Criterios de Calidad de Información de Salud y Cáncer en Internet orientados a la población: propuesta y validación de una guía de ayuda a la lectura. Presentación realizada en la XXVIII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología Presentación realizada por: Marta Talavera Autoras: M Talavera. R Peiró-Pérez , A Molina-Barceló, D Salas , P Ibañez , P Miranda. D. Aviñó

1. CRITERIOS DE CALIDAD DE INFORMACIÓN DE
SALUD Y CÁNCER EN INTERNET ORIENTADOS A LA
POBLACIÓN: PROPUESTA Y VALIDACIÓN DE UNA
GUÍA DE AYUDA A LA LECTURA
M TALAVERA , R PEIRÓ-PÉREZ , A MOLINA-
BARCELÓ , D SALAS , P IBAÑEZ ,
P MIRANDA , D AVIÑÓ
Las autoras no manifiestan conflicto de intereses

2. Antecedentes
Estadísticas
• Sitios web en Internet: 185.497.213 (Consultora NetCraft, 2009)
• Búsqueda
de información sobre temas de salud: 8.500.000 usuarios (INE, 2008)
•• Cada vez mCada vez máás, la poblacis, la poblacióón acude a los profesionales de salud y personaln acude a los profesionales de salud y personal
sanitario habiendo consultado previamente sus ssanitario habiendo consultado previamente sus sííntomas en Internet..ntomas en Internet..
(Berm(Bermúúdez, 2010)dez, 2010)
•• Internet se ha convertido en una de las principales fuentes de iInternet se ha convertido en una de las principales fuentes de informacinformacióónn
sobre csobre cááncer (Univ. dencer (Univ. de AlcalaAlcala, 2009)., 2009).

3. Antecedentes.
• Se define calidad : la totalidad de características de una entidad que
determinan su capacidad para satisfacer las necesidades, sean
implícitas o explícitas, de quienes buscan esta información. ( Org. Int.
para la Normalización (1994)
• La información debe producirse, validarse y difundirse de forma que
involucre a sus consumidores, a fin de garantizar una práctica no
autoritaria, el acceso de todos a la información en salud e información
de alta calidad en Internet.(Eysenbach,1998)

4. Antecedentes
Problemas:
1. Imposibilidad de consultar todos y cada uno de los enlaces que un
buscador puede ofrecer al usuario en algunos casos (Sajid, 2008). EnEn
Google aparecenGoogle aparecen aproxiaproxi. 183.000.000. 183.000.000 págpág. con la palabra. con la palabra cáncer.cáncer.
2. la fiabilidad y calidad de la información (Ream, 2009; Lopez-Jordet,
2009; Gatonni, 2005). Sobre cuestiones relacionadas con la salud:
7’2 / 10 (Fundación BBVA, 2008)
3. Lenguaje no siempre comprensible para la población (Ni Riodain, 2009,
Walsh, 2008, Ekman, 2005). Ej.Instituto Nacional del Cáncer (Hoppe,
2010).

5. Antecedentes
•• RespuestaRespuesta producciproduccióón de cn de cóódigos de conducta y criterios dedigos de conducta y criterios de calidadcalidad
tratando de abordar este problema en la informacitratando de abordar este problema en la informacióón sanitaria. (n sanitaria. (RiskRisk,,
2001).2001).
•• Criterios no adaptados para la poblaciCriterios no adaptados para la poblacióón general sino a nivel de quienesn general sino a nivel de quienes
producen la informaciproducen la informacióónn (escasa legibilidad, Hoope, 2010)
• Estos criterios evalúan la coherencia interna o externa de un recurso,
pero la evaluación real debe dirigirse a medir su efectividad como fuente
de información para la población.
Necesidad de alfabetización digital en salud (UNESCO, 2008) y empoderarempoderar
para el control de su propia salud y de la información sobre lapara el control de su propia salud y de la información sobre la misma.misma.

6. Objetivo. Qué se pretende?
•• Contribuir, mediante una herramienta, sencilla, a la toma deContribuir, mediante una herramienta, sencilla, a la toma de
decisiones sobre cdecisiones sobre cááncer y salud.ncer y salud.
•• DiseDiseññar unaar una guguíía de lectura cra de lectura crííticatica con la que evaluar el contenidocon la que evaluar el contenido
de las pde las pááginas web sobre cginas web sobre cááncer y saludncer y salud
•• Realizar la validaciRealizar la validacióón de contenido de la gun de contenido de la guíía de lectura, con laa de lectura, con la
participaciparticipacióón activa de la poblacin activa de la poblacióón.n.

