencia difíciles de identificar para el observador. Así también, el bebé normal reacciona con rapidez y curiosidad ante el rostro de la madre, explorándolo con sus manos; el niño autista rara vez la ve, y es característico que aun al alimentarlo, no se dé el contacto visual ni explore sus rasgos con las manos. Alrededor de los 8 meses, cuando se presenta normalmente la angustia ante los extraños, el bebé autista parece no diferenciar a las personas familiares de las extrañas, y estar desinteresado en las personas en general. Los juegos que frecuentemente entretienen a los niños pequeños, como esconderse tras un trapo, jugar “tortitas” o “pon-pon”, resultan indiferentes para el niño autista. Parece gozar más de los juegos que lo estimulan sensorialmente, como “caballito”, cosquillas o ser lanzado en el aire, pero ninguno de estos juegos requiere interacción personal (Paluszny, 1987). El pequeño autista se concentra a menudo en la observación de algo (una luz, un móvil, las briznas de polvo que brillan con el sol, o su mano ondulante frente a los ojos), así como produciéndose sensaciones al rascar interminablemente la sábana, mecerse o golpear su cabeza
  • 4. contra algo. Aun desde temprana edad, es poco curioso respecto de su ambiente y prefiere manipular objetos en forma repetitiva o estimularse provocándose diversas sensaciones. En relación al lenguaje, el bebé autista carece del juego vocal de los tres meses y tampoco produce sonidos con intención comunicativa a los 6 meses. Parece más bien incapaz de entender o responder al lenguaje. Sin embargo es frecuente que este problema no se advierta sino hasta más tarde, pues puede llegar a aprender algunas palabras que usa repetida e indiscriminadamente, dando a los padres y al pediatra la tranquilidad de que hay “lenguaje”. Tampoco trata de comunicarse por gestos o imitaciones. Algunos bebés autistas son hiperexcitables e irritables. Pueden llorar por largos períodos sin causa aparente, dormir mal y relajarse únicamente cuando se mecen o se les mece. Muchos de los síntomas reportados en el primer año, se parecen a aquellos presentes en niños con otros trastornos del desarrollo. Por lo tanto, es difícil que durante el primer año pueda diferenciarse al niño autista de otros niños con trastornos cerebrales, y tal vez aun de niños normales, especialmente si tomamos en cuenta que su desarrollo motor es generalmente adecuado. 2.2) Segundo y Tercer Año A medida que el niño autista avanza en su segundo año, la falta de respuesta emocional hacia sus padres y la falta de lenguaje, se hacen más evidentes. Los padres comienzan a decir que “vive en su propio mundo”, pues no hay contacto visual y actúa con indiferencia a los intentos de interacción que hacen los adultos. Es prácticamente imposible hacerlo sonreír o consolarlo cuando llora. Los movimientos repetitivos, como mecerse, golpearse la cabeza o aletear las manos, resultan más significativos. Empieza a llamar la atención de los padres, la aparente carencia de reacciones al dolor que muestra el niño. Si bien parece insensible a ciertos estímulos, puede ser hipersensible a otros, y asustarse mucho ante ruidos como el de un papel cuando se arruga. Les fascinan los objetos que giran, y pueden pasar largo rato dando vueltas sobre sí mismos, al tiempo que palmean las manos o las aletean con gran excitación. Con frecuencia, tanto la excitación como el llanto desconsolado, se presentan sin causa aparente No usan los juguetes ni los objetos normalmente. Así, no arrastran un carrito haciendo ruidos de motor; más bien lo voltean y hacen girar las ruedas. Son incapaces de simular situaciones a través del juego y no participan en actividades que requieran reglas o la interacción recíproca con otros niños. En general, los niños autistas tienen un retraso en la adquisición de habilidades de autocuidado, como comer y vestirse. El control de esfínteres suele ser un verdadero problema y aun cuando puede lograrse entre los 3 y 4 años con mucho esfuerzo, las evacuaciones “accidentales” persisten mucho tiempo después de que fueron adiestrados. Sus hábitos alimenticios presentan también características singulares, pues evitan cierto tipo de comida, pero consumen esporádica o rutinariamente grandes cantidades de otro tipo de alimento. Así, hay días que casi no comen nada, y otros en que ingieren en una sola comida, lo que sería la ración de dos adultos. Los trastornos en el lenguaje varían desde el mutismo, hasta la ecolalia e inversión pronominal (usar el "tú" en vez de "yo"). En el pequeño, el mutismo asociado a la falta de atención y respuesta, puede hacer pensar a los padres que el niño es sordo, por lo que es frecuente que lo lleven a valorar en este sentido. Si hay habla, ésta tendrá defectos en cuanto a cantidad y contenido, y se presenta usualmente sin comprensión del sentido, sólo como una repetición inmediata o tardía de lo escuchado. La comunicación no-verbal es también defectuosa. Es incapaz de comunicarse por gestos o pantomima. Piden lo que quieren usando la mano de otros como instrumento para alcanzarlo, o guiando a los padres hacia el objeto que desean. Aun en estos casos, con frecuencia es difícil adivinar qué quieren. 2.3) Niñez Tardía y Escolar Cuando el niño autista tiene cuatro años, su familia, el médico y aun parientes y amigos, se preocupan por el desarrollo tan extraño de este niño. Las áreas problemáticas que aparecieron desde los primeros años, se hacen cada vez más evidentes y se nota más la diferencia entre él y los otros niños de su edad. Así por
  • 5. ejemplo, mientras que los niños de 4 años son en su mayoríaindependientes y gustan de relacionarse con otros niños, el niño autista muestra rarezas en su alimentación, no se viste solo, no se relaciona con niños y prefiere jugar solo. Se fascina con sus juegos estereotipados y repetitivos, y en ocasiones, desarrolla una especial liga con algún objeto o juguete, o cierta prenda de vestir. La comunicación, en especial la verbal, continúa siendo el problema principal. A los 3 o 4 años pueden carecer por completo de comprensión y de lenguaje expresivo, aunque es frecuente que se observen ciertas palabras: un lenguaje defectuoso que muchas veces sólo entienden los padres. Pueden mostrar ecolalia demorada y llegan a repetir de memoria largos monólogos, pero lo hacen en forma automática y sin intención comunicativa. Otros tienen cierto repertorio verbal para comunicarse, y aunque logran hacerlo, es exclusivamente con el propósito de obtener algo, o cuando se les demanda una respuesta. El tipo de comunicación que pretende compartir con otros las propias experiencias, vivencias o percepciones, y que aparece en los niños alrededor de los 3 o 4 años, con frecuencia nunca se presenta en el autista. Otra área de frecuente preocupación en niños autistas más grandes, son los berrinches y ataques agresivos que presentan, a menudo violentos y sin provocación alguna. Estos pueden estar presentes desde los primeros años, por el tamaño y la fuerza que puede tener un niño pequeño, facilitan su manejo. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, tienen más movilidad y por lo tanto más oportunidad y capacidades para herir seriamente a otros y a sí mismos. La impredictibilidad, rapidez y habilidad del niño autista mayor para producir daños reales, pueden representar un problema serio para padres, hermanos y terapeutas, así como impedir la participación del autista en ambientes sociales, escuelas o lugares públicos. Es por lo anterior, que en el caso de niños que presentan agresiones o auto-agresiones, es importante educarlos desde pequeños para suprimir estos ataques, antes de que sean físicamente difíciles de controlar. 2.4) La Adultez Contrariamente a lo que se piensa, el adulto autista se parece más a un individuo con retardo mental, que a un esquizofrénico. El funcionamiento del autista adulto dependerá de múltiples factores, como: Lenguaje: si está o no presente y el grado de sofisticación a que llegó a desarrollarse. Podemos decir que este factor es determinante en el funcionamiento del autista cuando adulto, y tal vez puede llegar a significar la diferencia entre tener que vivir en una institución custodiado, o poder hacer una vida con cierto grado de custodia, pero sin tener que estar institucionalizado. Habilidades y Hábitos de auto-ayuda: Es obvio que el pretender llevar una vida con cierta independencia, requiere que el individuo sea capaz de procurarse a sí mismo los cuidados mínimos, tales como bañarse, vestirse, etc. En este sentido es importante orientar la educación del autista desde pequeño, para que sea capaz de realizar este tipo de actividades, y aun otras más complejas como cocinar algunos alimentos, sin necesidad de supervisión directa todo el tiempo. Así mismo, el poder acudir a sitios tales como tiendas o restaurantes y poder solicitar lo que quiera y pagarlo, que para cualquier adulto es muy fácil, son actividades que suelen presentar problemas para los autistas y requieren de un entrenamiento específico y con frecuencia difícil. Autocontrol: Nos referimos a que el individuo sea capaz de controlar su agresividad, autoagresividad o ansiedad, de tal forma que no represente un peligro para sí ni para otros. GUIA DIAGNOSTICA Este cuestionario sirve como guía para detectar si la persona evaluada, puede o no ser considerada como autista. De preferencia deberá ser llenado por los padres de familia y, en su defecto, por el psicólogo(a), maestro(a) o familiar más cercano. A continuación encontrará 40 frases que describen las conductas autistas mas comunes. Usted deberá marcar con una cruz, únicamente aquellas que la persona presenta actualmente, o que presentó alguna vez. Aquellas conductas que nunca se han presentado, deberán dejarse en blanco. Posteriormente sume las veces que marcó con una cruz.
