Elisabeth Kubler-Ross, pionera de los cuidados paliativos, falleció a los 78 años. Trabajó para humanizar el trato a pacientes terminales y promover conversaciones honestas sobre la muerte. A pesar de avances en cuidados paliativos, la muerte sigue siendo una experiencia negativa y se medicaliza el sufrimiento psicológico. Su legado recuerda la importancia de acompañar a pacientes al final de la vida.

1. PSICOONCOLOGÍA. Vol. 1, Núms. 2-3, 2004, pp. 287-288
ELISABETH KUBLER-ROSS
Alba Payás
Fundación Kubler-Ross en USA. Servicio de Apoyo al Duelo, Girona
Elisabeth Kubler-Ross, pionera del su trabajo
movimiento de Cuidados Paliativos en el sigue consi-
mundo entero, ha muerto el pasado mes de derándose
agosto en Estados Unidos a los 78 años. una llama-
Autora de más de 20 libros sobre la muerte da a la humanización al trato con los enfer-
y la atención en Cuidados Paliativos, tradu- mos al final de la vida, una invitación al dia-
cidos a más de 60 lenguas, ha sido conside- logo honesto y franco acerca de sus preo-
rada por la revista Times como una de los cupaciones, y un signo de esperanza de que
100 pensadores más importantes de nues- esta ultima etapa de la vida puede vivirse
tro siglo. con significado y plenitud si se afronta sin
En la decada de los 60, la Dra. Kubler- dolor físico, con conciencia y acompañado
Ross trabajó en varios hospitales de Chica- de los seres queridos.
go, Colorado y Nueva York y se sintió horro- En 1970 la Dra Kubler-Ross empezó a
rizada por los tratamientos que se daban a explorar la posibilidad de la existencia de
los entonces llamados enfermos moribun- vida después de la muerte. Su trabajo sobre
dos: “Se les aislaba, se abusaba de ellos; el más allá supuso un alejamiento de
nadie era honesto con ellos”. En contra de muchos estamentos médicos que habían
sus colegas médicos decidió sentarse cerca valorado su trabajo como pionera del movi-
de sus enfermos, perder tiempo con ellos y miento de paliativos. La universidad de Chi-
escucharles para conocerles mejor: “mi cago cuestionó su trabajo y la despidió.
objetivo era romper la capa de negación A partir de entonces decidió dedicarse
social y profesional que les prohibia expre- a la práctica privada dando conferencias,
sar sus preocupaciones más intimas acerca escribiendo y promocionando servicios de
de la propia muerte”. Los médicos y perso- atención a personas en duelo y de atención
nal del hospital de Chicago negaron las paliativa. Dedicó toda su vida y su voz has-
existencia de enfermos terminales, otros la ta el final a defender los derechos de los
acusaron de explotarlos, pero poco des- enfermos en la última etapa de la vida:
pués sus seminarios, dónde les entrevistaba ”Debemos aprender de nuestros propios
frente a una audiencia de personal sanita- pacientes, ellos son nuestros maestros y
rio, fueron tan populares que llegaron a para poder acompañarlos es esta etapa
convertirse en cursos acreditados. Hoy la debemos estar dispuestos afrontar nuestro
formación sobre la muerte y el morir forma propio miedo a la muerte”
parte del curriculum de Medicina en los Más de treinta años han pasado desde
Estados Unidos. En 1969 publicó un libro la publicación de su primer libro y su men-
donde explicaba sus experiencias con más saje ahora en su muerte, sigue totalmente
de 500 enfermos al final de la vida: “Sobre vigente y aún pendiente. A pesar de que los
la muerte y los moribundos”, fue un best programas de Cuidados Paliativos han sido
seller en su momento. Su modelo concep- introducidos en prácticamente todo el mun-
tual en 5 fases en la aproximación a la do occidental, hay mucha evidencia de que
muerte- negación, ira, pacto, depresión y morir sigue siendo una experiencia muy
aceptación- se ha utilizado en todo el mun- negativa. En paliativos las estancias se han
do para explicar la experiencia subjetiva de acortado en los últimos años, hay mucho
afrontamiento a la muerte. A pesar de que miedo aún entre los profesionales a hablar
este modelo hoy ya no es utilizado por care- de la muerte con los pacientes y familiares,
cer de confirmación y evidencia científica, y consecuentemente se sigue medicalizan-

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do el sufrimiento psicológico. En Estados son signos de que nuestra sociedad –médi-
Unidos algunas administraciones sugieren ca y laica– sigue negando la muerte y que
que para hacer más atractivas las unidades preferimos seguir ofreciendo tratamientos
de paliativos deberían empezar a ofrecerse inefectivos que no van a funcionar para así
tratamientos más agresivos orientados a la evitar afrontar el hecho y la experiencia de
enfermedad como parte del tratamiento acompañar en la muerte.
paliativo. Fuera del entorno de paliativos , La muerte de Elisabeth Kubler-Ross es
muchos profesionales sanitarios carecen de un recordatorio para todos nosotros de la
la adecuada formación para ayudar a morir visión de esta pionera que contribuyó al ori-
a sus pacientes, y desde sus propios miedos gen de los Cuidados Paliativos, y que con
y el paradigma “ hay que hacer todo lo posi- su ejemplo y coraje nos ayudó no solo a ser
ble” el encarnizamiento terapéutico sigue mejores cuidadores sino también a vivir
siendo una practica frecuente en la mayo- nuestra vidas y nuestra muerte de una
ría de los hospitales de éste país. Todo ello manera más consciente.