7. Metodología. Cómo se va ha
hacer?
1. Identificar que criterios recoge la bibliografía entre los utilizados para la
valoración de la calidad de la información sobre salud y cáncer disponible
en Internet.
2. Diseñar una guía de lectura para el manejo de la información sobre salud
y cáncer disponible en Internet, a partir de las recomendaciones
recogidas en la bibliografía, y adaptarla a las características de la
población usuaria
3. Diseñar un manual de uso para la guía de lectura y un taller formativo
para introducir a la población en el uso de esta guía.
4. Valorando la guía, su manual y el taller formativo

8. Método. Búsqueda bibliográfica
• Búsqueda bibliográfica en Medline , originales y revisiones. sobre el
estado de la cuestión de los objetivos del presente trabajo, centrada en:
ejemplos de criterios utilizados para la evaluación de webs sobre salud
y cáncer.
• Palabras clave: quality of health related websites, cancer, criteria,
consumer. Límite temporal : 2005-2010.
• Análisis de la información: registrando agencia de calidad, código de
conducta y/o criterios propios utilizados.
• Puntuación de agencias de calidad y codigos de conducta propuestos
con Pagerank (2010). (Conesa, 2010; Eysenbach, 2002; Purcell, 2002).
• Se obtuvo un directorio y se seleccionaron 8 primeras páginas según el
orden de dicho sistema.

9. Método. Valoracion de la guia y su manual
.
Delimitar la información
(criterios )
Seleccionar las preguntas
(para responder
a estos criterios),
Definir y ordenar preguntas
a incluir en el cuestionario
Elaboración del primer borrador y Manual de uso
Valoracion de la Guia,
Manual y paquete formativo
(durante taller formativo)

10. Método. Valoracion de la Guia
• Se pasa el borrador del cuestionario a 34 personas durante la
realización de un taller formativo en el que se inicia en el uso de la
Guía.
– 26 mujeres y 2 hombres (18- 60 años) con conocimientos básicos
de navegación.
– Pertenecientes a asociaciones de pacientes, amas de casa y
participantes del programa de consejo genético del Hosp. Clinico

11. Método. Valoración de la Guia y el taller
Evaluación continua, durante el desarrollo del taller formativo.
• Recogiendo de manera sistemática cada una de las dudas, aportaciones y
sugerencias de las personas participantes.
• Utilizando guía sobre tres páginas web de cáncer.
• Se propuso utilizar esta guía durante el taller formativo sobre 3 páginas web
• Se pidió a los/as participantes que anotaran la utilidad de la herramienta para
valorar estas páginas, y las deficiencias que encontraban en esta versión de
la guía. Las propuestas se anotaron y utilizaron para modificar la guía de
lectura.
Evaluación final, tras finalizar el taller formativo. (Con grupos de discusión)
• Para conocer las opiniones sobre la utilidad del taller así como de la e-GALIC
y su manual de uso y para recoger propuestas de mejora.
• Personas participantes en 2 grupos: afectadas por el cáncer (diagnosticadas
de cáncer en el presente o en el pasado) y personas no afectadas por el
cáncer (no diagnosticadas de cáncer)

12. Resultados. Búsqueda bibliográfica. Agencias citadas
Agency Codigo de conducta Valor pageRank®
Quality criteria for health-related websites. European Commission 9/10
Health on the Net (HON-code). Health On the Net Foundation 8/10
Programa de Acreditación de Páginas
Web Sanitarias
Junta de Andalucia 8/10
Quality Criteria Internet American Public Health Association
(APHA)
7/10
Criteria for Assessing the Quality of Health
Information on the Internet' Information
Quality Tool scale.
Internet Health Coalition 6/10
Criterios de la Web Mèdica Acreditada
(WMA)
Colegio Oficial de Medicos de
Barcelona
6/10
Guidelines for Medical and Health
Information Sites on the Internet
AMA 5/10
DISCERN instrument. The DISCERN proyect 2/10
Tabla 1 Principales agencias citadas en la bibliografía, clasificadas en función del sistema pageRank®

13. Resultado. Búsqueda Bibliográfica. Criterios utilizados.
AGENCIA
DISCERN HON-code AMA e-europe APHA Internet Coalition Agencia Andaluza WMA Yes
Autoría Y Y Y Y y Y Y Y 8
Garantía Y Y Y Y N Y Y Y 7
Transparencia de la
autoria
Y Y Y Y N Y Y N 7
Atribución, Referencias y
Actualización
Y Y Y Y N Y Y Y 6
Transparencia del
patrocinador
Y Y Y Y N Y Y N 6
Honestidad en la política
publicitaria
Y Y Y Y N Y Y N 6
Confidencialidad N Y Y Y N Y Y Y 5
Complementariedad Y Y N N N Y N Y 4
Disponibilidad y y y y n n n n 4
Comprensibilidad N N N Y Y Y N Y 4
Usabilidad N N N N Y Y Y Y 3
Estetica N N N N N N y Y 2
Contenidos especificos Y N N N Y N N N 2
Equidad N N N N N Y N N 1
Utilidad Y N N N N N N N 1
CRITERIOS