  • 6. En caso de que sume 15 o más respuestas marcadas, existe la posibilidad de que la persona evaluada sea autista o presente conductas autistas. En este caso, deberá usted acudir con un profesional, quién le proporcionará el diagnóstico definitivo, y le orientará respecto a las alternativas terapéuticas existentes. El resultado de esta Guía Diagnóstica no representa un diagnostico definitivo. Para ello, se requiere de una evaluación clínica por un profesional, quien aplicará pruebas diagnósticas especializadas. CAUSAS DE AUTISMO Los niños con autismo no presentan anormalidades físicas evidentes. Esto, y los pocos elementos técnicos de que se disponía en el área de neurofisiología, contribuyó a que en los años 40’s, cuando se describió el Autismo, se pensara que se trataba de un desorden emocional. Según esas teorías, el desarrollo de las conductas autistas estaba directamente ligado a algo que hicieron o dejaron de hacer los padres del niño Investigaciones recientes, señalan que el autismo deriva de un desorden del sistema nervioso central y no de problemas emocionales. No se ha identificado una causa única para el Autismo. Más bien, parece ser un conjunto de condiciones lo que puede resultar en este trastorno. Se han detectado más de 30 condiciones médicas asociadas con el autismo; pueden dividirse en cuatro tipos que incluyen: GENÉTICAS: Hasta ahora se han identificado varias anormalidades en los cromosomas de personas con autismo; la más conocida es la llamada “X-Frágil”. BIOQUÍMICAS: Existen diferentes anormalidades en el funcionamiento químico o metabólico que pueden favorecer el comportamiento autista, como hipocalcinuria, acidosis láctica o desórdenes en el metabolismo de las purinas. Recientemente se han encontrado otros problemas MUCHOS bioquímicos presentes en la población autista, que pueden consultarse en TEORÍAS SOBRE LAS CAUSAS DEL AUTISMO. DIGESTIVAS: Cada vez es más frecuente que los padres observen que el comportamiento de su hijo se altera cuando ingiere ciertos alimentos, lo que puede ser indicativo de la presencia de este tipo de problemas bioquímicos, o una combinación de factores digestivos y metabólicos. Apoyando esta línea, está el descubrimiento de la mejoría observada en algunos casos, con la aplicación de secretina, una hormona digestiva. VIRALES: Algunas infecciones virales -como la rubéola- antes del nacimiento, pueden provocar anormalidades en el sistema nervioso central. ESTRUCTURALES: Se han detectado anormalidades en la forma del cerebelo, hemisferios cerebrales y otras estructuras. DISCAPACIDADES ASOCIADAS Uno de los problemas al diagnosticar el autismo y estudiar sus efectos en la población general ha sido que, con frecuencia, se presenta conjuntamente con otras discapacidades que suele ocultar o dificultar la detección del síndrome autista. Esto es particularmente cierto cuando el otro trastorno es muy severo y el comportamiento que podría haber indicado la presencia de autismo, se atribuye a otra condición. El 80 por ciento de los individuos con autismo tiene un coeficiente intelectual inferior a 70, por lo que cumplen con el criterio para diagnosticar deficiencia mental.
  • 7. Entre un 20 y un 30 por ciento de ellos presenta convulsiones desde la infancia o desarrolla epilepsia en la adolescencia. Un 20 por ciento, tiene problemas visuales, y otro 20 por ciento, tiene problemas auditivos. Las personas con autismo también pueden presentar parálisis cerebral o síndrome de Down. QUE NO ES AUTISMO En ocasiones, el autismo infantil puede confundirse con otros padecimientos. Usualmente, la causa por la cual los padres llevan al niño a valoración, es falta de lenguaje; y en ocasiones la sintomatología que expresan puede estar más relacionada con lo que representa un problema a para ellos, que con las conductas que presenta el niño. Esto hace aun más difícil el diagnóstico. Sin embargo ya que el objetivo del diagnóstico es el elegir la terapéutica más adecuada, es importante distinguir el autismo de otos cuadros como: 1) Esquizofrenia Infantil El DSM-IV explica que no hay pruebas de que el autismo esté relacionado con los trastornos psicóticos de la vida adulta, ni con el inicio de la esquizofrenia. Aun cuando es posible que algún niño autista presente esquizofrenia en la vida adulta, actualmente no es posible predecir qué niño lo hará. Reuniendo los criterios de varios autores, a continuación se muestra un cuadro de las diferencias esenciales entre el autismo y la esquizofrenia: Autismo Esquizofrenia Edad de Comienzo Usualmente antes de los 30 meses. Infancia tardía o adolescencia. Incidencia 4/1,000 8/10,000 Socialiación Muchas dificultades en sus relaciones interpersonales. No comunicativos. Aislamiento. Las relaciones personales están siempre presentes. Lenguaje Trastornos graves. Ausente o rudimentario y no funcional. Ecolalia, inversión de pronombres. Hay desarrollo de lenguaje. Al aparecer el trastorno del lenguaje, éste se vuelve pobre, vago, disgregado, sobre-elaborado o metafórico. Mismidad No tolera los cambios. Tolera de buen grado los cambios. Alucinaciones y Delirios No hay. Siempre presentes. Probabilidad de tener parientes esquizofrénicos. Igual a la población en general. Significativamente superior a la población general Efectividad terapéutica Mayor por modificación de conducta. Mayor por psicofármacos Pronóstico No hay curación. Posibilidad de algún tipo de mejoría. Posibilidad de remisión bastante completa. 2) Sordera
  • 8. Es frecuente que el niño autista haya sido llevado previamente a un examen de audición, pues los papás llegaron a sospechar que era sordo. De la misma manera, los niños que nacen sordos tiene problemas en la comprensión y uso del lenguaje hablado, y pueden ser socialmente retraídos. Sin embargo, la diferencia es que utilizan el gesto muy rápidamente y, sobre todo, señalan los objetos con el dedo, mientras que el niño autista toma la mano del otro para obtener lo que quiere. El niño sordo puede no dar respuesta a los sonidos, pero reacciona a lo que ve, le gusta ser acariciado y en general, gesticula para comunicarse: reacciona al ambiente y a las personas. 