14. Resultado.Busq.Bibliog. Propuesta de criterios
Criterio Definicion
Usabilidad Como de fácil de utilizar es la página
Autoría y produccion de la
informacion
Nombre de la persona/s u organización/es presentes a las que puede atribuirse la creación o producción de
la información presentada
Estetica Visualmente resulta agradable la navegacion
Proteccion de datos y
confidencialidad
La pagina web q2ue requiere datos personales debe respetar la politica de proteccion de datos y asegurar la
confidencialidad de estos
Transparencia del patrocinador Si la página recibe financiacion de algun tipo, debe indicarse.
Honestidad en la política publicitaria La politica editorial y los intereses deben figurar en un lugar visible
Claridad de la informacion Los primeros parrafos deben aclara el contenido de la pagina
Certificaciones Acreditacion por agencias de calidad
Complementaariedad La información debe complementar, no intentar sustituir, la información facilitada por en un seguimiento
médico
Atribucion, referencias y
actualizacion.
La información debe apoyarse en referencias claras a otras fuentes de datos y estar actualizada.
Contenidos especificos Las páginas de contenidos especificos(tratamiento, prevencion,..)deben presentar las caracteristicas
proppias de estas paginas(ej. Consejos en páginas de prevencion)
Equidad La información debe contemplar las necesidades especificas de diferentes grupos de población
Utilidad La información proporcionada debe sernos de utilidad
Comprensibilidad La información proporcionada debe ser fácilmente comprensible.

15. Resultado. Valoracion de la Guia
Cambios propuestos
• Distinguir el tipo de página que se esta presentando
• Dividir la guía en tres apartados
• Concretar un índice de calidad total, resultado de todas las
preguntas
• Incluir unas indicaciones previas para completar la guía y
una introducción que explicara la intención de la misma.
• Explicar bien cada apartado, incluyendo recomendaciones
para su valoración.
• Aplicar un índice de calidad distinto de si y no

16. Resultado. Valoracion del taller
•Reconocen que tras el taller han superado la dificultad de realizar
búsquedas más eficientes al haber aprendido a utilizar como criterio de
búsqueda una “pregunta” que acote los límites de los resultados.
•Algunos reconocen que utilizarán el mismo sistema de búsqueda que
utilizaban antes del taller pero que se basarán en los criterios aprendidos
para seleccionar la información
•Afirman que tras el taller le dan más importancia a la necesidad de
evaluar la fiabilidad de las páginas web.
•Dicen que tras la celebración del taller confían más en la información
disponible en Internet.

17. Resultado. Guía Final. Guia de Ayuda a la Lectura de
información sobre Cancer (e-GALIC)
31 preguntas
a) Primera parte: 19 p. Valoración general de la página y su contenido.
Ayudan a examinar si se puede confiar como fuente de información.
– Sección 1 (5p). Valoración de aspectos formales de la página
– Sección 2 (14p) Valoración de la calidad de los contenidos
b) Segunda parte: para páginas específicas: 12 p.
– PAGINAS DE TRATAMIENTO (8p) información sobre opciones de
tratamiento (quirúrgicos)
– PREVENCIÓN (2p) de la enfermedad.
– MEDICACIÓN (2p) información sobre medicación y medicinas
complementaria.
c) Tercer parte: Índice de Calidad Global.
Bajo Moderado Alto
Deficiencias graves o
extensas
Potencialmente importantes, pero
no graves deficiencias
Deficiencias
mínimas
1 2 3 4 5

18. C a d a p r e g u n ta p u n t u a rá d e l 1 a l 5 e n fu n c ió n d e l sig u ie n t e c rite r io
B a j a M o d e r a d a A lta
C o n d e fi ci e n c ia s g r a v e s o
e x t e n s a s
P o t e n c ia l m e n t e im p o r t a n t e s , p e r o n o
g r a v e s d e fi cie n ci a s
C o n d e f ici e n c ia s m ín i m a s o
si n e l la s
1 2 3 4 5
P R IM E R A P A R T E . V A L O R A C IO N G E N E R A L D E L A G U IA P u n tu a c ió n
V A L O R A C IO N D E L A C A L ID A D D E L A P Á G IN A
1 . ¿S e t ra t a d e u n a w e b fá c il d e u t il iz a r a l p r im e r v is t az o ?
2 . ¿S e le e c o n fa c il id a d p o r su t ip o d e le t ra , ta m a ñ o , c o lo r e s … ?
3 . ¿E st á a s e g u r ad a la c o n f id e n c ial id a d ? ¿ d a n e x p l ic ac io n e s c l a ra s
so b re la fo rm a e n q u e u t iliz a n y p ro t e g e n lo s d a to s
p e r so n a le s ?.
4 . ¿E s tá c e rt if ic ad a p o r a lg u n a a g e n c ia d e c a lid a d ?
5 . L o s o b je t iv o s d e l a p á g in a, ¿e s t án c la r o s?
V A L O R A C IÓ N D E L A C A L ID A D D E L O S C O N T E N ID O S .
6 . ¿S e m e n c io n a a l au to r - e s d e t o d a la in fo r m a c ió n o fre c id a ?
In d ic a s u fo r m a c ió n / e x p e rie n c ia ?
7 . E n c a so d e c e n t ro s in s t itu c io n a le s , s o c ie d a d e s c ie n t ífic a s y
o tr a s ag r u p ac io n e s , ¿ c u e n ta n c o n re c o n o c im ie n to c ie n tífi c o y
au t o r id a d s a n it a r ia r e c o n o c id a?
8 . ¿L a in f o rm a c ió n p ro p o r c io n a d a s e re fie r e a re c o m e n d a c io n e s
g e n e ra le s y n o p r e t e n d e su s tit u ir lo s c o n se jo s d e lo s
p ro fe s io n a le s y l as v isit a s ?
9 . ¿O fr e c e la in fo r m a c ió n g e n e r a l d e fo r m a g r a tu ita ?
1 0 . ¿S e in d i c a d e d ó n d e p r o c e d e l a in fo rm ac ió n ? ¿ A p ar e c e n l as
fu e n t e s b ib l io g r á fic a s fu e ro n u t iliz ad a s p a r a r e c o g e r
in fo r m a c ió n p a r a e l a rt íc u lo ?
1 1 . ¿A p a re c e la fe c h a d e la ú lt im a a c t u a liz a c ió n d e la p ág in a ?¿ Y
d e la a c t u a liz a c ió n d e la in fo r m a c ió n ?
1 2 . E n c a s o d e e m p r e s a s p r iv a d a s ¿ in d ic a e l c o s te d e l s e rv ic io ?
1 3 . ¿A p a re c e u n a d ir e c c ió n d e c o r re o e le c tr ó n ic o v á lid a o u n
v ín c u lo p a ra r e a liz ar u n c o n t a c to d e b e e s t a r d is p o n ib le e n l a
p ág in a d e in ic io d e l s itio w e b y s e r fá c ilm e n te a c c e s ib le e n
to d o e l p o r t a l?
1 4 . ¿S e in d ic a c ó m o e st á f in a n c ia d o e l s itio w e b ?
1 5 . ¿T o d a la p u b lic id ad s e id e n t ific a c o n la p a la b r a "P u b li c id a d " o
u n a id e n tific ac ió n s im il a r s o b re e l p a t ro c in a d o r ?
1 6 . ¿H a e n c o n tr a d o lo m is m o e n o t r a s fu e n t e s ?
1 7 . ¿L a in fo rm a c ió n p ro p o r c io n a d a p u e d e se r d e in t e ré s p a r a
d if e r e n t e s la s p o b la c io n e s o c o le c tiv o s?
1 8 . E l le n g u a je u t iliz a d o , t e h a r e su lt ad o fá c il d e c o m p re n d e r ?
1 9 . L a in fo r m a c ió n r e c o g id a e n e st a p á g in a , t e h a r e s u lt a d o d e
u tilid a d ?

19. Discusión y conclusión.
Aplicación la práctica
• Hay escasas entidades encargadas de la
evaluación de recursos y menos aún las que no
tienen intereses comerciales
• La evaluación de recursos telemáticos no se está
llevando a la práctica de forma correcta, a pesar de
que nadie duda de la importancia de la misma.
• Muchos se limitan a listar criterios, sin formar en su
utilización, producidos por “productores”.

20. Discusión y conclusión.
Qué aportamos?
• Este trabajo ha permitido diseñar una herramienta
práctica y sencilla de lectura de la información
sobre cáncer. (Guía e-GALIC)
• Adaptada (y pilotada) al nivel de la población
• Incluye un módulo formativo para las asociaciones
y colectivos
• Al mismo tiempo es autoformativa

21. Muchas gracias por su
atención!
Marta.talavera@uv.es