3) Retardo Mental Schopler (1983) encontró que más del 33% de la población autista estudiada, tenia un CI inferior a 40; el 38% tenía un retardo de leve a moderado y sólo un 29% se encontraba entre normal-bajo y fronterizo. Otros autores opinan (Dunlap, 1985) que 3 de cada 4 niños autistas tiene también retardo mental, y la Asociación de Sicología Americana opina que más del 60% de los autistas tienen un CI por debajo de 50; un 20% entre 50 y 70, y sólo un 20% arriba de 70% (el DSM-IV señala como retardo mental un CI de 70 o menos). En general, parece prevalecer la opinión de que entre el 70% y 80% de la población autista, tiene además algún grado de retardo mental. Aun cuando coexistan el autismo y el retardo mental en algunos niños, hemos de poder distinguir a aquellos que sólo son autistas y aquellos que sólo tienen retardo mental pero no autismo, ya que el enfoque terapéutico es diferente por necesidad. En general, aun los niños autistas con más lenguaje expresivo, se muestran mucho menos capaces en situaciones sociales y están más interesados en los estímulos mecánicos, que en los estímulos humanos. Otra diferencia importante se aprecia al evaluar a estos niños en las diferentes áreas, pues mientras que el niño autista presenta áreas en las que su funcionamiento está muy cercano al normal para su edad (motricidad gruesa, motricidad fina o habilidades de autoayuda), en otras áreas el nivel es muy bajo (lenguaje, socialización, habilidades cognitivas). En el niño con retardo mental, las áreas están bajas, pero todas ellas en nivel muy similar. Es decir, el retraso es homogéneo. Otra diferencia es que en el niño con retraso mental, las relaciones interpersonales no están desajustadas: sonríe, trata de agradar y muestra contacto visual, aunque puede producir algunos movimientos/ gestos similares al niño autista, como aletear, hacer berrinches y autoestimularse. El autismo se caracteriza por una distorsión en el desarrollo de múltiples funciones psicológicas básicas, implicadas en las habilidades sociales y de lenguaje. Los niños autistas presentan anormalidades cualitativas graves que no corresponden a ningún estadío del desarrollo normal, por lo que no se puede relacionar con un “retraso” en las funciones, sino con una "distorsión” de éstas (APA; 1980; Wenar, 1986). 4) Afasia La distinción entre afasia y autismo es un buen ejemplo del valor de la diferenciación clínica. Los niños con afasia primaria pueden tener historias similares a las de los niños autistas. Pueden ser normales durante el primer año y hasta el segundo, pero conforme pasa el tiempo y el lenguaje se convierte en la forma esencial de relación social, y las tareas cognitivas requieren la intervención del lenguaje para su solución, estos niños afásicos desarrollan importantes problemas conductuales. Se vuelven hiperactivos, ansiosos y difíciles de controlar. Inclusive a la edad de 4 o 5 años pueden parecer niños simbiotizados con su madre, ya que ella es probablemente la única persona que entiende su forma de comunicación. Sólo una observación cuidadosa mostrará que el niño afásico conserva sus capacidades de lenguaje interior, tal como se muestra en el juego espontáneo y estructurado que realiza. Así mismo es capaz de producir gesto simbólicos con un amplio repertorio de mímica, usando signos y señas para comunicar sus pensamientos. Su capacidad e interés en formar lazos afectivos y relaciones sociales significativas, está intacta. 5) Desarrollo Atípico Los niños que tienen un “Desarrollo Atípico” profundo muestran muchas características similares a los niños autistas: dificultades en las funciones preceptuales, en la modulación de la ansiedad, relaciones sociales y
  • 9. atención. Sin embargo, estos problemas son menos severos y en ocasiones pueden aparecer más tarde, durante el segundo o tercer año. Para estos niños se ha propuesto una serie de etiquetas diagnósticas, como Disfunción Cerebral Mínima (DCM), Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, Inmadurez Neurológica, Psicosis Simbiótica y otros. La distinción clínica parece depender más de la orientación teórica del clínico evaluador, que de un criterio clínico definido. En el extremo más leve de este tipo de trastorno, se encuentra la DCM, caracterizada por dificultades en atención y procesamiento cognitivo. El niño con desarrollo atípico podría se una forma grave de DCM, ya que sus dificultades en las diferentes áreas son más severas. En contraste, el niño con desarrollo atípico tiene menos problemas que el niño autista, ya que sus relaciones sociales se caracterizan más por inmadurez, que por aislamiento o incapacidad de establecer lazos afectivos primarios; las conductas repetitivas y estereotipadas tan comunes en los niños autistas, no se observan en estos niños. En general debe pensarse que el niño con desarrollo atípico tiene un desarrollo lento o tardío, pero cuyas fases corresponderán a aquellas del desarrollo de un niño normal; mientras que el niño autista presenta una distorsión del desarrollo y fases que no corresponden a aquellas del niño normal. 6) Mutismo Electivo En este trastorno, el niño es capaz de hablar, pero elige no hacerlo en ciertas circunstancias, y por lo general aparece entre los 4 o 5 años de edad. La característica distintiva es que éste niño puede usar el lenguaje y los gestos con fluidez e intención comunicativa cuando lo hace, y no presenta las anormalidades del lenguaje, expresión vacía o carencia de intención comunicativa, tan típicas del autismo. En general, y si quisiéramos resumir en un solo punto las diferencias entre el autismo y otros trastornos, el más específico es la ausencia de gesto significativo correspondiente a las circunstancias. DEFINICIÓN DE AUTISMO SEGUN DSM – IV La siguiente información y descripción fue recopilada del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM -IV): Criterios Diagnósticos 299.00 del Síndrome Autista Un total de 6 (o más) síntomas del tipo (1), (2) y (3) con al menos dos del tipo (1), y uno de cada uno de los tipos (2) y (3): 1) Discapacidad cualitativa de interacción social, manifestada a través de al menos dos de los siguientes puntos:  Discapacidad marcada en el uso de comportamientos no-verbales múltiples, tales como mirar a los ojos, expresión facial, postura del cuerpo y gestos para regular la interacción social.  Incapacidad de desarrollar relaciones con compañeros de su edad, apropiadas al nivel de desarrollo.  Ausencia de la búsqueda espontánea de compartir el disfrute, el interés o los logros personales con otras personas (ej.: ausencia de acciones de mostrar, traer o apuntar los objetos de interés a otras personas).  Ausencia de reciprocidad social o emocional (nota: en la descripción, se dan los siguientes ejemplos: no participar activamente en juegos simples sociales, prefiriendo actividades solitarias o involucrando a otros en actividades sólo como simples herramientas o ayudas "mecánicas"). 2) Discapacidad cualitativa en la comunicación, manifestada por al menos uno de los siguientes síntomas:  Retraso, o ausencia total, del desarrollo del lenguaje hablado ( no acompañado por intentos de compensación con modos alternativos de comunicación como el lenguaje de gestos o mímico).
  • 10.  En individuos con lenguaje apropiado, discapacidad marcada en la habilidad de iniciar o mantener una conversación con otros.  Uso del lenguaje estereotipado y repetitivo o lenguaje idiosincrásico.  Ausencia de juegos de representación o imitación social variados y apropiados al nivel de desarrollo. 3) Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados, de comportamiento, intereses y actividades, que se manifiestan por al menos dos de los siguientes síntomas:  Preocupación que abarca uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés, anormal en intensidad o focalización.  Apego aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales. Manías motoras repetitivas y estereotipadas (ej.: aleteo o contorsión de manos o dedos, o movimientos complejos del cuerpo completo).  Preocupación persistente por partes de objetos (ej.: ruedas de coches). B) Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que deberían aparecer antes de los 3 años:  Interacción social  Lenguaje para comunicación social.  Juegos simbólicos o imaginativos C) Los síntomas no se ajustan mejor a los descritos en el Síndrome de Rett o en el Trastorno Desintegrador Infantil.  Preocupación por uno o mas patrones estereotipados y restrictivos de interés, que es anormal en intensidad o focalización.  Apego aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales.  Manías motoras repetitivas y estereotipadas (ej.: aleteo o contorsión de manos o dedos, o movimientos complejos del cuerpo completo).  Preocupación persistente por partes de objetos (ej.: ruedas de coches). 1) Características Diagnósticas: Trastorno Autista (299.00) Las características esenciales del trastorno autista son las presencia de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción y comunicación sociales y un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses. Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de desarrollo y de la edad cronológica del sujeto. A veces el trastorno autista es denominado autismo infantil temprano, autismo infantil o autismo de Kanner. Las deficiencias de la interacción social son importantes y duraderas. Puede darse una notable afectación de la práctica de comportamientos no verbales múltiples ( ej. Contacto ocular, expresión facial, posturas y gestos corporales) en orden a regular la interacción y comunicación sociales (Criterio A 1a). Puede existir una incapacidad para desarrollar relaciones con coetáneos apropiados al nivel de desarrollo (Criterio A1b), incapacidad que puede adoptar diferentes formas a diferentes edades. Los sujetos de menor edad pueden tener muy poco o ningún interés en establecer lazos de amistad. Los sujetos de más edad pueden estar interesados por unas relaciones amistosas, pero carecen de la comprensión de las convenciones de la interacción social. Puede faltar la búsqueda espontánea de disfrutes, intereses u objetivos compartidos con otras personas (ej. no mostrando, llevando o señalando objetos que consideren interesantes) (Criterio A1c). Puede estar presente una falta de reciprocidad social o emocional (ej. no participando activamente en juegos sociales simples, prefiriendo actividades solitarias o implicando a otros en actividades sólo como herramientas o accesorios “mecánicos” ) (Criterio A 1d). Con frecuencia el sujeto tiene sumamente afectada la conciencia de otros. Los sujetos que sufren este trastorno pueden prescindir de otos niños (incluyendo sus hermanos), carecer de todo concepto relativo las necesidades de los demás o no percibir el malestar de otra persona. También es muy notable y persiste la alteración de la comunicación, que afecta tanto las habilidades verbales como las no verbales. Puede producirse un retraso del desarrollo del lenguaje hablado o incluso su ausencia total (Criterio 2a). En los sujetos que hablan cabe observar una notable alteración de la habilidad para iniciar o sostener una conversación con otros (Criterio A2b), o una utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o un lenguaje idiosincrásico (Criterio A 2c). También se observa una falta de juego usual espontáneo y variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo del sujeto (Criterio 2d). Cuando
  • 11. se desarrolla el habla, el volumen, la entonación, la velocidad, el ritmo o la acentuación pueden ser anormales (ej. repetición de palabras o frases prescindiendo de su significado; repetición de rimas o de lemas comerciales) o un lenguaje metafórico (esto es, un lenguaje que sólo puede ser comprendido claramente por quienes están familiarizados con el estilo comunicativo del sujeto). Puede ponerse de manifiesto una alteración de la comprensión del lenguaje merced a la incapacidad para comprender preguntas, instrucciones o bromas simples. El juego imaginativo suele estar ausente o notablemente alterado. Estos sujetos también tienden a no implicarse en las rutinas o juegos imitativo simples propios de la infancia o la primera niñez, o lo hacen sólo fuera de contexto o de un manera mecánica. Los sujetos con trastornos autista cuentan con unos patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. Pueden demostrar una preocupación absorbente por una o más pautas de interés restrictivas y estereotipadas que resultan anormales, sea en su intensidad sea en sus objetivos (Criterio A 3a); una adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales (Criterio A 3b); manerismos motores repetitivos y estereotipados (Criterio A 3c); o una preocupación persistente por partes de objetos (Criterio A 3d). Los sujetos con trastorno autista despliegan una gama de intereses marcadamente restringida y suelen preocuparse por alguno muy limitado (ej. recopilando datos sobre meteorología o estadísticas de fútbol). Pueden alinear un número exacto de juguetes del mismo modo una y otra vez, o reproducir repetitivamente los comportamientos de un actor de televisión. Pueden insistir en la identidad o uniformidad de las cosas y resistirse o alterarse ante cambios triviales (ej. un niño pequeño puede experimentar una reacción catastrófica ante un pequeño cambio en el ambiente, como son unas cortinas nuevas o un cambio en la colocación de la mesa del comedor). A menudo se observa un notable interés por rutinas o rituales no funcionales o una insistencia irracional en seguir determinadas rutinas (ej. seguir exactamente la misma ruta para ir a la escuela). Los movimientos corporales estereotipados incluyen las manos (aletear, dar golpecitos con un dedo) o todo el cuerpo (balancearse, inclinarse y mecerse). Pueden estar presentes anomalías posturales (ej., caminar de puntillas, movimientos manuales y posturas corporales extravagantes). Estos sujetos experimentan una preocupación persistente por ciertas partes de los objetos (botones, partes del cuerpo). También pueden resultar fascinados por un movimiento (ej. el girar de las ruedas de un coche, el abrir y cerrar de una puerta, un ventilador eléctrico u otro objeto que dé vueltas rápidamente). La persona puede estar intensamente vinculada a algún objeto inanimado (ej. un trozo de cordel o una pieza de goma). La alteración debe manifestarse antes de los 3 años de edad por retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas: interacción social, lenguaje tal como se utiliza en la comunicación social o juego simbólico o imaginativo (Criterio B). Aunque en algunas ocasiones se haya descrito un desarrollo relativamente normal durante 1 o 2 años, no existe típicamente período alguno de desarrollo inequívocamente normal. En una minoría de casos, los padres dan cuenta de una regresión del desarrollo del lenguaje, generalmente manifestada por el cese del habla después de que el niño ha adquirido 5 a 10 palabras. Por definición, sí existe un periodo de desarrollo normal, éste no puede extenderse más allá de los 3 años. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil (Criterio C). 2) Síntomas y Trastornos Asociados Características descriptivas y trastornos mentales asociados. En la mayor parte de los casos existe un diagnóstico asociado de retraso mental, habitualmente en un intervalo moderado (CI 35-50). Aproximadamente el 75% de los niños con trastorno autista sufre retraso. Pueden existir alteraciones del desarrollo de las habilidades cognoscitivas. El perfil de las habilidades cognoscitivas suele ser irregular, cualquiera que sea el nivel general de inteligencia (ej. una niña de 4 años de edad con un trastorno autista funcionalmente superior, el nivel de lenguaje receptivo (o sea, la comprensión de lenguaje) es inferior al del lenguaje expresivo (ej. vocabulario). Los sujetos con trastorno autista pueden presentar una amplia gama de síntomas comportamentales, que incluyen hiperactividad, campo de atención reducido, impulsividad, agresividad, comportamientos auto-agresivos y , especialmente los niños pequeños, pataletas. Pueden observarse respuestas extravagantes a los estímulos sensoriales (ej. despertar recurrente o balanceo nocturno). Pueden presentarse alteraciones del humor o la afectividad (ej. reír o llorar sin motivo observable, ausencia aparente de reacciones emocionales). Cabe observar una ausencia de miedo en respuesta a peligros reales y un temor excesivo en respuesta a objetos no dañinos. Suelen presentarse distintos comportamientos auto-agresivos (ej. cabezazos o mordiscos en los dedos, las manos o muñecas). En la adolescencia o en los inicios de la vida adulta, los sujetos con trastorno autista y capacidad intelectual suficiente, pueden deprimirse en respuesta a la toma de conciencia de sus graves déficit. 2.1) Hallazgos de Laboratorio
  • 12. Cuando un trastorno autista se asocia a una enfermedad médica se obtiene datos de laboratorio coherente con esa enfermedad. Se han hallado diferencias de grupo en medidas de la actividad serotoninérgica, pero carecen de valor diagnóstico en el trastorno autista. En algunos casos pueden resultar anormales los estudios por neuroimagen, pero no se ha identificado claramente un patrón específico. Son frecuentes las alteraciones del EEG, incluso en ausencia de trastornos convulsivos. 2.2) Hallazgos de la Exploración Física y Enfermedades Médicas Asociadas En el trastorno autista pueden observarse distintos síntomas o signo neurológicos no específicos (ej. reflejos primitivos, retraso del desarrollo de la dominancia manual). A veces el trastorno se presenta asociado a una enfermedad neurológica o médica (ej. encefalitis, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, síndrome del X frágil, anoxia neonatal, rubéola materna). Alrededor del 25% de los casos experimenta crisis convulsivas (particularmente en la adolescencia). 3) Síntomas Dependientes de la Edad y el Sexo En el trastorno autista, la naturaleza de la alteración de la interacción social puede modificarse con el paso del tiempo, pudiendo variar en función del nivel de desarrollo del individuo. En los niños pequeños cabe observar incapacidad para abrazar; indiferencia o aversión hacia las manifestaciones de afecto o de contacto físico; ausencia de contacto ocular, respuestas faciales o sonrisas dirigidas socialmente, e incapacidad para responder a la voz de sus padres. Como resultado de todo ello, los padres pueden estar inicialmente preocupados ante la posibilidad de que su hijo sea sordo. Los niños autistas pueden tratar a los adultos como seres intercambiables o aferrarse mecánicamente a un persona específica. A lo largo del desarrollo, el niño puede hacerse más dispuesto a participar pasivamente en la interacción social e incluso puede interesarse más por dicha interacción. Sin embargo, incluso en tales circunstancias, el niño tiende a tratar a otras personas de modo desusado (ej. esperando que los demás respondan a preguntas ritualizadas de forma específica, teniendo un escaso sentido de los límites de los demás y actuando e manera inadecuada en la interacción social). En los sujetos de más edad cabe observar un excelente rendimiento en tareas repetitivas (recuerdo exacto de letras de canciones escuchadas años antes), pero la información en cuestión tiende a repetirse una y otra vez, sea o no sea propia en relación con el contexto social. El trastorno se presenta en los varones con una frecuencia cuatro a cinco veces mayor en las mujeres. Sin embargo, las mujeres autistas son más propensas a experimentar un retraso mental más grave. 4) Prevalencia Los estudios epidemiológicos sugieren unas tasas de trastorno autista de 2 a 5 caso por cada 10,000 individuos. 5) Curso Comentrio del trastorno es anterior a los 3 años de edad. En algunos casos los padres explican que se preocuparon por el niño desde el nacimiento o muy poco después dada su falta de interés por la interacción social. Durante la primera infancia las manifestaciones del trastorno son más sutiles, resultando más difíciles de definir que las observadas tras los 2 años de edad. En una minoría de casos el niño puede haberse desarrollado normalmente durante el primer año de vida (o incluso durante sus primeros 2 años). El trastorno autista tiene un curso continuo. En niños de edad escolar y en adolescentes son frecuentes los progresos evolutivos en algunas áreas (ej. interés creciente por la actividad social a medida que el niño alcanza la edad escolar). Algunos sujetos se deterioran comportamentalmente durante la adolescencia, mientras que otros mejoran. Las habilidades lingüísticas (ej. presencia de lenguaje comunicativo) y el nivel intelectual general, son los factores relacionados más significativamente con el pronóstico a largo plazo. Los estudios de seguimiento realizados hasta la fecha sugieren que sólo un pequeño porcentaje de sujetos autistas llegan a vivir y trabajar autónomamente en su vida adulta. Alrededor de un tercio de los caso alcanza algún grado de independencia parcial. Los adultos autistas que funcionan a un nivel superior continúan teniendo problemas en la interacción social y en la comunicación, junto con intereses y actividades claramente restringidos. 6) Patrón Familiar Existe un riesgo significativo de trastorno autista en los hermanos de los sujetos afectos de dicho trastorno.
  • 13. IMPACTO EN LA FAMILIA El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autista, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas. Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. CUATRO PERIODOS CRITICOS Mackeith (1973) describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:  Al recibir el diagnóstico  Durante los años escolares  Adolescencia  Adultez Recibir el Diagnóstico Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos. Negación Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal". Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga".
  • 14. Impotencia Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones: Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer. Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres. Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro. Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer". Culpa Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia. Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres. No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado. Enojo El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista. En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes. Duelo En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos. Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con
  • 15. el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema. Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable. Durante los años escolares Esta etapa presenta retos especiales como:  Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.  Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño.  Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.  Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia.  El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.  El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes. Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos. Adolecencia Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como:  Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.  Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.  Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.  En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.
  • 16. Adultez En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético. La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los símbolos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás. LA FAMILIA COMO SISTEMA Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la interacción de los miembros de la familia. Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son: Interacción Familiar Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres. En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968) Estructura Familiar Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen. Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión. En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las judías o protestantes. Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en
  • 17. muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres. Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado. LOS PADRES Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros. Patrones de Comportamiento Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser: Negador: Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo. Auto-Compasivo: En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta situación. Es recurrente la pregunta "¿Por qué a mí?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia. Protector: Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra. Culpable: En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa. Cobrador: Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un hijo autista. Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto- compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los demás miembros de la familia. LOS HERMANOS
  • 18. Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta los siguientes factores:  La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso.  La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en la edad adulta.  Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.  El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos deben hacer frente a estos cambios juntos.  Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan su mutua compañía.  Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos. Preocupaciones de los Hermanos de Autistas Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:  El hermano con problemas: Causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro.  Los padres: Expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarlos.  Ellos mismos: Sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo.  Sus amigos: Qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano.  Aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos).  Adultez: El cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos. Cinco Estrategias para Ayudar a los Hermanos Powell (1985) recomienda cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos: Respeto a su individualidad No deben ser comparados con otros niños; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad común a cualquier hermano, puede estar intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste. Comprensión
  • 19. Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo autista. Necesitan saber que los demás (particularmente los adultos) entienden su situación particular y están dispuestos a escuchar y ayudar Información Es importante darles información clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente requieren de diferente información según pasan los años, y es importante tenerla a su disposición. Apoyo Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rápidamente una especie de alianza o complicidad muchas veces implícita, al compartir el mismo "problema". Entretenimiento Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario enseñarlos a trabajar con él, para que puedan interactuar exitosamente y esta relación sea gratificante y satisfactoria. ESTRATEGIAS UTILES PARA LAS FAMILIAS  Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.  Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.  Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.  Buscar ayuda de otros padres o profesionales.  Comunicación clara y abierta.  Organización de las rutinas diarias.  Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.  Ajustar las expectativas.  Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.  Mantener el sentido del humor. EVITAR:  Sobre-protección.  Involucración total.  Rechazo  Vergüenza ¿QUE SE PUEDE HACER?
  • 20. Cualquiera que sea la edad o grado de severidad de la persona autista, existen múltiples alternativas para ayudarle a tener el mayor desarrollo de sus capacidades y mejores condiciones de vida. Básicamente podemos intervenir de tres formas:  Mejorando el estado físico de su organismo (Alternativas Orgánicas/Médicas)  Enseñándole las habilidades que le permitirán vivir mejor (Alternativas Educacionales)  Reforzando aspectos específicos (Terapias Complementarias) ORGANICAS / MEDICAS Tienen como objetivo el mejorar la condición y el estado físico del organismo de la persona autista, y comprenden aspectos tales como: medicamentos, dietas, vitaminas y complementos alimenticios, tratamientos contra hongos o micosis (como la candidiasis), etc. Están aquí las más conocidas, aunque algunas de estas alternativas pueden consultarse también en "Teorías Sobre las Causas del Autismo", donde se explican con mayor detalle los fundamentos en que se basan estas intervenciones. 1) Medicamentos (Alternativas Farmacológicas) Hasta hoy, los medicamentos se utilizan básicamente para tratar de controlar algunos síntomas. Cada persona autista es diferente y lo que funciona con uno, no necesariamente puede aplicarse a otros. Se expone un resumen de algunos de los medicamentos más utilizados, con el sólo propósito de dar un panorama general. Los medicamentos deben ser SIEMPRE prescritos por un médico, quien vigilará la respuesta de su paciente. Nada puede sustituir el cuidado profesional. Administrar cualquier medicamento sin indicación y vigilancia de un médico, constituye un RIESGO GRAVE para la salud y hasta la vida de cualquier persona. 1.1) Antipsicóticos Existe un amplio rango de posibles indicaciones para su uso, como en los casos que exista hiperactividad, agresión, autoagresión, desorganización severa, agitación o insomnio. De este grupo, el Haldol (haloperidol) se ha usado tanto en niños como en adultos con buenos resultados: disminuir hiperactividad, berrinches, irritabilidad, estereotipias y evitación social, así como incrementar el aprendizaje discriminativo. Otros medicamentos incluyen Melleril (tioridazina) y Stelazine (trifluoperazina). Los posibles efectos secundarios incluyen disquinesia tardativa, reportada en 25% a 30% de un grupo de pacientes después de recibir Haldol por dos años, temblores y espasmos musculares. 1.2) Anticonvulsivos Los individuos autistas son particularmente vulnerables a presentar convulsiones que pueden iniciar en la infancia, la niñez o la adolescencia (30% de los autistas tienen epilepsia). El tratamiento en individuos autistas normalmente requiere medicación anticonvulsiva a largo plazo. Es necesario tener en cuenta que estas personas tienen frecuentemente un nivel intelectual limitado (70% a 80% son deficientes mentales) y la tendencia a presentar conductas inadecuadas. La administración de anticonvulsivos tiene efectos negativos sobre la cognición y la conducta de estos pacientes, por lo que es necesario evaluar en cada caso, si la ocurrencia de convulsiones ocasionales puede ser un precio aceptable a cambio de mantener lo menos afectado posible el nivel cognitivo y la conducta del paciente, siempre y cuando su seguridad personal esté cubierta.
  • 21. De este grupo, Epamín (fenitoinal), Fenobarbital y Mysoline (primidona), pueden tener mayores efectos negativos (incremento de hiperactividad, problemas conductuales y efectos en el aprendizaje), mientras que Tegretol (carbamazepina), Depakene y Atemperator (ácido valproico) parecen tener menor efecto sedante. El Tegretol se ha usado también para controlar arranques explosivos de agresión en individuos que no presentan convulsiones. Parece sin embargo ser más eficaz en personas con EEG anormales. Más recientemente, se ha utilizado el Sabril, que parece ayudar también en el control de crisis de ansiedad y períodos de agitación, con menores efectos colaterales. 1.3) Ansiolíticos Estos medicamentos suelen indicarse cuando la persona está ansiosa o enojada por cambios en su rutina. Medicamentos como el Ativán (loracepam) pueden servir por un tiempo, pero luego es necesario incrementar la dosis para mantener el mismo efecto. Lo anterior limita su utilización en caso de ansiedad crónica. En ocasiones, medicamentos como Valium (diacepam) o Librax (clidinio) provocan un incremento en las conductas disruptivas, debido a que la persona pierde el precario control de impulsos que tiene. La buspirona es otra droga ansiolítica que se ha utilizado por sus propiedades antiserotoninérgicas y aparentemente existe cierta mejoría, sin haberse observado efectos colaterales. Para algunos individuos, medicamentos como el Tofranil (imipramina) o Evadyne (butriptilina), que caen dentro de la categoría de antidepresivos, actúan como ansiolíticos. Estos medicamentos pueden tomarse por largos períodos sin perder su efectividad o requerir incremento de dosis. Normalmente tienen mínimos efectos colaterales y representan una buena opción en el caso de personas autistas que padezcan ansiedad crónica. 1.4) Antidepresivos Algunos individuos autistas padecen trastornos como depresión, manía, compulsiones, ansiedad o pánico. Estos trastornos pueden ser difíciles de diagnosticar en individuos no-verbales, pero una cuidadosa observación nos puede proporcionar valiosos indicios. Si su estado de humor, apetito, sueño o grado de actividad parecen incrementarse por un tiempo y luego regresan a un nivel más normal, la persona puede estar pasando por depresiones recurrentes o un trastorno bipolar (manía-depresión). La información relativa al apetito (pérdida o ganancia de peso), horas de sueño, estado de ánimo (reflejado en el interés/disfrute de las actividades/reforzadoras), nivel de actividad o cualquier verbalización que pueda indicar depresión o euforia, son datos importantes que deben tomarse en cuenta. El Litio es uno de los medicamentos probados para trastornos bipolares en personas autistas. Muchos antidepresivos son efectivos, pero toman de 2 a 3 semanas para una eficacia completa, por lo que son necesarios períodos largos de prueba. La conducta compulsiva y repetitiva puede ser un problema para las personas autistas. Si estas interfieren con los programas educacionales o con las demás personas y no pueden controlarse mediante cambios en el ambiente o entrenamiento pragmático, puede ser necesario intentar medicación. De los medicamentos más usados en individuos autistas está el Anafranil (clormipramina) y el Prozac (fluoxetina). Usualmente, cuando son efectivos, los son a dosis pequeñas, ya que a dosis mayores o un incremento rápido de dosis se ha asociado a mayores efectos colaterales. 1.5) Sedantes Los sedantes pueden prescribirse si la persona no duerme y con ello impide que el resto de la familia duerma y descanse. Lo más efectivo es utilizar el medicamento como una ayuda para establecer un patrón de sueño, junto con la definición de una hora específica para ir a la cama. Una vez que la rutina queda establecida, la medicación puede retirarse gradualmente. Esto puede durar varios meses, pero es lo más efectivo en el largo plazo. Algunos medicamentos usados son el Atarax (hidroxizina), Frisium (clobazam) y Benadryl (difenhidramina). Sin embargo, en algunos individuos estos medicamentos sedantes pueden producir exactamente lo opuesto: excitación e insomnio, en cuyo caso debe intentarse otro medicamento. 1.6) Estimulantes Recientemente se ha vuelto a utilizar el Ritalín (metilfenidato) en niños autistas con hiperactividad y problemas para focalizar su atención por períodos suficientemente largos como para aprender. Ritalín, Cafedrín (cafeína) y Pomol (pomolina) son los más utilizados. Los primeros dos se dan normalmente durante las horas escolares. Usualmente disminuyen el apetito, por lo que es necesario monitorear la estatura y peso
  • 22. del niño para asegurarse de que ingiera suficientes nutrientes para crecer normalmente. Algunos padres reportan incremento de períodos de extrema tristeza o de berrinches; otros mencionan rebotes cuando termina el efecto de la medicación, así como insomnio durante los primeros días. También se mencionan efectos indeseables en irritabilidad, estereotipias y cognición. En caso de utilizar estos medicamentos, es conveniente que el maestro/terapeuta registre cuidadosamente si existe o no un incremento real en el período de atención y mayor capacidad de concentración, para evaluar objetivamente la efectividad del fármaco. El Pomol puede tomar una o dos semanas más en mostrar resultados, pero debido a los leves efectos colaterales de este medicamento, puede tener ciertas ventajas sobre otros para controlar hiperactividad. Inclusive algunos adultos autistas de alto funcionamiento toman Ritalín para incrementar su atención y disminuir distractibilidad. 1.7) Bloqueadores Opiáceos El Naltrexone (naloxona) es un medicamento que bloquea los receptores cerebrales para drogas opiáceas como la morfina. Puede ser muy útil en individuos que presentan conductas auto-agresivas inducidas biológicamente. Una teoría postula que la auto-agresión provoca que el cerebro produzca químicos de tipo opiáceo (endorfinas) que son altamente adictivos, por lo que el individuo repite la auto-agresión para mantener la producción de endorfinas y seguir sintiéndose "bien". Otra hipótesis es que los individuos autistas nacen con un nivel elevado de endorfinas y no sienten dolor al lastimarse, incluyendo cuando lo hacen a sí mismos. Al bloquear el efecto de las endorfinas, el individuo sentirá el dolor. Si un individuo autista presenta conductas auto-destructivas por cualquiera de las razones anteriores, medicamentos como el Naltrexone, provocarán que sienta dolor al lastimarse y bloquearán cualquier bienestar que pueda producirle la auto-agresión. En este caso, la conducta auto-agresiva disminuirá rápidamente. Sin embargo, si esta conducta tiene como objetivo comunicar frustración, evitar realizar alguna tarea o llamar la atención, el Naltrexone no tendrá la eficacia esperada. Hay algunos estudios que han reportado mejorías en socialización, atención, contacto visual, así como disminución de conductas autoestimulatorias e hiperactividad en algunos niños tratados con Naltrexone. Como se mencionó, es necesario tratar de descubrir si la conducta autoagresiva tiene la función de comunicar o aliviar algún dolor. Tal es el caso de algunos individuos autistas que se golpean la cabeza cuando tienen un intenso dolor de cabeza, o los que se golpean el vientre cuando tienen espasmos u otra molestia estomacal importante. En el primer caso, puede intentarse producir presión en la cabeza del paciente; si ello parece ser aceptado, es posible que las autoagresiones se resuelvan con un analgésico. En el segundo caso, usualmente pueden llegar a escucharse ruidos en el vientre de la persona, que nos indican la causa de la molestia, controlable mediante algún antiespasmódico. 1.8) Beta Bloqueadores Estos medicamentos se usan generalmente para reducir la presión sanguínea alta. Pueden ayudar a individuos que presentan conductas agresivas severas, causadas por una elevación repentina de la adrenalina circulante en el organismo. La adrenalina se secreta cuando el individuo se siente amenazado o alerta y, en el caso de individuos autistas, algunos secretan grandes cantidades de adrenalina ante estímulos pequeños, y luego son incapaces de controlar sus actos debido a las grandes cantidades de esta hormona que están circulando en su sistema. Los medicamentos beta-bloqueadores como el Inderalice (propanol), evitan esta elevación súbita de adrenalina, dando al individuo mayor control sobre sus reacciones impulsivas. Se ha reportado una rápida disminución de agresividad y alguna mejoría en habla. Otros medicamentos para controlar la presión sanguínea como el Catapresán (catapres), también actúan reduciendo la adrenalina mediante un mecanismo distinto, pero ha sido también utilizado para controlar explosiones agresivas e hiperactividad en niños y adultos con autismo, que no han respondido a otros medicamentos. 1.9) Fenfluramina Desde su dramática aparición en el campo del autismo en 1982, inmediatamente captó la atención de muchos investigadores, por sus efectos en reducir los niveles de serotonina, elevados en un porcentaje de individuos autistas. Diferentes estudios han reportado mejorías en contacto social, reducción de conductas
  • 23. estereotipadas y de hiperactividad, así como mejor atención; algunos inclusive han reportado mejorías en los niveles cognitivos. Los efectos colaterales incluyen anorexia, pérdida de peso, letargia, irritabilidad, problemas para dormir, fatiga crónica y síntomas gastrointestinales. Los más preocupantes han sido los estudios que sugieren un efecto irreversible en las terminales nerviosas serotoninérgicas del hipocampo. 2) Alternativas Quirúrgicas Se ha mencionado la cirugía específica para aislar el foco epiléptico del lóbulo temporal izquierdo, en el caso de síndrome llamado de "Landau-Kleffner", identificado como responsable de algunos casos de autismo. No se trata de una condición común, pero en todo caso, un neurólogo capacitado podrá determinar, mediante estudios de electro-encefalografía (EEG) si la persona con síntomas autistas, padece este síndrome Landau-Kleffner 3) Alternativas Nutricionales: Alimentación, Metabolismo y Digestión Cada día es más claro que los alimentos que la persona ingiere, y cómo éstos son digeridos y procesados en su cuerpo, afecta directamente el bienestar y el comportamiento de las personas con autismo. Hace años, la comunidad médica calificaba como tonterías sin fundamento, los constantes comentarios de los padres y educadores de las personas autistas, en el sentido de que ciertos alimentos les provocaban crisis, falta de sueño, irritabilidad y otros malestares o comportamientos inadecuados. De igual forma, consideraban que darles ciertas vitaminas era inútil, y serviría únicamente para que los padres se sintieran bien. La experiencia de muchos padres, y la apertura de la comunidad científica en años recientes, ha probado que los alimentos, y la forma como éstos se digieren y metabolizan (procesan), juegan un papel importante en el autismo. 3.1) Vitaminas y Megavitaminas Algunos padres han reportado que altas dosis de vitaminas del complejo B, particularmente la B6 junto con el Magnesio, ayudan a reducir berrinches e hiperactividad, así como a incrementar atención y el interés en comunicarse. Es importante señalar que cuando se incrementa una de las vitaminas del Complejo B, es necesario incrementar todas ellas, ya que se puede producir una deficiencia relativa de las otras vitaminas del grupo. Asimismo, una dosis elevada de B6, requiere incrementar también el magnesio, pues pueden producirse síntomas como hipersensibilidad auditiva. En general las vitaminas C y Complejo B son inofensivas, aunque a veces puede producirse comezón, prurito y otros efectos colaterales. Las megadosis de vitaminas no son útiles para todos los individuos autistas y es necesario llevar un registro de la conducta y reacciones del individuo, tal como se hace en el caso de la administración de cualquier medicamento, para poder evaluar con objetividad los resultados que se obtengan. Se recomienda un período de prueba de dos meses, antes de decidir si las vitaminas sirven o no. Siempre que se suspendan, debe hacerse en forma paulatina, ya que una suspensión repentina puede provocar síntomas por deficiencia vitamínica, porque el organismo ya se ha habituado a las dosis altas. Tal vez la mejor fuente de información respecto al uso de vitaminas, sea el Dr. Bernard Rimland del Autism Rsearch Institute www.autism.com En aquellos individuos autistas que tienen Síndrome X-Frágil, se ha reportado que el Ácido Fólico ha producido mejorías conductuales importantes. PRECAUCIONES: Está claro que en general, el organismo del individuo autista tiene un equilibrio muy precario. Con frecuencia observamos que un período de bienestar y comportamiento a veces "casi normal", se altera súbitamente por razones que muchas veces escapan a nuestro conocimiento. En algunos casos, el administrar una vitamina o un complemento alimenticio, aparentemente casi milagroso para algunos autistas, produce en nuestro paciente reacciones francamente adversas. Esto SÍ OCURRE. Es por ello que cualquier intervención debe ser evaluada cuidadosamente y, sobre todo, aplicar la regla máxima: EMPEZAR CON DOSIS BAJAS Y NUNCA INTENTAR MÁS DE UNA SÓLA COSA A LA VEZ. Las excepciones son: La
  • 24. Vitamina B6, que necesita magnesio para metabolizarse adecuadamente; así como el DMG, que necesita de ácido fólico. Por tanto, ni la B6, ni el DMG, deben darse sin los complementos que requieren. 3.2) Dietas Probablemente una de las primeras dietas conocidas para niños autistas (aplicada también a niños con trastornos de atención), fue la desarrollada por Feingold, quien supone que los salicilatos, colorantes y saborizantes artificiales, alteran el funcionamiento de personas sensibles a ellos, como los autistas. Propone una dieta libre de ácido acetil salicílico (ingrediente activo de la aspirina), y de los alimentos que contienen salicilatos naturales, así como de colorantes y saborizantes artificiales. Los padres que la han intentado, reportan mejorías en la conducta, pero difícilmente permanecen en la dieta, ante el bombardeo de publicidad de alimentos con colorantes y saborizantes que existe en el ambiente social y en los medios de comunicación. Un importante número de padres han reportado mejorías significativas en sus hijos, al eliminar la leche y sus derivados, así como el incremento de las conductas autistas, al reintroducir la leche. Según algunos investigadores, la caseína (proteína de la leche) es nociva para los individuos autistas. Al aplicar esta dieta, es necesario eliminar por completo la leche y todos sus derivados (crema, mantequilla, etc.), así como todos los alimentos que se elaboren en casa con ellos, además de todos los alimentos procesados en cuya elaboración se utilizan estos componentes. Para ello, se debe tener especial cuidado en leer las etiquetas, para evitar que estos componentes se ingieran sin saberlo. Investigadores europeos como Shattock (http://osiris.sunderland.ac.uk/autism/index.html), respalda la idea de que tanto la caseína como el gluten (contenido en el trigo y otros granos), son nocivos, por lo que promueven la dieta libre de gluten, en la que se elimina el pan y todas los derivados del trigo. El Autism Research Institute (Rimland) aconseja evitar tanto el gluten como la caseína, debido a aparentes problemas del sistema inmunológico que reacciona ante estos componentes. Información sobre dieta libre de gluten está disponible en www.gluten-free.org,y sobre dieta libre de caseína, en www.nomilk.com;para dieta libre de gluten y caseína, hay mucha información en http://www.gfcfdiet.com En muchos casos hemos observado alteraciones en la conducta, cuando las personas autistas consumen fructuosa (el azúcar contenida en frutas y verduras) y/o sacarosa (el azúcar común). Quienes son sensibles a la fructuosa y/o la sacarosa, presentan algunas características, como: días en que toman mucha agua, alternando con días en que beben muy poca; días en que orinan mucho y con frecuencia, y días en que no; momentos en que están muy fríos, y otros en que están muy calientes; frecuentes dolores de cabeza y molestia ante la luz. Si se desea intentar la dieta libre de fructuosa, deben eliminarse todos los alimentos que la contienen (principalmente frutas), además de la sacarosa, por su afinidad bioquímica con la fructuosa. Sin embargo, la glucosa y la dextrosa sí pueden utilizarse, además de los endulcorantes artificiales. Antes de intentar cualquier dieta, es recomendable tomar un tiempo para probar si hay intolerancia a algún tipo de alimento. Los miembros de FELAC pueden solicitar las instrucciones para hacer estas pruebas, así como copias de las instrucciones de cada una de las dietas mencionadas. 3.3) Combinaciones de vitaminas y dietas En los casos en que se detecta el llamado "Autismo Purínico", con niveles anormalmente altos de ácido úrico en la orina, se ha usado además de una dieta baja en purinas, la administración de Alopurinol y Adenosina. Cuando se detecta Hipocalcinuria (niveles anormalmente bajos de calcio en orina, y usualmente normales en suero), con síntomas asociados como convulsiones mioclónicas, falta de lenguaje expresivo y tendencia a autolastimarse los ojos, se recomienda una dieta alta en calcio y suplementos de calcio. En los casos de acidosis láctica, se ha utilizado una dieta cetogénica (alta en grasas y baja en carbohidratos), así como la administración de Tiamina. Padres de familia han reportado mejorías en las áreas de conducta, hiperactividad, intención comunicativa y atención, con el uso de antimicóticos como el Micostatín (nistatina) y el Nizoral (ketoconazol). Algunos investigadores plantean la hipótesis de que un factor definitivo en el desarrollo de la sintomatología autista, es un desarrollo anormal de Cándida Albicans en los niños autistas, debido al caso frecuente de administración de altas dosis de antibióticos en los dos primeros años de vida, por infecciones respiratorias
  • 25. recurrentes. Hasta ahora no se han reportado efectos colaterales ni reacciones adversas a estos medicamentos, y un buen número de padres han reportado mejorías después de dos meses de medicación antimicótica, junto con una dieta baja en carbohidratos. Existen además diversos trastornos metabólicos asociados con el autismo, y en casi todos ellos, existen indicaciones específicas del control alimenticio que requieren, así como de los complementos vitamínicos y sus dosis requeridas. 3.4) Secretina Recientemente descubierta su aplicación en individuos autistas, se trata de una hormona digestiva que influye en el equilibrio ácido/básico del tracto digestivo. No es un medicamento como tal, sino hasta ahora, una sustancia utilizada para realizar estudios gastrointestinales. Más adelante se describe y analiza la secretina, por lo que nos limitaremos a indicar que la verdadera importancia de su descubrimiento en el autismo, es la prueba innegable de que el autismo tiene un sustrato de disfunciones bioquímicas relacionadas con la ingesta y digestión de los alimentos. 3.5) Estrategias de Tratamiento Nutricional Grupos de padres y profesionales han unido sus esfuerzos y sus áreas de especialidad, y han diseñado estrategias de atención a individuos autistas, incluyendo principalmente modificaciones en el consumo de alimentos y complementos vitamínicos. A continuación presentamos algunos de ellos. 3.5.A) El Protocolo DAN Bajo la convocatoria del Dr. Bernard Rimland, este grupo se unió con el objetivo de "Vencer al Autismo Ahora" (Defeat Autism Now). En general, apoyan las siguientes intervenciones listadas en orden alfabético:  ALIMENTACIÓN: Incluir alimentos frescos, variados, no-procesados, refinados, adulterados ni alergénicos. Los cambios en el apetito pueden deberse a problemas de candidiasis, sensibilidad al gluten y la caseína, o a una deficiencia de zinc. Los jugos de vegetales y los polvos de proteínas, pueden ayudar. Es muy importante una alimentación libre de gluten y caseína, evitar los alimentos que producen reacciones inmunológicas, dieta libre de salicilatos, así como evitar chocolate, queso, plátano y cítricos.  ANTI-BACTERIAS: Proponen que vale la pena hacer pruebas para evaluar la posibilidad de bacterias y, de ser así, tratarlas con bactericidas apropiados.  ANTI-MICOSIS: Considerando la posibilidad de un sobre-crecimiento de hongos o micosis como la candidiasis, recomiendan dar antimicóticos gastro-intestinales y/o sistémicos por largos períodos. Además, existen otros anti-micóticos naturales como: ácido caprílico, extracto de cítricos, aceite de orégano, ajo, etc. De igual forma, debe seguirse una dieta libre de levaduras y baja en carbohidratos simples.  ANTI-PARÁSITOS: Los parásitos son frecuentes, y disminuyen la ya vulnerable capacidad digestiva. Deben evaluarse y tratarse.  ANTI-VIRUS: Evaluar y tratar.  DIGESTIÓN: Proponen la administración de enzimas para ayudar a la digestión. Existen enzimas de diferentes tipos, contenidas en varios productos del mercado.  EDUCACIÓN: Entre más se espere de un individuo, más lejos llega. La educación es insustituible y debe ser constante, para lograr el mayor desarrollo posible de la persona.  FLORA INTESTINAL: Los gases y flatulencias provienen de una flora intestinal anormal. Recomiendan tratar de restaurar la flora intestinal.  GENERAL: Se han intentado Terapia Craneo-Sacral, Secretina, Homeopatía, Terapia de Oxígeno, etc., con diversos resultados.  INMUNOLÓGICO: Los autistas tienen normalmente un problema inmunológico, que puede atacarse:
  • 26.  Anti-micoticos  Reducir la carga de antígenos  Inmunoglobulina intravenosa  Factor de Transferencia  MEDICAMENTOS: Hay una gran cantidad de medicamentos que se han utilizado en la población autista; la mayor parte de ellos, para aliviar sintomatología. Sin embargo, el uso de alguno(s) puede estar indicado, siempre con vigilancia estrecha y evaluaciones constantes.  METABÓLICO Y VARIOS: En algunos casos se ha usado la Melatonina con éxito, así como la terapia Celular y el factor de crecimiento de fibroblastos.  NUTRICIONAL:  B6 (30 mg/kg/día hasta 1000 mg) y Magnesio (10-15 mg/kg/día hasta 500mg)  DMG junto con ácido fólico, para contra-restar la hiperactividad  Zinc  Selenio  Aceite de Hígado de Bacalao (Vitamina A)  Aceite de Linaza  Calcio, especialmente importante en una dieta libre de caseína.  SENSORIAL: Terapias para normalizar la hipersensibilidad auditiva, visual y tactil.  SINTOMÁTICO: Para reacciones por eliminación, las tabletas de carbón activado; para alcalinizar el intestino, el "Alka Seltzer Gold" (Alka Seltzer sin ácido acetil salicílico). 3.5.B) El Protocolo SUNDERLAND Desarrollado por Paul Shattock, el principal promotor de la dieta libre de gluten y caseína. Su hipótesis es la siguiente: Los péptidos (cadenas cortas de proteínas) interfieren con la transmisión neurológica en el sistema nervioso central (SNC). Estos péptidos se derivan de la incompleta digestión de comida en el tracto gastro- intestinal, principalmente de gluten y caseína. Estos péptidos entran al torrente sanguíneo y llegan al SNC, afectando su funcionamiento. Propone lo siguiente:  ANTES DE EMPEZAR: Informarse, obtener ayuda profesional, hacer pruebas para descartar la presencia de Enfermedad Celiaca y un buen y balanceado suplemento de vitaminas y minerales.  CASEÍNA: Eliminar de la dieta cualquier alimento que contenga leche o sus derivados, donde se encuentra la caseína. Llevar esta dieta por 3 semanas y evaluar los resultados.  GLUTEN: Eliminar el gluten y sus derivados, cuando menos por tres meses, y evaluar los resultados. Las principales fuentes de gluten son: trigo, centeno y avena.  OTROS ALIMENTOS: Llevar un diario anotando los alimentos y las conductas, para identificar otros alimentos que causan problemas, como pueden ser: maíz, soya, huevos, carne de res, jitomate, aguacate, etc. Eliminarlos de la dieta.  PRUEBAS: Hacer pruebas de laboratorio para determinar si hay deficiencias de algunas vitaminas y/o minerales, y dar los suplementos necesarios. Hacer pruebas de alergias (IgE, IgG, etc.), para identificar posibles alergenos.  PARÁSITOS: Considerar la presencia de organismos parásitos, como hongos, protozoarios, lombrices, etc. Tratar esto apropiadamente bajo vigilancia médica.  SULFACIÓN: Se sabe que la población autista tiene un problema de sulfación. Sus niveles de sulfato en plasma son muy inferiores a la población general (Waring, Ngong, Klovna; University of Birmingham, U.K.). Propone ayudar en este aspectos mediante el uso de Sal Epsom, en el baño en tina, o ingerida.